Dr. Carlos A. Pardo: [00:00:05] La última parte de nuestro simposio va a ser muy importante, muy emocionante, porque tenemos diferentes temas para discutir, pero quizás el importante en términos de discusión es un panel que va a ser coordinado por Dr. GG deFiebre. Bueno. Y esta es la A y la E. A para adaptarse, E para abrazar la discapacidad. Y es un gran honor tener no solo a GG, sino también a Paul, Cyrena y Janelle. Entonces, por favor, Dr. GG.

Dr. GG de Fiebre: [00:00:51] Hola a todos, gracias por acompañarnos hoy. Gracias, Carlos. Así que hoy me siento realmente honrado de estar en este panel con estas maravillosas personas aquí. Vamos a estar hablando de discapacidad. Entonces, para comenzar, solo voy a dar una especie de descripción general de mi experiencia y cómo ha sido, y les pediré a todos que compartan también.

[00:01:11] Entonces, mi experiencia con la discapacidad ha cambiado con el tiempo a lo largo de mis casi 13 años de tener mielitis transversa. Me diagnosticaron en 2009 y rápidamente quedé paralizado del pecho hacia abajo. En el hospital, trataron de ponerme en contacto con personas con lesiones en la médula espinal u otras discapacidades y yo realmente no quería hacer eso en ese momento. No era algo que me interesara demasiado. Creo que todavía pensaba que esta no iba a ser mi vida en el futuro. Estaba como rechazando eso. Y creo que parte de eso se debe a que me enseñaron que la discapacidad era mala. Que era una mala palabra, que era algo que no queríamos.

[00:01:51] Y después de un tiempo, cuando me di cuenta de que probablemente esta iba a ser mi vida, que iba a ser un usuario de silla de ruedas en el futuro previsible, comencé a procesar eso y a aceptar lo que sería mi futuro. ser. Y lo que realmente cambió las cosas para mí fue ver a otras personas con discapacidades, conocer a personas discapacitadas y ver lo increíbles que eran. Y fue entonces cuando realmente me sentí orgulloso de mi identidad de discapacitado.

[00:02:13] Y si bien ser discapacitado es un desafío, diría que el mundo no se construyó pensando en nosotros, hay muchas barreras, realmente me ha aportado mucho. Me ha traído aquí con todos ustedes hoy en este panel, me ha traído mucha perspectiva y gratitud. Y vengo de un entorno de salud pública donde mucho de lo que hacemos es prevenir la discapacidad. La discusión es esa. Y creo que en la educación médica también no se discute mucho sobre la discapacidad. Así que estoy muy contento de estar aquí en este panel hoy con todos aquí. Y me gustaría que cada uno de nuestros panelistas compartiera un poco sobre su historia con su diagnóstico, su experiencia con la discapacidad y todo eso.

Janelle Hewelt: [00:02:56] Sí. Hola a todos, mi nombre es Janelle. También me diagnosticaron mielitis transversa en 2013. Hace casi 10 años. Similar a GG, mi inicio fue muy rápido. Fue en el lapso de ocho horas, estaba completamente tetrapléjico de mi C2 a C7 y también estaba muy optimista de que no tendría ninguna discapacidad. Iba a tener una recuperación completa. Iba a ser ese tercio, porque en ese entonces hacían un tercio de recuperación completa, un tercio parcial, un tercio sin recuperación.

[00:03:34] Así que ese era yo. Tenía esa mentalidad y me llevó un tiempo llegar a un acuerdo, incluso cuando estuve en mi rehabilitación para pacientes hospitalizados durante unos meses, estaba decidido a salir de allí, estaba decidido a no usar ningún dispositivo de adaptación. No quería que me gustaran los aparatos ortopédicos, no quería una silla de ruedas, no quería nada de eso. Y por desgracia, así es la vida. A veces obtienes lo que no quieres. Entonces, para mí, ha sido un proceso lento. Incluso no sé cuánto tiempo les tomó a ustedes realmente aceptar su discapacidad o limitaciones persistentes y a mí me tomó probablemente cinco años antes de estar listo y dispuesto a pasar el rato con personas con discapacidades, para involucrarme. con SRNA, TMA en ese momento y realmente sentirme cómodo en mi propia piel y todavía es un proceso.

[00:04:28] Y creo que eso es lo más importante que siento con la identidad de la discapacidad, al menos algunos días estoy muy orgulloso de mi discapacidad y soy un defensor y quiero cambiar el mundo y otros días, Solo quiero ir al baño por mi cuenta y es muy frustrante cuando no puedo. Y esos días son más difíciles y creo que eso también es parte de la vida. Viene en oleadas. Y creo que esa es una parte muy importante para recordar.

Cirena Gawuga: [00:04:59] Entonces, hola, soy Cyrena. Diría que en realidad tenía bastante experiencia con la discapacidad antes de mi diagnóstico de mielitis transversa. Así que tuve lupus, diría que me diagnosticaron lupus en 2008, y antes de eso, diría que alrededor de 2003 más o menos, en realidad me diagnosticaron trastorno bipolar. Entonces diría que en realidad, en ese momento, es un poco irónico, pero cuando recibí mi diagnóstico de mielitis transversa, ese fue el más fácil.

[00:05:40] Diría, simplemente, chicos, fui efectivo desde T1 hacia abajo, paralizado de este lado y como un dolor neuropático realmente persistente en el otro lado, pero me estoy tambaleando, tuve un inicio rápido . Pasaron unas cinco horas desde este dolor punzante en la espalda hasta la parálisis, pero me dejé caer en la ducha. Yo estaba como, “No voy a ir al hospital. Estoy duchado, ¿verdad? Totalmente, soy muy terco. Tomé el autobús al hospital. Soy extremadamente terco.

[00:06:17] Y creo que eso realmente me ayudó a superar la mielitis transversa. Estaba decidido a salir del hospital caminando, lo que de hecho hice con un bastón después de unas tres semanas de rehabilitación hospitalaria, y creo que había algo en enfrentar una enfermedad que tenía una manifestación física. Eso facilitó la discapacidad, porque de repente la gente podía verlo. tenía un bastón. Fue validado de alguna manera. Pero al mismo tiempo, de repente eres una inspiración, ¿verdad? No soy una inspiración.

[00:07:07] Estaba en la escuela de posgrado en ese momento y estaba trabajando en mi doctorado y, de repente, estuve en el hospital durante seis semanas. Y vuelvo y tengo un bastón y, oh, guau, es asombroso que estés haciendo esto. ¿Qué más se supone que debo hacer? ¿Cuáles son mis opciones? O lo termino o me voy a casa y espero a morir. Entonces creo que eso es lo que realmente solidificó esta idea de tener una identidad discapacitada y realmente encuentro extremadamente importante que nos unamos como una identidad discapacitada, porque realmente hay poder en los números.

[00:07:51] Entonces, realmente lucho muy duro por la justicia de discapacidad para asegurarme de que las personas reconozcan que esta es una comunidad que merece respeto y apoyo. Y como mencionó GG, a menudo no hay mucha educación en la escuela de medicina sobre cómo prosperar con una discapacidad. Pasé un par de años en la escuela de medicina, así que puedo decir eso por experiencia personal. Hay mucho estigma y creo que todos en esta sala pueden demostrar que la discapacidad es solo otra parte de ti mismo y cómo te desarrollas y progresas en la vida.

[00:08:36] Así que lo acepto por completo. No me avergüenzo. Como si hubiera corrido para el tren de cercanías con mi bastón como solo saltando. No me importa. Entonces, solo diría que es parte de cómo prospero y cómo vivo y cómo llegué al punto en que puedo sentarme frente a una sala de personas y ser honesto sobre lo que trato todos los días.

Pablo Garrett: [00:09:07] Esperanza para otro. Hola, soy Paul y me siento realmente honrado de estar aquí y en este panel con estas personas maravillosas y un grupo de personas tan maravillosas que he conocido. Un día, cuando conducía a casa, por alguna razón me vino a la mente y pensé, ¿qué te puede afectar? ¿Qué te puede hacer daño? ¿Qué enfermedad te podría pasar que te derrumbaría? Y supongo que cuando llegas a los 60 y empiezas a pensar así.

[00:09:35] Pero de todos modos, pensé en la gran C y no tengo que decir nada más al respecto. Pensé en mi corazón, pensé en mi hígado y todas esas cosas, pero nunca en un millón de años pensé en esto. Y fue increíble que cuando me levanté a las 8:31 el sábado por la mañana y salía a hacer, creo, un presupuesto de un par de contratos en los que estaba trabajando. Y me levanté, fui a hacer café, porque siempre le llevaba uno a mi esposa, tomaba un café, charlaba rápido, buenos días y luego salía por la puerta. Bueno, mi pie comenzó a entumecerse, hormigueo en mi pierna. Se abrió camino hacia arriba y alrededor de mi trasero y bajó por el otro. Y subí las escaleras con mis pies golpeando las escaleras. Y recuerdo mirar hacia arriba pensando, esta podría ser la última vez que subo las escaleras. no sé por qué Estaba perdiendo el control.

[00:10:29] Así que volví a la habitación y le dije a mi esposa: "¿Decirte qué?" Dije: “Vamos a esperar. Tengo gente para ver. Así que no vamos a cancelar eso todavía, porque creo que si solo descanso unos minutos, estaré bien”. Así que descansé unos minutos y traté de levantarme y me bajé bastante rápido. Estaba paralizado de la cintura para abajo. Eso sucedió en 30 minutos. Eso fue mielitis transversa de inicio agudo.

[00:10:54] Fue el viaje fanático al hospital, por supuesto, tratando de averiguar qué me pasaba. Y me dejo llevar por personas que son profesionales. El chico de la ambulancia era maravilloso. Él me tomó, hay un protocolo de accidente cerebrovascular, lo que significa que me asfixiaron con talento muy caro de inmediato. Realmente me desnudaron y me dije: “Está bien, ¿puedes sentir eso? ¿Puedes ver eso?" Sí. Y determinaron que no era eso y hasta hicieron entrar a un neurocirujano y les dice: “Soy mecánico. Si pudiera arreglarte, te llevaría y lo haría ahora mismo”.

[00:11:26] Y, por supuesto, sigo pensando que me darán una oportunidad y me iré de aquí. Llegué a trabajar el martes. Y realmente pensé que algo así sucedería. Y luego, mientras estoy sentado, de repente, me encuentro sacando alrededor de un galón y medio de sangre en observación y durmiendo bien mientras te despiertan cada cinco minutos para obtener más sangre. Una de las enfermeras dice: “No te voy a sacar más”. Y yo dije: “Alguien más lo hará”. Así que acepté para ser honesto contigo, porque el día después estaba sentado allí y pensé, estaba sentado en la cama, con tubos por todas partes y pensé: Y soy piloto. Así que estoy pensando, está bien, sé lo que no funciona. Trabajemos en lo que está funcionando.

[00:12:14] Y esa fue la revelación más rápida. Yo había sabido en casa cuando me fui a levantar y no pude que mi vida había cambiado. Nunca volvería a ser lo mismo. Simplemente lo sabía. Lloré un poco, porque sabía que mi negocio se había ido, lo que amaba. Había varias cosas que se habían ido, lo que también significaba dinero para el hogar, ese dinero extra. No estaba listo para retirarme por completo. Y tantas cosas desaparecidas.

[00:12:38] Entonces, en el hospital, dije: "Está bien, mi encantadora esposa, ha estado conmigo, Brenda, a mi lado todo el camino, y le dije: "Cariño", le dije: " Dame un recipiente con un poco de agua y me voy a afeitar y me voy a lavar todos los días y vamos a ver y en cuanto pueda, nos vamos a vestir todos los días”. Porque la idea de ser es sin importar la adversidad. Tienes que entenderlo, tienes que pensar bien al respecto y no puedes dejar que gane. Tienes que ser el que es más diverso de lo que es.

[00:13:07] Y estaba decidido. Estaba de vuelta en eso de los dos tercios y estaba pensando que sacaría la mejor nota. Y pensé que eso sucedería en un par de semanas. estaría dando vueltas. Y luego me enteré de esto: no me dieron una inyección y estuve allí durante tres semanas y recuerdo que estaba de pie y todos estaban discutiendo mi futuro e yendo a rehabilitación, y había un médico allí que estaba en durante una semana y tuve a mi enfermera practicante y todos me respaldaron para ingresar a Parkwood, que es difícil de ingresar, porque hay muchas pocas camas que ves.

[00:13:38] Y este médico dijo: “Bueno…” Y no se dieron cuenta de que estaba parado allí, sentado en la silla de ruedas, porque solía patear, porque me daban esteroides. Así que fue una especie de giro. Y él estaba parado allí y la enfermera practicante, ella era encantadora, decía: “Tiene todo lo que se necesita para entrar allí. Lo va a hacer bien”. Y él dijo: “Bueno, ahora está tomando esteroides. Eso es una especie de placebo. El hombre no va a volver a caminar”.

[00:14:03] Entonces esto sale de un médico, que lo creas o no, me dio aún más fuerza, porque ¿qué tiene eso que ver contigo si camino o no? Así que en realidad, aunque para ser justos, no fue un trato junto a la cama, porque no sabía que yo estaba allí, pero recuerdo que las enfermeras practicantes dijeron, y dije: "Estás hablando de mí y Paul está detrás". a nosotros." Así que fuimos a Parkwood y de nuevo, que es rehabilitación. Pensé que saldría en dos semanas y estaría caminando y me lo dijeron y aprendí muy rápido y es una cosa de la vida que debes recordar para poder aprender algo, estaba haciendo todo. Quiero hacer todo rápido. Estaba tratando de transferir rápido y no podía y ellos estaban tratando de decir, y aprendí muy rápidamente en unas pocas horas que si quieres tener éxito, ser rápido, debes ir lento, lento y fácil. Y eso fue lo que hicimos.

[00:14:58] Cuando llegamos al lado de la rehabilitación, todos están en tu equipo, abrázalos, son los profesionales, saben lo que están haciendo. Y cuando estuve allí el primer día y estaba tratando de hacer todo demasiado rápido, el tipo me dijo: “Paul, ¿qué quieres hacer?”. Y dije: “Quiero salir de aquí. Simple como eso." Y él dijo: “Bueno”, dijo, “Nunca veas un no puedo”. Dije: “No tengo la intención de hacerlo. Así que empecemos con esto”. Y dos años y medio después por toda la gente que me rodeaba, mi familia, mis médicos, todos los que estaban en el equipo Paul que solíamos llamar, incluso mi neurólogo, era el equipo Paul y tienes que ir dos y una Medio años después con palos, salí de ese hospital con ese tipo que dije que iba a hacer lo que fuera, y había 30 o 40 personas en fila. Todos mis cuidadores estaban alineados.

[00:15:52] Y eso te da una idea de lo amable y maravilloso que es el mundo en realidad. La gente está allí que se dedicó a ti. Y creo que eso es lo que quiero devolver ahora. Quiero devolverles esa dedicación a todos para mostrar que los que pueden perder el objetivo, los que pasan a la clandestinidad, tenemos que asegurarnos de sacarlos y mantenerlos con nosotros. Así que de eso se trata mi vida en este momento.

Dr. GG de Fiebre: [00:16:18] Gracias. Sí. Así que he estado tomando algunas notas porque lo que todos ustedes han estado diciendo me ha resonado. Por ejemplo, todo este tipo de salir de la nada es una situación impactante, ¿verdad? Paul estaba hablando de pensar en todas las cosas que podrían salir mal, y luego Cyrena, hablando de su experiencia anterior con otras discapacidades y luego no esperar que esto suceda necesariamente. También enfocándose realmente en lo que está funcionando. No sé si todos ustedes también se sienten así, pero obviamente, no puedo caminar, ¿verdad? Pero estoy agradecido por mi única mano que funciona y todo lo que hace por mí. Y eso me ha dado una nueva perspectiva.

[00:16:53] También hay mucha terquedad en esto y aquí también, ¿no? Yo también estaba como, “No voy a ir al hospital. Voy a estar bien. Estaba en el auto con mi abuela y ella dijo: "Vamos a la sala de emergencias". Yo estaba como, “No, no, está bien. Voy a estar bien. Sí, eso no estuvo bien. Y luego, sí, la idea de la inspiración. La gente dice que eres inspirador por el simple hecho de existir. Estoy afuera y alguien dice: "Eres inspirador". Y yo estoy como, “¿Por qué? ¿Por qué me dices eso? Así que sí, solo una especie de resumen de algunas de las cosas que realmente resonaron conmigo. Supongo que solo quería saber qué les gustaría que otros supieran sobre su discapacidad o sobre la discapacidad en general.

Janelle Hewelt: [00:17:36] Para mí es un poco complicado, porque en cierto modo, me gustaría que pudieran experimentar 30 minutos de mi vida, pero tampoco se lo desearía a nadie, porque sé lo frustrante que es para mí a veces. Incluso cuando tienes una perspectiva positiva y estás agradecido, todavía hay algunas cosas que son una lucha y es frustrante. No hay otra manera de describirlo. Pero para mí, creo que lo más importante, y fui muy afortunado de tener un apoyo increíble con mi familia cuando me diagnosticaron. Estuvieron allí todo el tiempo. Ahora tengo una pareja que fue muy comprensiva y compasiva.

[00:18:13] Y creo que eso es lo más importante en mi opinión es simplemente tener eso– Ellos no lo saben, pero tratan de entender al menos por lo que estás pasando y quieren empatizar lo mejor posible. ellos pueden. Y lo más importante es que amo a mi esposo por eso, pero él me deja luchar por unos minutos tratando de abrir una botella de agua o un frasco cuando estoy tratando de cocinar, y luego cuando estoy lista para pedir ayuda. , me deja pedir ayuda. Y creo que lo mejor es simplemente escuchar, ya sea que sea un cuidador o escuchar su propia terquedad cada vez que necesite ayuda potencial, es simplemente saber cuándo pedirla y cuándo ofrecerla, porque usted... Al menos yo no No quiero perder más de mí y de mi independencia por lo que tengo.

[00:19:00] Entonces, al tener personas que respetan ese límite autoimpuesto, supongo que puedes decir que realmente marca la diferencia, porque es difícil entenderlo completamente hasta que estás en él y luchas con la fatiga. y solo el yo no camino normal, pero puedo caminar. Así que es difícil, porque quieres caminar, pero luego te haces daño al caminar. Entonces, tener esa línea fina y realmente encontrar a las personas que pueden apoyarte y tener esa compasión general por los demás. Incluso si su recuperación es diferente, aún sabes que todavía tienen dificultades y solo intentan comprender las de los demás.

Cirena Gawuga: [00:19:40] Así que aquí estoy al final del camino. Soy un trabajador social. Y así, cada vez que pienso en estas cosas, pienso en ellas en términos de sistemas. Entonces, la discapacidad es parte de un sistema y es una parte poco reconocida de muchos sistemas diferentes de opresión que experimentamos. Y creo que probablemente cada vez que hablo de la discapacidad y no solo de la mía, sino en general, creo que es muy importante enfatizar que realmente hay dos formas de pensar sobre la discapacidad, dos modelos diferentes.

[00:20:17] Y la mayoría de nosotros conocemos el modelo médico de discapacidad. Tuviste una lesión, tuviste una enfermedad. La mayoría de las personas aquí entienden que tenemos trastornos neuroinmunes raros, y por eso sufrimos algún tipo de discapacidad después de eso. Y así, el modelo médico, en muchos sentidos, dice que estás roto y eres disfuncional debido a tu discapacidad, lo que sea. Para mí, todavía tengo algo de debilidad en la pierna, tengo clonus, tengo pie caído. Eso es lo que es. Entonces, en muchos sentidos, las personas con discapacidad son vistas como quebrantadas, que son incapaces de funcionar en una sociedad normal. Y si eres capaz de estar afuera y simplemente vivir tu vida con algún tipo de electrodoméstico o lo que sea, eres una inspiración.

[00:21:13] Hay un video realmente genial en YouTube que algunas personas pueden conocer y otras no, pero una activista de discapacidad llamada Stella Young, y perdónenme, voy a usar esta palabra, no No sé si es ofensivo para la gente, pero ella realmente habla de inspiración porno. Entonces, la idea de que una niña pequeña colorea sin dedos, es como si hubiera un meme que dijera: “Oh, ella está haciendo esto. Estás físicamente capacitado. ¿Cuál es tu barrera? Eso es inspiración porno. Ella solo está viviendo su vida.

[00:21:49] Así que realmente me suscribo al modelo social de discapacidad. Así que el modelo social de discapacidad básicamente dice que no somos incapaces de funcionar en sociedad, porque estamos quebrantados. Somos incapaces de funcionar al nivel que nos gustaría en la sociedad, porque la sociedad no ha proporcionado las adaptaciones que necesitamos para vivir a nuestro potencial. Puede decir, por ejemplo, COVID-19. Las personas con discapacidad durante muchos, muchos años han estado preguntando sobre formas de trabajar de forma remota. De repente, surge el COVID-19 y he aquí que empresas multimillonarias enteras pueden trabajar de forma completamente remota. ¿Por qué no pudimos hacer eso dos años antes del COVID-19? Todo estaba allí. Teníamos Zoom, teníamos Citrix, teníamos un Internet súper rápido, pero debido a que era una pequeña población de personas que se consideraban deficientes o rotas, no era importante.

[00:22:56] Y eso es lo que realmente quiero que la gente entienda es que puedes sentir que estás roto, puedes sentir que no estás funcionando, puedes sentir que el tiempo te está dejando atrás. Y existe este concepto, se llama tiempo de cripta, ¿verdad? Así que es la idea de que tenemos nuestra propia forma de lidiar con el tiempo. Entonces, algunas personas, por ejemplo, pueden sentir que no se graduaron a tiempo. Pueden estar un año atrasados, dos años atrasados, lo que sea. Ahí es donde estás. Lo lograste, simplemente te tomó… Estás existiendo en un marco de tiempo diferente, porque estás lidiando con desafíos diferentes.

[00:23:40] Entonces, creo que no solo para la comunidad de discapacitados, sino también para las personas fuera de la comunidad de discapacitados, es realmente reconocer que nuestra sociedad en este momento no está preparada para que las personas discapacitadas sobrevivan y prosperen, y eso es realmente lo que queremos. necesidad. No deberíamos tener que pedir cosas que realmente beneficiarán a la sociedad en general. Y ese tipo de equidad para las personas discapacitadas no solo nos está ayudando, sino que mire cuántas personas suben rampas todo el tiempo. Es el mismo tipo de cosas. Y realmente pienso eso y me gustaría que la gente pensara en su discapacidad en un sentido diferente. No es que no estés funcionando o que no seas capaz, es que el mundo no está reconociendo lo que necesitas y lo que estás pidiendo para funcionar al máximo de tu potencial.

Pablo Garrett: [00:24:39] Me gusta estar en este lado de la mesa, aquí. Lo más importante que encontré es que tengo la capacidad de aceptar que tengo una discapacidad. Puedo aceptar eso. Atravesé las barreras. Todos tenemos que hacer eso. El problema es que la gente no se da cuenta de que todavía tienes las habilidades cuando esto te sucede. Descubrí que la gente de repente pensaba que yo no sabía nada. Ni siquiera podía instruirlos sobre lo que he hecho la mayor parte de mi vida, porque decían: "Oh, Paul", porque ya no podía hacerlo. Y es cierto, todas mis herramientas y eso fue para mi hijo y parte de mi negocio fue para él tan bien como se suponía, y así sucesivamente.

[00:25:26] Entonces, la idea que realmente me molesta es el hecho de que la gente no te aprecie ni te tenga respeto ni tolerancia. Y ni siquiera hablaré de Costco, porque entras allí y rebotas en las paredes, pero no tengo que volver a entrenar aquí para volver a ser parte de la vida. Lo haces porque tienes que darte cuenta de que vengo aquí y vengo fuerte. Tuve que tomar una decisión que tú no tuviste que tomar y esa decisión es seguir adelante y ser fuerte al respecto. Así que dame un poco de holgura y te daré un poco de holgura por ser ignorante. Gracias. Y no todo el mundo lo es y conozco a mucha gente que no se va a dejar llevar.

[00:26:10] De todos modos, pero tienes a las personas que les encanta que dicen: "Estamos muy orgullosos de ti", y todo lo demás. Mi esposa ha estado a mi lado todo este tiempo. ella ha estado conmigo Está bastante coordinada. Se convirtió casi en una madre soltera cuando salí del hospital. Así que sí, solo creo que la gente necesita aprender más sobre quiénes somos, porque seguro que sé muy rápido quién eres. Así que sé cortés, sé tolerante, sé comprensivo. Y, por favor, solo porque alguien esté sentado en una silla de ruedas, no significa que su coeficiente intelectual sea menor que el tuyo a los 12 años o lo que sea. Así que digo tolerancia, un poco de aprecio, y mucho amor debería ayudar a la gente. Lo siento, no estuve a la altura de lo que dijiste. Eso es todo lo que tengo.

Dr. GG de Fiebre: [00:27:03] Gracias. Sí. Y creo que al pensar en el mundo y el acceso y esas cosas, todos tienen necesidades de acceso, ¿verdad? Si vives en el piso 36 de un edificio, necesitas un ascensor para subir allí. ¿Quién va a subir y bajar 36 tramos de escaleras pase lo que pase? Así que solo pensando en eso es como lo pongo en perspectiva cuando me siento mal por las cosas que necesito para moverme y estas cosas como las rampas benefician a todos. Así que sí, no sé si tenemos alguna pregunta de la audiencia o si alguien tiene algún último comentario antes de que terminemos. Cualquier cosa en línea. Ah, por allí. ¿Necesitamos otro? Bien, tenemos los micrófonos. Sí.

Miembro de la audiencia: [00:27:55] Sí. Así que gracias chicos por eso, pero también por los profesionales médicos en la sala, no tratamos discapacidades. Tratamos diagnósticos y condiciones médicas. Hacemos prevención de condiciones médicas. Discapacidades e identidad para la calificación de los servicios, y la identidad de discapacidad es una elección de los individuos. A veces me identifico como un OT discapacitado, a veces soy Sandy, porque solo quiero participar, pero esa es mi elección. En la profesión de la salud, solo porque alguien tiene un diagnóstico, lo llamamos discapacitado. Esa es la elección del individuo y su elección y dónde están y cómo se encuentran con eso. Y como profesionales de la salud, tenemos que dejar de perpetuar el estereotipo de que los discapacitados necesitan arreglarse o sanarse o curarse, porque la discapacidad es parte de lo que ocurre naturalmente.

[00:28:50] Por lo tanto, animo a los profesionales de la salud a que reconsideren cómo hablan y cómo expresan la discapacidad y la respeten y ayuden a las personas recién diagnosticadas a adoptar una nueva identidad y tal vez quieran identificarse como discapacitadas o no y conocer las diferencia. Creo que ese es nuestro papel y ese modelo médico ha hecho retroceder tanto la discapacidad que tenemos que superarnos. Sí, te amamos porque nos ayudas a sanar, pero somos más que eso.

Paul Garrett: [00:29:25] Está bien.

Janelle Hewelt: [00:29:27] Sí. Saliendo de lo que dijiste en cuanto a ayudar a formar su identidad de discapacidad, seré honesto, mi equipo médico no lo ayudó. De hecho, fue cuando practiqué deportes adaptados en Colorado y trabajé con el Centro de Deportes Adaptados. Su terapeuta recreativo me ayudó a ver que la discapacidad no tiene una connotación negativa. Todavía puedes encontrar todas las nuevas pasiones, diferentes formas de completar las tareas y fue entonces cuando se formó la mía y estaba listo para aceptarlo y seguir adelante y aprender más y cómo vivir de manera más independiente.

Miembro de la audiencia: [00:30:02] Y sentirse parte de una comunidad.

Janelle Hewelt: [00:30:06] Sí. Y Sandy dijo y sentirse parte de una comunidad.

Dr. Carlos A. Pardo: [00:30:10] Bueno, esto es genial. Muchas gracias a todos por compartir estos importantes mensajes. Y estoy en el punto de vista del lado diablo. Así que lo tengo. En realidad, con frecuencia bromeo con mis residentes, estudiantes de medicina y becarios, porque digo que todavía soy del siglo XX, y una cosa que estamos olvidando con mucha tecnología es que somos seres humanos y estamos tratando a seres humanos. No estamos tratando diagnósticos, no estamos tratando casos, no estamos tratando estos trastornos raros, estamos tratando a seres humanos que necesitan apoyo y somos parte de un equipo que facilita ese apoyo. Excelente. Muchas gracias.