[00: 00: 00] Krissy Dilger: Hola y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. Este podcast es un episodio de "Community Spotlight" con Melanie Flood, miembro de la comunidad de SRNA. Mi nombre es Krissy Dilger y moderaré este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" de 2023 está patrocinada en parte por Horizon Therapeutics, Alexion AstraZeneca Rare Disease y Genentech. Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras, autoinmunes e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:01:05] Alexion AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo. Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite www.gene.com.

[00:02:00] Para el podcast de hoy, nos complace contar con la presencia de Melanie Flood. Melanie ha pasado su carrera abogando por las comunidades desatendidas en los EE. UU. y en el extranjero. En 2020, un ataque de neuritis óptica le hizo perder la visión en el ojo izquierdo. Ser diagnosticada con NMOSD seronegativo con síndrome de Sjögren y la adversidad que ha enfrentado desde su diagnóstico encendió un compromiso en ella para ayudar a otros pacientes con enfermedades raras. Melanie fundó Mellie J Showroom, una agencia de moda europea con sede en California y Londres, que dirigió simultáneamente durante 13 años mientras trabajaba como directora de comunicaciones para dos organizaciones comerciales en el Reino Unido: Social Enterprise UK [un socio estratégico de la Gabinete] y la Asociación de Moda y Textiles del Reino Unido – [un socio de desafío comercial del Departamento de Comercio Internacional].

[00:02:57] Melanie también fue Directora de Desarrollo y Comunicaciones del Banco de Alimentos y Servicios Familiares de Sacramento. Durante su tiempo en SFBFS, desarrolló comunicaciones estratégicas, recaudación de fondos y campañas de concientización pública para abordar la inseguridad alimentaria en el condado de Sacramento. Actualmente es directora de comunicaciones de la Asociación de los Primeros 5 de California, así como de su Fundación complementaria y del Centro de Políticas para Niños de los Primeros 5. Melanie se graduó de la Academia Estadounidense de Artes Dramáticas en Los Ángeles y del programa MFA del Conservatorio Estadounidense. Es miembro de la RSA (Royal Society of Arts) y recientemente se convirtió en copresidenta voluntaria del Grupo de Trabajo de Política Regional para la Organización Nacional de Trastornos Raros, NORD. Actualmente está escribiendo un libro sobre su viaje por la salud y está formando una fundación con la intención de dar forma a la política de salud en California para apoyar a la comunidad de enfermedades raras. Bienvenido y gracias por acompañarnos hoy. ¿Te importa presentarte brevemente?

[00: 04: 07] Melanie inundación: Sí, mi nombre es Melanie Flood. Soy una mujer de 47 años que vive en el norte de California y tengo NMOSD con síndrome de Sjögren.

[00: 04: 21] Krissy Dilger: Y con respecto a su inicio del NMOSD, ¿a qué edad comenzó a experimentar los síntomas y cuáles fueron estos síntomas iniciales que tuvo?

[00: 04: 33] Melanie inundación: Entonces, mi viaje con NMOSD fue: creo que cada uno es único. fue interesante Empecé a experimentar síntomas cuando era un niño pequeño. Puedo recordar que desde los siete años tuve sensibilidad al calor, vomité por estar en el calor en un viaje a Arizona con mi familia cuando tenía nueve años. También tuve ansiedad desde los 11 años, tuve depresión desde, diría que mi adolescencia, y luego el primer episodio importante, supongo que lo que la gente llamaría una recaída, fue un episodio de vómitos e hipo que tuve.

[00:05:19] Cuando tenía 23 años, estaba en la escuela de posgrado en ese momento, solía ser actriz de teatro. Fui al programa de Maestría en Bellas Artes del American Conservatory Theatre, y estaba interpretando a Bella en el escenario principal, mi segundo año durante "A Christmas Carol", y había hecho alrededor de 26 espectáculos y, lo siento, 40 espectáculos en 26 días. Era mucho, y nos estaban entrenando para el escenario y para Broadway y básicamente tenía un día libre a la semana, y estaba haciendo el programa de maestría en ese momento, pero también tenía un papel importante en el escenario principal con actores profesionales. .

[00:06:00] Y acabamos de terminar el programa. Había volado a Nueva York para Navidad con un novio en ese momento. Su familia era de allí y yo iba a casa de mis amigos, con los que me crié, que vivían en Nueva York, y tuve un episodio de vómitos e hipo que no paraba. Y entonces, fui a un hospital allí. Ni siquiera puedo recordar cuál. Y no pudieron parar los vómitos y el hipo, y me dieron de alta. Recuerdo que hubo una tormenta de hielo. Me dieron una especie de pastilla para que dejara de vomitar. Irónicamente, estábamos en un ascensor y había un señor que administraba el edificio. Y él era europeo, y no hablaba inglés. Empecé a vomitar en el ascensor, principalmente agua, y me sujetó la cabeza con tanta fuerza que detuvo los vómitos.

[00:07:01] Y luego, más de 10 años después, en 2013, estoy viviendo en Londres. Estaba trabajando en ese momento. Trabajo en incidencia y soy directora de comunicaciones. Y de nuevo, siempre he sido una chica de carrera. Entonces, siempre he estado trabajando mucho y también tenía un negocio de moda en ese momento. Y así, siempre estaba pensando que estaba drenando mi cuerpo, de eso era de lo que venía la fatiga. Y tenía mucho cansancio, pero tuve un episodio de vómitos e hipo. Y una amiga había venido esa mañana para ayudarme y me miró y dijo, ¿necesitas una ambulancia? Y en realidad había perdido mi vejiga y eso nunca había sucedido antes.

[00:07:48] Entonces llamó a una ambulancia. Hubo algunos comentarios hechos en la ambulancia por parte de los técnicos de emergencias médicas. Recuerdo que dijeron algo sobre si había estado bebiendo la noche anterior. Y tuve vómitos e hipo, así que estuve hospitalizado durante unos cinco días. Y luego eso volvió a suceder y luego me dieron de alta. Y se lanzaron algunos términos de que tal vez era la enfermedad de Crohn o la colitis o la leucemia. Dijeron que tenía un recuento de glóbulos blancos muy alto, pero no pudieron encontrar la infección. Y seis meses después me hospitalizaron de nuevo, y fue un poco más grave con vómitos e hipo.

[00:08:34] Y en ese momento, creo que es importante mencionar que estaba comprometida con alguien de Europa. Era suizo y habíamos cancelado nuestra boda. Entonces, tendía a tener un episodio cuando estaba exhausto, una recaída, o si había sucedido algo perturbador en mi vida, tenía un episodio como ese y me hospitalizaban. Entonces, eso fue en 2013 y 2014 cuando ocurrieron esos episodios.

[00: 09: 08] Krissy Dilger: Bueno, parece un viaje tan largo para llegar al punto en el que realmente estás, donde realmente te tomaron en serio y te dieron un diagnóstico real. Entonces, supongo que nos llevará desde allí. ¿Ese episodio fue el último en el que finalmente le dieron su diagnóstico?

[00: 09: 35] Melanie inundación: No, deseo. Entonces, tenía una fatiga loca y en mis 30 años, nunca perdí la vejiga, pero tenía problemas de urología. Entonces, viví en Irlanda por un tiempo antes de Londres. Tuve un urólogo. Después de esos episodios, me enviaron a un médico GI porque tenía problemas intestinales. Dijeron que tenía SII y todas estas cosas que ahora sé que están relacionadas con NMO, pero en ese entonces me movía mucho, pero nadie estaba juntando las piezas del rompecabezas. Ciertamente estaba dando la información. Lo que me dicen mis doctores ahora, especialmente mi equipo de neurología, siempre dicen que eres tan bueno contando fechas y horas, y síntomas, y mucha gente no recuerda pero como dije, trabajo en comunicaciones para un viviendo. Por lo tanto, documento las cosas que me suceden y mis síntomas.

[00:10:31] Entonces, tenía alrededor de 38 años en ese momento. Avance rápido hasta 2020 y estábamos viviendo en tiempos de COVID, y esto era agosto. En los seis meses previos a ese agosto, diría que desde febrero de 2020, tuve síntomas intestinales y de la vejiga, pero la fatiga era abrumadora. Y tenía una tía que falleció de cáncer cuando yo tenía unos 30 años y solía decirle a mi hermana: "Oh, soy como la tía Sherry, tengo cáncer". Simplemente le decía: “Estoy cansada del cáncer. Estoy tan cansado. No entiendo lo que está pasando con mi cuerpo”. Y como tenía una tía que había fallecido de cáncer de colon, pensé con certeza que tenía cáncer.

[00:11:22] Entonces, tenía vibraciones internas cuando dormía, pero no sabía cuáles eran. Entonces, cuando mi cuerpo se cansaba mucho, y esto continúa. Sigo teniendo esto hasta el día de hoy. Lo siento principalmente cuando me despierto por la mañana, mi cuerpo tiembla por dentro pero no puedes verlo, pero puedo sentirlo. Y solo sucede cuando estoy despierto si tengo un calor extremo o si estoy muy cansado. Y entonces, estaba teniendo esos problemas. Estaba teniendo narcolepsia. No me di cuenta de que era narcolepsia. Literalmente conducía al trabajo y no podía permanecer despierto, y eso me preocupaba. Y entonces fui a mi médico, mi primario. Ella es fantástica. Ella comenzó a hacer muchos análisis de sangre. Descubrió que tenía una deficiencia de vitamina D. Me recetó una dosis de vitamina D que ahora, que descubrí más tarde, se llama dosis de EM. Y luego ella continuó haciendo análisis de sangre.

[00:12:22] Y lo que sucedió fue que en agosto me desperté una mañana y en este momento, creo que en 2020. Tendría 45 años. Tenía 45 años y me desperté y unos días antes en el El viernes en mi ojo izquierdo comencé a notar estas pequeñas nubes negras y pensé que me había puesto demasiado rímel o algo así, o que no me había desmaquillado bien. Y seguí frotándome el ojo y no estaba usando rímel, así que estaba confundido. Y luego, al día siguiente, salí con mi mejor amiga y le dije que tenía problemas para ver.

[00:13:10] Pensé, debido a COVID, todos teníamos muchas toallitas Clorox, que había limpiado y me había limpiado el ojo o algo así. Y me puso unas gotas en el ojo. Y esta fue la noche antes de que perdiera la vista. Y me desperté el domingo por la mañana y mi visión se había reducido como una cortina negra alrededor de la mitad, lo siento, un tercio de mi ojo izquierdo. E inmediatamente supe que algo andaba mal. Y fui a urgencias y de hecho vivía detrás del hospital.

[00:13:40] Vivo en la región metropolitana de Sacramento y conduje hasta el hospital. Y me dieron esta tarjeta roja y dijeron que tenías que ir a la sala de emergencias. Y no me di cuenta de lo que era. Y dijeron ¿puedes llegar tú mismo? Era como al lado. Yo estaba como, “Sí, puedo conducir. He perdido parte de la parte superior de mi visión”. Fui a la sala de emergencias. Inmediatamente me evaluaron y me dijeron que me llevarían en una ambulancia a UC Davis. Y pensaron que tenía un desprendimiento de retina. Y era domingo, y no tenían el equipo para operarme. Y en realidad estaban llamando a UCSF y UC Davis para ver si estaban disponibles, si tenían el equipo allí. Eso es lo que dijeron.

[00:14:32] Entonces me subieron a la ambulancia. Dijeron que era una cirugía pero que tendría que hacérmela inmediatamente dentro de las 24 horas. Y así, llegué a UC Davis. Y entra el equipo de oftalmología y me evalúan la retina. Y luego veo que entra un equipo de neurología y comienzan a hacerme pruebas de función motora. Y mi tía en realidad estaba casada con un neurólogo cuando yo era joven. Y yo estaba como, en mi cabeza, "¿Por qué me están haciendo pruebas de función motora si tengo un desprendimiento de retina?" Sospeché mucho y comencé a hacer preguntas y escuché que la optometrista o la oftalmóloga le decían a su colega que era residente: “Wow, su retina se ve hermosa”. Y entonces lo supe. Y dijeron: “Bueno, podría ser neuritis óptica”. Y esa fue la primera vez que escuché esas palabras. Y le pregunté si necesitaba cirugía y me dijo: “No, lo tratamos con esteroides”. Y luego eso comenzó un torbellino y ahí fue cuando comenzó todo.

[00:15:41] Tomó un tiempo llegar allí con seguridad, pero, obviamente, al menos lo lograron en algún momento. Entonces, ¿puede explicarme cómo fue el proceso una vez que se determinó que en realidad era neuritis óptica, algo relacionado con la neurología en lugar de otra cosa? ¿Sus médicos hicieron los análisis de sangre o la acuaporina-4 o el anticuerpo MOG? ¿Qué otras pruebas de diagnóstico se realizaron?

[00:16:16] Entonces, el equipo de neurología se hizo cargo de allí e hicieron una serie de pruebas. Quiero decir que tuve una punción lumbar. No mencionaron ninguna de las enfermedades que pensaban que podía tener, y luego supe por qué mi neurólogo no les gusta diagnosticarlas en el hospital. Entonces, no sabía eso en ese momento, básicamente me lo dijeron. Así que me hice una radiografía de tórax. Tuve una tomografía computarizada. Tuve resonancias magnéticas. Mi resonancia magnética duró más de cuatro horas. Quiero decir que era, bueno, ahora los recibo con frecuencia, pero en ese entonces era la cabeza, el cerebro, las órbitas, la columna torácica y cervical, luego todos los análisis de sangre, todos los análisis de sangre. Y básicamente me dijeron: “Tenemos que descartar todo. Necesitamos asegurarnos de que hemos descartado todo y que esto no es causado por un virus o una bacteria, o algo antes de comenzar su tratamiento”.

[00:17:26] Y así lo hicieron. Fueron 24 horas. Y en esas 24 horas, al final del día, creo que fue al final del primer día cuando recibí las primeras infusiones de Solu-MEDROL. Me estaban tratando con los corticoides. Y para entonces se había derrumbado por completo. Fue una cortina negra todo el día y se había ido a un alfiler, y luego se fue. Y todavía podía ver claramente en mi ojo derecho. Y así, empezaron las infusiones. Me hicieron tres días de corticoides. Y luego me enviaron a casa y me dijeron que tenían un neurooftalmólogo, y me programarían con ella, y me llamarían, y un neurólogo y un reumatólogo. Se armaría un equipo para mí.

[00:18:21] Y de nuevo solo era neuritis óptica en ese momento. No estaba seguro de lo que era. Y luego fui a mi primera cita para ver a mi neurooftalmólogo. Creo que fue siete días después y me hizo pruebas, y me hizo pruebas de campo visual y miró mi nervio óptico, y me hacen todas las pruebas OCT y todas esas cosas. Y ella me sentó y dijo que me estaba saltando al ojo derecho y que tenía que ir a la sala de emergencias de su oficina y que me iban a poner un catéter en el cuello y me iban a hacer lo que se llama plasmaféresis. .

[00:19:16] Lo siento, me puse un poco, rompí a llorar un poco y ella dijo: “Eso es todo, muchas personas tienen esta reacción. Sé que suena aterrador. Y yo digo: "No, hagamos lo que tenemos que hacer". Y así, ella es una estrella de rock. Ella salvó mi visión. Su nombre es Dra. Allison Lu. Ella es una persona increíble. Y yo fui. Me ingresaron enseguida. Me dieron dos dosis más de corticoides porque ya había tomado tres. Y luego comenzamos el tratamiento de plasmaféresis y, en general, te darán cinco tratamientos cada dos días durante 10 días. Pero lo estaba haciendo muy bien. Me dieron siete. Pero en ese momento no tenía luz en mi ojo izquierdo, completamente negro, sin visión. Y los médicos entraban y salían. Tenía equipos de reumatología. Sentí que era un episodio de Grey's Anatomy y bromeaba con todos los médicos, los neurólogos. vendría el equipo de reumatología. Yo diría: “oh, soy un habitual de la serie Grey's Anatomy. No soy una estrella invitada, ¿verdad?

[00:20:34] Y dicen: "Eres muy divertido", pero siento que si no puedes reír, vas a llorar. Y está bien llorar, pero elijo vivir en el mundo donde me burlo de lo que estoy pasando porque es una locura y no puedes inventar estas cosas. Y así, me dieron de alta del hospital y no tenía luz en el ojo, cero. Y me preocupaba que los tratamientos no funcionaran. Y nuevamente, escuché las palabras NMO del equipo que estaba haciendo plasmaféresis, en realidad el día que me iba. y tuve una reacción instintiva cuando uno de los médicos me dijo eso porque hice que vinieran otras personas. Hice venir a un neurólogo y me dijo que mi prueba de Sjögren resultó positiva. Me dijo que posiblemente apareciera en un panel de lupus, pero en realidad no está en mi expediente. no me están tratando por eso, pero definitivamente tenía Sjögren. Y me habían mandado la punción lumbar a la Clínica Mayo y que di negativo para MOG, negativo para NMO. Y me dijo: “No quieres NMO. No quieres eso." Y esperábamos MS.

[00:22:05] Y tenía, diré esto, también tenía dos bandas oligoclonales, así que salí del hospital y luego me reuní con mi neurólogo y fue cuando me dijeron que creían que tenía NMO seronegativo. , que es un caso atípico, que es alguien que no da positivo en la prueba del anticuerpo acuaporina-4. Y luego comenzó a hablarme sobre los planes de tratamiento. Y debería decir esto también. Tomaba 80 mg de prednisona desde el principio y esa es otra bestia de la que podemos hablar más adelante. Pero cuando salí del hospital y de todas las cosas que le hicieron a mi cuerpo, mi reumatólogo dijo que nadie se queda ciego con 80 mg de prednisona. Y te diré que es correcto. Pero estropeará tus dientes y tus articulaciones. Y tuve miopatía por esteroides, que es parálisis, y todos los que saben sobre NMO saben que ataca el nervio óptico y la columna vertebral.

[00:23:05] Entonces, cuando llegué a casa del hospital en medio de la noche, mi mejor amiga se estaba quedando en mi casa cuando yo estaba en el hospital. y ella y mi hermana, y mi mamá, eran mi roca, y ella estaba durmiendo en mi habitación de invitados. y tuve que llamarla a las 3:30 de la mañana desde mi cama porque no podía caminar y pensé que estaba teniendo una recaída y digo; puedes imaginar lo que es despertar ciego, lo cual me pasó, pero luego despertar y no poder caminar cuando llegas a casa del hospital. Pero mi médico de cabecera, la llamé de inmediato en la mañana y porque podía volver a caminar después de que el dolor fuera tan intenso y me dijo que probablemente tenía miopatía por esteroides, lo cual sucedió, pero eso sucedió dos veces en realidad.

[00:24:00] Y tuve que llamar a mi hermana a las 3:30 de la mañana una vez y literalmente jalar mi cuerpo, no gatear porque no podía caminar, jalar mi cuerpo hacia la puerta principal y abrirla para que ella podría entrar en mi casa. Entonces, hubo muchos efectos secundarios junto con el medicamento. Siempre digo que es el menor de dos males. Quiero ver, y quiero caminar pero dentro de eso ocurren otras cosas.

[00: 24: 31] Krissy Dilger: Definitivamente. Solo quiero agradecerles por contarnos todo esto y sé que debe haber sido un momento muy emotivo y también hace que cualquiera se emocione al mirar hacia atrás y pensar en ese momento. Entonces, agradezco que hable con nosotros al respecto hoy porque creo que ayudará a otras personas que están pasando o han pasado por el mismo viaje a saber que no están solos. Así que gracias. Pero una experiencia verdaderamente, verdaderamente aterradora. Estoy seguro de que no puedo imaginar despertarme y no poder ver.

[00: 25: 10] Melanie inundación: Y diré esto también, en un mundo de COVID, no se me permitió tener visitas durante todo este tiempo. Entonces, perdí mi visión. La mayoría de las personas tienen un defensor como un miembro de la familia. No se me permitió tener eso porque no se permitían visitas en los hospitales en ese momento. Y estos fueron los días previos a la vacunación. Entonces, justo cuando llegué a casa, creo que también es importante tener en cuenta, dos meses después de que perdí la vista, debido a que mi sistema estaba muy inmunocomprometido. me habían puesto prednisona, y yo estaba con azatioprina también hasta que pudimos empezar mis infusiones. y eso es lo que habían decidido hacer, infusiones Rituxan. Tuve neumonía por COVID, estuve aislado durante dos semanas en el hospital en mayo y pensé que estaría bien, pero me derrumbé muy rápido y ni siquiera podía caminar al baño en el hospital. Tuve un inodoro al lado de mi cama durante dos semanas y estuve conectado a la pared con oxígeno en casa durante dos meses después.

[00:26:17] Entonces, no solo tuve que rehabilitar mi cuerpo y aprender a caminar, cocinar, andar en bicicleta, conducir y hacer todas estas cosas como una persona que acababa de perder la visión de un ojo, pero mis pulmones están permanentemente marcados ahora también. Y nunca he tenido neumonía y fue solo que 2020 fue difícil. No voy a mentir. Cuando la gente se queja de que sus hijos no van al baile de graduación, digo: "Me quedé ciego y tuve neumonía por COVID". Quiero decir, no estoy diciendo que me compare con otras personas, pero a veces tengo que hacerlo, cuando las personas se quejan de las cosas, simplemente dejo que me entre por un oído y me salga por el otro porque, de nuevo, mi vida se volvió tan loca en 2020 y nunca será lo mismo. Pero honestamente puedo decir que estoy en un gran lugar en mi vida y tengo amigos y familiares increíbles y simplemente lo estoy viviendo.

[00: 27: 27] Krissy Dilger: Le agradezco que diga eso porque eso es algo, lo que agrava el hecho de que ya le han diagnosticado este trastorno que cambia la vida y luego también con COVID, solo un escenario de pesadilla, pero está aquí como prueba de que está suficientemente fuerte para atravesarlo. Entonces, eso es increíble. Entonces, supongo que lo dejamos donde llegaste a casa del hospital, obviamente estás experimentando algunos efectos secundarios terribles por la prednisona y los otros medicamentos. ¿Sus médicos lo derivaron a alguna rehabilitación? ¿Algo que lo ayude con los problemas visuales que está experimentando ahora o alguna rehabilitación física?

[00: 28: 16] Melanie inundación: No. Entonces, tuve un terapeuta ocupacional en el hospital cuando perdí la visión por primera vez. Y mi neurólogo me preguntó si sentía que eso era útil cuando lo tenía, y fui muy honesto con él. el es maravilloso Le dije: “No, en realidad no me ayudó mucho. Realmente lo hice por mi cuenta y creo que fue el miedo a no tener, tengo una discapacidad que la gente no puede ver. Quiero decir que no es solo la visión sino también el cansancio que tengo. Y así, porque en realidad el Sjögren está reconocido por el Estado de California como una discapacidad por el cansancio que provoca. Entonces, teniendo esas enfermedades autoinmunes superpuestas, estoy seguro de que a veces no sé si es mi medicación o la fatiga lo que me cansa, pero realmente rehabilité mi cuerpo yo mismo.

[00:29:19] Y siempre he sido muy activo en cuanto al senderismo. Quiero decir que diré esto, ya no corro. Tuve un pequeño accidente en el camino cuando decidí que me gustaba: un poco de luz terminó regresando a mi ojo izquierdo y tengo lo que llaman visión de sombra en ese ojo. Entonces, estoy completamente ciego, pero puedo ver las formas de algunas cosas, y son como grises y negros y un poco de blanco. Es como si alguien tomara un martillo en una mesa de vidrio y como un patrón de mosaico y lo rompiera. Eso es lo que parece. Me quitó la visión nocturna. Casi no puedo ver en la oscuridad en absoluto. Realmente no tengo visión nocturna. Necesito algo de luz para moverme. Pero, de nuevo, creo que deberías ir hacia las cosas que te hacen sentir miedo. Entonces, no, no tuve un profesional que me ayudara.

[00:30:21] Pero mi mejor amiga y yo fuimos de campamento y recuerdo que la miré y dije: "Ali, creo, oh Dios, el sol se está poniendo". Nunca había estado fuera de mi casa en la oscuridad de la noche desde que perdí la vista. Y había pasado alrededor de un año y medio en este momento. Y ella dice: "Te tengo". Ella tenía una linterna para mí. todos mis amigos fueron increíbles. Tenían este gran reflector como en el campamento y mi otra amiga ella, era su cumpleaños. Llevaba esto como un palito de purpurina en todo el cuello. Quiero decir que fue genial y creo que es importante hacer esas cosas que te dan miedo. Voy a empezar clases de equitación pronto también y cualquier cosa que pueda ayudar con mi equilibrio.

[00: 31: 05] Krissy Dilger: Bueno, eso es increíble. Eso suena como si lo dominaras y definitivamente te estás moviendo positivamente en la dirección correcta.

[00: 31: 16] Melanie inundación: Bueno, y también diré esto. Siempre he viajado, y viví en Europa durante 10 años y trabajé allí, pero diré que hice un viaje, mi primer viaje sola porque he viajado por todo el mundo sola. Me mudé sola a Europa y también me mudé sola a Nueva York cuando era más joven. Y solo quería hacer un viaje, así que hice un viaje en mayo de este último año de 2022, y fue la primera vez que volví a subirme a un avión solo. Y fue genial Y luego tuve un vuelo de ojos rojos de camino a casa y me di cuenta, oh Dios, apagaron todas las luces y no voy a poder ver de nuevo. Pero en realidad tenía a este hombre muy agradable sentado a mi lado y se me habían caído los anteojos para leer y ya no puedo ver nada en el teléfono sin mis anteojos para leer. Y acabo de decirle. Dije: “Estoy ciego del ojo izquierdo. Se me acaban de caer las gafas. No puedo ver en la oscuridad. Él era tan agradable. Quiero decir, literalmente, me ayudó durante todo el vuelo, pero como dije, la mayoría de la gente no puede decirlo. Y entonces, ellos no saben hasta que estoy como, “No puedo ver. ¿Me puedes ayudar?"

[00: 32: 35] Krissy Dilger: Bueno, eso es genial. Eso suena como un viaje increíble. Entonces, además de la visión, creo que ha hablado sobre algunos problemas de visión. ¿Tiene algún otro síntoma actual como resultado de la NMO?

[00: 32: 50] Melanie inundación: Sí, definitivamente diría que tengo problemas de vejiga e intestinos. y tengo algo de debilidad en mis piernas y en mis brazos. Y el cansancio es real. La sensibilidad al calor es probablemente la peor. Y vivo en un área donde sube 112 y 114 grados en el verano. Entonces, esa ha sido una de las cosas más difíciles, no poder salir. Quiero decir que lo he intentado. Incluso me senté afuera para cenar en verano a las 5:00 y hace solo 86 grados a la sombra. Y tuve un episodio aterrador una vez. Y yo estaba con mi hermana y mi mejor amiga, y tuve que salir e ir a sentarme en mi auto y encender el aire acondicionado. Entonces, eso es difícil. Y luego solo los efectos secundarios de la medicación.

[00: 33: 54] Krissy Dilger: Entonces, eso me lleva a mi siguiente pregunta. ¿Está en alguna terapia a largo plazo para controlar su NMO? ¿Y cuál fue el proceso de decidir qué tratamiento elegir? ¿Cómo fue ese proceso? ¿Y sintió que tenía suficiente información para tomar una decisión informada?

[00: 34: 15] Melanie inundación: Sí. Entonces, comencé con 80 mg de prednisona y luego también me pusieron un poco de azatioprina en el período previo a las infusiones de Rituxan. Mi neurooftalmólogo, mi neurólogo y mi reumatólogo habían decidido juntos que ese era el mejor curso y eso era lo que íbamos a hacer inicialmente. Y luego me quitaron la prednisona. Seguí con la azatioprina y comencé las infusiones de Rituxan en enero de 2021. Se suponía que debía comenzar en noviembre de 2020, pero tuve COVID y eso se retrasó. Luego hubo problemas con la compañía de seguros de salud y se suponía que debía recibir mi Rituxan cada seis meses. En julio, cuando debía recibir mi próxima infusión de Rituxan, decidieron sustituirla por un medicamento biosimilar llamado Ruxience al que no reaccioné positivamente. Entonces, terminé teniendo un sarpullido de inmediato y luego no funcionó, y noté que tenía problemas de visión en mi ojo derecho.

[00:35:27] Mi neuro-oftalmólogo me llamó fuera de horario cuando vio una de mis pruebas que acababa de terminar y me dijo que fuera a la sala de emergencias, así que me hice una resonancia magnética. Comenzamos con un curso de cinco días de corticosteroides Solu-Medrol nuevamente. Entonces, claramente ese medicamento no funcionó y solo para ahorrar unos pocos dólares a la compañía de seguros de salud. He tenido muchos problemas con ellos en torno a mis infusiones. Cambié de trabajo en el proceso porque necesitaba un trabajo en el que pudiera trabajar desde casa. De hecho, fui un trabajador esencial durante COVID. Entonces, yo era el director de desarrollo y comunicaciones de nuestro banco de alimentos para nuestro condado de Sacramento. Y así, nunca volvimos a casa durante la pandemia. Y era un lugar maravilloso para trabajar, y amaba a todos allí, pero necesitaba estar en un lugar donde pudiera estar en casa y no en un entorno donde estuviera rodeado de tanta gente todo el tiempo porque mi sistema inmunológico estaba muy comprometido.

[00:36:31] Entonces cambié de trabajo y cuando lo hice, el seguro médico que tenía era la misma compañía de seguro médico que tenía en mi antiguo trabajo. Sin embargo, el plan era diferente y retrasaron mi atención, lo que provocó que perdiera algo de visión en mi ojo derecho. Me recetaron CellCept, una dosis muy alta de CellCept, para combatir la pérdida de visión y tuve que luchar para salir adelante. Tuve que ir al departamento de atención médica administrada. Afortunadamente, en ese momento mi jefa en mi nuevo trabajo ayudó a redactar la legislación sobre medicamentos no autorizados y dijo que eso no es legal. No pueden hacerte eso porque tratan a NMO fuera de la etiqueta. Bueno, ni siquiera lo haría: los medicamentos que han aprobado que usted conoce fueron aprobados en 2019 con la FDA. No funcionarían conmigo de todos modos. soy seronegativo No tengo el anticuerpo acuaporina-4 de todos modos.

[00:37:35] Y así había tenido Rituxan antes. Fue aprobado antes. Tuve que pasar por el departamento de atención médica administrada con un abogado. Gané mi caso. Recibí mis infusiones, pero me hizo un daño irreparable en el ojo derecho, por lo que tengo nubes negras y cortes en ese ojo. Cuando solía poder ver más claramente en él, ahora ya no tomo micofenolato, que también se conoce como CellCept. Pero esa droga me llevó al hospital varias veces porque tuve algunas infecciones. Tuve COVID por tercera vez en junio de 2022 y luego tuve un virus estomacal. Y así, sigo luchando contra la compañía de seguros de salud por mis infusiones. Se supone que los tendré en abril. Lo acaban de aprobar, pero solo lo aprobaron hasta el 31 de marzo, cuando saben que lo recibo cada seis meses, por lo que no está aprobado. Voy a tener que volver a pasar por este proceso ahora y mis médicos, uno de ellos me dijo: “Nunca había visto algo así. ¿Quieren que te quedes ciego y paralizado? No está bien lo que hacen pasar a la gente”.

[00: 39: 05] Krissy Dilger: Estoy completamente de acuerdo. Es atroz la frecuencia con la que vemos esto solo: nosotros, SRNA y los miembros de nuestra comunidad que han peleado los mismos tipos de peleas y cómo puede ser un ejemplo vivo de cómo puede afectar a alguien en tiempo real, estas decisiones que el seguro marca de la empresa. Entonces, les agradezco por compartir porque creo que es importante contar estas historias y crear conciencia sobre esto tanto como sea posible.

[00: 39: 34] Melanie inundación: Quiero decir que es bastante difícil tener una enfermedad que quizás no puedas ver o caminar en tu vida. Eso es lo suficientemente estresante. Pero para agravar eso con el rechazo de un medicamento que sabe ayudará a mitigar esos problemas. no debería ser legal. Tengo muchas opiniones al respecto.

[00: 40: 02] Krissy Dilger: Sí, yo también. Entonces, mencionó que ha estado en el hospital por recaídas antes. ¿Cuántas recaídas dirías que has tenido y cómo es esa experiencia? Entonces, ¿qué sientes cuando se acerca una y tienes un plan de acción para cuando crees que estás teniendo una recaída?

[00: 40: 35] Melanie inundación: Bueno, creo que a veces estoy en el hospital porque mi sistema inmunológico está comprometido. Y eso me hace más susceptible a las infecciones respiratorias y creo que son muy peligrosas porque la mayoría de nosotros sabemos que cuando no puedes estar cerca de personas enfermas y cuando eso sucede, voy a la sala de emergencias de inmediato y me sale un cofre x -radiografía para asegurarme de que no tenga neumonía, especialmente debido a la cicatrización en mi pulmón. Supongo que cuando tengo síntomas similares en mi visión, generalmente tiende a ser ese patrón fragmentado de mosaico que veo. Puedo tener dolor detrás de los ojos. Lo que sí olvidé mencionar es que una semana antes de que perdiera la vista, estaba en la ducha y tenía esta locura: casi me sentía como si estuviera borracho como si me hubiera despertado por la mañana. Me había metido en la ducha. Era casi como si hubiera bebido demasiado, y no había bebido. No había bebido vino ni nada en la cena la noche anterior y tuve que aguantarme en la ducha.

[00:41:56] Y recuerdo conducir al trabajo y mi cerebro, era como si estuviera en el mar. Y luego se fue, y no pensé mucho en eso. Y en realidad dije, sí, no sé, lo descarté como descartas las cosas y, a veces, piensas que eres de mediana edad y te estás haciendo mayor. pero lo que diré es que a veces me mareo un poco y luego esa vibración interna en mi cuerpo cuando se vuelve muy fuerte, siento que no estoy haciendo algo bien, lo que significa que necesito reducir la velocidad, necesito descansar . Necesito una siesta. Necesito beber electrolitos. Me gusta mucho la hidratación y también el movimiento. Entonces, trato de caminar tanto como puedo. No camino por tanto tiempo. Solía ​​hacer caminatas de ocho millas los fines de semana. Ya no hago eso. Quiero decir que ahora hago alrededor de 3.5 millas, pero creo que eso sigue siendo bueno para donde estoy.

[00: 43: 06] Krissy Dilger: Eso es genial. Entonces, ¿hay alguna herramienta o consejo que haya aprendido desde su diagnóstico para las personas que viven con NMOSD?

[00: 43: 18] Melanie inundación: Bueno, supongo que solo ser gentil y amable conmigo mismo, establecer límites con las personas, saber que no puedo hacerlo todo porque pienso por mí personalmente, se debe en gran medida a que los síntomas solo se derivan de que estoy cansado o demasiado. agotado, o sin sentir que tengo que hacerlo todo. Ya sabes, las cosas pequeñas pueden ser difíciles para mí, pero serán muy fáciles para la gente común y es mi personalidad querer hacer cosas que solía hacer, pero si no puedo levantar algo o no puedo cargar algo, o Estoy demasiado cansada, solo lo digo. Y trato de no interiorizar lo que alguien pueda pensar de mí por eso.

[00: 44: 16] Krissy Dilger: Creo que eso es genial y es un gran consejo porque todos estamos haciendo nuestro mejor esfuerzo, ¿verdad? Y tienes que estar cómodo en eso. Y creo que eso es algo muy importante a tener en cuenta.

[00: 44: 33] Melanie inundación: Cuando la gente siempre dice: "Pero te ves tan bien", y simplemente no entienden la lucha que es. Y tampoco quiero usar una pancarta todos los días. No quiero que toda mi vida se trate de eso. No le pido a nadie que... no quiero que nadie sienta lástima por mí. No soy una víctima, pero también: esos límites deben respetarse cuando los establezco.

[00: 45: 02] Krissy Dilger: Sí, definitivamente. Bien, entonces, ¿puede hablar un poco sobre cómo se involucró con SRNA y cómo ha sido su experiencia como miembro de nuestra organización?

[00: 45: 18] Melanie inundación: Sí, creo que, como cualquiera, cuando descubrí por primera vez lo que tenía, estaba muy… no quería ir a Internet. De hecho, le había preguntado a mi neurólogo: "¿Debería leer algo?" Y él dice: "No". Él dijo que no y me sorprendió mucho porque me gusta investigar, pero diré que mi padre falleció muy rápidamente en un lapso de aproximadamente cuatro meses y estaba en un hospicio después de una larga cirugía. Y busqué en Google lo que estaba tomando y esa fue una muy mala idea porque cuando falleció, Google tenía razón en el marco de tiempo en el que iba a morir, con lo que estaba pasando con él. Y así, por mis propias enfermedades, simplemente decidí no hacer eso. No pensé que sería útil. No estaba lista para escucharlo. No quería ningún consejo de nadie. De hecho, alguien me dijo que no me llamara ciego o algo así, lo que me sorprendió. Las cosas que la gente te dirá, quiero decir que estoy ciego y no me avergüenzo de ello. Entonces, no sé por qué haría que alguien más se sintiera incómodo.

[00:46:42] Pero simplemente me tomó un tiempo y luego simplemente, creo que acepté dónde estaba. Creo que cuando perdí la visión de inmediato, todos esperaban que volviera, pero en mi mente, tenía que hacerlo, desde el principio, me dije a mí mismo: "No va a volver y tienes que estar bien con eso". no regresa porque tienes que vivir tu vida”. Y todavía tenía muchas cosas que quería hacer, así que pensé, no lo era, y algunas personas, creo que vivimos en una sociedad donde la gente piensa, soy una persona muy espiritual, casi estás manifestando, o te lo quisiste a ti mismo. Nadie es. Yo no he querido esto para mí. Un neurólogo me dijo en el hospital, él es como, porque me estaba golpeando un poco, que había trabajado demasiado, que me había hecho esto a mí mismo de alguna manera, dijo: "Melanie, si estuvieras acostada en un playa en Kauai, tu cuerpo te iba a hacer esto. No hay nada que pudieras haber hecho.

[00:47:43] Entonces, la forma en que encontré SRNA fue que estaba listo. Me tomó varios meses, unos tres o cuatro meses. Estaba listo para comenzar a aprender sobre lo que tenía y encontré: hice una búsqueda en Google y pensé: “Oh, esto suena genial. Esta es una asociación para personas con enfermedades autoinmunes o enfermedades neuroinmunes”. He trabajado en varias asociaciones aquí y en el extranjero, y me encantó el aspecto educativo, y encontré el "ABC de NMOSD". Y escuché un episodio y luego dije: “Está bien, es suficiente. No estoy listo para escuchar más en este momento”. Fue dificil. Fue dificil. Y luego lentamente superé los episodios, y me tomó casi un año superar esos episodios y me alegro de haberlo hecho. Y así es como encontré SRNA.

[00: 48: 44] Krissy Dilger: Sí. Bueno, nos alegra que nos hayas encontrado y me complace ser de ayuda. Pero, sí, esos "ABC de NMOSD" pueden ser mucha información. Entonces, sí, puedo entender ese sentimiento.

[00: 48: 58] Melanie inundación: Es la aceptación de realmente enfrentar lo que tienes, y el viaje de todos es diferente, ¿verdad?

[00: 49: 07] Krissy Dilger: Definitivamente. Entonces, recientemente asistió a una gala de Disability Rights en Sacramento. ¿Puede describir cuál fue el propósito del evento y cómo fue su experiencia al asistir?

[00: 49: 22] Melanie inundación: Sí, entonces, Disability Rights California es el grupo de derechos de las personas con discapacidad más grande de la nación y defienden a las personas con todo tipo de discapacidades. Entonces, estaban celebrando esta gala inaugural, era la primera, en el Museo de Arte Crocker y yo estaba realmente interesado en ir. Quiero decir, me estoy acercando más a las comunidades con las que me siento alineado. Sabes, tengo un trabajo en el que trabajo para una organización de defensa y estoy en el espacio sin fines de lucro durante mucho tiempo, y soy una persona de comunicaciones y una persona de recaudación de fondos para ayudar a las comunidades marginadas, en mi carrera, solo estaba realmente interesado en ir como miembro de esa comunidad.

[00:50:26] Y conocí a algunas personas realmente geniales allí y todo se basó en el arte y la discapacidad. Entonces, tenían un poeta, y allí conocí a algunas personas fantásticas. Tomé a mi anterior jefe que me había ayudado a conseguir mis infusiones. La tomé como mi acompañante porque ha sido una gran defensora paciente para mí y continúa dándome consejos sobre cómo luchar contra las compañías de seguros, que necesito regularmente, y solo apoyo, que tengo derecho a recibir y que lo conseguiré, y que sólo tenemos que perseverar. Entonces, eso fue realmente emocionante, y hacen un trabajo increíble en muchos espacios.

[00: 51: 18] Krissy Dilger: Bueno, eso suena como una gran experiencia y cosas muy importantes en las que involucrarse. Entonces, es increíble que hayas podido asistir y haber tenido una experiencia positiva. Entonces, ¿puede hablar un poco sobre cuáles son las partes más difíciles de vivir con NMOSD, exactamente lo que desearía que el público en general supiera sobre vivir con esta enfermedad?

[00: 51: 54] Melanie inundación: Creo que la parte más difícil de tener NMO es que solía planificar realmente para el futuro y es muy incierto y supongo que todos nuestros futuros son inciertos. Pero vivo mucho más en el ahora y no puedo decir que eso sea algo malo. Pero definitivamente tuve que renunciar a cualquier idea de: nunca tuve un hijo y había estado pensando en ello y había hablado con mi médico al respecto antes de que me diagnosticaran y definitivamente era una posibilidad en ese entonces y ahora eso no es y eso es difícil. Pero también creo que me gusta, nuevamente soy muy espiritual y creo que todos tienen un camino y un viaje en su vida para caminar y este es el mío. Entonces, a través de eso, he tratado de hacer cosas para: participo en estudios de investigación porque no quiero que nadie más tenga que pasar por lo que pasé. No quiero que nadie se quede ciego para que le diagnostiquen algo que tiene o quede paralizado para que le diagnostiquen algo que tenga. Me encantaría la medicina, la tecnología para ponerse al día, los médicos para armar las piezas del rompecabezas, todo eso.

[00:53:33] Entonces siento que he convertido toda esa tristeza o frustración en algo positivo. De hecho, estoy escribiendo un libro sobre mi viaje por la salud y estoy iniciando una fundación para ayudar a la investigación científica, pero también quizás para ayudar a obtener algunos de esos códigos de atención médica que no son para las personas. Entonces, he estado haciendo mucho trabajo exploratorio y descubriendo dónde está mi nicho, y trabajo en la capital del estado de California, y creo que allí hay una oportunidad.

[00: 54: 18] Krissy Dilger: Wow, eso es algo increíble seguro. Supongo que mi última pregunta, y la toqué un poco con esa última pregunta, pero ¿qué esperanzas tienes?

[00: 54: 32] Melanie inundación: Regeneración del nervio óptico. Creo que ese es el tema candente para mí. Cada vez que voy al consultorio de mi neurooftalmólogo, quiero escuchar acerca de las subvenciones que el NIH está financiando y siempre tengo preguntas al respecto y ella es muy positiva al respecto. Por lo tanto, creo que es posible que nunca pueda recuperar lo que perdí, pero podría: la investigación podría ayudar a combatir cualquier cosa que me pueda pasar en el futuro o a cualquier otra persona que viva con esta enfermedad.

[00: 55: 15] Krissy Dilger: Creo que es una gran cosa para tener esperanza. Impresionante. Bueno, Melanie, creo que eso nos lleva al final del podcast, pero solo quiero decir una vez más lo agradecidos que estamos de que te hayas unido a nosotros hoy y seas vulnerable y compartas tu historia. Creo que cuantas más personas compartan sus historias, más personas se sentirán menos solas y también sacarán a la luz algunos de los temas importantes de los que hablamos hoy. Entonces, solo gracias.

[00: 55: 48] Melanie inundación: Bueno, gracias por invitarme y todo lo que hace SRNA. Sé que ha tocado mucho mi vida y cuando me pediste que fuera parte de este podcast, quería ser vulnerable porque no quiero que las personas se sientan solas y, sí, solo sigue adelante y vive tu vida y haz lo que puedas. cosas que te dan miedo.

[00: 56: 12] Krissy Dilger: Sí. Eso es genial. Bueno, muchas gracias.