Krissy Dilger: [00:00:00] Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA. El podcast de hoy se titula "Cambios conductuales y psicológicos en las condiciones desmielinizantes, segunda parte". Mi nombre es Krissy Dilger y co-moderará este podcast junto con Peter Fontanez.

Pedro Fontanez: [00:00:20] Hola Krissy, gracias por la presentación. Ahora, mi nombre es Peter Fontanez. Soy padre de un niño que tiene ADEM con neuritis óptica y enfermedad de anticuerpos MOG. También estoy con The MOG Project como uno de los miembros de la junta, así como con SRNA. Soy uno de los líderes de los grupos de apoyo SRNA de Florida.

Krissy Dilger: [00:00:40] Gracias, Pedro. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA y para su descarga. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con Zoom. Nuestra serie de podcasts Ask the Expert de 2021 está patrocinada en parte por Alexion, Genentech y Horizon Pharmaceuticals.

[00:01:18] Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:45] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite www.gene.com.

[00:02:12] Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras, autoinmunes e inflamatorias graves. Aplicamos la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicas significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:02:35] Para el podcast de hoy, nos complace contar con la presencia de la Dra. Cindy Wang, la Dra. Alison Wilkinson-Smith y Denise Maddox, RN.

[00:02:46] La Dra. Cynthia Wang recibió su título de médico en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, Texas, y completó una residencia en pediatría y neurología pediátrica en el Mott Children's Hospital, Sistema de Salud de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, Michigan. . La Dra. Wang completó su beca James T. Lubin bajo la tutela del Dr. Benjamin Greenburg en la Universidad de Texas Southwestern y Children's Health. Su estudio de investigación fue un estudio longitudinal prospectivo sobre la encefalomielitis diseminada aguda (ADEM) para identificar las características clínicas, los métodos de tratamiento y las intervenciones de seguimiento que se asocian con mejores y peores resultados centrados en el paciente.

[00:03:31] La Dra. Wilkinson-Smith es neuropsicóloga pediátrica en Children's Medical Center, Dallas y profesora asociada de psiquiatría en University of Texas Southwestern Medical Center. Está certificada por la junta en Neuropsicología Clínica (ABPP), tiene una certificación de subespecialidad en Neuropsicología Pediátrica y está certificada en Evaluación Terapéutica de niños. Es codirectora de la Clínica de trastornos neurológicos funcionales pediátricos en Children's Health. Participa activamente en la evaluación de jóvenes con trastornos neurológicos funcionales, así como en investigación y capacitación clínica. Sus intereses también incluyen la encefalitis autoinmune pediátrica y la evaluación de niños con necesidades psicosociales y de salud mental complejas.

[00:04:18] Tiene un doctorado en Psicología Escolar de la Universidad de Texas en Austin. Completó su pasantía en el Consorcio de Salud de la Universidad de Oklahoma y una beca posdoctoral de dos años en neuropsicología pediátrica en el Centro Médico de la Universidad de Minnesota.

[00:04:38] Denise Maddox es enfermera registrada en el equipo CONQUER de trastornos desmielinizantes multidisciplinarios de UT Southwestern y en la Clínica de Encefalitis de Children's Health. Se desempeña como coordinadora principal de la atención de pacientes pediátricos en todas las disciplinas dentro de la institución Children's Health y recursos externos para pacientes y sus familias, incluida la educación, el manejo de terapias, la coordinación de la atención fuera de la clínica, las necesidades escolares y proporciona transición de atención Educación para adolescentes y sus padres. La experiencia de enfermería de Denise incluye funciones en la UCIN, neurocirugía y, desde 2014, en la Clínica de trastornos desmielinizantes en Dallas. Denise también obtuvo su designación de MSCN, o enfermera certificada en esclerosis múltiple, en 2020.

[00:05:29] Bienvenidos y gracias a todos por acompañarnos hoy.

Dra. Cindy Wang: [00:05:32] Gracias. Todos somos como, así que sí, creo que nosotros...

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:05:37] Hablo en nombre de todos nosotros, gracias por invitarnos. Es genial hablar de este tema que creo que a todos nos interesa y es muy pertinente para nuestros pacientes.

Denise Maddox, enfermera registrada, licenciatura en ciencias, maestría en ciencias naturales: [00:05:47] Todos estamos muy felices de estar aquí.

Krissy Dilger: [00:05:50] Impresionante. Entonces, solo para comenzar... y esta es la segunda parte de un podcast que hicimos en agosto del año pasado, de 2020. Entonces, acabamos de recibir muchas preguntas, así que queríamos tener la oportunidad de responderlas y tener una segunda parte de esta discusión. Entonces, realmente apreciamos su tiempo. Entonces, para empezar, ¿cuál es la extraña fatiga y malestar que aparece de vez en cuando y te hace sentir tan 'blah'? ¿Es esto parte del daño a los nervios?

Denise Maddox, enfermera registrada, licenciatura en ciencias, maestría en ciencias naturales: [00:06:22] Gracias Krissy. Entonces, esta es Denise. Y la respuesta es sí a esa segunda parte, si tienes una enfermedad desmielinizante. Pero en realidad, cualquier enfermedad crónica que tenga, puede tener un regreso de los viejos síntomas, ya sabe, especialmente si se enferma, si se enferma o si hay mucho estrés en su vida o en el verano, puede ser muy relacionada con el calor. Y entonces esos síntomas vuelven.

[00:06:47] Y generalmente decimos, cuando uno de esos desencadenantes, que es el estrés o la enfermedad o el calor, desaparece, el síntoma tiende a mejorar cuando es intermitente. Si es un síntoma continuo, es algo diferente. Pero cuando es intermitente, por lo general mejorará una vez que desaparezca el desencadenante,

Dra. Cindy Wang: [00:07:07] Sí, y estoy de acuerdo. Quiero decir, estas son algunas de las preguntas más desafiantes que, afortunadamente, Denise ayuda con nuestros pacientes. Pero sí, creo que mucha gente comparará su función con la forma en que eran las cosas antes, ya sabes, tal vez una de estas enfermedades desmielinizantes o autoinmunes.

[00:07:25] Y creo que hay una especie de proceso de aprendizaje de qué, cuál es la nueva normalidad o qué, ya sabes, cómo tu cuerpo se ha recalibrado para algunos de los daños o la inflamación, los resultados. de la inflamación. Entonces, sí, creo que inherente a esta pregunta es que si es un poco leve, está fluctuando, no está empeorando constantemente, no está teniendo ningún síntoma nuevo que nunca haya tenido antes. Creo que lo más probable es que tu cuerpo esté lidiando con los altibajos.

[00:07:56] Ya sabes, todos tienen un mal día, no durmieron lo suficiente o se saltearon una comida. Sí. Y creo que cuanto más alguien pueda simplemente registrarse y descubrir cualquier patrón cuando esos, esos, ya sabes, momentos de fatiga o malestar, ya sabes, no sentirte bien, si hay un patrón para eso, y luego concéntrese en las cosas que debe evitar, los desencadenantes, creo que eso suele ser lo más efectivo.

Pedro Fontanez: [00:08:16] Está bien. Próxima pregunta. ¿Puede ser la encefalomielitis una causa del cansancio del paciente y/o de los tratamientos, por ejemplo, tratamientos como CellCept?

Dra. Cindy Wang: [00:08:25] Sí, y creo que esto se vincula con la última pregunta, que es, es, es, ya sabes, tienes que ponerte el sombrero de detective y pensar como, ya sabes, cuando comenzaste el medicamento, no tenías fatiga en el grado en que la sentiste cuando, una vez que lo comenzaste. CellCept es, ya sabes, un medicamento inmunosupresor y uno que no creo necesariamente que provoque una fatiga significativa. Pero, por lo general, nuestros pacientes toman otras cosas que son relajantes musculares o que han funcionado para suprimir las señales de dolor neuropático, que sí causan fatiga y somnolencia, cosas como la gabapentina o el baclofeno.

[00:09:01] Así que definitivamente recibimos muchas preguntas al respecto. Y en esos casos, podría ser el medicamento y puede ser algo que una persona tiene que trabajar con su médico y también, de nuevo, para controlar su cuerpo y tomar notas. Ya sabes, ¿hay un patrón de cuándo ocurrieron esos síntomas?

[00:09:15] Pero sí, y muchas veces puede ser una combinación de cosas. Entonces, es difícil responder a esta pregunta en general, pero sí, muchas veces es solo, ya sabes, ver cómo evolucionan las cosas con el tiempo, ¿depende de la dosis? Y puede trabajar con su médico y tal vez aumentar o reducir la dosis del medicamento que cree que podría estar causando efectos secundarios para ayudar a resolver esa pregunta.

Krissy Dilger: [00:09:39] Genial. Gracias. Nuestra siguiente pregunta es, ¿los cambios conductuales y psicológicos en las enfermedades desmielinizantes son evidentes en las etapas agudas o tempranas, o se vuelven más evidentes con el tiempo?

Dra. Cindy Wang: [00:09:52] Sí, no, creo que esta es una muy buena pregunta. Y a veces realmente depende de, ya sabes, las preguntas que hacemos como médicos y, ya sabes, las etapas agudas de la enfermedad, ya sea mielitis transversa, neuritis óptica o ADEM. Particularmente con cosas como ADEM donde el cerebro está involucrado, muchas veces un paciente, un niño o un adulto puede estar realmente enfermo. Y, ya sabes, en el hospital, en realidad no estamos tan preocupados de que, ya sabes, estén, estén haciendo su tarea o se estén haciendo pruebas. No estamos haciendo esas preguntas sobre más de un tipo de función cognitiva. Se trata más de, ya sabes, ¿estamos, estamos pensando que están mejorando, son interactivos, pueden respirar por sí mismos? ¿Están teniendo convulsiones?

[00:10:29] Entonces, creo que inherente a esto es que a veces, ya sabes, no nos enfocamos en los síntomas que una familia y un niño pueden experimentar con el tiempo. Solo después de que hayan vuelto a, ya sabes, a su rutina normal. Así que creo que eso es parte de eso.

[00:10:42] Y luego, especialmente en los niños, y tal vez la Dra. Wilkinson-Smith pueda hablar de esto, es que, ya sabes, es un objetivo en movimiento. Una persona que tiene cuatro años, ya sabes, tiene una lista diferente de cosas de desarrollo que debería estar haciendo en comparación con alguien que es mayor. Y, y, por lo general, la escuela se vuelve más y más desafiante con el tiempo, por lo que es posible que en los niños que reciben ADEM muy pequeños, ya sabes, nosotros, no los hemos puesto en una posición en la que realmente podamos evaluar más las secuelas cognitivas sutiles o las consecuencias de su enfermedad.

[00:11:15] Así que sí, creo, porque, ya sabes, tenemos curiosidad acerca de esto y estamos tratando de hacer estas preguntas, incluidos, ya sabes, los proyectos que tenemos aquí en Children's y Southwestern, esperamos, para encontrar información sobre esto. Pero muchos de los estudios muestran que hay déficits con, ya sabes, velocidad de procesamiento, atención, funcionamiento ejecutivo. Pero sí, no lo sabría porque, por lo general, durante el entorno agudo, las cosas se enfocan más en ayudarlo a superar la fase más grave de la enfermedad.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:11:43] Hay una especie de concepto del que hablamos en neuropsicología que se llama crecer en tu déficit. Y básicamente significa que, como dijo el Dr. Wang, estamos esperando cosas diferentes de niños diferentes, de niños de diferentes edades, ¿verdad? Entonces, si tomas la atención, por ejemplo, no se espera necesariamente que un niño de cuatro años tenga un lapso de atención muy largo.

[00:12:05] Y también hay una gran variedad de lo que podríamos considerar normal en términos de capacidad de atención para un niño de cuatro años. Y luego lo comparas con un niño de 14 años. Ya sabes, son, la expectativa es que un niño de catorce años pueda prestar atención durante más tiempo y que sea mejor que un niño de cuatro años. Entonces, alguien que tiene algún tipo de, algo que le sucedió a su cerebro a los cuatro años que afecta su atención, es posible que no lo note hasta que sea un poco mayor y las expectativas cambien.

Pedro Fontanez: [00:12:30] Gracias por eso. En ese sentido, ¿cuál es el espectro completo de cambios conductuales y psicológicos asociados con las enfermedades desmielinizantes?

Dra. Cindy Wang: [00:12:39] Sí, y creo que todos intentaremos acercarnos a eso. Así que es una pregunta muy elevada. Sabes, si tuviéramos todo el tiempo y los fondos de investigación para dedicar a esto, creo que todos estaríamos emocionados de tratar de abordar esta pregunta. Pero creo que primero, comienza sabiendo que todos los que han tenido ADEM han tenido un ADEM diferente. Nunca he visto, ya sabes, dos niños con exactamente las mismas lesiones cerebrales o exactamente los mismos síntomas.

[00:13:03] Entonces, creo que primero tiene que ver con, si hubo inflamación, ¿dónde ocurrió en el cerebro? Y eso podría conseguir, ayúdanos a entender si, ya sabes, puede haber afectado centros que tienen que ver con la memoria, con el movimiento, con la emoción, etc. Y luego el cerebro, ya sabes, por mucho que nos gustaría entenderlo más simplemente, es un organismo muy complejo, o mejor dicho, un órgano.

[00:13:27] Entonces, hay cosas que incluso si dañas partes de la red o partes de los cables, puedes interrumpir, ya sabes, la función como un todo. Entonces, ya sabes, puedo hablar en términos generales y decir, es bastante común que veamos déficits en la atención, la memoria a corto plazo, a veces, ya sabes, usando, usando información visual, integrándola a lo que estamos haciendo, ya sabes, como las habilidades motoras, el estado de ánimo y el comportamiento también se ven afectados con bastante frecuencia.

[00:13:56] Pero sí, quiero decir, creo que podemos ver toda la gama de cosas. Y a veces se relaciona con el lugar donde ocurrió la inflamación en el cerebro, a veces se relaciona solo con el proceso de, ya sabes, tener un diagnóstico médico y haber perdido tiempo, ya sabes, en el hospital y volver escuela. Entonces, haré una pausa allí porque sé que es realmente una gran pregunta y estoy seguro de que otros, mis colegas, también tienen sus pensamientos.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:14:20] Quiero decir que la respuesta corta es todos. Potencialmente, casi cualquier cosa en términos de cambios psicológicos y de comportamiento.

Krissy Dilger: [00:14:31] Sí. Creo que ese es un buen punto. Hay un amplio espectro y realmente no se puede identificar ningún problema. La siguiente pregunta vino de un padre. Con problemas de comportamiento, ¿pueden algunos niños con condiciones desmielinizantes mostrar signos o síntomas similares al autismo, pero sin la consistencia? Por ejemplo, justo antes, durante o después de un ataque inflamatorio. Algunos padres han notado que su hijo ha sido mal diagnosticado con autismo justo antes de un ataque, o simplemente han tenido tratamientos o técnicas que son similares a trabajar con niños que tienen autismo. Entonces, ¿cómo un padre o un profesional médico separa los dos diagnósticos para el diagnóstico correcto?

Dra. Cindy Wang: [00:15:17] Sí. Y el autismo también es, ya sabes, un amplio espectro de condiciones, y hay muchas formas diferentes en que el autismo puede presentarse. Así que también es un poco amplio, pero quiero decir, muchas veces autismo, hay deficiencias en el lenguaje y la comunicación, puede haber comportamientos repetitivos o movimientos estereotípicos. Sí, es posible que la encefalitis provoque cambios en el cerebro que produzcan síntomas similares al autismo.

[00:15:45] Creo que lo más útil para mí es tratar de obtener más antecedentes en la línea de tiempo de cómo surgieron y evolucionaron los síntomas. Con el autismo, lo consideramos más como algo, ya sabes, que comienza lentamente, o podría estar, ya sabes, presente antes en la vida. Mientras que muchas de estas condiciones desmielinizantes comienzan en semanas o días.

[00:16:05] Entonces, si una persona, un padre, nota que su hijo tiene una regresión bastante abrupta de habilidades, ya sea en el habla o el comportamiento, entonces creo que definitivamente vale la pena hablar con su médico. Y luego, sí, creo que, con suerte, la comunidad médica tiene suficiente conocimiento sobre la encefalitis autoinmune como para entrar en su proceso de pensamiento. Pero, ya sabes, estos son todavía diagnósticos y condiciones relativamente nuevos.

[00:16:32] Así que creo que, si algo no le sienta bien a los padres y esto no se parece a lo que han leído sobre el autismo, entonces, siempre obtener una segunda opinión podría ser útil Y es bueno que haya organizaciones como SRNA y Anti-MOG Projects para ayudar a guiar a las familias que están en esa posición.

Pedro Fontanez: [00:16:51] Gracias por eso. ¿Cuáles son algunos tratamientos, terapias o formas de ayudar a manejar los problemas psicológicos? Más aún en niños que no saben controlar su comportamiento.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:17:01] Así que esta es otra pregunta que es bastante amplia. Y sabe, cuando se trata de formular un plan de tratamiento para un paciente individual, hay muchas cosas que consideraríamos, como la edad del paciente y de qué tipo de síntomas estamos hablando y qué tipo de entorno. están adentro. Pero, en términos generales, puede pensar en tres categorías diferentes de intervenciones.

[00:17:25] Así que hay medicación. Y a menudo, cuando hablamos de problemas psicológicos, hablamos de medicamentos psiquiátricos. Hay cosas en las que trabajas directamente con el niño y tratas, por ejemplo, de enseñarle algunas habilidades: habilidades de afrontamiento, manejo del comportamiento, enseñándole, ya sabes, conciencia y autodefensa, todas esas cosas.

[00:17:48] Y luego está el medio ambiente. Entonces, para la mayoría de los niños, estamos haciendo una combinación de esos tres. Sabes, creo que es bastante raro que solo recomiendes uno. Ya sabes, hay algunos niños que tal vez puedan manejar las cosas aprendiendo algunas habilidades y estando en el entorno adecuado y no necesitan medicamentos.

[00:18:06] Hay algunos niños que, con habilidades y medicamentos, pueden estar en todo tipo de entornos y no tienes que preocuparte tanto por eso. Creo que es realmente muy individualizado. Y también podría depender de la edad del niño. Así que, de nuevo, tienes un niño de cuatro años o incluso, ya sabes, tal vez uno de cinco o seis años, va a ser muy difícil para ellos aprender algunas habilidades, por ejemplo, trabajando con un terapeuta. y luego ir por su cuenta y aplicarlos en su vida cotidiana.

[00:18:32] Eso es esperar mucho de un niño muy pequeño. Entonces, para esos niños, para los niños más pequeños, realmente necesitamos trabajar con el medio ambiente. Y a menudo eso significa trabajar con familias, ¿verdad? Entonces, enseñar a los padres a convertirse básicamente en el terapeuta de sus hijos en el momento de su vida cotidiana. ¿Bien? Entonces, su hijo está aprendiendo una habilidad de afrontamiento, como, por ejemplo, técnicas de respiración profunda, ¿verdad?

[00:18:57] Es uno. Un niño de cinco años no necesariamente va a recordar por sí solo cómo respirar profundamente. Al menos al principio, cuando recién están aprendiendo estas habilidades, no van a saber, 'Oh, me estoy enojando. Debería tomar algunas respiraciones profundas. Y eso podría ser algo que podríamos esperar que hiciera un joven de 16 años.

[00:19:13] Pero un niño muy pequeño va a necesitar el apoyo de sus padres o de sus maestros, o de quien esté a su alrededor. Ya sabes, también van a necesitar, ya sabes, diferentes tipos de cosas en su entorno que podrían tener en cuenta el hecho de que luchan con cosas que sus compañeros no.

[00:19:29] Ya sabes, por lo que podrían necesitar, las adaptaciones escolares son algo con lo que lidiamos todo el tiempo. Por ejemplo, un niño que, ya sabes, tal vez tenga algunas sensibilidades sensoriales, es posible que deba llevarlo a una habitación tranquila para que no esté, ya sabes, expuesto a todos los ruidos de otros niños en un salón de clases. , susurrar papeles, carraspear, golpear sus lápices, ese tipo de cosas.

[00:19:52] Entonces, ya saben, nuevamente, realmente tratamos, en la medida de lo posible, de desarrollar un plan de tratamiento personalizado que tenga en cuenta a ese niño en particular, su familia y su entorno. Pero en términos generales, creo que siempre estamos pensando en esas tres clasificaciones, ¿verdad? ¿Cómo podemos ayudar a este niño individual a desarrollar habilidades?

[00:20:13] ¿Necesitan alguna intervención médica y cómo podemos optimizar su entorno?

Krissy Dilger: [00:20:19] Genial, gracias. Y creo que su respuesta es realmente exhaustiva y puede pasar a nuestra siguiente pregunta. ¿Puede el tratamiento agudo o preventivo ayudar a detener o controlar mejor los cambios de comportamiento en pacientes con encefalitis autoinmune, ADEM o MOGAD? Y esto también podría aplicarse a los adultos.

Dra. Cindy Wang: [00:20:42] Sí, puedo empezar con esa. Estoy pensando en lo que la persona puede estar preguntando en términos de tratamientos inmunitarios, en términos de tipos de condiciones en las que el sistema inmunitario puede volver y, ya sabes, hacer más daño y provocar recaídas, en cuyo caso , sí, siempre queremos resolver, ya sabes, si hay un cambio repentino o progresivo en el estado de ánimo, el pensamiento o el comportamiento, entonces creo que es un trabajo del médico que estaba tratando a la persona, pensar en esto es , ya sabes, un nuevo ataque inmunológico. Y las formas de responder a esa pregunta pueden ser realizar una resonancia magnética del cerebro o tal vez observar el líquido cefalorraquídeo para ver marcadores de inflamación.

[00:21:24] Sabes, muchas veces escuchamos historias sobre personas que tienen peores síntomas, pero luego todas estas pruebas dan negativo. Y luego creo que se vuelve, una pregunta es, ya sabes, ¿hay algo acerca de, ya sabes, de nuevo, un factor estresante en el cuerpo que en realidad no es un nuevo ataque de este, ya sabes, trastorno autoinmune que podría estar conduciendo a los síntomas.

[00:21:46] A veces, cosas tan simples o leves como un resfriado o una infección del tracto urinario, o simplemente no dormir o descansar lo suficiente pueden desencadenar síntomas antiguos. Así que sí, eso es, nuevamente, algo que es un poco individualizado para la persona. Pero sí, nunca, ya sabes, queremos perdernos cualquier momento en el que haya una nueva inflamación que podría estar causando más problemas. En los casos de ADEM, que en su mayoría es una enfermedad única, la probabilidad de que regrese otro ataque es relativamente baja. Estamos aprendiendo que los niños y adultos jóvenes que tienen presentaciones de ADEM y también tienen anticuerpos MOG tienen posibilidades de recaer en la inflamación. Entonces, en esos casos, estaríamos un poco más en sintonía con los síntomas nuevos o que empeoran.

Pedro Fontanez: [00:22:31] Gracias por eso. ¿Cuáles son las diferencias notables en los síntomas iniciales y los efectos a largo plazo de cada uno de los raros trastornos neuroinmunes desde un punto de vista psicológico?

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:22:43] Otra pregunta bastante difícil de responder solo porque es muy amplia. Ya sabes, y creo que muchos de estos trastornos se presentarán de manera muy diferente, tanto en términos agudos como a largo plazo. Ya sabes, psicológicamente, siempre quieres pensar, está bien, así que algunos de estos trastornos van a producir síntomas psicológicos o psiquiátricos, como quieras llamarlos, en la fase aguda. Y luego, no importa cuáles sean esos síntomas, ya sean psiquiátricos, psicológicos, neurológicos, ya sabes, qué, qué tienes, una vez que entras en una especie de fase crónica, si tienes a alguien con síntomas crónicos, entonces Siempre voy a presentar algunos de los factores psicológicos que tienen que ver con, por ejemplo, hacer frente a una enfermedad crónica.

[00:23:28] ¿Verdad? Eso es, ya sabes, solo un factor estresante a largo plazo que las familias tienen que aprender a manejar. Entonces. Lo cual tal vez no sea necesariamente un gran problema en la fase aguda. Ya sabes, en la fase aguda, a menudo estás lidiando con cosas como simplemente ayudar a las familias a aceptar un cambio importante que ocurrió en un corto período de tiempo.

[00:23:45] Y necesitan ponerse de pie debajo de ellos y recibir algún tratamiento y, y volver a su vida cotidiana antes de que empieces a pensar, ¿cómo manejamos esto como una especie de factor estresante crónico para ¿una familia?

[00:23:56] Sí, creo que es lo mejor, lo mejor que puedo responder, en general, porque cada uno de estos trastornos se presentará de manera diferente.

Krissy Dilger: [00:24:03] Genial. Gracias. La siguiente pregunta es, ¿cómo las condiciones que se enfocan en áreas específicas, como la neuritis óptica y la mielitis transversa, pero no en el cerebro, causan cambios psicológicos y/o conductuales?

Dra. Cindy Wang: [00:24:22] Sí. Sabes, creo que ha surgido una investigación interesante de nuestro grupo, incluida la Dra. Lana Harder, en la que, ya sabes, observaron el funcionamiento, el funcionamiento neuropsicológico en niños que tenían mielitis transversa, y se sorprendieron al descubrir que, tú Sé que, a pesar de que no parecía que afectara al cerebro, había algunos déficits claros y no parecía estar relacionado con otras cosas como la fatiga. Entonces, creo que con todas estas condiciones inflamatorias, nos preguntamos si la inflamación actúa en partes del cerebro que pueden no ser, ya sabes, visibles en las herramientas que usamos. Y eso es, ya sabes, eso es, ciertamente es una posibilidad.

[00:24:59] La otra posibilidad es que hay, ya sabes, muchos cambios en la función y, ya sabes, bienestar psicológico que puede provenir de una enfermedad. Probablemente haya un trauma para el niño y la familia, ya sabes, de repente perdiste la visión o la capacidad de moverte. Entonces, creo que eso también entra en juego.

[00:25:17]Pero sí, creo que es un tema en el que todos estamos muy interesados ​​en buscar, para obtener mejores respuestas, estamos investigando mucho aquí y recolectando especímenes biológicos, ya sea sangre o líquido cefalorraquídeo, o haciendo más tipos de estudios de imágenes, incluidas resonancias magnéticas de mayor resolución para ver, ya sabes, es posible en, en lugares donde, ya sabes, no vimos nada en el cerebro, pero en un, en un escáner magnético mucho, ya sabes, más fuerte que podríamos, podría ver que hay inflamación en otra parte.

[00:25:48] Entonces, sí, es una pregunta muy interesante. No sé si hemos tenido suficiente tiempo para resolver las respuestas a eso todavía.

Pedro Fontanez: [00:25:57] Gracias por eso. Así que hemos hablado de la enfermedad, los diagnósticos y su causa. ¿Qué pasa con... esta, esta pregunta es de dos partes? ¿Cuáles son, cuáles son los métodos de, los métodos de prueba para ayudar a determinar la línea de base psicológica? ¿Y qué tipo de médico sería el más adecuado para probar esto, tal vez un neuropsicólogo sobre un inmunólogo, un neurólogo o un neurooftalmólogo? ¿Qué médico sería el mejor?

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:26:22] Neuropsicólogo, por supuesto. Quiero decir, obviamente soy parcial, pero ya sabes, esto es realmente lo que hacemos. Creo que cuando hablamos de determinar una línea de base, ya sabes, eso es algo que puede ser un verdadero desafío para nosotros porque no vemos a los niños hasta que tienen problemas. Ya sabes, en mi mundo de fantasía, haríamos que todos los niños se sometieran a una neuropsicología completa cada dos años para que, si les pasara algo, tuviéramos una línea de base lista para usar.

[00:26:48] Pero no creo que el seguro quiera pagar por eso. Pero, ya sabes, muchas cosas que hacemos en términos de mirar, 'bueno, ¿cuánto creemos que ha cambiado este niño en particular desde su propia línea de base antes de la enfermedad o antes del inicio?' Nosotros, nos basamos mucho en las cosas que recopilamos de la entrevista y la historia, ¿verdad?

[00:27:11] Entonces, queremos saber, ¿es este un niño que alcanzó sus hitos a tiempo? ¿Es este un niño que tal vez estaba recibiendo algunos servicios de apoyo en la escuela antes de este inicio? ¿Es este un niño que alguna vez ha tenido síntomas psicológicos, emocionales o de comportamiento antes? Entonces, mucho de lo que hacemos es hablar con las familias y tratar de tener una idea de, ya sabes, ¿cómo era su hijo antes de que esto sucediera? Y también queremos revisar registros. Entonces, es realmente útil cuando los padres pueden proporcionar, por ejemplo, registros de la escuela donde podemos ver, ya sabes, cómo era este niño en el salón de clases antes de que sucediera todo esto.

[00:27:50] Miramos hacia atrás en los registros médicos anteriores, incluso tener acceso a sus visitas de bienestar anteriores a veces puede ser útil, porque a veces verá, ya sabe, indicios de problemas o no de antemano. . Entonces, ya sabes, tratar de averiguar la línea de base es realmente, es solo un proceso de estimación, y tratamos de hacer lo mejor que podemos.

[00:28:12] Esto es particularmente desafiante en los niños más pequeños porque simplemente tienen menos antecedentes, ¿verdad? No han vivido tanta vida como para que podamos averiguar su línea de base. Sabes, y luego, que te suceda algo al principio de tu desarrollo significa que afectará tu trayectoria a medida que continúas desarrollándote.

[00:28:28] Mientras que si tienes un hijo mayor que ya ha experimentado cierto desarrollo, y luego, ya sabes, así es como van a terminar su proceso de desarrollo. Pero, sí, ni siquiera sé si diría que las pruebas nos ayudan a establecer una línea de base tanto como la historia y la entrevista.

[00:28:46] Sabes, no siempre tenemos buenas pruebas que digan, está bien, ¿cómo era tu hijo hace seis meses? Eso no es algo que podamos hacer muy bien. Así que es, siempre es un poco de una estimación.

Krissy Dilger: [00:28:59] Eso tiene sentido. Sí. Nuestra siguiente pregunta vino de un padre. Los niños con trastornos neuroinmunes raros pueden tener dificultades en la escuela debido a estos problemas psicológicos o de comportamiento. ¿Cómo pueden los padres ayudar a sus hijos desde una perspectiva educativa? ¿Y hay algún consejo para tal vez trabajar con psicólogos escolares o algo así para mejorar su experiencia en la escuela?

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:29:25] Sí, diría que, como neuropsicólogo, esta es una gran parte de mi trabajo, es descubrir cómo ayudar a los niños en la escuela. Ya sabes, ese es el lugar donde los niños pasan gran parte de sus horas de vigilia. Ya sabes, si estamos hablando de niños en los EE. UU., que son los únicos niños con los que trabajo prácticamente, ya sabes, tenemos leyes de educación especial vigentes que pueden ayudar a los niños que tienen afecciones médicas, problemas emocionales/de conducta, tú sé, todo tipo de cosas.

[00:29:53] Tenemos leyes establecidas para garantizar que los niños con discapacidades puedan recibir una educación adecuada. Entonces, como neuropsicólogo que trabaja con niños, mi trabajo es conocer realmente esas leyes por dentro y por fuera. Y así, ayudo a los padres a comprender la ley que se aplica a su hijo y las necesidades de su hijo.

[00:30:14] Y luego hago todo lo posible para darles las herramientas para defenderse a sí mismos para que puedan ir a la escuela y decir: 'Oye, sabes, yo, mi hijo debería calificar para un IEP como un niño con otro problema de salud' o, ya sabes, lo que sea. 'Mi hijo debe calificar para un plan de la sección 504.' Por lo tanto, mi trabajo es conocer realmente esas reglas al derecho y al revés y ayudar a brindarles a los padres la información para que puedan defenderlas.

[00:30:40] También me complace ayudar a los padres hablando directamente con las escuelas. Y creo que la mayoría de los que trabajamos con niños hacemos esto hasta cierto punto, porque de nuevo, ahí es donde nuestros niños pasan gran parte de su tiempo. Entonces, ya sabes, puedo ayudar a las familias a obtener el tipo de documentación que necesitan para asegurarse de que estén recibiendo los servicios. Puedo hablar con las escuelas directamente.

[00:31:00] Especialmente con algunos de estos trastornos raros, no espero que las escuelas sepan, ya sabes, algunos de estos trastornos. No espero que necesariamente hayan tenido un hijo con eso antes. Incluso, ya sabes, los departamentos de educación especial, donde se ocupan de todos los niños con discapacidades, es posible que nunca antes hayan visto a un niño con encefalitis autoinmune.

[00:31:21] Sabes, probablemente han visto niños con dislexia, y probablemente han visto niños con TDAH. Pero, ya sabes, no necesariamente saben nada sobre, ya sabes, la encefalitis anti-receptor de NMDA, por ejemplo. Y de nuevo, ese es, ese es mi trabajo. Ese es mi trabajo para saber acerca de esa condición.

[00:31:37] Y luego es mi trabajo tomar el conocimiento que tengo sobre esa condición y usarlo para trabajar con la familia y averiguar, ¿cuáles son las necesidades específicas de este niño en el entorno escolar? Y luego, ¿cómo puedo traducir eso a la escuela, tanto en términos de hablar su idioma lo suficiente como para proporcionar la documentación necesaria?

[00:31:56] Pero también para describir sus necesidades de una manera que sea, ya sabes, sin usar jerga y de una manera que las escuelas puedan entender. También creo que es muy importante obtener información de las escuelas. Así que lo considero como un proceso de dos vías, tanto como puedo, trato de obtener información del maestro de un niño, por ejemplo.

[00:32:17] Entonces puedo decir: “Oye, la maestra dice que este niño tiene este problema en el salón de clases. Y sé, porque sé sobre esta enfermedad, que esto probablemente esté relacionado con su enfermedad. Así que esto es algo que debemos abordar en su plan educativo”. Entonces.

Denise Maddox, enfermera registrada, licenciatura en ciencias, maestría en ciencias naturales: [00:32:33] También agregaría eso, desde la perspectiva de los padres, porque recibo muchas llamadas, especialmente de padres con adolescentes, que los adolescentes no quieren ser tratados de manera diferente. Entonces, para ellos, tener un 504 o un IEP establece (inaudible), hace que sus amigos hagan preguntas que no necesariamente quieren responder. Entonces, los animo, hablo con muchos de mis padres sobre, ya sabes, esto es algo como si su hijo tiene faringitis estreptocócica, le daría un antibiótico.

[00:33:03] Obtener estas adaptaciones en la escuela es así. Quiero decir, queremos darles todas las oportunidades para tener éxito, y no es una marca negra en ellos o en sus habilidades. Es simplemente ayudarlos a hacer lo mejor que puedan, al igual que un entrenador te ayuda en el baloncesto y, ya sabes, en los eventos deportivos.

[00:33:22] Pero sé que es realmente un desafío para los padres. Entonces, los animo, si tienen un problema con un adolescente, ya saben, hablen con su neurólogo, hablen con su neuropsicólogo. Pueden ayudar a comunicarse con su hijo adolescente y lograr que comprenda por qué esto realmente es lo mejor para su entorno de aprendizaje.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:33:39] Y, de alguna manera, eso es una etapa de desarrollo totalmente normal para un adolescente. No quieren ser diferentes. Ya sabes, y son... una de tus tareas de desarrollo como adolescente es descubrir tu identidad. Y si usted es alguien que tiene una enfermedad crónica, entonces tiene que averiguar, '¿cómo mi enfermedad o mi discapacidad o lo que sea, cómo encaja eso en mi sentido del yo?' Entonces, parte de lo que tenemos que hacer es ayudar a nuestros adolescentes, y esto también puede surgir para los niños más pequeños, pero realmente es clave para los adolescentes, ayudarlos a desarrollar una identidad propia positiva que incluya esta parte.

[00:34:17] Y luego traducir eso en cómo ayudamos a este adolescente a defenderse a sí mismo, ¿verdad? Porque muchos de nuestros niños van a tener el problema de que pueden tener derecho a una adaptación en papel, pero el maestro no ha visto ese papel, tienen un sustituto ese día, o quién sabe qué. Así que el niño tiene que aprender a defenderse a sí mismo.

[00:34:35] Y eventualmente, se convertirán en adultos que necesitan administrar su propio entorno y administrar su propia atención médica. Así que descubrir cómo entenderse a sí mismos y defenderse a sí mismos es tan importante como muchas otras cosas que hacemos, porque finalmente quieres que esta persona se convierta en un adulto exitoso.

Pedro Fontanez: [00:34:54] Gracias por eso. Desde una perspectiva personal, todo lo que dijeron fue enorme porque mi hija estaba en la misma situación, y fue el neuropsicólogo quien la ayudó en la escuela y la tendió una trampa, y todo lo que dijeron fue exactamente mucho de lo que pasamos y la tengo en, en un plan.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:35:11] ¡Nos gusta escuchar eso!

Pedro Fontanez: [00:35:13] Gracias por eso porque ustedes juegan un papel muy importante, especialmente en los niños más pequeños y en cómo avanzan. De nuevo, no puedo agradecerles lo suficiente por todo lo que hacen. Mi hija no estaría donde se encuentra en cuanto a educación si no fuera por el neuropsicólogo y por establecerla en esos planes.

[00:35:28] En adelante, la siguiente pregunta, ¿qué tipo de investigación se está realizando actualmente en este espacio?

Dra. Cindy Wang: [00:35:36] Sí. Principalmente puedo hablar con nuestra institución en la que, ya sabes, tenemos una excelente relación con nuestro neuropsicólogo. Y nuevamente, queremos que estos hallazgos sean más visibles para la comunidad y para otros médicos que, sí, allí, aunque muchos de los tipos de afecciones que pueden afectar el cerebro pueden parecer invisibles, si no tiene una especie de discapacidad motora que va junto con eso, que están ahí, que son concretos, que son reproducibles y, ya sabes, inventar un mejor caso de que, sí, estos niños deberían ser examinados de forma rutinaria, seguido a lo largo del tiempo, y que las adaptaciones escolares deben adaptarse a sus evaluaciones particulares.

[00:36:14] Entonces, definitivamente la investigación neuropsicológica está ocurriendo aquí. También estamos haciendo algunos estudios. Nuevamente, creo que mencioné anteriormente, tomar imágenes del cerebro en escáneres de mayor resolución para ver si, ya sabes, si podemos ver la inflamación en un nivel, si miramos con más claridad el cerebro. Y luego recolectamos muchos especímenes biológicos.

[00:36:35] Y creo que mucho de eso se debe a que somos humildes y sabemos que no tenemos todas las respuestas. No, ya sabes, no tenemos todas las pruebas. Y si podemos salvar especímenes importantes, tal vez en el futuro, seremos más inteligentes y podremos regresar y luego, ya sabes, responder algunas de estas preguntas. Así que ahí es principalmente hacia donde van las cosas.

[00:36:51] Creo que es realmente inspirador con la neuromielitis óptica con, ya sabes, tres tratamientos aprobados por la FDA que han aparecido en los últimos años, que eso podría traducirse en otras cosas. Específicamente, creo que la enfermedad anti-MOG es una en la que la investigación definitivamente podría avanzar en ese campo porque, sí, es, nuevamente, es algo que hemos podido probar y eso lo hace más fácil y más, creo , ya sabes, atractivo para que las compañías farmacéuticas entren y, ya sabes, hagan preguntas muy directas sobre qué, cómo podemos intervenir con esas enfermedades a través de tratamientos.

Krissy Dilger: [00:37:23] Genial. Gracias. Recibimos una pregunta, a esta persona le gustaría saber más sobre el papel que juegan la psicología y la psiquiatría en el tratamiento del comportamiento alterado cuando la causa se considera típicamente neurológica o fisiológica.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:37:40] Creo que, sí, quiero decir, creo que, como neuropsicólogo, tengo un pie en cada mundo porque me formé como psicólogo, pero he trabajado con trastornos neurológicos. . Creo que lo más importante que hay que recordar es que no tenemos un cerebro de neurología y un cerebro de psiquiatría. Tenemos un cerebro. Y así, puedes entenderlo desde diferentes perspectivas. Puedes abordarlo desde diferentes lugares, pero todo esto está sucediendo en el cerebro.

[00:38:09] Entonces, ya sabes, la humanidad, la sociedad, no sé de dónde vino esto, pero históricamente hemos hecho esta distinción entre lo que es "entre comillas" médico y lo que es "entre comillas" psicológico, y es una distinción completamente arbitraria. Y entonces, ya sabes, creo que... creo que a veces las familias sienten que cuando recomendamos tratamientos psicológicos o psiquiátricos como la TCC o medicamentos psiquiátricos, ya sabes, algunas familias encuentran que eso es, supongo, despectivo así que estamos diciendo, 'está bien, tu problema no es real, entonces tu hijo está loco y solo necesitas estos tratamientos de salud mental', pero ese no es el caso en absoluto.

[00:38:55] Básicamente, solo significa que estas son herramientas efectivas que conocemos y que pueden ayudar a su hijo. No hace que su problema esté menos basado en el cerebro, porque todos estos problemas están basados ​​en el cerebro. Y hay muchos trastornos que abordamos desde esa lente. Sabes, hay muchos trastornos que deben ser manejados por un psiquiatra o un psicólogo, y/o un psiquiatra-psicólogo, y/o un neurólogo, porque solo se necesitan todas esas perspectivas diferentes para promover el mejor resultado.

Dra. Cindy Wang: [00:39:26] Puedo repetir eso, Dr. Wilkinson. Sí, y creo que a veces uso esta analogía con mis pacientes. Ya sabes, cuando, cuando tienes mielitis transversa y pierdes la función de una extremidad, o tienes neuritis óptica y pierdes la visión, sabes, a veces hay formas naturales, ya sabes, para la rehabilitación, por ejemplo, física. terapia, terapia ocupacional. A menudo se recomiendan, y ninguna familia se resiste a, ya sabes, recibir esas recomendaciones, porque tiene sentido que si tienes problemas para caminar o, ya sabes, manipular cosas con las manos y necesitas un terapeuta que te ayude. Sabes, creo que el análogo más cercano para alguien que ha tenido un trastorno cerebral es, ya sabes, ya sabes, un terapeuta, un terapeuta cognitivo conductual, alguien que conoce las técnicas, cómo, ya sabes, volver a entrenar y reconfigurar el cerebro para que podamos puede tratar de hacer que alguien vuelva, ya sabes, a una función de referencia tan normal como la que tenía.

[00:40:21] Entonces, sí, creo que tal vez parte del estigma está relacionado con la forma en que estos campos han sido vistos a lo largo de la historia. Pero sí, creo que todo lo que recomendamos se basa en saber que funciona para personas que tienen síntomas y síndromes similares. Entonces, sí, tratar esto como una rehabilitación para el cerebro creo que podría ser útil para aquellas familias que no entienden la conexión allí.

Pedro Fontanez: [00:40:48] Gracias por eso. Ahora, una pregunta que surge de lo que acaban de hablar, ¿cuáles son algunos consejos que podrían dar a las familias que tienen, como familiares que tienen, cuidadores que tienen que lidiar con los síntomas, los síntomas que la neurología, eso, que sienten son errores psiquiátricos o necesidades psiquiátricas? ¿Cuáles son algunos de los consejos que puede dar a las familias?

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:41:09] Diría, ya sabes, uno de los mejores consejos que podría dar sería, en la medida de lo posible, sacar a los padres del rol de tener que manejar eso. Entonces, si es posible, si las familias pueden recibir atención tal vez en una clínica multidisciplinaria, pero al menos de proveedores que están dentro de la misma institución, eso realmente permitirá que sus proveedores se comuniquen entre sí, para que, como el padre no tiene que ser el que barajea los registros de un lado a otro y, ya sabes, el que facilita esa comunicación.

[00:41:45] Ya sabes, la atención funciona mejor cuando varias especialidades pueden coordinarse. Eso es cierto para, ya sabes, casi todas las enfermedades. Y especialmente para estas raras condiciones. Entonces, si puede obtener atención dentro de la misma institución, ya sabe, especialmente porque dentro de la misma institución, probablemente haya una buena posibilidad de que sus proveedores realmente se conozcan y puedan coordinarse.

[00:42:06] Pero si no puede recibir atención de la misma institución, al menos debería poder asignar consentimientos para que sus médicos hablen entre sí. Ya sabes, alguien que trabaja en un hospital, quiero quitarles esa carga a mis pacientes tanto como sea posible. Y quiero hablar con los otros proveedores para ayudar a coordinar su atención para que la familia no tenga que hacer eso.

[00:42:27] Y así, incluso algo como asegurarse de que todos los registros médicos se compartan dentro, dentro de diferentes proveedores para que, ya sabes, esta persona pueda tener acceso a las notas de esa persona. Sabes, creo que hay muchos trastornos que pueden caer entre dos mundos diferentes. Y realmente la mejor manera de hacerlo es tener a todos en la misma página. Y si usted, como padre, no es el que intenta que todos estén en la misma página, sabe, esa es realmente la mejor manera de hacerlo.

[00:42:57] Entonces, si no pueden coordinar dentro de la misma institución, al menos. Y usted, ya sabe, una de las mejores cosas por las que puede abogar es que puede pedirles que hablen entre ellos. ¿Puedes llamar al Dr. Fulano de Tal y, ya sabes, hablar sobre lo que vamos a hacer?

Denise Maddox, enfermera registrada, licenciatura en ciencias, maestría en ciencias naturales: [00:43:10] Eso es lo que iba a agregar, Dra. Wilkinson-Smith. Eso fue perfecto. ¿Es eso para que los padres puedan citar, cuando estás entrevistando a médicos, que es lo que haces, verdad? Te estás asegurando de que te llevas bien, de que confías en ellos, de que están dispuestos a tener esas conversaciones. Y nuestro Dr. Wang ha tenido muchos, una llamada telefónica a un psiquiatra oa un psicólogo para hablar de uno de nuestros pacientes.

[00:43:35] Y, de hecho, he tenido padres que dicen, ya sabes, mi médico no habla con nadie más. Y realmente los animo a que tal vez busquen otro médico, porque tiene que haber esa voluntad de aprender unos de otros y ambos quieren presentar lo que saben para ayudar más, ya saben, su tratamiento. Entonces, lo animo a que le pregunte muy específicamente a su médico y a su terapeuta, '¿está dispuesto a tener esa relación con mi otro proveedor?'

Krissy Dilger: [00:44:05] Está bien, genial. Gracias. Nuestra siguiente pregunta es, en la medida en que los problemas de comportamiento son estáticos y parecen deberse a una lesión cerebral adquirida, ¿qué tratamientos son efectivos? ¿Alguna evidencia de tratamientos menos típicos como EMDR, neurofeedback u oxigenoterapia hiperbárica? Y de hecho tuvimos una pregunta sobre el Tai Chi o el yoga, si también se ha realizado alguna investigación sobre ellos.

Dra. Cindy Wang: [00:44:33] Sí, y creo que mi comprensión de la pregunta es, ya sabes, hasta qué punto no es una nueva inflamación que causa nuevos cambios conductuales y psicológicos, hasta qué punto, ya sabes, algunos de estos tratamientos pueden ser útil Y sí, creo, ya sabes, esta es una respuesta que siempre estoy cansado de dar, pero ya sabes, la investigación no está disponible en muchos de estos tipos de intervenciones que se han enumerado.

[00:44:56] La oxigenoterapia hiperbárica, que conozco solo en ciertas situaciones agudas, principalmente relacionadas con accidentes cerebrovasculares y otras cosas en las que podría ser útil a corto plazo. Pero sí, creo que muchas veces, ya sabes, después del hecho, después de que se ha hecho la lesión, puede que no haya un papel. Creo que probablemente hay más. Tengo más optimismo, optimismo en torno a cosas que tienen que ver con la neurorretroalimentación y el reentrenamiento y recableado del cerebro.

[00:45:23] Sabes, siempre estamos aprendiendo acerca de cómo, ya sabes, existe la neuroplasticidad. Especialmente con individuos más jóvenes, ya sabes, niños, su cerebro se está desarrollando hasta la edad adulta. Entonces, y creo que es por eso que realmente enfatizamos la importancia de, ya sabes, la terapia adecuada, las adaptaciones adecuadas para ayudar a facilitar, ya sabes, a ese niño y lograr su máximo potencial.

[00:45:46] En términos de otras preguntas como, ya sabes, Tai Chi, creo que hay muchas, ya sabes, técnicas en las que eso es parte de la terapia, ya sea atención plena, ya sabes, meditación, otras como la terapia conductual dialéctica. Probablemente empezaré a ceder ante la Dra. Wilkinson-Smith. Pero sí, creo que la gente está interesada porque hay un gran aumento en el interés por la salud del cerebro y muchas cosas que pueden no considerarse médicas, pero más como hábitos diarios, como estar bien. dormir, hacer un buen ejercicio y una dieta que son los fundamentos de la salud del cerebro y, ya sabes, tratar de alentar al cerebro a estar lo más saludable posible, especialmente en personas que han tenido un contratiempo, como uno de estos trastornos cerebrales autoinmunes.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:46:28] Sí. Quiero decir, a veces, algunas de las cosas más efectivas que podemos hacer son solo las cosas que desea hacer en general, para mantener su cuerpo saludable: comer alimentos saludables, dormir lo suficiente, hacer algo de ejercicio. Hay, ya sabes, una cantidad bastante sólida de investigaciones que analizan el ejercicio para los síntomas del comportamiento emocional.

[00:46:49] Y sabemos que el ejercicio es importante para la salud del cerebro y el bienestar emocional. Creo que hay una investigación más pequeña que analiza específicamente el yoga. Yo no, ya sabes, no sé, como si fuera de mi cabeza, pero quiero decir que ha habido algunas investigaciones sobre el yoga. No sé nada sobre Tai Chi. No significa necesariamente que no esté allí, pero simplemente no lo sé.

[00:47:12] EMDR es algo que tiene apoyo empírico para el PTSD y los trastornos relacionados con el trauma. Ya sabes, no se ha estudiado del todo para aplicaciones más amplias. Así que no es necesariamente algo que recomiendo fuera del trauma. Neurofeedback puede ser una especie de término general amplio que puede referirse a muchas cosas diferentes, algunas de las cuales son compatibles y otras no.

[00:47:37] Creo que siempre es importante considerar el riesgo/beneficio, así como, ¿qué nos dice la ciencia? Entonces, ya sabes, realmente no hay efectos secundarios por dormir lo suficiente. No hay efectos secundarios por comer una dieta saludable y hacer ejercicio. Realmente no hay, ya sabes, no hay muchos riesgos al hacer yoga.

[00:47:56] Existen riesgos al hacer algo como el oxígeno hiperbárico. Ya sabes, el riesgo de cosas como EMDR y neurofeedback es principalmente para tu billetera, pero probablemente no le hará daño a tu hijo. Así que creo que esas son todas las cosas a tener en cuenta. Entonces, entiendo que muchas de nuestras familias, si han hecho todo este tipo de tratamientos recomendados científicamente, correcto, hemos hecho TCC, han probado medicamentos psiquiátricos.

[00:48:21] Ya sabes, han trabajado para que su hijo tenga el apoyo adecuado en la escuela y en el hogar y, ya sabes, su hijo todavía tiene dificultades, lo que puede suceder algunas veces. Y son realmente algo así como, ¿qué más podemos hacer? Ya sabes, mi consejo siempre es como, está bien, ¿es esto algo que potencialmente va a, ya sabes, hay, hay un riesgo involucrado, verdad?

[00:48:42] Y si no hay un riesgo o si es un riesgo que está dispuesto a asumir, entonces, por supuesto, vea si ayuda a su hijo. Pero, especialmente para algo como el oxígeno hiperbárico, definitivamente no es un tratamiento libre de riesgos. Entonces, ya sabes, yo, no necesariamente recomendaría que alguien intente algo que sea arriesgado cuando no tenemos nada de ciencia. Pero sí.

Dra. Cindy Wang: [00:49:04] Sí. Y creo que a veces es útil saber, ya sabes, ¿cómo están cubiertos estos tratamientos? El seguro está estructurado de una manera que, ya sabes, es más probable o debería aprobar cosas que han sido probadas, ya sabes, por investigación científica. Así que siempre me pongo un poco escéptico cuando las familias se acercan a un tratamiento en el que tienen que pagar miles de dólares de su bolsillo o, ya sabes, parece que, ya sabes. O, ya sabes, van a una clínica que no están dispuestos a aceptar un seguro.

[00:49:32] Siento que, ya sabes, el potencial que alguien, ya sabes, tratando de aprovechar, ya sabes, las familias que realmente están luchando es siempre algo, ya sabes, soy cauteloso.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:49:44] Esto es algo de lo que a veces también hablamos en términos de cosas como suplementos y ese tipo de cosas. Y de nuevo, es como, hay algunos suplementos que son potencialmente peligrosos y otros que no lo son, en los que simplemente puedes decir, está bien, ya sabes, pruébalo y ve si te ayuda. Y tal vez lo haga, tal vez no. Sabes, estas son cosas que siempre debes hablar con tu médico porque tu médico será el que mejor conozca la ciencia y pueda darte, ya sabes, una comprensión de cuáles podrían ser esos riesgos y beneficios.

Pedro Fontanez: [00:50:16] Gracias por eso. Sé que nos estamos quedando sin tiempo. Una de las últimas preguntas, ¿cuál es el pronóstico de un retorno al comportamiento normal o los cambios de personalidad son permanentes?

Dra. Cindy Wang: [00:50:27] Sí. Y sabes, hay comillas alrededor de "normal", porque creo que ninguno de nosotros puede, ya sabes, eso, supongo. La condición humana es tan compleja y todo el mundo es diferente, ¿verdad? Todos somos, todos somos muy únicos. Entonces, eso es algo que creo, ya sabes, de nuevo, tomar mucha historia, saber cómo era un niño o una persona antes de su enfermedad y en qué medida ha cambiado.

[00:50:49] Y luego, de nuevo, es muy difícil porque los niños están cambiando constantemente. No es normal que, ya sabes, un niño en la escuela primaria sea exactamente igual en la secundaria. Entonces, de alguna manera, depende de lo que sabemos sobre el desarrollo típico, pero sabiendo que todavía hay espacio para la individualidad, pero sí.

[00:51:09] Eso es todo lo que puedo decir al respecto. Creo que a medida que las personas mejoran de la encefalitis, hay, ya sabes, más cosas que regresan en términos de atención, capacidad de concentración, recordar cosas, y eso es probablemente más, ya sabes, una especie de cerebro que vuelve a la normalidad. . Pero sí, es posible que algunas de estas enfermedades sean como una lesión cerebral adquirida, de la misma manera que pensamos en un derrame cerebral o una lesión cerebral traumática, donde sí, algo sucedió en el cerebro y es posible que no estés del todo bien. ya sabes, el camino que estaba, ya sabes, en su lugar antes, pero eso no significa que no debamos hacer todo lo posible para, ya sabes, optimizar esa trayectoria tanto como podamos.

Krissy Dilger: [00:51:52] Genial. Gracias. Solo para cerrar, hemos recibido muchas preguntas sobre problemas cognitivos y de comportamiento específicos que las personas han experimentado después de ser diagnosticadas. Por ejemplo, un padre dijo que a su hija le diagnosticaron ADEM y tiene problemas de memoria a largo plazo, lectura y comprensión. Otra persona dijo, durante mi viaje MOG, sentí que estaba teniendo un déjà vu y que estaba físicamente presente pero mentalmente ausente, con niebla mental. Así que supongo que mi pregunta es, si las personas experimentan estos síntomas, ¿cuál es su consejo para ellos sobre cómo, adónde ir para recibir tratamiento? Por ejemplo, ¿hay un médico o médico específico al que deban acudir, o cuál es su consejo?

Dra. Cindy Wang: [00:52:37] Sí, y creo que realmente ayuda tener una buena relación. Sabes, creo que la mayoría de las personas que han tenido estas enfermedades tendrán un neurólogo y, con suerte, ese neurólogo te conocerá bien y, con el tiempo, tendrá una idea de qué, ya sabes, qué, qué es solo una especie de fluctuaciones de, ya sabes, "entre comillas" el funcionamiento normal del día a día y cuál es un síntoma nuevo que justifica la investigación. Ya sabes, buscando la oportunidad de un nuevo ataque inflamatorio.

[00:53:02] Pero si lo es, no es como, ya sabes, un episodio o una recaída de la inflamación, entonces creo que se remonta a muchos de los fundamentos de los que hablamos, simplemente, ya sabes, solo salud natural, algo que ya conoces, rutina en términos de sueño y estrés y cómo lidiar con el estrés.

[00:53:20] Y luego, ya sabes, a veces terapia y asesoramiento. Creo que este año con COVID, muchos de nosotros hemos estado, ya sabes, fuera de nuestra zona de confort, y definitivamente hemos visto surgir más de estas preguntas. Entonces, creo que el medio ambiente es realmente importante. Así que sí. Y para la mayoría de los niños, eso va a ser una especie de ambiente escolar y hogareño y trabajar en formas de mejorar y buscar patrones donde, ya sabes, aparecen comportamientos negativos y cómo podemos abordar eso de una mejor manera.

[00:53:47] Pero sí, creo que muchas de las preguntas son bastante detalladas. Y creo, ya sabes, si tu neurólogo, como decía Denise, si tu neurólogo no está dispuesto a escucharte y validar tus preocupaciones, creo que puede ser una relación que puede no ser la mejor para preservar. Y sí, hay muchos neurólogos, hay menos neuroinmunólogos, pero definitivamente hay mucho interés en el campo.

[00:54:09] Entonces, sí, creo que puede serlo, puede darse una vuelta si no siente que se está escuchando su voz o no se están abordando sus inquietudes.

Krissy Dilger: [00:54:23] Genial. Muchas gracias. Desafortunadamente estamos al final de nuestro tiempo, pero creo que respondimos muchas preguntas y obtuvimos mucha información excelente.

[00:54:32] Y gracias por su tiempo y por pasar esta hora con nosotros, realmente lo apreciamos. Y también gracias a Peter por co-moderar y The MOG Project por enviar preguntas. Realmente apreciamos toda su ayuda. Y con suerte podemos continuar esta conversación más para que podamos aprender aún más sobre este tema en particular.

Dra. Alison Wilkinson-Smith: [00:54:55] Gracias.

Dra. Cindy Wang: [00:54:56] Sí. Gracias a los dos.

Denise Maddox, enfermera registrada, licenciatura en ciencias, maestría en ciencias naturales: [00:54:57] Esto fue muy divertido.