[00: 00: 04] Dra. Grace Gombolay: Sé que son solo un par de minutos después de la 1:30. Solo quiero asegurarme de que todos estén aquí para la pista dos. La primera sesión trata sobre la formación de un equipo de atención médica. Mi nombre es Grace Gombolay. Estaré hablando de eso y feliz de tomar cualquier pregunta y comentario. Sé que hay una sesión de preguntas y respuestas al final, pero creo que definitivamente tendremos tiempo durante estos 20 minutos para hablar sobre el tema, porque quiero asegurarme de que todas sus preguntas, inquietudes, estrategias y yo también definitivamente quiero saber del grupo, porque siento que muchos de nosotros hemos pasado por esto antes y luego han ideado otras estrategias y otras técnicas que pueden haber funcionado. Creo que hablamos de algunas cosas en la sesión de ayer, que estoy feliz de volver a repasar. Pero esto es definitivamente muy importante: tener un equipo, no solo un equipo de atención médica, sino solo su equipo de apoyo fuera de lo que consideramos atención médica.

[00:01:00] Sin más preámbulos, hoy no tengo diapositivas de PowerPoint elegantes ni nada. Me voy a desviar de este folleto que ustedes tienen. Siéntase libre de tomar notas y, como dije, siéntase libre de interrumpirme mientras respondo con preguntas e inquietudes. Intentamos hacer esta conversación bastante informal sobre cada uno de estos temas a medida que avanzamos. Bien, empecemos por el principio. Es de esperar que muchas personas tengan un proveedor de atención primaria o PCP o, en mi caso, veo a muchos niños, por lo que deberían tener un pediatra. Y la idea para un médico de atención primaria o pediatra es que sea su médico general. A veces, pueden asumir la función de poder coordinar a su equipo de atención médica, identificar problemas o problemas de salud que tenga, y luego, si eso no es algo con lo que se sientan cómodos, lo derivarán a un especialista para eso. Encuentro que algunos proveedores de atención primaria y algunos pediatras se sienten menos cómodos con cualquier trastorno neurológico además de la neuroinflamación. Veo muchos asentimientos en la sala.

[00:01:59] Entonces, cada vez que ocurre algún síntoma, dicen: si mi paciente llama a su pediatra o PCP, dicen: "Llama a tu neurólogo y pregúntale al respecto", lo cual está totalmente bien, así que encuentro que He asumido ese papel como su neurólogo de ser esa persona que ayuda a pensar sobre estos temas. Y si es un tema en el que no soy especialista, remitirlo a esos proveedores. A menudo me encuentro tomando ese papel. Eso nos lleva a nuestra siguiente persona. El neurólogo también es muy importante en su atención si tiene un trastorno neurológico. Entonces, lo que deberían hacer es ayudar a controlar su funcionamiento físico, su funcionamiento mental, en lo que hablaré un poco, porque creo que es una parte muy importante de la salud del cerebro. Como dije, ayudándote a coordinar y navegar por el sistema. Y luego, si necesita referencias para cualquier subespecialista que lo ayude con eso. Los neurólogos también ayudarán a centrarse en los aspectos neurológicos, no solo en su función motora, sino también en su funcionamiento mental, como dije. Si necesita alguna prueba o estudio de sangre, si necesita cualquier otro estudio adicional, ya sea una prueba de imagen adicional de su cerebro o su médula espinal, y otras cosas para ayudarlo a estar saludable, lo ayudarán con algunas de esas cosas.

[00:03:11] Es posible que muchos de ustedes ya hayan experimentado esto, pero ahí tenemos lo que se llama médicos de rehabilitación, o medicina física y rehabilitación. También son un jugador muy, muy clave en esto, porque como saben, el cerebro afecta a todo el cuerpo, porque se conecta con todo el cuerpo. Y entonces, por eso, los médicos de rehabilitación te ayudan con tu funcionamiento, especialmente no solo motor, sino también tus habilidades del día a día, lo que llamamos actividades de la vida diaria. Ellos pueden ayudarte con eso. Y también pueden ayudar a pensar en estrategias, especialmente con problemas cognitivos. Hay múltiples roles que desempeñarán los médicos de rehabilitación. Me doy cuenta de que estoy trabajando mano a mano con ellos. Y una cosa que sabemos que hemos probado una y otra vez con múltiples estudios es que la rehabilitación es realmente clave no solo en términos de recuperar la función, sino también de ayudar a restablecer algunas de esas conexiones que se han perdido durante cualquier lesión cerebral, nerviosa o de la médula espinal. . Y esa será una de sus mayores cajas de herramientas para ayudarlo a recuperarse.

[00:04:14] Vamos a saltar un poco más abajo de rehabilitación para hablar sobre los terapeutas, porque hay muchos terapeutas diferentes que estarán involucrados en su recuperación diaria, semana a semana. . Creo que esto es cierto, porque estamos hablando de… Sé que el enfoque es que podemos hablar sobre la recuperación aguda inmediata, porque creo que es importante, pero la intención de esta sesión es hablar sobre si ha tenido su lesión desde hace más de dos años, sigo pensando que es importante pensar qué ejercicios de rehabilitación, qué tipo de terapias que son necesarias no solo para mantener tu función, sino mantenerla, porque– Tengo un hijo de cuatro años que mira la Patrulla Canina. No sé si alguien ve PAW Patrol, pero hay un perro ahí que maneja este camión de reciclaje y dice: “No lo pierdas, reutilízalo”, y yo pienso en eso. Si no usas tu funcionamiento, si no usas tu… Sí, exactamente.

[00:05:09] Entonces, si no usas tu funcionamiento, si no haces ejercicio, si no estás ejercitando esos músculos, ya sean tus músculos reales o los músculos de tu cerebro, vas a piérdelo. Entonces, es muy importante pensar en esas cosas. Entonces, en términos de terapeutas, hay diferentes tipos de terapeutas que pueden resultar muy confusos. Hay un fisioterapeuta, y por lo general se ocupan más de los músculos más grandes para ayudarlo a caminar más con el tronco, por lo que su control central y algunos de los músculos de las piernas, ese tipo de cosas. Entonces, están más enfocados en eso. Los terapeutas ocupacionales pueden ayudar un poco con los músculos, pero están más enfocados en las manos y los brazos y lo ayudan con su movilidad diaria de usar los brazos y las manos para poder realizar las tareas que necesita. hacer. Y luego la terapia del habla, o patólogo del habla y el lenguaje como se les llama, tal como su nombre, te ayudan con el habla y la comunicación.

[00:06:04] Pero una cosa, que creo que hemos abordado durante esta conferencia, es que la forma en que consideramos la comunicación de rutina es por lenguaje hablado por lenguaje verbal. Pero como todos saben, hay muchas maneras diferentes de comunicarse. Hay tantas señales no verbales que son importantes, y especialmente para aquellos que no pueden usar su voz, ¿cómo se comunican? Y así, hay muchas formas no habladas o formas no habladas. Puede tener comunicación verbal, ya sea a través del lenguaje escrito, ya sea a través. Hacen estas aplicaciones ahora donde, si no puede hablar o incluso escribir, puede señalar imágenes y hacer que el dispositivo lo ayude a comunicar lo que necesita. , porque la comunicación es muy importante para nosotros, no solo para expresar lo que necesitamos y lo que queremos, sino que además nos define como individuos, ¿no? Todo el mundo necesita ser escuchado. Entonces, es importante darse cuenta de que, creo que para todos, no es solo hablar, es cómo nos comunicamos, necesitamos estos dispositivos adicionales.

[00:07:06] Los logopedas te pueden ayudar con eso. Una cosa que también es importante que creo que mencioné ayer y que se pierde en la confusión es el funcionamiento cognitivo y mental. Ese es un componente tan grande. No importa en qué parte de su sistema nervioso se haya visto afectado. Tengo muchos pacientes con trastornos puramente de la médula espinal y tienen problemas cognitivos, y usted dice: "¿Por qué es eso?" Porque afectó tu columna, no tu cerebro. ¿Porqué es eso? Hay tantas teorías, tantas razones por las que eso es así, pero es muy común. Y siento que los problemas cognitivos son algo que la gente... Estábamos hablando de esto antes, un problema silencioso. Una herida silenciosa. Dicho de manera tan elocuente, que la gente no se da cuenta y no piensa, y creo que esa es una pieza muy importante. Hay patólogos del habla y del lenguaje que se especializan en rehabilitación cognitiva.

[00:08:02] ¿Sí? Sí. Oh hermosa. Sí. Sí. Gracias por aclarar eso. Solo para repetir para la grabación, la función cognitiva también se puede realizar con su OT como lo dijo la encantadora terapeuta ocupacional de OTR en la sala. Pero una cosa sobre la rehabilitación cognitiva es realmente importante, ¿verdad? Hay muchas cosas diferentes en la cognición de las que no te das cuenta si lo haces día a día sin que te afecte. Pero hay muchas cosas, hay planificación, ¿no? ¿Puedes recordar hacer las tareas que tienes que hacer? ¿Cómo logras realmente esas tareas? ¿Te acuerdas de hacerlos? Bien. Hay veces que planeas cosas, esto me pasa todo el tiempo. Planeo hacer algo, y cinco minutos después, si no lo escribo, olvido que estaba planeando hacerlo. Entonces, hay muchos aspectos diferentes del funcionamiento cognitivo de la salud mental que se descomponen en diferentes partes. Y para algunas personas, algunas de esas piezas son más fáciles que otras. Y también puede fluctuar día a día o hora a hora, ¿verdad? Algo en lo que estamos bien un día puede estar afectando al día siguiente, y es posible que pueda volver a hacerlo al día siguiente.

[00:09:12] Entonces, una cosa acerca de estos terapeutas es que pueden ayudarlo a navegar algunos de esos problemas, idear estrategias para ayudarlo, porque la idea es ayudarlo a vivir su mejor vida. Y entonces, ¿cómo llegas allí? ¿Cuáles son las estrategias que necesita para eso? ¿Hay alguna pregunta o comentario o algo? Bueno. Uno de los comentarios de la audiencia fue que acababa de realizarse una prueba neuropsicológica y pensó que estaba teniendo un deterioro cognitivo y un bajo rendimiento de la memoria. Pero resulta que su memoria era muy, muy buena. Fue solo la parte del funcionamiento ejecutivo la que lo estaba afectando, y esa es la parte que salió en esa prueba, y eso es algo que sucede comúnmente. Vienen muchos pacientes, están preocupados por su memoria, están olvidando cosas, están olvidando cosas, ya sean palabras o acciones o la lista de tareas pendientes o lo que estás planeando. Pero resulta que no es la memoria el problema. O es un problema de atención. No eres capaz de concentrarte lo suficiente para prestar atención para codificar esa memoria, porque la memoria es muy complicada.

[00:10:11] Y no soy un experto en memoria, pero debes ser capaz de prestar atención el tiempo suficiente para mirar algo o escuchar algo y luego almacenarlo en una parte de tu cerebro que se llama a corto plazo. memoria. Y además de eso, después de un tiempo, la memoria a corto plazo se convierte en memoria a largo plazo. Y así, su cerebro ha tratado de averiguar qué cosas son importantes a corto plazo y a largo plazo, porque su cerebro no puede contener mucho. Pero encuentro fascinante lo que las cosas terminan codificando como memoria a largo plazo versus memoria a corto plazo. Y a veces parece que tu memoria es terrible, pero resulta que es un problema de atención o de función ejecutiva. Eso es totalmente cierto. Funcionamiento ejecutivo, esa es una gran pregunta. Tiene que ver con algunas de las cosas de las que hablé antes, como la planificación, la realización real de las tareas que estabas planeando hacer, priorizando exactamente. Gestión del tiempo, multitarea. Eso es exactamente. Considere un mayor nivel de funcionamiento.

[00:11:14] Hay un comentario acerca de que hacer listas ha sido útil o que te sientes como una ardilla o perdido. Sí. Absolutamente. Entonces, uno de los comentarios de la misma persona fue que hace 10 años hubo un diagnóstico de TDAH de inicio en adultos relacionado con su trastorno de anticuerpos MOG. Entonces, ella estaba tomando un medicamento para el trastorno por déficit de atención, o ADD o ADHD, pero resulta que si bien ese tratamiento probablemente ayuda al funcionamiento ejecutivo, es sorprendente darse cuenta de que en realidad es un funcionamiento ejecutivo y no un problema de atención. Suena como tener que repensar y reagrupar cómo abordas eso en su lugar. Bien. Cuando algo que pensabas que era un problema durante 10 años, resulta que algo más cambia.

[00:12:10] Correcto. Si, exacto. Para centrar nuestra intención, pero resulta que era un aspecto diferente. Exactamente. Solo tengo unos minutos más, pero definitivamente lo haré. El comentario es que si está viendo a un especialista en neuroinmunología que se especializa en pacientes con otros trastornos neuroinmunes relacionados, como esclerosis múltiple o EM, serán terapeutas ocupacionales u otros terapeutas que estén capacitados para ayudar a los pacientes a manejar, porque eso es algo que nosotros He reconocido como un aspecto importante de la vida en general y la salud del cerebro. Está bien. Me quedan tres minutos, así que voy a repasar algunas de estas otras cosas, pero definitivamente tendremos más tiempo para preguntas y respuestas hacia el final de la sesión. Entonces, algunos otros especialistas adicionales que puede estar viendo son un oftalmólogo. Y esto es diferente de un optometrista. A veces puede ser confuso porque ambos son oculistas. Los optometristas se enfocan principalmente en anteojos o lentes de contacto para ayudarlo a ver con claridad.

[00:13:06] Los oftalmólogos son profesionales de la medicina que están más especializados, sobre todo en los nervios que afectan a tus ojos, entonces incluyendo los nervios ópticos, que son los que hacen principalmente la visión. Hay otros nervios que afectan sus ojos en términos de ayudarlo a moverlos, y también ayudan con algunos de esos trastornos. A veces, si tiene la suerte, estos son aún más raros, hay neurooftalmólogos que pueden especializarse en trastornos cerebrales y oculares. Entonces, si tiene la suerte de encontrar a alguien a quien realmente pueda ver, esa será la recomendación, pero le ayudarán a controlar la salud del nervio ocular o del nervio óptico. Psiquiatría y psicología súper, súper importante. No tengo mucho tiempo para hablar de eso, pero hablamos de que la salud mental es un tema muy importante. Hay tantos estudios que muestran que los pacientes con trastornos neuroinflamatorios, no importa si fue solo la columna vertebral o el cerebro o ambos, tienen el doble de probabilidades de desarrollar ansiedad o depresión que la población general. Y hay muchos factores por los que no tengo tiempo para analizar, pero sé que es muy, muy, muy común, y es algo que puede surgir más adelante.

[00:14:06] He tenido pacientes que dicen: "Pensé que estaba bien y, de repente, tuve este ataque de pánico y no sabía qué era un ataque de pánico. Pensé que iba a morir." Y eso es lo común que escucho. Tenemos el inicio repentino de este ataque de pánico en el que no puedes respirar, tu pecho está apretado, tu corazón late muy rápido, no puedes pensar que estás sonrojado, estás sudando, puedes sentir que estás va a desmayarse. Ese es el sentimiento que siente la gente y es un sentimiento terrible de tener. Eso es terrible, y es una de esas cosas que pueden surgir de la nada sin siquiera darse cuenta. Algo muy, muy común, algo muy, muy importante. Entonces la salud mental es muy importante. La salud mental es parte de la salud del cerebro. Hacia adelante. Algunos pacientes con trastornos neuroinflamatorios, en los que su sistema inmunitario ataca el cerebro, pueden tener su sistema inmunitario atacando todo el cuerpo. Entonces, los reumatólogos pueden ayudarlo a controlar algunas de esas cosas y ayudar a controlar algunos de los síntomas. Los más comunes van a ser cosas como el lupus o la artritis reumatoide. Tengo un par de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, como la enfermedad de Crohn, ese tipo de colitis ulcerosa, que también puede tener problemas cerebrales. así que eso será importante.

[00:15:08] Otra cosa es que los médicos ortopédicos son realmente importantes, porque la salud ósea es realmente importante, especialmente a medida que envejecemos y envejecemos, y especialmente si tiene problemas para caminar, problemas para soportar peso. Tienes que soportar peso para ayudar a mantener los huesos sanos, especialmente los huesos de las piernas, eso es parte de los huesos, si no lo hacen, comienzan a debilitarse y quebrarse. Entonces, tener a alguien que controle la salud de sus huesos, a veces en ortopedia, a veces como endocrinólogo, no lo puse aquí. Pero solo controle la salud ósea, asegurándose de que está recibiendo su calcio y su vitamina D, y suplementos adicionales de medicamentos para ayudar con eso. Eso es realmente importante, porque si sus huesos son frágiles, entonces corre el riesgo de sufrir fracturas, y la curación de las fracturas es terrible. Es doloroso. Puede llevar mucho tiempo, así que no es divertido. Muchos pacientes tendrán disfunción intestinal y vesical, especialmente si algo afecta la médula espinal. Visitar a un urólogo para controlar la salud de su vejiga, especialmente si tiene problemas con la vejiga, ya sea una micción incompleta, como si no pueda orinar por completo, ya sea que tenga o no espasmos en la vejiga y, a veces, tiene incontinencia donde accidentalmente se orina encima sin querer , esa clase de cosas.

[00:16:14] Debes asegurarte de poder deshacerte de la orina, porque eso reduce el riesgo de cosas como infecciones del tracto urinario o infecciones de la vejiga, porque la infección de la vejiga también puede afectar tu cerebro. Y una cosa que no mencioné es que si te enfermas o tienes calor, porque soy de Georgia, hace calor todo el tiempo en el verano. Algunos de sus síntomas anteriores pueden regresar, y eso puede sentirse como un ataque real o una recaída, y eso es muy común. Entonces, si contrae una infección, puede sentir que está teniendo otro ataque inmunológico, aunque no sea directamente, pero definitivamente puede afectar su funcionamiento y todas esas cosas. Encuentro que el cardiólogo y el neumólogo son personas a las que me refiero con menos frecuencia en relación con un problema neuroinmune. Mucha gente tiene problemas cardíacos en este país en general, entonces terminas viendo a un cardiólogo simplemente por la vida normal y el envejecimiento, no necesariamente relacionado con eso, pero eso es algo que definitivamente vigilo.

[00:017:04] Si tengo un paciente que se queja de dolor en el pecho o palpitaciones, lo que significa que siente que su corazón late rápido, salta un latido, ese tipo de cosas, definitivamente lo derivaré a un cardiólogo. Y así, es difícil navegar por el sistema. Es difícil encontrar a alguien que se especialice porque ese es el ideal. ¿Bien? Contar con un especialista que conozca a otros pacientes con trastornos neuroinmunes. Pero definitivamente pensar en todas las otras partes de tu cuerpo y tu salud es realmente importante. Bien, me detendré ahí, porque creo que hay otro orador. Pero realmente aprecio sus comentarios y su participación, y luego tendremos tiempo al final para una pregunta y una respuesta. Muchas gracias.