[00: 00: 00] Intro: Hola y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA, edición Community Spotlight. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" de 2022 está patrocinada en parte por Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y Genentech.

[00:00:33] Horizon se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:00:57] Alexion AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:24] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com.

[00:01:49] Para el podcast de hoy, el Dr. GG deFiebre estuvo acompañado por Ben Harris, director ejecutivo de HCA Florida Woodmont Hospital en Tamarac, Florida. Ha trabajado en el sector sanitario durante 11 años y en la industria farmacéutica durante 10 años. En 2017, a Ben le diagnosticaron mielitis transversa como resultado del virus del Nilo Occidental neuroinvasivo. Su experiencia como paciente hospitalario durante más de seis meses le brinda una comprensión única de la perspectiva del paciente. Él y su esposa, Abby, viven en Parkland con sus dos hijos.

[00: 02: 24] Dr. GG de Fiebre: Gracias por conversar conmigo hoy sobre su experiencia con su diagnóstico de mielitis transversa. Para empezar, ¿te importaría presentarte brevemente?

[00: 02: 35] ben harris: Gracias, GG. Mi nombre es Ben Harris. Vivo actualmente en Parkland, Florida. Soy originario de Texas, que es donde, cuando me diagnosticaron y experimenté mielitis transversa, era cuando vivía en el estado de Texas. Tengo esposa, dos hermosos hijos, vivo aquí en Florida. El resto de mi familia todavía está en Texas. Y tengo la suerte de estar en un lugar donde, teniendo la experiencia de vida de haber sobrevivido a la mielitis transversa, estar en una situación en la que ahora estoy como director ejecutivo de un hospital donde podemos atender incluso a algunas personas que están tratando con eso. Y eso es un poco sobre quién soy. He estado en la industria de la salud durante 20 años. Llevo 10 años en mi empresa. Y ciertamente, la familia, el trabajo y la fe son una gran parte de mí. Y usamos la experiencia de la mielitis transversa como algo que no me define o no nos define como familia, pero ciertamente es algo que sucedió, y nos gusta la oportunidad de compartir la historia que sucedió y cómo me sucedió a mí.

[00: 03: 38] Dr. GG de Fiebre: Genial, gracias y gracias de nuevo por estar dispuesto a compartir su historia y experiencias. Entonces, ¿cuándo comenzó a experimentar síntomas de mielitis transversa? ¿Y cuáles eran estos síntomas iniciales?

[00: 03: 52] ben harris: Entonces, en 2017, a mediados de agosto, comencé a sentirme un poco mal. Empecé a sentirme un poco enferma. Duró un par de semanas, pero no fue tan desafiante como para no ir a trabajar. Seguí yendo a trabajar, seguí haciendo cosas y, de hecho, dejé la ciudad para ir a la zona rural del oeste de Texas en un viaje de cacería y todavía me sentía mal, pero luché para superarlo. Incluso había ido al médico, y me dijo apropiadamente, creo que tienes algo viral. Y finalmente se demostró que tenía razón. Pero luché, salí en este viaje al oeste de Texas, pero una vez que llegué allí, me sentí extremadamente pobre, pero más como algo tradicional. Podrías haber dicho que tenía gripe, o tenía correa o algo así y te hubiera creído, pero solo dije, me voy a quedar en la cama. Entonces, me quedé en la cama durante aproximadamente un día y medio y temprano en la mañana del 2 de septiembre de 2017, me levanté de la cama para tomar algo, me caí de la cama y no podía moverme. Entonces, en ese momento estaba esencialmente paralizado, realmente no sabía qué era en ese momento porque antes de ese día en 2017, había estado activo. Corría regularmente para mantenerme en forma, entrenaba al equipo de béisbol de mi hijo, así que estaba afuera todo el tiempo.

[00:05:09] Entonces, alrededor de las 2:30 de la mañana cuando me desperté y no podía moverme, me caí de la cama, tenía personas cerca que podrían haberme ayudado, pero no fue así. Realmente no tiene sentido para mí. Entonces, estaba tratando de procesar como, ¿qué está pasando? ¿Por qué no puedo moverme? ¿Es algo asociado a la enfermedad? Entonces, me acosté allí durante tres horas. Podría haber llamado en cualquier momento y probablemente despertar a alguien, pero me quedé allí durante unas tres horas, procesando lo que estaba sucediendo. Cuando las otras personas que se estaban quedando conmigo se despertaron, rápidamente vieron que algo andaba mal conmigo. Entonces, me ayudaron a subir al asiento trasero de una camioneta, me llevaron a un Hospital de Acceso Crítico en el oeste de Texas que nos inició en un viaje médico que nunca habíamos esperado. Entonces, para recorrer el siguiente paso del proceso, GG, una vez que llegué a la sala de emergencias allí, el diagnóstico adicional fue que estaba deshidratado y que el médico de la sala de emergencias iba a colgar una bolsa de líquido y luego, una vez que me hidratara , iba a poder moverme de nuevo.

[00:06:04] Así que recuerdo estar acostado en esa sala de emergencias y ver esa bolsa de líquido bajar pensando, está bien, las cosas mejorarán, pero no mejorarán. Y colgaron una segunda bolsa de líquido en ese punto. Todavía no estaba mejorando. Entonces, analizaron un par de hipótesis más y probaron cosas y tomaron la decisión de, bueno, seguiremos adelante y te haremos una punción lumbar. Pero trabajando para un sistema hospitalario y trabajando en la industria de la salud, supe en ese momento que probablemente era inapropiado. Este no era un lugar en el que quisiera estar para buscar ese tipo de atención. Entonces, pudieron organizar el transporte médico en helicóptero para mí de regreso desde la zona rural del oeste de Texas hasta el área metropolitana de Dallas. Y ciertamente recuerdo ese día cuando llegué a la sala de emergencias, sabiendo que algunas de las personas con las que había trabajado anteriormente en ese hospital también me estaban cuidando. Y así, tengo memoria hasta que me admitieron en la UCI neurológica allí el 2 de septiembre de 2017.

[00:07:04] A partir de ahí, en un par de días me pusieron un ventilador. Entonces, creo que el diagnóstico de mielitis transversa llegó bastante rápido en la estadía, luego de las imágenes. Sabían que eso era algo que me estaba pasando. No fue sino hasta unos cinco días después que determinaron que la causa para mí era el virus del Nilo Occidental. Entonces, contraje el virus del Nilo Occidental de un mosquito y hasta el día de hoy, la gente dice: “¿Recuerdas la picadura del mosquito? ¿Recuerdas el mosquito que te atrapó? Pero como dije, estaba activo, estaba afuera todo el tiempo. Entonces, realmente no me llama la atención, pero ese mosquito en particular era uno que portaba el virus del Nilo Occidental y me infectó.

[00:07:44] Entonces, desde la perspectiva del virus del Nilo Occidental, en general, lo que dirían la investigación y los datos es que el 80 % de las personas con el virus del Nilo Occidental son completamente asintomáticas. Lo consiguen y nunca lo saben. No es la gran cosa. La mayoría del resto de esas personas tienen algún nivel de síntomas de fatiga, pero es transitorio y temporal y vuelven a la normalidad. Y luego, un pequeño porcentaje del virus del Nilo Occidental se clasifica como Nilo Occidental neuroinvasivo. La mayor parte de eso termina con encefalitis y varias cosas que están del lado del cerebro. Pero para mí, se quedó en mi columna vertebral.

[00:08:22] Y así se manifestó como mielitis transversa y, como uno de los médicos me describió más tarde, tuve el peor caso de desmielinización que jamás había visto. Entonces, en mi caso, ciertamente para mí, no habría sabido qué era la mielitis transversa en ese momento o qué hacía la mielina o la importancia que tenía para todo el sistema nervioso. Pero para mí, fue desde la parte superior de mi columna hasta la parte inferior de mi columna. Entonces, cualquier señal que mi cerebro estaba haciendo, diciéndome que me moviera, que respirara o que hiciera alguna de las funciones básicas de la vida, no estaba llegando a su destino. Una vez más, después de las imágenes, creo que fue cuando determinaron que se trataba de mielitis transversa, pero un factor único para mí es que el desencadenante o la causa que pudieron identificar fue el virus del Nilo Occidental.

[00: 09: 08] Dr. GG de Fiebre: Sí. Entonces, mencionaste que te hicieron una resonancia magnética y encontraron inflamación en tu columna. ¿Sabe qué otras pruebas hicieron para determinar su diagnóstico o incluso cómo se hace la prueba del Nilo Occidental o cómo llegaron a ese diagnóstico?

[00: 09: 27] ben harris: Así que ciertamente, nuevamente, la mielitis transversa fue rápida, pudieron ver en las imágenes, pero más allá de eso, hasta el día de hoy todavía no hay una prueba rápida para el virus del Nilo Occidental. Por lo general, el tiempo de retraso es siempre de cinco días. Incluso ahora tengo entendido que es una ventana de cinco días. Pero en ese momento se convierte en que están tratando los síntomas, siendo los síntomas de la mielitis transversa por tener que hacer esteroides y plasmaféresis y todas las diferentes cosas que me sucedieron. No estoy familiarizado con todo lo que me pasó porque tengo una laguna en mis recuerdos. Pero creo que tengo una novela de papeles; comprende todas las cosas que ellos hicieron por mí. Pero creo que porque West Nile fue un receptor de medios hace unos años. Era algo de lo que la gente hablaba. Pero luego, como han aparecido otros virus y fue el Zika y luego, ciertamente, con lo que todos hemos estado lidiando en los últimos dos años, creo que el ancho de banda para la investigación y la asignación de recursos en torno al virus del Nilo Occidental no ha estado donde antes. era. Y es por eso que no creo que la aguja realmente se haya movido en cuanto al diagnóstico y la capacidad de tener una intervención rápida.

[00: 10: 36] Dr. GG de Fiebre: Bien. Entonces, en términos de tratamientos, sé que dijiste que no recuerdas mucho sobre ese momento, ¿recuerdas si tratas al Nilo Occidental con antivirales o cómo funciona eso? ¿O es, como dijiste, todo solo una especie de manejo de síntomas relacionado con la pieza de mielitis transversa?

[00: 10: 56] ben harris: Sí, entonces creo que fue cuando el Nilo Occidental fue el desencadenante, pero en realidad fue ¿cómo lo mantenemos con vida? Y así, hubo conversaciones cruciales que se sostuvieron con mi familia y mi esposa. Habían tenido la conversación de que tal vez no lograría salir de aquí. Como mencioné, estuve conectado a un ventilador en un par de días. Lo que terminó sucediendo es que estuve conectado a un ventilador durante casi cuatro meses. Estuve con un ventilador desde principios de septiembre hasta esencialmente el día de Navidad de 2017. Y en estos días, realmente recuerdo e internalizo porque son impactantes, y les digo a las personas cuando vienen a trabajar a mi hospital, cuando hablo con los pacientes. que a la mayoría de las personas que se ganan la vida les gusta llevar corbata, pero a mí me gusta no llevar corbata. Me gusta poder mostrar mis cicatrices como una especie de insignia de honor de que ahí fue donde ocurrió mi respiración. Esa fue la tecnología de soporte vital que me mantuvo con vida durante esos cuatro meses en los que ni siquiera podía respirar por mi cuenta. Entonces, para repasar el resto de la historia, pasé seis semanas en esa UCI neurológica donde realmente estaban en ese momento tratando de prevenir la muerte, tratando de mantenerme con vida, lo que fuera necesario para mantenerme con vida. .

[00:12:04] Entonces, después de un período de aproximadamente seis semanas, creo que el consenso fue que me había estabilizado lo suficiente. Entonces, pasó de la fase de mantenimiento de la vida a la, hablemos de recuperación. Entonces, el primer paso para mí después de la neuro-UCI en ese centro en Plano, Texas, fue que fui a un centro de cuidados intensivos a largo plazo donde traté de desconectarme del ventilador. Es un proceso insoportablemente difícil que tomó más tiempo de lo que nadie hubiera querido. Pero como dije, finalmente fue un éxito. El último día que estuve con el ventilador fue el día de Navidad de 2017. Entonces, aproximadamente una semana después de eso, pude transferirme a un centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados para comenzar el proceso de la siguiente fase, cómo será la vida cuando tenga fuera del hospital? ¿Cómo será la vida? ¿Cuál es la ventaja desde un punto de vista físico? ¿Puedes aprender a caminar, hablar y comer? Y todas esas cosas y realmente trabajé en eso en un entorno de rehabilitación integral para pacientes hospitalizados donde estuve alrededor de marzo de ese año.

[00:13:02] Entonces, entre la neuro-UCI y el LTAC y la rehabilitación para pacientes hospitalizados, estuve en un hospital durante más de seis meses, lejos de mi esposa y mis hijos que, en ese momento, tenían entre nueve y siete años. . Entonces, también fue difícil para la familia. Mi esposa era maestra de preescolar en nuestra iglesia y tuvo que olvidarse de eso para concentrarse realmente en cuidar a los niños. Entonces, ciertamente fue una temporada de tribulación y perturbación en nuestras vidas, pero ciertamente agradecida por la experiencia médica que me permitió salir adelante y estar en el lugar donde estoy hoy.

[00: 13: 41] Dr. GG de Fiebre: Sí, ciertamente. Entonces, mencionaste que hiciste rehabilitación. ¿Fue ese tipo de reaprendizaje de cómo usar los músculos de nuevo o reaprendizaje de cómo hacer las actividades de la vida diaria y ese tipo de cosas? ¿Y cómo fue esa experiencia de tener que hacer todo eso?

[00: 14: 00] ben harris: Sí, todo lo anterior. Entonces, cuando llegué al centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados, la primera semana de enero de 2018, realmente no me había levantado de la cama en cuatro meses. Habían comenzado algún tipo de fisioterapia basada en la cama en el centro de cuidados agudos a largo plazo donde había estado tratando de subirme a las barras para caminar. Pero esencialmente, no tenía capacidad física. Recuerdo estar allí acostado, siempre pedía a mis enfermeras que vinieran a las tres de la mañana solo para reacomodar mis piernas porque mis piernas se ponían incómodas. Y yo no tenía la capacidad de doblar las piernas o ese tipo de cosas. Entonces, simplemente recuerda esas experiencias significativas o cualquier experiencia significativa que sea impactante y significativa en tu vida en el contexto de lo que sucedió. Y así, tuve que aprender a caminar y hacer de todo.

[00:14:46] Así que fue un punto de partida. Pero incluso cuando salí de rehabilitación hospitalaria después de poco más de dos meses, todavía estaba en una silla de ruedas. Entonces, la recuperación, y creo que tendremos la oportunidad de hablar sobre esto en unos minutos, pero la recuperación es algo que no se detiene cuando sales de la rehabilitación para pacientes hospitalizados. Hice un gran progreso. Para calificar como paciente para rehabilitación hospitalaria, debe poder tolerar tres horas de terapia al día y eso podría ser una combinación de terapia del habla, terapia ocupacional, fisioterapia, pero debe poder tolerar tres horas. Así que ese fue un período de recuperación y un período de este episodio en nuestras vidas, en mi vida, que realmente se trataba de cómo maximizamos el resultado y la calidad de vida en la parte trasera de esto. Pero incluso cuando salí de ese centro, todavía estaba en una silla de ruedas y tuve que hacer adaptaciones bastante importantes en la casa y comenzar un programa de rehabilitación ambulatoria intensiva una vez que me dieron de alta del centro.

[00: 15: 40] Dr. GG de Fiebre: Entiendo. Y entonces, ¿cómo estás ahora? ¿Qué síntomas experimenta actualmente? ¿Y cómo los manejas ahora? ¿Cuántos años? ¿Cuatro años más o menos desde su diagnóstico?

[00: 15: 56] ben harris: Así que ciertamente, hay algún nivel de disfunción nerviosa o nervios que no funcionan como se supone que deben hacerlo. Una vez más, se convierte en una cuestión de qué puedes hacer versus qué no puedes hacer. Entonces, ¿qué no puedo hacer? Algunas de las cosas físicas que hice antes del virus del Nilo Occidental y la mielitis transversa incluyen correr y poder moverme rápidamente. Y así, donde tengo los desafíos nerviosos es a través de mi baúl. Entonces, por ejemplo, estoy bien distalmente, como si mis dedos estuvieran bien y tengo un brazo que se levanta, pero este brazo de aquí no funciona porque este hombro nunca pudo regenerar esos nervios y eso está bien. . Entonces, tengo una especie de debilidad general del tronco, afecta cuando toso y estornudo, y algunas otras cosas por el estilo. Pero son todas las cosas con las que puedo lidiar. Entonces, hay limitaciones físicas. Hay cosas que no puedo hacer. Pero hay tanto que puedo hacer.

[00:16:47] Y fue entonces cuando también me comprometí con SRNA para decir: “Oye, ¿cómo cuento la historia? ¿Cómo comunico lo que pasó?” Es uno de, hay un mundo post-mielitis transversa. La ventaja es ilimitada. Y creo que también es único estar en un punto en el que no solo trabajo, sino que pude seguir trabajando. Pude hacerlo bien en el trabajo y hacerlo lo suficientemente bien como para mover roles y cambiar roles y ahora ser director ejecutivo de un hospital donde el enfoque es lo que puedo hacer frente a lo que no puedo. Recuerdo que no mucho después de que salí del hospital, después de que me quedé sin silla de ruedas, pero no mucho después de que salí del hospital, mi hijo estaba en la parte trasera de nuestra casa tirando canastas. Y me dijo, me dijo, ojalá pudieras seguir jugando al baloncesto conmigo como solías hacerlo. Y le dije en ese momento, y le he contado a la gente esta historia, “Oye, hombre, se trata de enfocarme en lo que puedo hacer versus lo que no puedo. Y estoy aquí pasando el rato contigo en la entrada. Estoy aqui contigo." Y esa es la parte donde esa es la gran perspectiva que cambia la vida y ese es el enfoque donde ciertamente hay cosas que no puedo hacer. Hay cosas que ciertamente desearía poder hacer, pero no voy allí. No me dejo ir allí porque no es constructivo. Me preocupo por lo que puedo hacer y soy capaz de amar a mi familia. Amo lo que puedo hacer, amo mi trabajo, amo lo que yo, y entonces se convierte en tomar esa experiencia y convertirla en una lección de vida y una experiencia de aprendizaje para realmente enfocarme en lo positivo y la importancia de una actitud positiva. Y ciertamente, es algo que también he visto correlacionado con mi recuperación.

[00: 18: 18] Dr. GG de Fiebre: Bien. Con seguridad. Sí. Y siento que, como personas que potencialmente han perdido funciones en ciertas áreas, y luego, para mí, por ejemplo, aunque en realidad no me recuperé tanto como pensé o esperaba en ese momento, estoy muy agradecida por las cosas que puedo hacer, incluso si se ve diferente de lo que esperaba que fuera mi vida. Eso también resonó conmigo, pensando en lo que puedo hacer y enfocándome en eso también. Entonces, ¿le importaría hablar un poco sobre cuál es la parte más difícil de vivir con TM y si tiene algún temor o preocupación relacionada con su diagnóstico? Y luego hablaremos sobre lo que esperas como alguien que vive con TM.

[00: 19: 03] ben harris: Esa es una buena pregunta, GG. Y creo que para mí es, soy muy afortunada de que no sea necesariamente lo primero que notas sobre mí, que tengo desafíos físicos o deficiencias físicas. Y así, la gente no sabe. Entonces, es algo así como, no siento que quiera contárselo a todos o que estoy feliz de compartirlo. Soy un libro abierto. Pero como dije antes, no define quién soy. Es algo que pasó. Pero la gente asumirá que puedes hacer esto, o dirán: "Oye, haz esto", y tengo que decir: "No puedo". Me miran como, oh, ¿por qué no puedes? Otro ejemplo que nos hace reír es que vivimos aquí en Florida. Entonces, todos estamos cerca de la playa. Entonces, cuando vamos a la playa, y llevamos a los niños y tenemos los carros moviéndose por la arena. No soy de mucha ayuda haciendo eso. Entonces, mi esposa, es una santa, lo está haciendo y bromeamos con eso, tú eres mi mula de carga. Y siempre pienso en cómo la gente la mira y dice, Dios, ese tipo, ¿por qué es él? Qué idiota. Está obligando a su esposa a llevar todas esas cosas. Y esas son cosas que son casi triviales en el gran esquema. Son las cosas con las que podemos lidiar, pero la gente no se da cuenta de algunas de las cosas que están pasando.

[00: 20: 08] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente. Entonces, ¿hay algo en lo que tenga esperanzas en términos del futuro o como alguien que vive con TM u obviamente lidiando con los efectos secundarios del virus del Nilo Occidental también?

[00: 20: 21] ben harris: Sí. Entonces, creo que es legítimo, es algo que ciertamente no ocupa mi cerebro, pero es como, ¿cómo se ve a largo plazo? Porque para mí, si bien soy bendecido y afortunado de haber tenido la cantidad de recuperación física que he tenido, también pienso en el futuro donde, cuando llegue a la edad de jubilación o cuando tenga 70 u 80 años porque Estoy aquí en comparación con la mayoría de las personas que están aquí cuando tienes el físico, cuando llegas al punto en la vida donde hay un declive físico, ¿cómo se ve eso para alguien que comienza en una línea de base más baja que yo? virus del Nilo Occidental, no hay muchas buenas investigaciones a largo plazo sobre los resultados a largo plazo, pero lo poco que tienen indica que hay una disminución en la esperanza de vida. Así que eso está ahí. Pero, de nuevo, se convierte en ¿en qué nos enfocamos? Entonces, se trata de maximizar hoy y maximizar, y no preocuparse por lo que no podemos controlar. ¿Quién sabe cómo será el mundo dentro de 30 o 40 años? Realmente no me preocupo por eso. Es algo que está en el radar, pero esas son preocupaciones y problemas legítimos que creo que las personas que se han enfrentado al Nilo Occidental tienen o han lidiado con mielitis transversa también porque el efecto en el ¿cómo se ve a largo plazo?

[00:21:28] Entonces mencioné que, y ciertamente mis hijos que son ahora, mi hija está a punto de cumplir 14 años y mi hijo 12. Entonces, es importante para mí seguir esforzándome. Entonces, digo eso porque cuando estaba en rehabilitación para pacientes hospitalizados, vi a personas que no se esforzaban y vi que se correlacionan con la recuperación de donde se trata una especie de mantra familiar en el que vivimos ahora si no estás en el borde de tu zona de confort, no estás mejorando. Y eso fue lo que nos llevó a Florida. Somos tejanos de toda la vida, así que cuando surgió la oportunidad de venir a Florida, cuando mi esposa y yo lo discutíamos, dijimos: "Bueno, realmente está fuera de nuestra zona de confort, pero según lo que hemos aprendido, tal vez lo intentamos.” Y ha sido una gran bendición para mí y mi familia. Y así, tal como existe hoy, ese es nuestro espíritu de gobierno. Nosotros lo hacemos. Si no estamos al borde de nuestra zona de confort, no estamos mejorando y nuestro esfuerzo es mejorar cada día.

[00: 22: 26] Dr. GG de Fiebre: Entonces, la siguiente pregunta es, si hay algo que desearía que los profesionales médicos supieran sobre el tratamiento de alguien con TM. Y creo que obviamente tienes una perspectiva única como alguien que ha pasado por... como paciente, ¿verdad? Todos nuestros pacientes, supongo, a lo largo de nuestras vidas en varios momentos, pero usted ha lidiado con esto desde el lado del paciente, pero obviamente también tuvo experiencia en el lado médico. Entonces, ¿qué es lo que desearía que los profesionales médicos supieran sobre el tratamiento de las personas con TM?

[00: 22: 52] ben harris: Entonces, hay mucho. Ciertamente, sólo los recursos disponibles. El hecho de que haya una organización como SRNA que se especialice en estos raros problemas neuroinmunes, incluida la mielitis transversa. Algo más de un profesional médico es una especie de consecuencia de las palabras. Y así, hasta el día de hoy, trabajo con muchos médicos y, a medida que reflexionamos y reflexionamos sobre lo que me sucedió en mi tiempo en las diversas instalaciones médicas, hubo variaciones en el comportamiento de los médicos. Entonces, ser médico es un trabajo difícil, pero recordamos los que eran más negativos o tenían una perspectiva más negativa y, nuevamente, lo abordamos con el lado superior aquí es ilimitado.

[00:23:30] No solo nos recuperaremos, sino que nos recuperaremos después, nos recuperaremos después de la vida. Vamos a volver después de la vida. Y había algunos médicos que decían: "Oh, él no podrá volver a caminar", o "Es posible que no salga de aquí", y ese tipo de cosas. Y el impacto que tiene el lenguaje de los profesionales médicos en una familia, ahora, ciertamente, tienes que calibrar eso con la realidad porque ciertamente hay momentos en que la realidad son esas cosas. Pero cuando lo recuerdo, todavía recuerdo a los médicos con los que trabajamos que estaban tratando de calibrar las expectativas o estaban poniendo el listón demasiado bajo cuando lo que sentí que podíamos lograr o lo que podía lograr estaba mucho más allá de eso. . Así que eso es desde la perspectiva de un médico. Y luego también, GG, responderé desde el punto de vista de un profesional de la salud. Entonces, esto es algo que también comparto con la gente aquí en mi hospital, es que los pacientes pueden tener 99 experiencias maravillosas con nosotros, con cada uno de nosotros. Pero si tienen una interacción negativa con alguien que trabaja en un hospital, esa es la que van a recordar.

[00:24:31] Entonces, pienso en cuando estaba en el centro de cuidados agudos a largo plazo, había un proveedor allí que me hizo sentir inseguro, que me hizo sentir inseguro. Y algunas de las otras personas en ese hospital, mi recuerdo de ellos se ha ido. No recuerdo todos los nombres, no recuerdo, pero recuerdo a esa persona. Entonces, es importante que nosotros, como profesionales de la salud, mientras brindamos atención a los pacientes en nuestros hospitales, y lo que hago día a día, es que entendamos que las vulnerabilidades, el miedo y la inseguridad asociados con siendo un paciente Y luego tenemos que hacer todo lo posible cuando interactuamos con los pacientes para asegurarnos de que sepan que no hay nadie más importante en nuestro mundo que ellos. Y que los cuidaremos y nos aseguraremos de que todas y cada una de las interacciones que tengamos con ellos sean favorables.

[00: 25: 21] Dr. GG de Fiebre: Entiendo. Y luego, ¿hay algo que le gustaría que sus amigos y familiares supieran sobre la MT?

[00: 25: 24] ben harris: Para mí, creo que es solo la conciencia de ello. Una vez más, creo que mis amigos y familiares ciertamente conocen algunas de las limitaciones que existen para mí, pero hay diferentes manifestaciones y he ido: mi viaje en los últimos años, la cantidad de personas que dicen: "Oh, mi cónyuge tenía mielitis transversa". ”, es un poco más proliferante de lo que me habría dado cuenta en ese momento. Sin embargo, solo hay diferentes manifestaciones. Entonces, hay diferentes consecuencias a largo plazo. Diferentes personas tienen diferentes niveles de recuperación. Algunas personas tienen una recuperación mucho mejor que la que yo he tenido. Y algunas personas no tienen la cantidad de recuperación que yo tengo y la variabilidad asociada con ella. Pero para mí, es que hay, por ejemplo, Centros de Excelencia para la mielitis transversa. Hay recursos sustanciales. Y creo que una de las cosas que SRNA hace bien es poder conectar a los pacientes con esos recursos.

[00: 26: 16] Dr. GG de Fiebre: Excelente. Y luego, ¿tiene algún último pensamiento o cualquier otra cosa que quiera mencionar que no le pregunté sobre su experiencia con este diagnóstico?

[00: 26: 25] ben harris: Entonces, quiero volver un poco a la perspectiva de la actitud en la vida. Entonces, como mencioné, no define la vida, pero ciertamente es algo que sucedió. Y a veces siento que es incluso un poco cliché, algunas de las cosas que realmente he internalizado como comida para llevar para mí, pero realmente la importancia de una actitud positiva. Y lo que realmente vi es que cuando estaba en el centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados, estaba en el piso de rehabilitación de la columna. Entonces, por lo que me pasó y por la mielitis transversa, estaba en el piso de la columna vertebral. La mayoría de las otras personas que estaban allí conmigo en esa unidad tenían heridas de bala o accidentes automovilísticos. Y pude conocer a un grupo increíble de personas, algunas personas con las que todavía estoy conectado hasta el día de hoy. Pero lo que vi como paciente fue la importancia de la actitud y cómo se correlacionaba con la recuperación a donde la gente, tal vez con razón, pero la gente que su emoción principal era la ira o la frustración, o la decepción por lo malo que le sucedió. ellos, vi una correlación directa con cuánto se recuperaron hasta donde las personas que atacaron, que lo persiguieron, dijeron, oye, como dije antes, empujaron el nivel de comodidad, mantuvieron una actitud positiva, su recuperación estaba ligada a eso y tener esa actitud positiva.

[00:27:45] Recuerdo que había un señor en la habitación de enfrente que había estado en un accidente automovilístico. E incluso cuando llegué allí, recuerdo mirarlo y pensar: “Oh, ese pobre tipo. Ese es un trato difícil”. Como sigo conectado con él hoy solo en las redes sociales, ahora está corriendo medios maratones y cuando lo vi por primera vez, estaba en un halo y había tenido una lesión traumática en la columna. Entonces, digo eso, y observé su actitud, por ejemplo, y cómo tenía el apoyo de la familia, y tenía una actitud positiva hacia dónde ahora está viviendo su vida y está de vuelta en el camino. Entonces, creo que es uno de... la mielitis transversa puede ser extremadamente perturbadora, extremadamente horrible, pero hay esperanza. Puede y mejora. Y mientras mantengas la perspectiva de la gratitud por lo que podemos hacer frente a lo que no podemos hacer, todo está bien al final. Y entonces, es todo... ciertamente desearía que no hubiera sucedido, pero aunque sucedió, estoy muy agradecida todos los días de poder hacer lo que hago para ganarme la vida, de poder estar cerca de mi familia y tenemos una red de amigos que hacen lo que podemos hacer, y siento que somos muy bendecidos. Por lo tanto, no tiene que ser un momento que defina la vida, ni tiene que ser algo que impida que las personas disfruten o experimenten la vida después de haber pasado por mielitis transversa.

[00: 28: 54] Dr. GG de Fiebre: Definitivamente. Sí. Y cuando hablo con personas recién diagnosticadas y me preguntan, por ejemplo, "¿Cómo estás ahora o cómo estás actualmente?" Y tengo que decir: "Bueno, realmente no me recuperé tan bien como esperaba, pero aún encuentras formas de adaptarte y resolver la vida". Y, nuevamente, tal vez se vea un poco diferente de lo que esperaba, pero hay formas en las que, nuevamente, también estoy muy agradecido por lo que puedo hacer y las cosas que tengo y todo eso. Entonces, definitivamente aprecio tu perspectiva y compartir tu experiencia allí. Mucho de lo que dijiste ha resonado con mi experiencia también. Entonces, lo aprecio mucho.

[00: 29: 36] ben harris: Absolutamente. Agradezco la oportunidad de compartir mi historia. Entonces, cuando me comuniqué con SRNA, fue como, ¿cómo comparto esta historia? Porque creo que vale la pena contarla, es una buena historia, ciertamente tiene un final feliz. Pero, ¿cuáles son algunas de las conclusiones que tengo? Porque, como hablamos, y estoy involucrado con grupos relacionados con el virus del Nilo Occidental o la mielitis transversa, muchas veces, las historias que más llegan a la cima son los malos resultados. Entonces, creo que es ciertamente importante, ciertamente siento el deber de asegurarme de compartir mi historia y decir: "Oye, no todo es maravilloso en la parte trasera, pero puede serlo". Ciertamente, hay desafíos con los que vivimos todos los días, pero más allá de eso, la vida es buena y hay mucho espacio para la esperanza y el positivismo y suceden grandes cosas después de tener un revés en la vida, como experimentar mielitis transversa.

[00: 30: 26] Dr. GG de Fiebre: Claro, bueno, gracias. Muchas gracias por compartir tu historia nuevamente.