Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD es una serie de podcasts educativos de 10 partes para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, o NMOSD, un trastorno autoinmune raro y recurrente que preferentemente causa inflamación en los nervios ópticos y la médula espinal. ABCs of NMOSD Podcast Series es presentado por SRNA, Siegel Rare Neuroimmune Association y en colaboración con Sumaira Foundation for NMO, Connor B. Judge Foundation y Guthy Jackson Charitable Foundation. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio.

Krissy Dilger: [00:00:57] Bienvenido a la serie de podcasts ABCs of NMOSD. El podcast de hoy trata sobre los aspectos psicosociales del NMOSD: ansiedad, depresión y cómo afrontarlo. Mi nombre es Krissy Dilger de Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio. Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de medicamentos novedosos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves. Su enfoque para el descubrimiento de fármacos tiene como objetivo proporcionar tratamientos específicos para obtener mejores resultados para los miles de pacientes que tienen pocas o ninguna opción terapéutica. Para obtener información adicional sobre Viela, visite vielabio.com.

[00:01:50] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañe Katherine Chapman. Katherine Chapman recibió su Licenciatura en Sociología y Maestría en Trabajo Social en la Universidad Estatal de Luisiana. Recibió su certificación de la junta en 1998 y es una trabajadora social clínica con licencia. Katherine ha estado en el Programa de Esclerosis Múltiple en UT Southwestern desde septiembre de 2002.

[00:02:15] Trabaja con un equipo multidisciplinario dinámico en la Clínica CONQUER y el equipo de Children's Health Dallas, participando en la investigación y atención al paciente. Ella ayuda a los niños y sus familias localizando recursos, brindando apoyo e información. Se desempeña como terapeuta en la clínica para adultos, ayudando a las personas con EM, NMO y TM a controlar la depresión, la ansiedad, el insomnio y los factores estresantes de la vida en general.

[00:02:43] Bienvenida, Katherine. Gracias por estar con nosotros. ¿Puede comenzar explicando cómo el NMOSD puede afectar la salud mental de una persona y por qué el NMOSD causa ansiedad y depresión en algunos pacientes?

Katherine Chapman: [00:02:58] Bueno, muchas gracias por recibirme. Sabemos que cualquier diagnóstico nuevo como NMO puede ser muy impactante y perturbador para las personas y sus familias. Ya sabes, todo el mundo comparte el impacto. Y luego hay tantos factores estresantes adicionales que se imponen a las personas con su salud y la imprevisibilidad. Puede ser costoso. Hay muchas decisiones que tomar. Y luego los síntomas a tratar. Puede que no sea necesariamente visible como los síntomas del dolor. Ya sabes, y cada familia y persona va a reaccionar y adaptarse a su manera y en su momento.

[00:03:39] Por lo tanto, trate de dejar de lado cualquier expectativa de cómo cree que usted u otros deberían sentirse o pensar, y hágase saber que todos los sentimientos están bien y que tiene derecho a sentir lo que siente. Y no sabemos exactamente por qué. Ya sabes, es algo complejo en lo que respecta a la depresión, porque podría haber una base biológica, y vemos esto en la EM.

[00:04:05] Así que creo que sería justo decir que este también podría ser el caso de NMO, y aún no tenemos la investigación. Pero nuevamente, creo que es justo decir que podría haber alguna interacción allí. Y luego, definitivamente, las personas pueden tener depresión y ansiedad como reacción a tener NMO. Y es completamente normal sentir todo tipo de emociones después de un nuevo diagnóstico o un cambio en la función.

[00:04:32] Y algunas de esas reacciones comunes son la ira, la tristeza, la ansiedad, la depresión y el dolor. Y tienes razón en ser como si estuvieras en una montaña rusa emocional. Eso es totalmente normal.

Krissy Dilger: [00:04:49] Está bien, gracias. Creo que fue una muy buena explicación. Entonces, la siguiente pregunta es, ¿cómo puede una persona saber si está experimentando ansiedad y/o depresión? ¿Cuáles son algunos síntomas comunes? Sé que acabas de mencionar el dolor y la ira. Pero, supongo, ¿cómo determinas si estas son solo emociones normales o algo un poco más serio?

Katherine Chapman: [00:05:18] Sí, sí. Y a veces es difícil descifrar entre esas cosas. Pero, en lo que respecta a la depresión, reconocer que, ya sabes, estás mirando, si te sientes de cierta manera durante dos semanas o más, ya sabes, todos tenemos nuestros días buenos y malos, ya sabes, en lo que respecta a nuestras emociones.

[00:05:38] Pero con la depresión, realmente persiste y te sientes triste la mayoría de los días, lo que también podría parecer irritabilidad. Y luego, el otro sello distintivo de la tristeza es, o el sello distintivo de la depresión, tener poco o ningún interés en hacer cosas que generalmente disfrutas hacer. Entonces, si tienes algunos pasatiempos o saliste con algunos grupos o amigos en particular y realmente no quieres hacer eso, eso podría ser una señal.

[00:06:08] Y luego, otras cosas que podrían ser una depresión con esas dos cosas son el aumento o la pérdida de peso, tener problemas, dormir, tener dificultad para tomar decisiones, problemas con la concentración, sentirse culpable o indigno y luego pensamientos de muerte. o suicidio. Entonces, si tiene alguna de estas emociones difíciles, por favor, busque ayuda.

[00:06:37] Hablaremos de eso. Hable con su familia, su equipo médico, y si tiene problemas, ya sabe, si tiene problemas con la depresión, busque ayuda, porque la buena noticia es que se puede tratar. Ya sabes, hay tantas cosas que puedes hacer y estrategias para aprender a lidiar con la depresión y la ansiedad. Y para la ansiedad, que también es muy desafiante, tiene una preocupación excesiva. Como si no pudieras controlarlo. Es sólo preocupación, preocupación todo el tiempo. Pasando un momento realmente difícil, relajándose, ya sabes, sintiéndome ansioso y nervioso. O sentir miedo, como si algo realmente malo fuera a suceder. Y, a menudo, la ansiedad y la depresión van juntas. Así que no es inusual tener ambos.

Krissy Dilger: [00:07:27] Está bien, genial. Gracias. Entonces, para alguien a quien se le diagnostica NMOSD y experimenta ansiedad y/o depresión por primera vez, ¿cuál es el mejor lugar para comenzar el tratamiento? ¿Recomendaría terapia, medicamentos, estrategias de autoafrontamiento o cualquier otra cosa?

Katherine Chapman: [00:07:50] Bueno, bueno, sí, todos esos. Comenzaría hablando con la familia o, ya sabes, averiguar quién es tu red de apoyo, especialmente los recién diagnosticados, ya sabes, ¿quiénes son las personas con las que puedes contar, quién va a estar ahí para ti?

[00:08:07] Y trate de encontrar al menos un amigo o familiar con el que pueda contar, intente construir su red de apoyo y hable con el equipo médico. Pero la terapia y el ejercicio son un excelente lugar para comenzar. Y ciertamente la medicación puede ser muy útil en algunos casos. Y sabes, así es como me lo describieron: si sientes que estás en la zanja, el medicamento puede ser tu grúa para sacarte de la zanja. Y luego hace terapia y ejercicio para ayudarlo a mantenerse en el camino mientras aprende nuevas habilidades y formas de sobrellevar la situación. Y hay tantos beneficios para la terapia. Puede ayudar a las personas a reducir el estrés, resolver problemas, comprender mejor sus pensamientos y simplemente tener a alguien con quien hablar. Y eso es objetivo y no en su círculo cercano y mejorar las habilidades de afrontamiento.

Krissy Dilger: [00:09:02] Está bien. Excelente. Gracias. Entonces, ¿cuáles son algunas de las estrategias o habilidades de afrontamiento más comunes para la ansiedad y la depresión causadas por NMOSD?

Katherine Chapman: [00:09:15] Está bien. Bueno, esta es una gran pregunta. Y, dependiendo del terapeuta o consejero que vea, hay todo tipo de diferentes líneas de terapia por ahí.

[00:09:27] Pero comenzaría centrándome en el bienestar, que es muy importante y en el manejo del estrés. Y el estrés también puede estar relacionado con tantos síntomas como con la respiración diafragmática. Ya sabes, si no estás haciendo eso, ya sabes, trata de tomarte un tiempo en el día para hacerlo. Y animo a todos a adoptar algún tipo de práctica de meditación guiada.

[00:09:51] Una de mis aplicaciones favoritas es Insight Timer, y hay toneladas de meditaciones gratuitas para escuchar. El ejercicio, el diario, que realmente pueden ayudarlo a identificar patrones saludables y no saludables, lo ayudan a tomar decisiones. También estar en la naturaleza. Y otra forma de promover su bienestar es que necesita proteger su tiempo.

[00:10:17] Entonces, es posible que deba decir que no a las cosas, pero es saludable tener límites y darse permiso para decir que no. Y una buena regla de ellos es darse al menos 24 horas. Así que piensa, ¿es esto algo que quiero hacer? Y porque este realmente es un momento para priorizar lo que es importante para mí y comenzar con pequeños cambios, pero piense, ¿hay algo que pueda reducir o eliminar?

[00:10:44] Ya sabes, actividad, bueno, no actividades, pero tal vez compromisos que realmente me interesen, ya sabes, tratando de distinguir entre esos y cuáles son las cosas que realmente quiero hacer. Y luego, por supuesto, algo con lo que empiezo a la gente generalmente es un guión de autocuidado. Y pensando en qué son las cosas, ¿cómo me quiero sentir? Y entonces, ¿cuáles son las cosas que puedo hacer para promover esos sentimientos? Entonces, hay tantas cosas diferentes que puedes hacer, pero es posible que deseemos sentirnos llenos de energía, alegres o en paz. Y luego pensar bien cuáles son las cosas que puedo hacer para promover esos sentimientos. Eso podría ser ejercicio. Eso podría ser comer alimentos nutritivos. Podría centrarse en el sueño, que creo que es la base de nuestra salud, asegurándose de que esté en orden.

[00:11:35] Además, ya sabes, tener tiempo a solas, tener una compañía de calidad, tener tiempo solo para holgazanear o para pasar el rato. Ya sabes, solo pensar en esas cosas y permitirte practicar el cuidado personal es tan esencial, especialmente ahora.

Krissy Dilger: [00:11:51] Creo que es una parte muy importante de todo esto. El cuidado personal es algo que no siempre priorizamos, pero definitivamente deberíamos. Hay muchos tipos diferentes de terapias y profesionales de la salud mental, por ejemplo, consejeros, trabajadores sociales, psicólogos, psiquiatras y más. ¿Qué tipos de terapias funcionan mejor para la ansiedad y la depresión y qué tipo de profesionales médicos pueden administrar mejor estas terapias?

Katherine Chapman: [00:12:22] Sí, creo que hay preguntas que quizás quieras hacer cuando busques un terapeuta. Por ejemplo, ¿tiene experiencia trabajando con personas con enfermedades crónicas? ¿Ofrecen visitas de video? Eso es importante en este momento para muchos de nosotros. haces seguro? Y muchas veces los terapeutas mantendrán una conversación de 10 minutos contigo para que puedas tener una idea de cuál es su línea de terapia. Y sabemos que la terapia cognitiva conductual definitivamente ha ayudado a las personas que tienen EM y muchas otras enfermedades. Puede ayudar a las personas a vencer el insomnio, es solo una terapia muy popular que uso.

[00:13:05] Y realmente es reconocer cómo tus pensamientos y comportamientos están afectando tu estado de ánimo y cómo están tan conectados. Pero hay todo tipo de terapias por ahí. Entonces, nuevamente, vería si pudiera hablar con los consejeros profesionales autorizados, los trabajadores sociales clínicos autorizados, como yo, psicólogo, psiquiatra, y hablar con su médico y ver si tienen alguna recomendación.

[00:13:31] Es posible que quieran derivarlo a alguien que saben que tiene experiencia con NMO, ya sabes, o alguien del equipo médico podría tener esa información y, por supuesto, comunicarse con SRNA. Hay tantos grupos de apoyo. Es posible que tengan a alguien a quien recomendar. Sí, solo dale una oportunidad, ya sabes, no hay nada de vergüenza en buscar ayuda y ver a un terapeuta. Creo que es increíble cuando la gente quiere, ya sabes, practicar ese cuidado personal. Y creo que esa es una de las cosas en las que los terapeutas también pueden ayudar, es ayudar a enseñar a las personas esas habilidades para relajarse y asegurarse de que se prioricen a sí mismos y, ya sabes, hagan todo lo que puedan aprender, para el bienestar.

Krissy Dilger: [00:14:13] Genial. Gracias. Entonces, ¿qué medicamentos funcionan mejor para la ansiedad y para una persona que puede experimentar ataques de pánico?

Katherine Chapman: [00:14:25] Así que esta también es una gran pregunta, y no soy médico, así que no puedo comentar sobre ningún medicamento en particular, pero definitivamente hable con su neurólogo o si tiene un psiquiatra, usted saben, ciertamente podrán recetar algo y muchos médicos de atención primaria se sienten muy cómodos al recetar antidepresivos y ansiolíticos. Y solo una cosa a tener en cuenta, muchos de estos medicamentos tardan de cuatro a seis semanas antes de que vea el beneficio completo. Así que solo dale una oportunidad. Pero si no está funcionando, entonces vuelve con tu médico y dile, ya sabes, esto no está ayudando, y ellos encontrarán algo más que puedes probar.

Krissy Dilger: [00:15:10] Está bien, gracias. Entonces, ¿cómo lidiamos con los cambios de humor con NMO? El hijo de esta persona tiene cambios de humor y es difícil de manejar.

Katherine Chapman: [00:15:22] Sí. Creo que este es probablemente un desafío para muchos miembros de la familia. Y los amigos y las familias definitivamente pueden marcar la diferencia. Y creo que le haré saber a su ser querido, o a su hijo, que usted está allí para escuchar y ayudar y practicar cómo ejercitar su atlético músculo auditivo, porque eso realmente fomentará la risa y el diálogo productivo. Haz lo mejor que puedas, no hagas suposiciones. Y, ya sabes, algunas de las preguntas que quizás quieras hacer, ya sabes, haz preguntas como "¿hay algo más que quieras decir sobre eso? ¿Podrías contarme más? ¿Cómo te sientes sobre eso?" Sabes, no hay sentimientos correctos o incorrectos. Pregúnteles, "¿cómo puedo apoyarlos mejor en este momento?" Y luego, algunos consejos sobre una comunicación abierta y positiva es brindar a las personas toda su atención. Te desharás de las pantallas, apagarás la tele. No tengas tu teléfono cerca. Para que esa persona sepa que estás completamente presente allí escuchándolo. Entonces, “Tuve un día muy difícil y me sentí tan agotado, ya sabes, ¿podemos pasar el rato un rato y luego? lavar los platos juntos”, porque cuando estás haciendo las declaraciones de “tú”, como “eres tan egoísta”, eso generalmente hace que las personas se sientan a la defensiva, y luego estar a la defensiva básicamente cierra cualquier comunicación efectiva.

[00:17:12] Esa es otra cosa importante, realmente tratar de no tomar las cosas como algo personal. Y sabes, de nuevo, no podemos asumir o pensar que podemos leer la mente de otras personas. Esa es una trampa de pensamiento muy común: estoy pensando que ellos pueden leer nuestra mente o ellos pueden, o nosotros podemos leer la suya. Definitivamente no podemos hacer eso.

[00:17:29] Dé a todos un turno para hablar. Así que tomen turnos para ser el hablante y el oyente. Por lo tanto, es posible que desee validar el sentimiento, ya sabe, que alguien está discutiendo, como, "Oh, ya sabes, tiene mucho sentido para mí que te sientas tan frustrado por esos síntomas". Y, solo trata de venir desde un lugar de amor y no juzgar, ya sabes, sin culpar.

[00:17:55] Y si te sientes realmente frustrado en las conversaciones, por favor, nuevamente, practica la respiración, haz ejercicio. Es posible que desee poner una mano en su corazón, una mano en su estómago y simplemente inhalar esa respiración diafragmática, hacia usted y sentirla entrar y salir. Y es posible que desee, incluso antes de tener una conversación, aceptar tomarse un descanso.

[00:18:19] Si las cosas se están poniendo demasiado calientes y, ya sabes, nos vemos más tarde. Ya sabes, practica calmarte a ti mismo otra vez, trata de no tomarte las cosas como algo personal. Y tal vez quieras anotar lo que quieres decir antes, para que lo tengas ahí y puedas aclarar de qué quieres hablar.

Krissy Dilger: [00:18:37] Genial. Gracias. Y luego, ¿hay algún recurso comunitario, que usted conozca, para las personas que no tienen seguro médico o los recursos financieros para pagar la terapia?

Katherine Chapman: [00:18:51] Está bien. Sí, definitivamente hay opciones por ahí. Entonces, en esos estados, puede llamar al 211 y preguntarles qué lugares en mi área tienen asesoramiento de escala móvil.

[00:19:06] Además, si usted sabe, es un buen lugar, tal vez incluso para comenzar como si estuviera trabajando para verificar su programa de asistencia para empleados en su trabajo, porque a veces brindarán asesoramiento para asesoramiento gratuito para el trabajo, el empleado y su familia. Así que esa es una posibilidad. Consulte con escuelas y universidades, como en UT Southwestern, tenemos el centro de estudio familiar de UT donde ni siquiera facturan al seguro, es solo la tarifa plana de $ 20 para familias.

[00:19:37] Entonces, ya sabes, probaría esas cosas. Yo, ya sabes, creo que definitivamente hay ayuda si la necesitas.

Krissy Dilger: [00:19:44] Esas son muy buenas sugerencias. Gracias. Y entonces, ¿cómo puede una persona con ansiedad y depresión explicar esto a su familia y amigos? Y para algunas personas, el estigma de la enfermedad mental puede impedirles buscar ayuda. ¿Tienes algún consejo para alguien que pueda sentirse así?

Katherine Chapman: [00:20:03] Sí. Quiero decir, creo que es muy importante tener esa comunicación abierta con su familia y, nuevamente, dejar que su ser querido sepa que está allí para escuchar y ayudar. Y ya sabes, ¿quién forma parte de tu red de apoyo? Ya sabes, tal vez incluso escribir una lista de cosas que la gente puede hacer porque mucha gente quiere ayudar, simplemente no están seguros de qué hacer. Pero si puede darles una lista de estas cosas que nos encantaría que alguien hiciera y dejar que la gente escogiera, ya sabe, y no suponga que no quiere hacer eso. Solo dales la opción de dejarles decidir si pueden hacer eso o no. Y creo que sí, la familia y los amigos definitivamente pueden ayudar.

[00:20:46] Y de vuelta con los que cambian de humor, ya sabes, es muy difícil estar cerca de alguien que está deprimido o ansioso. Entonces, por favor, gente, tengan autocompasión por ustedes mismos y soy muy grande en esto y soy muy amable y gentil con ustedes mismos, ya saben, tratándose a sí mismos como si fueran un gran, ya saben, un muy buen amigo y también simplemente darme cuenta, ya sabes, que todos han pasado por algún sufrimiento en el sentido de que todos estamos conectados como humanos.

[00:21:18] Y cuando practicas la autocompasión, estás siendo consciente. En lugar de reflexionar sobre las cosas o ser consciente de tu momento presente, y simplemente asimilarlo y practicarlo. Entonces, de nuevo, como con la madre, ya sabes, con su hijo, solo puedo decir, por favor, ten compasión. Está bien. Ya sabes, no va a ser perfecto. Estoy haciendo lo mejor que puedo. Y ser muy amable contigo mismo. Ya sabes, toda la familia, porque creo que se necesita una vez más, toda la familia se va a adaptar a su propio tiempo. Sabes, no podemos poner ninguna expectativa en eso, pero las personas solo necesitan espacio y tiempo para procesar, ya sabes, cuál es su nuevo diagnóstico y lo que esto significa para la familia.

[00:22:02] Y animo a las personas a que no eliminen las cosas divertidas y recreativas. Por favor, mantente al día con las noches de citas. Por favor, tengan noches familiares, diviértanse. Manténgase al día con las actividades externas y anime al individuo ya la familia a mantenerse al día con esas cosas. Creo que es muy útil, muy útil cómo mantenerse al día con esas cosas. Y de nuevo, solo hazle saber a tu familia que estás allí para hablar y practicar esa habilidad de escucha activa, las habilidades de las que hablábamos.

Krissy Dilger: [00:22:36] Está bien. Excelente. Gracias. Te conozco, ya mencionaste esto un poco, pero ¿hay formas en que la familia y los amigos pueden ayudar a alguien que está experimentando depresión y ansiedad y si un familiar, un miembro de la familia o un amigo nota que alguien tiene problemas, pero esa persona no lo ha hecho? se acercó a ellos todavía. ¿Hay algo que pueda hacer ese familiar o amigo? ¿O es mejor simplemente esperar y dejar que alguien venga a ti?

Katherine Chapman: [00:23:10] Bueno, creo que podrías, ya sabes, suavemente y de una manera respetuosa y amorosa, decirles cosas que podrías estar notando, ya sabes, diferentes síntomas o depresión o ansiedad.

[00:23:23] Porque ciertamente si están reconociendo eso en sus seres queridos, ellos, se puede tratar. Quiero que obtengan ayuda. Y esto es algo que, fue de una película que vi sobre el suicidio y usan este ACE o preguntas, así que básicamente preguntas directamente a las personas, ¿tienes pensamientos suicidas?

[00:23:47] Comprométete con ellos, ya sabes, hazles saber que estás allí para escucharlos y que te importan. Así que es pedir, ya sabes, directamente, involucrar y cuidar. Ya sabes, y esa parte atractiva y afectuosa puede ser, ya sabes, ayudarlos a encontrar un terapeuta con quien trabajar o llevarlos a su médico y participar en la visita y traer una lista de preguntas. Y, sabes, creo que la mayoría de los médicos van a saber que, ya sabes, todas estas emociones o depresión y ansiedad que son comunes en la población. Pero especialmente más cuando se trata de NMO,

Krissy Dilger: [00:24:27] Está bien. Gracias. Creo que ese es el final de nuestras preguntas que recibimos. ¿Hay algo más que quisieras agregar o tocar antes de terminar esto?

Katherine Chapman: [00:24:39] Sí, lo hacemos. Supongo que solo un par de puntos para llevar a casa que cada persona y familia es única, ya sabes, todos van a tener sus propios desafíos. Y solo que no todo va a ser sobre NMO. Tienes otros desafíos, ya sabes, en el mundo ahora mismo. Así que puedes recordar, no siempre se trata de NMO. Una vez más, no elimine la recreación. Por favor haz la diversión. Sigue haciendo esas cosas divertidas. Limite su consumo de noticias y redes sociales porque eso puede estresar a muchas personas con las que trabajo. Y sepa que se necesita un equipo y, como equipo médico, queremos estar ahí para usted y su familia.

[00:25:22] Intenta hacer algo que te relaje todos los días. Date permiso para hacer eso. Ahora ni siquiera es una opción. Es esencial obtener esa respuesta de relajación todos los días, que podría ser escuchando música, sonidos repetitivos como escuchar las olas del mar, oraciones repetitivas, ejercicio aeróbico. Ese es otro. Y solo, ya sabes, notando tu cuerpo, como dónde estoy manteniendo la tensión y la rigidez y trabajando en tu respiración para tratar de liberar algo de eso y luego usar tus recursos internos y externos.

[00:26:00] Solicite ayuda. Solo voy a dar la línea directa de suicidio por si acaso. Es 800-273-TALK. (8255). 800-273-8255. Y de nuevo, si usted es un miembro de la familia, solo pregunte, participe con ellos, preocúpese por ellos y trate de ayudarlos, ya sabe, lo mejor que pueda aprender. Y autocompasión. Consulte autocompasión dot org. Hay meditaciones guiadas allí para ayudarlo a desarrollar compasión por usted mismo y ejercicios que puede hacer. Y simplemente reconocer, ya sabes, que no somos perfectos, pero vamos a estar bien.

Krissy Dilger: [00:26:40] Genial. Muchas gracias. Y gracias por su tiempo hoy. Creo que este recurso será muy útil para todos nuestros miembros, y creo que es un tema realmente importante que merece esta atención. Así que gracias.

Katherine Chapman: [00:26:56] Sí, definitivamente lo hace. Y muchas gracias por recibirme. Realmente lo aprecio.

Krissy Dilger: [00:27:01] Gracias.