[00: 00: 00] Roberto Pesce: Para nuestra próxima charla sobre movilidad y dispositivos, conducción y modificaciones en el hogar, me acompañará Sandy Hanebrink, directora ejecutiva de Touch the Future, una organización sin fines de lucro cuya misión es crear un mundo tecnológicamente conectado que sea saludable, accesible e inclusivo. , proporcionando igualdad de oportunidades y máxima independencia para todos. Hola Sandy. Bienvenido, y bueno verte.

[00: 00: 28] Sandy Hanebrink: Hola a todos. ¡Qué bueno verte!

[00: 00: 32] Roberto Pesce: Sí.

[00: 00: 33] Sandy Hanebrink: Está bien. Estoy emocionado de estar aquí y compartir un poco de mis emocionantes noticias. Voy a comenzar con una pequeña cosa que sucedió a principios de esta semana el lunes. Estuve en la Cumbre de Habilitación de UN M y abrí la Cumbre de Tecnología Global de las Naciones Unidas con mis emocionantes noticias de obtener un exoesqueleto.

[00:01:04] "Y la tecnología realmente ha sido probablemente la mayor transformación que he tenido en mi vida como persona que ha estado paralizada durante más de 34 años".

[00:01:19] "Y gracias a las tecnologías innovadoras que están disponibles, ahora puedo, espero que los dioses de la tecnología estén con nosotros, vamos".

[00: 01: 45] Grabación de voz del exoesqueleto: “Presiona para ponerte de pie. De pie."

[00: 02: 10] Sandy Hanebrink: “Estar de pie. Y con solo presionar un botón”.

[00:02:13] “Izquierda. Bien. Izquierda. Bien. Izquierda. Bien."

[00:02:13] Así que ese es un pequeño clip de mi entusiasmo y cómo la tecnología está impulsando la innovación. Es bastante especial. Esa fue la séptima vez que usé el exoesqueleto. Así que estaba encantado de que los dioses de la tecnología estuvieran con nosotros y todo salió bien. Hoy quería repasar rápidamente algunas tecnologías e información y recursos diferentes para todos, a medida que experimenta los cambios en su vida con trastornos neuroinmunes raros. Todo, desde algunos ligeros cambios en la forma de andar con el pie caído hasta, ya sabes, la parálisis total inhibe la forma en que las personas conducen.

[00:03:06] Entonces, una de las cosas, la mejor manera es encontrar un especialista en rehabilitación de conductores. Y estos recursos también tienen, algunos de ellos tienen enlaces a nivel mundial. Entonces, no solo para EE. UU., sino que ciertamente hay muchas más opciones disponibles en EE. UU. Entonces, el directorio de la Asociación de Especialistas en Rehabilitación de Conductores está allí donde puede ingresar y ver y poner su ubicación, su país y estado y solo ver qué está disponible para usted y quién está disponible para poder encontrar ese recurso. Sin duda, un gran recurso para que todos puedan ver. ¿Los perdí al ver mi pantalla? Esperemos que estemos en la misma pantalla aquí ahora.

[00:04:19] Entonces, nuevamente, hay información allí. Hay otros recursos públicos. Hay información sobre los recursos de modificación del hogar que también están disponibles. Muchas veces, bajo las agencias gubernamentales en los EE. UU., el cuidado o los servicios para personas mayores, generalmente son personas mayores y personas con discapacidades, es la forma en que los fondos federales llegan a sus gobiernos locales, estatales y locales. Entonces, esas bases de datos en eldercare.acl.gov le brindarán una base de datos de recursos y diferentes recomendaciones para modificaciones en el hogar y cosas por el estilo. The Stander Company, stander.com, STANDER, también tiene recursos y enlaces para barandas de cama y bastones de sofá y elevadores de cama, elevadores de sillas y cosas por el estilo que pueden ayudar.

[00:05:23] Mucha información sobre movilidad ahora se ha generalizado. Entonces, hay rampas portátiles, hay rampas modulares, elevadores de escaleras, elevadores de plataforma, elevadores domésticos, y luego este dispositivo lejano aquí, a la derecha que parece un cuadrado con agujeros, son vías de acceso, son tapetes portátiles que se pueden colocar abajo semi permanentemente o que puedes llevar contigo para poder acceder a áreas de césped y arena y tierra, y cosas por el estilo. Se pueden alquilar o comprar, son bastante económicos. Hay una serie de aparatos ortopédicos diferentes que ayudan a las personas.

[00:06:14] El aparato ortopédico Saebo es uno que ayuda con el pie caído. Ya sabes, tus AFO regulares, que es una órtesis de tobillo y pie. Los hay externos, como uno externo de pie caído que se coloca sobre el zapato. Tienes tu órtesis de rodilla-tobillo-pie. Y luego están los dinámicos que tienen, puedes ajustar los ángulos y también tienen algo de flexión y resorte para ayudar. Y estos, puede obtenerlos con la ayuda, el apoyo de su, por lo general, su fisioterapeuta y sus empresas de órtesis y prótesis en sus áreas. Hanger Clinic es solo una de las más conocidas a nivel nacional. Pero por lo general también hay vendedores locales. Algunos se pueden pedir ahora, incluso a través de Amazon.

[00:07:08] Entonces, con la movilidad, hay una serie de cosas diferentes a considerar según su forma de andar. Entonces, con los andadores, puede ir con un andador estándar, un andador rodante que solo tiene las dos ruedas delanteras, el andador que tiene un asiento y cuatro ruedas con frenos, pero con ese debe tener mucho cuidado para que no no se aleje de ti. Y que no lo estás empujando demasiado al frente. También hay andadores verticales que te dan mucho más, te hacen pararte un poco más derecho mientras caminas y no encorvarte y eso. También vienen en versiones de andador.

[00:07:52] Como puede ver, el que se muestra aquí con el caballero que está de pie, agarrándose con sus antebrazos y luego puede ver que tiene un asiento de cabestrillo y luego manijas en las que puede sentarse y usar para ayudar levantarse. Este también tiene una función de frenado. También fabrican andadores con ruedas que irán a la playa. Por lo tanto, están hechos para la playa y no para todos los días, son demasiado voluminosos y las llantas se agujerarán con bastante facilidad si intenta usarlo de esa manera. Entonces, tienes el scooter. Esto parece un scooter de rodilla que ahora tiene un asiento. He visto a muchas personas que usan esto que tienen movimiento de piernas pero no mucha fuerza para estar de pie o resistencia. Entonces, usan estos y se mueven impulsándolo con sus pies. Y así, estamos empezando a ver a más y más personas disfrutando de esto porque no tienen que preocuparse por caerse y su energía va mejor.

[00:09:00] Y luego, el que tiene a la chica con la camisa a rayas es un entrenador de marcha o un andador trasero. Y a algunas personas les va mejor con ese andador de estilo. También los hacen en adultos. Muletas de movilidad, puede ir desde sus muletas tradicionales hasta las más ergonómicas para su antebrazo o lofstrand. Vienen en tipos plegables, por lo que es más fácil saberlo, guardarlos una vez que llegue a la mesa o empacar. También vienen en diferentes pesos y materiales. Entonces, su fibra de carbono tiende a ser mucho más liviana que su aluminio. Y vienen en todo, desde tamaños personalizados y hechos para ti hasta lo que sea. Pero lo que estás viendo cada vez más ahora es la suspensión y los diferentes tipos de topes y la flexibilidad de la misma para que tengas más estabilidad, especialmente en superficies mojadas.

[00:10:13] Entonces, cuando analizamos la movilidad de las ruedas, con sillas de ruedas, puede ir a todas partes desde una silla de transporte que será su silla más liviana, definitivamente no es personalizada, pero tiene cuatro ruedas, el respaldo se doblará hacia abajo, y se doblará hacia arriba. Y para las personas que solo necesitan la asistencia temporal de una silla de ruedas, suelen funcionar bien. Tienes sillas plegables, sillas eléctricas personalizadas, aluminio, titanio. Usted tiene sus sillas eléctricas de asiento tipo capitán para sentarse y andar. Tienes el que está aquí con el, al lado del rojo está el Whill, que en realidad es una silla eléctrica portátil. Se dividirá en tres partes para que puedas meterlo en un vehículo. Y tiene un aspecto elegante y tiene motores bastante buenos y cosas para escalar.

[00:11:26] Entonces tienes tus modelos fáciles que también se pliegan. También hay scooters que harían lo mismo. Con sus sillas eléctricas, vienen con muchas características, especialmente sus sillas eléctricas más avanzadas. Entonces, tiene de todo, desde elevadores de asientos que se inclinarán hacia adelante para que pueda alcanzar mejor las cosas hasta inclinarse en el espacio, reclinarse y ponerse de pie. La asistencia eléctrica es una de las cosas emocionantes para ver, por lo que aparecen muchas más opciones en el mercado. Yo personalmente uso el disco inteligente y viene con un reloj inteligente para activarlo. Pero también tiene un cable con cable que puede enchufar como respaldo o algunas personas simplemente prefieren usarlo presionando un botón en lugar de coordinarlo tocando un interruptor de Bluetooth. Hay otro que Invacare coloca justo debajo del SmartDrive.

[00:12:27] Tienes tus ruedas e-motion. Quickie tiene un sistema. Tiene varios dispositivos complementarios diferentes que lo convierten no solo en una asistencia eléctrica con un movimiento tipo asistencia de empuje, sino que también lo gira, puede agregarlo como el ZX para hacerlo con un joystick agregado para conducir una silla manual como un silla de poder Entonces, da un poco más de opciones allí. Luego, algunas unidades recreativas, un par de diferentes que puedes agregar como Firefly y que convierten tu silla en una bicicleta eléctrica. Hay toneladas de equipos deportivos por ahí.

[00:13:12] Todo, desde sillas de carreras y bicicletas de mano adicionales como Cyclone, son bicicletas de mano verticales o el estilo más reclinado como se ve en las carreras de ciclismo de mano, la silla de pista de acción, y hay algunas otras compañías que hacen una similar que es como una banda de rodadura del tanque, diferentes tipos de sillas de ruedas para la playa, incluidas las sillas de ruedas eléctricas para la playa, algunas de las divisiones de parques y recreación las ofrecen. Entonces, sé que cuando estaba en San Diego, pude tomar prestada, gratis, una silla de ruedas eléctrica para ir a la playa cerca de Pacific Beach. Y bloquearon mi silla manual para que no pudiera preocuparme por eso y poner arena y otras cosas en mis ruedas y cojín y eso, y realmente disfrutar de la playa de forma independiente, en sus sillas de ruedas de carreras.

[00:14:10] Alinker, otro de los corredores de carreras, estamos viendo que cada vez más personas comienzan a usar que tienen movimiento de las extremidades inferiores pero no el equilibrio o la resistencia. Entonces, esto permite a las personas salir, impulsarse y correr utilizando estos dispositivos. Entonces, las tecnologías de movilidad y caminar, el PhoeniX es lo que me viste usando. Indego es otro que está disponible. Ese es de la Universidad de Vanderbilt, sé que Shepherd Center investigó un poco con eso. El primero que obtuvo la aprobación de la FDA fue ReWalk. ReWalk en realidad después, a partir de octubre del año pasado, tiene un código de Medicare, por lo que tiene financiación. Creo que PhoeniX debería tener su código, el código de Medicare, con suerte, para fin de año.

[00:15:07] Luego, Ottobock tiene el C-Brace y el E-MAG. No son exoesqueletos, se consideran sistemas pasivos. Los otros tres tienen un interruptor de Bluetooth o un mecanismo en el que puede cambiar el peso y luego lo mueven porque generalmente los usan personas que no tienen movimiento. El E-MAG y el C-Brace son sistemas de postura activos en los que, si tiene movimiento, pueden ayudarlo. Por lo tanto, el E-MAG es solo un bloqueo y desbloqueo de postura activo como un KFO típico, pero tiene una función de bloqueo y desbloqueo electrónico para que pueda doblar la rodilla y tener un paso de balanceo.

[00:15:57] El C-Brace, comienzas el movimiento y te ayuda a avanzar para que te ayude con tu velocidad y resistencia. Y luego tienes el púrpura aquí es Bioness, y ese es un dispositivo de tipo estimulación eléctrica. Entonces, para ayudar con este tipo de dispositivos, los que les acabo de mostrar son todos los que cuentan con la aprobación de la FDA y se los pueden entregar para que los usen en casa. Hay algunos otros exoesqueletos que puedes usar en la clínica como Exos, REX y HAL. HAL es el comienzo de la tecnología nueva y emergente, que son tecnologías de tipo de ondas cerebrales que están surgiendo.

[00:16:47] Mi organización ha iniciado un programa llamado Walk2Walk.org, y estamos construyendo una especie de comunidad global que camina para que las personas con parálisis puedan caminar nuevamente. Y así, hacemos eventos en vivo y virtuales. Las personas pueden organizar su propio evento. Puede hacer equipos, donaciones, vender camisetas y todo eso, cualquier cosa que podamos hacer para crear conciencia y defensa en torno a esto para que estén cubiertos por el seguro, pero también para ayudar a las personas a poder obtenerlo hasta que eso suceda y luego ayudarlos con copagos y reparaciones y mantenimiento en curso. Lancé un montón porque solo quería lanzar algunas ideas. Los perdí chicos, esperen.

[00: 17: 34] Roberto Pesce: No, no, estás aquí.

[00: 17: 36] Sandy Hanebrink: Está bien. Ya estoy de vuelta. Entonces, solo quería mostrar algunas de las tecnologías que existen para poder responder preguntas y vincularlo con lo que está buscando. ¿Son estos nuevos dispositivos para usted? ¿Hay otras estrategias que estás buscando? ¿Has probado estos y no funcionan? ¿Cómo podemos conectarlo mejor con las tecnologías?

[00: 18: 05] Roberto Pesce: Sí. Eso es, de hecho. Y gracias, Sandy, por esta charla. Esto fue genial y gracias por mostrar algunos de los videos. Creo que es muy agradable verlo en tiempo real.

[00: 18: 18] Sandy Hanebrink: De hecho, está justo aquí, a mi lado.

[00: 18: 21] Roberto Pesce: Guau. Eso es increíble.

[00: 18: 23] Sandy Hanebrink: Entonces, lo giraré, no sé, para que puedas ver sin marearte.

[00: 18: 26] Roberto Pesce: Sí, sí, podemos verlo.

[00: 18: 27] Sandy Hanebrink: Pero en realidad están aprobados, y no pude conseguir que alguien viniera a esperar porque quedarme quieto es lo más difícil y estamos teniendo tormentas severas en el área, así que no pude convencer a nadie para que viniera y me viera para estar de pie. para ustedes hoy. Y como dije, solo lo he tenido 2 semanas.

[00: 18: 48] Roberto Pesce: Derecha.

[00: 18: 48] Sandy Hanebrink: Entonces, mi primer evento fue ir a una ruta de senderismo para ver una cascada. Y luego mi segundo fue inaugurar el evento de las Naciones Unidas el lunes.

[00: 19: 02] Roberto Pesce: Wow.

[00: 19: 02] Sandy Hanebrink: Entonces, si vas a hacerlo, ve por el gusto.

[00: 19: 04] Roberto Pesce: Claro.

[00: 19: 05] Sandy Hanebrink: Pero realmente quería poder responder cualquier pregunta que tuviera la gente.

[00: 19: 09] Roberto Pesce: Sí, estoy tratando de ver. Tuve uno que apareció, creo que definitivamente puedes responder: "¿Con quién deberías trabajar para obtener este equipo?"

[00: 19: 19] Sandy Hanebrink: ¿El exoesqueleto o algo de eso? Por lo general, todo esto lo trabajaría con su terapeuta ocupacional y fisioterapeuta y/o su fisiatra. Incluso sus médicos locales. Si tiene preguntas sobre el exoesqueleto, sin duda comuníquese conmigo y estamos trabajando muy de cerca con todos ellos, en este momento, para tratar de correr la voz y ayudar a obtener cobertura de reembolso y esa defensa. Pero lo que es más importante, hacer eventos para ayudar a pagarlos para que las personas puedan obtenerlos ahora y no dentro de 10 años.

[00: 19: 57] Roberto Pesce: Bien, sí. Y sé que se refirió a esto brevemente, ¿hay alguna ayuda financiera para el equipo?

[00: 20: 08] Sandy Hanebrink: Dependiendo del equipo. Así que sus frenos, algunos de los exoesqueletos dependiendo de su seguro, algunos de los programas de exención de Medicaid y luego los andadores y cosas así están cubiertos, el equipo recreativo, el Fondo de atletas desafiados, hay algunos otros beneficiarios que han obtenido, Chris Reeve Foundation, subvenciones de calidad de vida, las leyes de tecnología de asistencia en los Estados Unidos, Europa y Australia, he conocido a personas que pasan por esos procesos para cubrir todo esto a través de sus programas gubernamentales de apoyo para todo lo que hay allí.

[00:20:55] Sé que PhoeniX está en China y Japón, Alemania e Italia en este momento donde hay usuarios, tanto clínicos como individuales. Y luego, aquí en los Estados Unidos, se usa en clínicas y usuarios individuales. ReWalk, Exo e Indego también están en clínicas. Diferentes clínicas tienen acceso a múltiples. Algunos solo tienen uno por el costo de instalarlos. El ReWalk, el PhoeniX es el más liviano. es modulable En realidad, viene en tres partes para que puedas, está sentado en la caja con la que viene. Estuche acolchado Pelican tan grande para que puedas llevarlo contigo. Es médico, por lo que no cuenta como equipaje. Pero pesa alrededor de 30 libras con zapatos, 27 sin ellos. Y es el menos costoso de todos los exoesqueletos en este momento con 65,000. Así que sigue siendo bastante caro, pero una vez que obtengamos la aprobación de Medicare, no será más que algunas de las sillas eléctricas personalizadas.

[00: 22: 19] Roberto Pesce: Bien bien. Está bien. Bueno, Sandy, muchas gracias por esta charla increíble. Realmente apreciamos que esté aquí, y estoy seguro de que también se unirá durante el evento y participará, y tal vez también pueda responder algunas preguntas allí y conectarse con otros.

[00: 22: 37] Sandy Hanebrink: Lo haré.

[00: 22: 37] Roberto Pesce: Así que gracias. Maravilloso, gracias, Sandy. Y para todos ustedes, tenemos un descanso de 5 minutos, creo, ahora. Diríjase al área de conexión y aprendizaje para conocer a algunos de nuestros socios comunitarios. También puedes encontrarnos en SRNA. También puede conocer a nuestros patrocinadores si lo desea y volveremos en 5 minutos más o menos con la próxima charla. ¡Hasta entonces! Chau a todos.