Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD es una serie de podcasts educativos de 10 partes para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, o NMOSD, un raro trastorno autoinmune recurrente que preferentemente causa inflamación en los nervios ópticos y la médula espinal. ABCs of NMOSD Podcast Series es presentado por SRNA, Siegel Rare Neuroimmune Association, y en colaboración con Sumaira Foundation for NMO, Connor B. Judge Foundation y Guthy Jackson Charitable Foundation. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:00:59] Hola y bienvenidos a la serie de podcasts ABC de NMOSD. Este podcast trata sobre el manejo de la espasticidad en NMOSD. Mi nombre es GG deFiebre y pertenezco a la Siegel Rare Neuroimmune Association.

[00:01:13] ABCs of NMOSD es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio. Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves.

[00:01:28] Su enfoque para el descubrimiento de fármacos tiene como objetivo proporcionar tratamientos específicos para obtener mejores resultados para los miles de pacientes que tienen pocas o ninguna opción terapéutica. Para obtener información adicional sobre Viela, visite vielabio.com.

[00:01:41] Para este podcast nos acompañó la Dra. Jacqueline Nicholas. El Dr. Nicholas es un neurólogo certificado por la junta que se especializa en neuroinmunología, esclerosis múltiple y espasticidad.

[00:01:52] La Dra. Nicholas recibió su título universitario de la Universidad de Miami en Oxford, Ohio, y su título de médico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Toledo en Toledo, Ohio. Se formó en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, donde completó una pasantía en medicina interna y una residencia en neurología, donde se desempeñó como jefa de residentes de neurología.

[00:02:11] La Dra. Nicholas completó una beca en neuroinmunología clínica, esclerosis múltiple y espasticidad en el Centro Médico de la Universidad Estatal de Ohio en Columbus, Ohio, mientras completaba su Maestría en Salud Pública en el Colegio de Salud pública. Recibió un prestigioso premio Sylvia Lawry Physician Fellowship Award de tres años para financiar su formación como beca.

[00:02:34] Para empezar, ¿puede contarnos un poco sobre qué es la espasticidad y qué tono tiene el NMOSD?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:02:41] Claro. La espasticidad se define como un aumento del tono muscular con algún tipo de movimiento. Los médicos lo describirán como un aumento del tono muscular dependiente de la velocidad. Eso significa que si simplemente movemos muy lentamente la extremidad de alguien, alrededor de una articulación, por ejemplo, flexionamos el brazo lentamente, es posible que no percibamos ningún aumento en ese tono muscular, donde sentimos cierto grado de rigidez o enganche. Pero si lo movemos muy rápido, entonces podemos darnos cuenta de que hay algo de tensión o un problema allí. Y eso es lo que definimos como verdadera espasticidad, cuando hay algún tipo de movimiento que conduce a un aumento del tono muscular. Pero hay muchos síntomas diferentes que las personas experimentan con la espasticidad, donde se puede describir como: mis músculos simplemente se sienten muy rígidos, o las personas describen tener calambres o espasmos, o pueden describir eso cuando intentan mover el cuerpo o sus piernas, pueden tener lo que se llama un espasmo extensor donde las piernas sobresalen y permanecen rígidas y es muy difícil volver a doblarlas para sentarse. Las personas experimentan los síntomas clínicos de la espasticidad de manera muy diferente.

GG de Fiebre: [00:04:03] ¿Y entonces qué causa la espasticidad en NMOSD? ¿Cuál es la razón por la que sucede?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:04:09] Por lo general, en NMOSD, una razón común para la espasticidad sería si alguien ha tenido una mielitis transversa y, ciertamente, en NMO, la mielitis puede ser bastante grave y, obviamente, muchas veces, longitudinalmente extensa. Cuando las personas tienen una mielitis transversa, tendrían un mayor riesgo de desarrollar espasticidad. Ciertamente en NMO, aunque menos común, podemos ver lesiones cerebrales, particularmente en el tronco encefálico, y esta sería otra área, podría conducir a la espasticidad. Una de las manifestaciones comunes que muchos de mis pacientes han tenido con esa condición es algo llamado espasmos distónicos, en los que pueden sentir que un lado de su cuerpo se pone muy apretado, y el brazo se puede flexionar y la pierna se puede flexionar en la cadera y la rodilla, y el individuo simplemente no puede relajarla. Y realmente es solo causado por el daño dentro de la médula espinal y, a veces, en el cerebro. Entonces, cualquiera que experimente espasticidad debe tener algún tipo de daño en el sistema nervioso central, que incluye el cerebro o la médula espinal.

GG de Fiebre: [00:05:19] ¿Y por mielitis transversa se refiere a alguien que ha tenido inflamación o daño en la médula espinal dentro de NMOSD?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:05:27] Absolutamente.

GG de Fiebre: [00:05:28] Está bien. Y entonces, ¿por qué algunas personas tienen espasticidad y otras no? ¿Hay alguna razón dentro del NMOSD por la que ese pueda ser el caso?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:05:38] Puede ser muy desafiante y, para ser sincero, no hay una respuesta simple. Por lo tanto, dos personas que tienen una lesión en el mismo nivel de la médula espinal o que tienen inflamación en algún lugar de la médula espinal pueden presentar síntomas completamente diferentes.

Entonces, una persona puede tener alguna debilidad pero no desarrollar espasticidad, mientras que otra persona puede desarrollar una espasticidad bastante severa. Pero creemos que tiene más que ver con el grado de daño dentro del sistema nervioso que impide esa señalización normal: puede ocurrir una señal inhibidora de inhibición. Cuando piensas “Quiero atrapar una pelota de béisbol” y levantas el brazo para atrapar la pelota que viene hacia ti, los músculos que te impedirían hacerlo, los músculos antagonistas, no deberían contraerse. Solo el músculo para levantar el brazo y flexionar el codo y abrir los dedos para atrapar esa pelota de béisbol. Pero el problema con la espasticidad es que los músculos agonistas y antagonistas, los músculos que realizan las acciones opuestas, pueden contraerse al mismo tiempo, y eso puede impedir el movimiento y ser bastante problemático.

GG de Fiebre: [00:06:51] Y habló un poco sobre esto, ¿sabemos por qué alguien podría tener espasticidad severa y por qué otra persona podría no? Dos personas pueden tener espasticidad, pero alguien tiene una espasticidad muy grave. ¿Tenemos alguna comprensión de por qué ese podría ser el caso?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:07:06] Tendemos a ver, según el grado de daño que alguien ha tenido en el cerebro o en la médula espinal, que a veces eso puede correlacionarse. Nuevamente, varía significativamente de persona a persona. Puedo compartir que en mi experiencia personal como neuroinmunólogo y médico especialista en espasticidad, tiendo a ver a los pacientes que han tenido debilidad como uno de los problemas que han desarrollado como resultado del daño en la médula espinal o en el tronco encefálico en el entorno. de NMOSD.

[00:07:39] Tiendo a ver que es más probable que ocurra en aquellas personas que han tenido debilidad porque es una especie de forma natural del cuerpo de ayudar, donde esos músculos pueden endurecerse y, a veces, la espasticidad puede ser favorable para algun grado. Donde si tuviera una debilidad completa en una pierna o en ambas piernas, podría ser muy difícil caminar con piernas que son como gelatina.

[00:08:03] Mientras que esa rigidez, si las extremidades y los músculos que están muy flojos se endurecen, incluso si alguien es débil, eso puede ayudar a sostenerlos mejor y permitirles ser más efectivos para moverse. Pero el problema realmente surge cuando la rigidez se vuelve tan severa que el individuo tiene problemas para mover la extremidad o doblar las rodillas u otras articulaciones, dependiendo de lo que el individuo esté tratando de hacer. Entonces, hay algunos beneficios y también algunas desventajas significativas.

GG de Fiebre: [00:08:33] Sé que habló un poco sobre los beneficios, entonces, ¿existen otros beneficios para la espasticidad además de tal vez proporcionar algo de fuerza a un músculo que de otro modo sería débil?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:08:45] Diría que, en general, ese es el verdadero beneficio de la espasticidad porque, para algunas personas, cuando manejamos la espasticidad, queremos tener cuidado de aflojar los músculos de manera significativa para brindarles comodidad y potencialmente mejor función.

[00:09:01] Pero al mismo tiempo, a veces necesitamos mantener algo de esa espasticidad porque eso puede permitir una mejor función. Entonces, por ejemplo, después de una recaída de NMOSD donde alguien ha tenido una lesión larga en la médula espinal, inicialmente, podría estar muy débil en sus extremidades. Y si las extremidades permanecieran muy, muy débiles y muy flojas, sería muy difícil para ese individuo realizar ciertas tareas motoras que tal vez quiera realizar. Y esa rigidez ayuda hasta cierto punto a poder hacer algunas de las cosas que alguien necesita hacer. Pero nuevamente, el problema realmente radica en cuando esa rigidez es tan severa que está causando problemas con el dolor, o está inhibiendo la capacidad del individuo para trabajar con la terapia neurofísica o la terapia neuroocupacional para lograr una buena rehabilitación y tratar de fortalecer y mejorar la movilidad. .

GG de Fiebre: [00:09:59] Lo tengo. Y luego, retrocediendo un poco, sé que mencionaste que alguien puede tener daño en la médula espinal o en el tronco encefálico. ¿Ve alguna diferencia en cómo se presenta la espasticidad, dependiendo de en qué parte del sistema nervioso central se encuentre el daño?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:10:14] Curiosamente, no lo hago. Como neurólogos, a veces nos encontramos con personas que tienen espasticidad por varias razones diferentes y podemos verla bastante grave cuando tienen daño en el cerebro en lugar de la médula espinal y varias áreas. Así que no diría que hay áreas particulares en las que es más probable que veamos una espasticidad más grave.

GG de Fiebre: [00:10:36] Lo tengo. Y entonces, ¿qué es clonus?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:10:40] Clonus es una palabra que significa contracción muscular continua. Entonces, una de las cosas comunes que el médico de alguien podría hacer al evaluarlo sería poner una mano en la parte inferior del pie y luego doblar rápidamente ese pie hacia arriba. Y a veces alguien puede sentir su pie repetidamente simplemente presionando hacia abajo y es un movimiento involuntario en el que puede sacudirse repetidamente.

[00:11:03] Algunas personas que tienen clonus, nuevamente, ese es un signo común de daño dentro del cerebro o la médula espinal. Y ciertamente podemos ver eso en personas que tienen espasticidad. También diría que muchas personas con espasticidad describirán que pueden estar recostados por la noche para irse a la cama y sienten que sus piernas simplemente se sacuden o patean repetidamente, y está fuera de su control. Eso es algo llamado mioclono o un tirón muscular. Y de nuevo, eso es una pérdida de control neuronal, o esas señales normales que normalmente impedirían que tu cuerpo haga movimientos que no quieres hacer. Pero el problema es que cuando ocurre ese daño, la señalización se confunde, y luego puede enviar estas señales motoras a las extremidades para que se muevan al azar.

[00:11:53] Muchas veces, las personas notarán que si hace mucho frío afuera (el frío puede ser un estímulo común para esto), o si alguien toca su cuerpo, o si intentan moverse, eso puede ser otro factor desencadenante. . Así que hay muchas razones por las que eso puede suceder.

GG de Fiebre: [00:12:10] Está bien, gracias. Y luego, ¿cuánto tiempo tarda en desarrollarse la espasticidad si va a suceder? ¿Es esto algo que sucede inmediatamente cuando alguien tiene síntomas de NMOSD por primera vez? ¿Cuál es el curso de cómo puede presentarse la espasticidad?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:12:26] Cuando alguien inicialmente tiene una lesión neurológica, por lo general no ocurre de inmediato. Entonces, a menudo, cuando ocurre el daño inicial, digamos que está ocurriendo en la médula espinal, alguien puede tener casi lo que se llama shock espinal o una debilidad y pérdida de tono muscular tan significativas, donde las extremidades casi pueden sentirse increíblemente flácidas y flojas. Y luego, con el tiempo, durante días, semanas o meses, las personas comenzarán a notar que sienten algo de tensión o rigidez en esas áreas. Y nuevamente, eso puede ser de leve a severo en el rango de cómo ocurre, pero por lo general toma algún tiempo para que se desarrolle esa espasticidad.

[00:13:12] Y, una de las cosas que es muy importante para cualquier persona que esté experimentando espasticidad es saber que es importante adelantarse temprano. Debido a que la espasticidad puede empeorar con el tiempo y si no se trata adecuadamente con estiramientos, terapia y/o medicamentos de los que hablaremos esta noche, a veces esos músculos pueden volverse tan rígidos que se contraen permanentemente, donde los tendones y los ligamentos pueden dañarse. fusionado al hueso. Y entonces eso puede ser muy doloroso y limitar significativamente la movilidad, porque alguien ya no puede enderezar una extremidad o abrir la mano. Y eso puede conducir a una serie de otras complicaciones, que incluyen problemas para mantener una buena higiene y provocar cosas como úlceras en la piel. Por lo tanto, es algo que es muy importante controlar cuando notas estos síntomas.

GG de Fiebre: [00:14:08] Muy bien. Y esa es una gran transición a cómo se trata la espasticidad. Si no le importa, si pudiera repasar los tratamientos de línea de lo que los médicos generalmente hacen para tratar la espasticidad en pacientes con NMOSD.

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:14:22] Cuando evaluamos a alguien con espasticidad, realmente queremos determinar, ¿es esto algo que afecta a varios músculos o es realmente solo unos pocos músculos seleccionados? Y eso en ocasiones puede ayudar a orientar nuestro tratamiento. Diría que, por lo general, la mayoría de las personas comienzan con un régimen de buenos ejercicios de estiramiento. Y, asegurándose de que estén bien hidratados y de que estén minimizando los desencadenantes de los que hablamos, como resfriarse o infecciones, cosas que realmente pueden aumentar la espasticidad.

Tratamientos de primera línea

[00:14:56] Y luego, muy comúnmente, los tratamientos de primera línea incluirían antiespasmódicos orales. Entonces, Baclofen es un medicamento oral que a menudo se dosifica desde una vez al día hasta, a veces, hasta tres o cuatro veces al día. Y eso es algo que se toma por vía oral y por lo general tiene que ser dosificado lentamente porque puede hacer que las personas se sientan cansadas. Pero con el tiempo, muchas personas pueden tolerarlo bien si se aumenta muy lentamente, aunque algunas personas todavía no pueden tolerarlo porque puede hacer que se sientan demasiado somnolientas o que tengan dificultad para pensar con mayor claridad. Entonces, a veces habría que usar otras opciones. Ese medicamento realmente activa un receptor llamado Gabba, que está involucrado en la sobreexcitabilidad del sistema nervioso cuando ha habido algún tipo de daño, por lo que es muy común. Y yo diría que uno que vemos usado con bastante frecuencia en la espasticidad asociada con NMOSD.

[00:15:54] Hay otros agentes. La tizanidina es otro tipo de relajante muscular que se usa comúnmente, y ese es otro que tiene efectos secundarios bastante similares al baclofeno en términos de somnolencia, pero requiere un control de los análisis de sangre porque el hígado lo descompone.

[00:16:10] Y luego hay otros medicamentos que diría que se usan con menos frecuencia, y esos serían medicamentos como las benzodiazepinas. Esas serían cosas como valium o diazepam, y esos medicamentos que tendemos a no usar con tanta frecuencia porque pueden hacer que las personas se sientan muy somnolientas y, a menudo, deben aumentarse continuamente con el tiempo debido a la tolerancia.

[00:16:34] Esos medicamentos orales probablemente serían nuestros tratamientos de primera línea más comunes.

Tratamientos de Segunda Línea

[00:16:39] Los tratamientos de segunda línea serían cuando los medicamentos orales no son lo suficientemente efectivos. Entonces miraríamos si alguien tiene alguna rigidez severa. Así que digamos que alguien siente que su pierna está muy rígida en términos de notar que tiene problemas para doblar la rodilla porque tal vez su músculo cuádriceps se siente tan apretado que está dominando a los otros músculos que ayudarían a doblar la rodilla, como los músculos isquiotibiales. Entonces, si ese fuera el problema principal, entonces su médico podría usar algo llamado toxina botulínica, que es una neurotoxina que en realidad se puede inyectar en los músculos con una aguja pequeña en diferentes áreas dentro del músculo para esparcirla. Y luego, para disminuir la comunicación entre el nervio y la unión muscular para que no esté hiperactiva y tensa, sino para disminuirla hasta que esté un poco más floja. Entonces, el Botox sería algo más reservado cuando hay espasticidad focal. Entonces, de nuevo, ciertos músculos que están rígidos. A veces, las personas que han tenido lesiones de NMOSD pueden tener problemas con un pie que se dobla hacia abajo y hacia adentro cuando intentan caminar, y simplemente se queda atascado en esa posición y tienen problemas para poner el talón en el suelo, o los dedos de los pies se pueden doblar. y ser muy doloroso porque se están enroscando. Esos son músculos que se atacan muy fácilmente con inyecciones de toxina botulínica.

[00:18:03] Ahora, uno de los desafíos con Botox es, nuevamente, que la única forma en que se puede administrar es a través de una aguja, por lo que debe inyectarse específicamente en los diferentes músculos afectados. Mientras que las píldoras de las que hablamos para tomar por vía oral, puedes tomarlas y luego se extienden para afectar todos tus músculos.

[00:18:23] A veces, estas opciones incluso se usan en combinación. Y luego, si alguien tiene una espasticidad bastante grave que no ha respondido a esas opciones y es más difusa, entonces está este dispositivo llamado bomba intratecal de baclofeno e intratecal significa que administra el medicamento directamente en el líquido cefalorraquídeo.

[00:18:44] Eso puede ser realmente beneficioso, porque cuando alguien toma algo como el baclofeno por vía oral, solo entre el 2 y el 3 % llega realmente a donde lo necesita, que está en el líquido cefalorraquídeo para bañar esos receptores. dentro del cerebro y la médula espinal para reducir esa espasticidad. Y luego el resto realmente está circulando en su cuerpo y provocando los efectos secundarios de la somnolencia y esos otros efectos secundarios. Por lo tanto, si alguien no se está beneficiando lo suficiente o tiene efectos secundarios significativos y tiene espasticidad grave, una bomba de baclofeno intratecal sería una opción. Y, por lo general, los médicos realizarán una evaluación en la que inyectarán baclofeno líquido en el líquido cefalorraquídeo, de manera bastante similar a cómo tomaríamos el líquido cefalorraquídeo si hiciéramos una punción lumbar o una punción lumbar.

[00:19:33] Inyectaban algo del baclofeno líquido en el líquido cefalorraquídeo y luego hacían algunas evaluaciones en el transcurso de muchas horas para ver si los músculos se aflojaban o no. Y si se aflojaran en algún grado, entonces la gente sabría que la bomba de Baclofen sería en realidad una opción para tratar su espasticidad. Pero hay muchos entresijos de esa bomba, y alguien tiene que estar realmente comprometido y conocer los riesgos potenciales de la abstinencia y la sobredosis de baclofeno. Pero ha sido un salvavidas para algunos de mis pacientes con espasticidad severa.

[00:20:05] Y luego diría que si alguien tiene espasticidades hasta el punto del que hablamos, donde pueden desarrollar contracturas y las extremidades pueden quedar atrapadas en ciertas posiciones, entonces a veces eso requeriría una liberación quirúrgica del tendón o algo de ese tipo por parte de un médico ortopédico para ayudar con eso, a veces también podólogos.

[00:20:30] Hay un tratamiento menos común que diría que normalmente no lo veo usado en adultos, pero a veces se discutió más en el pasado para cosas como parálisis cerebral, pero algo llamado rizotomía dorsal donde un El cirujano en realidad cortaría algunas de las neuronas dentro de la médula espinal para aliviar parte de esa espasticidad, pero también trataría de mantener parte de la función motora.

[00:20:56] Eso, de nuevo, sería en un caso más grave. Pero no puedo enfatizar lo suficiente cuán importantes son esos factores de estilo de vida. Es posible que no hagan todo el trabajo de controlar la espasticidad, pero los ejercicios regulares de estiramiento, asegurándose de que esté bien hidratado y ciertamente asegurándose de que cualquier infección activa esté siendo tratada, porque cualquier tipo de estímulo nocivo para el cuerpo en realidad puede aumentar la espasticidad. Y es por eso que las personas muchas veces ven fluctuaciones en su espasticidad a lo largo del día o de una semana a otra.

GG de Fiebre: [00:21:30] Genial. Muchas gracias por ese resumen. Esa es una muy buena transición a nuestra próxima pregunta, que trata sobre cómo el ejercicio puede reducir potencialmente la espasticidad. ¿Hay algún tipo de evidencia de que este sea el caso?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:21:43] Hay bastante buena evidencia de esto. Si alguien no está estirando esos músculos, nuevamente, cuando esos músculos espásticos están tensos, es porque los músculos se están contrayendo. Si se permite que esos músculos continúen contrayéndose y no estamos tratando de estirarlos nuevamente, esos tendones musculares pueden volverse más cortos y tensos y nuevamente, eventualmente podría resultar en una fusión de esos músculos y ligamentos al hueso donde podría no se tratará de manera efectiva con algunos de los tratamientos que discutimos fuera de la cirugía.

[00:22:16] Hay bastante evidencia al respecto. Y también diré que, según mi experiencia, cualquiera de las opciones de medicamentos que discutimos, es imperativo que alguien haga esos ejercicios de estiramiento junto con ellos. Encuentro que cuando las personas reciben inyecciones de toxina botulínica, por ejemplo, las personas que hacen un gran trabajo estirando esos músculos a lo largo del día o si no están seguras de cómo estirarlos, trabajando con un fisioterapeuta u terapeuta ocupacional, realmente vemos mejores beneficios en ese entorno en comparación con solo hacer las inyecciones y no estirar con el tiempo. Y así se ha demostrado en numerosos estudios que esto es beneficioso.

GG de Fiebre: [00:22:54] Genial. Gracias. Recibimos una pregunta: esta persona con el tiempo, su espasticidad ha seguido empeorando y no necesariamente ven que la espasticidad está asociada con cambios en sus resonancias magnéticas. ¿Cuáles son las posibles razones detrás de un aumento de la espasticidad como este?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:23:12] Esa es una gran pregunta, y creo que siempre es algo que puede ser desconcertante para nuestros pacientes que están lidiando con NMOSD, porque es posible que no hayan tenido una nueva recaída en bastante tiempo. Les está yendo bien con el medicamento actual que están tomando para prevenir nuevos daños. Pero, a veces, pueden sentir que esos músculos se vuelven más y más tensos con el tiempo. Las razones comunes para eso son que después de que se ha producido un daño en la médula espinal o el cerebro o el tronco encefálico, podemos ver, debido al daño que se ha producido con el tiempo, que puede haber una contracción acelerada del cerebro o incluso de la médula espinal. Como eso se está encogiendo y los músculos no se usan tanto o no se estiran tanto, ciertamente podemos ver que esos músculos se vuelven más tensos o rígidos. La otra cosa que siempre queremos evaluar, si encontramos con certeza que no sucede nada nuevo en la resonancia magnética, sería: ¿hay algún tipo de estímulo nocivo para el cuerpo que podría estar aumentando esta espasticidad?

[00:24:16] Entonces, nuevamente, a veces las personas pueden tener infecciones de las que no son conscientes, como infecciones del tracto urinario, donde tal vez debido al daño causado por el NMOSD, no lo sienten de la misma manera que pueden haber tenido antes cuando tenían una UTI. El simple hecho de revisar algunas de esas pruebas básicas de detección de infecciones puede ser realmente importante, porque a veces, cuando tratas esa infección, la espasticidad vuelve al nivel que tenía antes, significativamente reducido.

[00:24:43] A veces, la espasticidad en realidad podría ser una señal de que hay una infección. La otra cosa también es asegurarse de que no haya llagas o heridas en el cuerpo. Ciertamente, con NMOSD, las personas pueden tener pérdida de sensibilidad o cambios en la sensibilidad y tal vez no se den cuenta de un cambio en la integridad de su piel.

[00:25:05] Otra cosa que busco en ese caso, es asegurarme de que no haya úlceras o llagas en las nalgas o entre las piernas o en cualquier lugar donde alguien no pueda ver tan comúnmente. Porque a veces eso puede ser una señal de que hay algún tipo de herida en el cuerpo que necesita ser tratada. Y nuevamente, abordar eso a su vez reduce los estímulos sensoriales nocivos para el cuerpo y eso reduce la espasticidad. Pero también puede ser una progresión normal con el tiempo, que la espasticidad empeore gradualmente. Y nuevamente, otra razón muy importante para enfrentarlo, tratarlo y monitorearlo a lo largo del tiempo.

GG de Fiebre: [00:25:46] Genial. Gracias. Recibimos una pregunta de alguien que tiene dolor y espasticidad todo el tiempo, y cuando es malo, puede ser de 8 a 10 sobre 10. Y su médico no recetará narcóticos para el dolor nervioso. Pero esta persona probó todos los medicamentos de rutina y, aunque la tizanidina y el baclofeno ayudan, no disminuyen los síntomas lo suficiente como para manejar los días realmente malos. Entonces, estaban realmente agotados por el dolor y la espasticidad, y pidieron que los remitieran a otro médico del dolor, pero los enviaron a alguien que maneja migrañas y dolor de cabeza en lugar de NMO. Y así, el médico de la espasticidad fue quien aumentó su tizanidina y agregó un baclofeno. También usan lidocaína, duchas frías, crema de CBD, colchonetas refrescantes, y nada parece estar funcionando para ellos. ¿Tiene alguna cosa adicional que podría sugerir que traten de hacer para aliviar el dolor y la espasticidad en este caso?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:26:41] Claro. Eso suena bastante insoportable, y lamento escuchar eso. Creo que, en este individuo, suena como si estuviera diciendo que sus días malos son bastante severos. Y que incluso la tizanidina y el baclofeno, aunque ayudan un poco, en realidad no se dirigen a ellos ni les brindan el beneficio completo. Por lo tanto, puede ser un desafío saber exactamente qué decirle a esta persona sin poder examinarla. Pero diría que primero revisaría y vería si la tizanidina y el baclofeno están en dosis adecuadas. A veces, elevarlos con el tiempo puede ser útil. La otra cosa que diría es que parece que hay un componente de dolor bastante significativo aquí.

[00:27:19] Ciertamente, la espasticidad puede causar dolor, debido a los espasmos o la tensión, pero también con NMOSD, sabemos que esta puede ser una condición muy dolorosa por varias razones. Y a menudo, las sensaciones dolorosas en la piel o las disestesias por el daño neurológico pueden ser bastante graves. Y así, a veces, centrarse en tratar el dolor, aparte de simplemente relajar los músculos, puede ayudar a su vez a reducir la espasticidad.

[00:27:46] Así que hay una serie de medicamentos para el dolor neuropático que usamos e incluso otros medicamentos que no están indicados en la etiqueta para ese uso. Esa sería un área que podría explorar. Hay ciertos medicamentos que se llaman inhibidores de la recaptación de serotonina y norepinefrina [IRSN], y esa clase de medicamentos a veces también puede ayudar realmente, desde esa vía diferente de atacar el dolor, para reducir ese dolor neuropático.

[00:28:14] Además, me gustaría asegurarme de que esa persona reciba terapia neurofísica y terapia ocupacional para asegurarme de que esté recibiendo un programa de estiramiento adecuado. Y luego, si este individuo, el examen neurológico sería increíblemente útil para saber mejor qué está pasando, porque si hubiera músculos que fueran músculos focales que estuvieran muy tensos, por ejemplo, a veces las personas me dicen que sus pantorrillas son el peor lugar o sus muslos. . A veces, incluso el uso de pequeñas cantidades de inyección de toxina botulínica en aquellas áreas donde tienen este espasmo o malestar significativo puede ser útil. Además, si se trata de alguien que, en el examen, se observó que tenía una espasticidad grave, otra consideración sería la bomba intratecal de baclofeno.

[00:29:00] Pero nuevamente, sería difícil para mí saberlo sin ver al paciente. Y luego, diría que también hay una serie de otras opciones alternativas disponibles. A veces, el dolor no se puede tratar simplemente con un mecanismo. Y es por eso que mencionamos hablar de tomar el baclofeno o la tizanidina como lo están haciendo, pero también en combinación con un medicamento para el dolor neuropático. Sé que mencioné los IRSN, pero también hay medicamentos como la gabapentina y la pregabalina o Lyrica que también pueden ser útiles. Y luego, a veces usamos antidepresivos tricíclicos, que en mi opinión, no son muy buenos para tratar la depresión, pero los usamos específicamente para el dolor. Los medicamentos como la amitriptilina o la nortriptilina pueden ser muy útiles.

[00:29:43] Algunos de los tratamientos alternativos también pueden ser útiles, como la acupuntura o la terapia de relajación, como el entrenamiento de atención plena que puede ser increíblemente útil. Esas son realmente las cosas con las que comenzaría primero en el ámbito de la neurología. Y luego, también se está realizando una parte importante de la investigación para comprender mejor el efecto de los cannabinoides sobre el dolor. Sé que eso puede ser un tema tabú y eso es algo que se ha analizado en el contexto de enfermedades como la esclerosis múltiple, donde las personas pueden tener inflamación en la médula espinal en áreas más cortas, mientras que en NMOSD ciertamente vemos áreas más largas de inflamación. Hay algunos informes de que es beneficioso para la espasticidad allí. Aunque hay muchos estudios en curso que creo que deben resolverse para que los médicos puedan comprender mejor los riesgos y beneficios a corto y largo plazo.

[00:30:40] Pero, dependiendo del estado en el que viva alguien, esa sería otra opción que potencialmente podría explorar. Y luego, si todas esas opciones no fueron significativamente útiles, ver a un especialista en dolor que parece que tal vez se especialice más en lo que sufre esta persona. Parece que esta persona está viendo más a alguien que se especializa en el dolor asociado con los dolores de cabeza. Ver a alguien que realmente podría abordar el panorama completo. Creo que, en ciertos casos, el dolor puede requerir un medicamento narcótico si los medicamentos para el dolor neuropático no son útiles.

[00:31:13] Así que creo que es realmente un enfoque integral y mira lo que se podría hacer, pero parece que hay muchas oportunidades de mejora para esta persona.

GG de Fiebre: [00:31:23] Genial. Muchas gracias. Y entonces hablamos un poco sobre Botox, pero ¿hay algún efecto a largo plazo que deba tenerse en cuenta al usar Botox a largo plazo?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:31:34] La toxina botulínica, hay un par de formas diferentes de la toxina. La forma más común que se usa para la espasticidad se llama toxina botulínica A. Realmente, con el uso repetido, la mayoría de las personas seguirán respondiendo. Se da cada tres meses, el beneficio debería durar cerca de tres meses para ese tipo de toxina. Sin embargo, algunas personas pueden desarrollar, después de un beneficio inicial a la toxina, pueden comenzar a notar que no está ayudando tanto con el tiempo con las inyecciones posteriores. Una de las razones podría ser que alguien haya desarrollado una respuesta inmune contra la toxina.

[00:32:12] Si eso ocurre, típicamente, cambio la toxina botulínica a una forma diferente. Entonces, otra forma común que se usa se llama toxina abobotulinum A. A veces, simplemente cambiar a un tipo diferente de toxina botulínica puede resultar en mejores beneficios. La otra cosa que diría es, un riesgo de Botox, comenzamos con una dosis baja, por lo que creemos que puede ayudar y luego evaluamos el beneficio y luego aumentamos lentamente con el tiempo. Porque Botox, nuevamente, está bloqueando esa comunicación entre el nervio y la unión muscular.

[00:32:44] No queremos dar tanto que provoquemos que alguien sea increíblemente débil hasta el punto de que no pueda trabajar con la terapia, pero también queremos dar lo suficiente para brindar comodidad y, potencialmente, permitió una mejor movilidad si tienen una función motora allí. Entonces, nuevamente, solo asegúrese de que la dosis no se exceda.

[00:33:03] Y luego, la otra cosa es que, a veces, cuando las personas reciben inyecciones repetidas, porque realmente está disminuyendo esa comunicación allí en la unión del músculo nervioso, si alguien las recibe repetidamente, podemos ver atrofia de ese músculo en particular donde el músculo se está encogiendo. Nuevamente, eso es algo que el especialista que administra eso debe tener en cuenta y monitorear con el tiempo. Pero hay muchas personas que obtienen esto durante años y años y encuentran un beneficio significativo y no tienen ninguno de estos problemas.

GG de Fiebre: [00:33:34] Lo tengo. Gracias. ¿Y entonces el Botox es bueno para tratar la espasticidad sin una rehabilitación posterior?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:33:42] Diría que es útil, pero es significativamente más beneficioso cuando las personas reciben Botox para luego ir a terapia o rehabilitación para trabajar para estirar esos músculos. Y una vez que esos músculos están un poco más relajados, nuevamente, a veces las personas pueden trabajar mejor con un terapeuta para tratar de fortalecerlos. Nuevamente, ese no es el caso para todos, dependiendo del grado de lesión. Pero definitivamente vemos una mejora en el tono muscular y la relajación con el tiempo en las personas que hacen eso en lugar de simplemente recibir las inyecciones y luego no trabajar con la terapia para hacer los estiramientos.

GG de Fiebre: [00:34:22] Está bien, gracias. Y luego, en rehabilitación, alguien podría estar usando estimulación eléctrica. ¿Se puede usar esto para tratar la espasticidad también?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:34:31] Diría que este es un tratamiento menos utilizado. Por lo general, se hace con algo como una unidad TENS, que básicamente se puede aplicar sobre el músculo y proporcionar algo de estimulación eléctrica al músculo. Ha habido algunos estudios pequeños, particularmente en accidentes cerebrovasculares, diría que no tantos específicamente en NMOSD, que han sugerido que puede ser beneficioso para la espasticidad en las piernas o las extremidades inferiores. Mientras que no se han reportado tantos beneficios en las extremidades superiores. A veces, las personas hacen esto en el entorno de fisioterapia, o existen dispositivos portátiles que se pueden comprar para uso doméstico. Pero diría que la mayoría de las personas que utilizan esto lo harían en combinación con otras opciones de tratamiento.

GG de Fiebre: [00:35:18] Está bien, gracias. ¿La espasticidad cambia el ligamento muscular o óseo u otras estructuras con el tiempo? Y si es así, ¿cómo hace esto?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:35:27] Definitivamente puede, y probablemente la parte más preocupante y lo que vemos que sucede, especialmente si no se aborda, es que a medida que esos músculos se tensan más y más, pueden acortarse. Y nuevamente, esos ligamentos y tendones pueden fusionarse y fusionarse con el hueso para que ya no haya la capacidad de mover la extremidad en una articulación. Entonces, por ejemplo, si alguien tiene rigidez en el brazo y el brazo está atascado flexionado en el codo. He visto a varias personas que no pensaron que era un problema porque no tenían dolor, lo notaron. que estaba tenso pero que realmente no hacía los estiramientos, y luego esos músculos y tendones y la articulación se fusionaron y luego no pudieron moverlo. Y luego eso lleva a la atrofia del músculo y ciertamente a mucho dolor cuando alguien no puede mover una extremidad alrededor de una articulación. Y, por lo tanto, a menudo puede ser una tirantez y un endurecimiento progresivos. Ahora ese no es el caso para todos. A veces, las personas tienen una espasticidad más leve que se manifiesta más como una sensación de tirantez o algunos espasmos, pero no donde está tan apretada como para que una extremidad se atasque. Pero ese sería realmente el principal cambio que podemos ver con el tiempo.

GG de Fiebre: [00:36:39] Lo tengo. Y luego, ¿hay algo más que quiera mencionar sobre la espasticidad?

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:36:45] Quiero compartir que los neurólogos en general, no creo que obtengamos una excelente capacitación en nuestros programas de residencia y nuestros programas de capacitación para convertirnos en neurólogos, para entender realmente que la espasticidad es muy tratable y que hay hay muchas opciones además de los medicamentos orales para tratar la espasticidad. Me apasioné mucho por el tratamiento de la espasticidad cuando estaba en mi beca de capacitación y comencé a cuidar a personas que tenían NMOSD y otras causas de mielitis transversa o inflamación cerebral, donde realmente era un síntoma bastante común.

[00:37:21] Para muchos, informaron el problema pero solo habían sido tratados con relajantes musculares orales que a veces no podían tolerar. Y, a medida que avanzaba en mi capacitación e hice una beca de espasticidad, me di cuenta de que hay muchas, muchas opciones para ayudar a alguien con espasticidad.

[00:37:37] Si lo estás experimentando y sientes que nada de lo que has hecho ha ayudado, te animo a que hables con tu médico al respecto porque hay muchas opciones y, a veces, una combinación de opciones puede ayudar a mejorar mejor eso. Es uno de esos síntomas que creo que las personas solo necesitan saber si cree que lo tiene, menciónelo, informe a su médico y pregúntele qué se puede hacer para ayudar porque tener eso definitivamente puede afectar la calidad de vida y queremos darte la mejor calidad de vida posible.

GG de Fiebre: [00:38:06] Muy bien. Excelente. Bueno, muchas gracias por tomarse el tiempo hoy. Nosotros realmente lo apreciamos.

Dra. Jacqueline Nicolás: [00:38:10] Muchas gracias.