[00: 00: 00] Roberto Pesce: Nosotros en SRNA tenemos un anuncio muy emocionante que hacer que está relacionado con nuestra próxima charla. El Fondo Eclipse para la Investigación de SRNA ha otorgado al primer destinatario la subvención de progreso para NMOSD, que fue posible gracias a una subvención de investigación de Horizon Therapeutics. El propósito de la subvención de progreso para NMOSD es ayudar a la comunidad NMOSD más amplia a comprender cómo mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas con NMOSD.

[00:00:32] Los proyectos de investigación pueden centrarse en el acceso a la atención, los aspectos mentales y psicológicos de vivir con NMOSD, las diferencias clínicas, la mejora del diagnóstico y la atención clínica, la terapia o los proyectos de ciencias básicas. La Dra. Sammita Satyanarayan de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai recibirá $25,000 por su estudio de investigación titulado "Evaluación del impacto de las disparidades sociales de salud y discapacidad y acceso a la atención en pacientes con NMOSD". Estamos increíblemente emocionados de que se una a nosotros hoy y explique un poco más sobre su trabajo. Bienvenido, y muchas gracias por estar aquí hoy y pasar a usted.

[00: 01: 12] Dra. Sammita Satyanarayan: Hola. Muchas gracias, roberta. Gracias a todos por recibirme hoy. Es simplemente una oportunidad increíble estar aquí y hablar con todos. Como otra introducción, como dijo Roberta, mi nombre es Sammita Satyanarayan. Soy becaria de neuroinmunología actualmente en el Hospital Mount Sinai en Nueva York. Nos sentimos muy honrados de que SRNA haya elegido nuestro proyecto para apoyar este año. Creo que, como médicos, pasamos años estudiando libros de texto médicos y pasamos mucho tiempo mirando imágenes en las computadoras, pero al final creo que todos nos metimos en esto porque realmente queremos entender cómo ayudar a la persona. frente a nosotros. Y, para mí, eso realmente requiere que tengamos una comprensión holística de lo que da forma a nuestros pacientes más allá de la enfermedad en sí misma, comprender cómo los factores en la vida de las personas fuera de la genética o la biología realmente afectan la forma en que la enfermedad los afecta incluso antes de que lleguen a nosotros. la clínica.

[00:02:03] Es por eso que nuestro proyecto de hoy se centra en comprender los determinantes sociales de la salud y su impacto en el acceso a la atención y la discapacidad en pacientes con NMOSD. En primer lugar, ¿cuáles son los determinantes sociales de la salud? Creo que una de las cosas más importantes que hemos aprendido en medicina en el último par de décadas es que hay aspectos de nuestras vidas desde los entornos físicos en los que vivimos, nuestras identidades sociales y nuestros antecedentes, nuestros comportamientos, hasta nuestra economía. estabilidad y oportunidad que realmente pueden afectar la salud y la enfermedad. En el mundo de la salud pública, estos factores se denominan determinantes sociales de la salud, y las diferencias en estos aspectos pueden conducir a diferencias en el proceso de la enfermedad, que hoy llamaré disparidades.

[00:02:44] Lo que nos impulsa a considerar esta pregunta es que si entendemos mejor algunos de estos factores que podrían estar asociados con las diferencias en el acceso a la atención o la discapacidad, en realidad podemos tratar de comenzar a abordarlos y abogar por nuestros pacientes en múltiples niveles. Sé que todos hemos tenido excelentes charlas en la conferencia sobre lo que es NMOSD, y sé que muchos de ustedes personalmente lo han experimentado. Pero solo para repasarlo brevemente, es un grupo de enfermedades donde vemos un proceso autoinmune que afecta los nervios ópticos, el cerebro y la médula espinal. Y tiene la posibilidad de causar lesiones repetidas si no se trata. En algunos casos, tenemos anticuerpos en la sangre que identifican un diagnóstico más específico con NMO o MOG, pero no siempre.

[00:03:26] Entonces, ¿por qué sería importante siquiera pensar en esto en NMOSD? En primer lugar, creo que en las últimas dos décadas hemos recorrido un largo camino increíble en el reconocimiento de NMOSD como un grupo distinto de enfermedades que es diferente de la EM. Y aunque siempre podemos aprender mucho de la investigación de la EM, no siempre podemos asumir que lo que es cierto en la EM es lo mismo para los pacientes con NMOSD. A diferencia de la EM, que históricamente prevalecía más en las poblaciones blancas, aunque eso también está cambiando, el NMOSD es en realidad más diverso en los tipos de personas a las que afecta.

[00:03:59] Ha habido algunas investigaciones en NMOSD que analizaron un tipo de determinante social con respecto a la raza y en realidad encontraron algunas diferencias, más notablemente, que los pacientes afroamericanos son más propensos a tener ataques severos en inicio y estancias hospitalarias más prolongadas. Aunque la conexión entre eso, la raza y la huelga de motor era un poco menos clara, la raza es un factor y la debilidad motora es un tipo de discapacidad. Por lo tanto, queda mucho por comprender acerca de todos los factores que podrían estar afectando la salud de una persona desde el principio, incluso antes de que se le diagnostique la enfermedad. Para entenderlo, tenemos que descubrir algunas formas de medir estos factores.

[00:04:37] Entonces, volviendo a un par de categorías que presenté anteriormente, cuando pensamos en el tipo de contexto físico y ambiental, pensamos en nuestro día a día, la seguridad de nuestra vivienda, nuestro transporte. Por supuesto, es difícil capturar todas estas cosas y sus verdaderas complejidades, por lo que usamos proxies y observamos cosas como códigos postales, ciudades o estados. Nuestros factores sociales y comunitarios son cosas que son importantes para nuestra identidad, como el género, la raza, el origen étnico, el estado migratorio. Cuando pensamos en factores económicos, pensamos en la estabilidad económica, pero también en el acceso a la educación y la calidad de la educación. Entonces, de nuevo, estamos buscando representantes de algunos de estos factores con cosas como el empleo, la educación, el estado del seguro e incluso los ingresos.

[00:05:20] Y, por último, hay, por supuesto, cosas que hacemos, nuestros propios comportamientos, como fumar, por ejemplo, que podrían afectar nuestro proceso de enfermedad directa o indirectamente. Y siempre hay factores clínicos sobre su cuerpo, tal vez su edad, su índice de masa corporal o cualquier otra afección médica que pueda tener que afecte la forma en que la enfermedad es única en usted en comparación con cualquier otra persona. Eso es una especie de descripción general de cómo tratamos de medir algunos de esos predictores o determinantes sociales de la salud, pero ¿cómo medimos el impacto en el acceso a la atención y la discapacidad en esta enfermedad? Entonces, para el acceso a la atención, observamos el tiempo real. Podemos ver el tiempo desde que una persona tuvo su primer síntoma hasta que realmente recibió el diagnóstico o cuánto tiempo le llevó comenzar la terapia para su afección.

[00:06:06] Y luego, para la discapacidad, podemos ver una multitud de cosas, pero ante todo, queremos pensar en las personas que realmente la viven y comprender si sienten que tienen problemas para caminar, por ejemplo, o tener problemas para hacer las cosas que quieren hacer en el día a día. También podemos ver la evaluación del médico de la forma de caminar de una persona. Podemos ver algunos puntajes de discapacidad estandarizados y validados, como el EDSS o la caminata cronometrada de 25 pies, que mide qué tan rápido alguien puede caminar. Y creo que se ha mencionado anteriormente en varios pensamientos hoy y en los últimos días, particularmente con NMOSD, tenemos que pensar en la discapacidad desde todos los ángulos, además del aspecto de la fuerza.

[00:06:45] Así que definitivamente también queremos ver la visión aquí y la agudeza visual. Entonces, podría preguntarse cómo podríamos siquiera comenzar a estudiar esta pregunta. Y sé que acabamos de tener un par de conversaciones increíbles sobre cómo estructuramos la investigación, y cuando pensamos en responder esta pregunta, lo pensamos de dos maneras. Uno con la observación de datos o información que se recopiló prospectivamente, lo que significa que tiene un grupo de personas que se ofrecen como voluntarias como parte del estudio y luego lo siguen a lo largo del tiempo. El beneficio de eso es que es realmente profundo. Está muy estandarizado y tiene un seguimiento muy regular. Las desventajas son que tal vez tenga algunas preguntas que no se hicieron originalmente y tal vez extrañemos a personas que no tuvieron la oportunidad de participar en ese tipo de estudio.

[00:07:26] Entonces, la otra forma en que podemos ver esto es lo que llamamos retrospectiva donde tenemos un grupo de personas, y miramos hacia atrás para comprender qué tipos de exposiciones tuvieron. Los datos recopilados prospectivamente son un recurso increíble, pero pueden ser raros, y particularmente con enfermedades raras. Entonces, quería tomarme un momento para agradecer a todos los pacientes y a la gente de la Fundación Guthy-Jackson por participar y organizar este increíble estudio llamado CIRCLES en la última década. Fue realmente una increíble colaboración internacional de centros médicos, pacientes y la Fundación Guthy-Jackson para reunir a un gran grupo de personas con NMOSD con la esperanza de que realmente podamos aprender mucho más de un grupo más grande de personas con él.

[00:08:08] CIRCLES fue un estudio increíblemente completo y todos los participantes que participaron en el estudio brindaron mucha información. Algunas de las variables que puede ver resaltadas en azul aquí son información que tenemos de las personas en CIRCLES. No es todo, pero llegaré a eso en un momento. Y de manera similar, cuando pensamos en los puntos finales que queremos mirar, nuevamente tenemos la mayor parte de la información que queremos. No tenemos necesariamente toda la información sobre cada persona y están resaltadas aquí en naranja. Por eso pensamos en hacer la segunda parte del estudio, que era tratar de obtener algunas de esas piezas de información faltantes.

[00:08:43] Y aquí es donde podemos tratar de tener un poco más de sentido de esos factores a partir de un estudio retrospectivo. No tiene la misma ventaja de seguir en profundidad a un mismo grupo de personas durante mucho tiempo, pero nos permite un mayor grado de detalle en las preguntas que podemos plantear. Y, por supuesto, cada vez que miramos hacia atrás en conjunto dentro de nuestros pacientes en los centros médicos, esto siempre se hace de manera anónima, y ​​el objetivo es tratar de comprender cualquier patrón aquí que podría ayudarnos con toda la atención de nuestros pacientes en el futuro. . Para ello, estamos disponibles.

[00:09:13] Vamos a tratar de ser realmente exhaustivos al analizar algunas de estas preguntas en tres centros médicos académicos diferentes, en Mount Sinai, USC y el Hospital General de Massachusetts. Y quería mostrarles una vez más que intentaríamos analizar todos esos factores que habíamos identificado, con el objetivo final de que este proyecto nos permita comprender mejor algunos de los factores que realmente impacta el acceso a la atención médica y la discapacidad de esta enfermedad dentro de nuestra comunidad.

[00:09:43] Entonces, con eso, me gustaría agradecer rápidamente a mis mentores de investigación, el Dr. Katz Sand en Mount Sinai. El Dr. Amezcua de la USC y el Dr. Levy de MGH, la Fundación Guthy-Jackson y, por supuesto, la SRNA por darnos la oportunidad de hacer este proyecto. Así que muchas gracias.

[00: 10: 00] Roberto Pesce: Muchas gracias, Sammita, por esta descripción general muy completa de lo que estarás trabajando para la próxima vez, y realmente lo apreciamos. No creo que hayamos recibido ninguna pregunta, y también creo que nos hemos comunicado con la próxima sesión en este momento. Pero, de nuevo, muchas gracias por estar aquí hoy. Realmente lo apreciamos.

[00: 10: 19] Dra. Sammita Satyanarayan: Gracias. Es un honor.