Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD es una serie de podcasts educativos de 10 partes para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, o NMOSD, un raro trastorno autoinmune recurrente que preferentemente causa inflamación en los nervios ópticos y la médula espinal. ABCs of NMOSD Podcast Series es presentado por SRNA, Siegel Rare Neuroimmune Association y en colaboración con The Sumaira Foundation for NMO, Connor B. Judge Foundation y Guthy Jackson Charitable Foundation. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:00:59] Bienvenido a la serie de podcasts ABC de NMOSD. Este podcast se titula explicando NMOSD a otros. Mi nombre es GG deFiebre de Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:01:11] ABCs of NMOSD es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio. Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves. Su enfoque para el descubrimiento de fármacos tiene como objetivo proporcionar tratamientos específicos para obtener mejores resultados para los miles de pacientes que tienen pocas o ninguna opción terapéutica. Para obtener información adicional sobre Viela, visite vielabio.com.

[00:01:39] Para el podcast de hoy, nos acompañaron la Dra. Chelsey Judge y Sumaira Ahmed. Chelsey Judge, PhD, inmunóloga, es hermana de Connor y asesora científica de la Fundación Connor B. Judge, que genera conciencia y fondos de investigación para NMO y enfermedades autoinmunes relacionadas. Trabaja como enlace científico médico en el campo de la EM para Sanofi Genzyme y le apasiona comunicar la ciencia.

[00:02:03] Sumaira Ahmed es una paciente con NMO seronegativa de Boston, Massachusetts. Fundó la Fundación Sumaira para NMO en 2014, solo dos meses después de recibir el diagnóstico. Actualmente se desempeña como Directora Ejecutiva de la organización y está comprometida a encontrar una cura para la neuromielitis óptica.

Juez Chelsey: [00:02:20] Hola, estoy muy feliz de estar en el ABC de NMOSD de SRNA. Estoy encantado de estar aquí y compartir un poco sobre mi visión y comprensión de NMO y cómo es al menos, vivir, ver a alguien, que... nunca sé qué palabra usar... lucha, es un guerrero, o simplemente vive con NMO. La NMO me conmueve personalmente porque mi hermano, Connor, fue diagnosticado con NMO hace casi seis años. Tenía solo 22 años en ese momento. Pensamos que era un hombre muy saludable, joven y vital, pero comenzó a tener estos síntomas muy extraños que, voy a ser totalmente franco, nadie en nuestra familia realmente se tomó en serio. Seguía quejándose de un vago dolor en los ojos y en la parte baja de la espalda. Y estuvo durante el verano. Y ahora sabemos que él estaba sacando esto a la luz, pero estaba trabajando como paisajista y simplemente pensamos, 'Oh, está bien, vamos, cálmate'. Como, no es tan malo. O simplemente estás tratando de salir del trabajo. Muy avergonzado de decir eso. Pero terminó siendo, por supuesto, NMO. E iba a varios médicos y seguían llamándolo inflamación vaga, y estoy seguro de que muchas personas de NMO pueden entender esa frustración. Y así, finalmente, culminó solo unas pocas semanas después con él, literalmente, despertando un día completamente ciego y paralizado debajo de la cintura. Y así, literalmente, solo con la parte superior de su cuerpo, se levantó de la cama y se arrastró hasta el auto, y su novia en ese momento lo llevó a la sala de emergencias. Somos muy, muy bendecidos o afortunados, si esa es la palabra correcta, de vivir en Cleveland, donde hay muchos sistemas importantes de investigación y salud, incluida la Clínica Cleveland.

[00:04:02] Entonces, en la sala de emergencias, en realidad como parte de sus diagnósticos diferenciales, el neurólogo presente dijo la palabra, las letras NMO. Nadie sabía qué era eso. Fue un completo shock. Y ha estado aceptando eso en los últimos cinco o seis años, y creo que ahora finalmente estamos en un estado aceptable de aceptación. Mi hermano, gracias a Dios, con una atención médica muy atenta, y diría que miembros de la familia muy apasionados, obtuvieron ese rápido diagnóstico y tratamiento para esa primera recaída o ataque muy grave. Se recuperó de la ceguera y la parálisis, pero por supuesto, como todos los pacientes de NMO, todavía vive con muchos de esos síntomas perniciosos e invisibles y riesgo de recaída.

[00:04:46] Mi madre y yo obviamente nos conmovió profundamente esta experiencia, e inmediatamente fuimos a Google en busca de fundaciones que apoyaran a NMO. Y solo pudimos encontrar en ese momento la Asociación de mielitis transversa, que ahora es, por supuesto, SRNA. Y luego nos dimos cuenta de que está Guthy Jackson en la costa oeste. Y esto fue en el momento en que Sumaira recién estaba comenzando su fundación, y aún no sabíamos nada al respecto. Así que sentimos que teníamos que contribuir con algo, hacer algo por mi hermano y pacientes como él donde estábamos, nuevamente, reuniendo a los principales equipos de investigación y atención médica en Cleveland.

[00:05:25] Así que comenzamos una fundación en nombre de mi hermano, la Fundación Connor B. Judge, donde creamos conciencia e investigamos fondos para NMO y enfermedades autoinmunes relacionadas. Y tengo antecedentes extraños que, supongo, son muy irónicos. Estaba haciendo mi doctorado en inmunología en el momento del diagnóstico de Connor. Así que ahora actúo como un inmunólogo con doctorado completo, como asesor científico de nuestra fundación, y trato de comunicar lo mejor que puedo sobre la ciencia de la NMO y dónde se deben asignar nuestros fondos de investigación.

[00:05:55] Así que eso es un poco sobre mí. Sumaira, cuéntales tu increíble historia.

Sumaira Ahmed: [00:06:01] Hola, Chelsey, es un placer estar en otro episodio de podcast con ustedes. Entonces, para aquellos que no me conocen, mi nombre es Sumaira. Soy paciente de NMO y fundadora y directora ejecutiva de The Sumaira Foundation for NMO.

[00:06:22] Tenía 25 años cuando perdí la visión por primera vez y me aquejaron todos estos síntomas muy, muy repentinos y aleatorios que casi inicialmente pensé que eran una manifestación de mi imaginación. Pero afortunadamente vivo en Boston, trabajo en el cuidado de la salud y muy rápidamente pudimos determinar que tenía NMOSD. Y entonces, dos meses después de recibir el diagnóstico y, ya sabes, mientras estaba en cama, decidí, como Chelsey y su familia, que había tantas lagunas en el conocimiento de esta enfermedad que sentí que necesitaba hacer algo al respecto. él. Tengo experiencia en relaciones públicas. Como dije, trabajé en el cuidado de la salud, todavía lo hago. Y las redes sociales fueron una fortaleza personal y profesional. Entonces, poniendo todas esas cosas juntas y dándome cuenta de que la conciencia era una necesidad desesperada para esta comunidad, decidí comenzar la Fundación Sumaira para NMO. Y, francamente, no sabía lo que estaba haciendo y, a veces, todavía no lo sé, pero seis años después, estoy orgullosa y emocionada de decir que creamos conciencia sobre la enfermedad. En realidad, el espectro de enfermedades, por lo que ahora también trabajamos para MOG. Y compartimos historias de pacientes, financiamos investigaciones a través de nuestras subvenciones. Y como organización, nos apasiona crear una comunidad positiva para los pacientes y sus cuidadores. Y en cuanto a mi salud, toco madera, he estado estable durante un par de años. He sufrido alrededor de 10 recaídas y seis años lidiando con esto, pero este es el tiempo más largo que he pasado sin problemas, y estoy muy agradecido por eso.

Juez Chelsey: [00:08:16] Oh, Sumaira, esa es una estadística asombrosa. Es jueves al mediodía que estamos grabando esto, así que no tengo champán conmigo, pero definitivamente brindaría por eso.

Sumaira Ahmed: [00:08:26] Gracias. Sí, no, definitivamente también es un alivio. Y creo que, en cierto modo, muchos pacientes ven mi historia como inspiración para la suya propia, y puedo motivarlos a vivir una vida más allá de su diagnóstico. Así que espero que mi recuperación y mi estabilidad los empodere y refuerce el hecho de que no somos solo nuestro diagnóstico. Podemos vivir una vida más allá de eso.

[00: 08: 56] Juez Chelsey: [00:08:56] Sí, Sumaira, creo que ese es un muy buen punto. Creo que también eres un ejemplo increíble y realmente me gusta el mantra de tus muchachos de iluminar la oscuridad de NMO.

[00:09:06] Pero también creo que eres muy bueno validando lo válido y no, hmm, qué es eso, como, positividad tóxica. Eres realmente bueno en cosas como, 'sabes qué, sí, esto apesta, pero ¿sabes qué? Esto es lo que podemos hacer al respecto, o aquí está el lado positivo. Y creo que logras un muy buen equilibrio con eso.

Sumaira Ahmed: [00:09:22] Chelsey, eres dulce.

Juez Chelsey: [00:09:24] Pensé que tal vez, a un nivel muy alto, podríamos hablar un poco sobre cómo nosotros, como tú y como yo, Sumaira, para comunicar qué autoinmunidad y qué NMO es obviamente al público o incluso sólo nuestros amigos y familiares.

Sumaira Ahmed: [00:09:38] Totalmente.

Juez Chelsey: [00:09:40] Entonces, a pesar de que podría profundizar en las malas hierbas del sistema inmunológico y por qué ocurre la autoinmunidad, ya sabes, como si pudiera volverme loco por eso. Creo que una muy buena manera de describir la enfermedad autoinmune es con lo que probablemente la mayoría de la gente esté familiarizada, es cuando tu sistema inmunológico se vuelve loco, se vuelve errático y comienza a atacar su propio cuerpo. Y, ya sabes, vemos esto como el resultado de predisposiciones genéticas, pero ya sabes, no es solo genética. Sabemos que hay muchos factores ambientales que contribuyen a la autoinmunidad.

[00:10:17] Uno de los mayores, no solo para NMO, es fumar, ¿verdad? O toxinas ambientales que crean este sistema inmunitario errático y desregulado que pierde los frenos, por así decirlo, que da como resultado una enfermedad autoinmune. ¿Te parece correcto, Sumaira?

Sumaira Ahmed: [00:10:34] Absolutamente. Pero usted es el científico. Puedes, puedes explicar esto mucho mejor que yo.

Juez Chelsey: [00:10:40] Solo quiero asegurarme de que sea digerible. Y luego, específicamente con NMO, el sistema inmunitario comienza a atacar componentes del sistema nervioso central, ¿verdad? Que es el cerebro, la médula espinal, y también parte del ojo, el nervio óptico, que comunica entre el cerebro y el ojo. Y las células inmunitarias de su cuerpo comienzan a atacar cosas que les parecen enemigos, pero obviamente no lo son. Uno grande que sabemos que es identificable en NMO es la acuaporina, esos canales de agua. Los anticuerpos comienzan a atacar a la acuaporina cuatro en NMO. Y luego estamos aprendiendo que también hay, y no solo NMO sino también MS, un ataque contra un tipo de mielina. Así que es como la sustancia grasa que recubre los nervios. Así que está la mielina, una proteína Glicoproteína de Oligodendrocitos de Mielina o MOG. Ese es otro gran candidato que vemos que es atacado en NMO que conduce a la ceguera, a la parálisis, a las otras deficiencias neurológicas que vemos en pacientes con NMO.

[00:11:41] Entonces, nuevamente, podríamos entrar en la maleza de eso, pero creo que solo tener esa esencia de qué es la autoinmunidad y cuál es la ciencia básica de la NMO, puede explicar parcialmente algunos de los diferentes síntomas. que los pacientes puedan tener.

Sumaira Ahmed: [00:11:57] Absolutamente. Y creo que este es el segway perfecto para eso.

[00:12:01] Entonces, supongo que desde la perspectiva del paciente, puedo ofrecer una idea de lo que me sucedió, pero por supuesto, lo que sucede con los pacientes que tienen esta enfermedad. Entonces, NMO se manifestó para mí a través de pérdida de visión, entumecimiento y hormigueo en mis extremidades, y no es algo que pondría en mi perfil de citas si tuviera uno, sino problemas de vejiga.

[00:12:26] Desafortunadamente, sé que es bastante común en nuestra comunidad. Pero, como he dicho una y otra vez, definitivamente sufro de algo llamado culpa del sobreviviente porque, en términos relativos, definitivamente lo tengo muy bien en comparación con otros pacientes. Y, ya sabes, hay pacientes que han perdido la movilidad, han perdido fuerza en los músculos de las extremidades. Ya sabes, además de la incontinencia de la vejiga, desafortunadamente también existe la incontinencia intestinal, que es frecuente en esta enfermedad. Hay problemas cognitivos, ya sabes, que han llevado a muchos de estos pacientes a no poder continuar con su educación o, ya sabes, seguir las carreras que querían.

[00:13:17] Y, sabes, es por eso que digo todo el tiempo que lo tengo tan bien porque, incluso con mis problemas que tuve, nunca tuve que sacrificar esas cosas. Y luego ahí es donde la culpa del sobreviviente definitivamente entra en acción. Entonces, quiero decir, Chelsey, ¿te sentirías cómoda hablando sobre algunos de los problemas con los que lidió Connor?

Juez Chelsey: [00:13:40] Sí, al menos solo lo que sé de lo que se sentiría cómodo conmigo hablando. Uno, solo, nuevamente, quiero validar lo válido que, ya sabes, manejas esto con tanta gracia. Y entiendo racionalmente lo que es la culpa del sobreviviente, pero también me preocupa escuchar que la gente siente eso además de vivir con una enfermedad crónica como la NMO. Me encuentro como una hermana sintiendo culpa de que mi hermano lo tenga, pero yo no lo tengo, ese tipo de cosas.

[00:14:04] Así que es lo más cerca que puedo estar de entender eso. Pero creo que los mayores problemas de Connor, aparte de los obvios con su primer ataque de parálisis y ceguera, es el daño neurológico residual que le causó problemas de vejiga/intestino, predominantemente incontinencia y urgencia urinaria.

[00:14:23] Sé que le gustará matarme… No sé si me matará si digo esto, pero podemos consultarlo con él. Ya sabes, él también experimenta disfunción sexual, ¿verdad? Es un síntoma muy, muy, muy, muy común en NMO y MS. El dolor, el dolor neuropático hasta cierto punto en las piernas, la espasticidad es muy grande. Todavía tiene algunos problemas visuales, como dolor en los ojos. Obviamente, empeora con el calor. Y luego creo que uno realmente pernicioso es la fatiga. Creo que este es, sí, probablemente el más invisible o la gente simplemente lo descarta como, como si fuera como yo, una persona sana que tiene entre veintitantos y treinta años, y dice: 'Oh, sí, hombre, yo trabajó muy duro. Como si yo también estuviera cansada. Como, no, no, no, no. Eso no es lo mismo. Tienes que comparar el tipo de fatiga que tienen los pacientes con enfermedades autoinmunes con algo como, 'Oye, ¿sabes cuando estabas completamente aniquilado cuando tenías gripe? Bueno, es así, pero toda mi vida de vez en cuando. Y eso se debe en parte a la inflamación que ocurre dentro de su cuerpo y que ataca su sistema nervioso. Pero la gente no puede, sí, la gente no puede ver eso.

Sumaira Ahmed: [00:15:26] Ah, y me alegro mucho de que hayas mencionado eso porque es algo que personalmente me cuesta entender y creer, a pesar de que es mi propio cuerpo. Y creo que es difícil para otras personas entender eso también. El cansancio es tan real. Siempre fui una especie de dormilón mientras crecía. Como si me encantaran las siestas y, sinceramente, podía dormir en cualquier lugar y en todas partes, pero es más que el componente del sueño. Ya sabes, la fatiga es como, a veces es tan difícil levantarse de la cama. Y ni siquiera es que mis ojos estén cerrados, mi cuerpo está tan cansado. Y he sido tan duro conmigo mismo sobre esto, porque estoy como, ya sabes, no hiciste tanta actividad, pero como dijiste, es la inflamación que está ocurriendo, ya sabes, debajo de nuestro cuerpo, dentro de nuestros cuerpos que no podemos ver. Así que es algo así como un juego mental con los pacientes y, por supuesto, con otras personas, porque, por supuesto, es invisible para nosotros, pero también es invisible para los demás junto con, digamos, los síntomas visuales. Así que, ya sabes, tengo neuritis óptica. Perdí alrededor del 60% de mi visión de forma permanente en mi ojo derecho. ¿Entonces que significa eso? No es que esté borroso. Es solo que mi campo de visión ha disminuido en un 60%. Entonces, donde puedo ver, que ahora es solo el 40% de lo que la persona promedio puede ver, es mucho más pequeño y sí, está borroso.

[00:16:59] Entonces, cuando tengo lo que mis amigos llaman un tamaño de letra geriátrico, y a veces se burlan de eso solo en broma, porque se olvidan de que en realidad no puedo ver tan bien como ellos. Muy a menudo, las personas miran mi teléfono y dicen: 'Oh, Dios mío, Sumaira, tu fuente es de tamaño geriátrico'. Y yo estoy como... Y luego se dan cuenta en ese momento, como, 'Oh, Dios mío, es porque ella no puede ver'. Pero es porque no recuerdan porque no parezco una persona ciega entre comillas.

Juez Chelsey: [00:17:28] También haces un buen trabajo para ocultarlo.

Sumaira Ahmed: [00:17:32] Sí. Porque simplemente no quiero que la gente se sienta mal por mí, y tampoco quiero que otros me juzguen. Y tengo que admitir que a veces estas, a falta de una palabra mejor, esta discapacidad a veces me hace sentir un poco inseguro, especialmente en un entorno profesional, porque no quiero que la gente piense que soy incapaz de conseguir algo. hecho o logrando algo debido a mi visión limitada.

[00:18:02] Así que solo algunas cositas sobre la invisibilidad de esto. Así que ni siquiera puedo imaginar lo que pasan otros pacientes. Pero definitivamente lo experimento en una capacidad mucho más limitada que otros, pero es algo real y es algo con lo que luchan todos en nuestra comunidad.

Juez Chelsey: [00:18:20] Correcto. Creo que ese es un muy buen punto. Bueno, mencionas muchos puntos realmente buenos, pero eso, ya sabes, con lo que te enfrentas es una discapacidad significativa. Quiero decir, no hay otra palabra para eso, ¿verdad? Pero hay un espectro de experiencias o como una escala de discapacidad. Y tenemos que ser compasivos con todos ellos, ya sea que estés en el extremo inferior o superior, ya sea visible o invisible. Todos somos humanos. Todos vamos inevitablemente a pasar por algo. Debemos mostrar compasión por aquellos que están pasando por algo en este momento.

[00:18:49] Mi esposo, aunque estamos hablando de NMO, tiene EM. Está legalmente ciego por eso. Así que tiene una visión limitada. Puede ver como una pequeña burbuja, pero es legalmente ciego. Pero, quiero decir, soy su esposa y lo olvido porque él hace un buen trabajo al compensarlo, que a veces me encuentro siendo insensible. Así que creo que es un aprendizaje continuo. Y de nuevo, se trata de buscar comprender y buscar ser compasivo.

Sumaira Ahmed: [00:19:14] No podría estar más de acuerdo. Y creo que todos debemos venir de un lugar de compasión, ya sea pequeño o no. Sabes, hay tantas otras dolencias, ya sean autoinmunes o no, que son simplemente invisibles, y nunca sabes por lo que está pasando alguien. Así que creo que esta es una lección que se puede aplicar. Trate de venir de un lugar de compasión.

Juez Chelsey: [00:19:40] Amén. Totalmente de acuerdo. Y creo que eso nos lleva a otro buen punto de nuestra conversación: nunca se sabe por lo que está pasando alguien. Y cuando tienes una enfermedad crónica como NMO, eso significa que pasarán por esto de por vida. No existe cura. Incluso si ahora tenemos, gracias a Dios, tres tratamientos diferentes aprobados por la FDA que pueden ayudar a controlar al menos sus recaídas. Todo eso es maravilloso, pero es algo con lo que tienes que lidiar de por vida.

[00:20:05] Como, ni siquiera... las mentes. Los mecanismos de afrontamiento que uno tiene que desarrollar para manejar eso. Guau.

Sumaira Ahmed: [00:20:15] Totalmente. No puedo decirte, Chelsey, cuántas veces, incluso los miembros de la familia: A. Olvidar que tengo esto, y B. Olvidar que lo tengo de por vida. Sabes, a veces veo a miembros de la familia extendida, y dirán, 'Oh, te ves tan bien. Entonces, ¿se acabó? ¿Terminaste con eso? ¿Está curado? Y yo estoy como, 'No'. Quiero decir, no sé de cuántas formas más necesito decírtelo, en cuántos idiomas necesito decirlo, pero sí, exactamente. Ojalá, pero no, estoy atascado con esto. Y, ya sabes, cuando le digo a la gente que estoy en tratamiento de por vida y que también, parte de eso es quimioterapia. Son como, '¿eh? Pero no tienes cáncer. Y eso simplemente abre otra lata de gusanos que, ya sabes, la quimioterapia, la terapia inmunosupresora no es solo para el cáncer. Y creo que es un símbolo educativo que debemos poner ahí para todos. Pacientes con NMO, pacientes con EM, pacientes con otras enfermedades raras, pacientes con enfermedades autoinmunes, todos usamos medicamentos de quimioterapia.

[00:21:20] La dosificación puede ser diferente. Pero es quimioterapia. Y eso no significa que tenga cáncer.

Juez Chelsey: [00:21:25] Bien, bien. Creo que es solo el cáncer como, [suspiros] el más público, o como, siento que es tan tonto, pero la gente ha oído hablar del cáncer, ¿verdad? O han sido afectados por ello. Mientras que creo que muchas otras enfermedades para la mayoría de las personas son más vagas, más extrañas para ellos, que no aprecian que este tipo de tratamientos también se usen para atacar la inflamación que se observa en estas enfermedades autoinmunes para prevenir recaídas y prevenir esos , ya sabes, el sistema inmunitario está atacando al cuerpo por sí mismo. Entonces, sí, no se entiende lo suficientemente bien, y es por eso que tenemos que seguir hablando de eso y concientizando al público.

Sumaira Ahmed: [00:22:02] Por supuesto, por supuesto. Y creo que estamos haciendo precisamente eso. Y lo diré desde, ya sabes, hace seis años desde que me enfermé por primera vez, e incluso solo observando a la comunidad, la educación en torno a eso y la conciencia en torno a eso se está moviendo muy lentamente. Pero se está moviendo en la dirección correcta. Y estoy agradecido por eso.

Juez Chelsey: [00:22:21] Sí, definitivamente. Así que Connor ha tenido NMO casi seis años. Y cuando fue diagnosticado, no había tratamientos aprobados por la FDA. Y ahora tenemos tres, todos enfocados en algún aspecto del sistema inmunológico. Nuevamente, para ayudar a reducir ese ataque inflamatorio hacia el cuerpo. E incluso solo, he oído historias anecdóticas mezcladas con los datos que solo muestran, ¿sabes qué? Estos pacientes, desde una perspectiva histórica, están mucho mejor ahora. Pero dicho esto, todavía no tenemos mucho progreso por hacer.

Sumaira Ahmed: [00:22:52] Sí. Y creo que, obviamente, el progreso incluye comprender la causa de por qué sucede y, por supuesto, querer obtener una cura para no tener que ser medicados por el resto de nuestras vidas o, entre comillas, encadenados a un poste por el resto de nuestras vidas. Así que tengo muchas esperanzas en eso. Espero que, ya sabes, haya una cura en nuestra vida. Que, a este ritmo, Chelsey, como seguimos diciendo, tenemos tres medicamentos aprobados por la FDA en 18 meses.

[00:23:23] Eso es inaudito. Eso es histórico. Y tal vez soy demasiado optimista, pero lo que eso me dice es que estamos más cerca que nunca, y es posible que lo veamos en nuestra vida y podamos aprovechar eso.

Juez Chelsey: [00:23:37] No podría estar más de acuerdo contigo. Estoy muy esperanzado. Solo miro, correcto, soy del lado de la inmunología, y veo todo el gran progreso que se ha logrado allí. Y luego creo que la siguiente pieza que falta es, está bien, podemos enfocarnos en el sistema inmunológico, reducir la inflamación, pero ¿podemos hacer algo para reparar los nervios dañados? Y esa investigación es realmente emocionante y prometedora. Y tengo mis dedos cruzados y mis manos de oración y todo lo demás que veremos algo, nuevamente, dentro de nuestras vidas.

Sumaira Ahmed: [00:24:03] Totalmente, totalmente. Cuando era más joven, digo esto ahora que tengo treinta y tantos años, pero tuve NMO cuando tenía 25. Y cuando era más joven, solía pasar un momento muy difícil sin saber qué lo causó. Y solía culparme a mí mismo porque simplemente no podía encontrar ninguna otra razón. Estoy como, '¿por qué me pasó esto a mí? Estaba totalmente bien antes. Como, ¿hice algo? ¿Comí algo? ¿Lo conseguí porque viajé o lo que sea? Ya sabes, tu mente explora todas las opciones posibles cuando estás tan desesperado por obtener respuestas. Y fue difícil lidiar con no saber nada de nada, o realmente no poder ver la luz al final del túnel.

[00:24:52] Pero volviendo a lo que decíamos sobre las aprobaciones de la FDA, ya no me siento así. Y puedo hablar en nombre de la comunidad. No sé si muchos de nosotros nos sentimos así.

[00:25:03] Nos han dado mucha esperanza en la ciencia y la investigación, y la comunidad está creciendo desde una perspectiva paciente. Incluso neurólogos y científicos que están involucrados en esto. Sabes, en la conferencia AAN, creo que fue virtual este año, dijeron que la NMO es el tema candente en la investigación neurológica. Y eso, incluso si es solo un titular, me hace sentir muy bien acerca de nuestro futuro.

Juez Chelsey: [00:25:34] Sí. Creo que desde una perspectiva científica, le digo esto a Connor todo el tiempo, odio que tengas NMO. Es frustrante, pero es tan fascinante. Y tiene, quiero decir, está realmente catapultado. Creo que la investigación en neuroinmunología, ¿no? Porque tenemos un biomarcador, AQP4, para al menos la gran mayoría de los pacientes con NMO. Eso permite crear como una idea en torno a la medicina personalizada de la identificación de biomarcadores, inmunoterapias dirigidas. Y luego también nos da una mejor comprensión de la relación entre el sistema inmunológico y el sistema nervioso para guiarnos hacia mejores tratamientos y una cura. Así que mil por ciento de acuerdo contigo. El año pasado fue llamado el año de NMO, y Dios mío, qué declaración tan cierta.

Sumaira Ahmed: [00:26:19] Sí, no podría estar más de acuerdo. Estamos en un buen lugar. Y como siempre digo, es cursi, pero nuestro futuro realmente es muy brillante.

Juez Chelsey: [00:26:28] Lo es, lo es. Y, ya sabes, sí, realmente lo es. Y miro algo como MS, donde es similar. Ya sabes, hay tantas opciones de tratamiento diferentes para la EM, todas las cuales se dirigen a alguna parte del sistema inmunitario. Pero solo pensé, solo resalto que si bien creo que la EM es más, el público es más consciente de la esclerosis múltiple, ¿verdad?, como otra enfermedad neurológica autoinmune. Es muy diferente de la NMO, aunque sé que muchos pacientes con NMO han sido diagnosticados erróneamente con EM. Y es realmente importante que los pacientes obtengan el diagnóstico correcto porque los tratamientos, algunos de ellos para la EM, en realidad pueden no tener efecto para los pacientes con NMO o pueden empeorar la NMO. Así que es realmente importante obtener el diagnóstico correcto.

[00:27:17] La ​​esclerosis múltiple generalmente afecta principalmente al cerebro, pero definitivamente también hay afectación de la médula espinal. Mientras que es lo contrario para NMO. Vemos mucha más participación de la médula espinal, más que el cerebro. Pero, de nuevo, también ataca al cerebro, solo que en diferentes proporciones. Y luego, obviamente, no vemos células inmunes reactivas AQP4 en la EM. Eso es específico de NMO. Así que la NMO solía llamarse EM realmente grave. Y ahora a veces escuchamos que es el primo loco de la EM. Pero es realmente importante obtener un diagnóstico adecuado porque, como saben todos los pacientes con NMO, los ataques que ven los pacientes con NMO pueden ser mucho más repentinos y drásticos que en la EM, donde la EM es más una enfermedad acumulativa, progresiva y de evolución lenta. Así que es realmente importante saber la diferencia.

Sumaira Ahmed: [00:28:11] Y creo que ese es un gran segway, ¿cómo explicas NMO a los demás? Y muy a menudo me sorprendo diciendo, piense en la NMO como la prima de la EM. Porque, como el cáncer, la EM es ampliamente reconocida por la persona promedio y la NMO no lo es. Así que casi tienes que explicárselo a la gente.

Juez Chelsey: [00:28:36] Pinta un cuadro.

Sumaira Ahmed: [00:28:36] Exacto. Y explíqueselo de una manera que lo entiendan, que es la EM. Y entonces es como la EM. Es un primo de la EM, pero se trata con medicamentos contra el cáncer. Es así como me he encontrado antes, pero ayuda a la gente a entender por qué estamos en quimioterapia. ¿Cómo actúa esta enfermedad, sabes? Y creo que esa es una forma muy simplificada de explicárselo a familiares, amigos, médicos de atención primaria que nunca han oído hablar de esto.

Juez Chelsey: [00:29:12] Ese es otro buen punto, que a veces estás educando a los médicos. ¿Bien?

Sumaira Ahmed: [00:29:16] Absolutamente. Absolutamente. Es decir, ¿quién conoce mejor la enfermedad que la persona que la padece? ¿Bien? Y, ya sabes, los médicos, solo saben, especialmente cuando se trata de PCP o médicos que no son

Juez Chelsey: [00:29:35] Especialistas en EM y neuroinmunólogos,

Sumaira Ahmed: [00:29:37] como conectado a él. Bien. O si es un médico de urgencias, llegas al departamento de emergencias con síntomas y te tienen que clasificar. Es importante que sepamos explicarlo para que nos clasifiquen correctamente.

Juez Chelsey: [00:29:52] Sí, para asegurarme de que te escuchen.

Sumaira Ahmed: [00:29:54] Exactamente, porque no puedo decirles cuántas veces he escuchado que en nuestra comunidad, los pacientes han sido rechazados, ya saben, la sala de emergencias o su PCP o quien sea, porque se consideró como un producto de su imaginación o un ataque de pánico.

[00:30:13] Lo he escuchado muchas veces. Y honestamente, realmente me rompe el corazón porque piensas, bueno, ¿y si hubiera sido tratado como debería haber sido cuando se presentó por primera vez en la sala de emergencias o en el consultorio de su médico? Tal vez no hubiera progresado tanto, tan lejos en la enfermedad, pero estamos aprendiendo sobre la marcha, ¿verdad?

Juez Chelsey: [00:30:35] Sí. Y luego mencionas puntos realmente buenos. Y como la realidad de las consecuencias son sólo eso. Si no recibe tratamiento antes, es posible que tenga un daño neurológico duradero. Esos son puntos realmente buenos y, ya sabes, he tenido uno de esos casos en los que fui. En realidad, fue para la esclerosis múltiple de mi esposo. Estaba teniendo una recaída; era muy obvio. Tenía entumecimiento y hormigueo en las extremidades, al igual que en los brazos y las piernas. Y eso significó, boom, compromiso de la médula espinal. De todos modos, vamos a urgencias. Tengo un doctorado en inmunología. Ha vivido con EM en ese momento durante casi 10 años. Esto es clásico.

[00:31:10] Y nos tratan como si estuviéramos buscando drogas para esteroides en dosis altas. No conozco a nadie que haga eso. Y, ya sabes, nos pusieron a prueba, aunque, ya sabes, en todos los sentidos, somos como estas personas muy respetables y bien educadas que saben cómo manejar esta enfermedad. Y no recibimos atención oportuna. De hecho, tuvimos que dejar la sala de emergencias y buscar tratamiento externo. Ya sabes, es asombroso, y realmente requiere una gran cantidad de defensa de tus seres queridos, pero también de ti mismo.

Sumaira Ahmed: [00:31:37] No podría haberlo dicho mejor, Chelsey. Creo que más que nunca, es muy importante para nosotros aprender a abogar por nosotros mismos y por los demás como comunidad, especialmente en el mundo de COVID. Sabes, hay tantas cosas diferentes sucediendo médicamente en este momento. Y debemos poder diferenciar nuestros síntomas, especialmente si alguien está teniendo un brote en la sala de emergencias donde hay pacientes con COVID que están siendo priorizados. No digo que no deban serlo, pero el valor de que podamos articular la gravedad de lo que pueden hacer estos síntomas de brote en una perspectiva a largo plazo es muy importante.

Juez Chelsey: [00:32:19] Sí, absolutamente. Y creo que, por otro lado, cuando estás hablando, como si estuvieras resaltando antes cuando hablaste con personas y no les gusta, por estos síntomas invisibles o no lo entienden del todo, o si tú Siéntete culpable por tu NMO, como si te lo hubieras provocado. Yo, ya sabes, lo siento por eso, porque obviamente eso no es cierto. Pero entiendo cómo puedes, ya sabes, deformarte en eso, donde la gente te lo pone, como, 'bueno, ¿no has mejorado todavía? Estás en tratamiento. Tienes que lidiar con el estigma de eso y comunicar constantemente a las personas por qué esa dieta no va a funcionar para mí. No curará mi NMO. O como, créeme, he probado X, Y a través de diferentes cosas, y esta es la situación.

Sumaira Ahmed: [00:33:02] ¿Sabes cuántas veces me han preguntado si voy a terminar en una silla de ruedas? Y sé que a veces viene de un lugar de preocupación, pero la gente me pregunta más a menudo de lo que piensas. Y es muy interesante porque, aunque soy una persona sin filtros, no sé si le preguntaría eso a alguien, especialmente a alguien que tiene una afección neurológica. Pero es solo, todo esto para decir que la educación aún necesita ser elevada incluso entre el público lego, razón por la cual todos hacemos lo que hacemos. Es posible que termine en una silla de ruedas, y realmente nunca sé cómo responder a eso, pero digo que es porque, ya sabes, tengo suerte de vivir en Boston. Me trataron muy temprano. Me diagnosticaron temprano. Así que con suerte eso mitiga toda, ya sabes, la discapacidad de las extremidades. Pero. Entonces explicando NMO a otros. Sí.

Juez Chelsey: [00:34:02] Sí, es muy complicado. Y, como dices, ya sabes, usas la EM como ejemplo, entonces la gente tiene eso en la cabeza de, ya sabes, un miembro mayor de la familia que vieron crecer y que estaba en una silla de ruedas. Sabes, es muy diferente del panorama actual para los pacientes con NMO e incluso con EM, donde, nuevamente, tenemos una serie de tratamientos de alta eficacia que se dirigen al sistema inmunitario para cerrar o reducir la inflamación que daña el sistema nervioso. Y sabe, los datos están ahí tanto para los pacientes con EM, que si usa estos tratamientos altamente eficaces desde el principio y obtiene un diagnóstico rápido, simplemente... también es intuitivo. No es necesario que tenga un doctorado, pero si recibe un diagnóstico temprano y recibe un tratamiento temprano con algo que se sabe que funciona, su pronóstico será mucho mejor que si recibe un diagnóstico posterior y no obtener un tratamiento temprano. Entonces, nuevamente, es muy importante educar y capacitar a los pacientes con esta información y luego resaltar que la esperanza es muy real.

Sumaira Ahmed: [00:35:05] Tan real. Y quiero terminar mi segmento de esto simplemente diciéndoles a los pacientes y cuidadores que, por supuesto, deben defenderse a sí mismos. Y al explicar la enfermedad a otros, tal vez a veces sea útil compararla con algo que ellos saben, porque así es como funciona nuestro cerebro. Y tampoco nada de lo que avergonzarse.

[00:35:29] Ya sabes, solía estar en una aplicación de citas o lo que sea hace un par de años, y solía sentirme inseguro y pensaba: 'Ugh, ¿lo menciono? ¿No es así? ¿Cuándo es el momento adecuado?' Ahora llevo mi diagnóstico con mucho orgullo, porque como dijiste antes, ya sabes, es algo que, es algo positivo en mi vida. A pesar de tener síntomas, a pesar de tener brotes, a pesar de tener que estar en tratamiento por el resto de mi vida, me ha hecho mejor de muchas maneras como ser humano y me ha dado mucho propósito. Y ya no siento vergüenza de decírselo a la gente. Lo llevo con mucho orgullo. Y creo que todos nosotros, por supuesto, estamos en diferentes etapas de la enfermedad, pero llega un momento en que te das cuenta de que eres mucho más que tu diagnóstico. Y tengo la suerte de haber llegado a ese punto de inflexión hace un par de años, y deseo lo mismo para todos los demás.

Juez Chelsey: [00:36:30] Sumaira, he dicho esto muchas veces cuando he grabado contigo o hablado contigo por Zoom, pero me gustaría poder abrazarte.

Sumaira Ahmed: [00:36:36] ¡Ay!

Juez Chelsey: [00:36:37] Solo digo esta pequeña historia porque mencionaste citas en línea o aplicaciones de citas. Entonces, nuevamente, se trata de NMO, pero debido a NMO, se abrió, con mi hermano, abrió todo este mundo donde, ya sabes, simplemente inundado con información de NMO y aprendiendo sobre la defensa del paciente y todo eso. Pero fui a Bumble hace unos años y de hecho conocí a mi esposo de esa manera. Y él en ese momento en su espacio de EM fue muy abierto al respecto. Y esa fue una de las primeras cosas que me dijo sobre sí mismo. E inmediatamente supe un poco, mucho más sobre él que si no me hubiera dicho su diagnóstico.

[00:37:13] Sabía la adversidad que tenía que enfrentar. Conocía el tipo de persistencia y determinación que tenía que desarrollar para hacer frente a algo como la EM o la NMO. Y me lo hizo como más entrañable. Lo respeté más porque inmediatamente supe mucho sobre él solo por eso. Si, de nuevo, no es su identidad, pero lo moldeó. Te formó. Le dio forma a mi hermano. Y, ya sabes, tienes que pasar por batallas y a veces te amargará, pero en el camino, en general, realmente da forma al desarrollo de tu personaje.

Sumaira Ahmed: [00:37:45] No podría haberlo dicho mejor. Nos da cierta ventaja. Ahora me gusta pensar en mí mismo como una cebolla. Tengo tantas capas para mí, y NMO es una de ellas. ¿Bien? Estoy muy orgulloso de ser parte de esta comunidad. Estoy muy orgulloso de decir que he sobrevivido a todo lo que he sobrevivido, y estoy muy emocionado por lo que depara el futuro.

Juez Chelsey: [00:38:08] Yo también. Muchas gracias Sumaira. Miro dónde estaba mi hermano hace apenas seis años, donde acabamos de forjarnos. No sabíamos qué esperar. Estábamos aterrorizados. Siento que pasamos, pasamos por todas las etapas del duelo, y creo que hay mucha negación y negociación, pero ahora definitivamente estamos en la aceptación, hemos estado allí por un tiempo. Y veo obviamente a dónde han ido los tratamientos y ser parte de los ensayos clínicos: ese es Connor. Y solo viendo cómo uno, por supuesto, su NMO es relativamente estable. Y verlo estar en un buen lugar significa mucho para mí, obviamente, y para mi familia. Y saber que esa es la historia, con suerte, para muchos otros pacientes con NMO. Simplemente, no sé, nos hace querer pelear más fuerte, pero definitivamente calienta mi corazón. No tengo otro, no tengo mejores palabras para ello.

Sumaira Ahmed: [00:38:54] Creo que lo dijiste. A veces, estamos diciendo cosas sin decirlas, así que le das al clavo. Como siempre, fue un placer hablar contigo. No veo la hora de verte en persona, ojalá una vez que todo esto pase. Y sigamos marcando la diferencia. Sigamos iluminando la oscuridad de NMO y, ya sabes, luchando por todos nuestros pacientes para asegurarnos de que tengan acceso a la atención que necesitan, los tratamientos que necesitan, obteniendo más aprobaciones de la FDA, ya sabes, más historias por ahí. y encontrar una cura. Sé que lo haríamos.

Juez Chelsey: [00:39:26] Sí, gracias Sumaira. Gracias Sumaira, gracias SRNA. Totalmente de acuerdo. Esto ha sido increíble. Mantenerse sano.

Sumaira Ahmed: [00:39:32] Sí. Gracias.