[00: 00: 04] Roberto Pesce: Creo que estamos listos para pasar a la siguiente sesión del día. El Dr. Rajashree Srinivasan se unirá a nosotros virtualmente. La estamos levantando mientras hablamos en la pantalla. Y estará dando una charla sobre estrategias de rehabilitación temprana.

[00: 00: 26] Dr. Rajashree Srinivasan: Entonces, estoy hablando de estrategias de rehabilitación temprana en MFA. Y no tengo ninguna divulgación. Agradezco la conferencia SRNA RNDS por darme esta oportunidad de poder hablar aunque no estoy en los EE. UU. Y actualmente estoy en la India. Y para que esto sea posible. Entonces, muchas gracias por eso. Sólo un par de los puntos para llevar a casa. Y lo que es importante darse cuenta es que estoy hablando desde el inicio de la rehabilitación, obviamente.

[00:01:06] Entonces, la intervención temprana de rehabilitación es beneficiosa y se han realizado muchas investigaciones para ayudar a probar esto. Y luego la mejora funcional es el foco de la rehabilitación. Y la educación de los pacientes y sus familias para que se conviertan en defensores de sí mismos y de sus seres queridos es obviamente muy importante. La rehabilitación en MFA es un espectro. Obviamente, no se localiza solo en una parte de donde se encuentra el paciente. Entonces, comienza cuando se le diagnostica la afección al paciente. Entonces, en el entorno médico, en el entorno de la UCI y luego hacia la rehabilitación.

[00:01:49] Y luego, por supuesto, mudarse a casa y a la comunidad. Y, obviamente, escuchamos una charla maravillosa de Janet y Paul sobre cómo se pudo hacer todo esto. Dado que los pacientes y las familias son el centro de lo que hacemos, el equipo médico obviamente está formado por sus médicos, sus enfermeras. Entonces, los médicos son variados en el sentido de que consisten en los médicos de la UCI, los neurólogos, los neumólogos y luego el psiquiatra o los médicos de rehabilitación y, por supuesto, el personal de enfermería y la terapia respiratoria sin los cuales obviamente no podemos funcionar. .

[00:02:38] Al igual que el equipo de apoyo social, también consta de un psicólogo, un especialista en vida infantil. Y luego los coordinadores de atención, trabajadores sociales que ayudan a respaldar varios aspectos de la atención del paciente. Los coordinadores de atención o administradores de casos son importantes para ayudar a averiguar sobre el seguro cuando los pacientes están en el hospital. Y luego los trabajadores sociales obviamente ayudan con la integración entre brindar el apoyo que necesitan los pacientes y las familias. Y luego, por supuesto, tenemos el equipo de terapia compuesto por el fisioterapeuta, el terapeuta ocupacional, el terapeuta del habla y, a veces, un neuropsicólogo, según la situación en el hospital donde se encuentren los pacientes. Y los tres equipos obviamente no podrían funcionar sin el paciente y las familias.

[00:03:44] Entonces, solo voy a hablar un poco sobre uno de mis pacientes que tuvo una MFA. Por lo que presentó el 4 de julio solo con emesis y disminución del apetito. Fue visto en la sala de emergencias y luego admitido por deterioro del estado en el hospital local. Y luego la vida voló a Houston mientras seguía empeorando. Fue tratado con cinco rondas de IVIG y se sometió a plasmaféresis. Y luego, debido a que tenía una insuficiencia respiratoria continua, se sometió a una traqueostomía, le colocaron un tubo en T. Y luego, finalmente, fue transferido a rehabilitación para pacientes hospitalizados en Dallas, donde recibió fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del habla, durante bastante tiempo, desde agosto de 2016 hasta febrero de 2017.

[00:04:39] Y en el momento del alta de la rehabilitación hospitalaria pudo dar algunos pasos con mucha ayuda. Seguía teniendo babeo, estaba en el ventilador. Disculpe. Pero pudo tolerar una válvula de pasajero o una válvula parlante. Y tuvo algo de recuperación en el brazo izquierdo. Continuó haciendo episodios repetidos de rehabilitación y, de hecho, se ha recuperado bastante bien ahora que no tiene traqueotomía y puede dar algunos pasos por sí mismo. Y mucho más funcional de lo que era en el momento del diagnóstico.

[00:05:19] Entonces, este es él cuando inicialmente vino a nosotros en la rehabilitación. Y esto es durante su proceso de rehabilitación. Y este es él ahora. Entonces, la rehabilitación en la UCI obviamente como especialistas en rehabilitación, soy un médico de rehabilitación, por supuesto, así que como médico de rehabilitación recomendamos una rehabilitación temprana que obviamente es segura. Ha demostrado una disminución de la duración de la estancia en el hospital, una disminución de la atrofia por desuso que se produce en los músculos cuando los músculos no se utilizan. Obviamente, los músculos están como muriendo y luego está el desgaste muscular. Entonces, disculpe, la rehabilitación temprana ayuda a tratar de combatir todos estos problemas.

[00:06:11] Entonces, los especialistas en rehabilitación ayudan a proporcionar conocimientos específicos al equipo médico, al paciente y las familias, los cuidadores y todos sobre las condiciones que incluyen lesión de la médula espinal, lesión cerebral, más desde un aspecto funcional. Entonces, ayudamos con la evaluación, con la planificación, la coordinación de la transición a la rehabilitación y, a veces, eso no es fácil de ver, ya que lo que le sucedió al individuo, ya sea al paciente o, disculpe, es bastante devastador y, por lo tanto, trata de caminar. durante todo el proceso es un reto.

[00:06:57] La ​​rehabilitación está involucrada desde el principio en la atención y luego ayudamos a brindar educación sobre el diagnóstico, el pronóstico y las diversas opciones de tratamiento. Disculpe. Ayudamos a monitorear la condición e instituir las terapias apropiadas. Hay un patrón de debilidad particular que se observa en MFA, que es más proximal que distal. Y luego la recuperación también es así, donde se ve que lo más distal regresa primero antes de que lo proximal regrese. Y luego también estamos monitoreando la estabilidad y la pronta recuperación que se observa con los pacientes. Ups, lo siento. Por lo tanto, la rehabilitación está involucrada en varios aspectos de la atención del paciente.

[00:07:58] Educamos al equipo médico sobre las diversas opciones que existen para la rehabilitación y luego brindamos educación, la educación necesaria, que se necesita. Y ayudamos a brindar apoyo al resto del equipo y luego ayudamos a brindar las terapias que disminuyen la atrofia muscular. Y luego, obviamente, ayudar con la planificación del alta, es decir, con varias recomendaciones sobre lo que sería más apropiado para los pacientes en ese momento en particular. Y una vez que se haya realizado el diagnóstico en el hospital de agudos, obviamente, recomendaríamos que la rehabilitación se involucre desde el principio. Las diferentes cosas que se ven con la mielitis flácida aguda incluyen disfunción autonómica que incluye desregulación de la temperatura, desregulación de la frecuencia cardíaca, desregulación de la presión arterial. Y los psiquiatras de rehabilitación obviamente pueden ayudar con el manejo de estas condiciones además de los médicos que atienden a estos pacientes en la UCI.

[00:09:28] Y luego, la disfunción respiratoria que ocurre también necesita una planificación adecuada. Por lo tanto, hay un control de la función del diafragma y luego una posible consideración de intervención mental o posibles marcapasos, según sea necesario. Y las recomendaciones para la rehabilitación de pacientes hospitalizados, nuestra principal basada en cómo son los pacientes y lo que la unidad a la que ingresa el paciente puede brindarles. Entonces, si escuché todas las preguntas que el paciente tenía como una respuesta de bajo nivel y luego estaba en el ventilador. Por lo tanto, es un desafío y puede ser una barrera cuando todas las unidades no pueden aceptar pacientes con ventiladores. Por lo tanto, debe haber un poco de educación para el equipo médico, así como la asistencia de los coordinadores de atención o los administradores de casos.

[00:10:31] Y luego, a veces, los trabajadores sociales también ayudan a encontrar diferentes entidades donde los pacientes pueden viajar para recibir atención, como dijo Janet. Hay una gran variación que se observa con la desregulación de la temperatura. Y la inestabilidad de la frecuencia cardíaca también inicialmente es muy variada, lo que inicialmente y luego se establece durante 2-3 semanas. Y luego hay un aumento en la presión arterial y la hipertensión que se ve. Pero cuando el paciente va al centro de rehabilitación, vemos una disminución de la presión arterial. Y esto es porque el paciente se empieza a poner más erguido y, pero por la bajada de la presión arterial o la hipertensión que se ve, empieza a marearse y entonces eso repercute en la carga de peso.

[00:11:29] Entonces, esto es algo nuevamente que tendemos a educar a las familias sobre cómo monitorear y observar. Y luego, obviamente, el equipo de rehabilitación del lado de los pacientes hospitalizados se ocupa de la hipertensión que se observa en los pacientes. Hay una afectación del intestino y la vejiga que también se ve. Sin embargo, esto es obviamente más en el entorno de rehabilitación que se ve. Y el dolor es otro problema que también se puede ver incluso temprano en la UCI. Por lo tanto, puede ser un dolor neuropático, es decir, proveniente del nervio, o podría ser musculoesquelético, lo que podría deberse a la posición o al hecho de que no hay suficiente rango de movimiento y, obviamente, necesita un manejo adecuado.

[00:12:24] Lamento que mi diapositiva parezca estar avanzando. Bien, aquí vamos. Las preocupaciones médicas que también se observan incluyen sus problemas respiratorios, que es la atrofia muscular accesoria. Hay incapacidad para toser. Y luego, por supuesto, si se coloca la traqueotomía y el ventilador del paciente, entonces esto está afectando la comunicación. Y si está esperando que ocurra el destete del ventilador, eso retrasa la terapia. Y, obviamente, no puedo decir lo suficiente sobre dónde, dependiendo de a dónde terminen yendo los pacientes, a veces los pacientes permanecerán en una UCI durante más tiempo y esto obviamente impacta cuando ocurre la terapia.

[00:13:23] La nutrición obviamente se ve afectada. Los pacientes tienen dificultad para tragar, lo que llamamos disfagia. Y luego pueden estar en alimentación por sonda. Tienen poco apetito y terminan teniendo estreñimiento. No se están moviendo y, por lo tanto, eso solo empeora las cosas. Hay una ingesta oral deficiente y luego hay rechazo a la comida. A veces también pueden ocurrir problemas endocrinos y existe el riesgo de fracturas debido a la inmovilidad, pero esto también puede terminar ocurriendo antes. Obviamente, todo lo que sucede es de naturaleza catastrófica. Ya sea con mielitis transversa o mielitis flácida aguda o cosas por el estilo, es similar a un evento traumático como un accidente automovilístico. Y luego hay una tremenda pérdida de función.

[00:14:17] Entonces, hay mucho estrés emocional que ocurre debido a esto. Hay incertidumbre sobre el pronóstico y retraso en el diagnóstico a veces. Por lo tanto, proporcionar ese apoyo es clave y esto es algo que también está en la timonera de los fisiatras. Y luego, obviamente, el apoyo de los cuidadores es muy importante, porque ayudar a las familias a sobrellevar el proceso de duelo por el cambio de función del niño es muy, muy clave para garantizar que obtengan todo lo que necesitan, pasando por todo el proceso de transición desde la UCI. si es necesario, a un piso o a la unidad de rehabilitación, dependiendo de qué tan equipada esté la unidad de rehabilitación para sacar a un paciente de la UCI.

[00:15:15] Y luego apoyar a la familia y al niño según sea necesario. Y luego brindar el apoyo de los compañeros y, por supuesto, el apoyo de los hermanos y la interacción a medida que los pacientes están siendo atendidos y los padres también reciben el apoyo. También es importante apoyar a los hermanos, porque a veces los hermanos sienten que no se les está dando la atención adecuada que necesitan y pueden empezar a portarse mal o cosas por el estilo. Y por lo tanto, brindar ese apoyo entre hermanos es muy importante. Y en nuestro hospital, tenemos especialistas en vida infantil que ayudan con esto. Los terapeutas del habla y del lenguaje ayudan con la deglución. Obviamente, se evalúa la deglución y luego se monitorea la seguridad y la progresión de la función de deglución.

[00:16:10] Y eso no es lo único que hacen. También trabajan para ayudar a proporcionar opciones de comunicación, como dije antes. Si tienen una traqueotomía o un ventilador, obviamente la comunicación se ve afectada. Y por lo tanto, tratar de proporcionar diferentes opciones para la comunicación es importante y surgen diferentes ideas, es decir, con palabras de comunicación, ya sea con sí/no o asintiendo con la cabeza si esa función está ahí, o mirada fija y cosas por el estilo.

[00:16:42] Y luego, los patólogos del habla y el lenguaje también ayudan a brindar apoyo respiratorio cuando es apropiado, más aún cuando están siendo desconectados del respiradero. Terapia física y terapeutas ocupacionales, ayudan con el rango de movimiento, posicionamiento. A veces, es posible que necesiten estar boca abajo mientras están en los ventiladores si están médicamente estables. Esto también ayuda a su función respiratoria y luego ayuda a proporcionar refuerzos para mantener la posición de la articulación.

[00:17:12] El hecho de que estén acostados en la cama no significa que vamos a permitirles simplemente acostarse como están, porque los estamos preparando para mejorar y mantener su posición y función articulares cuando están médicamente preparados para poder hacer la transición a funciones de pie y cosas por el estilo. Y obviamente, el terapeuta está haciendo una evaluación diaria. ¿Están viendo cuánto son capaces de hacer? ¿Tienen la capacidad de, por ejemplo, incluso sentarse en la cama o fuera de la cama?

[00:17:52] Y esto es algo que tiene que coordinarse con el equipo de la UCI para garantizar que no esté impactando cuando se va a realizar el tratamiento respiratorio. Solo para asegurarnos de que el paciente obtenga el beneficio completo de las terapias además de todos los tratamientos médicos que también se brindan. Y luego por la atrofia de los músculos que se produce.

[00:18:19] Esto también es algo que abordan. El terapeuta, además del médico de rehabilitación, también ayuda a proporcionar las recomendaciones de rehabilitación para pacientes hospitalizados. Hay varios factores que intervienen en la capacidad de rehabilitación hospitalaria para poder tolerar eso. Si son capaces de tolerar sus terapias adecuadamente y cosas por el estilo.

[00:18:52] Una cosa para recordar es que cuanto menor es la pérdida de fuerza, más fuertes son mientras comienzan la rehabilitación hospitalaria. Entonces, para disminuir la atrofia muscular, nos estamos enfocando tanto en los músculos involucrados como en los músculos no involucrados. Entonces, para los músculos no involucrados, busca disminuir la pérdida de fuerza debido al desuso.

[00:19:16] El hecho de que el músculo no esté involucrado no significa que seguirá estando saludable si no se usa adecuadamente. Por lo tanto, tendemos a usar muchas actividades funcionales siempre que sea posible usando un rango de movimiento activo, estimulación eléctrica, y luego los músculos más fuertes obviamente ayudarán a sostener a los músculos más débiles. Y luego, para los músculos involucrados, está tratando de mantener la mayor actividad y fuerza muscular posible, tratando de que realicen actividades funcionales, estimulación eléctrica.

[00:19:51] Esta es solo una imagen de una bicicleta reclinada de estimulación eléctrica funcional. Y esto es algo que se puede usar en un entorno de UCI. Y el hospital donde trabajo, somos muy afortunados de tener esto para poder usarlo para nuestros pacientes. Y, como decía antes, colaboramos con el equipo de la UCI para que el tiempo que vamos a utilizarlo sea el adecuado y que el paciente esté médicamente preparado para poder tolerarlo. Por lo tanto, se puede hacer cuando el paciente está en cama. Esto se llama máquina de estimulación eléctrica Xcite. Es portátil con 12 canales y es diferente de una bicicleta FES en el sentido de que también se puede usar en niños más pequeños porque la bicicleta FES tiene restricciones de peso y luego restricciones de altura, mientras que se puede usar para niños de cualquier edad.

[00:20:57] Entonces, la planificación de pacientes hospitalizados obviamente no es solo un trabajo de una sola persona, implica mucha colaboración entre el coordinador de atención o los administradores de casos y luego los trabajadores sociales. Comenzamos a hablar con el equipo médico y las familias al principio del proceso de rehabilitación sobre qué tipo de cosas van a necesitar. Y luego, obviamente, tenemos que revisar para ver si el piso de rehabilitación.

[00:21:30] ¿Pueden sacar al paciente directamente de la UCI o existe la necesidad de una transición a la unidad médica de cuidados intermedios? Y para asegurarnos de que el paciente esté médicamente estable y luego llevarlo a rehabilitación hospitalaria, porque lo peor que podemos hacer por los niños es hacer la transición a rehabilitación y luego, debido a que no están médicamente estables, por lo tanto, los enviaremos de regreso a la unidad de agudos. lado. Hay mucho estrés en el paciente y también en los cuidadores familiares. Y luego, la planificación de la admisión, obviamente, para garantizar que los pacientes reciban la atención adecuada. Y luego discutir y abordar cualquier tipo de barrera que exista.

[00:22:13] Y luego, ¿cuándo los pacientes son apropiados para la rehabilitación? Esto puede ser variable dependiendo de la unidad de rehabilitación para pacientes hospitalizados. ¿Necesitan tener signos vitales estables? Y entonces, ¿cuál es su estado respiratorio? ¿Son capaces de desconectar a los pacientes del ventilador? ¿Están recibiendo medicamentos por vía intravenosa? ¿Es el dolor un factor importante en la participación durante las terapias?

[00:22:41] Porque si el dolor afecta las terapias, entonces no obtendrán el beneficio de estar en un entorno de rehabilitación para pacientes hospitalizados. Donde, todo lo que debe suceder es solo abordar ese dolor y asegurarse de que el paciente tenga los medicamentos apropiados y luego pueda participar en la rehabilitación. Obviamente, la coordinación con el equipo de rehabilitación aguda es importante. Por lo tanto, garantizar que haya traspasos apropiados y luego unir esa atención entre las unidades agudas y de rehabilitación. Y luego la colaboración continua durante la estancia de rehabilitación.

[00:23:20] A veces, en la atención aguda, los equipos pueden obtener más información que, obviamente, siempre se transmite al entorno de rehabilitación para garantizar que la transición de la información se realice de manera adecuada. Y luego la educación sobre las consecuencias a largo plazo. Esto es difícil, porque cada vez que hablas a largo plazo, se convierte en una cuestión de, oh, ¿te estás rindiendo con un hijo? ¿O te estás rindiendo, o es esto lo mejor que puede llegar a ser mi hijo? No es necesariamente eso.

[00:23:56] Es solo educar en cuanto a lo que podría suceder, es lo que el proceso educativo necesariamente solo está mirando. No es que estés renunciando a nada o que no seas capaz de proporcionar lo que se necesita. A veces, quiero decir, y de nuevo cada uno depende de las familias particulares. Si requieren esa educación y necesitan esa información, entonces eso se proporciona. Pero rara vez lo empujamos hacia abajo y lo convertimos en una educación forzada. Tratamos de no hacer eso. Este es otro de nuestros pacientes que también fue diagnosticado con MFA. Y tenía 11 años cuando se presentó. Y ahora tiene 15 años. Tenía la esperanza de poder reproducir mis videos, pero desafortunadamente no puedo.

[00:25:10] Entonces, para las estrategias de rehabilitación temprana, básicamente buscamos brindar esa información temprana sobre la rehabilitación para que las familias y el equipo médico comiencen a pensar en ello. El proceso de rehabilitación obviamente lleva tiempo. Cuando el paciente está médicamente listo y luego se hace la derivación a rehabilitación, puede ser un poco, toma un poco de tiempo, porque hay muchos procesos que suceden. La información se envía a las compañías de seguros y luego tenemos que obtener la aprobación de las compañías de seguros antes de transferir al paciente a rehabilitación. Y luego los coordinadores de atención, los administradores de casos, están investigando el seguro para ver qué tipo de limitaciones de terapia hay en el seguro.

[00:26:09] Algunos seguros proporcionarán 30 días de terapias de rehabilitación para pacientes ambulatorios. Y luego es una cuestión de, ¿está tratando de utilizar su tiempo para pacientes hospitalizados? ¿O es mejor para el paciente hacer la transición a ambulatorio? Y cosas asi. Básicamente, solo trato de resolver todos los detalles sobre qué sería lo más beneficioso y lo más apropiado para los pacientes. Y eso es todo lo que tengo.

[00: 26: 50] Roberto Pesce: Excelente. Muchas gracias, Dr. Srinivasan. Realmente, realmente, realmente apreciamos que estés allí. Sabemos que es muy tarde para ti allá en la India. Así que muchas gracias por esta presentación.