[00: 00: 02] Intro: “ABCs of NMOSD” es una serie de podcasts educativos para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica o NMOSD; un raro trastorno autoinmune recurrente que preferentemente causa inflamación en los nervios ópticos y la médula espinal. La serie de podcasts "ABCs of NMOSD" está organizada por SRNA, Siegel Rare Neuroimmune Association y en colaboración con Sumaira Foundation for NMO y Guthy-Jackson Charitable Foundation. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Horizon Therapeutics.

[00: 00: 59] Krissy Dilger: Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts "ABCs of NMOSD". El podcast de hoy se titula “Salud mental y NMOSD”. “ABCs of NMOSD” es una serie de podcasts educativos para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica. Mi nombre es Krissy Dilger y moderé este podcast. “ABCs of NMOSD” es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Horizon Therapeutics. Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:01:53] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen la Dra. Mary Rensel y la Dra. Amy Sullivan. Mary Rensel, MD es Profesora Asistente de Medicina en la Facultad de Medicina para Estudiantes de la Clínica Cleveland y Directora de Esclerosis Múltiple Pediátrica y Bienestar en el Centro Mellen de la Clínica Cleveland. Se graduó de la Facultad de Medicina de Ohio y completó su beca de formación en neurología y neuroinmunología en la Clínica Cleveland. Está internada en neurología y medicina integrativa y es miembro de la Academia Estadounidense de Neurología. El trabajo del Dr. Rensel se ha centrado en la esclerosis múltiple pediátrica y de adultos, la salud del cerebro y la medicina integral.

[00:02:37] Su trabajo en medicina académica a menudo se cruza con el bienestar profesional, la defensa del bienestar, la innovación y las iniciativas estratégicas. Es miembro del comité directivo de la Red Nacional de Centros Pediátricos de EM. Es Mejor Doctora de Cleveland desde 2010 por la revista Cleveland. Se ha desempeñado como Presidenta de la Asociación de Personal Profesional de Mujeres de la Clínica Cleveland y forma parte de varias juntas, incluida la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple de Ohio. Es activa como entrenadora, mentora, revisora ​​científica, investigadora clínica, directora de actividades, empresaria y oradora nacional.

[00:03:20] También ha aparecido en numerosos medios de comunicación, incluido un anuncio en Good Morning America. Amy Sullivan, PsyD, ABPP es directora de medicina conductual e investigación en el Centro Mellen para la EM, directora del Compromiso y Bienestar del Instituto Neurológico y es la presidenta del Desarrollo de Liderazgo en la Diversidad del Instituto. El trabajo del Dr. Sullivan se ha centrado en la salud mental y las personas con enfermedades crónicas y sus familiares, así como en el agotamiento de los médicos y el empoderamiento de la diversidad. Su trabajo en medicina académica se cruza con la enseñanza, la tutoría, el desarrollo programático y las iniciativas estratégicas. Es experta en dinámica de grupos y desarrollo curricular, así como en factores psicológicos que afectan la esclerosis múltiple.

[00:04:07] Su trabajo más reciente ha sido transformar la práctica clínica con telemedicina y el estrés relacionado con COVID. Tiene más de 100 apariciones en medios y más de 250 charlas nacionales e internacionales. También ha contribuido más de 30 veces en literatura y capítulos de libros. La Dra. Sullivan es miembro invitada de un grupo selecto de investigadores de bienestar a través de la Sociedad Nacional de EM, y ella y su equipo de investigación recibieron el premio Robert J. Herndon por el artículo más destacado de IJMSC. El Dr. Sullivan recibió recientemente en 2021 el premio Mentor del Año de la Facultad de Medicina de la Facultad de Medicina.

[00:04:51] También recibió una beca y un premio de enseñanza a través de la Facultad de Medicina, y también recibió el premio de psicóloga destacada al inicio de su carrera de la Asociación de Psicología de Cleveland. También tuvo el honor de recibir el premio a la graduada extraordinaria de la Universidad St. Bonaventure y fue nombrada una mujer de destacado liderazgo y cuidado de la salud. Además de su rol clínico y docente, le apasiona el autocuidado de los médicos, el agotamiento, la diversidad y el liderazgo y la salud psicológica, y es directora de la Oficina de Compromiso y Bienestar del Instituto Neurológico, donde trabaja para mejorar el bienestar de los médicos en su instituto.

[00:05:32] Bienvenidos y gracias a ambos por acompañarnos hoy. Estamos emocionados de tener este tema para dar a nuestra comunidad. Entonces, ¿pueden ambos comenzar explicando cuál es el objetivo de la atención de la salud mental y cómo cada uno de ustedes lo usa en sus prácticas?

[00: 05: 51] Dra. María Rensel: Seguro. ¿Doctora Sullivan?

[00: 05: 53] Dra. Amy Sullivan: Seguro. Me encantaría empezar. Entonces, como psicóloga de salud conductual, creo que lo que es importante para mí es ver pacientes que se están adaptando a una enfermedad crónica oa un cambio de función. Bueno, la enfermedad tiende a ser muy difícil para la persona. Le roba mucho al individuo. Mi trabajo es ayudar a la persona a ajustarse y adaptarse y recuperar algo de alegría en sus vidas. Entonces, desde mi perspectiva, es una parte vital de la atención integral de una persona con una enfermedad crónica.

[00: 06: 29] Dra. María Rensel: Sí. Y yo soy neuroinmunólogo. Entonces, desde mi perspectiva, veo que un trastorno del estado de ánimo puede cambiar cómo se sienten las personas a lo largo del día. En medicina llamamos a eso calidad de vida, pero ¿qué tan buenos son los días como los que menciona el Dr. Sullivan? ¿Qué tan alegres se sienten? ¿Cómo van sus días? Y podemos medir eso con algo llamado medidas de calidad de vida y hemos visto que la salud mental puede afectarlas. Entonces, si una persona se siente ansiosa o triste o preocupada o todavía se está adaptando a una enfermedad crónica, podemos ver que su calidad de vida es menor. Por lo tanto, siempre queremos evaluar nuestra neurología aquí, porque podemos ver que, de hecho, los trastornos del estado de ánimo pueden afectar cómo se siente una persona a lo largo del día.

[00: 07: 15] Dra. Amy Sullivan: Sí, y creo que ese es un punto importante que el Dr. Rensel está mencionando. Entonces, una de las cosas que hacemos aquí en el Centro Mellen, y lo hemos hecho durante los últimos 12 años desde que estoy aquí, hemos puesto en las citas de neurología, la depresión o las herramientas de evaluación del estado de ánimo. Y lo que sucede es que el paciente ingresa y, ya sea a través de su teléfono inteligente o una pestaña o con una persona, completa un cuestionario sobre el estado de ánimo y en ese cuestionario sobre el estado de ánimo identifica cómo se ha sentido en el transcurso de los últimos dos semanas.

[00:07:48] Y si el individuo se siente deprimido o si nota ansiedad, el neurólogo o el equipo de neurología tiene la oportunidad de derivar a nuestra práctica. Entonces, es un hermoso modelo de consulta con atención colaborativa aquí en el Centro Mellen que aprecio mucho, porque trabajamos tan de cerca que podemos comunicarnos con los pacientes o ir y conocer a la persona en la oficina. A eso lo llamamos un traspaso cálido. Entonces, cualquier cosa que podamos hacer para ayudar al equipo de neurología y al paciente es una meta para nosotros.

[00: 08: 22] Dra. María Rensel: Estoy de acuerdo. Y sabemos que si podemos instruir al paciente o al cuidador, pero algunas herramientas diarias al saber que efectivamente tienen un trastorno del estado de ánimo y por eso dicen que se sienten mal durante todo el día. Si podemos tratar eso, tal como lo haríamos, si dijeran que se golpean el dedo del pie o que les duele la mano, lo abordaríamos. Si dicen que me siento deprimido, cansado o fatigado, siempre queremos buscar un trastorno del estado de ánimo, porque ciertamente puede afectar cómo se siente una persona a lo largo del día.

[00: 08: 50] Dra. Amy Sullivan: Sí, sí. Creo que eso trae a colación otro buen punto, que son las altas tasas de prevalencia de trastornos del estado de ánimo en personas que tienen enfermedades crónicas. Por lo tanto, es muy importante que reconozcamos que no es solo un ajuste a una enfermedad, aunque eso puede ser parte de por qué un individuo tiene una mayor prevalencia de síntomas del estado de ánimo, sino que también hay razones biológicas por las que uno puede tener un aumento de los síntomas. A veces hay reacciones a los medicamentos. La razón es que alguien podría tener un aumento en los síntomas del estado de ánimo. Entonces, hay una variedad de razones por las que alguien puede tener un aumento en los síntomas del estado de ánimo. Y es muy importante para nosotros ser conscientes de la mayor prevalencia y evaluar eso.

[00: 09: 31] Dra. María Rensel: Sí, lo bueno es que algunas de las herramientas que se pueden aprender, pulir y practicar pueden desarrollar algo llamado resiliencia para que las personas tengan un conjunto de herramientas que si están teniendo un mal día, se sientan deprimidos. su enfermedad o tener que tomar un medicamento que han ingresado a la medicina conductual han aprendido que tienen este juego de herramientas una caja de herramientas llena de cosas que están listas para apoyarlos a lo largo del día y que se ha demostrado que disminuye la frecuencia con la que una persona se siente deprimido o cansado o incluso su nivel de dolor.

[00:10:04] Entonces, podemos tener mucha interacción y, de hecho, podemos mejorar su calidad de vida, lo bien que se sienten a lo largo del día, enseñándoles algunas de estas herramientas. Por lo tanto, es muy bueno para mí ver cuando refiero a alguien a nuestro equipo de medicina conductual y regresan sintiéndose mucho más empoderados. Sienten que saben qué hacer cuando tienen ciertos pensamientos o ciertos sentimientos y saben exactamente cómo mejorar su día y alegrarlo. Que es un regalo así.

[00: 10: 33] Dra. Amy Sullivan: Si estoy de acuerdo. Hay tantas razones por las que querrías referir a alguien desde la perspectiva psicológica, desde la perspectiva del bienestar y, por supuesto, desde la perspectiva física. Creo que tuvimos mucha suerte de poder tratar todos los aspectos del ser humano.

[00: 10: 50] Dra. María Rensel: Absolutamente. Sí. Y creo que la otra cosa es que sabemos que ciertas cosas se correlacionan especialmente con el dolor. Entonces, las personas que conocemos que viven con un NMOSD a veces han tenido una lesión en el cerebro o la médula espinal y los deja con un alto grado de dolor o puede dejarlos con un síntoma llamado espasmos tónicos y son muy dolorosos. He visto personas llorando en mi oficina cuando pasan por eso y es horrible experimentarlo. Y si podemos tratar el síntoma que está causando su dolor a veces, eso ciertamente ayudará con el trastorno del estado de ánimo. Pero incluso lo contrario es cierto. Entonces, si nuestros padres van a trabajar con nuestro equipo de medicina conductual y luego regresan y dicen que incluso mi dolor es mejor y mi energía es mejor, y sé cómo manejar cuando esos síntomas regresan o el dolor de la lesión de la médula espinal es malo. Tengo algunas herramientas nuevas más allá de una píldora que realmente fortalece al paciente.

[00: 11: 44] Dra. Amy Sullivan: Sí. Dr. Rensel, ¿podría hablar un poco sobre su práctica y cuando envía a alguien a vernos a medicina conductual, por qué enviaría a alguien, qué síntomas está viendo y cómo es ese proceso de derivación?

[00: 12: 00] Dra. María Rensel: Seguro. Entonces, tengo el honor de conocer personas justo en su primer síntoma o, a veces, conozco personas en el medio de su vida con NMOSD. Y trato a niños, adolescentes y adultos con esta enfermedad. Por lo tanto, puede ser bastante impactante decir al menos qué síntomas pueden llenar sus días o cómo se pueden sentir. Gracias a dios. Es un día tan nuevo para NMOSD, porque hay nuevos medicamentos y hay tres medicamentos aprobados por la FDA, por lo que ahora la gente tiene la capacidad de elegir y usar medicamentos que han demostrado ayudar con NMOSD.

[00:12:34] Así que es un día más brillante, porque tengo tantas opciones de tratamiento para discutir y planes de tratamiento. Pero incluso ayer estaba viendo a alguien, y la diagnosticamos, y dije, y te derivaré a medicina conductual, psicología de la salud y ella dijo: "¿Por qué?" Y dije: “Porque pensabas que ibas por este camino y ahora estás en este camino ya eso lo llamamos ajuste. Y así, te estarás adaptando a escuchar que estás viviendo con esta nueva condición”. Ella dijo: “Me siento bien”. Y yo dije: "Eso es genial". Solo quiero que se reúnan contigo y revisen lo que haces para manejar tus pensamientos, tu estrés, porque sabemos que eso influye en la salud del sistema inmunológico y el estado del sistema inmunológico.

[00:13:15] Entonces, todos hemos estado agotados y nos resfriamos con más frecuencia o estamos agotados, porque estamos cuidando a un miembro de la familia o estamos ocupados en el trabajo y nos sentimos agotado y luego nos enfermamos más. Entonces, ¿sabemos que el sistema inmunológico puede verse afectado por nuestros comportamientos y nuestro estrés y cómo nos cuidamos a nosotros mismos? Entonces, 100 % refiero a las personas cuando les doy el diagnóstico y luego algunas otras razones por las que puedo ser, solo que discutimos antes que tal vez alguien informa mucho dolor o mucho cansancio. También queremos que el equipo de medicina del comportamiento nos ayude a superar todo eso. ¿Hay un trastorno del estado de ánimo debajo de esto?

[00:13:55] Hacemos las evaluaciones como el Dr. Sullivan mencionó que los pacientes vendrán y responderán el cuestionario. Entonces, tenemos un número y una evaluación. Usted sabe cuán ansiosos pueden sentirse o cuán deprimidos, preocupados o estresados ​​pueden sentirse, lo cual es muy útil, pero a veces se necesita más. Se necesita una conversación con la medicina conductual para sentarse y analizar exactamente lo que está sucediendo y cómo se sienten con más detalle. Entonces, diría que refiero a las personas por muchas razones. Una gama es su primer diagnóstico, el número 2 es que tienen una gran cantidad de síntomas y estamos tratando de analizarlos, ¿hay un trastorno del estado de ánimo en medio de esto?

[00:14:29] Y luego tenemos necesidades extremas, o alguien viene a mí y dice que se siente muy deprimido, que no tengo mucho placer en mi día. Y luego tenemos que hacer una pregunta muy importante, preguntas muy puntuales que son muy difíciles de hacer, porque son muy personales, pero tenemos que llegar a eso. Dijimos, ¿has pensado alguna vez en hacerte daño? ¿Qué tan triste te sientes? ¿Tienes a alguien que viva contigo? Entonces, tenemos que registrarnos. ¿Eres suicida? ¿Tiene un plan? ¿Tienes ganas de lastimar a alguien más?

[00:14:56] Estas son preguntas muy serias, y esto es como a lo que el Dr. Sullivan se había referido antes, que esto es algo que hacemos mucho se llama transferencia cordial que llamaremos al equipo de medicina conductual, o llamará a algunos de nuestros equipos que tenemos en casa en nuestro sistema hospitalario y dirán, ya saben, tenemos a alguien aquí, son activamente suicidas. Necesitamos que se atiendan de inmediato. Entonces, entonces, ya sabes, hay una variedad de razones por las que enviaría a alguien a medicina conductual o psicología de la salud, pero esas son las tres áreas principales recién diagnosticadas que sufren con muchos síntomas y estamos tratando de descifrar nuestros muy activos trastornos de salud mental. Sí, Dra. Sullivan, ¿cuándo quiere que le remitamos personas? ¿Qué sería útil para su equipo?

[00: 15: 43] Dra. Amy Sullivan: Bueno, creo que ante todo, si alguna vez sientes que alguien está en peligro, es increíblemente importante que nos envíes a alguien o que vengamos y evalúemos a la persona. La gente puede deprimirse mucho y creo que es muy importante que los cuidemos durante su crisis o su necesidad. También creo que lo que hemos visto recientemente, solo en los medios, es que las personas no siempre buscan ayuda. Y entonces, creo que es importante para nosotros establecer estas relaciones con nuestros pacientes desde el principio, tal como estaba hablando sobre el Dr. Menzel, cuando el paciente tiene un diagnóstico reciente y tiene la capacidad de ver a alguien de nuestro equipo de medicina conductual. perspectiva, solo para que podamos poner nuestros ojos en ellos y hacerles saber que nos importan.

[00:16:31] Es un tipo diferente de proceso que ocurre en nuestra oficina que en su oficina. Muchas veces, en el consultorio del neurólogo, estás hablando de muchos síntomas. Entonces, el estado de ánimo podría ser uno de los síntomas, pero hay muchos otros síntomas que están ocurriendo y que debes abordar. Entonces, lo que encontramos aquí es que podemos hablar sobre lo que sea que esté en el corazón de la persona. Y si la persona tiene dificultades, trabajamos arduamente para crear esa relación ante todo, y luego permitimos que esa persona tenga un espacio seguro para hablar con nosotros sobre sus sentimientos. Este es un lugar muy objetivo y el individuo se siente seguro. Pueden compartir sus vulnerabilidades.

[00:17:11] Es un placer para nosotros poder hacer este trabajo con la gente. Nos cuentan cosas que probablemente ni siquiera comparten con sus seres queridos. Entonces, sentimos que estamos en un papel muy privilegiado y no lo tomamos a la ligera. Las otras cosas que hacemos muy bien es que hemos creado un protocolo de manejo del estrés. Entonces, usted estaba hablando antes sobre el impacto del estrés en el cuerpo y tiene toda la razón. Entonces, pensamos en el sistema nervioso simpático. Entonces, el sistema nervioso simpático es este sistema que se enciende cuando el cuerpo o la persona se siente amenazada y esencialmente está tratando de sobrevivir. Entonces, es evolutivo para el ser humano y cuando fue muy útil, fue en los días de los cazadores y recolectores cuando los tigres o algo peligroso perseguía a alguien. Entonces, encendimos el sistema nervioso simpático y pudimos escapar del peligro.

[00:18:08] Bueno, lo que sucedió con el tiempo es que ahora hemos activado nuestro sistema nervioso simpático cuando manejamos un automóvil cuando estamos sentados en una reunión, cuando estamos en el trabajo cuando estamos pagando cuentas y estamos en la tienda de comestibles y todos estos tipos de tareas o actividades diarias mundanas. El sistema nervioso simpático está encendido y eso causa estragos en el cuerpo desde una perspectiva fisiológica y psicológica. Entonces, una de las cosas que creemos que es muy importante que enseñemos a nuestros pacientes es cómo apagar el sistema nervioso simpático y encender el sistema nervioso parasimpático para que cuando podamos encender el sistema nervioso parasimpático, podemos activar la capacidad del cuerpo para descansar, rejuvenecer y recuperarse.

[00:18:53] Y cuando eso está activado, el sistema nervioso simpático no puede activarse. Ambos no trabajan juntos. Uno funciona y el otro está apagado. Y por eso, hemos creado un protocolo de manejo del estrés. Es un protocolo de manejo del estrés de cuatro sesiones en el que primero enseñamos a las personas, las educamos sobre nuestro sistema nervioso y por qué es importante apagar esa respuesta del sistema nervioso simpático y luego ayudamos a las personas a entrar en ese estado de descanso, relajación y rejuvenecimiento en el que Estamos usando una herramienta de biorretroalimentación y podemos medir la respuesta fisiológica del cuerpo al manejo del estrés y el estrés.

[00:19:28] Entonces, por ejemplo, si alguien tenía la herramienta de biorretroalimentación y estaba hablando de una situación muy estresante en el trabajo o en el hogar o tiene miedo de su enfermedad, cambio de funcionamiento, lo que sea. Lo que vemos es que la biometría está leyendo como si alguien estuviera en un estado naturalmente estresado, su ritmo cardíaco aumenta, su respiración aumenta permanentemente. Estamos viendo su oxígeno saturado que generalmente está disminuyendo. Pero cuando le enseñamos a alguien cómo manejar su estrés y lo hacemos de diferentes maneras, vemos exactamente lo contrario. Entonces, lo que vemos allí es que la frecuencia cardíaca disminuye, la mama disminuye permanentemente y el oxígeno saturado aumenta.

[00:20:13] Y así podemos mostrar a las personas cómo están respondiendo al manejo del estrés. Y lo bueno de este protocolo no es solo que podemos compartir los datos con las personas para que puedan ver eso dentro de la sesión, sino que también están apagando esa respuesta del sistema nervioso simpático. Pero también es algo que se prolonga en el tiempo. Entonces, si continúan practicando esto fuera de nuestra oficina, las personas obtendrán esta herramienta de biorretroalimentación y podrán practicar esto fuera de la oficina y podrán mantener su ritmo cardíaco más bajo o reducir su ritmo cardíaco o bajar su pecho. abajo permanente. Y es algo muy bueno de ver.

[00:20:50] Otra parte del protocolo de manejo del estrés que creo que es importante es que enseñamos a las personas habilidades que se desarrollan entre sí. Entonces, enseñamos en la primera sesión como compartí sobre la educación y luego enseñamos a las personas solo una respiración diafragmática. Y la respiración diafragmática es realmente muy importante. Y es donde construimos todas nuestras herramientas de manejo del estrés, especialmente nuestras herramientas de respiración. Entonces, es una habilidad muy importante que la gente debe aprender. Y, a veces, solo esa habilidad en sí misma puede tomarnos una sesión completa para que la enseñemos, porque las personas están naturalmente estresadas y su cuerpo no quiere respirar diafragmáticamente, quiere respirar desde el pecho, y construimos desde allí y luego el siguiente sesión estamos enseñando a la gente respiración en serie tres o respiración circular.

[00:21:33] Y luego, en la próxima sesión, estamos creando una visualización en la que realmente le pedimos a las personas que usen sus cinco sentidos y nos digan cuáles son los lugares más relajantes para ellos. Entonces, estamos creando un guión de visualización personalizado para el individuo. Pasamos a la exploración del cuerpo y luego pasamos a la atención plena. Y la atención plena es una de mis herramientas favoritas absolutas para enseñar a la gente. La atención plena se trata de aprender a permanecer en el momento presente en lugar de mirar hacia el futuro, donde puede haber miedo y ansiedad, o mirar hacia el pasado, donde puede haber arrepentimiento, remordimiento y depresión. Entonces, nuestro protocolo enseña a las personas estas habilidades y las adapta a la necesidad individual y descubrimos cómo una persona podría usar estas habilidades particulares en diferentes situaciones estresantes o simplemente en la vida cotidiana. Entonces, estamos muy orgullosos de ese protocolo y tenemos datos que muestran que las personas están mejorando con el uso de ese protocolo.

[00: 22: 34] Dra. María Rensel: Escuché que los pacientes han pasado por eso y aprecio mucho las habilidades. Uno divertido que me viene a la mente es la pareja que ha hablado en algunas de sus reuniones nacionales y hay algo sobre lavarse las manos. Sí, cuéntanos esa historia.

[00: 22: 47] Dra. Amy Sullivan: Sí. Entonces, una de las habilidades que enseño se llama terapia basada en la atención plena y uno de los ejercicios que hacemos es sobre el uso de los cinco sentidos. Hay personas que conozco desde hace mucho tiempo, y les estaba enseñando la habilidad y les pedí que encontraran un poco de jabón. Entonces, la forma en que enseño esto es encontrar un poco de jabón donde se convierta del gel espeso en espuma cuando lo pones bajo el agua. Y así, bombeas el jabón fuera del dispensador. Es un gel espeso en tus manos y quiero que la gente sienta eso y sienta lo que se siente como si nunca lo hubieran experimentado antes.

[00:23:35] Y en este caso el jabón se volvió muy pegajoso, y la gente no necesariamente, ellos no sabían eso, y yo tampoco. Si no hubiera hecho esta experiencia con personas, tampoco sabría que el jabón es muy pegajoso. Entonces, recuerdo la situación en la que estábamos haciendo esto, y el jabón se volvió muy pegajoso, y estaban tratando de describirlo y estaban como ¿qué le pasa al jabón? ¿Por qué el jabón es tan pegajoso? Bueno, entonces le pones agua y el jabón cambia completamente de consistencia. El olor cambia y aprendes a enseñar diferentes habilidades. Así que esa es solo una habilidad de la atención plena que enseño.

[00:24:11] Otro está tomando té. Creo que beber té es una habilidad maravillosa para que la gente lo haga. Entonces, está usando sus cinco sentidos para sorber el té y explicar cómo se siente, a qué huele y a qué sabe. ¿Qué escuchas cuando estás tomando el té? Del mismo modo, caminar sobre la nieve o el césped o simplemente estar al aire libre es otra forma de estar atento. Entonces, la idea aquí es usar tus cinco sentidos para que estés en el momento presente, estás en el aquí y ahora. Y cada vez que he hecho esto con alguien, no creo que en 12 años haya tenido a nadie. Esto puede ser una exageración y tal vez simplemente no lo estoy recordando correctamente, pero no creo que alguna vez haya tenido a alguien a quien haya guiado por uno de estos ejercicios que haya estado pensando en otra cosa que no sea estar en el momento presente. Y creo que es muy importante que nos concentremos. no solo como nuestros pacientes, sino como sociedad para poder estar en el momento presente y no pensar en lo que tenemos que hacer dentro de cinco minutos o lo que podría pasar dentro de cinco años o lo que lamentamos no haber dicho o no lo hizo hace cinco minutos o hace cinco años. El regalo está en el presente.

[00: 25: 28] Dra. María Rensel: me encanta eso Sí. Y creo que lo divertido fue que luego, cuando la pareja estaba hablando de cuando estaban molestos, decían que se lavaran las manos. Porque les ayuda a establecerse. Esa fue la herramienta que usaron para establecerse.

[00: 25: 41] Dra. Amy Sullivan: Sí. Y también tienen esta herramienta de biorretroalimentación en su casa. Y así, cuando están particularmente estresados, la persona que tiene esclerosis múltiple se vuelve espástica. Entonces, lo que podemos hacer es enseñarles formas de usar las habilidades de relajación a través de él. Es ingeniero. Entonces, le gustan los datos. Entonces, le hemos enseñado cómo usar la herramienta de biorretroalimentación para apagar o incluso ralentizar la respuesta del sistema nervioso simpático para que luego pueda recuperar el control de su cuerpo. Entonces, es una habilidad realmente especial y funciona bien con mis pacientes. Y estoy muy contento de que tengamos datos que los respalden, que también funcionen bien para ellos.

[00: 26: 29] Dra. María Rensel: Sí, me encantan esas historias. Genial. Estaba mirando parte de la literatura que compara la EM y la NMO. Y parece que parte de la literatura sugiere que las personas que viven con NMOSD tienen incluso una calidad de vida más baja en comparación con la EM. ¿Ha visto en su práctica que tiene que hacer algo diferente debido a los diferentes estados de enfermedad?

[00: 26: 51] Dra. Amy Sullivan: Entonces, para nosotros no es necesariamente la enfermedad, son los síntomas. Entonces, miramos a las personas en función de las necesidades. Por lo tanto, sean cuales sean sus necesidades de funcionamiento o de estado de ánimo, nos ayudan a establecer sus objetivos de tratamiento. Entonces, diría, no, no lo hacemos. No lo miro basado en la enfermedad; Lo miro en función de cuáles son las necesidades del paciente. Y desde mi perspectiva, tiene que haber una participación dual en la terapia de medicina conductual, estoy hablando. Así que realmente en cualquier tipo de terapia, ¿verdad? Entonces, la participación dual es que puedo estar motivado como psicólogo para que la persona mejore, pero la persona puede no estar motivada o no estar lista.

[00:27:37] Entonces, siempre les digo a mis pacientes cuando vienen y tal vez a sus cuidadores con ellos o a su pareja, quienquiera que esté con ellos, que puedo conducir el caballo a la naturaleza, pero no puedo. No lo hagas beber. Y creo que eso es muy importante que nuestros pacientes lo escuchen, porque a veces nuestros pacientes simplemente no están listos. Entonces, tenemos que asegurarnos de que esto esté motivado en gran medida por el individuo que está en tratamiento,

[00: 28: 03] Dra. María Rensel: Si cierto. Sí, eso me hace pensar en el sesgo. Entonces, cuando le presenté esto a algunas personas en la clínica, dijeron no, no, estoy bien. No necesito eso. Y luego, por lo general, si digo, piénsalo y pensé que iba a hacer un viaje a Holanda y el avión aterrizó y estaba en Francia y todavía estoy de viaje, pero no es lo que esperaba. Y tengo que cambiar mi pensamiento y mis planes, y no estaba listo, y no estaba preparado para esto. Así que eso es lo que tratamos de cambiar un poco la percepción de que estas son herramientas como dijiste que son herramientas duraderas. Una vez que los aprendes, los tienes para siempre. Eso solo hace un poco de práctica. Sí. Y cuando hablamos de sesgo, algunas personas dirán, bueno, esto es más para las mujeres, esto es para los hombres, esta es cierta edad que es mejor que ¿crees que hay una cierta población que es más receptiva o era más un estado individual?

[00: 28: 55] Dra. Amy Sullivan: Sí. Entonces, lo habría dicho hace 10 años. Creo que hemos logrado un progreso significativo en términos de normalizar la salud mental en la última década. Entonces, en los últimos cinco años, la población en la que nos hemos centrado mucho es nuestra población masculina y creo que hay necesidades únicas con nuestros hombres. Entonces, cuando pensamos en el valor de los hombres, esto es una generalización. Entonces, esto no es todo para los hombres, pero el sistema de valores de muchos hombres se basa en lo que pueden hacer o en sus funciones. Entonces, su trabajo, ¿cuánto dinero aportan a su familia, qué tipo de tareas pueden hacer en la casa? ¿Cómo pueden ser útiles?

[00:29:37] Mientras que el sistema de valores de las mujeres también puede basarse en su trabajo, también tienen este lado de crianza. Entonces, desde la perspectiva de la salud mental, a los hombres les suele ir peor con las enfermedades crónicas, especialmente si dejan la fuerza laboral, si hay un cambio de roles y se van a casa y sus seres queridos van a trabajar, si hay pérdida de función, entonces ya no pueden hacer los deberes que una vez habían realizado para su casa. Y entonces, una de las cosas en las que comenzamos a enfocarnos fue trabajar en torno a la masculinidad y lo que eso significa.

[00:30:12] Y hace unos cinco años, teníamos un compañero que era simplemente excepcional, y trajo a nuestra práctica y creó un grupo para hombres. Y así, nuestros grupos son únicos en el Centro Mellen. Son realmente especiales. Todos están basados ​​en Zoom y las personas pueden acercarse desde todo el estado de Ohio, porque nuestra licencia está en todo el estado de Ohio. Y así, hemos tenido todo tipo de grupos. Y lo que hemos notado recientemente es que nuestro grupo de hombres es el grupo más popular que tenemos en Mellen Center.

[00:30:49] Así que tenemos un grupo de hombres que están muy comprometidos con este grupo. Siempre estamos reclutando, y estamos ofreciendo a las personas lugares en el grupo y una vez que el grupo se llene, simplemente lo separaremos y lo haremos o no debería decir que se llene. Una vez que el grupo sea demasiado grande, lo dividiremos y haremos grupos de dos meses, porque es un grupo muy popular aquí en Mellen Center. Y eso me sorprende, porque lo que hubiera pensado basado en prejuicios es que a las mujeres les va mejor con un trabajo orientado a procesos. Pero en este caso, cuando miras nuestro trabajo en grupo, tenemos grupos que están por todas partes, el grupo de hombres lo hace mejor.

[00: 31: 30] Dra. María Rensel: Eso es increíble. Sí. Me encanta. Sí. Amo a ese tipo hace años y se te ocurrió ese plan y luego sigue vivo. He oído de algunos de los pacientes que están en ese grupo. Realmente aprecian el apoyo duradero y que la gente los entienda, porque cuando están en el lobby y NMOSD es como la EM. Es más generalmente orientado a las mujeres. Entonces, son dos tercios de mujeres en comparación con un tercio de hombres. Entonces, cuando están esperando al médico, ven a la gente en grupos o en las caminatas o en muchos de los eventos. Son más mujeres que hombres. Entonces, la mayoría de las veces sienten que esta no es su enfermedad o que realmente no pertenecen. Y algunas de las actividades de apoyo al paciente o incluso en su condición médica en sus citas médicas. Así que es maravilloso que este grupo exista para apoyarlos.

[00: 32: 19] Dra. Amy Sullivan: Sí. Otra población única a la que servimos son los cuidadores. Entonces, los cuidadores son personas queridas de los pacientes que están siendo atendidos aquí. Y creo que es importante hablar de ellos también, porque cuando pensamos en una enfermedad crónica o cualquier tipo de enfermedad, realmente, no solo afecta a la persona, afecta a toda la dinámica familiar. Y como hablábamos con nuestro grupo de hombres, algunas de las cosas de las que hablamos son la inversión de roles. Entonces, en algunas situaciones, hay un esposo o una esposa que termina volviendo a trabajar y ese tampoco era su plan. Querían quedarse en casa y cuidar a los niños y existe este cambio de roles o hay una persona importante que ahora está desempeñando el papel de enfermera.

[00:33:01] Puedes pensar en todo tipo de reversiones de roles diferentes. Y estas son cosas realmente importantes de las que hablar. Pero volvemos a ofrecer un grupo de apoyo para cuidadores, en todo el estado de Ohio para cualquier persona que sea un ser querido o esté cuidando a alguien con una enfermedad o enfermedad crónica, les ofrecemos un espacio para hablar sobre su propia situación, porque hay datos disponibles. eso demuestra que los cuidadores no se cuidan solos y es como la analogía de la azafata. Cuando el asistente de vuelo se enciende antes de que el avión despegue y dice que en caso de emergencia, si la masa de acción cae, es importante ponerse la masa de acción primero antes de ocuparse de alguien más. Y básicamente, creo que es una hermosa analogía de la vida. Primero tenemos que cuidarnos a nosotros mismos antes de poder cuidar a los demás, porque no somos buenos si no estamos funcionando bien o no estamos sanos.

[00: 33: 55] Dra. María Rensel: Tan verdadero. Si absolutamente. Tan verdadero. Siempre que estoy en la visita con un paciente o alguien que vive con NMOSD y su amigo o cuidador junto a ellos y los miro y les hago una pregunta si le hago una pregunta al cuidador, se sorprenden de que yo me dirijo a ellos. Pero en algunas de las sesiones que ha tenido, algunos de sus cuidadores han dicho explícitamente cómo era cuando no se abordaban. Y eso me ha ayudado a mantener esa parte fuerte de mi conversación con el paciente y su cuidador y proporcionar recursos. Porque la literatura sugiere absolutamente que cuanto más fuerte es el cuidador, literalmente más tiempo vive la persona viviendo con una enfermedad crónica y la calidad de vida mejora.

[00:34:38] Entonces, por muchas razones, también queremos apoyar a los cuidadores y lo mismo, tal como dijiste, está bien que se tomen el tiempo. Tenemos algunos cuidadores que salen de la casa y se reúnen con amigos o juegan a las cartas con amigos o van al gimnasio o tienen tres horas estándar aquí o allá y obtienen ayuda y salen de la casa para que puedan tener su propia vida y hablar con sus propios amigos y no solo estar en el rol de cuidador. Por lo tanto, es importante cuidarse y establecer límites sobre cuándo necesita un descanso o descansar y recargar energías. Súper importante

[00: 35: 11] Krissy Dilger: Excelente. Esa fue una conversación tan impactante e importante. Estamos muy contentos de tenerlos a ambos aquí para hablar sobre este tema, porque no es algo de lo que siempre se hable. Entonces, estamos muy agradecidos y esperamos poder continuar esta conversación en el futuro.

[00: 35: 31] Dra. María Rensel: Gracias por la oportunidad.

[00: 35: 32] Dra. Amy Sullivan: Muchas gracias. Fue un placer estar aquí.