Viajes aéreos con una discapacidad: sus derechos, mejores prácticas y sugerencias
18 de septiembre de 2018
ESCUCHA Y SUSCRIBETE
EN ITUNES
DESCARGAR MP3
DESCARGAR TRANSCRIPCIÓN EN PDF
Expediente académico
GG de Fibra: 00:00:00 Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts ask the expert de SRNA. El podcast de hoy se titula Viajes en avión con una discapacidad, sus derechos, mejores prácticas y sugerencias. Mi nombre es GG deFiebre y presentaré este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA para su descarga ya través de iTunes. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con GotoWebinar. Queremos agradecer al patrocinador del podcast de este mes, Alexion. Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo de ofrecer avances médicos donde actualmente no existen está impulsado por el conocimiento de que la vida de las personas depende de su trabajo.
GG de Fibra: 00:01:03 Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen Anjali Forber-Pratt, Kimberly Beer y Bernadette Mauro. Anjali es profesora asistente en el Departamento de Desarrollo Humano y Organizacional de la Universidad de Vanderbilt. Su agenda de investigación adopta el marco y la mirada del modelo social-ecológico asociado, analiza los problemas relacionados con la equidad de identidad y el empoderamiento a través de una metodología para personas que son diferentes de alguna manera con un gran enfoque en la discapacidad. Completó sus títulos en la Universidad de Illinois. Fuera de la academia, la Dra. Forber-Pratt también fue miembro del Equipo de EE. UU. en los Juegos Paralímpicos de 2008 y 2012. El Dr. Forber-Pratt adquirió mielitis transversa cuando era un bebé. La Dra. Fober-Pratt es coautora de un libro educativo para colorear para niños sobre deportes para discapacitados titulado “Color Learn & Play: All About Sports for Athletes with Physical Disabilities”. Kimberly Beer se desempeña como directora de políticas públicas de la Fundación Christopher y Dana Reeve. Como directora, Kimberly ayuda a promover la agenda legislativa y de defensa de Reeve en el Capitolio y con las agencias federales enfocándose en aumentar la conciencia sobre la parálisis, aumentar los fondos federales para el centro de recursos para la parálisis y garantizar el acceso a la atención para las personas afectadas por la parálisis.
GG de Fibra: 00:02:19 Kimberly recibió una Licenciatura en Política y Español de la Universidad Católica de América, una Maestría en Psicología de la Consejería de la Escuela Profesional de Psicología de la Universidad de Argosy y completó dos Programas de Certificado de posgrado en la Universidad Johns Hopkins en Consejería y Consejería Clínica Comunitaria. Jóvenes en Riesgo. Bernadette Mauro ha trabajado para la Fundación Christopher & Dana Reeve desde el inicio del Centro de Recursos para la Parálisis (PRC) en 2002. Bernadette administra a los especialistas en información de la Fundación Reeve que son el pulso de la PRC. Como directora de información y recursos, ella y los especialistas en información abordan las necesidades de las personas que viven con parálisis, sus familiares y sus cuidadores, y brindan apoyo individualizado ayudándolos a navegar la gran cantidad de información y servicios disponibles para ellos. Bernadette encabeza el desarrollo de contenido para los materiales de educación para pacientes de PRC y el sitio web junto con la gestión del programa militar y de veteranos y su consejo asesor. Bienvenidos y gracias a todos por acompañarnos hoy.
Bernardita: 00:03:23 Muchas gracias. Estamos emocionados de estar aquí.
GG de Fibra: 00:03:28 Gracias. Entonces, para comenzar, Anjali y Bernadette, ¿podrían contarnos un poco sobre sus experiencias viajando en avión?
Anjali: 00:03:39 Absolutamente. Empezaré con nosotros. Entonces, como se dijo, uso una silla de ruedas manual, debido a la mielitis transversa que tuve cuando era un bebé. Y viajo mucho, casi una vez por semana, y esto es tanto a nivel nacional como internacional. Y para ponerlo en perspectiva, ya he recorrido más de 75,000 millas solo este año, y solo estamos en septiembre.
GG de Fibra: 00:04:09 Wow gracias. ¿Y Bernardita?
Bernardita: 00:04:16 Tiendo a viajar profesionalmente, hacia y desde conferencias. He viajado con una lesión en la médula espinal, tanto siendo ambulatorio como ahora usando una silla de ruedas asistida eléctricamente. Hago unos seis viajes al año y he tenido experiencias variadas. Um, pero lo que siempre hago cuando empiezo mi viaje es leer el sitio web de las aerolíneas y averiguar cuáles son sus pautas para alguien con una discapacidad, qué información específica pueden querer de mí. Y luego, mi siguiente paso es contactar a TSA para que me brinden apoyo de respaldo para mi viaje.
GG de Fibra: 00:04:58 Bien, excelente. Gracias a los dos. Claramente, ambos tienen mucha experiencia en viajes, así que espero poder hablar sobre estos temas hoy. Entonces, para comenzar, ¿puede guiarnos a través del proceso de viaje? Así que ya sabes, desde comprar un boleto hasta el final, ya sabes, bajar del avión y recoger tus maletas y llegar a donde necesitas ir. Anjali, ¿te importa empezar?
Anjali: 00:05:23 Seguro. Feliz de. Entonces, para mí, cuando reservo mi boleto, depende de si estoy reservando directamente a través de la aerolínea o si tengo que reservar a través del agente de viajes de mi compañía. Entonces, voy a hablar sobre ambos procesos porque para los adultos eso puede ser algo que, um, es importante tener en cuenta porque el proceso es ligeramente diferente. Entonces, si estoy reservando directamente a través de la aerolínea, tiendo a usar el sitio web de la aerolínea real directamente. Um, y principalmente esa es una elección personal porque estoy más familiarizado con dónde encontrar esa información de discapacidad y agregar esa información a mi registro. Y, lamentablemente, a veces con sitios de terceros como Travelocity y Orbitz y cosas por el estilo, a veces esa información, que es de vital importancia, no se transfiere. Si, si elige reservar a través de ellos, solo significa que hay un paso adicional de tener que llamar a la aerolínea directamente, um, también. Y considerando que al reservar directamente a través del sitio web de la aerolínea, la mayoría de las principales aerolíneas las activan para que lo llamen o se comuniquen con usted para verificar que la información que ingresó, en términos de cualquier tipo de solicitud especial, um, son, se establecen. Entonces para mí, indico que estoy viajando con una silla de ruedas manual, um, y luego me preguntan si es un marco rígido o un marco plegable o un marco plegable. También tienen una opción si, si viaja con una silla de ruedas eléctrica y hacen preguntas específicas sobre el tipo de batería que es, etc.
Anjali: 00:06:58 Um, y luego el siguiente lote de preguntas, tiene que ver con si eres ambulatorio o no. Entonces, si puede caminar hasta su asiento, si necesitaría una silla de pasillo, que una silla de pasillo es una silla de ruedas muy angosta, um, que desafortunadamente no puede impulsarse solo. Tiene cuatro ruedas muy pequeñas y está diseñado para caber en el, el, um, el avión, el pasillo y um, por lo que tienen que tener eso a mano si eso es algo que necesita para llegar a tu asiento. Um, también preguntan si puede o no subir o bajar escaleras en caso de que esté haciendo un vuelo corto, más corto, donde no siempre tienen puentes de acceso. Ciertos aeropuertos son, um, conocidos por no tener puentes de reacción para esos pequeños vuelos de cercanías. Y entonces tienen que saber eso con anticipación porque pueden instalar una rampa y un sistema de tipo elevador si saben que, eso, eso sería necesario.
Anjali: 00:07:59 Y debido a esa pregunta, también suelen preguntar su rango de peso en caso de que necesite que lo levanten, si no puede transferirse por sí mismo. Así que esos son los lotes más grandes de preguntas. Luego hay otra tanda de preguntas que me conciernen, porque también viajo con un animal de servicio, de las que hablaremos un poco más adelante. Um, entonces también a través del sitio web de la aerolínea respondo todas esas preguntas y um, y luego sigo adelante y voy y reservo mi boleto. Um, y como dije, la aerolínea, si reserva a través del sitio web de la aerolínea, a menudo lo llamará o puede llamarlos directamente para confirmar toda la información que ingresó, lo cual recomiendo hacer sin importar la aerolínea. volar y no importa con qué frecuencia vuele, um, y eso es solo para asegurarse de que las cosas vayan sin problemas, sin problemas o tan bien como sea posible una vez que, um, una vez que llegue su día de viaje. Para mí, luego, cuando llego al, llego al aeropuerto en sí, nuevamente, es como si te sintieras como un disco rayado en el que luego estás repitiendo, asegurándote de que todo esté configurado en tu reserva y que haya códigos específicos para todos. de esas diferentes piezas, como una silla de pasillo o la necesidad de una silla de ruedas o la necesidad de una persona que lo ayude a bajar a la puerta del avión. Eso está relacionado con su reserva, que usted, como pasajero, en realidad no ve esos códigos. Pero es algo que los agentes y cualquier persona que trabaje para las aerolíneas pueden iniciar sesión y ver. Y siempre me aseguro en cada uno de esos puntos de control diferentes del mostrador de emisión de boletos, si estoy facturando equipaje, el agente de la puerta, una vez que paso por seguridad, solo para asegurarme, especialmente si tienes una conexión. Um, entonces, um, y, y, uh, supongo que también hablaré brevemente sobre pasar por seguridad.
Anjali: 00:09:45 Um, entonces, las reglas cambian constantemente en términos de, um, en términos de pasar por la seguridad del aeropuerto cuando se viaja con una discapacidad. Um, y sé que Bernadette va a hablar un poco más sobre un programa realmente excelente llamado TSA Cares. Así que la dejaré hablar un poco sobre eso. Pero para mí, um, porque viajo tan a menudo como lo hago, tengo lo que se llama TSA Precheck, um, que si usted es un viajero frecuente con una discapacidad, recomiendo encarecidamente el programa TSA precheck. Um, como, lo que esto significa es que en realidad puede pasar por la línea acelerada, pero en lugar de obtener una palmada de cuerpo completo cada vez que vuela, que es la regla, um, si usted, si no tiene TSA Preckeck o participan en, en, en estos, estos, estos programas alternativos, que ellos, luego realizan una verificación visual de su silla de ruedas, de cualquier manijas, el cojín, y ellos, um, ellos, se afirman las manos, um um , y entonces eres, eres capaz de pasar.
Anjali: 00:10:48 Um, y luego, cuando llego a la puerta de embarque, vuelvo a consultar con el agente y me aseguro de que todas las necesidades y todo esté en la reserva. Eres el primero en abordar el avión cuando tienes una discapacidad, siempre y cuando sepan que estás allí con anticipación. Así que siempre me gusta avisarles que estoy allí y hacerles saber dónde estaré sentado, esperando para abordar. Y verifican la información. Una cosa importante a tener en cuenta es que la mayoría de los aeropuertos, ellos, la aerolínea en sí, no son los que realmente brindan los servicios de ayudarlo a subir y bajar del avión. Es un contrato, cada aeropuerto tiene un contrato con su propia agencia. Entonces, nuevamente, debe explicarse nuevamente cuando la empresa contratada, cuando esos representantes se presentan en la puerta de embarque y, por lo general, vienen y le preguntan: "Oh, ¿eres tú el que necesita la silla del pasillo? ”
Anjali: 00:11:45 Y, y luego yo, y luego confirmo: “Sí, lo soy. Puedo transferirme yo mismo y aquí es donde estaré sentado” y todo eso. Y cuando llego a la puerta del avión, trato de ser lo más proactivo posible. Obtienes un boleto de reclamo en la puerta para mi silla de ruedas, así que mi silla de ruedas se guarda debajo del avión. Um, y el boleto de reclamo en la puerta significa que me lo traerán en la puerta del avión. Algunos aviones pueden acomodar una silla de ruedas plegable o una silla de ruedas más pequeña en primera clase, un armario de cabina más grande. Um, uh, para mí, mi silla va debajo del avión, um, pero me aseguraría de que tomes todo lo que pueda salir de él. Entonces, como cojines, relleno adicional, cualquier cosa que esté suelta que quieras quitar por la forma en que se maneja y se coloca debajo del avión y no quieres que se pierda o se rompa. Si hay ciertas cosas en su, en su silla de ruedas que vale la pena proteger, um, ya sabe, puede poner algunos refuerzos como un flotador de piscina o um, algo, algo de cinta adhesiva, cosas así para protegerlas de rayones o de posibles daños. . Y creo que esperaré allí y le daré la palabra a Bernadette para que complete las piezas faltantes que ella experimente de su lado.
Bernardita: 00:13:12 Yo sigo un proceso muy similar al de Anjali, así que voy a ir rápido con algunos de ellos. Evito usar la reserva de terceros y tengo el lujo de no tener que hacerlo. Entonces reservo mi vuelo directamente de la aerolínea. Tiendo a usar una aerolínea específica porque vivo en un centro importante. De esa manera estoy familiarizado con la aerolínea y sus pautas. Tengo un número de viajero frecuente para que cuando viaje, todo ya esté adjunto a mi número y todas mis necesidades específicas ya estén en su lugar. Um, así que descarto a un usuario de silla de ruedas, um, silla de ruedas asistida eléctricamente, baterías de iones de litio porque eso desencadena un área completamente diferente que debe abordar. Y consigo mi billete. Una semana antes de estar listo para volar, llamo a las aerolíneas. Confirmo que todo está en su lugar. Reitero que necesito una silla de pasillo. Y luego, una vez que llego... Y, de hecho, después de haber hecho todo con las aerolíneas antes de mi vuelo, dentro de las 72 horas posteriores al vuelo, llamo a TSA Cares. Intento hacerlo con la mayor anticipación posible, pero solicitan una llamada de 72 horas antes. Y TSA Cares puede responder sus preguntas sobre volar y cualquier cosa específica sobre su discapacidad, si tiene una discapacidad visual, si usa una silla de ruedas, si tiene problemas de audición, um, o problemas de audición, pueden responder las un montón de preguntas. Y también son un lugar para llamar y felicitar a alguien que lo ha ayudado bastante bien o para presentar una queja para que TSA pueda investigar. Hay un número 855 para TSA Cares, y es 855-787-2227, y el número de retransmisión federal es 711. Y están abiertos de 8:00 a. m. a 11:00 p. m., hora del Este. Y luego los días festivos de 9 a 8 h.
Bernardita: 00:15:33 Y específicamente lo que pido es un especialista en atención al pasajero. No están disponibles en todos los aeropuertos, pero siempre presento una solicitud para que esté vinculada a mi número de boleto y mis horarios de vuelo. Y si llego a la línea TSA y no me he reunido con un especialista en atención al pasajero, entonces solo pedí un supervisor. Y ese supervisor, um, me mueve a través de la línea TSA y me ayuda con cualquier pertenencia que pueda tener. Um, y también, um, las ventajas a menudo como mujer, para la asistencia femenina, hay una espera prolongada. Entonces, um, si consigo un especialista en asistencia al pasajero, si es mujer, puede hacer el cacheo. Si son hombres, pueden relevar a otra mujer detrás de las líneas y luego, ellos, hacen el control de seguridad y luego puedo avanzar a un ritmo mucho más rápido. Um, también, si estoy en un aeropuerto por mi cuenta, entonces me ayuda a asegurarme de que no pierdo mis pertenencias y no las pierdo de vista porque el especialista en asistencia al pasajero acepta la responsabilidad por ellas. .
Bernardita: 00:16:56 Um, después de pasar por seguridad con embarque, sigo los mismos pasos. Yo, en cada paso del camino, reitero que necesito una silla de pasillo, y que mantendré mi silla hasta el embarque. Um, que mi silla de nuevo se va debajo de la tabla, debajo del avión. Enfatizo desde el momento en que revisé mis maletas que tengo ruedas asistidas porque el ion de litio debe transportarse de una manera particular. Um, también voy al sitio web de la aerolínea y tienen un formulario y ese formulario se puede adjuntar a su silla, y también puede llevarlo con usted. Así que tiendo a hacer dos copias. Los tengo llenos para todo el viaje de ida y vuelta. Y se los muestro al agente de la puerta y les pido que lo adhieran a mi silla porque les dice exactamente qué hay en mi silla, qué llevo a bordo y cómo deben manejar mi silla.
Bernardita: 00:18:01 Lo nuevo que pide la aerolínea es el peso de tu silla. Um, entonces, si está usando una silla eléctrica, si verifica su número de serie, puede conectarse en línea y puede encontrar una estimación básica del peso de su silla de ruedas. Um, de nuevo, um, silla manual, puedes hacer lo mismo usando el número de serie. Una de las cosas que he encontrado que es muy importante, y acelera las cosas, es que tengo una bolsa de nailon ceñida en la que quito el reposabrazos, las protecciones laterales, el antivuelco y tiro todas las piezas a mi separar la silla o hacer que un empleado de la aerolínea me ayude a hacerlo. Y luego se cargan en el avión. Mientras me transfiero a la silla del pasillo, les pido que retiren el cojín de mi silla de ruedas y lo coloquen en mi asiento para que, cuando suba al avión, no haya problemas con el cojín de mi silla de ruedas.
Bernadette: 00:19:04 Acelera todo y lo hace mucho más fácil. Para las baterías de iones de litio, se deben quitar y poner en un recipiente especial, y se deben quitar con un centavo. Así que siempre guardo centavos extra en el bolsillo de mi pantalón y, um, yo solo, la aerolínea en la que vuelo tiene el agente de la puerta de embarque que lo ayuda a abordar, y luego tienen un contratista externo que se encarga de la otra parte. Así que le doy a la gente tareas específicas y me aseguro de que sigan las instrucciones. Les doy una explicación de cómo necesito que me ayuden para la transferencia y eso lo hace más fácil. Así que eso concluye esa parte.
Anjali: 00:20:01 Y solo tengo un par de cosas para agregar que me hicieron pensar, mientras hablaba Bernadette. En primer lugar, olvidé decir cuál es la pequeña diferencia si reservo un viaje de negocios, que es a través de mi empresa. Se supone que debemos usar un agente de viajes específico y he abogado por asegurarme de que siempre que haga una reserva a través de mi empresa, obtenga el mismo agente de viajes para no tener que repetir todas mis cosas de acceso. Ahora tienen mucha de esta información que ya estoy proporcionando a las aerolíneas si fuera a reservar directamente a través de la aerolínea. Um, entonces ya tienen eso a mano para mí y abogué por asegurarme de que, um, esa, esa siempre fuera la persona, um, a través de la cual mis reservas se enrutan. Um, en segundo lugar, quería decir que para las personas que pueden ser usuarios de sillas eléctricas, he visto a muchas personas hacer una versión de exactamente lo que decía Bernadette con instrucciones muy claras sobre cómo manejar la silla de ruedas y, y, también algunas los individuos van un paso más allá en términos del por qué.
Anjali: 00:20:56 Así que tengo un amigo que, um, me ha dado permiso para leer lo que él, lo que publica en su silla cada vez que vuela. Um, que dice: “Por favor, tenga mucho cuidado con mi silla de ruedas. Es precioso para mí y sin él, mi vida es muy difícil. Viajo para divertirme y vivir la vida y necesito que mi silla sea increíble. Se agradece su atención y consideración. Si hay emergencias o preguntas durante el aterrizaje o el despegue, por favor llámeme inmediatamente al (y él indica su número). Mi silla pesa aproximadamente 300 libras. Use varias personas para mover la silla en superficies empinadas para evitar que se caiga o se escape de usted. Las sillas de ruedas fuera de control son las peores. Siga las instrucciones a continuación. Para empujar…” y luego tiene instrucciones muy claras que son pertinentes a su silla específica. “Ponlo en punto muerto para que puedas empujarlo fácilmente levantando la palanca frente a la silla al lado de la distancia entre ejes izquierda y detrás del reposapiés. Dos, use el manillar para empujar desde atrás o empuje desde el frente empujando desde el asiento. Tres, cuando termine de colocarlo donde lo desee, empuje la palanca hacia abajo. Para levantar, si necesita levantar la silla en el peor de los casos, manténgala en posición vertical. Una persona puede levantar desde la parte posterior, desde la parte inferior de la silla. Una persona puede levantar desde el frente, en la parte inferior de la silla. Hay manijas de metal debajo del reposapiés que son fáciles de sujetar. Una persona de cada lado puede levantar la parte inferior de la silla. Levante siempre desde la base de la silla, nunca desde el asiento o reposapiés. No voltee la silla de lado o boca abajo, incline la silla hacia adelante o hacia atrás, no empuje o tire de la silla desde un lado; no irá a ninguna parte, no pondrá cosas en mi silla, intente conducir la silla con el joystick. Gracias. Te aprecio."
Anjali: 00:22:30 Así que ese es un ejemplo de, de un, de un, um, signo muy detallado de que él, como dije, viaja y se coloca en su silla en múltiples lugares. La otra cosa que quería señalar es que a usted no se le cobra por dispositivos o equipos médicos. Entonces, si está trayendo como esa bolsa de cincha de la que Bernadette estaba hablando con usted, los componentes de su silla de ruedas, como el reposapiés y el cojín y cosas así, eso no se considera una bolsa en la que estaría registrando términos de obtener, cobrar por, um, de las aerolíneas siempre que se trate de equipos médicos o dispositivos médicos. Um, y por último, quería agregar también que si usted es ambulatorio usando un andador o muletas o, o, o incluso ninguna de esas cosas, aún es elegible con una discapacidad para preembarcar y ubicarse, debería que sea un componente útil, útil. A muchas personas les gusta hacer esto, especialmente de nuestra comunidad debido a la fatiga y la espera en la larga fila y, ya sabes, en el empinado puente de reacción. Mientras que si hace un embarque anticipado, será uno de los primeros en bajar para ubicarse en su asiento.
GG de Fibra: 00:23:43 Estupendo. Gracias.
Bernardita: 00:23:47 También puedo agregar muy rápidamente, es que le pido a la persona que va a cargar mi silla en el avión que suba y hable conmigo brevemente. Mi silla se dañó varias veces y descubrí que este es el mejor elemento disuasorio. Les hago saber que mi silla son mis piernas y que es muy importante que llegue en una sola pieza. La otra cosa que he agregado y que ha evitado múltiples daños en mis últimos viajes, es que doblo el respaldo de mi silla de ruedas, el resto de mi vida rígido, pero uso una cuerda elástica y eso mantiene el respaldo en su lugar. Evita que la persona que aborda mi silla en el avión la abra y mueva cosas. Les he hecho quitar el respaldo sin darse cuenta y luego no volver a su lugar. Les pedí que trataran de quitar las ruedas, y luego, cuando me subí a la silla y comencé a girar, la rueda se me cayó encima. Entonces hablando con ellos y teniendo muy claro que mi silla debe quedar en posición vertical, no puede ir de lado, sobre las ruedas. He evitado daños adicionales a mi silla. Esa es una pequeña pieza clave y siempre expreso mi agradecimiento y soy cortés cuando hablo con ellos y siempre son muy respetuosos.
GG de Fibra: 00:25:17 Esos son todos buenos consejos. Además, solo para agregar con la silla eléctrica, Anjali, muchas gracias por leer, ya sabes, esa nota detallada. Cuando he viajado con una silla eléctrica, he puesto etiquetas en los lugares desde donde quiero que levanten la silla porque, como notaron, Anjali, levantarla del asiento puede estropear la silla. Así que yo también lo he hecho. Y también envolví plástico de burbujas alrededor del área del joystick, para que, ya sabes, y luego quitara la energía para que no se encienda en el medio del avión. Pero sí, muchas gracias a los dos. Fue muy detallado y realmente lo apreciamos. Y luego, en términos de, solo mencionar, ya sabes, bajar del avión, ¿te importaría hablar un poco sobre, ya sabes, cómo es? ¿Es el mismo tipo de situación que subir?
Anjali: 00:26:07 Así que es casi lo mismo, pero es al revés. Así que eres el primero en subir al avión cuando es hora de partir, pero eres el último en salir del avión cuando es hora de bajar, así es como funciona. Así que te hacen esperar hasta que todos los demás hayan desembarcado y luego reciben la misma asistencia especial que habías solicitado anteriormente. Tiendo a recordarle a la azafata cuando nos preparamos para aproximarnos para aterrizar, especialmente si tengo una conexión o algo así. Um, para que haya un recordatorio para ellos de que tienen una persona que necesita una silla de pasillo a bordo y todo eso. Um, entonces esa es realmente la, para mí, la única diferencia más grande, más grande. Si lo necesita, también lo escoltarán desde, si tiene una conexión, desde esa puerta de conexión hasta su próxima puerta, en caso de que sea algo que sería útil en términos de administrar su, su, um, sus maletas o necesita , necesitando ayuda para ser empujado o algo así a través del aeropuerto. Eso no es algo que me aproveche, pero eso es algo que usted, que puede solicitar.
Bernardita: 00:27:15 Lo que agregaría a eso, debido a que mi silla está desarmada y la asistencia eléctrica está quitada, si tengo un vuelo de conexión apretado, solicito a alguien que me empuje y nos ayude a pasar al siguiente vuelo. He tenido tan poco tiempo como 45 minutos. Y cuando eres el último en salir y no estás muy seguro de adónde vas, simplemente no tiene sentido volver a armar mi silla y luego desarmarla nuevamente cuando llegue a mi destino en la siguiente puerta. Así que he pedido ayuda en esas situaciones. La otra cosa es cuando me bajo, es simplemente al revés, pero nuevamente, designaré y pediré a las personas muy claramente que me ayuden a armar mi silla nuevamente, um, en lugar de desarmarla. Puedo desarmar muchas de las piezas muy fácilmente, pero volver a armarlas es más difícil. Así que solo les entrego las piezas. Me quedo en la silla del pasillo. La otra cosa que comencé a pedir es que no permitan que las personas pasen por la pasarela de la puerta hasta que me levante de la silla del pasillo y vuelva a mi silla de ruedas. Me ha pasado eso en un par de ocasiones y, um, lo encuentro peligroso porque estoy, estoy en el medio de la pasarela y solo les pido que se detengan o que no dejen que la gente entre y suba temprano hasta que yo Estoy en mi silla de ruedas.
GG de Fibra: 00:28:58 Gracias. Y, Anjali, ¿te importaría hablar un poco sobre, sé que mencionaste que viajas con un animal de servicio? ¿Le importaría hablar un poco sobre su experiencia con eso y cualquier consejo o sugerencia que tenga?
Anjali: 00:29:09 Absolutamente. Trataré de ser breve, ya que podría ser un tema completo en sí mismo. Um, pero yo viajo con un animal de servicio. Su nombre es Kolton y en las redes sociales usa cariñosamente el hashtag KingKolton. Y él puede ayudarme con la movilidad y así recoger las cosas que se me caen y puede ayudarme a pasar por el aeropuerto y cosas así. Um, y ha habido muchos cambios que están en curso con las políticas de las aerolíneas, así como cambios pendientes con la Ley de Acceso a Aerolíneas de las que sé que Kim hablará sobre eso en un momento. En términos de viajar con un perro de servicio, hay básicamente la misma forma en que defiendes todas las diferentes piezas, um, sobre tus necesidades de movilidad y tu acceso dentro y fuera del avión, también tengo que abogar por Kolton. Y entonces, parte de eso implica asegurarse de que sepan con anticipación que estoy viajando con un perro de servicio. Se les permite preguntar qué habilidades está capacitado para realizar para ayudarme. No pueden preguntar detalles sobre su diagnóstico o su discapacidad real. Um, y lo son, también preguntan el peso del perro y eso es importante en términos de peso y equilibrio, ese peso y equilibrio para el avión. Así que proporciono esa información con anticipación.
Anjali: 00:30:32 En términos de, um, de algunas otras consideraciones. Um, tiendo a buscar o, y mantengo una lista en mi teléfono, de aeropuertos que tienen áreas de descanso para mascotas o animales de servicio dentro del aeropuerto más allá de la seguridad del aeropuerto. Solía ser que tenías que salir del aeropuerto para ir al baño con tu perro. Um, ha habido algunos cambios legislativos que son, um, que los aeropuertos que atienden, creo que más de 10,000 pasajeros por día deben tener un área de descanso interior, um, después de la seguridad. No todos los aeropuertos aún cumplen con esto, pero cada vez aparecen más. Um, y eso me ayuda a planificar mi viaje. Entonces, por ejemplo, hay ciertos aeropuertos a través de los cuales me gusta tener conexiones porque hay múltiples, um, áreas de descanso. Entonces, dependiendo de la puerta en la que me encuentre, en la que me esté transfiriendo, sé que ya sé dónde están y, y, um, y cosas así.
Anjali: 00:31:23 Um, las reglas en términos de en el avión es que tu perro está trabajando y de la misma manera que tú, tú, el animal de servicio no está interactuando con las personas que lo rodean, lo mismo se aplica en el avión. Está entrenado para acurrucarse debajo del asiento frente a mí y no se le permite invadir el espacio de otras personas. Um, rara vez nos hemos encontrado con algún problema con eso. Um, aunque el fin de semana pasado tuvimos un problema en el que había otra persona con un perro en el vuelo y hubo cierta confusión sobre si era un perro de servicio, un animal de apoyo emocional o una mascota. Um, hubo todo tipo de confusión y los trabajadores de la aerolínea estaban preocupados porque mi perro no iba a estar bien con otros perros, entonces les expliqué que no, como si fuera un animal de servicio entrenado, está bien, ya sabes, y, y todo eso. Entonces, nuevamente, solo estaba tomando el tiempo para tratar de educar y, um, y trabajar a través de la situación. Esperemos que eso cubra lo suficiente.
GG de Fibra: 00:32:27 Sí, eso fue muy útil. Gracias. Um, y para nuestra próxima pregunta, um, Bernadette, ¿tienes algún consejo para prevenir las úlceras por presión mientras estás en el avión?
Bernardita: 00:32:41 Lo que hago cuando estoy en el avión es, ante todo, asegurarme de que el cojín de mi silla de ruedas esté colocado en mi asiento. Y verifico dos veces que esté bien encendido, de modo que el frente esté mirando hacia adelante y no hacia atrás. Y luego, durante el transcurso del vuelo, yo, yo hago cambios de presión. Ya sabes, me inclinaré hacia adelante, me inclinaré hacia la derecha, me inclinaré hacia la izquierda y trato de hacerlo regularmente. Um, los vuelos largos son difíciles, um, porque si te quedas dormido obviamente no haces tus cambios de presión. Uh, entonces uso mi teléfono con el temporizador para asegurarme de recordarme a mí mismo y suena a intervalos establecidos. Y es por vibración para que yo sepa que está ahí pero no molesta a nadie más. Entonces, um, ese es un proceso que hago, y solo por seguridad. Configuré un temporizador solo para recordar que si me duermo me despierte y cambie.
Anjali: 00:34:03 Una cosa para agregar, y mi proceso es bastante similar en términos de asegurarme de que estoy liberando presión. Una cosa que he notado, y solo he tenido una, afortunadamente, solo tuve una úlcera por presión por volar antes, pero no fue de la manera que necesariamente hubieras anticipado. Um, entonces en los asientos de mampara, que a veces están más hacia la parte delantera del avión y no, normalmente no tienes un espacio, normalmente no tienes un asiento frente a ti para poner tus pertenencias. Así que es como esa pared. Entonces, debido a que hay una especie de pared en el avión, el mecanismo del cinturón de seguridad es un poco diferente al igual que los reposabrazos. Entonces, en lugar de apoyabrazos que se levantan y todo eso, es un asiento más rígido y sólido a cada lado de las caderas y el cinturón de seguridad en sí es un poco más grande porque tiene una especie de, um, creo que es tu , tu, um, uh, como mecanismo de seguridad si hubiera un accidente. Y lo que me pasó fue que terminé teniendo, um, una llaga por presión en el costado de mi pierna debido a ese cinturón de seguridad más grande. Um, y fue un vuelo largo, um, eso, eso, uh, eso, uh, muy similar a lo que estaba describiendo Bernadette, no me di cuenta de lo que estaba pasando. Estaba haciendo mis otros lanzamientos de presión, pero simplemente no me di cuenta de que, eso, eso, um, ese, ese, ese mecanismo contra ese lado sólido estaba causando un problema. Así que algo a tener en cuenta.
GG de Fibra: 00:35:30 Bien bien. Es bueno saberlo.
Bernardita: 00:35:35 Lo que también agregaría muy brevemente, es que pongo mucha consideración en lo que me voy a poner cuando estoy, cuando estoy volando. Puedo usar jeans durante el día en casa o cuando tengo más oportunidades para cambiar y moverme. Pero cuando estoy volando, me aseguro de usar algo que no tenga bolsillos, especialmente en la parte de atrás, para no tener presión adicional que dificulte.
GG de Fibra: 00:36:11 Sí, ese también es un buen consejo. Entonces, cuando comencé a viajar nuevamente después de necesitar usar una silla de ruedas, no estaba seguro de cómo haría esto. Um, entonces, ¿qué sucede si necesita usar el baño cuando está en el avión y no puede levantarse o tiene problemas para moverse?
Anjali: 00:36:30 Puedo empezar. Um, entonces, mi respuesta a esto va a variar en función de si eres un chico o si eres una chica y también si es un vuelo nacional más corto versus un vuelo más largo o un vuelo internacional. Entonces, para comenzar, si eres un tipo que se cateteriza, ciertamente he sido testigo de muchos compañeros de equipo y amigos míos que acaban de solicitar una de las mantas del aeropuerto y se cateterizarán en una botella allí mismo en su asiento. Y siempre estoy muy celosa de eso porque eso no es algo que yo, como niña, pueda hacer en mi, en mi asiento. Y también hay algunos muchachos que pueden no sentirse cómodos con eso. Entonces, solo tirando eso por ahí. Um, en términos de un vuelo más corto, desafortunadamente no hay nada que, um, que normalmente se pueda hacer si usted, si no es ambulatorio, en el vuelo.
Anjali: 00:37:26 Y en emergencias extremas tengo, um, en realidad me he arrastrado al baño, um, en ese tipo de situación. Allí, a veces las personas que conozco viajan con, um, con un catéter de Foley o una bolsa de pierna para vuelos por ese motivo. Um, trato de planificar mi horario para ir al baño en torno a mis vuelos, y así asegurarme de ir justo antes de abordar y tratar de asegurarme de que tengo una conexión lo suficientemente larga para poder, para parada en el baño antes, antes de abordar mi próximo vuelo. Kim, voy a tener que ceder ante ti porque no puedo recordar cuánto, cuánto tiempo tiene que ser el vuelo antes de que se les requiera tener una silla de pasillo a bordo. Quiero decir que son vuelos de más de cuatro horas, pero no estoy seguro de eso. ¿Por casualidad sabes?
Cerveza Kim: 00:38:23 Bien, puedo decirles que la Ley de Acceso a Transporte Aéreo, de la que hablaré en breve, requiere que un baño en cada avión de doble pasillo debe ser accesible para un pasajero que use una silla de ruedas a bordo. Así que no creo que el tiempo sea realmente relevante. El problema está en los aviones de un solo pasillo que no tienen baños accesibles y no tienen que hacerlo, la aerolínea no tiene que proporcionar baños accesibles para los aviones de un solo pasillo, que es la mayoría de aerolíneas comerciales Y estoy seguro de que en su experiencia lo que está describiendo es tan horrendo. Y una organización, Paralyzed Veterans of America, presentó una demanda contra el Departamento de Transporte por retrasar las regulaciones que mejorarían y exigirían que los aviones de un solo pasillo tuvieran un baño accesible. Y actualmente están en las etapas iniciales de una demanda con el Departamento de Transporte. Entonces, estas son áreas en las que las organizaciones de defensa están tratando de mejorar esto. Y no, he escuchado una, sino cientos, he leído cientos de historias de las que acaba de hablar Anjali, gateando para ir al baño. La indignidad de volar no debería, debería... Me refiero a la dignidad, todos deberían tener la dignidad de volar y usar un baño. Así que esto es algo que nos estamos tomando muy en serio y hay formas en las que puede presentar sus quejas ante el Departamento de Transporte, especialmente en relación con los viajes y el uso de los baños. Espero que ayude.
Anjali: 00:39:52 Sí. Sí, y creo que eso tiene sentido, y mientras que la mayoría de, supongo, los vuelos más largos tienden a tener, tienden a ser aviones de doble pasillo. Así que creo que tiene razón, no es así, no se trata de la duración del vuelo sino del tipo de avión que se utiliza. Um, pero con vuelos internacionales generalmente son dos, um, aviones de dos pasillos. Entonces, con esos, defiendo con anticipación para asegurarme, y quiero ver, personalmente con mis propios ojos, el hecho de que esa silla de pasillo es la silla de pasillo a bordo, porque es un poco diferente a la silla de pasillo. silla que usa, um, que usa típicamente en los Estados Unidos para subir y bajar del avión. Y así, um, me gusta, así que básicamente es una versión plegable de una silla de pasillo y es un asiento de cabestrillo en lugar de un asiento más duro. Entonces, um, hace que la transferencia sea un poco diferente de lo que podrías estar acostumbrado, y así sucesivamente. Um, pero me gusta asegurarme de que lo miro físicamente y de que sé que hay un plan establecido en el que cada asistente de vuelo en ese avión sabe que si necesito usar el baño, eso, que voy a necesito usar eso.
Bernardita: 00:41:04 Si pudiera agregar rápidamente, una de las consideraciones es que usted es el primero en entrar, es el último en salir y debe tener en cuenta el clima. Entonces, es posible que se retrase en su avión. Así que siempre, mi consejo es que te permitas mucho tiempo extra. Tiendo a rellenar por casi dos horas adicionales.
GG de Fibra: 00:41:35 Muchas gracias. Ese es un buen consejo. Um, entonces, uh, a menudo existe la preocupación de que una aerolínea pueda dañar una silla de ruedas. Um, ¿qué sucede si la aerolínea daña su silla de ruedas? Anjali?
Anjali: 00:41:55 Seguro. Entonces, ante todo, desea hacer una revisión visual y una inspección de su silla antes de salir del aeropuerto. Así que probablemente lo más importante es que no quieres esperar hasta que hayas regresado al hotel o a casa o lo que sea para que lo hagas una vez más porque hay, hay papeleo y cosas que tienen que conseguir. llenado mientras todavía está en las instalaciones. Um, no lo haces... Entonces, si eres originario, dices que vivo en Nashville, entonces si soy originario aquí en Nashville y estoy volando, estoy volando a DC y estoy volando a través de Charlotte, um, si el el daño ocurre desde Nashville hasta Charlotte, se le permite esperar hasta llegar a DC en ese ejemplo. Entonces, a su destino final y luego hacerlo, por lo que no necesariamente tendría que completarlo allí en Charlotte, pero siempre y cuando esté dentro, dentro de ese viaje singular en el que usted está, en el que está. Estamos llenando el papeleo. Por lo general, iría a la aerolínea en la que viajaba y les explicaría que su silla de ruedas se dañó y que necesita completar un reclamo. Um, y um, entonces lo completa y toma fotografías muy similares a si tiene un accidente automovilístico y tiene que completarlo con su, complete esa información con su compañía de seguros. Es un proceso muy similar a documentar el daño y lo que sucedió en su silla de ruedas. Um, ellos, entonces lo son, luego envían a un ajustador si se trata de una cierta cantidad de dólares y todo eso. Um, y, y ellos, usted es elegible para obtener, um, obtener un tipo de alquiler de una situación o, o, um, o, uh, equipo adicional, aunque ese es un, ese es un proceso que no siempre ir como se supone que debe ir, por así decirlo.
Anjali: 00:43:43 Um, y, entonces, lo mejor que puede hacer es ser un defensor lo más que pueda. Y también diría que, además de informarlo a la propia aerolínea, alentaría a cualquier persona que experimente ese tipo de problema o cualquier problema con estos procesos a que también presente una queja de viaje aéreo ante el Departamento de Transporte de EE. UU. Y la razón para completarlo, a pesar de que la aerolínea es la responsable final de ese daño, es que el Departamento de EE. para presionar por mejoras en la política y algunas de las cosas de las que Kim estaba hablando es poder demostrar que hay personas con discapacidades que viajan y experimentan estos problemas, como sillas de ruedas dañadas. Entonces, si no se informa, se malinterpreta como el hecho de que esto no sucede. Y esa es la importancia de hacer la presentación en ambos lugares a través del Departamento de Transporte de EE. UU. así como a través de la aerolínea.
GG de Fibra: 00:44:46 Excelente. Gracias. Bernadette, ¿tienes algo que agregar? ¿O Kim?
Bernardita: 00:44:52 Puedo agregar que he tenido daños en mi silla. y he encontrado la aerolínea muy receptiva. Presenté una queja de inmediato, y en casi todos los casos, incluso antes de salir del aeropuerto a mi destino, recibí una llamada de la compañía responsable de las reparaciones tratando de programar una cita. Entonces, um, es una de esas partes desafortunadas de viajar, pero nuevamente, como he indicado, si aprendes a simplificar tu silla e instruyes a las personas que la suben y bajan, así como, um, para mí , el mayor cambio ha sido el uso del cordón elástico para sujetar el respaldo del asiento. Eso eliminó la mayor parte del daño, y cualquier daño que he tenido ha sido menor y cosmético, um, y lo he dejado pasar. Pero ha impedido que se rompan los respaldos de mi silla y otras cosas por el estilo. Así que definitivamente sigue el proceso. Sea claro en sus derechos. Debe asegurarse de que ellos hayan intentado presentar la solicitud como maleta perdida y debe recalcar que lo es, porque hay una reclamación por separado por equipos médicos dañados, y debe asegurarse de que presenten el formulario de manera adecuada. No lo firme hasta que haya leído el formulario por completo. Si falta algo que crees que es importante, añádelo.
GG de Fibra: 00:46:44 Gracias. Creo que por ahora, podemos pasarle la palabra a Kim por un momento, ya que estamos hablando de algunos de estos derechos legislativos, ya sabes, los derechos que tienes cuando vuelas. ¿Podemos darle la palabra a Kim por un momento para hablar sobre las leyes y las cosas que se avecinan?
Cerveza Kim: 00:47:00 Por supuesto. Había estado con la Fundación un poco más de un año y medio y no sabía que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, la ADA, no se aplica a los viajes aéreos comerciales en los Estados Unidos. De hecho, en 1986 se aprobó una ley denominada Ley de Acceso a Aerolíneas, también conocida como ACAA. Nos encantan las siglas aquí en Washington. Esta ley se aprobó para ilegalizar que las aerolíneas discriminen a los pasajeros debido a su discapacidad. Y el Departamento de Transporte, como hemos estado hablando a lo largo del podcast, es responsable de hacer cumplir la ley ACAA, que se aplica a todos los vuelos hacia, desde o dentro de los Estados Unidos. Las aerolíneas deben brindar a los pasajeros con discapacidades muchos tipos de asistencia, muchos de los cuales Anjali y Bernadette mencionaron, incluida la silla de ruedas, otra asistencia guiada para abordar el avión o conectarse a otro vuelo. Asistencia de alojamiento de alimentación que satisfaga las necesidades relacionadas con la discapacidad de los pasajeros y asistencia con la carga y almacenamiento de dispositivos de asistencia. Y como han hablado, y estoy seguro de que todos ustedes han experimentado, los que escuchan, esto no siempre sale como debería. Y así como dijo Anjali antes, realmente presentar sus quejas ante el Departamento de Transporte, solo el año pasado se presentaron más de 30,000. Y como resultado, varios senadores han presentado una legislación llamada Ley de Enmiendas de Acceso a Transporte Aéreo para mejorar los viajes aéreos para personas con discapacidades. Y actualmente, esas enmiendas proporcionarían una Declaración de derechos de los pasajeros muy específica. Sería, se fortalece la fiscalización al incluir, como mencioné, la protección de los derechos de los pasajeros con discapacidad y el derecho privado de acción. Aseguraría que los aviones estén diseñados para acomodar a personas con discapacidades y que las aerolíneas cumplan con los estándares de accesibilidad, incluido el embarque y desembarque seguro y efectivo, anuncios visualmente accesibles y mejores opciones de almacenamiento para dispositivos de asistencia. Mejoraría el acceso a los asientos y cerraría las brechas de servicio y viajes aéreos para pasajeros con discapacidades. Así que actualmente, otra legislación que supervisa la aviación federal se llama Ley de Reautorización de la FAA, y actualmente financia todos los viajes en los Estados Unidos. Y eso vence a fin de mes. Estas enmiendas de las que acabo de hablar que los senadores introdujeron para mejorar los viajes aéreos se están debatiendo actualmente para incluirlas en la Reautorización de la FAA, y actualmente el Congreso tiene alrededor de siete días legislativos si estoy contando correctamente para garantizar que los fondos de la FAA continúen. . Por eso, estamos trabajando con muchos grupos de defensa para asegurarnos de que estas mejoras se incluyan en la FAA.
GG de Fibra: 00:50:12 Eso sería genial, gracias.
Cerveza Kim: 00:50:15 Por supuesto.
Anjali: 00:50:17 Una cosa para agregar a eso es que, um, también hay, a través del Departamento de Transporte de EE. UU., hay una línea directa gratuita para viajeros aéreos con discapacidades. Entonces, si tiene problemas o tiene una pregunta sobre sus derechos, um, o de naturaleza inmediata, um, hay, hay un número de teléfono gratuito, que diré aquí, pero también nos aseguraremos de que llegue publicado con este podcast. Entonces, ese número que tengo en mi teléfono en caso de cualquier tipo de emergencia es 1-800-778-4838, y ese es el número de voz. Um, y también son un gran recurso. Y en el mismo sitio web del Departamento de Transporte de EE. UU., allí también tienen el formulario de quejas de viajes aéreos del DOT del que estaba hablando, que es independiente de un formulario de quejas que iría directamente a una aerolínea.
Cerveza Kim: 00:51:17 Esta es Kim. Creo que Anjali y Bernadette pueden haber hecho referencia a esto, y disculpas si ya hablaste al respecto. ¿El Oficial de Resolución de Quejas, el CRO? ¿Habéis hablado todos de eso?
Anjali: 00:51:23 No, adelante.
Cerveza Kim: 00:51:26 Bueno, probablemente hayas tenido una experiencia personal con él. Sin embargo, todas las aerolíneas deben tener un CRO disponible de inmediato, incluso por teléfono, para resolver desacuerdos en caso de que crea que sus derechos no se están haciendo cumplir correctamente o si tiene alguna pregunta al respecto. Y tiene derecho a hablar con un CRO que tenga autoridad para resolver estas quejas en nombre de las aerolíneas. No sé si Anjali o Bernadette tienen experiencia específica con eso, pero solo quería asegurarme de que quienes están escuchando sepan que ese también es su derecho.
GG de Fibra: 00:51:55 genial gracias Estos son realmente excelentes recursos para tener a mano cuando viaja. Volviendo a una pregunta más específica de nuestra comunidad: alguien preguntó, ya sabes, les diagnosticaron NMOSD y quieren viajar internacionalmente y se les aconsejó que averiguaran nombres y detalles de contacto de expertos dentro de eso, ya sabes, que ven pacientes con NMO en los lugares que quieren visitar. Um, entonces uno, ¿cómo alguien encuentra a los expertos locales y luego ya sabe, o es mejor quedarse con los viajes nacionales? Anjali?
Anjali: 00:52:38 Sí. Entonces, antes que nada, diría que eche un vistazo a algunos de los increíbles recursos de SRNA para encontrar un médico, y GG, es posible que pueda dirigirnos específicamente a dónde se encuentra en el sitio. Um, pero hacemos un muy buen trabajo al mantener una lista de médicos que se especializan en estas raras condiciones. Um, y, y esa es una base de datos mundial, um, que mantiene SRNA. Um, y esa sería una pieza que diría en términos de cómo encontrar a alguien. Um, también diría que específicamente con los viajes internacionales, tiendo a encontrar que siempre es una buena idea, especialmente si voy a un lugar que es un poco más remoto, tiendo a dar mi, ya sea mi médico de mielitis transversa o mi médico de atención primaria, un aviso, oye, voy a estar en Zambia y espero que no haya ningún problema, pero si lo hay, solo quiero que sepas que voy a estar fuera del país y que Podría necesitar algo de ayuda, si algo, si, algo surgiera. Así que he tenido más suerte al aprovechar mis contactos con los médicos con los que tengo relaciones y darles ese aviso de que oye, voy a estar en esta situación y esperemos que no necesitemos aprovechar eso. recurso. Pero ese ha sido más mi enfoque en lugar de encontrar constantemente un médico en algunos de estos lugares a los que voy y creo que parte de eso se debe a que viajo tanto como lo hago.
GG de Fibra: 00:53:58 Bien. Bien. Y ya sabes, gracias, Anjali, por señalar la Red Profesional Médica en el sitio web de SRNA. También diría que, en general, si usted, si está en algún lugar y realmente necesita ayuda para encontrarlo, un centro de esclerosis múltiple también suele ser una buena opción. Pero estar en contacto con su proveedor de atención primaria o sus médicos locales en casa para informarles que está de viaje y también obtener su consejo si necesita algo, ya sabe, cuando está de viaje, si necesita una receta adicional, ya sabes, más medicación o algo que siempre es una buena idea también.
Anjali: 00:54:31 Y también particularmente relacionado con los viajes internacionales, algunos países porque muchas de las reglas de las que Kimberly estaba hablando en términos de la Ley de Acceso al Transporte Aéreo, algunas de estas no se aplican en otros países. . Y así, algunas aerolíneas a nivel internacional, en realidad requieren que tenga una carta firmada por su médico que diga que está médicamente estable y autorizado para volar. Así que, de nuevo, esto es solo cuando voy internacionalmente. Esa es la otra razón por la que también tiendo a avisar a mi médico porque ya voy a pedirles esa carta solo para tenerla en caso de que la necesite. Um, y, y me han pedido que lo presente antes, um, pero, pero muchas veces es más mi propia seguridad tener esa carta. Y luego también sé que debería, si surge un problema, que ya tienen documentación de que sabían que estaba viajando.
GG de Fibra: 00:55:22 Bien bien. Buen consejo también. Y luego solo nos quedan unos minutos. Um, lo hice, ya sabes, hablamos un poco sobre las aerolíneas que dañan las sillas de ruedas. No hablamos de que pierdan sillas de ruedas. Quiero decir, esto personalmente me sucedió recientemente, donde mi silla de ruedas se perdió durante más de una hora en el aeropuerto. Y he oído que esto le sucede a otras personas, o se deja una silla de ruedas si hay un vuelo de conexión o simplemente se deja en el aeropuerto de origen. ¿Tienes algún consejo o sugerencia para lidiar con eso, o te ha pasado?
Anjali: 00:55:57 Lamentablemente, tiene. Um, para mí, tiendo a, tiendo a tratar de prestar atención tanto como sea posible durante el proceso de abordaje, y en realidad miro por la ventana para ver si bajan mi silla. Y si veo, si estoy observando y observando y observando y no veo que suceda, soy yo el que está tocando el botón de llamar al asistente y tratando de intervenir antes de que realmente comencemos a movernos. Um, eso es, eso es algo que trato de hacer. Um, por supuesto que hay ciertas situaciones en las que no puedes, ya sabes, no tienes esa buena línea de visión por la ventana o estás sentado en el lado equivocado del avión, ya sabes, o algo así. esas lineas Um, y así es, desafortunadamente puede suceder y sucede, aunque no diría que sucede muy, muy frecuentemente, especialmente si estás abogando tanto como puedas, en cada paso del camino.
Anjali: 00:56:50 Creo que probablemente lo más importante para recordar cuando comenzamos este podcast es que te sentirás como un disco rayado, teniendo que compartir la misma información tantas veces, una y otra vez. Pero debe recordar que la persona con la que habló en el mostrador de emisión de boletos es diferente a la persona con la que habló en las reservas y es diferente al agente de la puerta y es diferente al asistente de vuelo. Y aunque parezca un disco rayado, esa pieza de autodefensa es enorme y no quiero que nuestra comunidad piense que no es insuperable. Como, ya sabes, podemos viajar y viajamos, y esta es solo una de las formas en que tenemos que ser fuertes defensores de nosotros mismos.
GG de Fibra: 00:57:34 Excelente. Gracias. Bernadette, ¿tienes algo que agregar?
Bernardita: 00:57:38 El único incidente que tuve fue una vez cuando me estaban bajando del vuelo, las personas que recogían a otros pasajeros con sillas de ruedas estaban usando mi silla de ruedas personal para llevarse a alguien y pude detenerlo. Um, después de eso me aseguro de que mi nombre esté escrito, está debajo de donde está el cojín de mi asiento con un trozo de cinta y dice propiedad privada. Um, y luego con mi nombre en él. Sólo para que no me quiten la silla otra vez. Escuché que otras personas perdieron sus sillas y luego vieron a alguien más siendo empujado en el aeropuerto. Así que esa es una simple que creo evitar simplemente asegurándome de que su nombre esté en su silla o que sea muy visible. Um, porque una vez que lo quitas se ve como cualquier, puede verse como cualquier silla. Así que ese sería mi principal consejo,
GG de Fibra: 00:58:49 Correcto, y Anjali, sé que mencionaste asegurarte de que haya una etiqueta de equipaje, ya sabes, una etiqueta que obtienes en la puerta de embarque para la silla de ruedas, que creo que también es muy importante para no perderla.
Anjali: 00:58:55 Sí, sí. Y solo quiere asegurarse de que, ya sabe, si es nacional, que sea un boleto de reclamo de puerta, no un boleto de reclamo de equipaje porque si es un boleto de reclamo de equipaje, irá a la cinta transportadora y luego se quedará sin su silla de ruedas en la puerta del avión. Así que aprendiendo esas diferencias entre esas etiquetas y demás. Y una cosa para agregar es que, nuevamente, volviendo a, ya sabes, las diferencias entre lo nacional y lo internacional. Cuando sea internacional, muy pocos lugares le permitirán llevar su propia silla de ruedas personal hasta la puerta del avión. Um, en algunos casos, puede hacerlo de camino a ese país, pero no cuando se va porque se origina con las leyes de ese país en particular. Um, entonces tú, entonces tienes que usar las, las, um, las sillas del aeropuerto para reconectarte con tus maletas. Un consejo sobre eso, es que yo, cuando yo, cuando usted reclama su equipaje facturado en la aduana, ahí es cuando, con suerte, se reúne con su silla de ruedas, y luego simplemente rasgo, rasgo la etiqueta de reclamo de equipaje de mi silla de ruedas en ese punto. y luego vuelvo a mi propio proceso de las etiquetas de reclamo de puerta. Así que les hago una especie de juego rápido en la aduana.
GG de Fibra: 01:00:09 Bien bien. Buenos consejos también. Bueno, estamos al final de nuestra hora. Sé que podríamos, podríamos hacer este podcast nuevamente por mucho más tiempo y espero que podamos continuar la conversación, ya sabes, en un podcast futuro. Pero quería agradecerles mucho a ustedes tres por acompañarnos hoy. Hay algunos consejos realmente buenos, por lo que realmente lo apreciamos.
Cerveza Kim: 01:00:30 Gracias por su atención.
Bernardita: 01:00:33 Gracias por su atención.
Anjali: 01:00:34 Muchas gracias.
GG de Fibra: 01:00:36 Gracias. Adiós.
.
Acerca de nuestros oradores invitados
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D.
Departamento de Desarrollo Humano y Organizacional de la Universidad de Vanderbilt
Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. es profesor asistente en el Departamento de Desarrollo Humano y Organizacional de la Universidad de Vanderbilt. Su agenda de investigación adopta un marco socioecológico y analiza cuestiones relacionadas con la identidad, la equidad y el empoderamiento a través de una metodología para personas que son diferentes de alguna manera, con un gran enfoque en la discapacidad. Completó sus títulos en la Universidad de Illinois.
Fuera de la academia, la Dra. Forber-Pratt también fue miembro del Equipo de EE. UU. en los Juegos Paralímpicos de 2008 y 2012. Como medallista paralímpica en el deporte de las carreras en silla de ruedas, ha dedicado su vida a ayudar a otros a reconocer su potencial. El Dr. Forber-Pratt adquirió mielitis transversa cuando era un bebé. Ella ayuda a desarrollar y promover el deporte paralímpico en países en desarrollo y participa activamente en el mundo del deporte para discapacitados en los Estados Unidos. La Dra. Forber-Pratt es coautora de un libro educativo para colorear para niños sobre deportes para personas con discapacidades titulado "Aprende y juega con colores: todo sobre los deportes para atletas con discapacidades físicas".
La Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades (AAPD) también ha reconocido sus habilidades de liderazgo al otorgarle el prestigioso Premio de Liderazgo Paul G. Hearne 2013, otorgado a líderes emergentes dentro de la comunidad nacional de discapacidad. La Dra. Forber-Pratt ha aparecido en varios programas de televisión y programas de radio, entre ellos: NPR; La corriente; y Barrio Sésamo; y ha sido citado en la prensa escrita nacional, incluidos The Boston Globe, New York Times, Huffington Post, USA Today y Runner's World. La Casa Blanca la honró como Campeona del Cambio en 2013 y tuvo la oportunidad de participar en una mesa redonda con el presidente Obama sobre cuestiones de política de discapacidad.
Cerveza Kimberly
Director de Políticas Públicas de la Fundación Christopher y Dana Reeve
Kimberly Beer se desempeña como Directora de Políticas Públicas de la Fundación Christopher y Dana Reeve. Como director, Beer ayuda a promover la agenda legislativa y de defensa de Reeve en el Capitolio y con las agencias federales, enfocándose en aumentar la conciencia sobre la parálisis, aumentando los fondos federales para el Centro de recursos para la parálisis (PRC) y asegurando el acceso a la atención para las personas afectadas por la parálisis. Antes de unirse a la Fundación Reeve, Beer se desempeñó como Directora de Políticas Públicas en Susan G. Komen, Directora de Defensa en la Fundación para la Artritis y Subdirectora de Asuntos Federales en la Academia Estadounidense de Asistentes Médicos (AAPA). También se desempeñó como Asistente Legislativa Principal del Gobernador Pedro Rosselló, de Puerto Rico, y como Asistente Legislativa del Congresista Luis G. Fortuño (PR). Beer recibió una Licenciatura en Política y Español de la Universidad Católica de América, una Maestría en Psicología de la Consejería de la Escuela Profesional de Psicología de la Universidad de Argosy y completó dos Programas de Certificado de posgrado en la Universidad Johns Hopkins en Consejería y Consejería Clínica Comunitaria. Jóvenes en Riesgo.
Bernardita Mauro
Director de Información y Recursos de la Fundación Christopher y Dana Reeve
Bernadette Mauro ha trabajado para la Fundación Christopher & Dana Reeve desde el inicio del Centro de Recursos para la Parálisis (PRC) en 2002. Bernadette administra a los Especialistas en Información de la Fundación Reeve que son el pulso de la PRC. Como Directora de Información y Recursos, ella y los Especialistas en Información abordan las necesidades de las personas que viven con parálisis, sus familiares y sus cuidadores y brindan apoyo individualizado ayudándolos a navegar la gran cantidad de información y servicios disponibles para ellos. Bernadette aprovecha sus muchos años de experiencia y conocimientos para diseñar planes y enfoques personalizados para que las personas que viven con parálisis regresen a sus comunidades y a un lugar de bienestar. A través de su experiencia en la gestión de casos privados y el trabajo de información y referencia, tiene la habilidad de identificar las necesidades de los consumidores dentro de la comunidad de parálisis. Bernadette encabeza el desarrollo de contenido para los materiales de educación para pacientes de PRC y el sitio web, además de administrar el Programa Militar y de Veteranos y su Consejo Asesor.
Bernadette ha trabajado en colaboración con varias organizaciones sin fines de lucro y grupos de educación de pacientes para satisfacer las necesidades del paciente. Bernadette forma parte de la junta directiva del Consorcio para la Medicina de la Médula Espinal de los Veteranos Paralizados de Estados Unidos. Ella está en un comité asesor para crear un nuevo protocolo para úlceras por presión en la Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins. Bernadette también forma parte de varios comités relacionados con viajes de RESNA, la Sociedad de Ingeniería de Rehabilitación y Tecnología Auxiliar de América del Norte. También modera salas de chat en línea basadas en parálisis y se desempeña como mentora voluntaria en la comunidad de parálisis.
