GG de Fiebre: [00:00:00] Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA. El podcast de hoy se titula “Cambios conductuales y psicológicos en condiciones desmielinizantes. Mi nombre es GG deFiebre y moderaré este podcast junto con Rebecca Whitney. SRNA, o la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel, es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros.

[00:00:25] Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA y para su descarga a través de iTunes. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con Zoom. Nos gustaría agradecer a nuestro socio, el Proyecto MOG por aportar preguntas a este podcast.

Rebeca Whitney: [00:00:48] Nuestra serie de podcasts Ask the Expert 2020 está patrocinada en parte por Alexion, Genentech y Viela Bio. Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:20] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite www.gene.com.

[00:01:47] Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves. El enfoque de la compañía, que se enfoca en la patogénesis molecular subyacente de una enfermedad, tiene como objetivo permitir el desarrollo de terapias más precisas, identificar a los pacientes con mayor probabilidad de responder al tratamiento y buscar múltiples indicaciones para cada producto candidato. Para obtener información adicional sobre Viela, visite www.vielabio.com.

GG de Fiebre: [00:02:25] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen la Dra. Lana Harder y la Dra. Cynthia Wang. La Dra. Harder completó su formación doctoral en la Universidad de Texas en Austin, Texas, y completó su pasantía predoctoral en el Instituto Kennedy Krieger y la Escuela de Medicina Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Completó su beca posdoctoral en neuropsicología pediátrica en el Texas Children's Hospital y el Baylor College of Medicine en Houston, Texas.

[00:02:52] Desde 2008, el Dr. Harder se ha desempeñado como neuropsicólogo clínico en Children's Health en Dallas y como profesor asociado de psiquiatría y profesor asociado de neurología y neuroterapia en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas. Está certificada por la junta en neuropsicología clínica con certificación de la junta de subespecialidad y neuropsicología pediátrica.

[00:03:14] Se especializa en la evaluación neuropsicológica de pacientes pediátricos, desde la infancia hasta la edad adulta joven, con trastornos del sistema nervioso central. El Dr. Harter se desempeña como codirector de la Clínica de enfermedades desmielinizantes pediátricas para niños. Los intereses de investigación incluyen resultados cognitivos y psicosociales para la esclerosis múltiple pediátrica, la mielitis transversa, incluida la mielitis flácida aguda, la encefalomielitis diseminada aguda, el síndrome clínico aislado y la neuromielitis óptica.

Rebeca Whitney: [00:03:42] La Dra. Cynthia Wang recibió su título de médico en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas, Texas, y completó una residencia en pediatría y neurología pediátrica en el Mott Children's Hospital, Sistema de Salud de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, Michigan. . La Dra. Wang completó su beca James T. Lubin bajo la tutela del Dr. Benjamin Greenberg en University of Texas Southwestern and Children's Health. Su estudio de investigación fue un estudio longitudinal prospectivo sobre la encefalomielitis diseminada aguda para identificar las características clínicas, los métodos de tratamiento y las intervenciones de seguimiento que se asocian con mejores y peores resultados centrados en el paciente.

[00:04:23] Bienvenidos Dr. Wang y Dr. Harder. Y gracias a ambos por acompañarnos hoy.

Dra. Cynthia Wang: [00:04:27] Hola, gracias por recibirnos.

Dra. Lana Harder: [00:04:30] Feliz de estar aquí.

Rebeca Whitney: [00:04:31] Gracias. Dr. Harder, comenzaremos nuestra primera pregunta con usted si no le importa. El primero que recibimos es, ¿pueden las personas que tienen TM, NMOSD y otros trastornos desmielinizantes obtener un diagnóstico de PTSD o trastorno de estrés postraumático? Parece que una parálisis repentina o una enfermedad aguda que requiera hospitalización potencialmente sin una causa obvia inmediata podría provocar TEPT. ¿Es tomado en consideración por los profesionales médicos? ¿Qué tan común sería esto en asociación con estas enfermedades y cómo se trata?

Dra. Lana Harder: [00:05:09] Excelente pregunta, y de hecho, esta es una que he considerado bastante en mi trabajo con pacientes con trastornos desmielinizantes durante los últimos 10 años o más. Algunas cosas para pensar aquí. Creo que la respuesta corta es sí, que las personas que han tenido estas afecciones neuroinmunes podrían tener TEPT, absolutamente. Se tiene en cuenta, al menos en lo que respecta a mi clínica y los colegas con los que trabajo. Le diría a cualquiera que trabaje con un psicólogo o neuropsicólogo en torno a estas condiciones que eso siempre estaría en el radar de un profesional así. Y probablemente podría decir lo mismo de los médicos, pero no hablaré por ellos sobre este tema. En cuanto a qué tan común podría ser el PTSD en el contexto de un trastorno desmielinizante, es difícil decirlo, ya que se relaciona con los trastornos raros. Hay algo de trabajo sobre la esclerosis múltiple y el PTSD.

[00:06:07] Y, ese trabajo ha demostrado que un subconjunto en realidad cumple con los criterios clínicos para un diagnóstico de PTSD. Y en realidad son muchos más de esos pacientes los que informan síntomas asociados con el PTSD, lo cual es una diferencia. Y esto es algo que siempre consideramos cuando trabajamos con un paciente individual, si tiene algunos síntomas de un problema o si realmente alcanza un umbral clínico para ser diagnosticado. Lo que he visto en mi trabajo, con niños, específicamente niños y adolescentes con enfermedades neuroinmunes raras, son estos síntomas de ansiedad aumentados. Entonces, en el ejemplo que se dio en la pregunta, algo así como una parálisis repentina es una experiencia increíble que podría llevar a una persona a internalizar un mensaje de que mi cuerpo es impredecible o que la seguridad no es un hecho. Y podemos ver que los niños muestran esta mayor ansiedad después de un evento como este, y parecen tener una mayor necesidad de previsibilidad. Pueden mostrar una mayor irritabilidad, especialmente cuando las cosas no salen como se esperaba o si hay un cambio de planes.

[00:07:18] Como médicos, siempre estamos explorando esta posibilidad de problemas psicológicos relacionados con la historia del niño, no solo durante y después de un evento médico, sino incluso antes. Por lo tanto, es importante que también entendamos qué síntomas o experiencias pueden ser la base de un TEPT o una ansiedad.

[00:07:37] ¿Qué eran esas cosas que existían incluso antes? Diría que creo que es importante considerar el PTSD en un sentido amplio. Pensamos en nuestros padres y cuidadores, tal vez incluso en hermanos, personas que aman y cuidan a la persona que ha tenido la afección. Creo que pensar en la salud mental de nuestros cuidadores es extremadamente importante.

[00:08:00] Hay tratamientos para el PTSD. Hay médicos que se especializan en esta área, y siempre estamos buscando oportunidades para hacer una recomendación para abordar cualquiera que sean esos síntomas. Creo que es muy importante reconocer que nuestros pacientes son tan únicos o más únicos que estos trastornos desmielinizantes que afectan de manera única al sistema nervioso central.

[00:08:26] A veces es muy difícil describir un resultado dado, incluso si estamos hablando de un grupo de diagnóstico, solo porque hay mucha variabilidad, nuevamente, no solo con las condiciones, sino también con los pacientes. .

GG de Fiebre: [00:08:40] Genial. Muchas gracias por eso. Una pregunta adicional para usted, Dra. Harder, es ¿cuáles son los riesgos potenciales de no tratar el impacto psicológico de un trastorno neuroinmune raro?

Dra. Lana Harder: [00:08:51] Creo que depende en gran medida de ese individuo único y de la circunstancia única en la que se encuentra en relación con su problema médico, pero también en relación con su historial, su historial de salud mental y una serie de otros factores. Así que diría que esto depende en gran medida de la situación.

[00:09:10] Pero, en general, tenemos muchas herramientas bien investigadas que ayudan a las personas que sufren diversas dificultades o trastornos psicológicos. Diría que, en general, nos gustaría ver que alguien obtenga ayuda más temprano que tarde. Y esto es especialmente importante si los síntomas interfieren con la vida diaria, con las relaciones.

[00:09:32] Pero es realmente de vital importancia que esa persona esté dispuesta a participar en el tratamiento. Entonces, podríamos decir: "Oh, sí, deberías obtener ayuda para eso" o "Es bueno hacerlo más temprano que tarde". Pero el momento es muy importante para esa persona que puede estar luchando, para que esté abierta a esa experiencia y pueda hacerlo con un terapeuta. También es muy importante encontrar el terapeuta adecuado para hacer ese cambio significativo.

Rebeca Whitney: [00:09:59] Muchas gracias, Dr. Harder. La próxima pregunta de nuestra comunidad, me gustaría hacerle al Dr. Wang. Esta persona dijo que le interesa saber qué tan consciente de su enfermedad habría estado su hermana durante las seis semanas que pasó con el diagnóstico de ADEM antes de fallecer. Perdió toda su capacidad cognitiva, pero ¿lo habría sabido su cerebro? Está angustiada porque podría haber estado asustada y no poder comunicarlo.

Dra. Cynthia Wang: [00:10:26] Sí. Gracias por esa pregunta. Es tan desgarrador escuchar eso. Entonces, todos mis pensamientos están con el familiar de esta persona afectada. Y típicamente con ADEM, vemos mucha inflamación cerebral, creando un estado que llamamos encefalopatía en el que puede ser muy variable en términos de nivel de alerta, conciencia y pensamiento.

[00:10:46] Mencionó que la paciente no parecía tener mucha respuesta a su entorno u otros estímulos. Si tuviera que suponer, de nuevo, no hay forma de que pueda saberlo. Pero para la mayoría de nuestros pacientes que son muy encefalopáticos, hasta el punto en que es posible que no puedan responder verbalmente o seguir órdenes, generalmente es un estado que realmente no es compatible con que la persona comprenda su situación o la capacidad de sentir dolor. . De esa manera, pensaría que muy probablemente, si ella estaba en ese estado, probablemente tenía muy poca conciencia o comprensión del medio ambiente, y con suerte eso no contribuyó a ningún sufrimiento.

[00:11:22] Diría que en casos raros, y creo que esto es, nuevamente, una de las cosas más horribles que pueden pasar es que hay un síndrome llamado Locked In Syndrome donde una persona no tiene ninguna respuesta a su ambiente exterior, pero pueden percibir toda la información. Pero de nuevo, eso es muy raro y por lo general es más, no sucede realmente con nuestras condiciones neuroinmunológicas que yo sepa, pero a menudo con diferentes tipos de accidentes cerebrovasculares en una parte del cerebro llamada tronco encefálico.

[00:11:48] Una vez más, es difícil para mí suponerlo, pero si ayuda a darle algo de consuelo a esta persona, realmente no creo que su ser querido haya podido realmente apreciar o sentir ningún sufrimiento durante su estado.

GG de Fiebre: [00:11:58] Gracias, Dra. Wang. Y luego, Dr. Harder, comenzaré con usted, y luego Dr. Harder, si tiene algo que agregar. Esta pregunta dice, mi mente siempre está pensando en cómo manejar mi dolor. Es agotador y sé que en algún momento pronto necesitaré un cuidador, por lo que también temo esa parte, porque mi medicación y mis dispositivos para controlar el dolor son complejos. ¿Cuáles son algunos mecanismos de afrontamiento para lidiar con los efectos psicológicos del dolor y las enfermedades crónicas?

Dra. Lana Harder: [00:12:22] Realmente aprecio esta pregunta. Creo que primero voy a reconocer el impacto global. Cuando alguien experimenta dolor crónico, realmente puede extenderse a todos los aspectos de la vida. Solo el funcionamiento diario general, pero ciertamente la capacidad de interactuar con otras personas, pensar, habilidades cognitivas en general.

[00:12:44] Creo que probablemente sea incluso difícil para una persona entender realmente quién no ha pasado por eso. Y así, solo reconociendo esa parte de eso. Este es un síntoma increíblemente debilitante de nuestros trastornos desmielinizantes. Y hablamos y pensamos mucho sobre esto en nuestra clínica, e incluso en lo que se refiere a nuestra investigación. Diría que hay muchos enfoques para el manejo del dolor, y estoy seguro de que la persona que publicó la pregunta lo sabe. Parece que hay algunos mecanismos a bordo. Algunos mecanismos de afrontamiento, diré que tengo muchos colegas en psicología que en realidad se especializan en el dolor, han dedicado toda su carrera en investigación al trabajo del dolor.

[00:13:25] Y son mucho más capaces de hablar sobre esto. Y si no me equivoco, creo que uno de ellos hizo un podcast hace un tiempo. Creo que lo que más escucho acerca de que es efectivo es un enfoque multimodal, incorporando múltiples cosas, ya sean medicamentos o diferentes dispositivos, como se mencionó. La biorretroalimentación es algo de lo que escucho mucho en el campo de la salud mental y en psicología, que es esta técnica guiada en la que en realidad se entrena al paciente para usarla de forma independiente. Y realmente tiene la intención de permitir que el paciente se sintonice con su cuerpo, para abordar esos síntomas de dolor de maneras muy específicas. Y esto se adapta mucho a ese individuo. Así que eso fue una cosa o algunas cosas que me vinieron a la mente cuando escuché esa pregunta. No sé si el Dr. Wang podría tener otras ideas al respecto.

Dra. Cynthia Wang: [00:14:18] Sí, estoy completamente de acuerdo con eso. Creo que el primer paso es que esta persona ha comenzado a pensar en estos temas y sabe la importancia de eso. Creo que hay mucho que decir sobre la carga de tener ese peso psicológico que puede necesitar para pedir ayuda. Y creo que muchas personas, cuando hablan con sus cuidadores, sus cuidadores están más que dispuestos y quieren hacer todo lo que puedan. También es muy difícil. Creo que la gente no quiere imponerse a otras personas.

[00:14:47] Entonces, creo que es muy importante que haya una conversación abierta y honesta, potencialmente mediada por un psicoterapeuta que pueda ayudar a que esos problemas salgan a la luz. Porque creo que es probablemente más opresivo cuando estos pensamientos y emociones pesan sobre nosotros y no se comunican a nuestros seres queridos.

[00:15:04] Creo que tener una conversación con su profesional médico, con un profesional de la salud mental, conocer formas basadas en evidencia de lidiar con los factores estresantes. Tal vez tener planes de contingencia: si esto sucediera, estos serían mis deseos, etc. Creo, de nuevo, que gran parte de esto debe individualizarse para la persona, su familia y sus seres queridos. Creo que tener esa discusión bajo la guía de un profesional sería realmente significativo.

Rebeca Whitney: [00:15:30] Gracias, Dr. Wang y Dr. Harder, siempre preguntas muy complejas cuando se trata de lidiar con el dolor. La próxima me gustaría posar para ustedes dos también. Y Dr. Wang, puede comenzar con este. Esta persona de nuestra comunidad dijo: Tengo 33 años, soy mujer y en los meses previos a mi ataque de mielitis transversa, me di cuenta de que bebía más y experimentaba desmayos. Esto no es algo con lo que me haya enfrentado antes y he sido un bebedor social desde la universidad. ¿Podría esto estar relacionado con la mielitis transversa?

[00:16:03] También he notado que tengo algunos problemas de ira. Tengo muy mal genio desde el ataque. Y antes de esto, siempre he sido diplomático y razonable. Pero ahora parece que me rompo, y casi siento como si otra persona hubiera sido desatada. ¿Podría ser esto también un efecto del trastorno neuroinmune?

Dra. Cynthia Wang: [00:16:20] Sí, me gustaría agradecer al oyente por esa pregunta. Nuevamente, como médico, siempre quiero hacer más preguntas y sé que con estas preguntas no podemos. Pero creo que hay algunas cosas que señalaré sobre su pregunta, que es que, incluso antes de este ataque de inflamación clara, desmielinización en la médula espinal, tenía algunos cambios neuropsiquiátricos y de comportamiento, ¿y eso era parte de la enfermedad? ¿Fue eso algo que contribuyó a que desarrollara mielitis transversa? Creo que esas son preguntas con las que lidiamos y que aún no sabemos del todo. Creo que a veces escucho que la mielitis transversa y otras afecciones neuroinmunológicas pueden desencadenarse en alguna parte por cualquier cosa que sea fisiológicamente estresante para el cuerpo.

[00:17:00] Entonces, cosas como enfermedades, pero ciertamente podrían ser cosas como factores estresantes físicos y emocionales. Entonces, ¿había alguna razón por la cual el individuo estaba usando eso como una estrategia de afrontamiento potencial, y tal vez ese evento de vida estresante o ese momento de su vida fue lo que contribuyó a esta condición neuroinmunológica?

[00:17:18] También es posible que incluso sin una inflamación cerebral clara, esa inflamación dentro del sistema nervioso central podría haber tenido efectos sutiles que persistieron antes del ataque de la mielitis transversa. Diré que, en general, las condiciones autoinmunes del sistema nervioso operan en la escala de tiempo de días a semanas.

[00:17:40] Entonces, el hecho de que este individuo tuviera síntomas meses antes me hace pensar que las cosas que estaban tan atrás no estaban inmediatamente relacionadas o eran una manifestación de la condición, pero, nuevamente, estamos aprendiendo más cada día. A medida que nos volvemos más inteligentes acerca de estas condiciones. El fenotipo o las presentaciones clínicas asociadas con el ensanchamiento más grande, lo discutiremos un poco más adelante en este podcast. Hay muchas preguntas sobre, a medida que aprendemos sobre MOG, cómo está cambiando nuestra comprensión de esa enfermedad. No creo que haya respuestas firmes, pero diría que si sucedió muchos, muchos meses antes y si esos comportamientos se relacionaron con algún tipo de evento estresante de la vida, entonces creo que es más potencialmente un contribuyente, pero no necesariamente un parte del mismo proceso de enfermedad.

Dra. Lana Harder: [00:18:22] No tengo mucho que agregar, pero diría que, después de un evento, me acercaré a una parte de esto, que se relaciona con un problema de ira, temperamento más bajo desde el ataque. Diría que ciertamente vemos cambios relativos al funcionamiento emocional, como una mayor irritabilidad. Sé que hemos hablado un poco sobre el PTSD. Creo que profundizaremos más en este tema a medida que avancemos en todas las preguntas. Una cosa que se destaca, creo que como una fortaleza en este caso, es la autoconciencia y también la curiosidad que este individuo tiene sobre esta línea de tiempo de eventos y estos diferentes síntomas.

[00:18:57] Y creo que le servirán muy bien a esta persona en su viaje hasta aquí. Yo también quería reconocer eso.

GG de Fiebre: [00:19:05] Genial. Muchas gracias a los dos. Recibimos una pregunta de que algunos niños con la enfermedad de anticuerpos MOG experimentan cambios de comportamiento significativos. ¿Por qué pasó esto? ¿Y se puede prevenir de alguna manera en particular? Dra. Wang, si quiere empezar.

Dra. Cynthia Wang: [00:19:22] Sí, seguro. Tal vez comenzaré definiendo mi comprensión de la pregunta. Con las condiciones relacionadas con MOG, la glicoproteína de oligodendrocitos de mielina, dependiendo de dónde ataque este anticuerpo en el cerebro, puede tener una gran cantidad de síntomas.

[00:19:36] Clásicamente, hemos visto niños que tienen ADEM, ahora se sabe que en realidad tienen ADEM mediada por anti-MOG o encefalomielitis diseminada aguda. En muchos casos, el cerebro está inflamado en la materia blanca, que es lo que conecta las diferentes partes de procesamiento del cerebro. En algunos casos, especialmente con MOG, vemos partes un poco más profundas en el cerebro, que están involucradas quizás en el estado de ánimo, el movimiento, la regulación emocional o áreas de orden superior del cerebro llamadas corteza, que es donde las neuronas del cerebro realmente calculan toda la estimulación a la que el cuerpo está expuesto. El comportamiento puede ser muy variable dependiendo de en qué parte del sistema nervioso o del cerebro ocurra la inflamación.

[00:20:19] Y luego, supongo que parte de la pregunta, o la forma en que lo interpreto, es que con el ataque, el estallido, la exacerbación en sí misma, ciertamente se pueden obtener cambios de comportamiento. Y de hecho, eso es parte de los criterios definitorios de ADEM, que un niño o un adulto tenga algo que se llama encefalopatía, que es una alteración en el nivel de alerta, en el comportamiento, en la personalidad quizás.

[00:20:41] Eso ya está integrado en la definición de encefalomielitis diseminada aguda. Pero creo que lo que probablemente experimentan más las familias es una especie de secuela o consecuencia de esa condición en la que, a medida que el cerebro sana y las cosas cambian en términos de procesamiento y funcionamiento ejecutivo y toma de decisiones, cosas así, entonces pueden ver otros síntomas que surgen solo porque el cerebro se está curando. En muchos casos, consideramos que esto es una forma de lesión cerebral adquirida. Si eso podría estar relacionado con la atención, los síntomas del tipo TDAH son bastante comunes en los niños que han tenido ADEM después del ataque. Pero sí, creo que, en relación con la pregunta, los cambios de comportamiento son muy comunes, tanto en la fase aguda como después de la afección, debido a las interrupciones que la inflamación pudo haber tenido en el cerebro.

GG de Fiebre: [00:21:29] ¿Algo que agregar?

Dra. Lana Harder: [00:21:30] Sí. Esa fue una gran descripción del cerebro y la biología de todo. Y creo que es tan complejo. Hablando con familias y pacientes en nuestra clínica, sé que hay algunos otros culpables que he llegado a reconocer que ciertamente influyen, creo, en el comportamiento de nuestros hijos, y tal vez más a mediano y largo plazo.

[00:21:52] Sé que los medicamentos, creo que lo mencionamos anteriormente, los esteroides también pueden alterar las cosas. Si son parte del régimen de tratamiento. Y si bien esos son realmente importantes para el tratamiento, también podemos ver algunos cambios en el niño, ya sea relacionados con el estado de ánimo, mayor irritabilidad, a veces dificultades cognitivas. Otras cosas, solo la experiencia de tener ese problema médico puede cambiar la forma en que el niño interactúa con las personas que lo rodean.

[00:22:17] E incluso la dinámica familiar. Hablamos mucho de eso en nuestra clínica. Diría en respuesta a la pregunta sobre el tratamiento que tenemos muchos tratamientos efectivos, particularmente si esos comportamientos persisten. A menudo, creo, el Dr. Wang y yo vemos en nuestra clínica que las dificultades de comportamiento, incluso las dificultades emocionales, pueden mejorar un poco con el tiempo. Y especialmente después de que eliminamos esa fase aguda y decimos que los esteroides están fuera del sistema y las cosas se calman, podemos ver una gran mejora. Pero a veces, como se señaló, las cosas persistirán. Es por eso que, en nuestra clínica, seguimos a nuestros niños durante largos períodos de tiempo, nos comunicamos con ellos regularmente solo para asegurarnos de que se satisfagan esas necesidades a medida que se recuperan del evento, pero también para volver a la escuela y a la vida y las interacciones normales. Quería simplemente tirar esas piezas también.

GG de Fiebre: [00:23:09] Genial. Gracias. Y solo como seguimiento: ¿ha visto que los síndromes mielinizantes se comportan como anti-NMDA, donde alguien es completamente diferente a su personalidad normal, como agresivo o actuando de manera inapropiada para su edad? Dra. Wang.

Dra. Cynthia Wang: [00:23:24] Esa es una gran pregunta. Y creo que este campo está cambiando mucho y creo que tal vez para comenzar todo defina esas condiciones, sobre cómo nosotros, como médicos, las diagnosticamos, tal vez solo para que todos estén en esta misma página. Yo diría que la encefalitis autoinmune a veces es sinónimo de anti-NMDA, que es uno de los tipos de encefalitis autoinmune mejor estudiados y más conocidos. Es cuando el cuerpo produce un anticuerpo que conduce a la inflamación porque se adhiere a una proteína importante en el exterior de las neuronas. Entonces, cambia la forma en que las neuronas interactúan entre sí. Los síntomas pueden ser convulsiones. A veces puede ser psicosis, ver u oír cosas que no existen, tener pensamientos inusuales o improbables llamados delirios.

[00:24:07] Por lo general, esos están, nuevamente, relacionados con cambios en la función neuronal, las partes del cerebro donde las células procesan la información. En condiciones desmielinizantes, vemos inflamación más en los cables que conectan esas partes del cerebro. Entonces, cuando se lesiona la mielina, vemos más una pérdida de función en el sentido de que se pierden las conexiones entre cosas como el ojo y el cerebro o la médula espinal y el cerebro.

[00:24:34] Y la presentación común de síntomas que típicamente son una pérdida de función, mientras que en una encefalitis autoinmune se ve un cambio en la función o, a veces, incluso una hiperactividad de la actividad cerebral, como convulsiones, en la psicosis. Entonces, creo que esta es una gran pregunta, pero no se ha hecho lo suficiente y solo estamos comenzando a entenderla ahora que hay algunos informes de la enfermedad anti-MOG con más presentación conductual. Pero sabemos que en casos de condiciones como MOG no sigue todas las reglas. No solo afecta la materia blanca; las áreas de materia gris pueden inflamarse. Es lógico que si las mismas áreas que pueden verse afectadas por un anti-NMDA u otros tipos de encefalitis autoinmune pueden provocar esos síntomas si hay inflamación, independientemente de la causa. Incluso si es MOG y puede tener la misma presentación clínica. Diría que sí, ciertamente es posible dependiendo de dónde ocurra la inflamación. También existe esta rara coexistencia en la que las personas pueden tener anticuerpos MOG y NMDA. De nuevo, ¿es solo mala suerte? ¿Es una coincidencia? A veces, las enfermedades autoinmunes parecen unirse. Entonces, tal vez algo que desencadenó el MOG también desencadenó la producción de anticuerpos en el cuerpo contra NMDA. Creo que a medida que aprendamos más sobre estas condiciones y hagamos más pruebas para detectarlas, creo que esta será una pregunta clara, pero creo que la respuesta por ahora es sí, pero no sabemos hasta qué punto esa es una común o un común fuera de una presentación que, que deberíamos estar probando cuando sospechamos una encefalitis autoinmune.

Rebeca Whitney: [00:26:10] Gracias. Otra pregunta para ustedes y el Dr. Harder, tal vez comencemos esta con ustedes. ¿Puede un paciente tener una recaída con síntomas conductuales o psicológicos, pero no tener signos de lesiones activas o nuevas o hallazgos confirmados por resonancia magnética de un ataque inflamatorio? Algunas familias, particularmente aquellas con ADEM o MOG, han notado cambios de comportamiento, pero ninguna inflamación nueva en la resonancia magnética. ¿Es posible que esto se deba a los efectos a largo plazo de un inflamatorio inicial o previo?

Dra. Lana Harder: [00:26:44] Creo que esta es una excelente pregunta. De hecho, tengo mucha curiosidad por ver qué dice el doctor Wang sobre esto, pero mencionaré algunas cosas, algo de esto es un poco sobre lo que mencionamos en una pregunta anterior. Sabemos que las cosas que subyacen al comportamiento son realmente complejas. ¿Bien? Hay tantas cosas diferentes. Entonces, cuando haya un cambio de comportamiento o un cambio emocional, lo escucharemos en nuestra clínica. Las familias se comunicarán con nosotros y muchas veces eso lleva a algunas pruebas médicas para ver si este es un evento nuevo. ¿Que está pasando aqui? Nuestro objetivo siempre es trabajar con la familia para obtener respuestas pero también, y lo que es más importante, crear un plan para abordar lo que sea que esté sucediendo. Diría que ciertamente es posible porque lo he visto yo mismo en nuestra clínica. También puedo decir que, desafortunadamente, nuestra literatura es bastante limitada en lo que respecta a los efectos a largo plazo de las cosas y los hallazgos son bastante variados en cuanto a si estamos viendo cambios negativos con el tiempo o, de hecho, mejoras con el tiempo. La investigación sugiere que cualquiera de estos puede suceder, y al observar algunos de nuestros datos de ADEM hace un tiempo, notamos ese tiempo desde el inicio, si tuviera que observar el punto en el tiempo cuando comenzaron los problemas médicos y luego tipo de medida esa cantidad de tiempo, más tiempo desde el inicio se asoció con más, lo que llamamos, comportamientos de externalización. Así que serían cosas como tal vez agresión hiperactividad. Y este era un tamaño de muestra muy pequeño. Como dije, los resultados son realmente mixtos, pero notamos que podrían surgir algunos cambios con el tiempo, para nuestros hijos y tal vez eso se relacione con el fenómeno del que estamos hablando, pero claramente necesitamos más investigación para obtener algunas respuestas. Alrededor de eso.

Rebeca Whitney: [00:28:36] Y Dra. Wang, ¿tiene algo que agregar a eso?

Dra. Cynthia Wang: [00:28:41] No, creo que fue una gran respuesta. Y estoy de acuerdo con él de todo corazón. Creo que se vuelve difícil. Solo tenemos las herramientas que tenemos y no son herramientas perfectas. Entonces, con las resonancias magnéticas, a veces recibimos quejas de personas que tienen nuevos síntomas de debilidad o neuritis óptica, cambios en la visión y tomamos imágenes y no vemos ninguna inflamación. Pero. A veces aún tratamos porque esas herramientas, si no se aplican en el momento adecuado, tal vez no detectemos la inflamación cuando está sucediendo. Es demasiado pronto o demasiado tarde. Y ciertamente lo hemos visto a veces en casos en los que es un síndrome más definido.

[00:29:20] Las personas se benefician de cosas como los esteroides y, presumiblemente, había inflamación, simplemente no era visible para las neuroimágenes o el otro estudio comúnmente completado sería observar el líquido cefalorraquídeo para ver si hay demasiadas células inmunes. células que representarían inflamación o encefalitis o inflamación en otra parte.

[00:29:39] Ciertamente es posible. Creo que es más difícil saberlo cuando no tienes medidas objetivas para los síntomas. Creo que existe este concepto de pseudoexacerbaciones donde, con cualquier tipo de lesión en cualquier parte del sistema nervioso, si hay factores estresantes fisiológicos, entonces la incapacidad de su cuerpo para compensar esos factores estresantes a veces puede desenmascarar síntomas antiguos. Por lo tanto, generalmente asesoramos a nuestros pacientes en que, si tienen una especie de resurgimiento de los síntomas antiguos, lo mejor que pueden hacer sería esperar, tratar de sentirse cómodos, ver si podría haber alguna razón que pudiera haber desenmascarado esos síntomas, como estar sobrecalentado, tener una, una infección. Y luego, si desaparece en general, dura menos de un día, entonces es más probable que sea el tipo de pseudoexacerbación o el desenmascaramiento de los síntomas en lugar de representar una nueva inflamación. Con la encefalitis autoinmune, creo que esto es aún más desafiante porque mientras se estudian tipos de encefalitis autoinmune, como anti-NMDA, la resonancia magnética puede ser normal en más del 50% de los casos. Afortunadamente, en condiciones de desmielinización, generalmente podemos ver dónde está inflamada la materia blanca, pero nuestras técnicas de imagen no son tan buenas para las cosas que afectan la materia gris o la corteza. Entonces, especialmente si es más conductual, es posible que simplemente no podamos capturarlo con nuestras herramientas actuales.

Rebeca Whitney: [00:31:00] Gracias. Y la siguiente pregunta es para usted al Dr. Wang, y sé que ya ha hablado un poco al respecto, tenemos varias preguntas relacionadas con la encefalitis autoinmune. ¿Podría explicar brevemente la diferencia entre la encefalitis autoinmune y la encefalomielitis aguda diseminada?

Dra. Cynthia Wang: [00:31:21] Claro. Diría que la encefalitis autoinmune es más un término general más amplio, lo que significa que hay algún tipo de inflamación en el cerebro y el mecanismo generalmente es que el cuerpo produce un anticuerpo contra alguna proteína en el cerebro que conduce a cambios en su función. Y de nuevo, los característicos son cosas como anti-NMDA, y eso a menudo es sinónimo de encefalitis autoinmune, ADEM o encefalomielitis diseminada aguda es un síndrome que conocemos desde hace más tiempo solo porque es un grupo demográfico predefinido, por lo general son niños más pequeños. Tienen un inicio bastante agudo dentro de ciertos días a semanas de cambios en la función neurológica. Y podemos correlacionar eso, por lo general, con lesiones en el cerebro que muestran que hay inflamación de la materia blanca o gris. De esa manera, ADEM, por definición, necesita tener una resonancia magnética anormal o resultados anormales en el examen neurológico y está un poco más definido porque, por alguna razón, parece ocurrir en el grupo de edad pediátrica. Sabemos que la encefalitis autoinmune realmente puede durar toda la vida y hay ciertos tipos de encefalitis autoinmune que rara vez vemos en pacientes pediátricos que pueden ocurrir en adultos y, a veces, estar relacionados con el sistema inmunitario que reacciona a ciertos cánceres o tumores en el cuerpo. Entonces, diría que la encefalitis autoinmune es un término más amplio, pero muchas de las condiciones parecen ser anticuerpos dirigidos a las neuronas o la materia gris en lugar de la materia blanca, que es lo que vemos con ADEM y otras condiciones desmielinizantes.

GG de Fiebre: [00:33:02] Genial. Gracias, Dra. Wang. Y luego, para seguir con MOG siendo un diagnóstico bastante nuevo y condiciones que causan problemas conductuales o psicológicos como ADEM y encefalitis autoinmune que se vinculan con MOG, ¿es seguro decir que esos problemas conductuales y psicológicos también están presentes en los pacientes con MOG?

Dra. Cynthia Wang: [00:33:20] Una vez más, se trata de un caso por caso. He visto que MOG y ADEM afectan solo una parte del cerebro, o pueden afectar muchas partes diferentes del cerebro. Y siempre tratamos de entender los síntomas en relación con el lugar del sistema nervioso en el que ocurre la inflamación. Así que ciertamente puede crear todo tipo de síntomas. Generalmente, en la encefalitis autoinmune vemos la inflamación más en partes del cerebro llamadas áreas límbicas que tienen que ver con la regulación emocional. En ADEM y MOG no necesariamente vemos eso. Tiende a buscar otras estructuras en el cerebro, pero todo el cerebro está interconectado. Todas estas partes del cerebro trabajan juntas de alguna manera. Y hay bucles de retroalimentación que aún no conocemos. Así que creo que cualquier interrupción o cambio en el circuito del cerebro, si está involucrado en cosas como el comportamiento, que es tanto el cerebro está involucrado en el comportamiento, entonces ciertamente eso puede conducir a cambios de comportamiento.

Rebeca Whitney: [00:34:18] Gracias. Y el próximo es para usted, Dr. Harder. Con condiciones como ADEM y encefalitis autoinmune y su correlación directa con el cerebro, es un poco más fácil entender que están causando cambios de comportamiento. ¿Los otros trastornos desmielinizantes como NMO, MFA, neuritis óptica y TM, que generalmente atacan otras áreas específicas del sistema nervioso central, como el nervio óptico y la materia gris o blanca de la médula espinal, también causan cambios de comportamiento? ¿Y difiere en la presentación, si la inflamación estaba en el cerebro o en otra parte del SNC?

Dra. Lana Harder: [00:34:57] Sí. Fantástica pregunta. Y uno que siento que se relaciona mucho con la investigación que estamos haciendo en Children's y UT Southwestern. Diría que estamos trabajando en estas preguntas todo el tiempo y lo hemos estado haciendo durante mucho tiempo.

[00:35:13] Soy investigador clínico y me especializo en estas condiciones. Entonces, trabajo muy duro para observar los datos entre grupos, entre estos grupos de diagnóstico, para tratar de comprender tanto los puntos en común como las diferencias. Y creo que cuando entendemos mejor esas dos cosas, se obtienen tratamientos mejores y más precisos.

[00:35:35] Ciertamente podríamos ver cambios de comportamiento en individuos con otras condiciones que obviamente no están basadas en el cerebro, pero la razón de esto es realmente el tema de nuestro trabajo en este momento. Y me encantaría escucharlo. algunos ejemplos de eso. Al principio notamos algunas áreas de dificultades cognitivas en la mielitis transversa, que se describe como una afección de la médula espinal. Y estábamos tratando de comprender mejor eso a través de la exploración de posibles factores contribuyentes, utilizando imágenes cerebrales y también tratando de comprender cómo la fatiga y el estado de ánimo podrían desempeñar un papel allí. No hemos podido identificar ninguna diferencia clara basada en el cerebro en TM, lo que realmente se alinea con nuestra comprensión de la condición. Pero mi antiguo alumno, el Dr. Cole Hague, en realidad exploró la fatiga y la depresión durante su disertación. Y la forma en que lo hicimos y la forma en que él lo hizo fue comparar la esclerosis múltiple y la MT. Y la razón de esa comparación es que la EM es un área bien establecida en la que tenemos mucha investigación, en comparación con nuestras enfermedades raras de las que estamos hablando hoy. Lo que realmente nos llamó la atención fue que en su trabajo no encontró diferencias entre la fatiga o los síntomas de depresión informados en nuestros jóvenes con EM y TM. Y la razón por la que este hallazgo fue tan importante es que la EM es, como sabemos, un trastorno crónico basado en el cerebro con esta investigación muy bien establecida sobre los síntomas increíblemente debilitantes de la fatiga, así como las altas tasas de depresión. Entonces, saber que no había diferencias entre la EM y la TM fue increíblemente revelador para nosotros como investigadores clínicos. Otro hallazgo fue que la fatiga y la depresión estaban asociadas con el deterioro cognitivo. Eso comienza a darnos algunas pistas sobre lo que podría impulsar algunas de estas diferencias entre las condiciones. Creo que tendremos la oportunidad de hablar un poco más en profundidad sobre algunas de estas cosas a medida que avanzamos en nuestro podcast.

GG de Fiebre: [00:37:37] Está bien. Muchas gracias. Y entonces, ¿es probable que las condiciones desmielinizantes afecten directamente el funcionamiento del cerebro? Y también, ¿cuáles son los efectos a largo plazo de un ataque desmielinizante que provoca cambios conductuales o psicológicos, específicamente en niños que todavía están creciendo y aún no tienen una línea de base establecida? ¿Doctor Wang?

Dra. Cynthia Wang: [00:37:57] Sí, y tengo muchas ganas de escuchar a la Dra. Harder abordar esta pregunta también, porque creo que está muy en su timonera, pero realmente me gusta una cosa que dijo en el pasado, discutir estas preocupaciones. con nuestras familias, nuestros hijos. Y es el hecho de que puedes crecer en tus déficits. Entonces, si un niño tuvo ADEM a una edad muy temprana y las demandas de la vida y la escuela son muy bajas, es posible que los desafíos académicos, los desafíos sociales se intensifiquen a medida que el niño crece, que hay cosas que surgen. luz. Creo que lo fascinante, pero también difícil, de trabajar con niños es que hay tantos cambios en la vida de un niño pequeño, y hay tantos cambios naturales en los comportamientos que vemos a medida que un niño crece y forma su propia identidad. . Cambios relacionados con las hormonas, como la pubertad. Así que creo que tratar de comprender estas condiciones en un objetivo en movimiento, por así decirlo, es una de las cosas en las que ciertamente quiero que el Dr. Harder también intervenga. Y sé que ella estudió esto en algunos de nuestros pacientes.

Dra. Lana Harder: [00:39:05] Sí. Y estoy completamente de acuerdo con lo que dijo el Dr. Wang. Estos son algunos puntos excelentes, especialmente cuando pensamos en nuestros pacientes a largo plazo. Siento que podría ser repetitivo y decir que todavía estamos aprendiendo sobre esto. Así que este es un foco de nuestra investigación. Y mucha de la investigación que existe es lo que se llama transversal. Así que es una instantánea en el tiempo que describe una cohorte de pacientes. Hay mucho menos datos longitudinales o a largo plazo en los que rastreamos a los mismos pacientes a lo largo del tiempo para ver cómo les va. Creo que una de las cosas más importantes que podemos hacer es comparar a un paciente consigo mismo a lo largo del tiempo. Y eso es lo que podemos hacer cuando damos seguimiento a los pacientes, a medida que envejecen, se desarrollan y crecen, tal como lo hacemos en Childrens. Entonces los rastreamos, tratamos de entender cómo se están desarrollando y qué necesitan en ese momento dado. Como dijo el Dr. Wang, en respuesta a esas mayores expectativas que tienen. Solo basado en el hecho de que están envejeciendo y envejeciendo y convirtiéndose en lo que esperamos que sean más independientes. Y solo como punto de referencia, cuando pensamos en el estado de nuestra investigación, la EM pediátrica, que sé que he mencionado aquí varias veces, esa área de enfoque en la investigación realmente solo surgió a principios de la década de 2000. Esa es un área que está más desarrollada y tenemos trabajo que hacer en ese sentido. Diría que hay algunos hallazgos mixtos en la investigación, algunos muestran mejoras con el tiempo, especialmente si solo hay un evento en comparación con las condiciones crónicas en las que el sistema nervioso central continúa afectado. Pero incluso en esos casos, e incluso en la literatura sobre EM donde creemos que el proceso de la enfermedad puede tener un impacto más severo en el sistema nervioso en desarrollo, incluso esa literatura muestra algunas mejoras y algunas disminuciones. Así que está muy mezclado. Algunos se quedan igual. Así que no tenemos esta imagen realmente clara sobre los resultados a largo plazo, lo cual sé que no es una respuesta muy satisfactoria para dar.

[00:41:05] Y vale la pena decirlo nuevamente, que todavía tenemos mucho que aprender. Diría que las cosas que vemos más, que creo que pueden socavar el éxito de una persona en la vida diaria, serían desafíos con fatiga que parecen ser prominentes en todas las condiciones que atendemos en nuestra clínica. Y luego el riesgo de internalizar los síntomas. Y puede que no sea un diagnóstico completo, pero los síntomas de ansiedad o depresión, y la fatiga y los síntomas emocionales realmente pueden ir en contra de una persona que trabaja para ir a la escuela todos los días y para aprender y funcionar de la manera más independiente posible. Realmente quiero resaltar que esas son dos áreas que vemos con bastante frecuencia y nos gustaría realizar un seguimiento muy cuidadoso porque sabemos que cuando hay investigaciones que muestran que cuando abordamos esos problemas, podemos ver resultados positivos en otros aspectos de la vida.

Rebeca Whitney: [00:41:54] Muchas gracias. Hemos recibido un par de preguntas en vivo relacionadas con cómo alguien encontraría y buscaría apoyo. Y una persona ha notado que ha tenido NMO durante 31 años y siente que no tiene emociones y se pregunta si su condición neurológica afecta la capacidad de sentir emociones. Han tratado de ingresar a un neuropsiquiatra, pero solo aceptan personas que están decayendo. Otro ha indicado que están escuchando desde el Reino Unido y que los servicios de salud mental allí son muy deficientes, y que alguien con una condición como TM podría tener una necesidad adicional de apoyo emocional, además del tratamiento de sus síntomas físicos, parece no tener un lugar en su sistema de salud. ¿Qué métodos de prueba están disponibles para ayudar a determinar una línea de base psicológica, para saber dónde comienza alguien y cómo está cambiando? ¿Qué médicos deberían participar para realizar pruebas para determinar una línea de base y evaluar los cambios? Además de los neuropsicólogos, ¿los neurólogos, otras subespecialidades, desempeñarían un papel en esta área? ¿Dónde deberían comenzar las personas a buscar apoyo en el sistema de atención de la salud? Dr. Harder, si empieza con ese.

Dra. Lana Harder: [00:43:13] Claro, feliz de comenzar este. Agradecemos también el aporte del Dr. Wang. Creo que en Dallas, el Dr. Wang y yo somos grandes admiradores de este enfoque multidisciplinario de atención, evaluación y tratamiento. Realmente apreciamos la oportunidad de trabajar dentro de un equipo. Y si el equipo no está ensamblado bajo el mismo techo o institución, haciendo lo posible para vincular a esos profesionales o lograr que se comuniquen, creo que es el mejor de los casos. Además, no siempre es posible. Pero en términos de la pregunta sobre el desarrollo de esta línea de base, en nuestro entorno médico puede ser realmente difícil obtener una línea de base real, ya que generalmente nos encontramos con nuestros pacientes una vez que han tenido algún tipo de evento médico y estamos trabajando para comprender los resultados. de ese evento o de un diagnóstico específico. Pero, para niños o adultos que tal vez hayan tenido algún tipo de evaluación antes de la aparición de problemas médicos, tal vez pruebas en una escuela o trabajar con un psicólogo o neuropsicólogo, y tuvieron algún tipo de evaluación, tener esos documentos puede ser realmente increíble. valioso por tener esa línea de base. Documentación de algo anterior al inicio de un problema médico. Pero diría que la mayoría de las veces no tenemos una línea de base real y eso está perfectamente bien, pero obtener una evaluación más temprano que tarde para establecer la línea de base actual nos permite rastrear a una persona, un individuo, a lo largo del tiempo. Así que comparamos a ese individuo consigo mismo para ver cómo ha respondido al tratamiento, cómo se desarrollaron sus problemas cognitivos, si ha habido, y es muy raro verlo, pero si ha habido una regresión o para los niños, si hay sido un fracaso para mantenerse al día con sus compañeros, nuestras pruebas realmente están hechas para comparar a las personas con otras de su edad.

[00:45:02] Al obtener una evaluación, aún puede tener esta línea de base a partir de la cual compara las cosas posteriormente, lo que creo que es un gran valor cuando se está sometiendo especialmente a diferentes tratamientos. Volviendo a una pregunta anterior, trabajará para abordar el dolor o la fatiga o los elementos de los problemas cognitivos.

[00:45:21] Sabemos que cuando abordamos una de esas cosas o algunas de esas cosas, podemos ver este gran retorno en otras áreas como la función cognitiva. Creo que tener esa evaluación es genial. Los neuropsicólogos hacen eso, los psicólogos hacen eso, cuando se trata de esa evaluación estandarizada, pero hay muchas otras evaluaciones que nuestros colegas médicos también realizan.

Rebeca Whitney: [00:45:41] Muchas gracias. Dra. Wang, ¿tiene algo que le gustaría agregar a la última?

Dra. Cynthia Wang: [00:45:47] Sí, estoy de acuerdo. Creo que parte de la pregunta también eran los tipos de proveedores. Creo que los neurólogos son buenos para hacer exámenes, buscando cosas como debilidad, cambios en el tono muscular, llamado espasticidad. A menudo, hay síntomas físicos que se pueden resaltar en el examen, y se puede hacer algo para ayudar si hay síntomas físicos de rigidez muscular, tensión, dolor neuropático, que a menudo están muy relacionados con el estado de ánimo y la salud emocional. Así que sí, creo que realmente es un enfoque multidisciplinario.

[00:46:19] Y están las personas que están allí para diagnosticar las condiciones. Y luego también están las personas en primera línea, trabajando con una persona como psicoterapeutas, consejeros. Y solo quería mencionar, creo que es muy intuitivo en nuestros pacientes que han tenido afecciones como mielitis transversa, especialmente si tienen problemas con la movilidad y el control de sus movimientos, buscar fisioterapia, es algo evidente para todos. . Pero cuando la inflamación ocurre en el cerebro, que es un órgano tan increíblemente complejo y realmente responde a todo lo que estamos expuestos en la vida, creo que hay un papel para un psicoterapeuta que es la persona que ayuda a las personas a recuperarse y sanar de esa herida Creo que a veces hay este blanco o negro, ¿es una condición neurológica? ¿Esto es psiquiátrico? Vi eso como un tema con algunas de las preguntas.

[00:47:11] Y, hasta donde yo sé, solo hay un cerebro y somos dos tipos de especialistas mirando el mismo órgano, cómo estudiamos y cómo conceptualizamos es diferente. Pero creo que a medida que mejoramos en la comprensión de la base, la base fisiológica y biológica de las condiciones psiquiátricas, con suerte mejoraremos en la forma en que podemos cuidar y tratar las causas subyacentes de estas condiciones.

GG de Fiebre: [00:47:35] Genial. Muchas gracias. Y luego, si alguien podría estar viendo a un médico de atención primaria, por ejemplo, ¿cómo pueden educar mejor a los médicos de atención primaria o incluso a los neurólogos sobre la inclusión de pruebas de detección de anticuerpos desmielinizantes cuando los pacientes presentan síntomas como psicosis o comportamiento alterado o convulsiones? Dr. más duro.

Dra. Lana Harder: [00:47:56] Pienso mucho en esto, solo en educar a las personas, a otros proveedores, ya sean médicos o personas como yo en psicología y neuropsicología. Y creo que hay varias cosas. Creo que los que estamos en los centros médicos académicos podemos escribir artículos, presentar en congresos. Creo que SRNA es una organización increíble con esfuerzos para llegar a diferentes proveedores para brindar esa educación. Esas son algunas cosas que primero vienen a la mente. Pero sé lo crítico que es para la atención primaria, incluso para los proveedores de medicina de emergencia, tener esto en su radar. No estoy seguro si el Dr. Wang tiene otras ideas sobre esto.

Dra. Cynthia Wang: [00:48:38] Creo que las personas en la línea del frente realmente lo tienen difícil porque ven todo tipo de condiciones y cuando es una condición rara, simplemente ser consciente de ella puede ser difícil. Creo que dado que tenemos una audiencia tan educada, a veces la familia se siente motivada para hacer la investigación ellos mismos y, a veces, puede ser útil proporcionar documentos o artículos de SRNA a su médico. Y, desafortunadamente, la medicina a veces puede ser una disciplina en la que las personas pueden tener algo de ego, y recibir algo puede parecerles un poco desarmante.

[00:49:13] Creo que es solo tener un enfoque de diálogo y no solo tener una conversación, "Encontré este recurso, ¿te importaría revisarlo?" y ser muy respetuoso con la forma en que lo abordas. Creo que en cualquier momento, el hecho de que SRNA existe y puede ser muy útil para los proveedores de la comunidad. Siempre recibimos preguntas de los médicos, de las familias y brindamos algunos consejos generales a las familias y ayuda. Estamos muy dispuestos a hablar con los proveedores de las personas y ver a un paciente, obtener una remisión si tiene sentido.

[00:49:42] Creo que es un poco difícil y sé que nuestros especialistas no están disponibles en todas las comunidades. Creo que si hay algo bueno de la epidemia de COVID es que la telemedicina realmente nos ha permitido llegar a personas que normalmente no podríamos ver en la clínica.

[00:49:57] Entonces, he visto personas en los Estados Unidos. Ahora es un momento en el que, de alguna manera, se vuelve más fácil brindar nuestra opinión médica específica debido a algunos desafíos externos. No creo que, en general, los médicos generales, como pediatras, internistas o neurólogos generales, deban ser necesariamente los que ordenen estas pruebas porque a medida que aprendemos más y más sobre ellas, se vuelve mucho más matizado. Creo que tiene sentido si cree que puede tener uno de estos diagnósticos para buscar un especialista que solo vea esas condiciones.

Rebeca Whitney: [00:50:30] Muy bien. Muchas gracias. Y gracias, Dr. Wang y Dr. Harder por acompañarnos hoy. Sé que tenemos varias preguntas más que teníamos anteriormente y también tenemos preguntas adicionales que han llegado en vivo, a las que no podemos responder en una hora. Por lo tanto, esperamos programar otro podcast en breve, quizás para abordarlas, y nos aseguraremos de mantener esas preguntas para que podamos obtener algunas respuestas para nuestra comunidad. Pero solo quería decir muchas gracias de nuevo. Y, ¿tiene algún pensamiento final que quisiera compartir hoy antes de que terminemos este podcast en particular?

Dra. Lana Harder: [00:51:08] Solo diría, en primer lugar, gracias por recibirnos. Este es un tema que creo que le puede decir al Dr. Wang y a mí que nos apasiona, y apreciamos el interés y todas las maravillosas preguntas. Si no quedó claro, creo que siempre es importante reconocer que estas condiciones son increíblemente únicas, al igual que quienes las han experimentado. Y vemos una amplia gama de resultados, individuos que casi no parecen verse afectados en algunas de estas formas psicológicas y de comportamiento de las que hemos estado hablando hoy. Pero todo el camino hacia abajo en un espectro de aquellos que se ven gravemente afectados. Y, solo me hace querer enfatizar la importancia de un enfoque individualizado, así como un enfoque de equipo, es necesario que participen múltiples especialistas para atender a las personas con afecciones desmielinizantes. Solo quería reconocer eso, pero gracias de nuevo por recibirnos.

Dra. Cynthia Wang: [00:52:00] Sí, y yo, nuevamente, también quiero agradecerles. Esta fue una discusión muy interesante. Siempre es difícil cuando no podemos respaldar lo que pensamos con alguna evidencia y, con suerte, eso cambiará. Y estoy revisando algunas de las preguntas y comentarios. Parece que hay cada vez más organizaciones de pacientes, incluidos muchos padres de niños que tienen la enfermedad de MOG que han visto de primera mano los cambios neuropsiquiátricos y de comportamiento que pueden presentarse con la afección. Y creo que es realmente importante que se comprometan con su comunidad médica, así como con la SRNA para ayudarnos a informarnos como investigadores y médicos sobre cuáles son las preguntas importantes que debemos hacer. Porque esa es la única forma en que podemos avanzar en nuestra comprensión y tratamiento de estas condiciones.

Rebeca Whitney: [00:52:42] Gracias. Muchas gracias de nuevo a los dos. Y seguiremos trabajando para responder preguntas de ambos lados sobre estos trastornos. Con eso, cerraremos y mantendremos sus ojos y oídos abiertos para futuros podcasts.

Dra. Cynthia Wang: [00:52:57] Gracias.

Dra. Lana Harder: [00:52:58] Gracias.

GG de Fiebre: [00:52:59] Gracias.