Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD es una serie de podcasts educativos de 10 partes para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, o NMOSD, un raro trastorno autoinmune recurrente que preferentemente causa inflamación en los nervios ópticos y la médula espinal. ABCs of NMOSD Podcast Series es presentado por SRNA, Siegel Rare Neuroimmune Association y en colaboración con Sumaira Foundation for NMO, Connor B. Judge Foundation y Guthy Jackson Charitable Foundation. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:01:00] Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts ABCs of NMOSD. El podcast de hoy se titula Terapias complementarias y NMOSD. ABCs of NMOSD es una serie de podcasts educativos de 10 partes para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica. Mi nombre es GG deFiebre de Siegel Rare Neuroimmune Association y co-moderará este podcast con Chelsey Judge. Chelsey, ¿quieres presentarte?

Chelsey juez, doctorado: [00:01:27] Hola. Seguro. Gracias, GG. Hola, soy Chelsey. Soy inmunóloga con doctorado, hermana de Connor, un paciente con NMO, y también asesora científica de la Fundación Connor B. Judge. Y luego, aparte de mi función, también soy un enlace de ciencias médicas con Sanofi-Genzyme, un MS en neurología, y estoy muy emocionado de ser coanfitrión de este episodio de podcast hoy con GG.

GG de Fiebre: [00:01:47] Genial. Muchas gracias. Y esta serie de podcasts está organizada por la Siegel Rare Neuroimmune Association, en colaboración con la Sumaira Foundation for NMO, la Connor B. Judge Foundation y la Guthy Jackson Charitable Foundation.

[00:02:00] Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA y para su descarga a través de iTunes. Esta serie de podcasts, el ABC de NMOSD, es posible gracias a una subvención de educación para pacientes de Viela Bio.

[00:02:14] Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves. Su enfoque para el descubrimiento de fármacos tiene como objetivo proporcionar tratamientos específicos para obtener mejores resultados para los miles de pacientes que tienen pocas o ninguna opción terapéutica. Para obtener información adicional sobre Viela, visite vielabio.com.

Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen el Dr. Kyle Blackburn, la Dra. Cindy Wang y la Dra. Ruchika Prakash. El Dr. Blackburn es profesor asistente en el Departamento de Neurología de UT Southwestern Medical Center en Dallas, Texas. Recibió su título de médico en la Facultad de Medicina de la Universidad de Kentucky y completó su residencia en neurología en UT Southwestern. Luego completó una beca en neuroinmunología en UT Southwestern, donde recibió capacitación del Dr. Ben Greenberg. Durante su beca, el Dr. Blackburn fue miembro de James T. Lubin y lanzó el estudio Comprehensive Outcome Registry Exploring Transverse Myelitis, o CORE TM, un registro que recopila las medidas de resultado informadas por los pacientes en pacientes adultos y pediátricos con mielitis transversa y mielitis flácida aguda.

[00:03:23] La Dra. Cynthia Wang recibió su título de médico en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, Texas, y completó una residencia en pediatría y neurología pediátrica en el Mott Children's Hospital, el Sistema de Salud de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, Michigan. El Dr. Wang también fue miembro de James T. Lubin bajo la tutoría del Dr. Benjamin Greenburg. Ahora es profesora asistente en los Departamentos de Pediatría y Neurología y Neuroterapia en UT Southwestern. Su principal área de interés son los trastornos cerebrales inmunomediados, incluidos ADEM y encefalitis autoinmune. Y luego Chelsea, si desea presentar al Dr. Prakash.

Chelsey juez, doctorado: [00:04:02] Sí, por supuesto. La Dra. Ruchika Rashika Prakash es profesora asociada en el Departamento de Psicología de la Universidad Estatal de Ohio. Ella es una psicóloga clínica licenciada que ha estado investigando sobre intervenciones de estilo de vida y personas con EM durante los últimos 15 años. Es la directora del Laboratorio de Neurociencia Clínica, donde trabaja con estudiantes de doctorado, estudiantes universitarios y asociados postdoctorales para comprender mejor cómo el entrenamiento de actividad física y la meditación consciente pueden ayudar a mejorar la cognición, reducir la depresión y la ansiedad, y afectar la plasticidad cerebral en personas con EM. Ha publicado más de 75 artículos en revistas revisadas por pares, y su investigación está financiada por la Sociedad Nacional de EM y los Institutos Nacionales de Salud. También es miembro del Grupo de Bienestar Psicosocial de la Sociedad Nacional de EM y presenta con frecuencia su investigación sobre temas de bienestar psicosocial a diversas audiencias públicas. Recibió la "Designación de Estrella en Ascenso" otorgada por la Asociación de Ciencias Psicológicas en 2013 y el Logro Profesional Temprano de Springer en Investigación sobre el Desarrollo y el Envejecimiento de Adultos por la Asociación Estadounidense de Psicología en 2016.

[00:05:05] Muchas gracias a todos por acompañarnos hoy.

GG de Fiebre: [00:05:09] Gracias. Entonces, para comenzar, supongo que si pudiera tener a cada uno de ustedes, por favor explique brevemente qué significa la terapia complementaria, ya saben, en términos generales, y luego con respecto al NMOSD. Comenzaré con el Dr. Wang.

Dra. Cynthia Wang: [00:05:24] Gracias. Y gracias a todos por recibirnos. Gracias a la SRNA. Creo que esta serie de podcasts ha sido muy informativa. He escuchado algunos, y creo que es genial avanzar en la conversación sobre cómo manejar esta condición. Así que sí, diría que la terapia complementaria son cosas que tal vez están menos estudiadas o menos basadas en la evidencia, pero pueden ser igualmente efectivas dependiendo de la persona o sus síntomas. Con respecto al NMOSD, diría que serían cosas fuera de los medicamentos tradicionales o ahora, ya sabes, los medicamentos aprobados por la FDA que tenemos, los tres aprobados el año pasado, lo cual es realmente monumental para el NMOSD, y algunos de los medicamentos más antiguos que solíamos prevenir las recaídas. Y creo que probablemente la mayoría de estos tipos de terapias están en la línea de, ya sabes, mejorar el bienestar y la salud y disminuir el dolor, mejorando la calidad de vida. Y creo que muchas de las preguntas que cubriremos se relacionan con esos aspectos, incluida la dieta, el papel de los suplementos, las diferentes formas de terapia.

[00:06:24] Así que me detendré ahí. Sé que algunos de los otros invitados probablemente tengan cosas que agregar.

GG de Fiebre: [00:06:30] Sí. ¿Dr. Prakash?

Dra. Ruchika Prakash: [00:06:32] Entonces, para mí, las terapias complementarias realmente son lo que define el Centro Nacional para la Salud Complementaria e Integrativa, que es que cuando pensamos en la medicina y cuando pensamos en la medicina occidental, A menudo tienden a pensar en intervenciones farmacológicas. Entonces, las intervenciones complementarias son aquellas que se usan además de la medicina occidental y realmente abordan a la persona como un todo integrador, de modo que no nos enfocamos solo en tratar de reducir los síntomas que experimenta, sino que también nos enfocamos en desarrollando la salud integral y mejorando la calidad de vida de la persona.

[00:07:12] Entonces, estamos abordando problemas cognitivos que las personas pueden estar experimentando. Estamos hablando de temas de depresión y ansiedad. Estamos hablando del dolor desde una perspectiva más holística. Pero también trabajando, yendo más allá del individuo y desarrollando relaciones sociales y desarrollando comunidad que permita crecer a la persona como un todo.

[00:07:32] Así que eso es lo que yo pensaría como terapias complementarias.

GG de Fiebre: [00:07:36] Genial. Gracias. Y luego Dra. Blackburn, ¿tiene algo que agregar?

Dr. Kyle Blackburn: [00:07:40] Ambas tienen una definición bastante buena. Así que es difícil elaborar demasiado. Creo que eso solo se ha enfatizado. Por lo general, vemos los tratamientos complementarios como aquellos que están fuera del enfoque de la medicina occidental farmacológica tradicional. No significa que sean el único enfoque, solo significa que se complementan y tratan de trabajar de la mano. Específicamente para NMOSD, como destacó el Dr. Prakash, puede haber una gran cantidad de medidas diferentes que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de un individuo.

Chelsey juez, doctorado: [00:08:15] Me gusta. Creo que esas son todas respuestas realmente geniales. Y definitivamente aprecio eso, y creo que la comunidad NMO también lo hará, que estos son enfoques integradores y aditivos. Entonces, simplemente sumergiéndonos en eso, algunos de estos enfoques complementarios que se utilizan: acupuntura y masaje. ¿Se han usado en pacientes con NMOSD y, de ser así, que sé que la gente está usando, pero hay alguna investigación que indique que estos métodos son realmente útiles? Dra. Prakash. ¿Tienes alguna idea sobre esto?

Dra. Ruchika Prakash: [00:08:45] Entonces, debo decir que no soy un experto en NMOSD, pero he trabajado con personas con esclerosis múltiple, y gran parte de mi trabajo se ha centrado en la meditación consciente. Pero lo que he leído sobre el masaje y la acupuntura, en realidad no he leído mucho al respecto, pero parece que el masaje podría ser útil para el dolor crónico.

[00:09:08] Sin embargo, cuando se piensa en ensayos controlados aleatorios y en los datos de eficacia del masaje para el dolor crónico, el efecto parece ser bastante débil. Así que eso es todo lo que he leído sobre esta literatura, pero me remito al Dr. Blackburn y al Dr. Wang en esto.

Chelsey juez, doctorado: [00:09:26] Gracias. Dr. Blackburn o Dr. Wang, ¿tiene alguna experiencia anecdótica de algunos pacientes con NMO que usan acupuntura o masajes de alguna manera para ayudar?

Dra. Cynthia Wang: [00:09:38] Puedo empezar con, sí. Sí, creo, ya sabes, un tema recurrente en muchas de nuestras respuestas a estas preguntas, tiene que ser individualizado. Y a veces, la mejor manera para que una persona sepa si ayuda es simplemente probarlo y, ya sabes, darle un buen, ya sabes, intento constante durante un cierto período de tiempo en el que realmente le das una oportunidad a esa terapia.

[00:09:57] Así que ciertamente he tenido personas que han probado la acupuntura, o ya sabes, recomiendo un masaje suave. Creo que la manipulación quiropráctica es algo que podría tener un daño potencial para el paciente. Ciertamente he visto pacientes que han desarrollado accidentes cerebrovasculares y otras cosas por la manipulación forzada. Pero el masaje suave, el masaje sacro craneal, creo que la liberación miofascial, cosas como esta definitivamente pueden ayudar a ciertas personas, porque la enfermedad de cada persona es diferente y puede haber afectado diferentes partes de la médula espinal. Sus síntomas de debilidad o dolor pueden ser diferentes a los del otro, a la persona de al lado. Pienso mucho, mi, mucho tiempo, mi respuesta es, ya sabes, definitivamente vale la pena intentarlo.

[00:10:36] Probablemente no sea dañino. Creo que es más una especie de costo de oportunidad. Por ejemplo, ¿vale la pena el tiempo y potencialmente la inversión financiera que necesitaría hacer en la terapia? ¿Está dispuesto a hacerlo? Porque desafortunadamente, creo que uno de los aspectos negativos es que debido a que no hay un estudio científico tan riguroso de estos tratamientos, muchos de ellos no están cubiertos por el seguro.

Chelsey juez, doctorado: [00:10:59] Creo que ese es un muy buen punto. Podría ser muy costoso para los pacientes. Dr. Blackburn, ¿tiene algo que agregar a eso?

Dr. Kyle Blackburn: [00:11:07] No. Estoy absolutamente de acuerdo. Creo que cuando se trata de cosas como la acupuntura, el rigor científico general simplemente no se ha aplicado. Así que tenemos que considerar sus beneficios potenciales frente a sus daños en la persona individual. Y en general, he tomado un enfoque personal, con la acupuntura en particular, que esta no es una terapia que tenga un alto riesgo de daño, por lo que es razonable explorar al menos una prueba limitada. para ver si, si la persona nota algún beneficio claro. En última instancia, estoy de acuerdo, probablemente necesitemos un estudio mejor y más riguroso de medidas como esta para que las aseguradoras estén dispuestas a cubrirlas si encontramos un beneficio.

[00:11:53] Pero, en última instancia, eso es, aún no hemos llegado allí. En cuanto al masaje. Creo que he tenido varios pacientes que van a ellos, reciben masajes y dicen que obtienen un alivio temporal. Y ciertamente, como el Dr. Wang estaba hablando de cosas como la liberación miofascial, es otra técnica que he tenido pacientes que usan y reportan beneficios anecdóticamente.

[00:12:12] Así que creo que a nivel individual, si estas son cosas sobre las que tienes curiosidad y tienes acceso a ellas, es razonable seguirlas.

Chelsey juez, doctorado: [00:12:19] Muchas gracias a todos por eso. Y el Dr. Wang mencionó la técnica quiropráctica y el daño potencial que podría causar a los pacientes. ¿Alguno de ustedes, el Dr. Wang, el Dr. Blackburn, habla sobre la quiropráctica, un quiropráctico con sus pacientes con NMO y, de ser así, para qué serviría un quiropráctico para alguien con NMO?

Dr. Kyle Blackburn: [00:12:42] No me importa participar. Entonces, en general, encuentro que la forma en que escucho sobre las maniobras quiroprácticas es a través de pacientes que vienen a mí que ya las han realizado, o simplemente preguntando, indagando sobre él. Y ciertamente, el Dr. Wang plantea una preocupación válida que todos los neurólogos van a expresar, que la manipulación especialmente agresiva del cuello, existe el riesgo de dañar las arterias que corren en el cuello que alimentan el cerebro. Así que todo el mundo se preocupa mucho por el riesgo de accidente cerebrovascular. Y creo que todos los neurólogos han tenido ese paciente en el hospital donde tuvieron una maniobra y luego sufrieron accidentes cerebrovasculares.

[00:13:20] Entonces, siempre vamos a ser muy, muy cautelosos, naturalmente, cuando se trata de la manipulación del cuello. Para la manipulación de las extremidades inferiores, estoy un poco más abierto a escuchar sobre eso. Si alguien tiene un poco de dolor de espalda, creo que podría haber un papel. Siempre quiero asegurarme de que vayan con alguien que tenga una reputación bastante buena.

[00:13:42] Siempre los animo a mirar un poco más a la persona porque ciertas, ciertas personas han estado haciendo esto durante mucho tiempo. Asegurarse de ir con un médico experimentado siempre es una gran cosa. Pero sí, cada vez que se trata de cosas como el dolor de espalda baja, la ciática, puede haber algún papel allí, pero ciertamente me gusta el Dr.

[00:14:02] Wang y muy, muy cauteloso alrededor del cuello.

Chelsey juez, doctorado: [00:14:05] Gracias. Soy consciente de que. Dra. Wang, ¿tiene algo más que agregar o cree que se abordaron todos sus puntos?

Dra. Cynthia Wang: [00:14:10] No, creo que definitivamente fue una respuesta perfecta. Creo, ya sabes, de nuevo, simplemente volviendo al tipo de, ya sabes, el cálculo de esto eres tú, quieres maximizar todas las ganancias que puedes obtener de las cosas que se sabe que están bien, tú sabe, bien estudiado, bien probado y muchas veces, afortunadamente, el seguro cubre algunas de esas terapias.

[00:14:29] Entonces, si una persona ha explorado, ya sabes, tal vez un fisioterapeuta que puede hacer muchos de los mismos tipos de técnicas manuales, estiramientos, regímenes de ejercicio, definitivamente intentaría, ya sabes, como llenar, llenar su, ya saben, su, su riqueza de información y atención de los aspectos probados, o al menos más probados, de nuestro sistema de salud.

[00:14:51] Y luego, si eso simplemente falta, no está obteniendo la respuesta o la mejora que espera, tal vez en ese momento, explore esas cosas y solo asegúrese de que se haga en un de manera segura.

Chelsey juez, doctorado: [00:15:02] Gracias. Soy consciente de que. Y luego, podemos seguir adelante a menos que, Dr. Prakash, ¿tiene algo que agregar?

Dra. Ruchika Prakash: [00:15:09] Yo no.

Chelsey juez, doctorado: [00:15:10] Gracias.

GG de Fiebre: [00:15:10] Está bien, genial. Muchas gracias a todos. Entonces, recibimos muchas preguntas sobre vitaminas u otros suplementos. ¿Hay alguna vitamina o suplemento que se recomiende para las personas con NMOSD? Ya sabes, muchas personas con NMOSD podrían estar tomando medicamentos, como por ejemplo, rituximab. ¿Hay algún suplemento específico que se recomiende para las personas que están en algún tipo de inmunosupresión, o también algún suplemento que deba evitarse? Dra. Blackburn, si quiere empezar.

Dr. Kyle Blackburn: [00:15:41] Claro. Y, como una especie de introducción a las vitaminas, creo que lo primero cuando se trata de trabajar con el neurólogo o con quien sea que esté recetando sus medicamentos con respecto a las vitaminas es asegurarse de que sepamos si está tomando un suplemento como un vitamina y tipo de seguimiento de ciertos niveles de vitaminas. Entonces, la razón de esto es que ciertas vitaminas en exceso pueden causar ciertos problemas en el sistema nervioso, y podemos hablar un poco más sobre eso. Pero la primera parte de la pregunta, ya sabes, vitaminas específicas para NMOSD. La evidencia probablemente no sea tan sólida como lo es para una enfermedad como la esclerosis múltiple, pero existe cierta preocupación de que los pacientes con enfermedades como NMOSD, pueden tener deficiencia de vitamina D.

[00:16:32] Por lo tanto, creo que, en general, es una recomendación muy segura controlar sus niveles de vitamina D con sus médicos y considerar la posibilidad de complementarla según corresponda. Hay algunas sugerencias de que la vitamina D puede desempeñar un papel en la salud inmunológica, y creo que es algo muy razonable y seguro, siempre y cuando los niveles se controlen con el tiempo. En casos raros, alguien puede no calificar para la terapia de vitamina D si tiene antecedentes de problemas de calcio o riñón, antecedentes de cálculos renales extensos. Pero en su mayor parte, la mayoría de la gente lo hará. Eso, dicho esto, megadosis de vitamina D en casos muy, muy raros han causado toxicidad en ciertos pacientes.

[00:17:14] Así que puede haber demasiado de algo bueno. Así que tenemos que hacerlo, por eso siempre recomiendo tener a alguien siguiendo esos niveles con el tiempo. Si se queda dentro de una caja fuerte, el general recomendó de dos a 5,000 unidades por día, probablemente nunca tendrá problemas, pero es bueno tener a alguien que vigile esos niveles.

[00:17:31] Esa es probablemente la vitamina que puedo decir que probablemente nos sentimos más fuertes acerca de la mayoría de las personas. Hay otros, y ciertamente sus médicos pueden verificar cosas como la deficiencia de vitamina B12 o los niveles de vitamina B6. Si experimenta otros síntomas que, solo para ver si hay algo que necesitan aumentar, es específico para ellos. Y, específicamente con los niveles de B6, he visto a algunas personas tomarlos porque han escuchado que puede ser bueno para el sistema nervioso, pero el exceso de B6 en realidad puede comenzar a causar algo de dolor y neuropatía. Así que tienes que asegurarte de que lo estás haciendo bien. Creo que mientras trabaje con sus médicos y haga que alguien verifique los niveles cada año más o menos, es poco probable que tenga problemas.

GG de Fiebre: [00:18:17] Muchas gracias por esa descripción general. Y Dr. Wang, ¿tiene algo que agregar o algún tipo de experiencia anecdótica también con el trabajo con pacientes con NMOSD?

Dra. Cynthia Wang: [00:18:26] Sí. Creo que el Dr. Blackburn tiene toda la razón. Mucho de esto se extrapola de otras condiciones en las que se cree que el sistema inmunitario desempeña un papel, a saber, la esclerosis múltiple.

[00:18:35] Por lo general, trato de obtener el nivel de vitamina D entre 50 y 20. Y creo que siempre es bueno para el paciente saber cuál era su nivel de vitamina D, porque creo que muchos proveedores de atención primaria pensarán que entre 30 y XNUMX está bien. Y creo que, ya sabes, un nivel más alto podría ser, ya sabes, de apoyo a la regulación y función inmunitarias.

[00:18:58] Entonces, ciertamente apoyaría que en, en muchas otras enfermedades, trastornos inflamatorios intestinales, incluso en COVID, han visto niveles más altos de vitamina D que parecen ser algo protectores contra una especie de sistema inmunológico disfuncional o aberrante. respuesta. Agregaría, agregaría que a menudo, solo ya sabes, también tengo una idea de la dieta del paciente, porque si es alguien que simplemente no está comiendo lo suficiente, obteniendo suficientes nutrientes o vitaminas a través de nuestra dieta, creo un multivitamínico está bien. Y ciertamente no puedes realmente, ya sabes, extraer ningún daño de eso. Y luego creo que el aceite de pescado, los omega-3, el ácido alfa lipoico, una especie de componentes básicos de, ya sabes, la mielina y otras, ya sabes, tipo de vitaminas neuroprotectoras y antioxidantes, tienen menos probabilidades de causar algún daño.

[00:19:44] Me vuelvo un poco más escéptico cuando, ya sabes, se lo califica como, ya sabes, esta panacea mágica para resolver todos los problemas autoinmunes. Y, ya sabes, solo la formulación especial de cierta compañía, que cuesta mucho dinero. Ya sabes, será la, la, la solución a tus problemas. Pero creo, ya sabes, cualquier cosa que puedas conseguir en una gran tienda donde sea una marca de confianza y la estés tomando según lo recomendado, en consulta con tu médico, creo que probablemente no haya demasiado daño que se puede hacer y potencialmente algo bueno.

GG de Fiebre: [00:20:17] Genial. Gracias. Y nos sumergiremos en la dieta y un poco más de detalle en un momento, pero por ahora, se lo devolveré a Chelsey.

Chelsey juez, doctorado: [00:20:23] Gracias. Entonces, manteniendo el enfoque en las vitaminas y las que sugerimos o pensamos potencialmente para los pacientes con NMOSD, ¿qué pasa con las vitaminas potenciales que podrían ser perjudiciales para el sistema inmunológico, particularmente si los pacientes toman medicamentos inmunosupresores?

[00:20:39] Creo que a algunas personas les preocupa estimular su sistema inmunológico y causar una recaída. Y pensé que tal vez primero podríamos definir lo que queremos decir con impulso. Creo que, como inmunólogo, no somos realmente como estimular nuestro sistema inmunológico tomando vitaminas. Creo que tanto usted como el Dr. Wang y el Dr. Blackburn hicieron un gran trabajo al hablar sobre la regulación y el equilibrio inmunitarios.

[00:21:02] Pero en su práctica clínica, ¿cómo define esa palabra impulso y cómo discute este tema con sus pacientes?

Dra. Cynthia Wang: [00:21:09] Sí. Sí. Creo que tuve los mismos pensamientos cuando estaba mirando esa pregunta. Creo que lo que pasa con el sistema inmunológico, el sistema nervioso es que son sistemas tan complejos que es difícil saberlo. Es, es difícil imaginar que cualquier cosa puede, puedes saber, cambiarlo dramáticamente. Pero creo que entrando en lo que decíamos el Dr. Blackburn y yo, sabemos que ciertas vitaminas en exceso pueden ser tóxicas, a saber, la vitamina B6. Creo que la gente asocia la vitamina C con, ya sabes, una especie de refuerzo del sistema inmunológico. No sé lo suficiente sobre esa literatura para hacer un comentario específico. Yo, yo no recomendaría que la gente simplemente vaya y compre vitamina, ya sabes, el medicamento vitamina C y simplemente lo tome todo el tiempo.

[00:21:51] Creo, ya sabes, incluso sin estudiar, que lógicamente no es un buen augurio para mí, pero sí, creo que somos tan afortunados de que, al menos en el campo de NMOSD, haya tales , ya sabes, tratamientos efectivos y bien estudiados que sí, creo, ya sabes, cualquier cosa más allá de eso, creo que solo requiere una conversación con tu médico sobre, ya sabes, cuáles son los beneficios y los riesgos.

Chelsey juez, doctorado: [00:22:20] Estoy completamente de acuerdo. Aprecio esos, esos, esos conocimientos, Dr. Wang. Conozco un poco de la ciencia emergente o los datos detrás de la vitamina C, obviamente me interesa mucho, por supuesto, al comienzo de la pandemia, así como el zinc. Y hay algo de ciencia vaga o débil con tomar vitamina C y zinc para ayudar potencialmente a acelerar la recuperación de los resfriados comunes, pero para su punto, eso es tomarlo a muy corto plazo en lugar de a largo plazo. Y luego, creo que un buen punto es que las vitaminas no están reguladas de la misma manera por la FDA que los medicamentos como los tratamientos NMO aprobados. Y creo que eso también debería ser considerado por los pacientes y, ya sabes, solo para tenerlo en cuenta. Dra. Blackburn, ¿tiene algo más que agregar?

Dr. Kyle Blackburn: [00:23:04] No, creo que también lo has cubierto bastante bien. El, sí, cada vez que veo algo etiquetado como un refuerzo inmunológico esto, el científico en mí es un poco escéptico sobre lo que eso podría significar. Como ha dicho, tal vez la vitamina C y el zinc tengan algún papel en una infección a corto plazo. Fuera de eso, es bastante difícil decir que tenemos muchos datos para respaldar eso.

[00:23:26] Pero no creo que haya ningún daño, ningún daño que vaya a sufrir desde el lado del sistema inmunitario. Muchas de las vitaminas o minerales, creo que las preguntas específicas probablemente digan si estoy tratando de, entre comillas, estimular mi sistema inmunológico, ¿verdad? ¿Va a causar efectos nocivos con mi inmunosupresor?

[00:23:43] Y yo, no creo que haya ningún daño allí.

Chelsey juez, doctorado: [00:23:47] Gracias. Y el Dr. Wang había mencionado la dieta antes porque, bueno, ¿qué nos ofrece nuestra comida? Muchas fuentes de vitaminas, por supuesto. Y, obviamente, hay un montón de preguntas sobre el papel de la dieta y las enfermedades inmunitarias, incluida la NMO. Entonces, para todos los panelistas, cualquiera que quiera comenzar primero, ¿hay recomendaciones o datos específicos que respalden una dieta en particular?

Dr. Kyle Blackburn: [00:24:13] Es una buena pregunta. Así que solo puedo hablar de lo que he visto. Y a veces hablo de esto en términos de tipo de enfermedad neurológica en general y salud cerebral en general. Y no creo que haya surgido una dieta específica. Como favorito en particular, creo que hay temas generales sobre lo que es una dieta saludable.

[00:24:35] Muchas de esas son cosas que ya sabemos en general, creo, que son menos alimentos procesados, más frutas y verduras en la dieta, más fibra. Ciertamente, esa es una recomendación fácil para las personas que pueden tener disfunción intestinal. La fibra puede ayudar con los movimientos intestinales regulares. Y asegurarse de mantener un peso saludable con esa dieta es ciertamente útil. Cada vez hay más investigaciones que analizan el papel del microbioma y, potencialmente, el papel que desempeña lo que comes en las bacterias intestinales, ese microbioma y las posibilidades de cómo eso podría afectar el sistema inmunitario y las enfermedades autoinmunes.

[00:25:15] Y aunque todos estamos muy entusiasmados con ese trabajo, es difícil sacar conclusiones firmes sobre qué decirle a la gente sobre eso todavía. No puedo decirle que tome una pastilla o que deje de comer queso y que eso va a arreglar una gran parte de su sistema inmunológico o su enfermedad autoinmune. Entonces, para las personas que sienten curiosidad por eliminar cosas de su dieta y tratar de ver si eso les brinda algún beneficio, generalmente les decimos que lo hagan de manera sistemática como lo haríamos, si estuviéramos estudiando algo nosotros mismos. todas las demás cosas constantes y tratar de eliminar algo. Si eso son carbohidratos, si eso es gluten, lo que elijas hacer. Y darle una oportunidad y ver cómo van las cosas. Y si siente que hay un beneficio percibido, puede continuar con eso.

[00:26:00] Pero en este momento, creo que en general, no tengo, aparte de recomendar una dieta saludable para el corazón, las mismas cosas que escuchas sobre la dieta estilo mediterráneo, más pescado, más verduras y más frutas, ese tipo de cosas. No creo que tenga que evitar un alimento específico o un grupo de alimentos específico que evitaría encarecidamente.

Chelsey juez, doctorado: [00:26:19] Gracias, Dr. Wang como médico, ¿tiene algo más que agregar?

Dra. Cynthia Wang: [00:26:23] No, creo que definitivamente son muchos. Gran información que proporcionó el Dr. Blackburn. Y les digo a mis pacientes cosas similares. Y creo, ya sabes, tal vez solo una vez más, gran parte de esto es individualizado que tal vez si alguien hiciera un esfuerzo para explorar su dieta, luego tratar de mantener un registro de lo que está haciendo. comer y ver si surgen patrones, ya sabes, si los lácteos o el gluten o algo específico provoca más fatiga, dolor o debilidad, entonces para ti tiene mucho sentido tratar de evitar esos alimentos y ver si eso te ayuda. . Ya sabes, menos alimentos procesados, más dietas basadas en plantas parecen ser, lo que es, ya sabes, respaldado por la ciencia. Pero creo que es muy importante que la gente sepa que, ya sabes, creo que la dieta es algo muy difícil de cambiar muy rápidamente.

[00:27:12] Así que creo que las personas que se han embarcado en un cambio rápido muy, ya sabes, significativo en lo que están comiendo, podrían ver alguna mejora, pero no es sostenible. Así que creo que hacer pequeños cambios que crees que podrías hacer a largo plazo es muy importante.

Chelsey juez, doctorado: [00:27:30] Genial. Gracias. Y luego Dr. Prakash, ¿tiene algo más que agregar u otra perspectiva?

Dra. Ruchika Prakash: [00:27:36] Claro. Creo que lo que me gustaría decir es que los Institutos Nacionales de Salud están investigando o invirtiendo muchos recursos en el campo de las ciencias nutricionales. Entonces, en los próximos 10 años, creo que vamos a tener una gran cantidad de datos sobre diferentes tipos de dietas y su impacto en diversas afecciones crónicas.

[00:27:56] A partir de ahora, hay investigaciones muy limitadas sobre diferentes dietas, ya sea la dieta mediterránea o la dieta paleolítica o la dieta ceto y cómo afecta los trastornos autoinmunes. La evidencia más sólida es que la dieta mediterránea mejora la salud cardiovascular. Y creo que eso se ha demostrado repetidamente, pero hay pruebas muy limitadas de enfermedades autoinmunes. Disculpe, hay pruebas muy limitadas de trastornos autoinmunes.

Chelsey juez, doctorado: [00:28:26] Gracias. Y solo tengo una pregunta de seguimiento porque sé que está muy de moda en las redes sociales o en diferentes grupos dentro de la comunidad autoinmune y esa es la dieta de imitación rápida. ¿Y si tuvieran algo que quisieran agregar a eso?

Dra. Cynthia Wang: [00:28:41] ¿Es esa la dieta de ayuno periódico?

Chelsey juez, doctorado: [00:28:44] Sí, creo que hay muchas opiniones diferentes al respecto. Ya sea que coma dentro de un cierto tiempo restringido, como si coma dentro de un período de 8 a 12 horas, o ayune durante dos días a la semana, hay muchas opiniones diferentes sobre esto, pero parece como si estuviera burbujeando por todas partes.

Dra. Cynthia Wang: [00:28:59] Está bien. Sí. Debo admitir que no conozco muy bien esa literatura, así que no puedo hablar de ella. Sabes, creo que lo que estamos aprendiendo sobre el microbioma es que tal vez, ya sabes, la población de bacterias en tu intestino podría tener un papel en la inmunidad, en, ya sabes, los neuroquímicos que eres, que tú re expuesto a.

[00:29:19] Entonces. Realmente no puedo hablar de nada específico, pero sí, estoy agradecido de que haya mucha investigación, mucho interés en estos campos y, con suerte, en unos años podremos brindar algo mejor. guía.

Chelsey juez, doctorado: [00:29:34] Gracias. Y se lo daré a GG.

GG de Fiebre: [00:29:37] Seguro. Gracias. Así que también hemos recibido muchas preguntas, especialmente porque, ya sabes, la marihuana medicinal se ha vuelto legal en, en varios estados, sobre la marihuana medicinal y si puede ayudar con el dolor u otros síntomas como la espasticidad, por ejemplo, en personas con NMOSD. . ¿Ha habido alguna investigación que se haya hecho al respecto? ¿Alguna cepa en particular que pueda ser mejor que las otras? Y luego, ¿qué pasa con el uso de aceite de CBD o loción de CBD? Dra. Wang.

Dra. Cynthia Wang: [00:30:05] Sí, ya sabes, investigué esto un poco en preparación para el podcast. Hay algunos estudios, ya sabes, son todos, son relativamente pequeños, pero al menos algunos han descubierto que al menos los que usan en sus estudios, que probablemente fueron, ya sabes, examinados por las personas que dirigieron el estudio, fueron seguros y bien tolerados y pueden tener un papel en el alivio del dolor, la espasticidad y los trastornos del sueño.

[00:30:28] Esto es en realidad MS, lo siento, datos de esclerosis múltiple. No encontré nada dentro de NMOSD específicamente. Sí, lo vuelvo a pensar, se convierte en una especie de pregunta dentro de cosas que no son nutracéuticos bien regulados y el CBD probablemente se encuentre entre esos, en mi opinión, que puede haber mucha variación en, ya sabes, lo que realmente está en, en esas sustancias. Dentro de mi campo de neurología pediátrica, el CBD ha sido aprobado por la FDA para ciertas epilepsias y para aquellas epilepsias que podrían cubrirse. Pero creo que llega a la pregunta, ¿es realmente efectivo? ¿Es efectivo para todas las personas? Y luego, ¿supondrá una carga financiera si, ya sabes, incluso si es útil para ti sostener eso?

[00:31:12] Creo que esas son algunas de las preguntas que surgen. Pero que yo sepa, no se ha estudiado específicamente en relación con NMOSD.

GG de Fiebre: [00:31:21] Genial. Y Dr. Blackburn, ¿algún comentario adicional o experiencia del paciente?

Dr. Kyle Blackburn: [00:31:27] Claro. Así que estoy feliz de comentar un poco más. Entonces, ha habido personas que analizan el papel de los productos de marihuana. Y luego, hay una variedad de ellos. Algunos de ellos son aerosoles. Algunos de ellos son realmente inhalar, inhalar cannabis. Al observar el papel de los productos que contienen THC y CBD, específicamente en el control del dolor y la espasticidad, hay alguna señal en los estudios de los últimos años de que puede haber algún impacto en el dolor, el dolor neuropático, pero nada muy grande o riguroso. en el mundo del NMOSD o en el mundo de la neuroinmunología en general, diría yo.

[00:32:08] Allí, curiosamente, cuando se trata de espasticidad, también han estado estudiando eso específicamente. Y en realidad existe una terapia llamada Nabiximols, que es un tipo de producto a base de cannabinoides que ha sido aprobado en el Reino Unido para la espasticidad y la EM y actualmente se está estudiando en ensayos clínicos en los Estados Unidos.

[00:32:29] Entonces, este es un producto regulado que se fabrica específicamente para la espasticidad. Sospecho que con el tiempo comenzaremos a ver otras terapias específicas u otros medicamentos potenciales que utilicen la misma vía, explorando su papel en el dolor. Sólo tenemos que ver lo que muestran los estudios.

[00:32:49] Siempre advierto a las personas cuando están considerando usar cannabis en sí o un producto que contiene CBD o un producto que contiene THC de algún tipo, solo unas pocas cosas. Uno de ellos es que cada vez que miran estos estudios, ven que alrededor del 10% de las personas tienen algunos eventos adversos. Y algunos de estos son en realidad síntomas que nuestros pacientes con NMOSD experimentan con bastante frecuencia, siendo los principales algunos de los principales problemas cognitivos.

[00:33:17] Así que los problemas con su pensamiento y memoria percibieron problemas con el pensamiento, la memoria y la fatiga. Ambos están bastante arriba en la lista. Por lo tanto, creo que es importante tenerlos en cuenta cada vez que vaya a comenzar a usar productos como este. En última instancia, creo que lo mejor es mantener informados a sus médicos sobre lo que está haciendo.

[00:33:36] No creo que ningún médico vaya a menospreciar a alguien por buscar un medicamento para tratar de ayudar con el dolor o la espasticidad. Pero mantenernos informados sobre lo que está haciendo en esos aspectos es de gran ayuda. Y ciertamente valoramos escuchar su experiencia también.

Chelsey juez, doctorado: [00:33:52] Gracias. Creo que vamos a pasar de ese tema candente a otro tema candente. Y algo que creo que los pacientes tal vez en realidad, o también una buena comida para llevar, que es el ejercicio, el ejercicio de bajo impacto, que ayuda a los pacientes con NMOSD. He visto muchos titulares y artículos científicos diferentes relacionados con diferentes tipos de ejercicio, incluido el ejercicio aeróbico de bajo impacto, el yoga y la terapia acuática.

[00:34:20] Tal vez comencemos con algunas de las investigaciones que podrían respaldar esto. Dr. Prakash, ¿qué puede decirnos sobre el ejercicio?

Dra. Ruchika Prakash: [00:34:29] Claro. Entonces, el entrenamiento físico, siento que ha sido una de esas intervenciones, especialmente cuando piensas en intervenciones complementarias, que más se ha investigado en el contexto de varias condiciones clínicas.

[00:34:43] Y creo que, en su mayor parte, hay un apoyo prometedor para que el entrenamiento físico impacte una serie de métricas diferentes, métricas de síntomas. Entonces, por ejemplo, parte del trabajo que hemos realizado ha analizado cómo el entrenamiento físico puede afectar la velocidad de procesamiento y la memoria de trabajo en personas con esclerosis múltiple.

[00:35:04] Y tenemos un ensayo que ahora mismo está financiado por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, donde estamos analizando los efectos del entrenamiento de actividad física simple y de baja intensidad, y cómo eso afecta la memoria de trabajo en personas con múltiples esclerosis. Nuestros resultados preliminares muestran que las personas que son, que tienen niveles más altos de actividad física, por lo que la actividad física incluye todo el espectro de actividad que podría estar haciendo. Así que estos podrían ser ejercicios de baja intensidad, ¿verdad? O no ejercicios, sino actividad física de baja intensidad, lo que significa que camina más a los lugares en lugar de tomar su automóvil, o si está tomando su automóvil, está estacionando su automóvil realmente más lejos de la tienda de comestibles para que da más pasos hasta llegar al ejercicio de intensidad moderada, algo que aumenta su frecuencia cardíaca en el rango de intensidad moderada a moderada. Y luego ejercicios de intensidad realmente vigorosa que harías en una máquina elíptica o en una caminadora.

[00:36:02] Y se ha demostrado que todos estos, incluidos los ejercicios de baja intensidad, benefician lo que se llama funcionamiento cognitivo o simplemente la capacidad de pensar de su cerebro. También sabemos, no en, creo que también se ha hecho trabajo con pacientes de EM, pero que el entrenamiento físico también puede ayudar a reducir los síntomas de la depresión.

[00:36:22] Y sé que los trastornos psiquiátricos, especialmente los problemas de depresión y ansiedad, son elevados en los pacientes con NMO. Por lo tanto, se ha demostrado que el entrenamiento físico es eficaz también en ese dominio.

Chelsey juez, doctorado: [00:36:35] Gracias, Dr. Prakash. Realmente aprecio eso. Dra. Wang, Dra. Blackburn, lo siento, ¿pueden ofrecer alguna perspectiva clínica o alguna recomendación o experiencia que hayan visto con los pacientes?

Dr. Kyle Blackburn: [00:36:48] Creo absolutamente que el ejercicio es probablemente una de las cosas más fáciles que podemos recomendar de todas las intervenciones que recomendaríamos a un paciente porque sabemos lo beneficioso que es para usted, su corazón y, y tu cuerpo y el todo, incluso si tienes que modificarlo significativamente como decía el Dr. Prakash. Incluso las medidas simples para el ejercicio pueden tener un gran impacto en el corazón y solo en su acondicionamiento general, lo que creo que también tendrá un impacto general en su bienestar general.

[00:37:21] Sin duda, al observar la salud general del cerebro, creo que es muy fácil recomendar, como decía el Dr. Prakash, índices más bajos que ayuden con los síntomas depresivos, lo que podría tener efectos positivos en la función cognitiva. también. Sin duda, uno de los tratamientos más efectivos para la fatiga en los pacientes ha sido también una señal de un programa de ejercicio gradual.

[00:37:46] Entonces, es una de esas frutas al alcance de la mano que creo que todos pueden y deben hacer para mejorar su vida.

Chelsey juez, doctorado: [00:37:54] Genial. Gracias. Realmente aprecio eso. Antes de continuar, Dra. Wang, ¿algo más que agregar?

Dra. Cynthia Wang: [00:38:00] No, estoy de acuerdo con los demás panelistas. Creo que, ya sabes, a veces el ejercicio parece algo tan, ya sabes, abrumador que, ya sabes, especialmente si lidias con dolor crónico y fatiga y es posible que no seas lo suficientemente móvil, eso podría parecer una tarea realmente difícil. , pero creo que tal vez hablar con su médico, tener una idea de lo que puede hacer y descubrir tal vez con un, bajo la guía de un fisioterapeuta, ya sabe, lo que se puede lograr. Qué, qué son buenos, ya sabes, metas alcanzables.

[00:38:34] ¿Cómo puede establecer metas para mejorar o aumentar su duración o intensidad del ejercicio? Creo que es un buen lugar para comenzar y tal vez, ya sabes, creo que el ejercicio puede ser muchas cosas diferentes para diferentes personas, pero al final del día, si puedes aumentar tu ritmo cardíaco, sudar, puede ser, puede ser cualquier cosa. Así que pienso en tratar de pensar creativamente en formas que te involucren y, ya sabes, te traigan alegría, ya sea, ya sabes, introduciendo música a tu rutina de ejercicios, ya sabes, haciendo otra cosa mientras haces ejercicio. Creo que cuanto más pueda aprovechar otras cosas que disfruta y también hacer ese ejercicio, mejor y, nuevamente, más sostenible puede ser esa actividad.

Chelsey juez, doctorado: [00:39:17] Muchas gracias.

GG de Fiebre: [00:39:18] Sí. Gracias. Y entonces recibimos una pregunta sobre Reiki. ¿Es esta una herramienta que es útil para las personas con NMOSD, hay beneficios o riesgos, o alguno de sus pacientes ha usado esta técnica en particular?

[00:39:32] Dra. Wang, si quiere empezar.

Dra. Cynthia Wang: [00:39:35] Sí, tuve que buscarlo porque había oído hablar de él, pero en realidad no sabía mucho al respecto. Y como una especie de, ya sabes, no quiero ser un disco rayado, muchas de estas cosas no han sido bien estudiadas. Pero creo que lo que podría ser interesante con esta técnica y muchas otras técnicas es, ya sabes, introducir algo de atención plena o algunas cualidades meditativas.

[00:39:53] Y sé que esa es el área de especialización del Dr. Prakash. Así que sí, lo vuelvo a pensar, cualquier cosa que fomente el bienestar, ya sabes, sentimientos de bienestar y salud, mayor motivación y alegría. Y creo que ese es el tipo de cosas que esperamos explorar más rigurosamente. Pero creo que probablemente pueda hablar más de eso, de algunas de las cosas que, esa importante investigación que ha hecho.

GG de Fiebre: [00:40:16] Sí, Dr. Prakash, si no le importaría hablar un poco sobre la atención plena y...

Dra. Ruchika Prakash: [00:40:20] Claro. Estoy feliz de hablar sobre la atención plena. Bueno, creo que la meditación de atención plena es algo que siento que se ha utilizado en la cultura occidental desde principios de la década de 1980, pero solo en la última década más o menos ha ganado prominencia en el mundo científico. Y ahora estamos realizando estudios muy sistemáticos en los que observamos los efectos del entrenamiento de atención plena en diferentes métricas de salud. Y, sabes, una de las cosas que debo mencionar, especialmente porque soy principalmente un investigador, es que cuando pensamos en enfoques complementarios, y de hecho, pienso que cuando pensamos en enfoques eficaces en general, queremos asegurarnos de que haya evidencia sólida y que es lo que muchos de nosotros experimentamos cuando buscábamos la literatura basada en terapias complementarias y NMO, que es que hay muy poca investigación que se haya realizado con pacientes con NMO cuando se trata a enfoques complementarios. Pero, en general, también hay investigaciones muy limitadas sobre terapias complementarias. Y cuando se ha realizado una investigación, no es tan fuerte como le gustaría poder decirles a nuestros pacientes que sí, saben qué, esto es lo que deberían estar haciendo para mejorar su calidad de vida.

[00:41:37] Pero la buena noticia es que hay una serie de ensayos en curso en los que estamos analizando sistemáticamente, ¿puede el entrenamiento de atención plena ayudar a reducir la fatiga, puede el entrenamiento de atención plena ayudar a reducir el dolor, puede el entrenamiento de atención plena mejorar la calidad de vida en general? ? Y estos ensayos, y creo que el elemento importante de estos ensayos es que se comparan con lo que se llama un grupo de control activo.

[00:42:01] ¿Verdad? Cuando hacemos ensayos controlados aleatorios, básicamente lanzamos una moneda y aleatorizamos a los participantes en lo que se llama el grupo activo, que generalmente son personas que realizan entrenamiento de atención plena o un grupo de control. La mayor parte de esta investigación que se había realizado en el pasado compararía el entrenamiento de atención plena básicamente con un grupo que no hizo nada.

[00:42:21] ¿Y adivina qué grupo mejoró? El grupo que hizo algo. Pero ahora lo que estamos tratando de decir es que queremos que ambos grupos hagan algo. Si la atención plena se encuentra en un entorno grupal donde interactúa con otros pacientes que tienen una NMO, los grupos de control también deberían hacerlo, porque sabemos que el apoyo social juega un papel muy importante en la calidad de vida.

[00:42:42] Y entonces estos juicios están en marcha. Recientemente completamos un estudio, que lo comparó con una condición de control activo. Este fue un estudio piloto en personas con EM en el que hicimos cuatro semanas de entrenamiento en atención plena, ¿verdad? Es solo una hora y media por semana donde nos reunimos con nuestros clientes. Y luego, 30 minutos al día, fueron invitados a participar en prácticas de atención plena.

[00:43:05] Y descubrimos que el grupo que se involucró en el entrenamiento de atención plena en comparación con el grupo que hizo el entrenamiento cognitivo fue el que realmente mostró una reducción en lo que se llama desregulación emocional. Y este es un factor transdiagnóstico que subyace a los trastornos psicopatológicos de depresión y ansiedad.

[00:43:25] Entonces, el entrenamiento de atención plena tiene mucho apoyo prometedor cuando se trata de reducir la depresión, la ansiedad y los niveles de fatiga. Don, ED en la Universidad de Washington ha estado haciendo un trabajo fenomenal en esto. Y luego hay mucha evidencia sólida de que el entrenamiento de atención plena ayuda a reducir el dolor crónico.

Chelsey juez, doctorado: [00:43:44] Gracias. Muchas gracias, Dra. Prakash. Es como tanta información de una manera positiva que creo que realmente todos podemos usar, incluso aquellos de nosotros que no tenemos NMO. Mencionaste la importancia del apoyo social y quería ver si podías dar más detalles sobre la importancia del apoyo social, la conexión social.

[00:44:03] Y luego, también para aquellos que no son meditadores activos, ¿pueden, pueden elaborar también sobre la atención plena? ¿Cómo se ve eso? ¿Eso significa que estás sentado en una silla en silencio o es yoga o cómo se ve eso?

Dra. Ruchika Prakash: [00:44:19] Claro. Así que responderé primero a la segunda pregunta y luego regresaré a su primera pregunta.

[00:44:26] Entonces, ya sabes, la atención plena es una construcción tan esquiva. Y he estado trabajando en este campo y soy un practicante activo de la atención plena y lo he estado haciendo durante los últimos 12 años. Y siento que con cada año que pasa, me pelo, una capa se me quita. Pero en realidad, cuando piensas en la definición de atención plena, se trata de cultivar la conciencia del momento presente.

[00:44:51] Entonces, todos los que asisten a este podcast en este momento se han tomado el tiempo y tienen la intención de escuchar este podcast. Pero nuestras mentes pueden distraerse de muchas maneras. ¿Bien? Estamos pensando en la cena o estamos pensando en una discusión que tuvimos temprano en la mañana y eso nos aleja del momento presente.

[00:45:11] Y la atención plena se trata de comprometerse intencionalmente con el momento presente y hacerlo de una manera que se llama aceptación y sin juzgar. Bien. He trabajado mucho con clientes que tienen dolor crónico, y cuando hablamos de experimentar la conciencia del momento presente y experimentar lo que sucede en el momento presente, no siempre es lo más agradable.

[00:45:35] Y a menudo se dan cuenta de que no lo aceptan o lo juzgan de manera muy dura. Entonces, el marco que tendemos a usar en torno a la atención plena se trata realmente de hacerlo con una actitud de aceptación y no juzgar. Ahora es una habilidad que necesita ser cultivada. Y siempre uso la analogía del ejercicio porque esa es una literatura, o esa es una investigación que también he investigado mucho sobre el entrenamiento físico.

[00:46:00] Entonces, si quisieras ir a ponerte en forma, no irías al gimnasio solo una vez, una vez en tu vida y dirías: "Sabes lo que estaré en forma para el resto de mi vida". vida." Así que lo llamo un enfoque de estilo de vida, y realmente se trata de cultivar esto a diario. Así que enseñamos atención plena en el contexto de una intervención de cuatro semanas o de una intervención de ocho semanas, donde hacemos mucha didáctica en torno al entrenamiento de la atención plena.

[00:46:27] Pero también brinde a nuestros participantes y clientes prácticas meditativas activas a las que están invitados a participar todos los días. Y no tiene que durar una hora porque mucha gente piensa que es una gran barrera, porque ¿cómo voy a encontrar una hora para participar en estas prácticas de reducción del estrés?

[00:46:45] E incluso 15 minutos pueden ser suficientes. Y, de hecho, cuando llegó COVID el año pasado, hice muchos de los materiales que hemos desarrollado en mi laboratorio durante los últimos 10 años, los pusimos a disposición del público en un canal de YouTube. Por lo tanto, están disponibles gratuitamente para que cualquier persona entre y participe en prácticas de atención plena. Incluso, ya sabes, hay muchos videos sobre la definición de la atención plena o estos fundamentos de actitud de aceptación y no juzgar, así que si alguien está interesado, me complacería poner eso en el botón de chat.

Chelsey juez, doctorado: [00:47:18] Muchas gracias, Dr. Prakash, sería muy apreciado.

Dra. Ruchika Prakash: [00:47:21] Claro.

Chelsey juez, doctorado: [00:47:23] Y así continuamos, aún con el enfoque, por supuesto, en las terapias complementarias, realmente, ya sabes, enfatizamos las preguntas sobre las terapias complementarias a lo largo del curso de la enfermedad NMOSD en general. Pero alguno de ustedes médicos, Dr. Blackburn, Dr. Wang, ¿tiene alguna idea sobre las terapias complementarias durante la recaída aguda?

Dra. Cynthia Wang: [00:47:43] Sí, estoy tratando de pensar en cómo responder esa pregunta. Sí. Supongo que una cosa que a veces hemos hecho es, en pacientes con mielitis, la estimulación eléctrica funcional, que diría que en realidad tiene mucha evidencia, pero creo que a veces no se usa tanto como podría ser. .

[00:47:59] Así que creo que eso es algo que puede ser útil, en casos en los que, ya sabes, estamos tratando de promover la reconexión de quizás, ya sabes, vías que han sido dañadas por la inflamación. Pero sí, creo que durante el período agudo allí, están sucediendo muchas cosas. Sabes, hay, hay muchas cosas que han sido bien estudiadas y probadas, ya sabes, a veces, cuando estamos tratando de ver pacientes, están, están recibiendo, ya están recibiendo fisioterapia, terapia ocupacional terapia, logopedia. Están recibiendo, ya sabes, múltiples estudios. Así que creo que a veces es difícil encajar más que esas cosas. Pero creo que es una pregunta excelente y probablemente digna de, ya sabes, que la gente piense más en ella.

[00:48:38] Sí, no sé. Dra. Blackburn, ¿puede pensar en algo que se haya utilizado en esas circunstancias?

Dr. Kyle Blackburn: [00:48:44] Usted, ya sabe, estaba ponchando y estaba tratando de pensar en alguna de las terapias de las que hemos hablado hoy con respecto a un tratamiento agudo. Ciertamente, tendremos personas que se someten a terapias agresivas a menudo durante una recaída aguda.

[00:48:59] Pero yo, cuando se trata de estas cosas, tengo un poco menos de rigor en los estudios para ellos. Creo que tendemos a apoyarnos en el enfoque occidental tradicional que hemos estado utilizando durante años. En el tratamiento de una recaída aguda y en la prevención de la recaída, esas son las cosas que hemos podido demostrar que funcionan.

Chelsey juez, doctorado: [00:49:20] Gracias. Y luego siguiendo con el Dr. Wang, cuando habló sobre la estimulación eléctrica funcional, espero haberlo entendido bien. ¿Diría que ese tipo de terapia complementaria sería aplicable en el hospital para alguien que está teniendo una recaída? ¿O una vez que están fuera del hospital, o ambos?

Dra. Cynthia Wang: [00:49:38] Sí. Creo que es algo que ha sido prácticamente o logísticamente difícil de hacer durante la hospitalización médica aguda. Pero en nuestro hospital infantil, trabajé muy de cerca con nuestros médicos de rehabilitación de medicina física y, a menudo, cuando un paciente está terminando sus esteroides o su intercambio de plasma por una exacerbación aguda de NMSOD, estamos pensando en el siguiente paso, que es para llevarlos a un hospital o centro de rehabilitación aguda para continuar, ya sabes, ese proceso de recuperación. Entonces, a veces pienso que puede ser, discútalo, realmente varía geográficamente y según el centro médico. Pero yo, lo sé con certeza, ya sabes, somos grandes defensores de la estimulación eléctrica funcional en nuestro hospital de rehabilitación.

[00:50:20] Y sí, creo que todavía es una especie de entorno hospitalario donde, donde se usan esas técnicas, se utilizan con frecuencia.

Chelsey juez, doctorado: [00:50:28] Muchas gracias. Y volveré a cambiar a GG.

GG de Fiebre: [00:50:31] Genial. Gracias. Y luego, ¿hay otras terapias complementarias de las que no hemos hablado, que usted sabe, que recomendaría, o, ya sabe, que se están estudiando actualmente y que podrían surgir en el futuro?

[00:50:43] Me gustaría comenzar con el Dr. Prakash.

Dra. Ruchika Prakash: [00:50:47] Entonces, no creo que esto sea tanto como una terapia complementaria, pero es un factor que creo que se ha encontrado asociado inequívocamente con una buena salud y mejora la calidad de vida. Y esto se remonta a la pregunta de Chelsey, se trata del apoyo social y la conexión.

[00:51:05] Y me gustaría hablar, solo mencionar brevemente, si no han oído hablar de algo llamado zonas azules, entonces recomendaría buscarlo en Google y encontrarán información realmente interesante. Pero es realmente esta idea que National Geographic Channel, y esta fue una investigación que hicieron bien hace una década, identificaron siete zonas azules en todo el mundo.

[00:51:29] Y estas eran áreas, o estas eran zonas, que tenían la mayor proporción, la mayor cantidad de centenarios, básicamente personas que vivían más de cien años. Y trataron de identificar cuáles eran las características de estas comunidades que predecían una esperanza de vida tan alta. Y una de las cosas, y hubo varios factores que encontraron que incluían la actividad física, ya sabes, algunos aspectos de la dieta mediterránea.

[00:51:56] Pero una cosa que encontraron constantemente en estas comunidades fue la conexión social y la comunidad social que podemos, por eso, que estas comunidades tenían algo, y estaba esta, hay una isla en Japón llamada Okinawa. Isla. Y allá, la gente tiene amistades. Las personas se juntan con otras personas cuando tienen alrededor de cuatro años.

[00:52:19] Y luego viven hasta los 104, 105 años. Así que han estado con esa comunidad, ese grupo de personas durante aproximadamente cien años, es solo un hermoso documental y creo que realmente establece la importancia. de conexión social. Y luego, siguiendo estos y la evidencia anecdótica, incluso en los estudios de investigación y especialmente en la investigación con animales, se ha demostrado que la conexión social, los animales cuando se los deja con otros animales o en jaulas, tienden a hacerlo mucho mejor en términos de salud cerebral, a diferencia de animales que se quedan solos. Así que tengo un gran complemento para siempre, y especialmente durante estos tiempos de pandemia en los que nos encontramos en nuestros silos, solos en casa, esforzándonos más para comunicarnos con nuestros familiares y amigos y asegurándonos de que todavía encontremos una forma de mantenerse conectado socialmente, incluso si es asistiendo a estos podcasts y teniendo estas comunidades virtuales. Me detendré allí.

GG de Fiebre: [00:53:16] Genial. Gracias. Eso fue, eso fue genial. Y luego el Dr. Blackburn y el Dr. Wang, ¿tienen algo que agregar, desde una perspectiva clínica? ¿Algún tipo de terapia de la que no hayamos hablado realmente, de la que haya hablado con sus pacientes?

Dr. Kyle Blackburn: [00:53:28] Sí. hay uno que me vino a la mente cuando vi esa pregunta. Hay una técnica que ciertos fisioterapeutas harán llamada punción seca que en realidad puede ser efectiva para el dolor de algunas personas. Por lo tanto, lo realiza un médico convencional, por así decirlo, un fisioterapeuta, pero es una técnica que puede ser similar a la acupuntura en algunos aspectos, pero puede ser útil para el dolor de las personas.

GG de Fiebre: [00:53:57] Genial. Gracias. Y Dra. Wang, ¿algo que agregar?

Dra. Cynthia Wang: [00:53:59] Sí. Y sí, estoy muy contenta con los temas que se han tratado, incluidos, ya sabes, la atención plena y la conexión social. Creo que, ya sabes, algunas personas, cuando dicen que no tienen tiempo para embarcarse en algunos de estos enfoques más intensivos, creo que incluso tener una especie de práctica de respiración, ser intencional con tu respiración puede ser realmente efectivo. .

[00:54:20] Hay una práctica llamada respiración diafragmática que creo que una de nuestras trabajadoras sociales, Katherine Chapman, cubrió en un podcast anterior. Y yo, creo que sabes, incluso si puedes hacer eso, tú, respiras profundamente y, ya sabes, simplemente, ya sabes, alejarte un poco del estrés y la ansiedad de cualquier situación, puede ser una buena práctica temporal para incorporar en su vida diaria.

[00:54:43] Y luego, con respecto a la conexión social, creo que muchos de nosotros en la comunidad médica hemos descubierto que, de alguna manera, en realidad eliminó algunas barreras o barreras percibidas que teníamos, que no podíamos, ya sabes , tener reuniones o estar en todo tipo de reuniones con personas de diferentes partes del país o del mundo.

[00:55:01] Y creo que ustedes probablemente puedan hablar con algunos de los programas que existen en SRNA que brindan, ya saben, una plataforma para que las personas se conecten y puedan tener la misma afección y ser poder relacionarnos entre nosotros, entre nosotros mucho más. Creo que ser parte de una comunidad rara que conoces, naturalmente da, ya sabes, el deseo de conocer a las personas que han pasado por tu propia experiencia.

[00:55:22] Así que creo que es genial que ese tipo de programación esté disponible, y alentaría a las personas a que realmente investiguen esas cosas.

GG de Fiebre: [00:55:29] Genial. Gracias.

Chelsey juez, doctorado: [00:55:32] Y solo quería hacer otra pregunta. Entonces, después de todo esto, a los médicos, ¿alguna vez recomiendan o apoyan elegir una o elegir estas terapias complementarias en lugar o en el cese de la terapia a largo plazo o inmunosupresora?

Dra. Cynthia Wang: [00:55:51] Creo que mi respuesta es no, especialmente cuando se trata de NMOSD positivo para acuaporina. Creo que todos los datos respaldan que esa es una condición muy agresiva, y las recaídas pueden ser extremadamente perjudiciales y causar mucha discapacidad física y visual.

[00:56:08] Así que sí, es un no bastante difícil para mí. Pero ya sabes, creo de nuevo que el caso de cada persona puede ser diferente. Creo que una de las preguntas era NMOSD seronegativo, y creo que esa es un área sobre la que no sabemos lo suficiente, en los casos en los que puede ser en realidad una afección diferente, como la enfermedad anti-MOG, puede que no tenga un papel tan importante. ya sabes, inmunosupresión desde el principio. Entonces, sí, creo que depende del diagnóstico, pero cuando se trata de NMOSD relacionado con acuaporina-4, prácticamente aconsejo a mis pacientes que, independientemente de los riesgos percibidos de estos tratamientos, es mucho mejor seguirlos que arriesgarse a un , otro, o una recaída.

Dr. Kyle Blackburn: [00:56:48] Y estaría de acuerdo. Creo que es muy difícil tomar algo que ha demostrado ser beneficioso y particularmente con una enfermedad que puede ser tan devastadora como un NMOSD positivo para acuaporina-4, para recomendar eso en la mayoría de las personas. Donde creo que algunos de los tratamientos complementarios pueden sustituir a la farmacología tradicional, los tratamientos farmacológicos pueden estar en, en, ciertamente en el dolor, en los síntomas depresivos y en la fatiga.

[00:57:16] Creo que hay un papel muy importante para que se hagan en conjunto o solos para esos síntomas. Pero creo que para controlar la actividad de la enfermedad en sí, siempre recomiendo algún tipo de medicamento inmunomodulador.

GG de Fiebre: [00:57:35] Muchas gracias. Y luego, ya sabes, estamos al final de nuestro tiempo, así que solo quería abrirlo y ver si tenías algún último pensamiento. Dr. Prakash, comenzaremos con usted.

Dra. Ruchika Prakash: [00:57:43] No, creo que hemos cubierto un área bastante completa de enfoques complementarios. Creo que mientras buscaba investigaciones para este podcast, claramente parece ser el caso de que se necesitan más investigaciones sobre terapias y enfoques complementarios para los pacientes con NMO, especialmente porque debemos pensar en las personas como un todo integrador y abordar no solo síntomas pero mejorando la calidad de vida en general. Así que terminaré con esa nota de que necesitamos más investigación en esta área.

[00:58:11] Gracias por recibirme.

GG de Fiebre: [00:58:13] Gracias. Gracias por estar con nosotros. Dra. Wang, ¿tiene algo que agregar?

Dra. Cynthia Wang: [00:58:18] No, creo que sí. Creo que todos nosotros siempre creo que las perspectivas únicas. Sí, simplemente no se sabe mucho en este campo. Y creo que es realmente importante para las personas que tienen la afección comprometerse con organizaciones como la suya y la de ellos, sus proveedores médicos para que podamos comenzar a pensar, ya saben, dónde, dónde están las necesidades de, la población de pacientes no se cumplió. Y luego, con suerte, eso conducirá a una mayor investigación de las preguntas importantes para las personas que tienen esta afección.

GG de Fiebre: [00:58:48] Muchas gracias. Y el Dr. Blackburn.

Dr. Kyle Blackburn: [00:58:51] Bueno, creo que hemos cubierto mucho terreno. Pero, para enfatizar un poco lo que estaba diciendo antes, en cualquier momento, creo que las terapias complementarias pueden tener un buen papel cuando se usan apropiadamente. Creo que siempre es bueno hablar con sus médicos sobre ellos y asegurarse de que todos estén informados, pero creo que terminará siendo mucho más feliz y seguro de esa manera.

[00:59:13] Y les agradezco que me hayan tenido hoy.

GG de Fiebre: [00:59:16] Genial. Muchas gracias a todos. Y gracias Chelsea por co-moderar conmigo. Realmente apreciamos que se haya tomado el tiempo hoy para hablar sobre un tema tan importante. Así que muchas gracias a todos.

Dra. Cynthia Wang: [00:59:26] Gracias.

Chelsey juez, doctorado: [00:59:28] Gracias a todos.

Dr. Kyle Blackburn: [00:59:30] Gracias chicos. Ha sido un placer.

Dra. Ruchika Prakash: [00:59:32] Gracias.