Intro: [00:00] Hola y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA, edición Community Spotlight. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts Ask the Expert de 2022 está patrocinada en parte por Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y Genentech.

Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras, autoinmunes e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

Alexion, AstraZeneca Rare Disease, es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com.

Para el podcast de hoy, Paul Garrett se unió a Lydia Dubose de SRNA. Paul ha disfrutado de una carrera larga y variada como empresario e innovador, involucrado en almacenamiento, construcción y renovaciones.

Un diagnóstico de mielitis transversa en 2019 puso el mundo de Paul en suspenso. Reconociendo que ya no estaba a la altura de la tarea de administrar los aspectos físicos de su mundo anterior, decidió aprovechar sus años de experiencia en construcción y servicio al cliente y se convirtió en asesor hipotecario.

La conciencia de Paul de los desafíos que enfrentan las personas que viven con una discapacidad lo inspiró a involucrarse en varios proyectos de investigación en los Institutos Lawson y Parkwood. Es miembro del Consejo de Pacientes y Familias de St. Joseph's, socio de atención de Care Partnership en Parkwood, mentor de pares para Spinal Cord Injury of Ontario y miembro de su Consejo Ejecutivo del Suroeste, y mentor internacional de pares con Siegel Asociación Neuroinmune Rara. Recientemente se ha unido al Club Kiwanis de Forest City – Londres. Un ávido aviador, disfrutó de más de 4,600 horas en el cielo. Paul y su esposa viven en London, Ontario, Canadá. Es el orgulloso padre de tres hijos y abuelo de nueve.

Lidia Dubose: [03:08] Nos unimos hoy para esta edición de Community Spotlight del podcast "Ask the Expert" de Paul Garrett. Paul es uno de los miembros de nuestra comunidad y uno de nuestros voluntarios como parte del programa Peer Connect. Y creo que nos lanzaremos de inmediato y comenzaremos a conocer su historia un poco más. Entonces, Pablo, bienvenido.

Pablo Garrett: [03:35] Gracias, Lydia.

Lidia Dubose: [03:35] Gracias por acompañarnos. Y solo para comenzar, ¿puedes compartir un poco sobre tus antecedentes, de dónde eres y cualquier otra cosa solo para presentarte?

Pablo Garrett: [03:47] Claro. Soy Paul Garrett y de donde vengo, bueno, de algunos lugares. Soy de Londres, Canadá, Ontario, Canadá, que es básicamente el suroeste de Ontario, que es un clima más cálido de este país, porque Lydia y yo tenemos esa conversación. Me crié en un lugar llamado Collinwood, que tiene, llamamos montañas, pero no eran tan altas. Y me eduqué allí y luego nos mudamos de regreso a Brampton, que también está en Ontario, al sur, hacia Toronto. Y me involucré en electricidad, electrónica, y me convertí en electricista con una empresa que hizo instalaciones durante muchos años, de la cual yo era dueño. E hice instalaciones de electrodomésticos de cocina e iluminación, y casi todo lo que cualquiera hizo si conseguía transferencias de mudanza. En un momento, si las personas eran transferidas, digamos, de California a Toronto, querrían todo igual que en su otra casa. Entonces, mi trabajo era asegurarme de que se hiciera así. Entonces, lo hice durante muchos años, y tuve una operación de almacén, que manejé durante unos 15 años con un socio, y lo vendimos justo antes de que todo llegara al mercado de almacenamiento. Y luego comencé a hacer renovaciones y tenía un equipo de personas con las que trabajé en renovaciones, etcétera, y construcción y construcción de casas.

Y mientras tanto, estaba casado y tenía tres hijos que se las arreglaron para crecer muy bien a pesar de mí, y son niños geniales y tuve la suerte de tener nueve nietos y tengo una esposa maravillosa. Es mi segunda esposa. La primera, terminamos, ellos están bien, todos están bien, pero como parte de la vida, terminamos en una situación de divorcio. Y tengo a Brenda, mi esposa, que ha sido parte de este viaje conmigo con mielitis transversa desde que comenzó. Cuando empezó, y fue algo extraño. Yo estaba en un negocio de contratación y eso es lo que hice durante muchos años. Volé durante muchos años. Tengo 4,600 horas como piloto, aviones individuales y bimotores. Yo era bastante diversa. Haría prácticamente cualquier cosa en la que pensara que podría querer poner mi mano y disfruté haciéndolo. Por lo tanto, no me arrepiento hasta ahora. Así que eso es sobre mí en pocas palabras. Y ahora, soy un asesor hipotecario porque las cosas han cambiado y comencé otro negocio después de que mi negocio se detuviera el día que obtuve TM. Así que eso es lo que soy hasta este punto.

Lidia Dubose: [06:28] Gracias, Pablo. Solo para comenzar, ¿quiere compartir cuándo comenzó a experimentar síntomas y cuáles fueron los síntomas y cómo fue eso para usted?

Pablo Garrett: [06:37] Es una buena pregunta, Lydia. No me di cuenta de que tenía síntomas antes del evento. Hubo un tiempo en el que tenía 59, 60 años, pero todavía estaba muy en forma. Iba al gimnasio cuatro veces a la semana. Mi trabajo, aunque era supervisor, todavía levantaba mucho peso. Construí mucho porque me gustaba hacer eso, pero descubrí que en los últimos seis u ocho meses antes de que esto sucediera en 2019, mis piernas parecían más débiles. Antes podía subir dos escaleras a la vez, sin ningún problema. No, lo pospuse diciendo: "Garrett, solo te estás haciendo mayor". Y luego, por la noche, me iba a casa y me relajaba. Tuve dolores agudos que me atravesaron la pierna hasta el costado de la pierna, desde el muslo hasta el tobillo. Y tuve espasmos y era como pie inquieto, síndrome de pie inquieto en el que no puedes lograr que se calmen. Y no pensé nada de eso. Y le pregunté a mi médico, y esto no es un error de nadie porque él no sabría que estabas buscando esto. Y pensábamos que era una deficiencia de hierro o vitamina B12, tal vez un cambio debido a mi edad y la necesidad de complementar de manera diferente.

Entonces, me aferré a eso porque estaba tomando algunas vitaminas y cosas porque estaba bastante en forma, comía bien, trataba de no excederme en lo que sea. Y luego, el 25 de mayo de 2019, a las 8:30 de la mañana, me estaba preparando para continuar y buscar un par de trabajos. Siempre preparo café para mi esposa y para mí, lo recojo para ella antes de irme, pasando tiempo juntos. Y estaba haciendo el café y, Dios mío, sentí un hormigueo real en el pie derecho y como alfileres y agujas. Iba como si no pudiera sentirlo. Entonces, pensé, eso es raro. Entonces, comencé a golpear mi pie y a temblar, "¡Oh, esto es una locura!" Y gradualmente comenzó a subir por mi pierna y mis piernas comenzaron a debilitarse. Y fue a mi parte trasera, mis glúteos, y luego cruzó y gradualmente bajó por la pierna derecha. Volví a subir y mientras subía, mis piernas subían las escaleras con dificultad, trabajando, trabajando. Y recuerdo haber pensado mientras hacía eso: "Vaya, esta podría ser la última vez que suba las escaleras". Estaba pasando por mi mente, algo malo estaba pasando. Y me acosté en la cama y pensé: "Bueno, igual mantendré el trabajo porque si descanso media hora, estaría bien para volver". Bueno, fui a levantarme en media hora y me caí al piso. Estaba paralizado de la cintura para abajo y no tenía ni idea.

Vinieron los asistentes del hospital, mi esposa llamó a la ambulancia solo después de la coacción porque yo estaba diciendo: "Esto se recuperará". Y ella dice: "No, no, tenemos que entrar allí". Y tengo maravilloso, ya sabes cómo los asistentes son tan maravillosos y tratan de averiguar lo que necesitas cuando estás allí. Tenemos suerte aquí en Londres porque es como Texas. Los médicos aquí están realmente decididos a encontrar soluciones a los problemas. Tenemos la división de EM aquí, tenemos gente de corazón, tenemos todo lo que puedas imaginar. Entonces, tuve la suerte de estar en la ciudad, es lo que estaba diciendo. Entonces, él estaba tratando de determinar cuál es el problema, determinar a qué hospital debo ir que se especialice en cierto, y entonces dijo: "Bueno, te voy a internar como un accidente cerebrovascular", porque no podían averiguar cuál era el problema. Y él dijo, no creo que tengas un derrame cerebral porque estaba hablando correctamente.

Y me llevó al London University Hospital, que se especializa en traumas cerebrales y cosas de esa naturaleza. Y me metieron allí y me metieron en una secuencia de accidente cerebrovascular primero. Tan pronto como llegué allí, fue muy inteligente, el técnico, porque había como ocho personas esperando para arrancarme la ropa y comenzar a probarme y decir cuántos dedos hay aquí y qué está pasando allí y sondeando aquí. Y me hicieron escaneos antes de que supieras lo que estaba pasando, resonancias magnéticas, y todo fue muy rápido y estaba conectado a todos los dispositivos imaginables, con cables saliendo de lugares de los que ni siquiera quiero hablar. Y no pudieron determinar en ese momento cuál era el problema. Entonces, determinaron que no fue un derrame cerebral y que no tenía nada que ver con el mío, por lo que me sentí bastante aliviado. Y luego, después de eso, entró el equipo de neurología y eso fue después de haber estado allí durante unas ocho o nueve horas.

Y tenemos una encantadora, Dra. Casserly es su nombre, y ella entró y miró hacia abajo, dijo: "¿Qué tenemos aquí entonces?" Mientras estoy acostado en esta camilla, las piernas no funcionan y solo tengo que ponerme un catéter. Por lo tanto, estoy tratando de llegar a un acuerdo con todas estas cosas. Mi esposa está tratando de llegar a un acuerdo, todas estas cosas que están sucediendo, y en ese momento ella dice: "Bueno, tenemos que subirte a la observación y te bajaremos para una resonancia magnética e intentaremos para determinar qué es esto.” Y no lo hicieron en ese momento, pero así fue mi primer día. Así es como llegué allí.

Lidia Dubose: [11:35] Qué experiencia tan discordante. Sí. ¿Puede compartir un poco más sobre lo que se hizo para determinar su diagnóstico y luego qué tipo de tratamientos recibió inicialmente?

Pablo Garrett: [11:49] Claro. Bueno, originalmente, cuando me pusieron en observación y la observación en estos lugares es como cuidados intensivos pero no tan intensos, como parece. Pero, por supuesto, me pusieron una vía intravenosa y cosas de esa naturaleza, y estaban probando. Me enviaron a una resonancia magnética y no apareció nada. Pero eso no es inusual en las primeras etapas. Originalmente, buscaban si había algo que pudieran hacer quirúrgicamente y el cirujano no podía hacer nada, no había nada que hacer. Y pensaron que podría ser, creo, GBH, no recuerdo qué significa GBH en este momento, pero es un síndrome que puede dar lo mismo, debería buscarlo.

Lidia Dubose: [12:28] Guillain-Barre, no sé si sí.

Pablo Garrett: [12:31] Sí, síndrome, síndrome de Guillain-Barré. Gracias. Bueno, no lo tenía, así que no tenía que recordar eso. Pero eso es lo que pensaron que podría ser. Y así, me dieron IGIV, cinco dosis, que valen $ 40,000 en cosas. Solo estoy diciendo lo que gastaron para tratar de encontrar. Y ella fue milagrosa porque estuvo allí conmigo esa noche y tenía un asistente con ella y le hicieron una punción lumbar. Estás haciendo todas estas cosas y lo mejor que puedes hacer es ceder. Saben lo que están haciendo, aboguen por sí mismos, hagan preguntas pero dejen que lo hagan. Tiene que hacerse. Entonces, hicieron esto, la punción lumbar y cuando estuvo hecha, mi neuróloga la llevó ella misma al laboratorio al otro lado de la ciudad para poder tener los resultados en sus manos de inmediato y poder ver cuáles eran los resultados. Y eso salió bastante claro, así que volvimos a bajar.

Y luego estuvieron cerca de dos días que estuve allí y todavía no había determinación, no estaba funcionando, el IGIV, todavía no me movía. Pero recuerdo haberle dicho a mi esposa, era el primer día allí y me sentía muy mal, y me sacaron alrededor de 32 cosas de sangre durante la noche y el flebotomista dice: "Si tengo que hacer una más, yo simplemente voy a negarme. Dije: “Bueno, alguien más simplemente lo hará”. Y todavía no se habían dado cuenta, me preguntaron de todo, en cuanto a qué pudo haber causado esta reacción. Entonces, el Dr. Casserly se puso en contacto con todos, desde Mayo hasta Inglaterra y todos los lugares donde tenían especialización en este tipo de lesión de la médula espinal. Ella es principalmente una especialista en EM. Y lo que tengo, mielitis transversa, es un primo y la mayoría de nuestros problemas en la columna son primos de la EM. Así que finalmente, y trataré de acortar esto. En realidad, no era una historia corta, pero déjame tratar de descifrarla.

Todavía no determinaron. Y finalmente, tuve una vía intravenosa con el tinte, así que entraron y duró dos horas. Y tenía dolor y mis piernas saltaban, y no dejaban de saltar. Pero ella dijo: “Necesito esto. Tienes que quedarte quieto. Realmente necesito esta foto”. Tienes algo para apretar en la mano si entras en pánico. No entro en pánico, pero después de dos horas de que esto suceda [imita el sonido de una resonancia magnética]. ¿Tengo razón? Oh.

Lidia Dubose: [15:03] Sí.

Pablo Garrett: [15:03] No, pero va, sí. Y entonces, ella lo vio, por Dios, ahí fue donde vio la lesión. Y esa noche, había un grupo de neurólogos reunidos aquí en Londres para una convención que tenían juntos, ¿coincidencia? No sé. Y ella dijo: "¿Puedo llevar sus resultados a esta noche y usarlos como mi discusión?" Y dije: "Sí". Y fue increíble, fue increíble. Entonces, ella bajó y dijeron que podría haber sido un derrame cerebral y ella no estuvo de acuerdo. Y su mentor dijo que podría ser un derrame cerebral y ella dice que no porque si lo fuera, él no caminaría, punto. Se habría ido. No habría movimiento, punto. No caminar Sin movimiento. No podía caminar. Y ella regresó y comenzó a tratarme por mielitis transversa.

Lidia Dubose: [15:55] Entonces, después de ese punto, ¿recibiste rehabilitación? ¿Qué otro tipo de tratamientos tuviste para abordarlo en ese momento?

Pablo Garrett: [16:06] Los tratamientos, cuando determinó que era mielitis transversa, me puso inyecciones de esteroides, esteroides de alto volumen, que me devolvieron el movimiento a mis piernas. Y terminaré con el viaje al hospital. Y estuve allí durante unas tres semanas, y en realidad no están hechos para este tipo de cosas. Pero me pusieron de inmediato en fisioterapia, terapia ocupacional. Querían asegurarse de que pudiera afeitarme y todo eso y, por supuesto, lo hice desde el primer día. Me afeité en ese momento. Decidí ir duro. Pero todas las mañanas le decía a mi esposa, agua, aféitate, comienza tu día, no importa porque sabía lo que no funcionaba, pero tenía que averiguar qué funcionaba. Así que ese era mi extremo superior, y sabía que podemos trabajar en el extremo inferior, pero eso no es un problema en este momento. Están lidiando con eso. Ahora tengo que tratar de recuperarme.

Entonces, aprendí muy rápido a transferir. Aprendí muy rápido a afeitarme y vestirme con las piernas saltando y saltando. Ni siquiera sabía dónde estaban espaciales, en el espacio. Me tenían haciendo estiramientos, mis piernas se movían así. Llamé a uno Bing, porque Bing no se movía mucho porque es más un cantante. Y el otro era Fred, como Fred Astaire, porque se movía por todas partes. Y llegaron a conocer mis piernas como Bing y Fred en el hospital porque tienes que divertirte o no vas a sobrevivir. Y así, después de estar allí durante una semana, estaba en una, tan pronto como me pusieron en una silla de ruedas, estaba volando por todo el hospital y conociendo a todos. No puedes quedarte quieto. Tuve problemas con mis piernas, pero no estaba enfermo, solo estaba.

Entonces, en cualquier caso, después de aproximadamente una semana, tuvieron una discusión y mi médico, el Dr. Casserly, se retiró de mi caso porque era un hospital de capacitación y luego alguien más entra y entrena a otros. Y vino por una semana y pensó que no tenía ninguna posibilidad. Supuso que los esteroides eran un placebo y que nunca volvería a caminar. Ahora, él no me dijo eso. Lo que sucedió fue que había entrado desde afuera y estaba sentado en el área donde estaban hablando de pacientes alrededor de la estación de enfermeras y estaban hablando de mí y mi enfermera practicante que estaba en mi esquina diciendo, Paul, es siempre en equipo Paul, vamos, pongámonos en movimiento, "Él tiene una gran, gran oportunidad de hacer esto". Querían meterme en rehabilitación. Y le dije: "Gracias, Pat". Y ella dijo: “Está justo detrás de nosotros”.

Lidia Dubose: [18:29] Muy bien.

Pablo Garrett: [18:30] Y rápidamente le dije a ese médico, le dije: “Todavía no has visto nada, no tienes idea de si puedo caminar o no y no deberías hacer comentarios como ese, pero te agradezco que lo hayas hecho”. No creo que yo estuviera allí. Pero estaba diciendo que era un placebo y que nunca iba a funcionar. Pero supe después de eso que dependía de mí. No iba a haber una inyección mágica. No había una pastilla que finalmente dijeran, Eureka, toma esto, Paul, estarás bien para el martes. Me di cuenta de que iba a durar un poco más. Entonces fue cuando me transfirieron. Fui muy afortunado. Era un buen candidato porque solo hay unas pocas, como 15 camas disponibles en un área, un área mucho más grande, por lo que sabía que tenía que cumplir con todos los criterios. Y ese es un problema completamente diferente, pero tienes que... y cumplí con los criterios y me transfirieron a Parkwood y ahí es donde comenzó mi nueva vida. Parkwood Institute es un centro de rehabilitación. Lo hacen por enfermedad mental. Lo hacen para pacientes con accidentes cerebrovasculares, para pacientes con lesiones de la médula espinal y en eso se especializan: recuperarlo.

Y el primer día que llegué allí, al principio no estaba contento porque, de repente, todo tu control se ha ido. La gente te dice que lo hagas de esta manera y que lo hagas de esa manera. Pero volvamos al primer día y recuerdo dormir. Estaba bastante molesto. Recuerdo que estaba en la cama. Mi esposa estaba allí, dije, sabes algo, tengo que dejar esto. Estas personas saben lo que están haciendo. Tengo que aprender de ellos. Y eso cambió toda mi vida hacia eso. Me di cuenta de que estaba allí y tuve la suerte de estar en un lugar para obtener ayuda. Entonces, comenzaron el primer día, me instalaron y me llevaron a terapia ocupacional y fisioterapia. Y estaban haciendo cosas en fisioterapia, y yo estaba en esta máquina donde pensé que tenía que caminar muy rápido, y mis piernas volaban por todas partes. Él dice, no estás en una carrera. Está tratando de hacer que lo haga correctamente. Y él dice: "¿Sabes cómo realmente te recuperas rápidamente?" Dije: "Bueno, ¿qué es eso?" Él dice: “Hacer todo despacio”. Bueno.

Así que terminó conmigo y hemos pasado por todo esto. Y me dice: “Bueno, ¿qué quieres hacer?”. Dije: “Quiero caminar, ya sabes qué, para salir de aquí”. Él dice: "Está bien, podemos hacer eso, pero nunca puedes decir que no puedes". Dije: "Bueno, eso no está en mi diccionario, así que tú y yo estamos bien". Y eso fue lo que empezó y todos los días, todos los días, tres horas al día, terapia ocupacional, tiempo y fisio. Nunca como tres horas cada uno porque eso sería demasiado. Pero en ocupacional, te enseñaron a construir bloques sobre una mesa. Te enseñaron a pararte. Tenía dos personas maravillosas que me sostenían para que pudiera ponerme de pie, y no me había puesto de pie en aproximadamente un mes y olvidé que medía seis pies. Porque estás mirando hacia arriba desde una silla de ruedas. Es una revelación completamente diferente. Y me pusieron de pie y fue un movimiento gradual, gradual desde allí.

Lidia Dubose: [21:42] Y luego, a partir de ahí, ¿cómo fue la transición de regreso a casa? ¿Como fue eso?

Pablo Garrett: [21:52] Bueno, lo intenté, cerrado en el hospital. Mi esposa es muy buena. Arregló el lugar con fotos de mis hijos y nietos, y lo hizo hogareño. No es que sea tu hogar, pero lo hace muy, muy agradable. Te calma y te ayuda en tu recuperación. Y luego, de repente, tienes todo esto sucediendo. Y traté de hacer todo yo mismo lo mejor que pude, pero todavía estaba en una silla de ruedas a veces. Pero tienes enfermeras a tu disposición. Tienes PSW. Tienes a toda esta gente trabajadora, doctores, lo que sea. Alguien, mañana, a las siete de la mañana pone una taza de agua fresca en su mesa. Todo tu desayuno está ahí, tu almuerzo está ahí. No te lo pierdas. Aquí están tus pastillas. Oh, tienes un pequeño problema, presiona ese botón. Vendré y te lo arreglaré, y luego te vas a casa y todo está en silencio. Nada de eso está alrededor. Te bajas del escenario. es silencioso Y ahora estás mirando a tu alrededor, estás sentado en un entorno que te resulta muy familiar y, en otros aspectos, no te es familiar en absoluto porque no puedes correr escaleras arriba. No puedes simplemente ir al baño, no puedes ir a la cocina, lo cual comencé a aprender rápidamente a hacer. Y también debería haber mencionado que la gente de terapia ocupacional vino a nuestra casa para asegurarse de que tenía las barandillas y dijo que teníamos suerte de que la casa estuviera bastante bien instalada, baños en cada piso y ese tipo de cosas.

Y una de las cosas de las que me aseguré cuando salí del hospital es que debo aprender a subir las escaleras. Entonces, progresé lo suficiente, es muy difícil, pero podía subir las escaleras hasta el segundo piso, lo que significaba que podía subir las escaleras nuevamente. Todavía no puedo subir bien, pero ya sabes, así que me equivoqué en eso, sí, podía subir las escaleras. Pero estaba solo. Y luego yo, entonces, ¿qué haces? Ahora tienes que tratar de encontrar personas que puedan ayudarte. Tiene que tratar de encontrar medicamentos que puedan estar disponibles en los programas. Tienes que tratar de encontrar los terapeutas que puedan ser, algunos que pueden estar disponibles en los programas. Equipo, vamos a necesitar equipo. Puede haber algunas subvenciones disponibles para que la gente compre sillas de ruedas y andadores y, afortunadamente, no los necesitaba. Pero camas, camas de hospital y esas cosas. Hay mucho que pensar sobre eso. Entonces tienes que hablar con el gobierno sobre tus programas de discapacidad. Tengo esta larga lista y al salir del hospital, te han dado una idea, pero te das cuenta, ahora tienes que poner tu vida en marcha aquí. Y mi esposa tenía un trabajo de tiempo completo y yo tengo que trabajar en estas cosas.

Entonces, gradualmente descubrí mi nueva vida básicamente, cómo me cuidaba y así pude comenzar: teníamos una cocina de galera, así que comencé a trabajar en la cocina para poder cocinar, lo cual da miedo, pero aún así hice esto. . Se me cayeron unos huevos y no los recogí porque no podía bajar. Y así, hicimos todo eso y aprendí a ser yo otra vez. Y desde entonces, nos mudamos a un apartamento porque es más fácil y así sucesivamente. Sí, aparte de eso, sigue siendo difícil. Pero lo que sí hice allí fue que regresé, y no tenía un negocio en marcha, así que comencé un negocio de asesoría hipotecaria, así que soy un agente y tengo una carrera completamente nueva y trato con algunas personas encantadoras. con y es básicamente una rama de lo que siempre hice. Solo estoy financiando para ellos en lugar de la construcción.

Lidia Dubose: [25:30] Maravilloso. ¿Qué síntomas hoy, o no, cuántos años tienes ahora?

Pablo Garrett: [25:36] Tengo casi exactamente tres años.

Lidia Dubose: [25:39] Está bien.

Pablo Garrett: [25:40] Algunas personas todavía me llaman bebé cuando les hablo. Conocí a algunas personas que tienen 34 años con la médula espinal y demás. Pero en fin, tres años.

Lidia Dubose: [25:50] Tres años fuera. Entonces, dentro de tres años, ¿dónde se encuentra ahora en cuanto a los síntomas que experimenta actualmente y cómo maneja su experiencia con la MT?

Pablo Garrett: [26:02] Sí. Bueno, ahora, TM es una de esas enfermedades que pueden ocurrir en tres niveles y el nivel inferior es que nunca más caminas, tus piernas nunca más se mueven. Y eso está ahí. El nivel secundario es que recuperas el 50-60% de tu movimiento. Y el tercer nivel es que, si tienes la suerte, casi todo vuelve. Bueno, terminé yendo al segundo nivel. Eso también podría haber sido de mi edad porque las personas más jóvenes pasan por esto, porque sus células se están regenerando y las mías se están degenerando. De todos modos, llegué a ese nivel medio. Entonces, el dolor sigue siendo terrible, lo cual manejamos. Todavía no tengo la capacidad de ir al baño sin un catéter. Los movimientos intestinales son muy, muy difíciles, pero lo manejamos. Tienes una rutina que manejas. Gestionamos los analgésicos, etcétera. Hago muchos ejercicios de estiramiento. Tienes que seguir moviéndote. De lo contrario, la atrofia puede comenzar. Tienes que moverte de la misma manera que lo hiciste de otra manera y tengo la suerte de poder hacerlo. Puedo moverme Entonces, hago sentadillas, lo mejor que puedo. Voy al gimnasio. No sudo mucho, pero estoy trabajando en ello. Bueno, sin tus piernas, es difícil hacer ejercicio cardiovascular. Entonces, he estado encontrando otros métodos. Así que sí, eso es lo que he estado haciendo desde entonces y cómo lo hemos estado enfrentando.

Y luego tenemos médicos del dolor y esas cosas. Lo peor para mí en este momento sigue siendo manejar el dolor porque en este momento estoy hablando contigo y es un cinco sobre 10 y eso es constante. Es como si tus huesos estuvieran empujando a través de tu piel. Son los nervios tratando de disparar, ¿verdad? Y simplemente no saben qué hacer. Ellos van, "¿Hago esto?" Y dices: "No, no hagas eso". Pero la buena noticia es que estoy recuperando algo de sensibilidad a pesar de tener dolor. Cuando doy golpecitos con el pie, sé que está ahí, cosa que no sabía. Así que ese es el manejo del dolor. Por la noche podría salirse de la escala. Así que de todos modos, solo trabaja con eso, pero sigue moviéndote, nunca te detengas.

Lidia Dubose: [28:14] Y luego, ¿te importaría hablar un poco sobre, y esto puede ser algo de lo que acabas de decir, pero te importaría hablar un poco sobre algunas de las partes más difíciles de vivir con TM y si tienes algún tipo de temor o preocupación relacionada con su diagnóstico?

Pablo Garrett: [28:32] Hablé un poco sobre eso, pero no, las dificultades, como dije, son principalmente el manejo del dolor y la accesibilidad al estar afuera. Nunca hubiera pensado, fui a dejar, le dejé un regalo a alguien hoy. Había hecho una feria comercial y ganaron el premio de la puerta. Les di un buen premio. Entonces, lo dejé y había dos pasos para entrar al lugar y la puerta que tenía que abrir, que no tenía electricidad, pero luchas por atravesarla. Y luego tenían escaleras que bajaban a donde estaban trabajando. Y los llamé por teléfono, les dije: "¿Pueden venir a verme?" Porque miré estas escaleras y me dije, esto no está sucediendo. Entonces, no tienes la movilidad y yo tengo mejor movilidad que algunas personas. Estoy bendecido con eso, no me malinterpreten. Puedo estar de pie, puedo moverme, puedo moverme con mi andador, puedo jalar. Me canso rápidamente, pero puedo usar tirones. Si estuviera en una silla de ruedas, olvídalo por completo porque ni siquiera podría haber salido. Así que ese tipo de cosas.

Supongo que el manejo del dolor, no poder simplemente recoger a mis nietos, cositas así. Y estoy bendecido porque la Navidad anterior a eso, dos de mis nietas, las cargué en cada brazo. Y es la última vez que hice eso y estoy muy contenta de que haya sucedido porque tengo ese recuerdo, porque ese día, por alguna razón, pensé que solo iba a sostener a estos dos así. Entonces eso y eso es consecuente y realmente el regalo más grande. Eso es lo que he estado haciendo para hacer frente. Si tengo preocupaciones y miedos, sí, absolutamente. No temo caer. No tengo miedo de caer porque solo rueda. Pero todavía soy lo suficientemente joven como para no romperme todos los huesos del cuerpo cuando suceda. Pero hablando de los jóvenes y no soy joven, me estoy haciendo mayor y esto que me preocupa es que he perdido esta movilidad ahora. Así que eso es algo en mi mente. Estoy pensando, "¿Qué pasa cuando tienes 70 y así sucesivamente?" Podrías estar muy confinado a una silla de ruedas en esa etapa porque es posible que yo no tenga la misma fuerza. Por lo tanto, no puedo preocuparme por lo que depara el futuro. Tengo que controlarlo, y supongo que llegaré allí cuando suceda. Pero eso es una preocupación mía y no se trata de caerme o lastimarme porque lo desafiaré, solo haz lo que tengas que hacer. Pero es a medida que pasa el tiempo y no quieres que nadie se haga cargo de ti. Y eso es con el tiempo.

Lidia Dubose: [31:10] Sí. Y luego, por otro lado, ¿qué esperas con respecto a la MT?

Pablo Garrett: [31:18] Bueno, participo en muchos... es un gran viaje porque participo en muchos de los... lo siento, los institutos, estoy involucrado en muchos programas. Entonces, hay programas dietéticos, que acabo de terminar el mes, y te toman sangre al principio y luego sigues esta dieta y es de esperar que sea para antiinflamatorios. Entonces, están tratando de encontrar formas de disminuir la inflamación porque esa es una gran parte de nuestro problema. Por lo tanto, estoy muy involucrado en todo lo que tenga que ver con lo que podría ayudar en el futuro. Entonces, no sé si me hará efecto. Que podría. Podrían encontrar a alguien que tenga células madre funcionando, no sé mucho cómo va eso. Pero hay otras cosas muy interesantes en las que están trabajando. Tengo algunos aquí, ahora mismo que me dieron esta mañana, otro programa en el que están tratando de tratar cómo afectar directamente la inflamación de la lesión de la médula espinal. Y todo va a ese programa.

Por lo tanto, se está investigando mucho. Tengo parte de esa investigación. Estoy muy relacionado con el Instituto que mencioné, Parkwood, y tienen mucho, que es una investigación, un desarrollo de investigación total. Estoy en contacto con los profesores. Trabajo en programas allí. Estamos tratando de hacer bienestar emocional para las personas con este tipo de situación. Entonces, quiero estar activo desde adentro para que si surge algo, gloria, estoy aquí. Aquí. Tengo algo así en este momento para mi vejiga y estoy intentando algo que podría ayudarme a orinar de nuevo. Así que sí, eso es lo que hago. Trato de permanecer dentro de él. No tienes que volverte loco involucrado, como lo hice al principio donde tenía que ir, está bien, no puedo hacer tanto ahora. Pero participa. Realmente no te lleva tanto tiempo. Incluso cuando estás involucrado con el SRNA, no es un gran consumo de tiempo. Es solo algo de tiempo, pasas algo de tiempo. Así que eso es lo que hago para el TM. Trato de mantenerme involucrado con lo que está sucediendo y lo que podría suceder en el futuro y tal vez ayude a alguien más tarde a no tener este problema.

Lidia Dubose: [33:34] Genial. Lo cual es muy importante y gracias por ser parte de ello.

Pablo Garrett: [33:37] Tiene que estar allí. Así es, sí. No me afecta, está bien. Así es.

Lidia Dubose: [33:45] Sí. Entonces, ¿puede contarnos un poco acerca de cómo es usted uno de nuestros voluntarios de Peer Connect? Estamos agradecidos de tener su tiempo como voluntario. Entonces, ¿puede contarnos un poco sobre cómo se conectó a SRNA en primer lugar y luego, cómo se involucró como voluntario?

Pablo Garrett: [34:05] Bueno, originalmente no me involucré con el SRNA. Una vez que estaba en rehabilitación, mi esposa, Brenda, estaba estudiando todo lo que podía estudiar sobre la mielitis transversa para tratar de descubrir qué era lo que su esposo no había imaginado que sucedería cuando dijimos: "Lo haré". Y de repente está sobre nosotros y ella lo tomó. Ella tomó el bocado y está corriendo con él desde entonces. Entonces, ella te encontró. Encontró el SRNA y dijo: "A él le gustará". Y ella me hizo miembro de inmediato. Lo mismo que tu grupo. Ella me inscribió para eso también. Y ella dijo: “Sigue esto, mira esto. Tienen algunos videos geniales, algunas cosas geniales para escuchar y alguna información que puedes ver, simplemente puedes verla”. Lo cual hice. Y observé al doctor, lo siento, Green,

Lidia Dubose: [34:55] Dra. Greenberg.

Pablo Garrett: [34:55] Greenberg, un compañero maravilloso y sus paneles de discusión. Así que ahí es donde comenzó. Empecé a escuchar. Vaya, esto está en todas partes. Y pensé para mis adentros, no soy solo yo, no es solo aquí. Estamos rodeados de gente y nos estamos esparciendo por todos lados. Entonces, pensé, bueno, ¿por qué no intentamos todos trabajar juntos con esto? Entonces, tengo más de esto que hacer. Y recuerdo lo que sucedió, si lo hice, dijo que probablemente podrías ofrecerte como voluntario, y simplemente hice clic, seguro, vamos a verificarlo. Y luego creo que ahí es donde me presentaron afortunadamente. Y así fue como empezó cuando me hice voluntario. Era tal el interés que la gente lo era, y nunca habían oído hablar de lo que estaba pasando allí. Entonces, estoy presentando a la gente con esto ahora. Dijeron que hay gente estudiándolo por todas partes. Están en Hopkins, están en Mayo, están en Texas, están en, no sé, París. Ellos son. Estan en London. Están por todas partes. Así fue como me involucré. Estaba muy emocionado.

Lidia Dubose: [35:57] Como voluntario del programa, ¿puede describir a cualquiera que esté escuchando qué es el programa Peer Connect y cuál es su papel en él?

Pablo Garrett: [36:06] Sí. Creo que Peer Connect es básicamente una organización de apoyo. No hay presión sobre nadie porque Dios sabe que hay suficiente presión sobre las personas que de repente están lidiando con esto de todos modos. Pero es encontrar una laguna, un puerto, un puerto seguro, por así decirlo, porque la gente del día a día te mira y no entiende que estás en un dolor violento. No entienden que tus espasmos te hacen temblar por la noche. Y te avergonzaría, podría avergonzarte porque podrías defecar en público. Nadie lo entendería porque el mundo simplemente diría: "Oh, Dios mío".

Pero lo entendemos y no es un problema. Es con lo que vivimos. Y así, tenemos que encontrar pequeñas soluciones diarias. Entonces, dentro de nuestro grupo y al ser Peer Connect, dentro de nuestro grupo, es un refugio seguro, solo para venir y hablar. Di lo que quieras. Puedo decir, “Vaya, eso es muy similar a lo que he sufrido, no exactamente lo mismo. Cuéntame un poco más sobre eso”. Y se abren y la gente llora porque no tiene adónde ir. La gente entiende. Por eso creo que es el programa Peer Connect. Creo que es un buen puerto seguro para que la gente venga y hable sobre cosas que son muy importantes para ellos y lo que están tratando de hacer frente a diario y no es porque sean débiles. En realidad es porque son fuertes. Solo necesitan, es como, fuertes como uno, más fuertes juntos, ¿verdad?

Lidia Dubose: [37:42] Entonces, ¿cómo ha sido, a través de Peer Connect, poder hablar con otras personas que tienen el mismo diagnóstico que usted o un trastorno neuroinmune raro diferente?

Pablo Garrett: [37:53] Una cosa es que me hizo aprender mucho. Tiene un desglose leve de todas las diferentes condiciones, MOG, TM, y la lista continúa. Ni siquiera voy a intentarlo en este momento, pero los tengo en una carpeta. Entonces, lo tengo todo, lo he dicho, lo he leído, no lo he aprendido de memoria, pero tengo una idea bastante buena de lo que es cada uno y cuando encuentro un compañero, una persona y busco qué ellos tienen. Entonces, leo porque sus síntomas son diferentes a los míos o lo que sea. Es solo una cuestión de simplemente, está sucediendo y luego ver dónde se equipara. Entonces, me ha hecho aprender mucho. Me ha hecho aprender acerca de cómo las personas estaban pasando por una vida normal y luego a las 8:30 de la mañana, su vida llegó a su fin o les está sucediendo durante un período, lo cual realmente me hace sentir mal. Y yo no estoy allí para enseñarle nada a nadie.

Solo estamos ahí para escuchar y tal vez todos podamos aprender de ello. Aprendí de esta gente. Y ambos obtenemos algo de consuelo hablando entre nosotros. Sí. Entonces, estoy aprendiendo. Nunca hubiera… si esto no hubiera sucedido, sé que nunca hubiera estado aquí, obviamente. Pasé por delante de ese hospital de rehabilitación, y ni siquiera sabía lo que era hasta que estuve allí, si sabes a lo que me refiero. Y vemos personas en sillas de ruedas, y decimos, oh, eso debe ser difícil y luego sigues caminando. Eso es lo que me gusta de ser parte de Peer Connect porque no tienes que preocuparte. Estás con personas que están pasando por cosas de la misma manera. Y hablemos de ello. es comunicación

Lidia Dubose: [39:38] Entonces, con el programa Peer Connect o simplemente conociendo a otras personas, sé que estás involucrado en grupos de Facebook y en otras cosas también.

Pablo Garrett: [39:48] Sí.

Lidia Dubose: [39:48] ¿Cuál es uno de los mejores consejos que te han dado o que has recibido en relación con la MT?

Pablo Garrett: [40:00] Bueno, solo tienes que seguir moviéndote y no sé qué más decir excepto siempre hacia adelante, debido a lo del piloto. La razón por la que dije lo que funciona es porque si estás en la cabina y tienes sistemas que fallan, puedes apagarlos. Dices: “Está bien, sé que no están funcionando. Ahora dime en qué estoy trabajando”, porque quieres aterrizar ese avión. Entonces, todo el tiempo vi los números en la pista en mis ojos y dije: “Está bien, vamos a hacer los números. Vamos a aterrizar este avión”. Tienes pasajeros. Te preocupas por los pasajeros, pero también quieres irte a casa. Entonces, aterrizas el avión.

Entonces, todo lo que puedo decir es, sigue haciendo ejercicio. Trate de ser lo más positivo posible. Busque a otros. Búscalos e incluso si no aprendes nada, al menos tienes el consuelo de que hay otras personas con las que puedes hablar. Y no te ofendas. Es una experiencia de aprendizaje. Deja que tus grilletes bajen. Deja que tu ego desaparezca. Por Dios, cuando hayas pasado por todo el asunto del hospital, realmente no estás preocupado por nada de esa naturaleza. Están bastante expuestos. Puedes mantener tu mente abierta y nunca sabes lo que podrías aprender de ellos. Así que eso es todo lo que puedo decir, pero eso es lo que tienes que hacer. Siempre, siempre trabaja para ti y sigue avanzando.

Lidia Dubose: [41:22] ¿Y hay algo que le gustaría que los profesionales médicos supieran sobre el tratamiento de alguien que tiene TM?

Pablo Garrett: [41:29] Sí, desearía que supieran más. Trabajando en ello. Esto está trabajando en ello. Lo estás haciendo tú mismo. El descubrimiento es cuando consigues que más gente lo descubra. Y eso es lo que estás haciendo ahora mismo. Los médicos están empezando a estar en línea. Mi neuróloga ahora está sintonizando con ustedes, amigos, y no lo había escuchado antes. Y ella está tratando con gente de todas partes. Me llamaron el niño de $ 3 millones de dólares por todas las pruebas que me hicieron. Tenemos esa cosa médica aquí arriba. Una vez que estás en el sistema, no pagas nada. Todo lo que me costó fueron $45 por la parte del viaje en ambulancia desde mi casa hasta el hospital. ¿No es eso? Sí, lo sé, y no puedo decir nada al respecto. Pero una vez que dejas ese hospital, estás solo. Entonces estás totalmente solo. Pero cuando estás adentro, oh, no importa lo que necesites. Entonces, tuve suerte. Tuve suerte de ser quien era. Así que sí, desearía que supieran más, y creo que los estamos ayudando a aprender más simplemente hablando.

Lidia Dubose: [42:31] Absolutamente. ¿Algo que tus amigos o familiares te gustaría que supieran sobre la MT?

Pablo Garrett: [42:40] Ellos saben tanto como ellos. Mis nietos están bien porque se divierten empujándome si estoy en la silla de ruedas o en mi andador, les gusta sentarse y yo los empujo. La familia, lo saben todo. No me lo tomo a la ligera, pero tampoco me lo tomo completamente en serio. Hago bromas sobre cosas. No puedo explicarlo. Tal vez tengo un extraño sentido del humor. Pero desde el comienzo de esto, traté de no tomarlo demasiado en serio. Entonces, nunca es, oh, pobre de mí. Es, esta es la forma en que es. Todo está bajo control como lo tenemos hasta este momento. Todo lo que necesitas saber es que no puedo hacer ciertas cosas y si voy a tu casa, necesito esto. Y nadie tiene un problema con eso porque es como, "Solo es papá", o "Va a entrar papá" o "Va a entrar Paul, así que solo tenemos que asegurarnos".

Digo: "Subiré las escaleras siempre que tengas una baranda en un lado, solo... bajar es fácil". Por lo tanto, saben todo lo que tienen que saber. Y los grupos en los que estoy involucrado, estoy involucrado en bastantes grupos comerciales, y despejo el elefante en la habitación de inmediato y no entro en detalles sobre esto, pero digo: "Este carro es algo que tengo a mi lado”, y les explico un poco lo que sucedió. Y digo: “Eso no define quién soy”. y seguimos adelante. Entonces, soy bastante fuerte al respecto.

Lidia Dubose: [44:08] Realmente apreciamos que comparta su experiencia y también por ser parte de la comunidad, por contribuir a la comunidad como voluntario y por compartir su historia. Siempre es significativo escuchar. Todo el mundo tiene una experiencia diferente y es maravilloso escuchar. ¿Hay alguna-

Pablo Garrett: [44:29] Lo siento, adelante.

Lidia Dubose: [44:29] Solo iba a decir, ¿hay algún último pensamiento o algo más que quieras mencionar?

Pablo Garrett: [44:33] Sí, si escuchas esto o escuchas a alguien hablando sobre esto, cualquiera que esté... cuéntaselo a tus amigos, cuéntale a otros que están involucrados o lo tienen, que has oído hablar de alguien que podría tener este tipo de lesión. Cuéntales, habla, comunica. La única forma en que van a encontrar algo para ayudar a lo que es esto y a muchos otros a ver esto también es comunicándolo. Y mantente fuerte, sigue moviéndote. Incluso si duele, en realidad duele mejor. Quiero decir, te hace mejor. Esas son todas mis palabras de sabiduría.

Lidia Dubose: [45:14] Bueno, muchas gracias. Nuevamente, realmente lo apreciamos. Y estamos muy felices de tenerte como parte de la comunidad, como ya dije.

Pablo Garrett: [45:23] Estoy muy feliz de ser parte de esto. Y creo que es algo importante y creo que, de nuevo, creo que deberíamos poder seguir adelante y juntos lo haremos más fuerte, todos seremos más fuertes. Absolutamente.

Lidia Dubose: [45:37] Muchas gracias.