Rompiendo la Oscuridad

Una historia y un recurso sobre la lucha contra una enfermedad misteriosa y la adaptación a la ceguera.
por Andrea Mitchell

22 de agosto de 2019

Mi nombre es Andrea y me diagnosticaron oficialmente la enfermedad de anticuerpos MOG en 2013. En ese momento, no se sabía mucho sobre la enfermedad. Los primeros dos años después del diagnóstico fueron especialmente difíciles ya que perdí la mayor parte de la vista en ambos ojos. Estoy escribiendo mi historia para ayudar a otros y brindar un recurso para los nuevos ciegos.

Retrocediendo en el tiempo, recuerdo salir del consultorio de mi neurooftalmólogo sintiéndome perdido. Tenía miedo de ir a su oficina sabiendo que no iba a tener un buen informe. Había pasado por muchas recaídas en este momento y recuerdo no poder leer nada en la tabla optométrica. Todo estaba negro en mi ojo izquierdo y muy borroso en mi ojo derecho. Tampoco pude ver todos los colores en el libro que usó. Debo haber asustado a mi médico y enfermera porque estaba llorando mucho. No sabían cómo responder, y sentí que nadie entendía por lo que estaba pasando. Recuerdo pasar por las diferentes etapas de la pérdida. Me quedé en la etapa de ira durante dos años. Había perdido la mayor parte de mi vista y mi vida como la conocía. Comenzó con mi incapacidad para conducir, no tener la salud que solía tener, la pérdida de una gran carrera y la incapacidad de relacionarme con muchos amigos. Se sentía como si hubiera caído por un agujero de conejo en un mundo misterioso. Ya no podía distinguir las caras. Estaba teniendo problemas para hacer cosas básicas que había estado haciendo toda mi vida. Sentí que mi independencia se desvanecía. Siempre he sido un solucionador de problemas, así que decidí que necesitaba hacerme cargo y buscar ayuda. Fui a ver a un terapeuta porque necesitaba ayuda para afrontar y redefinir mi vida. Resultó que ella sería fundamental para ayudarme a encontrar algunos de los recursos que necesitaba para comenzar a encontrar mi independencia.

Lidiando con la Pérdida

Cuando recibí mi diagnóstico, apenas había información sobre MOGAD y no había grupos de Facebook u otros grupos de apoyo disponibles. Le dije a mi terapeuta que, aunque me dieron mi informe médico, no había ningún consejo sobre cómo adaptarme a la ceguera. Ella fue fundamental al proporcionar algunos recursos e información para ayudarme a guiar mi camino a través de este nuevo estilo de vida. No me avergüenza decir cuán valiosas fueron esas sesiones de terapia en el momento de mi diagnóstico y más allá. Estaba luchando contra esta enfermedad para mantener la poca vista que me quedaba, y tenía que mantener mi cordura y renovar mi vida, aunque quizás un poco diferente a la norma anterior.

Mi primer paso fue llamar al Lions Blind Center, que es una organización sin fines de lucro cuya misión es brindar educación, capacitación y certificación para miembros de la comunidad de ciegos y discapacitados visuales en Oakland, CA. El Centro ofrece servicios tales como capacitación en computación, colocación laboral y una clínica de la vista. Me dijeron que me podían dar clases de movilidad. Aproveché la oportunidad. Una persona vino a mi casa y trajo un bastón que parecía un bastón normal pero era blanco con una punta roja. Caminamos un poco y me preguntó si eso era suficiente. Dijo que no quería empezar con el bastón ciego largo regular porque eso requeriría entrenamiento adicional. Recuerdo haber pensado qué alivio, pero, desafortunadamente, no fue suficiente para mí. Necesitaba mucha más ayuda de la que podría recibir en una hora más o menos de capacitación introductoria. Lo llamé y volvió con el largo bastón ciego. Me mostró cómo usarlo. Practiqué usándolo en el vecindario. Mientras trabajaba en mis nuevas habilidades, debo admitir que todavía no me sentía cómodo siendo ciego y sabiendo que todas las personas con las que me cruzaba sabrían que era ciego. Todavía perseveré porque sentí que necesitaba más entrenamiento con mi movilidad y habilidades para la vida diaria. No poder usar más mi computadora también fue un gran detrimento.

Cómo tomar el control

Mi siguiente paso fue llamar al Departamento de Rehabilitación para ver qué tenían para ofrecer. Me reuní con un consejero y me dio una referencia para que alguien viniera y evaluara más mis necesidades. Apareció con otra persona que estaba en el departamento de servicios para ciegos. Fue la primera vez que escuché de una escuela que podría devolverme mi independencia.

Los servicios de rehabilitación vocacional difieren según el estado (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/).

Algunos estados exigen que esté buscando activamente trabajo o educación. A continuación hay enlaces para recursos en California, pero puede haber recursos similares disponibles en su mirada.

La escuela que me sugirieron se llama El Centro de Orientación para Ciegos (OCB). Hice un recorrido y me sorprendió todo lo que la escuela tenía para ofrecer en cuanto a capacitación. La capacitación incluyó movilidad, computadora, tecnología adaptativa, braille y habilidades de la vida diaria (como cocinar, limpiar y entretenimiento, así como también salud y belleza). El entrenamiento de movilidad incluyó un recorrido por la escuela de perros guía y un poco de entrenamiento de Juno. El entrenamiento de Juno involucra a un instructor que desempeña el papel de un perro guía, donde el alumno es guiado por el instructor mientras da los comandos básicos de "Adelante", "Izquierda" y "Derecha". Está diseñado para entrenar al estudiante en el uso de un perro guía. Lo único que me tomó por sorpresa fue que era un programa residencial. Me dijeron que el programa podía durar entre 6 meses y un año, lo que dependía de las necesidades individuales y del proceso de aprendizaje.

Decidí ir, y fue la mejor decisión que he tomado. Me mudé y me fui a casa los fines de semana para poder pasar tiempo con mi esposo y mi familia. Pude aprender a usar el transporte público para hacer esto. No teníamos Uber o Lyft en nuestra área en ese momento y, al estar en Albany, CA, estaba a una buena distancia de mi casa en Oakley. Me tomó alrededor de un año y medio completar y graduarme del programa porque tenía recaídas continuas. Sin embargo, definitivamente estaba en el lugar correcto. Perdí mucha vista, pero mi instructor de movilidad me dijo que tenía suficiente visión para ser peligroso.

Al principio fue muy difícil para mí, ya que luchaba por encajar. Había una mezcla de edades y orígenes. Tenga en cuenta que no había estado en un ambiente escolar en mucho tiempo. Fui muy afortunado de encontrar algunos buenos amigos allí con los que todavía me mantengo en contacto hasta el día de hoy. Te vendan los ojos mientras estás en clase para que no uses ninguna visión como ayuda. Está diseñado para prepararlo para el futuro si tiene una afección progresiva.

Internet es un gran lugar para buscar artículos y otras organizaciones en todo el país y en el extranjero. Por ejemplo, este artículo proporciona un gran punto de partida para aquellos que buscan consejos sobre por dónde empezar: https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

Movilidad

Aprendí mucho de mi clase de movilidad en OCB. Nunca supe que había diferentes tipos de bastones y puntas ciegas. Mi instructor de movilidad me inició con un bastón rígido que no se pliega. Te inician con él porque puedes sentir mucho más con él que con un bastón plegable. También puede volverse móvil más rápido con el bastón rígido porque poder usar el bastón plegable requiere entrenamiento adicional. También hay diferentes puntas de caña que se pueden intercambiar. Prefiero la punta rodante pero también me gustó la punta de hongo. Es más fácil usar la punta de hongo en áreas que tienen caminos de tierra. Puedes conocer más sobre las diferentes puntas de bastón esta página. El bastón es como una extensión de tu mano. Obtiene información de él mientras se desliza por la acera de izquierda a derecha. Me tomó un poco de tiempo acostumbrarme a usarlo, pero lo hice.

Como parte del aprendizaje, nos vendaron los ojos. Temía absolutamente usar la venda para los ojos, pero me alegro de haberlo hecho. No fue fácil caminar por Adams Street fuera de la escuela, ya que tenía muchas grietas en la acera. También tuve que aprender mis direcciones cardinales. En caso de que se pierda, es importante que sepa en qué dirección se dirige, como norte, sur, este y oeste. Aprendí a tomar el transporte público y aprendí el sistema BART (tren de cercanías de San Francisco) ya que era mi clave para llegar a casa los fines de semana. Recordé todas las paradas en el camino. Tuve que contar las paradas ya que no siempre puedes escuchar al conductor anunciar las paradas y, por supuesto, también puedes pedirle a alguien en el tren que te avise cuando se acerca tu parada. Por lo general, hay algunas personas útiles a bordo y hay algunas aplicaciones de BART que son útiles para ver los horarios. Cuando tome un autobús, es importante preguntar y confirmar en qué autobús está abordando. Además, pídele al conductor que te informe cuando estés en tu parada. También hay descuentos disponibles para el transporte público. Como ejemplo, en mi área, tengo una tarjeta Clipper y un servicio Dial-a-Ride que también uso, pero es un servicio de viaje compartido, por lo que puede llevar un tiempo llegar a su destino considerando la cantidad de viajeros. Obtengo una buena tarifa usando Lyft de mis servicios de paratránsito. Estoy muy agradecida por mi entrenamiento de movilidad, ya que me ayudó a conseguir mi perro guía, Newcastle. Practicaba los comandos y hacía rutas ficticias usando el método de entrenamiento de Juno para poder encontrar la pareja canina perfecta para la forma en que me movía, así como para mejorar mis habilidades de movilidad para poder calificar para usar un perro guía. Aquí hay un sitio web que vende bastones y puntas de bastón: https://ambutech.com/.

Perros guías

Recibí mi hermoso perro guía llamado Newcastle unos meses después de asistir a la escuela para ciegos. Yo atendi Los perros guía para ciegos escuela ubicada en San Rafael, CA. Es una escuela residencial, así que tuve que residir allí para la formación durante 2 semanas. Trabajamos muchas rutas y recuerdo que llovía la mayor parte del tiempo. Newcastle me ha devuelto mi independencia. Me siento seguro de que él siempre tiene mi espalda. Me alerta sobre los próximos bordillos, automóviles, ramas de árboles que sobresalen y mucho más. También ha sido mi protector en ocasiones. Había un perro que intentó atacarnos una vez, y puso su cuerpo frente a mí para protegerme. Puedo mantener la cabeza en alto cuando camino porque él me ha devuelto la confianza y la independencia. Sé que él me protegerá y que no me meteré en el tráfico que se aproxima como lo había hecho antes de recibirlo. Si está pensando en tener un perro guía, asegúrese de tener el tiempo, el espacio y la dedicación para dedicarlo. Se necesita capacitación continua para mantenerlos en práctica. No son como un bastón donde simplemente puedes colgarlos. También está la alegría de tener un compañero y compañero. Siempre estaré agradecida de tenerlo como mi compañero. Este sitio web tiene más información sobre los perros guía: https://www.guidedogs.com/.

Módulo

No puedo ver nada en una computadora o monitor. Aprendí a usar mi Lector de pantalla Jaws en una PC normal. A veces tengo algunos problemas para usarlo porque tienes que recordar muchos comandos de teclado. Puede ser un desafío cuando toma ciertos medicamentos o tiene confusión mental debido a su condición. Me encanta el hecho de que puedo hacer todo menos usar un mouse con Microsoft Office Suite. Practico todos los días para no perder mi habilidad. Me he acostumbrado a la voz robótica que me lee. Sin embargo, hay una opción para cambiarlo. También hay programas como Zoom de texto que ayuda a las personas con ampliación y puede leer texto. Dragon es otro lector de pantalla que la gente usa. Su elección depende del nivel de visión que tenga. Debido a mi ceguera, ya no puedo leer sin tecnología. La clave es encontrar el programa adecuado que funcione para usted. El Departamento de Rehabilitación me ayudó mucho al proporcionarme mi computadora y el software de lectura de pantalla, pero puede ser muy costoso. La mejor parte es poder hacer todo en Internet y mantenerse conectado.

Tecnología adaptativa

Hoy en día, existen muchas tecnologías y aplicaciones adaptables para su teléfono inteligente. Mi preferencia personal por un teléfono inteligente es el iPhone, pero para aquellos que prefieren Android, también hay muchas opciones disponibles. A continuación se muestra una lista que he encontrado para ser útil.

Entrega informada para dejarme saber lo que viene en el correo.

https://informeddelivery.usps.com/box/pages/intro/start.action

Lector KNFB le ayuda a obtener fácil acceso a la impresión y los archivos. Su aplicación usará una foto que proporciones para leerte un texto o convertirlo en Braille.

https://knfbreader.com

TapTapVer le permite tomar una foto y una persona en su red la identifica y se la transmite.

https://taptapseeapp.com

Se mis ojos es similar donde, nuevamente, una persona en su red lo ayuda con cualquier ayuda que pueda necesitar.

https://www.bemyeyes.com

Al ver a AI es una aplicación gratuita que lo hace todo. Está diseñado para narrar el mundo que te rodea. Reconoce el papel moneda e inmediatamente habla la denominación. También puede leer texto en documentos y frascos de recetas, leer códigos de barras para identificar productos y también sirve como lector de color. Esto puede ser muy útil para leer menús e identificar productos en su despensa.

https://www.microsoft.com/en-us/ai/seeing-ai

Lector de dinero NantMobile es un lector de dinero gratis.

https://nantmobile-money-reader-ios.soft112.com

Cuadrado ciego y Google Maps son algunas de mis aplicaciones favoritas para desplazarme y navegar.

Víctor Lector es una herramienta muy valiosa ya que le permite grabar notas, almacenar archivos y reproducir radio por Internet. La versión “Trek” tiene un GPS incorporado.

https://store.humanware.com/hus/victor-reader-trek-talking-book-player-gps.html

Identificador de color Colorino-Detector de luz, que está disponible en inglés y español, discierne y anuncia claramente hasta 150 tonos de color. No solo rojo, por ejemplo, sino rojo pálido, rojo claro, rojo oscuro, así como rojo intenso. También detecta la presencia de luz e indica intensidad y proximidad mediante señal de audio. Este es un dispositivo bastante caro, pero hay otras aplicaciones de lectura de color disponibles de forma gratuita.

https://www.maxiaids.com/colorino

Calculadoras también están disponibles en la mayoría de los teléfonos inteligentes, y las opciones de accesibilidad como Voice Over para iPhone ayudan a que las aplicaciones de calculadora sean fáciles de usar.

Braille

Braille es algo que aprendí en OCB, pero puedes tomar algunas clases en línea en Hadley, una organización 501(c)3 sin fines de lucro con la misión de crear oportunidades de aprendizaje personalizadas que permitan a las personas prosperar, en el hogar, en el trabajo y en sus comunidades. Uso Braille jumbo porque me cuesta sentir los puntos. Jumbo Braille se usa principalmente para etiquetar artículos. Lo encuentro útil, pero me encuentro usando una tecnología más adaptativa. No hay mucho disponible en Jumbo Braille. Me alegro de haber aprendido a usar Braille y leerlo. El alfabeto de la A a la Z se considera Grado 1. El Grado 2 tiene contracciones y puntuación avanzada. Hay etiquetas Braille que se pueden colocar en su ropa para identificar el color. También usaré mi Colorino Color-Identifier. Cuando necesite comprar ropa en una tienda, pediré ayuda. También hay otras aplicaciones de identificación de colores. Les haré saber lo que estoy comprando y me darán algunas opciones. Mi marido también me ayuda mucho.

Cocina

Siempre me ha gustado cocinar ya que soy un entusiasta. Hay artículos que te ayudan con el proceso de cocción. El compañero de identificación es un lector de código de barras que le dirá qué son los artículos enlatados, así como la mayoría de los artículos que tienen un código de barras. También hay un elemento llamado Amigo de la pluma que te ayuda a etiquetar tus artículos. Puedes encontrar gadgets como tazas medidoras, cucharas, tablas de cortar con contraste y mucho más. Me gusta usar un guante resistente a los cortes para picar. Uso mi iPhone como temporizador. También hay un gadget llamado “Di cuando” que silba si estás vertiendo líquido en una taza para que no la llenes demasiado. me gusta usar el Keurig cafetera ya que es mucho más fácil obtener mis cafés y tés favoritos. También marqué mi microondas, estufa y horno, y mi lavadora y secadora con puntos para marcar la potencia y ciertas configuraciones. La configuración de agua del refrigerador es la más difícil de todas. He intentado etiquetar artículos, pero las etiquetas se caen. El “sistema” que tengo ahora es que tengo mi propio estante. Si estoy haciendo nuevas recetas, registro la receta en mi Víctor Reader Stream o usar mi iPhone con la voz en off activada. Cuando voy a comprar comida y estoy solo, pido a la tienda que alguien me ayude. Es más útil tener una lista de compras preparada.

Limpieza

Limpiar no es una de mis cosas favoritas para hacer, ya que tengo problemas de espalda y cuello. La técnica que aprendí en la escuela se llama la técnica del patrón de cuadrícula. Empiezas en una esquina y vas de izquierda a derecha hasta completar la fila. Se necesita algo de tiempo y práctica, pero se puede hacer. Creo que el trapeador Swiffer funciona mejor para mí. El Webster Duster también resulta útil para derribar telarañas. La mejor manera de verificar los resultados de la limpieza es palpar el área con la mano o pedirle a alguien que lo haga por usted. Me gusta usar cualquier cosa que facilite el proceso. El varita de baño Clorox con cabezales de limpieza desechables es muy bueno. No hay desorden como cuando se usa un cepillo de baño normal. yo suelo Toallitas desinfectantes Clorox para limpiar mis encimeras.

Entretenimiento

Soy cinéfilo y disfruto de las películas con audiodescripción. Escuchas toda la película, pero también te enteras de lo que sucede en las películas cuando hay pausas. Algunas películas que puede comprar tienen esta función disponible, al igual que las salas de cine. He notado que algunos canales de transmisión locales ahora lo ofrecen. En mi decodificador de cable, tengo mi "Descripción de audio" activada. Esto permite que un programa reproduzca la descripción de audio automáticamente si está disponible. Uso servicios de transmisión y la mayoría de los cines tienen una caja o auriculares que puedes usar para la película. Es muy fácil aprovechar estas características. Por ejemplo, después de iniciar sesión en Netflix, puede usar la función de búsqueda para buscar películas con "Descripción de audio". Aparecerá una lista. He aprendido que gran parte de su programación original tendrá descripción de audio disponible. También puede seleccionar una película y verificar la configuración en el área Audio y subtítulos. Seleccione la descripción de audio en inglés 5.1 en la configuración de audio. Vuelva a salir de la configuración y presione reproducir.

También disfruto usar mi DVR y la guía con voz en off que se ofrece a través de Comcast. Me ha dado mi independencia para navegar por los canales de TV y algunos contenidos tienen descripciones de audio disponibles. Puedo disfrutar de todos mis espectáculos como una persona vidente.

Utilizo BARD ofrecido por el gobierno para proporcionar Braille y audiolibros gratuitos a los ciegos y discapacitados físicos. BARDO es la descarga de Braille y audio y lectura del Servicio Nacional de Bibliotecas para Ciegos y Discapacitados Físicos (NLS). Es un servicio basado en la web que brinda acceso a miles de libros, revistas y partituras musicales en formato especial. Amazon tiene algunos audiolibros disponibles de forma gratuita con una membresía principal. Audible también es otra forma de obtener audiolibros, pero debe pagarlos.

Salud y belleza

El ejercicio es muy importante para su salud. Me aseguro de pasear con mi perro guía Newcastle los días que no estoy en el gimnasio. Trato de hacer dos millas si puedo alrededor de mi vecindario. Me uní a un gimnasio y disfruto eso también. Mi esposo me ayudó a familiarizarme con el equipo. Cuando uso la caminadora, debo agarrarme a los pasamanos o de lo contrario perderé el equilibrio. He memorizado dónde están los botones de inicio rápido y puedo decir mientras camino a qué velocidad está configurado. Utilizo el temporizador de mi teléfono para saber cuándo se me acaba el tiempo. Sé dónde está el botón de parada en caso de que necesite parar. También puede recortar una parada de emergencia para usted mismo si está disponible en la máquina. Me gusta usar las pesas que tienen los asientos y ajustar el peso. Uso el pasador y encuentro el agujero y lo ajusto usando mis dedos. Es genial si tiene una persona que trabaje con usted para que pueda configurar el equipo para usted. Se necesita práctica como cualquier otra cosa.

Aprendí a maquillarme en la escuela OCB. Utilizo las yemas de los dedos para aplicarme la sombra de ojos. Debes contar el número de pasadas que aplicas en cada ojo, de esa forma es parejo. También es útil usar esponjas de maquillaje para difuminar el maquillaje. El delineador de ojos puede ser un poco complicado. Encuentro el rabillo del ojo y trazo ligeramente la línea de mi ojo. He encontrado que el rímel también es un desafío. Encuentro que una varita pequeña es más fácil que usar una grande. Te da más control. Cuando use rubor, use la misma cantidad de trazos en cada lado.

Tengo un corte de pelo de lavado y uso para no tener que preocuparme demasiado por mi cabello. Todavía recuerdo cómo usar una plancha para el cabello, si es necesario.

Espero que estos recursos también lo ayuden en su viaje, ya sea como una persona recientemente ciega o como alguien que ha estado ciego y no conocía estos recursos. No dude en ponerse en contacto conmigo para cualquier pregunta. Buena suerte en tu viaje y atraviesa la oscuridad, ya que la vida puede ser muy satisfactoria.

Todo lo mejor,

Andrea Mitchell

Resumen de recursos

A continuación se muestra un resumen de los recursos utilizados en este artículo. Algunos son específicos del área metropolitana de San Francisco, de todo el país de EE. UU. o de cualquier persona en general, en todo el mundo. Hay muchos otros recursos por ahí dependiendo de la ubicación. El Proyecto MOG en SRNA está en proceso de recopilar y publicar recursos de todo el mundo.