Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD es una serie de podcasts educativos de diez partes para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, o NMOSD, un trastorno autoinmune raro y recurrente que preferentemente causa inflamación en los nervios ópticos y la médula espinal. La serie de podcasts ABCs of NMOSD está organizada por SRNA, Siegel Rare Neuroimmune Association, y en colaboración con Sumaira Foundation for NMO, Connor B. Judge Foundation y Guthy-Jackson Charitable Foundation. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de VielaBio.

GG de Fiebre: [00:00:59] Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts ABC's of NMOSD. El podcast de hoy se titula "¿Estoy teniendo una recaída?" Mi nombre es GG deFiebre de Siegel Rare Neuroimmune Association y co-moderará este podcast junto con Jacinta Behne de Guthy-Jackson Charitable Foundation.

Jacinta Behne: [00:01:21] Hola a todos. Esta es Jacinta. GG, muchas gracias por invitarme a unirme a ustedes hoy para moderar el podcast. Me siento muy, muy honrado de hacerlo. De nuevo a usted.

GG de Fiebre: [00:01:31] Muchas gracias por acompañarnos. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA y para su descarga a través de iTunes. ABCs of NMOSD es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio. Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de medicamentos novedosos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves. El enfoque de la compañía, que se enfoca en la patogénesis molecular subyacente de la enfermedad, tiene como objetivo permitir el desarrollo de terapias más precisas, identificar a los pacientes con mayor probabilidad de responder al tratamiento y buscar múltiples indicaciones para cada producto candidato. Para obtener información adicional sobre Viela, visite vielabio.com. Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen el Dr. Sean Pittock y el Dr. Dean Wingerchuk.

[00:02:27] El Dr. Sean J. Pittock es Profesor de Neurología, Director del Laboratorio de Neuroinmunología y del Centro de EM y Neurología Autoinmune de la Clínica Mayo. El Dr. Dean M. Wingerchuk es profesor y presidente del Departamento de Neurología de Mayo Clinic en Phoenix y Scottsdale, Arizona. Bienvenidos, y muchas gracias a ambos por acompañarnos hoy.

Dra. Pittock: [00:02:49] Muchas gracias por recibirnos.

Dr. Decano Wingerchuk: [00:02:50] De hecho, gracias.

GG de Fiebre: [00:02:53] Gracias. Entonces, para comenzar, sé que este es un tema complicado, pero si pudiéramos comenzar hablando un poco sobre cómo se define una recaída y cómo esto podría ser diferente de algo como una pseudo recaída. Dra. Pittock, ¿le importaría empezar?

Dra. Pittock: [00:03:10] Claro. Bueno, NMOSD se caracteriza realmente por tener recaídas de disfunción neurológica. Y realmente definimos una recaída como una especie de área nueva o episodio de inflamación en el sistema nervioso central que produce síntomas. Y en NMOSD, los tipos de recaídas que generalmente vemos son principalmente tres tipos de recaídas: áreas de inflamación del nervio óptico, que pueden causar pérdida de visión y dolor en el ojo; áreas de inflamación en la médula espinal, que causarían lo que llamamos mielitis o dificultades con la función motora o sensorial en las piernas, a veces problemas de vejiga e intestinos; y luego áreas de inflamación en la parte posterior del cerebro, en un área llamada área postrema, donde los pacientes a veces pueden tener recaídas de náuseas y vómitos intratables. Y estas recaídas están realmente relacionadas con nuevas áreas de inflamación, presumiblemente causadas por el anticuerpo que ataca el canal de agua y los astrocitos en esas áreas. Cuando llegas directamente a la barrera hematoencefálica y obtienes información.

[00:04:20] Y estas recaídas se consideran verdaderas recaídas. Mientras que cuando hablamos de pseudo recaídas, de lo que realmente estamos hablando es solo del desarrollo de síntomas que a menudo se relacionan con un área de daño más antigua o anterior. Pero esa área de daño está irritada por algo que sucede sistémicamente en el cuerpo. Por ejemplo, si alguien tiene una infección y su temperatura sube, a veces puede desarrollar síntomas que tenía cuando tuvo la recaída. Pero una vez que se trata la fiebre o la infección del tracto urinario, etc., esos síntomas desaparecen. Eso es realmente lo que queremos decir entre recaídas y pseudo recaídas.

GG de Fiebre: [00:05:02] Gracias. Y luego Dr. Wingerchuk, ¿tiene algo que agregar a eso?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:05:06] Esa fue una gran presentación. Creo que, como neurólogos, la distinción es extremadamente importante porque una recaída significa que la enfermedad está activa, que hay inflamación activa y que, por lo general, es procesable. Tienes que hacer algo al respecto. Pero si concluimos que es una pseudo recaída, entonces no lo es. Y probablemente entraremos en más detalles al respecto.

Jacinta Behne: [00:05:34] Genial. GG, ¿listo para la siguiente pregunta?

GG de Fiebre: [00:05:35] Sí.

Jacinta Behne: [00:05:40] Está bien, genial. La siguiente pregunta, escribe uno de los pacientes, ¿cuáles son los síntomas que una persona con NMOSD debe tener en cuenta que puedan indicar que está teniendo una recaída? Y, Dean, esta vez te pediré que vayas primero, por favor.

Dr. Decano Wingerchuk: [00:05:54] Está bien. Seguro. Bueno, el Dr. Pittock ha presentado esto un poco. Pero la mayoría de las veces, lo que le dice a una persona con la enfermedad y nos dice a nosotros como neurólogos que una persona puede estar teniendo una recaída es la aparición de un nuevo síntoma o un nuevo patrón de síntomas que es consistente con la actividad de la enfermedad. Entonces, el Dr. Pittock describió los tres tipos más comunes de ataques que afectan el nervio óptico, la médula espinal o el tronco encefálico, esta área se denomina área postrema y, a veces, también se denomina centro del vómito.

[00:06:36] Entonces, por lo general, la primera indicación de que algo está sucediendo es que la persona reconoce que ha comenzado un síntoma completamente nuevo o un patrón completamente nuevo de síntomas. Ahora, una de las cosas sobre un ataque o una recaída, y creo que es importante saber que esos términos se usan indistintamente. La gente suele hablar de ataques, recaídas, a veces exacerbaciones, todos ellos esencialmente significan lo mismo. Pero un nuevo síntoma que se desarrolla y persiste.

[00:07:14] Ahora, a veces puede escuchar o leer que un síntoma tiene que durar 24 horas para que cumpla con los criterios para ser un ataque. Y esa es una definición arbitraria, y es una que a veces es útil, pero les daré un par de ejemplos. Entonces, si alguien se despierta una mañana y tiene dolor y una pérdida visual significativa en un ojo. Bueno, eso sería algo que sin duda generaría preocupación de un nuevo ataque de neuritis óptica.

[00:07:49] Es nuevo, es consistente con nueva actividad de la enfermedad. No recomendaría esperar 24 horas para ver si eso se resuelve antes de buscar atención médica. Por otro lado, alguien podría tener un historial de neuritis óptica, y digamos que su visión mejoró parcialmente y quedó con visión borrosa o pérdida visual.

[00:08:24] Y si notan que ese mismo ojo está afectado con el cambio en la visión, pero es un patrón de cambio visual que no han experimentado antes, muy claramente diferente de lo que les sucedió la primera vez, entonces ese es un síntoma potencial de una recaída. Entonces, en general, los síntomas más comunes estarán relacionados con la visión, estarán relacionados con debilidad, entumecimiento, a veces dolor o cambios en la función de la vejiga o el intestino. Todo eso está relacionado con la médula espinal.

[00:09:01] Y luego, a veces, esos ataques en el tronco encefálico que pueden causar náuseas, vómitos o, a veces, hipo. Por lo general, esos son síntomas que deben persistir por más tiempo antes de llegar necesariamente a la conclusión de que eran NMO, porque sentir náuseas es algo que todos experimentamos ocasionalmente. Así que es un poco diferente para cada síntoma y cómo se desarrolla en el patrón. Pero esas son, con mucho, las presentaciones generales más comunes.

Jacinta Behne: [00:09:42] Muchas gracias, Dr. Wingerchuk. Dr. Pittock, ¿tiene algo, cualquier cosa que desee agregar, por favor?

Dra. Pittock: [00:09:52] No, creo que Dean respondió muy bien esa pregunta.

Jacinta Behne: [00:09:56] Está bien.

GG de Fiebre: [00:09:59] Genial. Gracias. Entonces, hablamos un poco sobre los posibles síntomas de recaída que están relacionados con el sistema nervioso central, pero ¿hay algún tipo de síntoma de recaída que no esté relacionado? Por ejemplo, problemas estomacales, sé que hablaste de náuseas, pero problemas intestinales o fiebre, aumento de la sensibilidad al calor o al frío. ¿Doctor Pittock?

Dra. Pittock: [00:10:24] Sí, bueno, cuando comenzamos a hacer muchos de los estudios sobre náuseas y vómitos intratables en Mayo, y en Japón han estado estudiando esto durante muchos años antes de eso, muchos de estos pacientes cuando tenían ataques de área postrema, en otras palabras, tenían episodios de náuseas y vómitos intratables, muchos de estos pacientes se sometieron a un estudio exhaustivo. De hecho, la mayoría de ellos acudieron a gastroenterólogos para evaluaciones y se les realizaron endoscopias gastrointestinales superiores, endoscopias gastrointestinales inferiores, tomografías computarizadas, etc.

[00:10:59] Y, en general, finalmente se encontró que estos episodios de náuseas y vómitos intratables generalmente estaban relacionados con ataques que ocurrían en el área postrema, no relacionados con problemas intestinales locales. Se ha planteado la cuestión de si podría haber o no dismotilidad gastrointestinal debido a la disfunción autonómica en NMOSD y potencialmente podría estar desempeñando un papel.

[00:11:23] Pero, ciertamente, los síntomas intestinales pueden estar presentes en pacientes con NMSOD, pero no relacionados con la recaída del trastorno inflamatorio del sistema nervioso central, sino relacionados con medicamentos que pueden tener efectos secundarios. Por ejemplo, el uso regular de esteroides puede causar gastritis o incluso úlcera de estómago y dolor abdominal. Cellcept, por ejemplo, puede causar diarrea y dolor abdominal en alrededor del 5 al 10% de los pacientes.

[00:11:51] Por lo tanto, deben considerarse en el contexto de los síntomas intestinales. Y también recuerde que en pacientes con NMOSD, hay una frecuencia muy alta de coexistencia de otras condiciones autoinmunes. Entonces, por ejemplo, los pacientes con NMSOD tienen un mayor riesgo de úlceras de colitis. Y eso también puede ser una presentación, pero no necesariamente relacionada con el NMOSD per se, sino con una condición autoinmune coexistente. Con respecto al dolor, a veces vemos dolor en el contexto de una recaída. Por ejemplo, a veces los pacientes pueden informar dolor interescapular como primer síntoma de mielitis transversa.

[00:12:32] A veces, los pacientes pueden desarrollar espasmos tónicos que pueden ser dolorosos en las extremidades. Eso también puede ocurrir en el marco de una recaída. Pero el dolor generalmente es un gran problema en NMOSD, pero generalmente es más un dolor neuropático relacionado con el tipo de daño e irritación de las neurofibrillas en un área dañada en el cordón debido a una recaída.

[00:12:54] En términos de sensibilidad al calor y al frío, nuevamente, esto depende mucho del paciente. Los pacientes con cirrosis múltiple pueden tener una sensibilidad al calor y al frío muy significativa. Algunos pacientes pueden volverse muy letárgicos o tener peores síntomas cuando hace calor, a menudo en el verano, a veces tenemos pacientes que usan chalecos fríos, etc., o chalecos para hielo.

[00:13:14] Ese es un problema menor en NMOSD, pero existe. Y ciertamente puede estar relacionado con el hecho de que cuando te sobrecalientas, hay un efecto en la transmisión del impulso eléctrico a través de áreas dañadas donde potencialmente hay una falta de mielina. Y esas son ciertamente cosas en las que pensar en pacientes con NMOSD.

GG de Fiebre: [00:13:45] Bien. Muchas gracias por ese resumen. Dr. Wingerchuk, ¿tiene algo que agregar también?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:13:51] No, no lo creo. No a esa pregunta.

Jacinta Behne: [00:13:55] Luego pasaremos a la siguiente pregunta. Dr. Wingerchuk, ¿algún efecto secundario de los medicamentos para el NMOSD imita una recaída?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:14:06] Bueno, la situación habitual con los efectos secundarios de los medicamentos está agravando algunos síntomas preexistentes. Entonces, el tipo de pseudo-recaída o pseudo-ataque que Sean Pittock describió anteriormente. Entonces, por ejemplo, a veces, los medicamentos, y esto es especialmente cierto en el caso de los medicamentos que tienen un efecto en el cerebro mismo, por ejemplo, los medicamentos anticonvulsivos que podrían usarse para el dolor o los espasmos, o los medicamentos para la espasticidad. A veces pueden agravar o sacar a relucir los síntomas que las personas tenían antes. Por lo tanto, puede hacer que una pierna previamente débil parezca temporalmente más débil, o tal vez un ojo previamente afectado parezca más borroso. Entonces, por lo general ese es el caso de que esencialmente está causando una pseudo-recaída.

Jacinta Behne: [00:15:10] Muchas gracias. Dra. Pittock, ¿algo que agregaría?

Dra. Pittock: [00:15:16] No, no tengo nada que agregar a eso.

GG de Fiebre: [00:15:21] Muchas gracias a los dos. Entonces, ¿hay algún desencadenante común para una recaída? Por ejemplo, ¿las recaídas suelen seguir a enfermedades virales o infecciones bacterianas? ¿Puede algo como el clima o la temperatura tener un efecto en las recaídas, Dr. Pittock?

Dra. Pittock: [00:15:39] Bueno, esa es una buena pregunta. Sería muy bueno si pudiéramos identificar los desencadenantes definitivos de la recaída en los pacientes, porque entonces podríamos estar preparados para enfrentarlos. Los pacientes informarán sus propias observaciones de que, por ejemplo, desarrollaron un ataque clínico poco después de una vacunación o poco después de una enfermedad viral, o incluso una infección bacteriana.

[00:16:03] Es muy difícil decir definitivamente porque esta es un área muy difícil de estudiar o investigar porque como saben, las vacunas son muy comunes, las infecciones virales son muy comunes y hacer ese vínculo definitivo entre uno y el otro es difícil. Pero sospecho que cualquier cosa que agite el sistema inmunológico, sospecho que tiene la capacidad de desencadenar potencialmente un brote de un trastorno inmunomediado. Creo que hay que trabajar mucho más en este ámbito. Pero no creo que podamos decir definitivamente que uno lleva al otro. Pero sospecho que sí.

GG de Fiebre: [00:16:52] Gracias. Y luego Dr. Wingerchuk, ¿alguna idea adicional sobre eso?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:16:58] Bueno, una cosa que me vino a la mente, en primer lugar, estoy de acuerdo con todo lo que acaba de decir el Dr. Pittock, pero es que, justo hoy, un paciente me preguntó si el estrés provoca recaídas, y creo que esa es una pregunta particularmente común. También es bastante difícil de responder por razones que quizás ya aprecies, porque lo que es estresante para una persona puede no ser particularmente molesto para otra. Y hay algunas personas que prosperan con la adrenalina de cualquier incertidumbre o su entorno de trabajo, y otras personas pueden ver eso y pensar, caramba, eso parece extremadamente estresante.

[00:17:46] Creo que hay estrés bueno y estrés malo. Y creo que para las personas que pueden eliminar la mayor cantidad posible de estrés malo, eso es útil. Creo que a veces vemos el estrés como una causa de síntomas fluctuantes. Entonces, los síntomas que pueden quedar de un ataque anterior, y cuando alguien se pone muy ansioso o muy estresado, esos síntomas empeoran y eso los lleva a preocuparse por si están teniendo un ataque. En general, la respuesta, por supuesto, es no.

GG de Fiebre: [00:18:20] Muchas gracias. Jacinta, ¿quieres hacer la siguiente pregunta?

Jacinta Behne: [00:18:25] Muchas gracias, realmente lo aprecio. Siguiente pregunta: un paciente escribe, ¿qué debe hacer una persona con NMOSD si cree que está teniendo una recaída? ¿Deben acudir a urgencias, a su médico de cabecera, a su neurólogo, etc.? Dr. Wingerchuk, vamos a pedirle que comente primero.

Dr. Decano Wingerchuk: [00:18:48] Claro. Bueno, creo que depende mucho del escenario específico. Porque la mejor situación, por supuesto, es si alguien tiene una relación establecida con un neurólogo que tenga conocimientos sobre la enfermedad y pueda ser contactado. Alguien tiene nuevos síntomas que ha notado durante un par de días y quiere recibir asesoramiento. Creo que contactar a un neurólogo es algo muy razonable.

[00:19:22] Si alguien tiene un evento más agudo o algo como pérdida de la visión, algo que está progresando rápidamente, tal vez no tenga a alguien con quien pueda comunicarse muy fácilmente o muy rápido, o tal vez no tenga atención, entonces creo que la sala de emergencias podría ser el mejor lugar para ir. Esto siempre es, bueno, a veces es una decisión difícil. Supongo que en estos días en medio de una pandemia de COVID, ese es otro factor a considerar antes de hacer un viaje al departamento de emergencias.

[00:20:03] Pero, a veces, si hay un síntoma importante que está progresando y causando un deterioro significativo de la función y es consistente con los tipos de síntomas de NMOSD que describimos antes, la sala de emergencias puede ser el mejor lugar para ir. .

Jacinta Behne: [00:20:25] Muchas gracias, Dr. Wingerchuk. ¿Doctor Pittock?

Dra. Pittock: [00:20:28] Sí, estoy de acuerdo. Y creo que es importante tratar de obtener atención médica temprano, porque sabemos que cuanto antes comencemos con el tratamiento, más potencialmente podemos revertir y mejorar el resultado. Y también, es muy importante poder hacer que un neurólogo sea definitivo de que se ha producido un ataque, porque eso influirá en la toma de decisiones sobre qué medicación preventiva de ataque debe tomar la persona, y si dicha medicación debe cambiarse o no. .

[00:21:01] Entonces, primero, desea obtener el diagnóstico temprano; dos, quiere recibir tratamiento temprano; y tres, desea utilizar el conocimiento de si tiene o no ha tenido un ataque para tomar decisiones relacionadas con la terapia de prevención de ataques.

Jacinta Behne: [00:21:16] Muchas gracias.

GG de Fiebre: [00:21:9] Gracias. Y sé que hablamos un poco sobre esto al principio. Pero, ¿en qué punto de experimentar los síntomas de una recaída debería alguien con NMOSD buscar atención médica? Sé que mencionamos las 24 horas. Pero, ¿hay ciertos síntomas que quizás justifiquen ir a ver a un médico antes o no? Dra. Pittock, ¿quiere empezar?

Dra. Pittock: [00:21:43] Sí, supongo que tendría la opinión de que si tienes NMOSD, es una afección grave. Y sabemos que en NMOSD es el ataque lo que causa la discapacidad. Por lo tanto, creo que es muy apropiado que los pacientes estén muy atentos y obtengan la atención médica adecuada lo más rápido posible.

[00:22:13] Los pacientes con NMOSD están muy educados e informados sobre los tipos de síntomas que deben tener en cuenta. Entonces, si tiene NMOSD y desarrolla dolor en un ojo y su visión comienza a desdibujarse, no tendré que esperar por un largo período de tiempo. Diría que quiero que me vean y quiero comenzar la terapia con esteroides lo antes posible.

[00:22:38] Ahora, obviamente, hay advertencias al respecto. Si usted es alguien que tiene NMOSD y también tiene migrañas oculares, y luego si solo tiene los síntomas visuales típicos de la migraña ocular, entonces probablemente pueda sopesarlo un poco para ver si eso desaparece. Entonces, creo que cada paciente individual debe considerar sus síntomas dentro del contexto de otras cosas que también pueden sufrir. Pero creo que cuanto antes te evalúen, cuanto antes te diagnostiquen y cuanto antes recibas tratamiento, mejor.

GG de Fiebre: [00:23:17] Gracias. Y Dr. Wingerchuk, ¿alguna idea adicional sobre eso?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:23:22] Sí, estoy de acuerdo. Y también reconozco que, especialmente para las personas recién diagnosticadas, esto puede ser un gran desafío, ¿verdad? Porque recibes un diagnóstico después de haber pasado por algunos síntomas neurológicos que te llevaron allí, y entonces empiezas a aprender sobre la importancia de las recaídas. Y la tendencia natural es prestar mucha atención a todo lo que sucede con tu cuerpo.

[00:23:52] Y eso puede ser difícil de calibrar para comprender qué es normal en este espectro de entumecimiento y hormigueo que aparece y desaparece y visión borrosa que aparece y desaparece y cuándo actuar. Pero es por eso que la educación y el tipo de descripciones que el Dr. Pittock estaba brindando de los diferentes tipos de síntomas y cómo evolucionan son tan importantes para ayudarlo a comprender cuándo tomar la decisión.

Jacinta Behne: [00:24:20] Muchas gracias, Dr. Wingerchuk. Próxima pregunta. Este paciente escribe, ¿se utilizan pruebas específicas para determinar que un paciente está teniendo una recaída? Y si es así, ¿cuáles son? ¿Puedes contarnos un poco sobre ellos? Y Dr. Wingerchuk, me dirigiré a usted primero.

Dr. Decano Wingerchuk: [00:24:42] Bueno, diría que las tres herramientas principales que se utilizan para determinar una recaída son, en primer lugar, la historia. Entonces, escuchar los síntomas, los síntomas particulares y cómo desarrollaron un patrón y el ritmo a lo largo del tiempo, etc. El número dos es el examen. Entonces, el examen neurológico para determinar si esos síntomas tienen un cambio asociado en la función que sea detectable por el neurólogo. Si es así, y esas dos cosas encajan, eso puede ser todo lo que se requiere para diagnosticar una recaída.

[00:25:00] La tercera es la resonancia magnética. La resonancia magnética no siempre es necesaria. Es una información muy útil tener. Y en algunas circunstancias, es el árbitro. Realmente proporciona la evidencia visual objetiva de que, sí, hay una lesión nueva, o hay una lesión que se está iluminando, que está en el lugar correcto para causar estos síntomas, esto es un ataque.

[00:25:43] Pero esas tres cosas están interrelacionadas. Sabemos que algunos pacientes tendrán, por ejemplo, un ataque de neuritis óptica. Tienen síntomas muy típicos y es posible que podamos detectar una anomalía en su examen, pero en realidad no encontramos una anomalía en la resonancia magnética solo porque la resonancia magnética no es una herramienta muy sensible para visualizar un nervio óptico, que es muy pequeño. . Entonces, es por eso que es particularmente importante mirar la historia y el examen, y luego usar la resonancia magnética con el juicio apropiado. Esos son, con mucho, los instrumentos más importantes que usamos para determinar si alguien ha tenido un ataque o no.

Jacinta Behne: [00:26:29] Muchas gracias. Dra. Pittock, ¿algo que agregaría?

Dra. Pittock: [00:26:33] No, estoy de acuerdo. Quiero decir, creo que a veces no necesariamente necesitas una resonancia magnética para hacer un diagnóstico de una recaída. La resonancia magnética potencialmente puede ayudar porque potencialmente puede mostrarle áreas de inflamación que pueden no ser relevantes o coincidir con los síntomas específicos de los pacientes. Por ejemplo, a veces un paciente tendrá una neuritis óptica, y cuando haces la resonancia magnética, a veces puedes ver una lesión en la médula espinal que puede ser asintomática.

[00:27:03] ¿Y eso qué te dice? Bueno, te está diciendo que hay más de un proceso inflamatorio activo. Y nuevamente, eso podría informar las decisiones relacionadas con el tipo de medicamento preventivo de ataque que desea usar. Porque al fin y al cabo, sí, está muy bien afrontar las recaídas, y es muy adecuado diagnosticarlas y tratarlas antes. Pero lo más importante que podemos hacer es tratar de evitar que sucedan en primer lugar.

[00:27:30] Entonces, tener una idea del tipo de recaída que está teniendo el paciente, y también la cantidad de información actual, que está presente, creo que también informa, en términos de tomar decisiones relacionadas con las terapias de prevención de ataques. .

GG de Fiebre: [00:27:48] Genial. Gracias. Y luego, solo como seguimiento de eso, sé que dijo que la resonancia magnética no siempre está necesariamente justificada, pero ¿en qué momento alguien debería presionar para que se haga una resonancia magnética si su médico es reacio a dársela o tomar sus síntomas en serio? ¿Y qué busca en una resonancia magnética durante una recaída? ¿Buscas nuevas lesiones o reactivación de antiguas? Dra. Pittock, ¿quiere ampliar?

Dra. Pittock: [00:28:12] Supongo que si tuviera NMOSD y pensara que estaba teniendo una recaída, sería bastante exigente con una resonancia magnética. En la esclerosis múltiple, realizamos resonancias magnéticas esencialmente una vez al año, incluso si los pacientes no tienen ningún síntoma. Y diría que las imágenes en NMOSD están aún más justificadas.

[00:28:39] Por lo tanto, creo que es muy razonable y apropiado si siente que ha tenido un ataque, y si su médico realmente cree que puede estar teniendo un ataque, que tenga imágenes, porque como dijo Dean, realmente reafirma el diagnóstico. Si no está seguro y ve un área de nueva mejora en la médula espinal que coincide con los síntomas que tiene el paciente, entonces creo que ciertamente puede ser muy, muy útil para el diagnóstico.

GG de Fiebre: [00:29:05] Gracias. Y Dr. Wingerchuk, ¿algo que agregar a eso también?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:29:09] No, creo que también depende de la presentación. Y puede haber una muy buena explicación sobre por qué ciertos síntomas no están relacionados con la NMO y por qué es posible que no se necesite una resonancia magnética. Creo que es muy específico para los síntomas reales y lo que se desarrolla.

Jacinta Behne: [00:29:31] Muchas gracias. Para el Dr. Wingerchuk, ¿el cambio en los niveles de anticuerpos contra la acuaporina-4 indica una recaída?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:29:42] Sí, esa es una gran pregunta. Y sé que el Dr. Pittock ha estudiado mucho esto y puede darte la respuesta real, pero primero te diré mi opinión. Y es que algunos estudios han demostrado que puede haber un aumento en el título, el nivel, de anticuerpos contra la acuaporina-4 detectables en sangre poco antes de una recaída o un ataque.

[00:30:11] Sin embargo, los datos generales sugieren que esta no es una forma útil de monitorear la enfermedad para una persona individual. Y que para la mayoría de los ataques, incluso si tuviera esos datos, cuando los tiene, no ve que aumente el título. Ahora, el Dr. Pittock puede contarle la verdadera historia.

Jacinta Behne: [00:30:33] Está bien. [Risas] Dra. Pittock.

Dra. Pittock: [00:30:38] Creo que, sé que es nuevamente, en el último año, dos grupos, tanto Kazuo Fujihara de Japón como nuestro grupo, han publicado artículos que dicen que los niveles de anticuerpos no son muy útiles en el manejo diario. de pacientes con NMOSD. Y ahora ha habido artículos en los que algunas personas han informado que en el momento de los ataques graves, hay un aumento de los niveles de anticuerpos en la sangre, y que esos niveles se correlacionan, esos aumentos se correlacionan con la longitud de la columna vertebral, etc. .

[00:31:12] Lo que puedo decirles es que investigamos, analizamos un gran número de pacientes en los que estábamos básicamente, teníamos muestras en serie, en otras palabras, muestras de sangre recolectadas en diferentes momentos a lo largo de la duración de su enfermedad. . Entonces, a veces, las muestras se recolectan con intervalos de muchos años en el medio.

[00:31:30] Y luego también pudimos tomar muestras de sangre y saber qué estaba sucediendo realmente en ese paciente individual en el momento de la muestra de sangre. Entonces, por ejemplo, podríamos tener una muestra de sangre de un paciente cuando tuvo un ataque. Podríamos tener una muestra de sangre de un paciente cuando estaba en remisión. Y podríamos tener una muestra de sangre de un paciente que se extrajo, digamos un par de semanas antes de que tuviera un ataque.

[00:31:52] Y al ponerlos, tomar esas muestras y medir los niveles de los anticuerpos en todos esos puntos de tiempo diferentes y correlacionarlos con el fenotipo clínico de los pacientes, lo que descubrimos fue que, en general, todo había terminado. el lugar. En general, los niveles de muestra de los pacientes, sus títulos en realidad se mantuvieron bastante estables durante el curso de su enfermedad.

[00:32:13] Y luego hubo algunos pacientes en los que comenzaron con un medicamento inmunosupresor, obtienen una gota y algunos obtienen una caída muy significativa y otros no obtienen una gran caída. Y algunos pacientes dan negativo y otros no. E incluso algunos pacientes que se vuelven negativos continúan teniendo ataques clínicos. Así que está un poco por todas partes, pero en general, no hay una muy buena correlación entre los niveles de anticuerpos y el curso clínico de la enfermedad del paciente. Y ese es el resultado final.

[00:32:44] Ahora, el otro problema con algunos de estos ensayos es que estamos viendo cambios muy grandes en los títulos. Entonces, por ejemplo, si está diluyendo la muestra de una persona y está haciendo diluciones de 10 veces, es posible que no vea un cambio. Y no vimos un cambio cuando hicimos eso. Pero, si observa diluciones más pequeñas, observa cambios más pequeños en los títulos de anticuerpos, a veces puede ver cambios. Pero en general, no creo que los cambios en los títulos de anticuerpos indiquen una recaída.

GG de Fiebre: [00:33:16] Muchas gracias por esa descripción general. Entonces, la siguiente pregunta es sobre la frecuencia con la que ocurren las recaídas. Entonces, para empezar, ¿qué porcentaje de pacientes a los que se les diagnostica NMO tendrá una recaída en comparación con los que no? Y luego, ¿con qué frecuencia las personas con NMO tienen recaídas si no usan medicamentos inmunosupresores en comparación con cuando lo hacen? ¿Doctor Wingerchuk?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:33:44] Sí, esas son excelentes preguntas. Y así, parte de esto depende de los datos que uno está mirando. Históricamente, la NMO se consideraba lo que llamamos una enfermedad monofásica, lo que significa que generalmente se describía que las personas tenían la enfermedad si presentaban inflamación de la médula espinal y neuritis óptica que afectaba ambos ojos.

[00:34:12] Y ese es un tipo de presentación particularmente raro y que a veces, en ciertas circunstancias, parece ser un solo ataque. Pero donde estamos ahora, especialmente en el diagnóstico de NMOSD con la ayuda del anticuerpo de acuaporina, sabemos que la gran mayoría, creemos que más del 90 por ciento de las personas, si tienen una presentación típica y tienen ese anticuerpo y se observaron sin tratamiento, que eventualmente recaerían.

[00:34:46] Sin embargo, la frecuencia de las recaídas es muy variable. Hay algunas personas que tienen grupos de recaídas, tal vez tres o cuatro recaídas en un período de varios meses y buena información, o buenos datos objetivos que muestran que esas fueron recaídas. Y otras personas que aún sin tratamiento han pasado muchos años hasta su próxima recaída. Lo que estamos buscando como parte de la investigación en el campo es entender si podemos, somos bastante buenos para diagnosticar esta enfermedad, pero debemos ser mejores para predecir cómo se comportará con el tiempo.

[00:35:27] Y la última pregunta se refería a los niveles de acuaporina-4. Bueno, esos niveles no parecen ser muy buenos a nivel individual para predecir ataques. Pero ahora se está trabajando mucho para tratar de comprender si otros marcadores, por ejemplo, otros análisis de sangre, podrían hacer eso.

GG de Fiebre: [00:35:49] Gracias. Dra. Pittock, ¿tiene algo más?

Dra. Pittock: [00:35:52] Sí, estoy de acuerdo con Dean. En realidad, el año pasado hicimos un gran estudio, fue un estudio multicéntrico en el que observamos a 441 pacientes con NMOSD en los EE. UU., el Reino Unido, Japón y Martinica, que es una de las islas francesas y del Caribe. Y en realidad estudiamos 1,976 ataques en 441 pacientes.

[00:36:22] Y lo que hicimos en ese estudio es que trabajamos con estos matemáticos y creamos un modelo matemático que le permitió predecir, según las características de un paciente individual, cuál es la probabilidad de un ataque. . Y solo puedo contarles un poco de ese estudio aquí, solo estoy mirando la tabla aquí, porque sabía que surgiría esta pregunta, pero pensé que podría ser interesante.

[00:36:46] Entonces, este es un documento interesante porque proporciona estas tablas predictivas en las que realmente puede bajar y buscar en función del tipo de ataques que ha tenido, etc. ¿Cuál es la probabilidad de que tenga un ataque en uno? año, cinco años o 12 años es. Y estos datos se basaron en personas que estaban en las inmunoterapias que estaban disponibles en ese momento.

[00:37:09] Por lo tanto, en realidad era bastante preocupante porque si observaba la probabilidad de recaída en personas que recibían una especie de inmunoterapia estándar antes de estos ensayos, estas terapias en realidad solo tenían una reducción del 30 % en la probabilidad de tasa de recaída. No fue impresionante. Pero lo que encontramos fue que si tuviera, para todos los pacientes, todos los pacientes con NMOSD, independientemente de cuántos ataques haya tenido en el pasado, el 34 % de los pacientes tendrá un ataque al año siguiente. Y el 54% de los pacientes tendrán un ataque en los siguientes dos años.

[00:37:46] Entonces, eso es bastante significativo. Y una de las cosas que fue interesante fue que las personas que han tenido una duración más corta de la enfermedad, ya sea menos de cinco años, esos pacientes tienen una mayor probabilidad de tener un ataque que las personas que han tenido la enfermedad por más tiempo. Entonces, es un riesgo significativo, al menos según las terapias más antiguas. Y, nuevamente, creo que este documento fue lo que realmente nos reforzó en nuestros esfuerzos por completar estos tres ensayos de fase tres, que en última instancia fueron para identificar medicamentos que realmente tienen un beneficio sólido comprobado en términos de detener las recaídas.

Jacinta Behne: [00:38:30] Muchas gracias, Dr. Pittock. La siguiente pregunta, si tuve una recaída, ¿será permanente el nuevo daño en mi nervio óptico y/o médula espinal? Comencemos con usted, Dr. Pittock, esta vez.

Dra. Pittock: [00:38:45] Entonces, generalmente con recaídas en NMO, al menos tradicionalmente, Dean y Brian Weinshenker hicieron la mayor parte del trabajo, mostrando que las recaídas en NMO son mucho peores que las recaídas en MS. En la esclerosis múltiple, los pacientes tienden a recuperarse casi por completo en la fase temprana de recaída/remisión de su enfermedad. Mientras que en NMO, las recaídas son más graves.

[00:39:11] Habiendo dicho eso, si comienzas muy temprano con esteroides o incluso con plasmaféresis, algunos los usan como terapia de primera línea, sabemos que hay reversibilidad. Y muchos pacientes obtendrán una buena recuperación de sus ataques. Desafortunadamente, algunos pacientes quedan con una discapacidad significativa. Entonces, realmente no hemos logrado avances significativos en nuestra capacidad para revertir la discapacidad de una recaída, porque los tratamientos son prácticamente los mismos. Obviamente, hay algunos que usan esteroides primero y otros que argumentan que la plasmaféresis debe considerarse como una terapia de primera línea.

[00:39:51] Pero independientemente, en realidad no tenemos enfoques de medicamentos significativamente nuevos para el manejo de la recaída. Así que creo que, en general, el hecho de que las recaídas en NMO causen daño y que ese daño pueda ser permanente. Eso nuevamente refuerza el argumento y la razón para realmente tratar de detener agresivamente las recaídas clínicas.

Jacinta Behne: [00:40:19] Muchas gracias. ¿Doctor Wingerchuk?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:40:24] Sí, ese es un gran resumen. Es una de las cosas que nos cuesta predecir. Y hay algunos ataques que son bastante severos y se recuperan muy bien, y otros ataques que son más moderados pero no parecen recuperarse mucho. No somos muy buenos para predecir cuál será el resultado utilizando herramientas, por ejemplo, como las resonancias magnéticas convencionales. Porque en realidad no nos muestran, nos muestran dónde está la lesión o dónde está la inflamación, pero no pueden decirnos si hay una lesión permanente en las neuronas o no.

[00:41:10] Por lo general, lo que estamos viendo es una mancha blanca que indica que hay más agua en esa área. Eso es todo. Pero hay mucho interés en las nuevas técnicas, en particular las nuevas técnicas de imágenes, que podrían ayudar en eso. Y, sin duda, será útil hacer el tipo de investigación a la que Sean se refería sobre nuevos tratamientos para los propios ataques.

GG de Fiebre: [00:41:40] Muchas gracias a los dos. Y entonces, con estos ataques, ¿el daño a los nervios empeora con el tiempo? Y si es así, ¿cómo distingue entre el empeoramiento del daño nervioso y una recaída con la condición sin algo como fiebre o debilidad severa? ¿Doctor Pittock?

Dra. Pittock: [00:42:00] Bueno, esa es una muy buena pregunta. De hecho, una de las preguntas es, entre los ataques de NMOSD, ¿las personas tienen daño continuo en los nervios? ¿Hay algún tipo de irritación continua o destrucción del sistema nervioso mediada por el sistema inmunitario? Creo que esta es una pregunta extremadamente importante. Y, de hecho, Dean Wingerchuk escribió un artículo que muestra que, en general, en NMOSD, no vemos, al menos en la gran mayoría de los pacientes, una discapacidad progresiva entre recaídas.

[00:42:40] Y eso es muy diferente, como saben, de la EM, donde en la EM la discapacidad generalmente se acumula debido al componente neurodegenerativo progresivo, ya sea EM progresiva secundaria o EM progresiva primaria, pero no necesariamente por el componente recurrente de la EM. Y, de hecho, si observa los estudios de medicamentos y lee entre líneas, verá que, en general, en pacientes que no tienen ataques clínicos en los estudios de medicamentos, generalmente no tendemos a ver progresión, al menos a corto plazo, uno o dos años de esos estudios de drogas.

[00:43:17] Entonces, creo que, en general, no vemos daño nervioso progresivo entre ataques clínicos. O si ocurre, está ocurriendo en un nivel muy sutil que probablemente justifique un análisis bastante detallado y tal vez más sensible que el uso de las medidas crudas de discapacidad que usamos. Así que creo que ciertamente es algo que amerita una mayor investigación. Pero, en general, pensamos que una vez que el ataque ha terminado, entre ataques, las cosas se mantuvieron relativamente bien.

[00:43:56] Ahora, ¿las personas pueden tener ataques sutiles? Sospecho que pueden. Una de las cosas en las que estaba pensando cuando Dean estaba hablando de la última pregunta fue en los ensayos de drogas, tendíamos a ver ataques que no eran tan graves como pensábamos que serían. De hecho, en los ensayos de medicamentos, hubo muchos ataques que los médicos pensaron que los pacientes estaban teniendo, pero al final, el comité de adjudicación, cuando observó esos ataques, en realidad sintió que no eran ataques.

[00:44:26] Y eso plantea la pregunta de que, cuando los pacientes reciben terapias inmunosupresoras, tal vez si tienen un ataque, su ataque es en realidad más leve de lo que cabría esperar. Entonces, al estar tomando un medicamento inmunosupresor para prevenir ataques, si ocurre un ataque, en realidad podría disminuir la gravedad de ese ataque. Así que creo que obviamente todavía hay mucho que aprender. Pero, las recaídas, sí, debemos detenerlas, causan daño a los nervios. Pero si hay una especie de irritación continua que ocurre de forma subclínica es una buena pregunta.

[00:45:00] Sospecho que, por lo general, no sucede tanto como pensamos, pero sabemos que hay pacientes que tienen áreas de mejora en sus imágenes, en sus resonancias magnéticas, pero aún no tienen ninguna. síntomas. ¿Y qué significa eso? ¿Significa eso que tienen inflamación de bajo grado, pero no son sintomáticos? Y tal vez signifique que realmente necesitamos comenzar a usar herramientas para medir cosas sutiles durante un largo período de tiempo para tener una buena idea de si las personas están desarrollando alguna discapacidad lenta entre recaídas.

GG de Fiebre: [00:45:37] Gracias, Dr. Wingerchuk, ¿algo que agregar?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:45:41] Bueno, ese es un gran resumen. Y creo que resalta la importancia como se mencionó anteriormente de la prevención de ataques en esta enfermedad. Creo que, en general, es muy probable que sea cierto que para la mayoría de las personas, si tuviéramos éxito en la prevención de ataques, se mantendrían estables. No empeorarían. A veces las personas sienten que están empeorando o que su enfermedad está progresando, pero hay otra explicación. Como por ejemplo, quizás hayan tenido mielitis en el pasado y les haya quedado algo de debilidad en una o ambas piernas y algo de rigidez o espasticidad.

[00:46:29] Bueno, a veces esa rigidez o espasticidad puede empeorar y eso puede interferir con la función y tal vez hacer que las personas piensen que la enfermedad está empeorando, pero en realidad es solo una evolución con el tiempo de cómo se está adaptando el sistema nervioso. Se adapta haciendo que las piernas sean más rígidas para que las personas aún puedan pararse y caminar en lugar de tener piernas que son como fideos cocidos. Entonces, cada situación es diferente, pero pensamos que debido a que los ataques son el sello distintivo de la enfermedad, ese es el objetivo real.

Jacinta Behne: [00:47:10] Muchas gracias. La siguiente pregunta: ¿la inflamación puede ocurrir repetidamente en la misma área o es probable que ocurra en otra parte del sistema nervioso central? Y Dean, voy a recurrir a ti. ¿Dr. Wingerchuk, por favor?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:47:25] Está bien.

Jacinta Behne: [00:47:26] Gracias.

Dr. Decano Wingerchuk: [00:47:27] Bueno, sí, es interesante. Algunas personas han estudiado esto en el contexto tanto del NMOSD como de la esclerosis múltiple y descubrieron que en realidad existe una tendencia en las personas a tener eventos recurrentes en el mismo sistema. Entonces, por ejemplo, hay personas que tienen NMOSD que tienen ataques repetidos de neuritis óptica y, mientras se les hace seguimiento, no tienen mielitis. Y viceversa también es cierto.

[00:48:02] No está del todo claro por qué, pero creo que es un punto diferente a la inflamación recurrente exactamente en el mismo lugar o con los mismos síntomas, porque eso es lo que plantea la pregunta o la posibilidad de pseudo- ataques Entonces, lo que quiero decir con eso es si alguien dice, he tenido 12 ataques este año, pero luego me dicen que cada uno de esos ataques es exactamente el mismo síntoma. Sabes, mi pierna izquierda se debilita un poco y luego al día siguiente está mejor.

[00:48:37] Es muy poco probable que cada uno de ellos sea realmente un ataque. Eso suena mucho más como un pseudo-ataque. Pero el escenario de alguien que tiene neuritis óptica izquierda, y luego, dos años después, neuritis óptica derecha, y luego, dos años más tarde, otra neuritis óptica derecha, ese tipo de cosas suceden. Y puede ser que haya factores, factores individuales, quizás genéticos o no, que influyan en cómo se comporta esta enfermedad. Debe haber algo que explique por qué hay un anticuerpo que está presente en la mayoría de las personas que tienen NMOSD, pero puede comportarse de manera diferente de persona a persona.

Jacinta Behne: [00:49:26] Muchas gracias. ¿Doctor Pittock?

Dra. Pittock: [00:49:30] Sí, sé que creo que Dean hace algunos puntos muy buenos allí. Y de hecho, creo que en la aplicación en la que Dean y los Guthy han estado trabajando para ayudarnos a definir si un paciente está teniendo un ataque o no, creo que trae a colación un punto importante que Dean estaba planteando allí, que es que es muy, muy importante para comparar con su línea de base previa. Porque como dijo Dean, si tiene una neuritis óptica derecha y dice que desarrolla pérdida visual en el ojo derecho, y luego se presenta un año más tarde quejándose de un empeoramiento de la visión en ese ojo derecho, es muy importante ser capaz de saber cuál era esa línea de base.

[00:50:11] Y obviamente si ha empeorado, eso sería evidente y podría diagnosticar un nuevo ataque allí. Así que simplemente reiterar la importancia de tener un muy buen examen de referencia, para que sepa con qué comparar estos nuevos síntomas, puede ser muy útil en la clínica. Y si no tiene esa buena línea de base, puede ser muy difícil para un médico definir y ser más definitivo en cuanto a si tiene o está teniendo un ataque.

GG de Fiebre: [00:50:39] Genial, muchas gracias a los dos. Entonces, la siguiente pregunta es, después del primer ataque, ¿los ataques posteriores son progresivamente peores en términos de síntomas y daño causado? ¿Y estas recaídas se tratan de manera diferente a la presentación inicial? ¿Y los ataques, la gravedad de los ataques difieren en función de si alguien está tomando o no un medicamento? ¿Cómo reduce la medicación la gravedad potencial del ataque? ¿Doctor Wingerchuk?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:51:17] Sí. Por lo tanto, en términos generales, los ataques en sí mismos no son necesariamente peores con el tiempo o peores con ataques sucesivos con respecto a una mayor inflamación, por ejemplo. Sin embargo, si tiene un nervio óptico que se inflamó hace un par de años y recibió un golpe y se recuperó parcialmente, no tendrá tanta reserva. Será más susceptible al daño de otra neuritis óptica recurrente que afecte ese mismo ojo y es posible que no se recupere tan bien.

[00:51:57] Entonces, es como si todos nosotros envejeciéramos y no nos curamos o no nos recuperamos tan bien como lo hacemos década tras década. Los nervios ópticos o la médula espinal que se han lesionado cuando tienen otra área lesionada, entonces es una recuperación más lenta y, por lo general, menos completa. Creo que la otra parte de la pregunta era el efecto de los medicamentos. Y esta también es un área de interés activo entre todos los que estuvimos involucrados en el proyecto al que Sean se refería, para estudiar la definición y los juicios sobre si las recaídas han ocurrido o no en cuanto a la gravedad de las recaídas.

[00:52:43] Entonces, es importante saber si ha ocurrido un ataque. Desde el punto de vista de estudiar la enfermedad y estudiar los efectos de la medicación, también es muy importante saber si estamos teniendo un efecto sobre la gravedad de los ataques. Y creemos que lo somos. Creemos que probablemente también con los medicamentos más antiguos y ciertamente con la cosecha de los más nuevos, hemos reducido no solo la frecuencia, sino también la gravedad de los ataques.

GG de Fiebre: [00:53:13] Genial, gracias. Y Dr. Pittock, ¿algo más que agregar?

Dra. Pittock: [00:53:17] No, estoy de acuerdo. Vimos esto, y los pacientes pueden tener un ataque grave muy grave y luego sus siguientes ataques pueden ser muy leves y viceversa. Es lamentable que no podamos predecir si un ataque será grave o leve. Y hay algunos pacientes que solo pueden tener dos ataques que son muy, muy graves y otros que tienen múltiples ataques y son leves. Y hay una gran diferencia en el nivel de discapacidad en esos dos pacientes.

[00:53:49] Y todo se reduce al hecho de que realmente no entendemos todos los componentes que están involucrados no solo en causar una recaída, sino también en si tiene una recaída leve o grave. Las piezas de ese rompecabezas nos eluden de muchas maneras. Quiero decir, sabemos que tienes anticuerpos. Sabemos que se unen al objetivo. Sabemos que provocan la activación del complemento. Sabemos que lesionan las células. Pero puede tener niveles sólidos de anticuerpos que tienen una gran capacidad para dañar una célula y, sin embargo, no tiene una recaída clínica.

[00:54:30] Entonces, creo que estas preguntas provienen de los pacientes y creo que son preguntas realmente brillantes, pero son preguntas que finalmente nos recuerdan el hecho de que realmente tenemos mucho más para aprender.

Jacinta Behne: [00:54:47] Sí, y hasta ese punto, oh Dios mío, solo miré el reloj. Esta vez ha pasado volando. Este te lo dirijo Sean, para que lo tomes primero. De hecho, la primera pregunta fue si estoy tomando medicamentos y experimenté una recaída, ¿debería cambiar los medicamentos? Y luego tuvimos uno, una especie de seguimiento de eso, que se presentó en vivo. Y, la pregunta era, si he estado tomando un inmunosupresor, pero todavía tengo un ataque, ¿debería aumentarse o cambiarse ese medicamento en particular? ¿Y qué proceso se sigue para llegar a esa decisión? Entonces, todo esto se trata de medicamentos, recaídas, y ¿puede cambiar o cambiar de medicamento?

Dra. Pittock: [00:55:33] Entonces, para mí esa es una pregunta fácil. La pregunta que encuentro más difícil es si estoy tomando un medicamento y no tengo recaídas, ¿debería cambiar a uno de los medicamentos más nuevos y probados? Pero en esta situación, diría que si estás tomando un medicamento y experimentas una recaída, para mí, eso es un gran problema. Porque al final del día, tenemos que detener las recaídas. Tenemos que prevenir las recaídas. Y si podemos prevenir la recaída, creo que podemos tener un gran impacto para nuestros pacientes.

[00:56:00] Entonces, si estás tomando un medicamento y tienes una recaída, para mí, eso significa que ese medicamento no te está funcionando. Ahora, tal vez hubieras tenido dos recaídas si no hubieras tomado la medicación, pero para mí, incluso tener una recaída no es aceptable. Entonces, si tuviera un paciente que tuvo una recaída con un medicamento, miraría los medicamentos que están disponibles actualmente. Habrá tres medicamentos que se prueban en ensayos de moda controlados aleatorios ciegos. Estos son ensayos de fase tres para ser un beneficio. Y consideraría uno de esos medicamentos para ese paciente.

[00:56:38] Y, obviamente, nuevamente, si están tomando ese medicamento, incluso si son de estos ensayos de fase tres y tienen un ataque, entonces consideraría cambiarlos a uno de los otros. En cuanto a las vacunas, no creo que se deba evitar la vacunación porque, de nuevo, creo en las vacunas. Sé que hay algunas personas que no lo hacen, pero creo que las vacunas han sido muy, muy importantes para prevenir enfermedades.

[00:57:12] También hay algunas terapias que usamos que absolutamente requieren vacunas. Por ejemplo, si está considerando algo como eculizumab, sabemos que ese medicamento puede aumentar el riesgo de infección meningocócica. Y, por lo tanto, es absolutamente necesario que te vacunen contra eso, si quieres tomar ese medicamento. Ahora, obviamente, recuerde que algunos de estos medicamentos con los que tenemos pacientes reducen la capacidad de su sistema inmunitario para responder a una vacuna, y eso también debe tenerse en cuenta a veces.

Jacinta Behne: [00:57:43] Muchas gracias. Dean, vamos a recurrir a usted por favor. ¿Algún comentario que agregarías?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:57:48] No, esos son buenos puntos. Quiero decir, es probable que algunas personas que escuchan estén tomando uno de los medicamentos más antiguos no aprobados por la FDA, o conozcan a alguien. Y a veces hay problemas ahí con las pastillas, por ejemplo, que la persona no se las tome todas o quizás esté en una dosis que no es la adecuada. Y, en algunas situaciones, parece que la enfermedad pudo haberse abierto paso simplemente porque el tratamiento no se optimizó. Pero aparte de eso, estoy completamente de acuerdo con lo que dijo el Dr. Pittock, si la enfermedad se manifiesta significativamente y tiene muy buena evidencia de eso, realmente debería considerar otro medicamento.

GG de Fiebre: [00:58:38] Genial. Muchas gracias a los dos. Y sé que estamos al final de nuestro tiempo, pero solo quería abrirlo y ver si tenía algún pensamiento adicional que quisiera agregar antes de que cerremos hoy. Dr. Wingerchuk, ¿quieres empezar?

Dr. Decano Wingerchuk: [00:58:51] Bueno, realmente aprecio la oportunidad de responder o tratar de responder algunas de estas preguntas realmente importantes. Esperemos que esta descripción general aclare, en términos generales, a qué estamos tratando de apuntar con la enfermedad y el hecho de que ahora tenemos algunos datos muy emocionantes que, por primera vez, respaldan firmemente el impacto que estamos teniendo y cuánto de un impacto que estamos teniendo. Y creo que el futuro parece muy brillante para nuestra capacidad de construir a partir de ahí y trabajar hacia una cura.

GG de Fiebre: [00:59:24] Genial. Y Dr. Pittock, ¿algún último pensamiento?

Dra. Pittock: [00:59:26] No, solo agradezco la oportunidad y me gustaría agradecer a los pacientes por sus excelentes preguntas. Y creo que estas preguntas son preguntas en las que nosotros, como investigadores, debemos pensar continuamente y tratar de avanzar para que podamos mejorar nuestro conocimiento y tratar de responder mejor algunas de estas preguntas, con suerte en unos años.

GG de Fiebre: [00:59:50] Genial. Gracias. Solo quería agradecerles mucho a ambos por unirse a nosotros ya Jacinta por moderar conmigo. Realmente apreciamos su tiempo hoy.

Jacinta Behne: [01:00:00] Gracias a todos.

Dra. Pittock: [01:00:02] Gracias a todos. Mantenerse seguro.

GG de Fiebre: [01:00:03] Gracias.

Dr. Decano Wingerchuk: [01:00:04] Gracias.