[00: 00: 01] Dr. GG de Fiebre: Hola y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. Este podcast es un episodio de "Community Spotlight" con el miembro de la comunidad de SRNA, Paul Turner. Mi nombre es GG deFiebre y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" de 2023 está patrocinada en parte por Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca Rare Disease y Genentech.

[00:00:35] Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:00:54] Alexion, AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:15] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com.

[00:01:36] De nuevo, para el podcast de hoy. Me acompañó Paul Turner. Paul es el menor de cinco hijos y creció en el sur de Florida hasta los 19 años cuando se mudó al sur de California y vivió allí durante otros 35 años. Ha estado casado con su esposa durante 33 años. Criaron a su hijo y su hija en el condado de Ventura, California. Trabajó en TI en los estudios de entretenimiento en el sur de California. Paul y su esposa se mudaron recientemente a Florida unos años después del inicio de su mielitis transversa en 2017 a los 55 años. Puede leer más sobre Paul en nuestro sitio web.

[00:02:11] Muchas gracias por acompañarme hoy. ¿Te importa presentarte brevemente?

[00: 02: 15] Pablo Turner: Soy Paul Turner, 59. Estoy casado desde hace 35 años o 36 años con un par de hijos adultos. Obtuve TM hace cinco años. Mi aniversario fue hace una semana. Entonces, ¡bien por Paul! Y vivo en Florida. Estuve en California durante los últimos 35 años, crecí en el sur de Florida y luego volví aquí. Un montón de familia está aquí. Fui por discapacidad. Simplemente más asequible aquí que en California a lo grande. Entonces, eso es lo que soy.

[00:02:56] Esto me pasó y es el próximo capítulo de mi vida. Entonces, sucedió a los 54 años y luego estuve en California durante un par de años. Y luego íbamos a movernos de todos modos, pero lo empujamos más rápido. Entonces, ese es un resumen rápido de quién soy. Trabajé en TI para los estudios en Los Ángeles durante 24 años y estuve en el sitio en Warner y Paramount, y me subcontrataron. Entonces, tuve el personal de TI para la mayoría de los estudios para soporte de escritorio, mesa de ayuda, algunas redes, pero un par de 100, 300 personas, tal vez, lo que sea. Entonces, crecí en eso. Entonces, eso es lo que soy.

[00: 03: 52] Dr. GG de Fiebre: Entonces, ¿cuándo comenzó a experimentar síntomas de mielitis transversa y cuáles fueron estos síntomas iniciales?

[00: 03: 57] Pablo Turner: No sé si tuve muchos síntomas al principio. Tuve algo de incontinencia urinaria, pero pensé que era problema de la próstata, teniendo 55 años. Veo al médico para ver si puedo tomar Flomax o lo que sea. El último par de semanas antes, un poco peor. Y luego fui a los médicos. Tenía a Kaiser en ese momento, en Los Ángeles y muy buenos médicos. Y con ellos, tienes que abrirte camino para encontrar uno y estuve allí durante 23 años. Entonces, estoy como, "No me siento muy bien". Ella dice: “Está bien. Bueno, no tienes fiebre. Y así, de todos modos, se fue. Yo estaba bien para ir. Entonces, no tuve muchos síntomas. Me desperté una mañana a las 4:27. Sentí como si alguien me pusiera una faja en el trasero y en las piernas. Fui a ir al baño y mi esposa tuvo que venir a buscarme y tratar de recuperarme y hablaremos de eso más tarde. No hay muchos síntomas. Entonces, fue bastante rápido, como 90 segundos a dos minutos. Pasé del viejo Paul al próximo capítulo Paul.

[00: 05: 04] Dr. GG de Fiebre: Entonces, cuando esto sucedió, ¿fuiste a la sala de emergencias?

[00: 05: 09] Pablo Turner: Sí.

[00: 05: 09] Dr. GG de Fiebre: ¿Fuiste a la sala de emergencias allí?

[00: 05: 12] Pablo Turner: Sí. Llamamos a los paramédicos después de 10 minutos. Estoy como, "Está bien, no puedo respirar muy bien". Mi esposa dice: "Está bien, los llamamos". Entonces, estos paramédicos aparecen y son todos guapos. Es justo lo que pasa con los bomberos. Después de 20 minutos me tomaron y me llevaron a Los Robles en Thousand Oaks. Mi esposa estaba conmigo y mi hijo se quedó a dormir esa noche. Y entré a la sala de emergencias, y habían llamado porque creo que eso es lo que hacen los paramédicos. Creo que trataron de eliminar lo que no tienes en lugar de tratar de descubrir qué tienes, si no estás teniendo un derrame cerebral, si no estás teniendo un ataque al corazón.

[00:05:50] Entonces, entré y estaba nervioso. Y así, entramos allí y sabían que iba a venir. Es un hospital más pequeño. Entré allí y la enfermera dice: “Está bien. Te vamos a poner aquí”. Y el médico se reunió conmigo dos minutos después de que entré allí y no parecía muy confiado, y eso no me complació mucho. Le dije: "Mira, acabo de orinar y no puedo mover las piernas, y necesito que te veas más confiado en este momento para mí y mi esposa". "Bueno."

[00:06:29] Entonces, llamaron a alguien para hacer una resonancia magnética y lo hicieron alrededor de las 5:00, y luego me pusieron en la UCI. Y así, entré allí. No sabían como todo el mundo, TM, no saben. Esa es la otra cosa, Guillain-Barré. Todo el mundo piensa eso. Entonces, estuve allí un par de días, como un día y medio o dos días. Ese no era Kaiser, era un local. Y luego tenía a este médico realmente incómodo en la UCI, el tipo era simplemente brutal.

[00:07:06] Entonces, Kaiser se enteró rápidamente, así que me transfirieron en un día y medio a– está justo debajo de la UCI, no recuerdo cómo lo llaman. Y al atardecer, Kaiser, que es uno de los hospitales más grandes donde estuve a cargo del Dr. Langer de Stanford durante varios años. Entonces, eso es lo que pasó. Entré y me sacaron de allí lo más pronto que pudieron, porque no sabían. Y el tiempo es esencial, creo que sabían que me pusieron esteroides de inmediato. Entonces, eso fue bueno mirar hacia atrás. Y estaban tratando de averiguar qué estaba pasando. Pero se perdieron, pero así es. ellos no saben

[00: 07: 51] Dr. GG de Fiebre: Entonces, ¿le hicieron una resonancia magnética o una punción lumbar, qué pruebas le hicieron?

[00: 07: 58] Pablo Turner: Cuando llegué a Kaiser, hicieron todo. Creo que tuve tres resonancias magnéticas, una con contraste, tuve una tomografía computarizada al principio, porque eso es lo que pueden programar. Y luego estuve arriba y abajo todo el tiempo solo para volver al laboratorio y llegué a conocer a estos muchachos bastante bien. Y, de hecho, en el que entré por primera vez duró unas tres horas y media, fue largo. Me sacaron por eso. De todos modos, tenía todos estos, e hicieron el pinchazo y lo enviaron, creo que a Mayo, y escuché que hay uno en Arizona, lo enviaron. Creo que Kaiser hace eso. Y entonces, estamos esperando eso. Mientras tanto, están tratando de resolverlo, tratando de eliminar. ¿Es Guillain-Barré? ¿Es EM? Y están buscando lesiones en mi cerebro porque vieron las lesiones en mi columna en dos puntos. Lo tengo en dos puntos. No sé exactamente dónde. Probablemente debería saber eso. Es alto y es bajo.

[00:08:50] Lo tengo en cuatro puntos. Ambos lados. Entonces, estuve allí durante tres semanas y luego simplemente dijeron: "Está bien, eso es lo que tienes". Supongo que estaban tratando de averiguar si tenía NMO. Eso fue un empujón. Entonces, están todos los días, no vi a mi médico hasta el final, pero ella tenía a su gente allí todos los días. Lo estaban descubriendo. Estaban trabajando duro en ello. La gente le da mucha pena a Kaiser porque es una gran HMO. Pero si eres parte de las ovejas, eres parte del rebaño. Eso es lo que va a pasar. Pero estaba muy contento con lo que hicieron y cómo lo hicieron tan rápido como lo hicieron, porque no lo sé. Pero no puedo caminar, no puedo ir al baño, lo que sea. Mirando hacia atrás, creo que hicieron la mayoría de las cosas a tiempo. Eso es lo que estamos buscando allí.

[00:09:43] Luego tuve plasmaféresis cuatro noches seguidas. Hice que entrara gente, vinieron todos mis amigos, la gente pasó el rato durante cuatro horas y media, cinco horas. De todos modos, hizo eso, y luego, una vez que se dieron cuenta, no va a suceder, no se van a dar cuenta. Entonces, va a ser inclusivo, es autoinmune. No conocen a ninguno de ellos. No saben la causa, sólo cómo tratarlos. Entonces, dicen: "Está bien, te daremos de alta en un centro de rehabilitación de la médula espinal en Northridge". El Hospital Northridge era bueno.

[00:10:23] Entonces, hay mucho más. Obviamente, todos hemos pasado por eso. Pero tuve excelentes enfermeras, que es algo de lo que debemos hablar. Creo que la gente de primera línea, no tanto los médicos. A los médicos se les enseña qué buscar. Y lo mismo con las enfermeras. Pero las enfermeras y sus CNA son las personas de primera línea con usted todos los días. Necesitan ser conscientes de lo que es esto, y no es su culpa que no lo hagan. Es solo que no lo ven. Todos, "Es Guillain-Barré". No quiero volver a escuchar esa palabra. Hay dos palabras. Porque yo no.

[00:11:02] Entonces, solo creo que debe haber conciencia sobre eso y eso es algo más adelante. Hablaremos de ello. Creo que eso es algo en lo que puedo ayudar. Porque estás con ellos todos los días. Y yo estaba en esta habitación de la esquina trasera en Kaiser, y estaba bajo observación, ellos no sabían. Justo debajo de la UCI hay muchos pacientes cardíacos en esa ala. Y así, estuve allí y todos entraron y almorzaron conmigo a las 3:00 de la mañana o a las 2:00 de la mañana, hablan de cosas. Son personas interesantes, enfermeros y algunos están viajando y la gente simplemente está tratando de... Entonces, es interesante escuchar a las personas jóvenes y mayores, lo que están haciendo con sus vidas. Fue bueno para mí mentalmente y eso es otra cosa. Entonces, eso sucedió y luego fui a rehabilitación.

[00: 11: 50] Dr. GG de Fiebre: Entonces, ¿dijiste que tenías esteroides intravenosos y también plasmaféresis, o PLEX?

[00: 11: 56] Pablo Turner: Lo tuve durante cuatro noches. Hicieron eso.

[00: 12: 01] Dr. GG de Fiebre: Entiendo. Entonces, ¿dijiste que fuiste al hospital de rehabilitación? qué hiciste allí? ¿Y cómo fue esa experiencia?
[00: 12: 08] Pablo Turner: Bueno, me dieron la ducha que fue realmente genial. Finalmente me di una ducha. Pero en Kaiser, tenía a este tipo que venía todas las semanas, no hablaba inglés, porque yo venía todas las mañanas justo después de que me sacaran sangre. Esta señora era la más grande de sacar sangre. Odio las agujas. Ahora mismo, no hay problema. Ella simplemente fue fantástica. A las 6:10 todas las mañanas me sacaba sangre. Pero este tipo venía todas las mañanas y decía: "¿Ducha?" Entonces, él me daría este baño. Fue simplemente el mejor. Y empiezas tu día así es bueno, porque alguien se preocupa por ti y este chico fue respetuoso y tú simplemente sabías que era importante para mí.

[00:12:42] Entonces, tengo que ducharme. Lo primero que llegué a rehabilitación fue como, de acuerdo. Y luego te pusieron un horario, y no puedo recordar el jefe de... quién era. Pero él era de, no de Ciudad de la Esperanza. Estuvo allí durante unos seis meses como médicos. Él era genial. Me elogió para pasar el rato y ver deportes y lo que fuera, y él fue muy útil y un poco más joven que yo y como todo el mundo es en este momento, es extraño ver a todo el mundo más joven que te está cuidando.

[00:13:16] Entonces, me pusieron un horario, uno de ellos era cómo cateterizar, y no es algo que esperaba con ansias o cómo DigiStim. Estas son cosas que no quería hacer. Entonces, después de una semana o dos, eso es todo lo que vas a hacer porque te vas a ir y tienes que hacer esto. Entonces, todos los días hacía algo, hacía cuatro o cinco cosas diferentes, ya sea ocupacional, tenía una transferencia o hacía ejercicio y cosas así.

[00:13:49] Entonces, fue realmente genial. Tuve estos dos fisioterapeutas. Una estaba en su último año de universidad y yo tenía una que había sido fisioterapeuta durante unos 30 años. La combinación de ellos fue salvaje porque las chicas jóvenes quieren hacer todas estas cosas locas. Y yo digo: "Sí, hagámoslo". De todos modos, y luego el otro dijo: Sí, y ella era muy divertida. Tenemos mucho en común. Entonces, creo que obtuve mucho de la fisioterapia solo porque tenía dos extremos del espectro y fueron muy útiles con eso. Entonces, fue genial. Y dijeron que está bien, te vas después de dos semanas y tuve que pelear mucho con el jefe de Kaiser. Esta doctora, ella fue inflexible. Estoy como, "No, estoy a punto de poder caminar en un andador y no me vas a enviar a casa". Y ella dice: "No, te enviaremos a casa". Y así, nos peleamos un par de veces y la pasé por encima y no necesitaba eso. Entonces, ella lo hizo. Ella me mantuvo por otra semana y yo estaba completamente agradecida y la llamé por eso. Pero hay que luchar por eso. Es otra semana y estaba cerca de poder caminar cinco pies con el andador, lo cual no podía hacer, quería conseguir eso. Y me enviaron a casa, y eso fue todo. Estás en casa y obtienes esa silla de ruedas grande y torpe y estás solo, ve a solucionarlo.

[00: 15: 18] Dr. GG de Fiebre: Esa transición siempre es desafiante. Creo que tienes un sistema cuando estás en el hospital, tienes gente que te ayuda y luego llegas a casa, y es emocionante estar en casa porque estás fuera del hospital, nadie quiere estar en el hospital. Pero a pesar de que es una buena transición. Todavía hay muchas cosas que tienes que resolver y es un desafío.
[00: 15: 37] Pablo Turner: Iba a hablar de esto más tarde. Creo que el seguro o parte del proceso debe ser automático, lo quieras o no, se te debe asignar un psiquiatra. No un terapeuta, un psiquiatra en caso de que necesites alguien con quien hablar, o si necesitas medicamentos, nadie quiere tomarlos. Este es el próximo capítulo, algo que cambia la vida en el que estar tomando medicamentos, tal vez quieras hacer eso. Y creo que eso no es permanente si no quieres serlo. Y todo el asunto de la salud mental, creo que se pasa por alto o es solo un pequeño porcentaje.

[00:16:18] Iría a estas sesiones pensando que a la mayoría de las personas nunca les gustan las heridas de bala o los accidentes automovilísticos. Nadie tenía algo autoinmune, yo no encajaba muchas veces. Pero creo que se debe impulsar en el cuidado de la salud que cuando obtienes esto, es el próximo capítulo de tu vida. Y sigo diciendo eso, pero no puedes caminar, no puedes ir al baño donde antes, las cosas son diferentes y necesitas ayuda con eso y no es solo hablar de eso. Y si elige tomar medicamentos, está bien. Pero deberías tener esa opción. De todos modos, esa es una conversación completamente diferente que podemos tener sobre eso.

[00: 16: 53] Dr. GG de Fiebre: Es un buen punto. Creo que es muy bueno para tratar el aspecto físico, pero el aspecto mental puede ser un desafío para recibir atención y conversar con alguien y descubrir cómo manejarlo. Entonces, eso tiene sentido. Esto fue hace varios años, ¿qué síntomas experimenta actualmente? ¿Y cómo los gestionas?

[00: 17: 17] Pablo Turner: Tengo neuropatía y todo el mundo estaba inflado con la gabapentina que simplemente funciona, tienes que ver eso. Creo que afecta mi capacidad cognitiva y estoy trabajando con mi médico en eso en un par de cosas más, pero nada importante. Pero mi mayor problema es que tengo dolor detrás de las rodillas, que no debería poder sentir nada, pero podía sentir allí, y me duele la cadera, la cadera derecha. Y tengo cansancio. La fatiga es una de las peores cosas. Y escuché esto sobre lo que dicen, la fatiga no es parte de la médula espinal. Alguien me lo explicó esta vez. Mire, es como inalámbrico, las cosas siempre salen tratando de conectarse con su cabeza, tratando de conectarse con su cerebro, y se recupera y se recupera y no funciona, y mentalmente se cansa y tiene sentido. Y lo hago, me canso y nunca fui ese tipo que se cansaba todo el tiempo.

[00:18:12] Entonces, tienes que hacer eso. Entonces, tienes que manejar eso porque afecta tu estado de ánimo, comienza a ponerte de mal humor y a moverte a tu alrededor. No es justo para ellos. Y luego, solo las cosas físicas, estoy en una silla de ruedas, y eso realmente nunca me molestó. Acepté eso rápidamente, pero mis brazos se cansaron. Tengo mucha suerte de estar en silla de ruedas. Y digo eso, porque me ven como discapacitado. Mientras que las personas que tienen esto, que no tienen una envoltura de alambre de púas o tienen un dolor loco, se espera que vivan una vida normal en la vida. Y eso es brutal.

[00:18:57] Entonces, la gente me ve y voy a la tienda y levanto mi silla y tengo una camioneta que alguien me dio, mis antiguos muchachos de negocios y la detengo, es un tránsito expreso . Tengo la puerta corrediza del lado del conductor y conduzco mis manos y la jalo hacia adentro. Pero de vez en cuando, y todos quieren ayudar. De vez en cuando, tienes que dejar que te ayuden, porque ayudar es recíproco. Les ayuda, me ayuda. Pero realmente ayuda a las personas que también te ayudan, tienes que dar eso. Entonces, estar en una silla de ruedas es duro, pero no es la peor parte de mi enfermedad. Es algo con lo que puedo lidiar y transferir. Puedo hacer todo eso. Es el cansancio y el aspecto mental, me deprimo y eso me afecta mucho. Pero siempre he tenido eso ahora. Está exacerbado, pero es: tengo 59 años, pronto tendré 60 años. Es solo parte de lo que dije, el próximo capítulo de lo que sucede, muchas de estas cosas con las que tienes que lidiar y puedes evitarlas o puedes abordarlas. Lo más fácil es evitarlos. Pero es ese el más fácil, porque simplemente es difícil haber tomado ese camino. Son muchos obstáculos.

[00:20:09] Entonces, fatiga y hormigueo en mis pies. Se calientan y me inquietan las piernas, y me duele la espalda baja de estar en la silla, y las infecciones urinarias. Soy un chico. Tengo infecciones urinarias ahora porque no puedo tomar antibióticos todo el tiempo, porque si voy al hospital y obtengo más, pero no quieren dártelos. No quieren tener que ponerte antibióticos porque vas a ser resistente a ellos. Entonces, cosas así. Pero, de nuevo, lo tengo mejor que la mayoría de estar en la silla y ser un para. Y no digo eso para hacerme sonar como, "Oh". No, hay días que no puedo levantarme de la cama, es fetal. Ahora es posición fetal. Pero estoy en una silla y soy visto como eso. Y con eso, obtienes algunos descansos en la vida solo desde la perspectiva de otras personas. Y me siento mal por las personas que tienen que trabajar o tienen que vivir una vida normal y no saben por lo que están pasando con las MT. La MT es muy dolorosa y debilitante. Me siento mal por eso, por gente así. Entonces, me siento mal por mí mismo. Pero espero que eso responda a tu pregunta.

[00: 21: 29] Dr. GG de Fiebre: Sí. Hay personas que tienen discapacidades invisibles que la sociedad podría no ver como discapacitadas. Entonces, tienen que operar en un mundo donde están discapacitados, pero el mundo no los ve de esa manera. Entonces, luego los etiqueta como perezosos o no, ese tipo de cosas. Y luego, mientras que para aquellos de nosotros que estamos en sillas, hay barreras para la sociedad y cosas que son inaccesibles o suposiciones que se hacen sobre nosotros. Pero hay diferentes desafíos allí. Pero cuando hablo con la gente y yo también hago esto, siempre es interesante cómo la gente dice, estoy agradecido por este aspecto de mi experiencia, y que es más fácil para mí de esta manera que para otras personas. Pero siento que todos hacen eso allí por sus propias circunstancias. Te ayuda a replantear tu perspectiva y te ayuda a vivir tu vida con cualquier tipo de desafío que el mundo te presente. Entonces, definitivamente entiendo eso. ¿Tiene algún tipo de temor o preocupación relacionada con su diagnóstico?

[00: 22: 36] Pablo Turner: No. pasó el covid. El mío sucedió a fines de 2017. Entonces, estaba viviendo en California. Nos mudamos aquí en mi casa que tenemos ahora, estamos alquilando. Mi casa no ha sido configurada. Pero estaba realmente preocupado por el asunto de COVID. En Florida, no es una gran cosa, realmente no es una gran preocupación por eso. Está bien. Todo está bien. Así que me quedé, eso estuvo bien. No soy un chico solitario, soy un chico al que le gusta salir y hacer cosas y ver música o escuchar música. Quiero hacer eso y hacer cosas y no lo hice. Solo tener el miedo de no saber lo que se requiere. Si me enfermara, ¿realmente me afectaría si se trata de cosas a largo plazo?

[00:23:17] Entonces, probablemente eso fue lo peor. No tengo grandes miedos. Cuando estaba en el hospital, dije: "Mira, si alguien me pone en ensayos clínicos para alguien de mi edad, yo soy el indicado". Soy mayor, probablemente haya una categoría para eso. Probablemente no sea la categoría más alta, porque quieres que entre gente más joven. Pero no es mucho miedo. Creo que se trata de conciencia, me gustaría hacer o pienso mucho. Pero es el aspecto mental de la depresión lo que me hace sentir mal, pero soy consciente de eso. Entonces, trabajo en eso, pero no tengo mucho miedo de, "Está bien, ¿qué va a pasar después?" Estoy ahí, estoy en silla de ruedas. Llegué al catéter. Tuve cáncer de próstata. Entonces, estoy trabajando en eso, así que tengo otros problemas. Pero estoy mejor. Entonces, no mucho miedo de lo que va a pasar. Está bien. Sigamos adelante y veamos si puedes hacer que la gente entienda esto. Todavía es nuevo, cinco años después es nuevo. Pero soy mayor. Si esto sucedió cuando tenía 20 años, santo humo, sería cuando estaba enojado de todos modos. Yo era un chico de 20 años, no estaba enojado, pero corría. Corre duro. Entonces, me he vuelto un poco más sabio, pongo algo de perspectiva.

[00: 24: 42] Dr. GG de Fiebre: Entonces, ¿qué esperas como alguien con TM?

[00: 24: 46] Pablo Turner: Creo que ayudar a la gente. Ayudar a las personas recién diagnosticadas. Para mí, es encontrar un propósito porque no tener un propósito, estoy trabajando en eso, es un vacío. Y así, trabajando en la industria de los estudios para siempre. Fue un ajetreo. Es la personalidad, tuve que armar tratos, gente trabajando en esto, gente enferma, y ​​yo estaba corriendo, y eso me encanta. Yo era bueno en eso. Pasé de eso y estaba entrando en la gestión de la cadena de suministro y sucedió esto. Entonces, esto sucedió, trabajé durante otros ocho meses. Me di cuenta de que no podía hacerlo. Realmente le dio un esfuerzo. Fui cuatro días después de llegar al hospital, fui a trabajar y fue simplemente, sí, lo hice y tenía algunos acuerdos que tenía que armar para esta empresa que tenía que terminar este proyecto.

[00:25:43] Estaba agotado todo el tiempo y usaba lo que sea que use para mi incontinencia. Y no me di tiempo a, no sé si es duelo, ese no es el trato. Pero lidia con lo que fue tanto física como mentalmente lo que me sucedió en dos minutos. Cuando volví a saltar, es lo que hago. No creo que haya sido lo más inteligente, porque no entendía muchas cosas. Entonces, soy muy afortunado. Mi esposa es enfermera y trabaja muchas horas, así que soy afortunada: pasé mucho tiempo sola y cuando ella está en casa, está en casa durante tres o cuatro días seguidos porque trabaja en turnos de 12 horas. Pero mi esperanza es que los próximos cinco años no sean tan experimentales. Sé lo que estoy haciendo. Solo voy a rodar con eso y comenzar a hacer algunas cosas más.

[00:26:43] Se acabó el COVID. Lo mío era que siempre iba a la música y la música y lo hice. No estoy haciendo eso. Y creo que a las personas que tienen esto temprano les gustaría ser parte de un grupo que trabaje con personas que puedan tener una opinión o una voz. Tal vez uno a uno, personas recién diagnosticadas con lesión de la médula espinal desde el principio, porque es difícil, hombre. Es difícil si no tienes a nadie con quien hablar, y si no sabes a dónde ir y esto es algo que mucha gente no sabe al respecto. Es como, oh, tienes EM. No, no tengo tipo de EM. Pero creo que debe haberlo, tal vez eso es lo que puedo hacer y luego hay un par de otras cosas políticamente que me gustaría ver que sucedieran.

[00:27:39] Voy a buscar mi licencia de conducir aquí y registro mi auto en Florida. Bueno, enseguida me preguntaron, ¿tienes modificaciones, tienes discapacidad? Y si. Esa es una pregunta justa. Y lo ponen ahí, pero te obligan a registrarte para votar en ese mismo momento. Bueno, ¿por qué no puedes tener esa pregunta ahí y la gente puede revisarla o no si no la quieres? Tal vez eso es algo que puedo ir a hacer. Me gustaría ver una casilla de verificación en su registro de votantes que diga, sí, estoy discapacitado. No, alguna información sobre los candidatos que tal vez eligió las cinco cosas de la ADA y dijo, está bien, estas son las cinco cosas que quieren hacer. Pero realmente me gusta ver un marcador de verificación y sería algo muy difícil de hacer, pero no es imposible. Luego, simplemente lo escala a nivel nacional, tal vez Florida primero, y solo tiene una marca de verificación y si está allí, entonces estos políticos pueden enviarle información sobre lo que están haciendo con la discapacidad o para la discapacidad, lo que sea. quieres llamarlo, esa población. Pero todo el mundo debería tener una buena silla de ruedas. No tienes una buena silla de ruedas, te vuelves sedentario. Esa es solo la realidad. Consigues una silla de ruedas grande y pesada, no irás a ninguna parte, cuanto mayor te hagas, menos te moverás, es un problema. Así que, de todos modos, ahí está mi larga disertación sobre eso.

[00: 28: 52] Dr. GG de Fiebre: ¿Hay algo que le gustaría que los profesionales médicos supieran sobre el tratamiento de alguien con TM?

[00: 28: 57] Pablo Turner: Sí, hablamos de antes. Solo desearía que las personas de primera línea fueran más conscientes de lo que es esto. Y la única forma de hacerlo es salir y hablar con ellos, si alguien entra y sale juntos, esto es lo que pueden tener y te ven todos los días. Y la otra cosa era la parte de salud mental. Creo que debería ser una automática para las personas a las que les asignan a alguien. Si no quieres hacerlo, no lo hagas. Pero ir a ver a un terapeuta cuando no está cubierto por el seguro, muchas veces tiene un costo prohibitivo, y cuando acabas de pasar por un cambio de vida o estás a las puertas de un evento que cambió tu vida que sucedió, necesitas ayuda. y por eso este grupo es fenomenal. Puedes hablar con la gente, puedes subir a la cima, puedes ver lo que están haciendo los médicos. Puedes entrar en estos grupos. Creo que eso es importante. Tiene que ser mucho más grande. Necesito que me paguen muchas veces a través del seguro o al menos un año después de lo que decidamos hacer.

[00:30:09] Entonces, esas dos cosas, es solo conciencia, supongo, y darle a la gente un foro para ir si tienen miedo. La gente se asusta cuando les pasa esto. No me importa si tienes cinco años o 54. Dijeron que no volverás a caminar en los próximos dos años, eso es lo que tienes y luego diremos, estoy como, "Está bien, estoy bien con eso. A ver si se nos ocurre, no caminé, pero gané algunas otras cosas más fuertes. Y luego tuve suerte, presioné para tener un terapeuta y un psiquiatra, y el psiquiatra fue excelente. Ella fue dura, fue brutal conmigo. Y lo necesitaba porque estaba letárgico. Estaba enojado por ¿por qué yo? Entonces, esas son las cosas que me gustaría ver en el tema de la atención médica y luego ver si podemos apuntar hacia el gobierno para ayudar un poco más, podemos pagar las cosas de todos los demás. La financiación para todo es difícil y lo entiendo, solo hay una cierta cantidad de dinero para todos. Y probablemente estoy hablando fuera de lugar ya que la gente lucha por esto todo el día, parece que no es para minimizar lo que la gente está haciendo. Pero creo que es importante que presionemos a estas personas para que también hagan lo que es importante para nosotros, y somos un gran porcentaje de la población. Deberíamos tener algo que decir. Ahí tienes

[00: 31: 31] Dr. GG de Fiebre: Entonces, ¿hay algo que le gustaría que su familia o amigos supieran sobre la MT?

[00: 31: 36] Pablo Turner: Bueno, creo que ahora lo saben. Creo que al principio, la gente siente curiosidad por lo que te sucede. Estuve en áreas bastante grandes e hice un montón de cosas, y luego, "Está bien, Paul estará en el hospital durante siete semanas". Mi cumpleaños fue un par de meses después, todos se presentaron ese cumpleaños, queremos ver qué está pasando con Paul. Y creo que es conciencia y ahora entienden, saben y son útiles y la gente quiere ayudar, volver a la atención médica. Creo que eso es lo que la gente va a hacer y creo que la gente es genuinamente buena y quiere ayudar. Solo creo que eso es algo innato. No sé exactamente qué quiero que hagan porque habrá paciencia. Puede ser duro y lo he visto en mi familia, pero tienes que ser paciente con, como dijiste, las cosas invisibles. Personas que estacionan en la zona para discapacitados, no saben cómo salir y marcharse. No tienes idea de lo que está pasando esa persona. Yo solía ser ese tipo. No deberías aparcar allí. No eres minusválido. ¿Qué tienes? ¿Casi estás corriendo hacia la tienda? Bueno, no sabemos, solo un poco más de amabilidad, más paciencia, en general, no solo TM, sino discapacidad en general. Solo comprensión. Todo el mundo es un juez en la vida. Le agradezco a Simon Cowell por eso. Es una broma.

[00: 33: 10] Dr. GG de Fiebre: Y luego, ¿hay algún último pensamiento o cualquier otra cosa que quiera mencionar que no le pregunté sobre su experiencia de vivir con TM?

[00: 33: 22] Pablo Turner: No, creo que los golpeé a todos. Simplemente creo que es algo que la gente no sabe, porque es algo muy raro y necesitamos saberlo, ustedes lo están haciendo. Si puedo ayudar, más que feliz de hacerlo, tienes que impulsar la financiación. Tienes que empujar para obtener conciencia. Es solo que nunca pensé que estaría en esta posición. Pensé en retirarme y estaré haciendo esto y dando vueltas, y todavía soy bastante capaz de hacer mucho de eso. Pero fue un obstáculo lanzado frente a mí y tengo que lidiar con eso y, como dije, a veces es el próximo capítulo. No siempre es fácil pensar de esa manera. Pero tienes que hacerlo si quieres sobrevivir a esto, si quieres continuar y tener alguna calidad de vida y esa es una calidad de vida que es algo muy citado. Es como si solo tuvieras que ser feliz o ser capaz de adaptarte. No es fácil. Es una situación difícil y creo que puedes hacer que la gente se sienta más incluida. Creo que sería un paso en la dirección correcta. Creo que el mundo en el que vivimos ahora mismo está muy polarizado. Creo que es muy crítico y simplemente no lo sabemos.

[00:34:38] Entonces, seamos más amables con las personas y a veces es difícil, lo entiendo, pero así es como vivimos. Creo que debemos dar un paso atrás y ver dónde estamos, y esto me sucedió a mí, y no estoy feliz por eso. Si vas al baño y otras cosas y no donde quiero estar. Al menos 60. Pensé, 60, todo lo relacionado con la jubilación estaba forzado. Pero vivir de la discapacidad es brutal. No es suficiente dinero. Entonces, estos son todos mis problemas. Estos no son problemas de nadie más, pero realmente lo son. Por lo tanto, foros como este hacen que sea increíblemente valioso que puedan expresar opiniones sobre esto o simplemente hablar sobre algo. Solo haz que alguien diga, está bien, te escucho. Y esa es la cuestión y te he visto monitorear muchas de estas cosas y haces un buen trabajo en eso. Obtienes las respuestas y la gente habla y los médicos, la gente los escucha, porque realmente están tratando de ayudarlos. Están contra la pared con la falta de fondos y es un pequeño porcentaje de personas que tienen esto. Por lo tanto, no va a estar muy financiado, pero puedes presionar para que eso suceda. No sé cómo hacer eso. Solo tengo que ir a hacerlo. Y así, apuntando a todos. Entonces, eso es lo mío. No estoy seguro de haber respondido a eso.

[00: 36: 05] Dr. GG de Fiebre: Bueno, muchas gracias por compartir tu historia y tus experiencias. Nosotros realmente lo apreciamos. Entonces, es importante compartir.

[00: 36: 12] Pablo Turner: Gracias por lo que haces. Eres bueno en lo que haces también. Entonces, es valioso.

[00: 36: 16] Dr. GG de Fiebre: Gracias por su atención.