[00: 00: 00] Dr. GG de Fiebre: Hola y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. Este podcast se titula Viajes aéreos con discapacidad, ciegos y perros guía. Mi nombre es GG deFiebre y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en apoyar la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" está patrocinada en parte por Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y Genentech.

[00:00:28] Horizon se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:00:47] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que las perspectivas de los pacientes y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:07] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com.

[00:01:27] Para el podcast de hoy, me acompañó Andrea Mitchell. Andrea Mitchell ha tenido una forma recurrente de la enfermedad de anticuerpos MOG desde octubre de 2011. Le tomó dos años encontrar el diagnóstico correcto y, debido a la falta de un tratamiento agresivo, perdió la vista en ambos ojos. La enfermedad de anticuerpos MOG también ha afectado su audición y vejiga. A menudo sufre dolores diarios en todo el cuerpo y lucha continuamente contra la fatiga. Tiene un esposo muy amoroso y solidario llamado James, tienen un perro guía jubilado amoroso llamado Newcastle, tienen un hermoso labrador amarillo llamado Indy y él es el nuevo perro guía de Andrea desde octubre de 2021.

[00:02:02] Su pasión es educar, empoderar, promover la defensa y apoyar a otras personas que se enfrentan a esta rara condición. Le gusta ayudar a aquellos que acaban de quedar ciegos a encontrar recursos, recuperando su independencia. Como miembro de la junta ejecutiva del Proyecto MOG, ayuda a proporcionar materiales educativos, realiza grupos de apoyo y se conecta con otros a través de las redes sociales y consultas por correo electrónico. Su esposo, James, es un apasionado de la defensa y el rol de cuidador. Actualmente viven en el Área de la Bahía de San Francisco ubicada en el norte de California.

[00:02:30] Muchas gracias por acompañarme hoy para hablar sobre cómo es viajar con una discapacidad específicamente con un perro guía. Entonces, solo quería hacerle algunas preguntas sobre cómo se prepara para su viaje cuando reserva sus vuelos, cuando compra sus boletos. ¿Tienes que avisar a la aerolínea que realmente viajas con tu perro guía o avisarles de cualquier otra cosa? ¿Hay algún boleto especial que deba comprar? Supongo que solo me explicará cómo te preparas para el viaje en ese estado inicial.

[00: 03: 02] Andrea Mitchel: Absolutamente. Entonces, lo primero que hice fue llamar a la escuela de perros guía, Perros Guía para Ciegos en San Rafael y les pregunté, ¿qué debo hacer para viajar? Viajar al extranjero o viajar dentro de los EE. los consejos y sugerencias? Entonces, lo primero que hicieron fue darme una carta de verificación y básicamente lo que hace es decirle a la aerolínea que tengo un perro guía profesional entrenado, la fecha en que nos graduamos y lo que hace por mí. , y lo explica todo. Entonces, tengo eso con anticipación para brindárselo a las aerolíneas y hago una carga de ese archivo en su sitio web para asegurarme de que lo tengan, así como también tenemos que proporcionarles el estado de vacunación y darles el estado de rabia y la etiqueta. número y cuándo se administró la vacuna contra la rabia.

[00:04:07] Entonces, ese es otro requisito importante, así como también hay... Un Departamento de Transporte tiene dos formularios que están disponibles allí que debemos completar con anticipación. Y es básicamente otra vez, decir mucha información sobre la raza del perro, dónde fueron entrenados, el nombre, el peso, si pueden estar en un vuelo y no tener un accidente mientras están en el vuelo, por lo que es como una lista de preguntas y formularios que deben proporcionarse con anticipación. Entonces, que no llegas al aeropuerto, estás retrasado o algo así, van, ¿dónde están tus formularios? Buenas, no los tengo. Entonces eso podría ser un problema que podría retrasar la situación, es posible que deba reservar otro vuelo si no hace todo esto con anticipación si no pueden hacerlo tan rápido como lo necesitan.

[00:05:01] Entonces, por lo general, estos formularios requieren un aviso con 48 horas de anticipación. Por lo tanto, debe ponerse en contacto con las aerolíneas, asegurarse de enviar sus formularios y luego otra parte es que debe pensar si necesito abordar antes del embarque, que generalmente hago antes del embarque, para que así no sea pisoteado por un montón de personas que vienen en el avión y pueden moverse un poco mejor que yo. Entonces, es mucha preparación en ese sentido. Y también hay otra cosa llamada TSA Cares y también llamo a esa línea directa y les cuento sobre la discapacidad que tengo con mi ceguera. Pero también tengo problemas para estar de pie durante largos períodos de tiempo, por lo que se aseguran de que pase ese control de seguridad un poco más rápido, así que voy al frente de la fila, pero aún tengo que esperar para llegar al proceso de selección. . Y sé que hay una cosa nueva, creo que se llama pre… ¿Qué es? ¿Borrar PreCheck? Hay diferentes niveles de identificación, cosas que puede acelerar a través de la línea, y hacen una verificación de antecedentes. Entonces, creo que se llama PreCheck.

[00: 06: 14] Dr. GG de Fiebre: Sí.

[00: 06: 14] Andrea Mitchel: Donde puedas... Sí. Haz esto un poco más rápido y sin dolor. Y luego se necesita... Sí, se necesita algo de tiempo para hacer toda esa preparación, pero es mucha planificación y preparación con anticipación.

[00: 06: 33] Dr. GG de Fiebre: Entiendo. Entonces, cuando usted... Entonces, cuando compra los boletos, es que... La información sobre esos formularios, es algo que aparece a medida que los compra o es algo que siempre tiene que llamar a las aerolíneas después de usted. comprar los boletos?

[00: 06: 47] Andrea Mitchel: Bueno, después... Lo primero que hago es comprar los boletos y luego, una vez que termine de comprar los boletos, llamaré a las aerolíneas y les preguntaré qué debo hacer con anticipación solo para asegurarme de que todos mis patos estén en fila. porque algunas aerolíneas pueden diferir con algunas de las formas. Por lo tanto, es muy importante registrarse y ver exactamente qué prefiere esa aerolínea. Y así es como lo hago y me aseguraré de que esos formularios se llenen y se entreguen con anticipación y luego sé que hay otros estados de Hawái, creo que es uno, que en realidad pondrá en cuarentena al perro por una cierta cantidad de tiempo. Y ahí es donde me preguntaría y diría, ¿realmente quiero que mi perro pase por este proceso? Porque podría afectarlos en la forma en que realizan su trabajo y la entrega de su trabajo después de haber estado en cuarentena o en un lugar extranjero por un tiempo. Entonces, no sé, tienes que equilibrarlo y tomar esas decisiones y ver cuál es la mejor opción para esa situación.

[00:07:52] Incluso fui a Londres hace un tiempo para ir a un día de pacientes y tenía a Indy, pero todavía éramos un equipo nuevo, y todavía estábamos aprendiendo unos de otros y, a veces, él tiene un poco de alivio difícil donde él simplemente no quiere ir, se pone tímido. Entonces, estaba pensando para mí mismo, esto es como un vuelo de 12 horas, no creo que quiera hacer de este vuelo el primer vuelo con él. Entonces, se trata de tomar esas decisiones. Y después de regresar de Illinois, que está a unas 3.5, 4 horas de donde vivo, fue un éxito, no hubo problemas que tuviera en cuanto al alivio y demás, así que fue un éxito.

[00: 08: 34] Dr. GG de Fiebre: Eso es bueno, eso es bueno. Entonces, ¿tienes alguna recomendación sobre qué llevar o no llevar contigo en el vuelo? Para ti o para el perro también.

[00: 08: 45] Andrea Mitchel: Si, absolutamente. Entonces, en realidad tengo una mochila que llevo en mis vuelos y es solo para Indy, en realidad tiene todas sus cosas necesarias, artículos. Lo que hago es premedir su comida, la pongo en zip locks y me aseguro de tener un suministro disponible allí un día más en caso de que haya algún retraso en el vuelo de ese tipo. Y luego yo también... Si voy a tener un viaje más largo, pondré más comida en mi maleta y me aseguraré de que venga conmigo o supongo que siempre puedes hacer un pedido en línea, y también te lo entregarán si no lo haces. No quiero llevar un montón de comida alrededor. También tengo tazones plegables para comida y agua que lo hacen más fácil porque todo se aplana.

[00:09:30] Sí me aseguro de llevar su cepillo, su peine, porque tiene que verse bien, está en público y su cepillo de dientes y pasta de dientes y champú. Si va a estar en algún lugar durante un período de tiempo prolongado, es importante que tenga una buena apariencia y, por supuesto, un buen olor, ya que es un perro de trabajo profesional, especialmente cuando está en un avión. Y luego me aseguro también de que tenga juguetes, una variedad de juguetes disponibles. Traigo bolsas de caca porque sé que eso también es una necesidad. Por lo tanto, muchos artículos están orientados a su aseo y también a su mantenimiento y solo para asegurarse de que esté feliz en todo momento.

[00: 10: 18] Dr. GG de Fiebre: Entiendo. ¿Y entonces tienes que llegar temprano al aeropuerto? Quiero decir, sé que a todos se nos dice que se supone que debemos llegar allí con una cierta cantidad de horas de anticipación, pero ¿llegas más temprano que la persona promedio o cómo lo planeas para tu día? ?

[00: 10: 34] Andrea Mitchel: Sí, en realidad planeo llegar más temprano como al menos una hora antes. Mencioné que es un relevista duro, se vuelve tímido especialmente en áreas nuevas, así que afortunadamente conozco muy bien el aeropuerto de San Francisco, he estado allí varias veces, así que sé dónde está el área de relevo al aire libre, así como el interior y trato de elegir el exterior porque el interior, sinceramente, no se mantiene muy bien y tiene un olor fuerte allí, por lo que generalmente trataré de llevarlo al lugar de descanso exterior y espero que se vaya. Pero antes de que lleguemos a ese punto, lo relevo en casa para asegurarme de que se haya vaciado tanto como sea posible.

[00:11:22] Pero es una de esas cosas en las que tienes que decidir cuánto tiempo va a durar el vuelo, si va a ser un vuelo más largo, tal vez necesito guardar el agua y la comida esa mañana. y eso es lo que también ha recomendado la escuela de perros guía, simplemente retenga la comida y el agua hasta que llegue a su destino, de esa manera no hay problemas. Y luego, también para llevar contigo en el vuelo, hay almohadillas para ir al baño que generalmente usan para entrenar a los perros, pero puedes traer una para ponerla a tus pies y hacer que se acueste en ella en caso de algún accidente y luego traer toallas de papel y toallitas para manos contigo en caso de que haya un accidente. Con suerte no habrá, nunca lo he encontrado, pero es bueno tener... Esté preparado y tenga algunos suministros por si acaso.

[00: 12: 16] Dr. GG de Fiebre: Sí, siempre es mejor estar preparado. Por ejemplo, cuando no tienes las cosas, es cuando suceden las cosas, por lo que siempre es bueno tener los suministros que necesitas, incluso si al final no los necesitas, así que.

[00: 12: 27] Andrea Mitchel: Nunca he tenido que usarlos, es decir, incluso con Newcastle, nunca me he encontrado con el problema de que tenga un accidente. Ellos simplemente... Ellos tienen una especie de nota para irse cuando le das la orden de hacer sus negocios y luego ellos harán sus negocios.

[00: 12: 46] Dr. GG de Fiebre: Entonces, ¿le importaría describir el proceso de llevar a su perro guía a través de seguridad y cómo es eso?

[00: 12: 53] Andrea Mitchel: Absolutamente. Entonces, cuando pasamos por el control de seguridad, me aseguro de que la persona sepa que soy ciego porque a veces, aunque tengo mi perro guía, la gente no se da cuenta. Entonces, solo digo desde el principio que soy ciego y tengo un perro guía y no puedo separarme de él. Entonces, lo que hago es tomar la correa y la hago larga, entonces quito un extremo y lo estiro y hago una correa larga y lo que haré es pasar primero por el control de seguridad y entonces lo tendré en una posición sentada y quieta, por supuesto, antes de pasar. Y luego, mientras estoy pasando y estoy del otro lado, lo llamaré por su nombre, le diré, Indy, "ven", y luego él pasará al otro lado y pasará el control de seguridad. Entonces, es un proceso en el que no quieres que te separe de tu perro y nunca deben tratar de separarte, nunca deben hacer que le quites el arnés porque así es como él está trabajando. Por lo tanto, si hay alguna duda o problema, puede tener a TSA Cares disponible para asegurarse de que el proceso transcurra sin problemas.

[00: 14: 10] Dr. GG de Fiebre: Bueno. Y luego en términos de… Mencionó que hay áreas de descanso en los aeropuertos, ¿están en la mayoría de los aeropuertos? ¿Todos los aeropuertos? ¿Cuál ha sido tu experiencia?

[00: 14: 22] Andrea Mitchel: Sí, así que mi opinión es donde yo... Todos los aeropuertos tienen áreas de descanso. Nunca he estado en un aeropuerto todavía, tal vez haya alguno por ahí, pero nunca he estado en un aeropuerto que no tenga un punto de descanso. Y si no lo hacen, lo que hago es tratar de encontrar un lugar fuera del aeropuerto donde haya césped, lo que no para que él pueda hacer su trabajo, pero nunca he tenido ningún problema con eso.

[00: 14: 51] Dr. GG de Fiebre: Bueno. Y entonces, ¿cómo es el proceso de embarque? Sé que mencionó que alguien abordaría primero, pero si habla sobre cómo es eso, sería genial.

[00: 15: 01] Andrea Mitchel: Sí. Entonces, trato de obtener ese embarque prioritario y generalmente me lo dan porque tengo una discapacidad, otras personas con discapacidad también pueden solicitar un embarque prioritario y eso te permite ir primero y luego puedes llegar a tu asiento y figura. averigua dónde vas a estar y obtienes un poco de tiempo extra para que la gente no te presione porque eso sucede mucho. Por lo tanto, pedí ese proceso y también, antes de olvidar mencionarlo, solicito asientos a granel y la razón es que Indy es un perro muy grande, pesa 86 libras, por lo que no cabe debajo de un asiento normal. Y lo intenté, y no funcionó, así que pido los asientos a granel y si tengo dudas con eso porque he tenido un rechazo antes donde dijeron: "Oh, bueno, no tenemos que acomodarnos". tú." Pero en realidad, tienen que acomodarse, porque es parte de la Ley de Portaaviones que ayudan a que la transición sea más fácil para las personas con discapacidad y que tienen animales de servicio que realizan una tarea o función específica para ellos, y necesitan para acomodar los asientos a granel. Lo he pedido con anticipación, a veces lo obtengo, a veces no, pero si no lo hago y llego a la puerta, ahí es donde empiezo a hablar y tener una conversación con el representante de la aerolínea para ver. lo que pueden hacer para acomodarme. Y les mostraré el perro, le mostraré a Indy y diré, está bien, bueno, es un niño grande, así que debemos hacer algo, no puede quedarse en el pasillo, ¿verdad?

[00: 16: 49] Dr. GG de Fiebre: Sí, definitivamente. Entonces, obviamente mencionaste el libro... Asientos de mampara, es un perro grande y tiene ese espacio adicional, pero ¿hay algún otro tipo de consejo o truco que tengas para tener a tu perro en el vuelo? ¿Hay algo que hagas para ayudarlos a sentirse cómodos en el vuelo?

[00: 17: 07] Andrea Mitchel: Si, absolutamente. Entonces, como mencioné, Indy es un perro de gran tamaño, así que le quito el arnés mientras está a mis pies, solo para que pueda estar un poco más cómodo, depende de la duración del vuelo, por supuesto, si es un muy corto, no puedo quitarme el arnés. Pero también me aseguro de tranquilizarlo porque se pone un poco nervioso cuando hay ese despegue con el avión, porque hay toda esa vibración y ruido. Entonces, puede asustar un poco a un perro, así que lo acaricio, lo tranquilizo, le froto las orejas y me aseguro de que esté tranquilo, y él sabe que está bien y eso lo calma.

[00:17:52] Estoy seguro de que hay otras cosas que se podrían hacer además de darle un tipo de suplemento de melatonina o lo que sea para un efecto calmante, pero no he tenido que hacerlo personalmente, yo He oído hablar de otros haciendo eso. Entonces, solo calmarlo y asegurarme de que esté bien y tranquilizarlo. Y luego también, tengo que asegurarme de que... Y esto es lo difícil con los perros de servicio, son tan lindos, ¿verdad? Son como ositos de peluche, todo el mundo quiere acariciarlo, pero cuando está en su vuelo y está trabajando, si no tiene el arnés quitado, tengo que decirle a la gente que lo siento, pero no se puede acariciar. en este momento porque está trabajando. Y eso es muy importante porque si empezamos a dejar que las personas acaricien a nuestros perros, lo que sucede es que pueden distraerse y eso podría hacernos tropezar y caer.

[00: 18: 46] Dr. GG de Fiebre: Correcto, muy importante. Sí, son profesionales que trabajan, así que...

[00: 18: 51] Andrea Mitchel: Sí.

[00: 18: 51] Dr. GG de Fiebre: Tú respetas eso. Y luego... Entonces, sé que como usuario de silla de ruedas, también subo al avión primero y luego soy el último en bajar, por lo que todos bajan del avión antes que yo, pero ¿cómo es el proceso para usted en términos de llegar? fuera del avión?

[00: 19: 10] Andrea Mitchel: Buena pregunta. Sí, depende un poco, para mí depende un poco de dónde me ubicaron, como si estuviera en la parte trasera del avión, podría esperar hasta que todos se hayan ido. Entonces, no tengo que ser pisoteado porque a veces sientes esa claustrofobia, no sé si te sentiste… estoy seguro de que lo sentiste antes que esa sensación de claustrofobia de, oh Dios mío, hay toda esta gente detrás de mí tratando para pasar y no pueden ir a ninguna parte, por supuesto, porque todos tienen que desembarcar. Pero, solo depende de dónde me ubique, si estoy ubicado más hacia el frente o en el medio, puedo seguir adelante y bajarme también porque nadie se baja muy rápido, todos están tratando de obtener su maletas o lo que sea abajo de la cabina superior. Entonces, sí, solo lo controlo y lo determino en lo que respecta a mi nivel de comodidad y así es como lo trabajamos.

[00: 20: 07] Dr. GG de Fiebre: Bueno. Y así, hemos cubierto mucho, desde hacer las reservas, luego subir al avión, bajar del avión, antes de subir al avión. ¿Tiene algo más de lo que no hablamos que nos perdimos o alguna otra sugerencia o consejo para las personas que pueden viajar con un perro guía?

[00: 20: 24] Andrea Mitchel: Absolutamente. Quiero decir, creo que la preparación es realmente clave, se trata de que si no conoce el diseño del aeropuerto se comunique con anticipación e intente obtener la información que necesita y simplemente planifique tanto como sea posible, para que sepa dónde están esos las estaciones de relevo son. Sin mencionar el clima, quiero decir que es importante saber si va a hacer calor donde voy. ¿Va a hacer mucho frío y lluvia? Entonces, tengo una chaqueta impermeable para Indy en caso de que llueva y él tiene botas pequeñas, son como tenis pequeños que me pongo en cada pata, les pongo Velcro, parece como un zapato y se los pongo a todos. cuatro patas y eso ayuda a proteger sus pies del calor y del clima de verano porque puede hacer mucho calor y esos pies realmente se pueden cocinar.

[00:21:14] Entonces, solo se trata de asegurarse de saber todo lo más posible con anticipación, toda la información recopilando todo eso y planificando con anticipación y llamando a las aerolíneas, asegurándose de que solo haciendo su tarea y luego tendrá una experiencia más fluida. Y luego, por supuesto, también prepárate para lo inesperado, simplemente no sabes, podrías tener un vuelo que se retrase, podrías tener una aerolínea que te haga pasar un momento difícil y no te acomode y entonces podrías necesitar para pedir que alguien más entre en escena en cuanto a hablar con usted y tener esa conversación y asegurarse de que sus derechos no sean violados. Entonces, hay mucho que involucrar y creo que la clave es mucha preparación antes de tiempo.

[00: 22: 08] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias Sí, y también agregaría a... Todas las aerolíneas también deben tener un creo que es un CRO, su oficial de resolución y, por lo tanto, si alguna vez hay algún problema en el que... Como alguien con una discapacidad o necesidades no están siendo satisfechas, esas personas son allí para resolver el problema. Por lo tanto, he tenido que visitarlos varias veces antes y sé que otros también lo han hecho, por lo que también es importante tener en cuenta. Entonces, sí, muchas gracias, realmente lo aprecio. Esta es una gran cantidad de información realmente buena para alguien que tal vez aún no ha volado y está buscando comenzar a hacerlo nuevamente y sí, así que realmente lo apreciamos.

[00: 22: 48] Andrea Mitchel: Muchas gracias, es un honor estar aquí con ustedes hoy.