GG de Fiebre: [00:00:00] Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. El podcast de hoy se titula Todo lo que necesita saber sobre la espasticidad y cómo se trata. Mi nombre es GG deFiebre y seré el moderador de este podcast. SRNA o Siegel Rare Neuroimmune Association es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA y para su descarga a través de iTunes. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con GoToWebinar. Nuestra serie de podcasts Ask The Expert de 2020 está patrocinada en parte por Alexion y Genentech. Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros, a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:09] Además, fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com. Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen la Dra. Filipinas Cabahug y la Dra. Jacqueline Nicholas. La Dra. Cabahug obtuvo su licenciatura en ciencias en fisioterapia en la Universidad de Filipinas en 1994 y su título de médico en St. Luke's WHQ Memorial, Filipinas en 2000. Completó una residencia en medicina física y rehabilitación en el Hospital General de Filipinas en 2005 Recibió una beca UN Merck para obtener su diploma de posgrado en gerontología y geriatría en la Universidad de Malta en 2004. En 2009, terminó su pasantía en medicina interna en Atlantic Air Regional Medical Center en Atlantic City, Nueva Jersey.

[00:02:11] Completó su segunda residencia en medicina física y rehabilitación en 2012 en el Hospital Johns Hopkins, y una beca en medicina de lesiones de la médula espinal en el Hospital Johns Hopkins en el Instituto Kennedy Krieger en 2013. Al completar su beca, la Dra. Cabahug se unió al Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal como médico de tiempo completo. Recibió su certificación de la junta en medicina física y rehabilitación, y en medicina de lesiones de la médula espinal en 2013. Es la directora de la unidad de ultrasonido musculoesquelético en el Instituto Kennedy Krieger. Dirige dos clínicas MSKUS en el Instituto Kennedy Krieger, una clínica de diagnóstico musculoesquelético y una clínica de acceso a la bomba intratecal guiada por ecografía. El Dr. Cabahug participa activamente en la educación médica como instructor clínico de la facultad en el departamento de medicina física y rehabilitación de la Escuela de Medicina Johns Hopkins.

[00:03:02] La Dra. Jacqueline Nicholas es neuroinmunóloga clínica certificada por la junta y se especializa en esclerosis múltiple y espasticidad. Recibió su título universitario de la Universidad de Miami en Oxford, Ohio, y su título de médico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Toledo, en Toledo, Ohio. La Dra. Nicholas se mudó a Pittsburgh, Pensilvania para drenar, para capacitarse en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh, donde completó una pasantía en medicina interna y una residencia en neurología, donde se desempeñó como jefa de residentes de neurología. Continuó su formación en el Centro Médico de la Universidad Estatal de Ohio en Columbus, Ohio, donde completó una beca de investigación en neuroinmunología clínica, esclerosis múltiple y espasticidad. Además, la Dra. Nicholas completó su maestría en salud pública en la Facultad de Salud Pública de la Universidad Estatal de Ohio, para mejorar la calidad de sus estudios de investigación y mejorar el estado de la atención de sus pacientes.

[00:03:51] El Dr. Nicholas dirige activamente varios ensayos clínicos para ayudar a descubrir tratamientos aún más avanzados para ayudar a los pacientes con EM y otras enfermedades neuroinmunológicas. Está certificada por la Junta Estadounidense de Psiquiatría y Neurología. Es miembro de la Academia Estadounidense de Neurología, el Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple y la Sociedad Nacional de EM. Bienvenidos, y muchas gracias a ambos por acompañarnos hoy.

[00: 04: 13] Dra. Jacqueline Nicolás: [00:04:13] Gracias.

[00: 04: 14] Dr. Filipinas Cabahug: [00:04:14] Gracias por recibirnos, GG.

[00: 04: 17] GG de Fiebre: [00:04:17] Gracias. Um, entonces, solo para comenzar, ya sabe, solo para dar una descripción general sobre qué es la espasticidad y por qué ocurre, um, uh, Dr. Nicholas, ¿le importaría dar una descripción general sobre, ya sabe? , qué es la espasticidad y qué es el tono.

[00: 04: 33] Dra. Jacqueline Nicolás: [00:04:33] Claro. Entonces, la espasticidad es un problema común que puede ocurrir cuando alguien tiene algún tipo de enfermedad o daño en el cerebro o la médula espinal. Entonces, ya sabes, las razones comunes por las que vemos esto son cosas como mielitis transversa, un derrame cerebral, esclerosis múltiple, um, parálisis cerebral, hay muchas causas diferentes. Pero, básicamente, la espasticidad se describe como un aumento del tono muscular con el movimiento. Entonces, si, um, alguien intentara, um, mover rápidamente la pierna hacia afuera, y notara que era difícil, o estaba, um, rígida, pero si moviera lentamente la pierna y no se sintiera rígida , o no tenían un seguro cuando intentaban moverlo, eh, esa es la diferencia con la espasticidad. Tiene que haber algún tipo de componente de movimiento, um, en el que el tono aumente. Entonces, el tono es solo una especie de, um, la sensación de tus músculos que tienes, ya sabes, ya sea que estén en reposo, o, um, cuando tu médico lo está revisando, podrían mover lentamente tus músculos. , y pueden sentir si se sienten más apretados o más sueltos, o si su tono es normal, pero ese componente de espasticidad, um, realmente se nota más con la acción o el movimiento. Um, pero, uh, a menudo van de la mano que alguien puede, ya sabes, tener un problema con el aumento del tono, así como la espasticidad.

[00: 06: 01]GG de Fiebre: [00:06:01] Genial, muchas gracias. Um, y Dr. Cabahug, ¿tiene algo que agregar?

[00: 06: 07]Dr. Filipinas Cabahug: [00:06:07] Entonces, um, además del, um, aumento del tono y la resistencia al movimiento, um, cuando tienes espasticidad, también podrías, um, experimentar espasmos musculares involuntarios, y a veces algunos de estos espasmos pueden ser doloroso para algunos de nuestros pacientes. Además, y no sé si tienes, um, algunos de los pacientes tienen experiencias cuando van a sus médicos, y sus médicos revisan sus reflejos con un martillo, um, parece ser muy, muy hiperactivo. Um, uno de mis, oh, bromeando con mis pacientes, eh, si les pregunto si tengo que hacerme a un lado cada vez que reviso el reflejo debajo para evitar que me golpeen las piernas y patear. Entonces, esa fue una de las cosas que puedes ver cuando tienes espasticidad.

[00: 06: 52]GG de Fiebre: [00:06:52] Está bien, genial. Gracias. Y luego, ¿qué causa la espasticidad en estas enfermedades neuroinmunes raras como la mielitis transversa o la neuromielitis óptica? ¿Dr. Nicholas?

[00: 07: 04]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:07:04] Sí. Entonces, cada vez que hay algún tipo de daño en el cerebro mismo, o dentro de la médula espinal, nosotros, um, podemos tener alguna sobreexcitación de nuestra señalización en nuestro sistema nervioso. Y entonces, por supuesto, se supone que no debemos tener nuestros músculos tan rígidos que no podamos moverlos, o que duelan, pero, cuando tenemos ese daño, las señales pueden confundirse. Entonces, a menudo, cuando alguien... Tenemos músculos que se llaman agonistas y antagonistas, y los músculos tienen acciones opuestas, pero el problema es que cuando alguien tiene espasticidad, digamos que está tratando de flexionar el brazo para mostrar su bíceps. , um, bueno, al mismo tiempo que hacen eso, sus tríceps deberían relajarse, pero esos dos músculos en realidad pueden luchar entre sí cuando intentan seguir adelante. Y entonces, um, esa es, ya sabes, realmente la razón subyacente por la que tenemos espasticidad, es esta sobreexcitación.

[00:08:01] Entonces, todo lo que tratamos de hacer cuando tratamos la espasticidad es tratar de calmarla. Um, y creo que a medida que avancemos en la charla de esta noche, hablaremos con ustedes sobre, um, las razones por las que la espasticidad puede ser beneficiosa y luego, obviamente, las razones por las que puede ser, um, dañina o dolorosa y molesta para las personas. quien lo tiene

[00: 08: 21]GG de Fiebre: [00:08:21] Genial, gracias. Y entonces, ¿por qué algunas personas, eh, con estas condiciones tienen espasticidad mientras que otras no? ¿Doctor Cabahug?

[00: 08: 31]Dr. Filipinas Cabahug: [00:08:31] Realmente depende de lo que se ve afectado en su, eh, eh, médula espinal o en su cerebro para ese, eh, asunto. Um, si, um... Cuando dices que una persona tiene una lesión en la neurona motora superior, eso es cuando tienes una espasticidad, aunque eso involucra tu cerebro y tu médula espinal, pero cuando afecta, um, la parte inferior... Cuando afecta la parte de su médula espinal, principalmente controla... Al menos, es principalmente responsable del control motor. Ahí es cuando sueles tener tu f- um… Cu- cuando normalmente no tienes espasticidad, o tienes las piernas flácidas. Um, de nuevo, es algo así como bienes raíces, ubicación, ubicación, ubicación, entonces, qué parte de su cerebro o médula espinal está lesionada determina... Eh, determina, en parte, si va a desarrollar espasticidad o no, en pocas palabras, básicamente.

[00: 09: 29]GG de Fiebre: [00:09:29] Está bien, genial. Gracias. Um, y, Dr. Nicholas, ¿sabemos por qué alguien podría tener, ya sabe, espasticidad severa, u otra persona podría tener espasticidad leve?

[00: 09: 40]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:09:40] Sí, es, um, ya sabes, no hay mucha información clara sobre por qué sucedería eso, aparte de, nuevamente, ya sabes, como hablamos en el último, um, cuando el Dr. Filipinas estaba hablando, eh, ya sabes, según la gravedad de la lesión, según el grado de afectación del cerebro y la médula espinal, la espasticidad puede ser más grave, eh, versus más leve. Y una de las cosas que veo a menudo en mi práctica es que, ya sabes, cuando alguien tiene esa lesión, o esa inflamación que puede ocurrir en la médula espinal o en el cerebro desde el principio, a veces la espasticidad es más leve, y es, um, y no es tan molesto para alguien, pero, a medida que pasa el tiempo, la espasticidad puede aumentar y volverse muy dolorosa, y, um, realmente limita la función y el movimiento.

[00:10:30] Entonces, una de las cosas que, um, ya sabes, es muy importante entender si tienes esto, es que hacer, um, ejercicios de estiramiento diarios es increíblemente importante, incluso si alguien tiene espasticidad, um, para tratar de mantener ese rango de movimiento y limitar su empeoramiento con el tiempo, porque, obviamente, no queremos que algunos de estos músculos se tensen tanto que, um, no se muevan y luego desarrollan contracturas, o incapacidad para, um, ya sabes, mover todo el límite, o tener un puño con los dedos flexionados y apretados y estar atrapados de esa manera. Entonces, obviamente, si es más leve, a veces cosas como estirar o, um, ya sabes, uh, las píldoras orales pueden ser muy útiles para ayudar a aflojarlo y mantenerse bien hidratado, pero si alguien tiene más severo, um, tú sabe... Hablaremos esta noche sobre todas las opciones de lo que podemos hacer para ayudar a reducir eso.

[00: 11: 23]GG de Fiebre: [00:11:23] Está bien, genial. Gracias. Um, y entonces, ¿hay algún beneficio en la espasticidad, um Dr. Cabahug?

[00: 11: 33]Dr. Filipinas Cabahug: [00:11:33] Um, sí, entonces, les digo a mis pacientes que no toda la espasticidad es mala. Um, en ciertos casos, utilizamos la espasticidad para ayudar a desencadenar el movimiento o para ayudar a sostener las extremidades. Um, por ejemplo, tengo pacientes que usan su tono, eh, para ayudarlos con sus transferencias, o para ayudarlos a activarse para poder pararse. Uh, n-no es… Si nosotros, si le quitas todo el tono, como teórico, no podrás pararte. Necesitamos un poco de tono en nuestras vidas. El problema cuando tienes espasticidad, hay demasiada hiperactividad de tu sistema nervioso, hay demasiado tono. Um, entonces, cuando, cuando tratamos a nuestros pacientes, siempre volvemos a cuál es nuestro objetivo de tratamiento; ¿Es para aliviar el dolor, es para permitir que alguien haga sus actividades diarias, la vida diaria más fácil, um, es para, eh, um, ayudarlo a caminar mejor? Una vez que nos hayamos fijado en ese objetivo, podemos centrar nuestro tratamiento en abordarlo.

[00:12:38] Um, si simplemente te doy indiscriminadamente todos los medicamentos para quitarte la espasticidad, serías incluso menos funcional que si tuvieras algo de espasticidad. Entonces, hay... Siempre tiene que haber una meta en mente y un equilibrio en el tratamiento.

[00: 12: 58]GG de Fiebre: [00:12:58] Genial. Gracias. Eso tiene sentido. Dr. Nicholas, ¿tiene algo que agregar?

[00: 13: 02]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:13:02] Sí. Entonces, creo que eso fue, eso fue realmente genial. Um, una de las cosas que a veces les digo a mis pacientes cuando tratan de entender-, ya sabes, piensa en eso es, um, ya sabes, piensa si tuvieras, si una de tus piernas, um, estuviera débil, y desarrollaste espasticidad, y esa pierna está tan rígida, um, si quitas todo ese tono, si tu pierna fuera como un espagueti cocido, no podrías pararte muy bien, o, um, llegar. Y entonces, um, ya sabes, como el otro médico menciona en la línea, si eliminamos todo eso, entonces, um, podemos eliminar una gran cantidad de funciones, pero con la misma frecuencia que aflojamos, y si poco a poco trate de aflojar esa espasticidad, trabajar con fisioterapia puede ser increíblemente beneficioso para tratar de mejorar la función una vez que hayamos aflojado los músculos, um, un poco. Y, a veces, podemos ir y venir lentamente para tratar de aflojar y luego fortalecer dependiendo de cuál fue la lesión real o la causa subyacente de la espasticidad.

[00: 13: 57]GG de Fiebre: [00:13:57] Está bien. Gracias. Um, y luego, ya sabes, qué, qué es eh... Entonces, ya sabes, como parte de la espasticidad, ¿qué es el clonus, eh, Dr. Cabahug?

[00: 14: 10]Dr. Filipinas Cabahug: [00:14:10] Entonces, para mí, la mejor, eh, la mejor, eh, forma en que describiría el clonus es cuando s- um, cuando estiras un tendón y tienes estos movimientos repetitivos. Um, cuando di la conferencia la última vez, creo que tenía un video de lo que es clonus. Entonces, cuando tú... Cuando estiramos tu tobillo, como si tratáramos de levantarlo, lo que sucede es que activamos un reflejo, pero debido a la lesión en tu, um, sistema nervioso central, simplemente continúa y incesantemente. Um, y ese clonus, eso... A veces solo dura unos segundos, y luego desaparece, y otras personas se mantiene. Um, el clonus puede inferir a aquellos que todavía tienen la capacidad de caminar, el clonus puede… Si, si el clonus está en el tobillo, puede interferir con la seguridad y caminar, porque imagínate si estás caminando y tus tobillos están flojeando, eso no es seguro.

[00:15:09] Algunas personas tienen, um, espasticidad severa que a veces veo el clonus incluso en sus muñecas y en sus dedos. Así que, básicamente, es como... yo-yo-es una, eh, eh, una manifestación de espasticidad, un reflejo hiperactivo, es, para decirlo simplemente. Entonces …

[00: 15: 28]GG de Fiebre: [00:15:28] Genial. Gracias. Um, ahora, tenemos una pregunta sobre, ya sabes, por qué cuando a alguien se le diagnostica por primera vez, por ejemplo, con uh, mielitis transversa, o algo así como mielitis flácida aguda, um, que ellos, ya sabes, a menudo parecen flácidos en al principio, o, ya sabes, alrededor de su inicio, um, pero luego continúan para desarrollar espasticidad. ¿Doctor Nicholas?

[00: 15: 49]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:15:49] Sí. Entonces, cuando alguien tiene una lesión inicial en el cerebro o la médula espinal, a menudo vemos, eh, si hay debilidad o debilidad total. Podemos ver que el tono está completamente disminuido, y eso se llama, um, estar flácido, um, donde, de nuevo, la extremidad puede sentirse como un fideo de espagueti cocido. Um, y eso es, eso es muy común inicialmente después de una lesión de la médula espinal, o [inaudible 00:16:16] um, algo de mielitis transversa grave y un derrame cerebral leve. Y, es casi como, eh, el sistema nervioso, hay un shock agudo donde no hay capacidad para que ninguna señal viaje, eh, para permitirle mover esa extremidad. Y así, el tono puede estar muy, muy disminuido.

[00:16:34] Y luego, con el tiempo, a medida que, um, ya sabes, la hinchazón disminuye, o hay potencialmente alguna reparación, um, esas señales pueden confundirse, porque el daño, um, que ocurrió es aún allí. Y entonces, um, lentamente, las personas pueden comenzar a desarrollarse, desarrollar espasticidad después de la lesión inicial, pero esa es en realidad la clásica, um, enseñanza en la escuela de medicina para nuestros estudiantes, um, que vemos cuando alguien desarrolla debilidad en un cerebro o un lesión de la médula espinal, o, eh, daño de cualquier causa que, eh, en la etapa muy temprana, vemos una disminución del tono, pero luego, con el tiempo, vemos que, eh, aumenta a medida que hay alguna reparación, o tiempo, o, eso, las, um, conexiones que están tratando de ser reconstruidas.

[00: 17: 22]GG de Fiebre: [00:17:22] Está bien, genial. Gracias. Y luego, ya sabe, ¿cuánto tiempo suele tardar después del tipo de período inicial para que se desarrolle la espasticidad si es que va a suceder, Dr. Nicholas?

[00: 17: 33]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:17:33] Sí. Entonces, realmente depende. Um, entonces, ya sabes, algunas personas realmente lo desarrollarán, um, en el primer par de, uh, semanas o meses, y luego algunas personas lo desarrollarán, um, a medida que pasa el tiempo. Realmente depende del individuo, pero podemos, ya sabes, podemos verlo temprano, y, um, cuando comenzamos a ver eso, debemos tomar medidas y comenzar con esos ejercicios regulares de estiramiento, a menudo incorporando , um, pastillas, uh, que pueden ayudar a reducir el músculo, uh, la rigidez y los espasmos. Y, bueno, si eso no es lo suficientemente beneficioso, entonces puede haber inyecciones de toxina botulínica, y luego, para la espasticidad más grave, ciertamente hay causas más avanzadas como las bombas intratecales de baclofeno, pero, bueno, ya sabes, He visto que les sucede a los pacientes incluso dentro de, um, un par de semanas.

[00: 18: 26]GG de Fiebre: [00:18:26] Mmm. Bien, excelente. Gracias. Y luego, um, ¿por qué alguien puede tener espasticidad solo en las extremidades inferiores, pero no en las superiores, eh, Dr. Cabahug?

[00: 18: 40]Dr. Filipinas Cabahug: [00:18:40] Uh, nuevamente, va a, um, cómo, en qué parte de su sistema nervioso central se ha visto afectado, cómo y cómo, uh, significativo, um, tiene el, tiene su la médula espinal ha estado involucrada, básicamente. Como dije antes, es, es, es solo una cuestión de l-um, dónde están sus lesiones cuando tuvo su TM.

[00: 19: 04]GG de Fiebre: [00:19:04] Está bien. Gracias. Um, y luego pasar a, uh, l-l- hablar sobre las opciones de tratamiento que están disponibles, y repasar el tipo de lo que se usa al principio, y luego, ya sabes, cosas que podrían usarse más tarde, si esos, eh, tratamientos de primera línea no funcionan, eh, ya sabes, ¿cómo se trata generalmente la espasticidad, eh, ya sabes, en, en el, en primer lugar, eh, Dr. Nicholas?

[00: 19: 27]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:19:27] Sí. Entonces, hay muchas opciones y, eh, ya sabes, cuando, eh, cuando vemos personas que tienen espasticidad, eh, ya sabes, cada individuo puede ser diferente. Y entonces, si alguien tiene una espasticidad más leve, desde el principio, entonces, las recomendaciones incluirán, ya sabes, estirarse, mantenerse bien hidratado, trabajar con fisioterapia y, a menudo, incorporar la terapia oral. medicamento. Entonces, uno de los medicamentos más comunes que usamos para la espasticidad es algo llamado baclofeno, que puede ayudar a relajar los músculos, pero uno de los desafíos es que a menudo puede hacerte sentir mucho sueño. Y, como estoy seguro de que ha experimentado, si ha tenido mielitis transversa, o, um, cualquier otra enfermedad neuroinflamatoria, um, probablemente haya notado que ya tiene sueño, porque está trabajando mucho más duro. hacer las cosas que solía hacer antes de ese daño. Entonces, uno de los desafíos que a veces enfrentamos con esos medicamentos orales es que, aunque podríamos aumentar, y aumentar, y aumentar el medicamento hasta donde finalmente tenga un impacto, algunas personas dicen: "Oye, estoy tan cansado, y me siento realmente confundido, um, al tomar este medicamento.”, y eso definitivamente puede afectar la calidad de vida.

[00:20:40] Entonces, um, si alguien no se está beneficiando lo suficiente de la medicación oral, o tiene esos efectos secundarios de sentir que tiene problemas de memoria, o se siente demasiado somnoliento, entonces, um , ese sería el punto en el que pensaríamos en, um, más, uh, opciones secundarias. Entonces, si alguien tiene lo que llamamos espasticidad focal, digamos que la espasticidad se localiza más en algunos músculos, o tal vez en una o dos extremidades, primero consideraríamos las inyecciones de toxina botulínica. Entonces, Botox es un medicamento que interfiere entre la comunicación entre el nervio y el músculo, y así, cuando tienes espasticidad, tienes demasiada comunicación entre el nervio y la unión muscular. Y entonces, um, el Botox, um, sería administrado por un especialista en espasticidad que, um, puede encontrar, ya sabes, los músculos exactos que están causando esa rigidez severa, um, y, uh, limpiar el área de tu piel, tome una aguja pequeña e introdúzcala en ese músculo.

[00:21:47] A menudo, usamos algo llamado EMG, um, o una electromiografía, um, para ayudarnos a asegurarnos de que estamos en el músculo correcto, y en realidad podemos escuchar los músculos espásticos para saber que estamos Estás en la mejor parte del músculo. Y luego, ese Botox se puede inyectar en un par de lugares en cada uno de los músculos que están rígidos, y en realidad ayuda a, um, disminuir esa sobrecomunicación para que se aflojen. Y cuando recibimos Botox, um, en general, los beneficios del Botox, toma alrededor de 10 días para que se note el efecto completo, y luego debería durar alrededor de tres meses. Um, entonces, cuando administramos Botox, um, no se puede administrar con más frecuencia que cada tres meses, um, y cuando la gente recibe eso, también incorporamos ejercicios de estiramiento y, a menudo, fisioterapia, porque, si te pones Botox y no estás haciendo los estiramientos, no verás tanto beneficio.

[00:22:43] Ahora, si alguien no tiene espasticidad focal, es decir, solo limitada a algunos músculos determinados, o tal vez, um, un par de extremidades, y es más extensa, entonces digamos que la espasticidad es bastante severo en ambas piernas, o es muy severo en múltiples músculos de todas las extremidades, o tal vez también está en su, en su tronco o en su espalda, um, entonces podríamos considerar, uh, algo llamado baclofeno intratecal , que es, lo que significa baclofeno líquido que se administra al líquido cefalorraquídeo. Entonces, típicamente, cuando pensamos en eso como una opción, lo que haremos es lo que se llama una dosis de prueba de baclofeno. Entonces, en mi clínica, si estamos pensando en eso, alguien vendría a la clínica, y de hecho haríamos, um, una punción lumbar, um, donde se introduce una pequeña aguja, um, en la parte baja de la espalda. para dar un poco de medicamento anestésico, y luego tomamos una aguja espinal y pasamos por esa área adormecida, y una vez que llegamos al líquido cefalorraquídeo, entonces en realidad le doy, um, algo de ese baclofeno líquido, y luego, um, el individuo puede para pasar el rato en la clínica, um, por el resto del día, y yo junto con mis fisioterapeutas entraremos y moveremos sus músculos, y, um, si caminan, les pediremos que caminen y los evaluaremos para ver si tenían algún aflojamiento o no de su severa rigidez.

[00:24:07] Y si ellos, um, tuvieron algún aflojamiento de esa rigidez, entonces sabemos que el baclofeno administrado al líquido cefalorraquídeo es una opción para ellos. Ahora, por supuesto, cualquiera que haya tenido alguna vez una punción lumbar no querrá repetir las punciones lumbares todos los días, y desafortunadamente, cuando hacemos esta dosis de prueba, la inyección de baclofeno solo dura ese día, y entonces comienza a desaparecer. Entonces, um, hay un dispositivo llamado bomba de baclofeno, que se parece a un disco de hockey, um, que se puede colocar en la parte inferior del abdomen. Um, por lo general, hay otras ubicaciones, pero, por lo general, a los cirujanos les gusta colocarlas en la parte inferior del abdomen, y luego hay un pequeño tubo que, todo esto es interno, um, que se colocaría directamente en el líquido cefalorraquídeo. Por lo general, hacen una incisión diminuta en la parte inferior del abdomen y luego una incisión diminuta en la parte inferior de la espalda y conectan ese tubo y luego el dispositivo de disco de hockey, la bomba de baclofeno que está llena de baclofeno. Y entonces, tiene un chip de computadora que le permite a su médico programar una dosis de cuánto baclofeno debe recibir, y ese baclofeno se administra continuamente, a una velocidad en el líquido cefalorraquídeo.

[00:25:23] Entonces, a veces la gente dice: "Bueno, esto es genial, tengo esta bomba, pero noté que tengo una espasticidad muy severa todas las mañanas cuando me levanto". Entonces, podemos preguntarle a alguien, "¿A qué hora sueles levantarte?", Y podríamos programar, ya sabes, una dosis un poco más alta, um, para que se sientan más perder por la mañana cuando tienen esa espasticidad severa, pero luego pueden recibir una cantidad más baja, um, durante el resto del día cuando tal vez no sea tan grave. Por lo tanto, es un dispositivo muy bueno. No es algo a lo que saltemos para todos, pero si alguien tiene una espasticidad realmente grave, esa sería una de nuestras opciones deseables. Requiere mucho compromiso y seguimiento, um, para la persona que tiene espasticidad y su familia, porque queremos asegurarnos de mantenerlos seguros y asegurarnos de que no se queden sin baclofeno, porque si no regresaron para hacer un seguimiento, eso podría ser, um, una amenaza para la vida si se retiran del baclofeno.

[00:26:23] Y luego hay otras opciones, um, ya sabes, si la espasticidad es más severa, um, como, uh, ya sabes, quirúrgica, um, liberación de tendones, o incluso algo llamado inyecciones de fenol, pero esas se usan con menos frecuencia.

[00: 26: 37]GG de Fiebre: [00:26:37] Está bien, genial. Gracias. Creo que esos son, son realmente buenos resúmenes de, ya sabes, las diferentes opciones y cómo uno puede progresar desde uno de los tipos de tratamientos de primera línea hasta algo como la bomba de baclofeno si es necesario. Um, también recibimos una pregunta sobre una SDR, rizotomía dorsal selectiva, um, y si es un tratamiento aprobado o recomendado para niños con TM u otros trastornos neuroinmunes raros, Dr. Nicholas.

[00: 27: 04]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:27:04] Sí. Entonces, eh, eso es, eh, podría transmitirle esa pregunta a nuestro otro orador, porque no, eh, cuido a muchos niños con espasticidad, y no es algo por lo que haya referido a nadie.

[00: 27: 18]Dr. Filipinas Cabahug: [00:27:18] Entonces, cuando haces una rizotomía dorsal, en realidad es más un procedimiento invasivo; estás dañando intencionalmente, um, donde el nervio entra y se une a la médula espinal para disminuir la espasticidad. No lo es, no lo es, um... Una vez más, es permanente, es invasivo, pero he cuidado a niños, um, que, eh, han tenido espasticidad severa, no necesariamente relacionada con la mielitis transversa, sino debido a a la parálisis cerebral. Um, años después, aunque dicen que este procedimiento es invasivo y permanente, algunos de ellos desarrollaron espasticidad nuevamente con el tiempo, y realmente no tenemos una explicación para eso, pero como regla, um, tienes que tener una muy buena muy buenos criterios para, um, poder someterse a este procedimiento. No todas, no todas las instituciones, eh, hacen este procedimiento, así que tienes que ir a un hospital universitario, o cualquiera grande, o cualquiera de los grandes hospitales, eh, con neurocirujanos que son, eh, expertos en hacer esto.

[00:28:32] Um, um, honestamente, durante mi tiempo aquí en los Estados Unidos, solo tomé a algunos de estos niños que se sometieron a una rizotomía dorsal, y estos se hicieron como 10, 20 hace años que. Así que eso es una cosa. Um, la... Una de las cosas que quería señalar es, um, si es solo el caso de una espasticidad severa, um, que ha sido refractaria, inca-... Es... llamo a este tratamiento como parte de mi bolsa de última centros turísticos Básicamente ha fallado la terapia oral, ha fallado la fisioterapia, la bomba conservadora de baclofeno, um, y este va a ser, um, uno de esos, um, último, um, uh, último tratamiento al que recurrir, hacer. Um, dicho esto, realmente tienes que encajar en este buen criterio, porque, tú, estamos dañando una parte de tu sistema nervioso central. Estás cortando la dorsal o las raíces nerviosas que ingresan a la médula espinal desde la parte posterior. Las raíces nerviosas que ingresan a la médula espinal desde la parte posterior son las que transmiten la sensación sensorial, um, que es parte del arco reflejo que es hiperactivo cuando tienes espasticidad.

[00:29:44] Entonces, la teoría es, si haces esto, entonces, básicamente sacas la entrada que lleva, uh, información a tu médula espinal, pero, de nuevo, tiene que ser uh, una muy clara criterios, y no todos cumplirán esos criterios.

[00: 30: 00]GG de Fiebre: [00:30:00] Está bien. Muchas gracias. Um, y luego, uh, ¿cómo trataría la espasticidad en alguien donde hay diversos grados de espasticidad y, ya sabe, una extremidad contra otra, uh, Dr. Nicholas?

[00: 30: 14]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:30:14] Sí. Entonces, ese es un escenario bastante común, que, um, alguien puede tener, ya sabes, una espasticidad más severa en una extremidad que en otra. Y abordaría eso, um, de la misma manera que hablamos, um, antes, sobre cómo pensamos sobre el tratamiento de la espasticidad. Entonces, nuevamente, si alguien tiene, ya sabes, tal vez una espasticidad más leve, digamos que tiene espasticidad en el brazo y la pierna, y tal vez la espasticidad en la pierna es más leve, pero la espasticidad en el brazo es más severa, um, a veces ese individuo, eh, puede beneficiarse lo suficiente de una dosis muy baja de pastillas orales, eh, para la espasticidad. Sé que mencioné anteriormente que el baclofeno es común. Seguro que hay muchas otras opciones. Um, uh, la tizanidina es otra común que usamos. Um, pero si se beneficiaron lo suficiente de una dosis baja de eso para la pierna, um, entonces, uh, puede que... Digamos que tenían una espasticidad más grave en el brazo, entonces, puede que simplemente haga, um, Botox en los músculos del brazo que está afectado, pero no, eh, realmente es necesario hacer eso en la pierna, porque se están beneficiando lo suficiente de, ya sabes, modificaciones en el estilo de vida, como, eh, muy buenos estiramientos regulares ex- y ejercicio programa, um, o, ya sabes, solo una dosis baja de un antiespasmódico oral.

[00:31:34] Um, pero realmente, ya sabes, nos acercamos a cada paciente... Cada paciente, um, que veo es diferente en sus objetivos, y su grado de espasticidad, y, um, cuánto dolor experimentan de o cuánto se ve afectada su función. Entonces, muchas veces, ya sabes, combinaremos opciones de tratamiento para la espasticidad. Entonces, hay algunas personas que pueden tener una espasticidad realmente severa, um, en sus, ya saben, digamos que son sus piernas y sus brazos, y sé que hablamos sobre cómo nosotros, ya saben, una especie de reserva, eh, baclofeno bomba con el baclofeno en el líquido cefalorraquídeo para la espasticidad más grave, a veces las personas obtendrán algo como una bomba de baclofeno, y eso, um, los beneficiará significativamente, um, pero como, um, se mencionó anteriormente, si nosotros, um, lo hacemos que, a veces, que, eh, las piernas pueden... Podemos aliviar la espasticidad en las piernas, pero pueden comenzar a debilitarse demasiado si seguimos aumentando esa dosis de baclofeno, cuando estamos tratando de que afecte el brazo. también, porque a menudo ayuda mejor a las piernas, y puede ayudar a los brazos, pero, a veces, si seguimos aumentando esa dosis, podemos hacer que sea demasiado débil en las piernas donde alguien pierde la capacidad de caminar, um, uh, para tratar de ayudar a su brazo.

[00:32:50] Entonces, obviamente no queremos hacer eso si alguien puede caminar, y queremos usar esa espasticidad beneficiosa como se mencionó anteriormente. Entonces, podríamos, um, usar, ya sabes, una dosis ligeramente más baja, de modo que estemos brindando un buen beneficio a las piernas, pero luego volvamos y usemos algo como inyecciones de Botox para el brazo. Entonces, hay todo tipo de combinaciones que se pueden hacer, um, y la conclusión es que no queremos exagerar para aliviar la espasticidad, tanto que debilite a alguien, sino aliviarla lo suficiente como para brindar comodidad. , pero aún permite la función si la función es posible.

[00: 33: 24]GG de Fiebre: [00:33:24] Correcto. Gracias. Um, recibimos una pregunta en la que a esta persona se le había diagnosticado hace 13 meses con mielitis transversa, pero su espasticidad ha empeorado progresivamente en intensidad y área, y ahora toda su pierna y la mitad de la espalda hasta los dedos de los pies se ven afectados. Um, ¿por qué aumenta la espasticidad, eh, cuando la inflamación mejora en la columna vertebral y, ya sabes, esto seguirá progresando hasta el punto de que potencialmente pierdan la movilidad de la pierna? ¿Doctor Cabahug?

[00: 33: 53]Dr. Filipinas Cabahug: [00:33:53] Sí. Entonces, eh, volviendo, eh, volviendo a, eh, una de las preguntas anteriores, eh, sobre cuándo surge la espasticidad, por lo general dentro de eh, y luego podría ser variable, pero como regla, eso, eso, eso primero comienza a ocurrir dentro de unas pocas semanas a seis meses a un año. Um, con el tiempo, la espasticidad normalmente aumenta y luego se estanca. Hay muchas teorías de por qué, um, i-por qué tu espasticidad aumenta con el tiempo. Uh, podría ser porque, um, uh, como partes del sistema nervioso central intentan regenerarse, pero este, este intento de regeneración no siempre es perfecto. Les digo a mis pacientes, um, “Los receptores en su sistema nervioso central se vuelven hiperactivos porque han sido cortados del flujo normal de información, y su sistema nervioso central como, como resultado, se vuelve hiperactivo, porque tus receptores, um, son demasiado sensibles. Um, eso podría suceder con el tiempo, a veces raíces nerviosas específicas, cuando se ramifican y tratan de crecer, eh, no siempre están, eh, haciendo lo correcto... No siempre están transmitiendo o procesando la información correctamente.

[00:35:04] Um, pero entonces, como yo... Volviendo a mi primera declaración, como regla, su espasticidad puede aumentar con el tiempo, pero nuestra expectativa es que, si no tiene nada inflamatorio agudo, o si No estás enfermo pasando, debería estancarse. La espasticidad no siempre es necesariamente mala. Um, como mencioné anteriormente, puede ayudarlo con su función. Me gusta llamar a esto como uno de mis dispositivos de alerta temprana. Um, si estás enfermo, como si tuvieras una ITU, o podría ser algo tan estúpido como una uña encarnada, puede hacer que tu cuerpo se vuelva, um, demasiado hiperactivo, o aumente tu tono. A eso me refiero con que la espasticidad es un dispositivo de alerta temprana; puede hacerle saber que algo está pasando. Um, por lo general, en las, um, personas que veo, las personas que veo que han tenido, um, algo de columna vertebral, tienen médula espinal no traumática, um, enfermedad o disfunción, y no solo amigos de mielitis transversa, si su el tono se ha mantenido estable con el tiempo, y está aumentando, y está aumentando desde su línea de base, me dice que busque algo.

[00:36:14] Podría ser tan simple como una UTI, podrían tener una copia de seguridad [inaudible 00:36:17] y estreñimiento, podrían tener una fractura de la que no estaban al tanto, o podría ser otra cosa , y eso es lo que tengo que descartar. Creo que uno de los consejos que les diría a nuestros oyentes es que debes conocer muy bien tu cuerpo. Si esto es más de lo que su uso [inaudible 00:36:33], entonces vaya y, um, consulte con su médico y hágase examinar. Eso es todo.

[00: 36: 41]GG de Fiebre: [00:36:41] Está bien. Gracias. ¿Y hay un período de tiempo en el que la espasticidad debería estabilizarse, um, ya sabes, después de tal vez, no hay ninguno?

[00: 36: 49]Dr. Filipinas Cabahug: [00:36:49] Sí, generalmente después de un año más o menos. Y nuevamente, depende, um, pero en, en, lo que suelo ver, nuevamente, dentro de ese primer año comienza, um, uh, i- i- i- it, sube, da una vuelta y después de un año más o menos, debería estabilizarse con el tiempo. No estoy seguro sobre el Dr. Nicholas, ¿cuál es su experiencia?

[00: 37: 07]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:37:07] Sí. No, tendería a estar de acuerdo contigo en que generalmente veo la mayor parte de lo que vamos a ver en un año. Um, a veces, ya sabes, si alguien no puede tener ese estiramiento regular, podemos ver que aumenta con el tiempo, pero estoy completamente de acuerdo en que, a menudo, cuando vemos ese aumento de la espasticidad, es debido a algún estímulo molesto en el cuerpo, como una infección, o algún otro problema.

[00: 37: 32]GG de Fiebre: [00:37:32] Está bien. Gracias. Um, y luego, la pregunta... Entonces, esta, eh, persona esperaba que le quitaran la bomba de baclofeno, eh, y ayuda a su espasticidad mucho mejor. Están en una dosis muy baja ahora, solo 20 microgramos, y pueden controlar su espasticidad tal como están. Uh, el neurocirujano que lo removerá dijo que normalmente mantienen el catéter en su lugar, porque al retirarlo puede causar una fuga del líquido cefalorraquídeo. ¿Es esta una práctica común cuando a alguien le quitan la bomba, eh, Dr. Nicholas?

[00: 38: 01]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:38:01] Sí. Entonces, creo que eso definitivamente sería una preocupación. Es, um, obviamente, si un catéter está, um, i-está en su lugar, tiene un orificio de aguja en el, um, el saco que, uh, mantiene el líquido cefalorraquídeo alrededor de la médula espinal. Y así, eliminar eso ciertamente podría causar temporalmente una fuga de líquido espinal. Um, diría que he visto, um, ambos escenarios, así que he visto a un cirujano, um, quitar el catéter junto con la bomba, y esos pacientes, um, en mi experiencia, han estado bien, pero yo he visto a algunos neurocirujanos, um, dejar ese catéter solo por esa preocupación, pero creo que probablemente sería mejor discutirlo con su cirujano en particular, y comprender mejor el porcentaje de riesgo de eso, um, al quitarlo.

[00: 38: 54]GG de Fiebre: [00:38:54] Eh, gracias. Um, y luego, uh, uno de los que dijeron que habían oído hablar de estimuladores epidurales que ayudan a restaurar la función en personas con lesiones de la médula espinal. Um, ¿alguna de estas nuevas investigaciones que han estado surgiendo han demostrado que también podrían ayudar con la espasticidad, eh, Dr. Cabahug?

[00: 39: 14]Dr. Filipinas Cabahug: [00:39:14] Um, actualmente no estoy al tanto de nada relacionado directamente con la espasticidad, incluso en términos de estimuladores epidurales. Sé que hay uso de estimuladores en términos de mejorar la función, eh, caminar, eh, estimular la vejiga para que se contraiga. Um, honestamente, yo, no he oído hablar de estimuladores epidurales para la espasticidad, um, pero otras cosas que estoy haciendo... Otras modalidades experimentales y de investigación que se están usando en este momento, que yo sepa, son el uso de dispositivos magnéticos transcraneales. estimulación, um, pero, de nuevo, esto es... Tengo que enfatizar, esta es una investigación, y no va a ser cubierta por el seguro si, um, alguien intenta hacerlo. Es bastante caro por lo que he oído.

[00: 40: 04]GG de Fiebre: [00:40:04] Está bien. Gracias. Y Dr. Nicholas, usted habló un poco sobre el uso de Botox, eh, ya sabe, si alguien tiene un tipo de espasticidad en un área específica, o áreas específicas en su cuerpo, um, si alguien va a tener un , ya sabes, Botox, ya sabes, cada tres meses, por ejemplo, durante años y años, um, todo el mundo desarrolla anticuerpos contra el Botox, haciéndolo menos efectivo, o es algo que, um... ¿Es este un tratamiento que ¿Alguien puede obtener durante años y años y años, y no tener ningún problema con que ya no funcione?

[00: 40: 36]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:40:36] Sí. Así que esa es una gran pregunta. Um, entonces, definitivamente es posible, um, desarrollar anticuerpos para, um, el Botox, um, pero no es extremadamente común. Entonces, ya sabes, atiendo a muchos pacientes que han tenido el mismo tipo de toxina botulínica que hemos usado durante años, y les ha ido bien, y, ya sabes, la inyectamos cada, ya sabes, de tres a cuatro meses, um, y según, ya sabes, cuánto tiempo recibieron el beneficio, y les ha ido muy, muy bien. Um, pero ciertamente hay, uh, ya sabes, hay algunas veces que las personas ocasionales, ya sabes, realmente parecen estar logrando un gran beneficio con las inyecciones de Botox, y luego comenzamos a notar que no están recibiendo tanto beneficio, o todavía se sienten muy espásticos a pesar de las inyecciones que recibieron con el tiempo. Entonces, lo bueno es que, si eso sucede, siempre podemos cambiar a otra formulación de la toxina, y eso a menudo resuelve el problema.

[00:41:32] Entonces, hay, um, ya sabes, varios tipos diferentes de toxina botulínica que se pueden usar, y, um, ya sabes, no he tenido a nadie que haya tenido un problema en el que hayan ser inmune a todos los tipos.

[00: 41: 46]GG de Fiebre: [00:41:46] Genial. Gracias. Um, y luego, uh, el Dr. Cabahug, tiene, uh... ¿Tiene experiencia usando, um, ya sabe, no la estimulación epidural, sino la estimulación eléctrica en, ya sabe, el músculo, ya sabe, a través de la ¿La piel, eh, se usa para tratar la espasticidad?

[00: 42: 02]Dr. Filipinas Cabahug: [00:42:02] Sí. Entonces, en realidad, eso también es parte de nuestro programa de terapia. Entonces, podría usar estimulación eléctrica funcional en sus músculos espásticos. Ofrece algún efecto a corto plazo, um, en el alivio y disminución de la espasticidad, y de hecho, esto es muy útil, especialmente mientras estás, si estás haciendo esto, um, durante tus sesiones de terapia, porque, si podríamos hacer que su tono se relajara, entonces también podríamos trabajar, eh... También podría trabajar mejor con su fisioterapia y haciendo las cosas que necesita para practicar o trabajar cuando estás en tu sesión de terapia. Entonces, sí, existe el uso de estimulación eléctrica, um, para disminuir la espasticidad. Um, todavía, hasta este momento, todavía están debatiendo cuánto, cuánto tiempo, qué fuerza, la frecuencia, um, pero eso es algo para, uh, más para terapias físicas científicas, um, discusión, pero es, um, es algo que usamos para el manejo de la espasticidad, y realmente lo encuentro como una modalidad útil, um, uh, cuando nuestros pacientes están en terapia.

[00: 43: 06]GG de Fiebre: [00:43:06] Lo tengo. Gracias. Um, y luego, uh, Dr. Nicholas, ¿cómo, cómo fue, o la espasticidad cambia el músculo, el hueso o el ligamento, uh, o, ya sabes, otras estructuras con el tiempo, sabes si alguien está experimentando espasticidad?

[00: 43: 20]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:43:20] Claro. Entonces, con la espasticidad con el tiempo, um, si ese músculo está, um, tan apretado, um, que no se puede activar o usar, um, a veces ese músculo puede atrofiarse con el tiempo o comenzar a encogerse. Um, la otra cosa que podemos ver es, um, en realidad nuestra, um, nuestra fortaleza ósea depende de que podamos, um, ya sabes, mover nuestros músculos. Um, esa tracción del músculo sobre los huesos en realidad ayuda a mantener esa fortaleza ósea con el tiempo. Y así, um, si alguien ya no puede mover esa extremidad, o, um, hacer actividades, o incluso soportar peso en esa extremidad, a menudo podemos encontrar que los huesos se vuelven más delgados con el tiempo, y ciertamente, las personas con espasticidad corren más riesgo con el tiempo de osteopenia, adelgazamiento de los huesos u osteoporosis. Y entonces, eso es definitivamente algo en lo que tenemos que pensar y tener en cuenta.

[00:44:20] Um, la otra cosa es que si la espasticidad no es, um, tratada con muchas de las opciones que hemos discutido esta noche, y es grave, definitivamente puede causar que esos ligamentos se acorten, um, o se tensan, y las personas pueden desarrollar contracturas, donde básicamente están fusionadas, um, y, um, entonces alguien ya no puede, ya sabes, realmente mover esa extremidad. Y entonces, um, eso es lo que estamos tratando de prevenir con todas estas cosas, porque si llegara a ese punto severo, en realidad, lo único que se podría hacer sería, um, como una cirugía, um, liberación del tendón. . Um, entonces estos son más, um, efectos a largo plazo, pero con, ya sabes, un buen cuidado de la espasticidad, dependiendo de lo que sea apropiado, y estiramientos y fisioterapia, a menudo podemos ayudar a minimizar estos problemas con el tiempo.

[00: 45: 12]GG de Fiebre: [00:45:12] Genial, gracias. Um, y acabamos de recibir algunas preguntas, específicamente, sobre la acupuntura, y si se ha demostrado que la acupuntura es efectiva en absoluto, uh, para tratar la espasticidad. Dr. Cabahug, ¿tiene alguna experiencia con esto?

[00: 45: 27]Dr. Filipinas Cabahug: [00:45:27] Entonces, um, al usar la acupuntura, entonces tenemos que... Depende de qué tipo de acupuntura realmente. Está la, um, la acupuntura oriental tradicional, um, y luego está la acupuntura electoral. Um, es ágil, pero no necesariamente hay buena evidencia de que ayude con la espasticidad. Ahora, si está hablando de algo como la electroacupuntura o la punción seca, puede ayudar clínicamente, nuevamente, depende, ayudar a disminuir el tono, pero nuevamente, hay... Uh, hasta ahora, realmente no ha habido eso. Buena evidencia sobre, eh, eh, uso de acupuntura, punción seca, electroacupuntura.

[00: 46: 11]GG de Fiebre: [00:46:11] [inaudible 00:46:14]. Gracias. Y luego, eh, como seguimiento, eh, de lo que estábamos hablando, sobre, eh, la espasticidad cambia con el tiempo, eh, recibimos una pregunta de alguien escuchando, eh, ya sabes, en este momento, diciendo , “¿Puede hablar con aquellos de nosotros que tenemos TM y espasticidad leve solo en las piernas, y una recuperación lenta y constante? ¿La espasticidad también disminuye con el tiempo para aquellos de nosotros que nos estamos recuperando, y los medicamentos interferirán con la mejoría potencial? ¿Doctor Nicholas?

[00: 46: 41]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:46:41] Sí. Entonces, la espasticidad definitivamente puede cambiar con el tiempo. Y entonces, bueno, hay algunas personas que inicialmente tienen, bueno, espasticidad después de un evento neurológico agudo, como una mielitis transversa o un derrame cerebral, donde necesitan algunos de estos tratamientos más avanzados como inyecciones de toxina botulínica, pero con, um, ya sabes, gran, eh, trabajo en términos de, ya sabes, hacer los ejercicios regulares de estiramiento y trabajar con fisioterapia. A veces vemos que las personas pueden, um, ya sabes, disminuir lentamente la cantidad de, um, inyecciones de Botox que necesitan, o antiespasmódicos orales, um, uh, y a veces, en, en algunos casos, um, que requieren eso ya no. Diría que la mayoría de las veces cuando se vuelve tan grave que alguien necesita esas inyecciones, o, um, algo más avanzado, eso sería, um, menos común, pero el lugar donde veo que lo más común sería en alguien que está Tuvo, eh, un derrame cerebral agudo.

[00:47:39] Um, el, um, ciertamente si alguien está, uh, tratando su espasticidad, um, y, um, tratándola hasta el punto en que los músculos están tan sueltos, que, um, alguien está, uh , demasiado débil para poder trabajar con la terapia, o para permitir que esos músculos funcionen, eso podría interferir, pero es por eso que, um, los expertos en espasticidad realmente están trabajando para controlar esa espasticidad para estar de acuerdo, un grado en el que usted Estoy teniendo algo de consuelo, y algo, eh, aflojando, para que luego puedas trabajar con esos especialistas en rehabilitación para poder tratar de recuperar alguna función. Entonces, creo que, a menos que alguien haya anulado por completo tu función muscular con, ya sabes, demasiado Botox, o una dosis demasiado alta de baclofeno intratecal, um, creo que sería muy poco probable que estuvieran inhibiendo, um , su capacidad para tener algo de recuperación.

[00: 48: 39]GG de Fiebre: [00:48:39] Está bien. Gracias. Um, tenemos otra pregunta de alguien que fue diagnosticado hace unos 16 años. Um, el problema que más tienen es, por la noche o a la hora de acostarse, eh, o incluso después de que se han quedado dormidos, sus piernas tiemblan o tienen espasmos, ya sea despertándolos o impidiendo que duerman y descansen bien. Um, ¿cómo o qué puedo hacer para abordar esto? No tomo nada recetado para esto. ¿Le gustaría saber qué opciones hay, para que puedan, ya sabes, hablar con su proveedor sobre esto? ¿Doctor Cabahug?

[00: 49: 06]Dr. Filipinas Cabahug: [00:49:06] Gracias. Um, entonces, generalmente con, um, mis pacientes, reviso sus medicamentos. Um, una opción sería uh, una dosis baja de, um... Y si, si, si es el, si se trata de despertarse en medio de la noche, podríamos hacer solo una dosis baja de baclofeno oral. , que encuentro que es, eh, relativamente s... Es seguro decir que mis pacientes lo intentan. Dr. Nicholas, ¿y usted? Qué… ¿Me receta algo más?

[00: 49: 39]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:49:39] Sí. Entonces, estoy de acuerdo con usted, si, um... Ya sabe, parece que esta persona que tiene, um, los desafíos principalmente por la noche, que no toma nada, a menudo, en realidad, dosifica cualquier tipo de relajante muscular oral por la noche , para ayudar a tratar de reducir eso, puede ser realmente beneficioso. Entonces, el baclofeno suele ser mi primera línea para usar para eso. Um, si alguien sintiera que, um, eso no fue útil en la dosis baja que se inició, ya sabes, ciertamente podríamos aumentarla con el tiempo. La belleza de tomarlo por la noche es que, ya sabes, el principal efecto secundario del baclofeno es que te dará sueño, así que lo mejor es que, si lo tomas por la noche, lo aumentamos lentamente. tiempo para controlar los síntomas, entonces, alguien no debería sentirse demasiado cansado por la mañana. A veces, hay algunas personas que no responden tan bien al baclofeno por cualquier motivo, así que tengo pacientes en los que uso tizanidina, um, y ese relajante muscular, um, puede funcionar muy bien para ellos.

[00:50:39] Entonces, ya sabes, creo que este tipo de, um, espasticidad es muy, muy común, um, o donde las personas tendrán algunos de estos movimientos espasmódicos, o tensión, o dolor por la noche. Es probablemente uno de los momentos más comunes en los que escucho a mis pacientes decir que tienen el problema y, por lo general, funciona muy bien usar uno de estos relajantes musculares orales.

[00: 50: 57]GG de Fiebre: [00:50:57] Está bien. Gracias. Um, uh, este otro... Uh, tenemos otra pregunta, um, de alguien escuchando que dijo que ha tenido NMLSD desde 1993. Uh, tiene 72 años y toma baclofeno cuatro veces al día. Se estiran todos los días, pero su capacidad para caminar está disminuyendo. Um, como alguien... ¿Así podría ser un candidato para inyecciones de Botox, eh, Dr. Cabahug?

[00: 51: 22]Dr. Filipinas Cabahug: [00:51:22] Um, si... Potencialmente, pero creo que lo mejor es, eh, no ver al paciente. Creo que deberíamos evaluar al paciente, verificar la fuerza, el equilibrio, ver qué más está pasando. Um, yo... Una vez más, tal vez, él, él solo necesita un, un, un curso de fisioterapia agresiva o enfocada, um, para abordar cualquier problema, porque, um, estamos lidiando... Él dijo, tú dijiste Tiene 72 años, ¿verdad?

[00: 51: 51]GG de Fiebre: [00:51:51] Sí.

[00: 51: 52]Dr. Filipinas Cabahug: [00:51:52] ¿Es eso correcto? Entonces, yo, yo, no estoy sacando la tarjeta de edad, solo estoy siendo realista aquí. Todos, los cuerpos de todos cambian con el tiempo. A medida que envejecemos, nos volvemos más lentos, la vista es difícil, el equilibrio se deteriora. Entonces, como médico, debo tomar eso en consideración. No le echo la culpa de todo a tu lesión de la médula espinal. Me gusta ver a las personas como un todo, y cuando evaluamos, evaluamos su fuerza, sus reflejos, su, su tono, su equilibrio, verificamos su rango de movimiento, um, y luego, en base a esa evaluación, y sobre sus medicamentos, y lo que está tomando, lo que no ha tomado, entonces, um, podríamos tomar una decisión más apropiada para ver si se beneficiaría, um, de Botox. Yo... Eso es, eso es cuando van a ser los... Así es como yo lo abordaría. Es, es, ya sabes... Botox es, um, es, puede ser totalmente apropiado para él, en este escenario, pero, um, realmente tienes que ser evaluado adecuadamente primero, o con-... Sí.

[00: 52: 52]GG de Fiebre: [00:52:52] Genial, gracias. Um, y luego, volviendo a, ya sabes, la idea de que la espasticidad cambia con el tiempo, um, ¿es posible que la espasticidad desaparezca por completo después de uno de estos, um, diagnósticos? ¿Doctor Nicolás?

[00: 53: 07]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:53:07] Sí. Entonces, um, ya sabes, realmente depende de la gravedad de la situación. Entonces, creo que si alguien tiene una espasticidad tan severa que, ya sabes, tus codos se doblan y se pegan a tu, um, pecho cuando intentas caminar, o simplemente en todo momento, incluso cuando estás sentado, um, y tu pierna está rígido, y ha tenido esta espasticidad durante años, ese sería un escenario en el que, desafortunadamente, no esperaría, um, que ese individuo no tenga espasticidad, um, en su vida. Pero ciertamente, al principio, um, ya sabes, cuando hablamos sobre cómo la espasticidad puede tener varios grados, veo personas que tienen una espasticidad muy leve y luego, con el tiempo nuevamente, con la incorporación de fisioterapia y rehabilitación. , um, ya veces solo dosis bajas de medicamentos orales, pueden funcionar muy bien y no tener ningún problema. Entonces, es, um, muy dependiente del grado de espasticidad, pero con grados más leves, lo he visto, um, mejorar y resolverse.

[00: 54: 08]GG de Fiebre: [00:54:08] Está bien, gracias. Um, y luego, um, nos preguntaron qué, ya sabes, mencionó una dosis baja de baclofeno, um, cuáles son, ya sabes, las dosis potenciales para el baclofeno oral, si esta es una de las principales terapias. que son, son usados, eh, Dr. Cabahug?

[00: 54: 22]Dr. Filipinas Cabahug: [00:54:22] Sí. Entonces, su baclofeno, las dosis más bajas, puede ser de 10 miligramos o una tableta de cinco miligramos. Um, si, si ellos, si la farmacia no tiene una tableta de cinco miligramos, sí, pero la tableta de 10 miligramos se puede marcar y cortar a la mitad. Uh, si busca la FDA, la dosis máxima diaria total es de ocho... Uh, la dosis total diaria, es de 80 miligramos. A veces tengo personas que están en 100 miligramos. Por lo general, empiezo con una tableta de 10 miligramos, y luego, dependiendo de la edad de la persona y otros, ya sabes, si tiene otras comorbilidades, o si el paciente está ansioso por comenzar con el medicamento, generalmente empiezo con 10 o , o cinco miligramos, um, tres veces al día. Normalmente doy mi primera dosis por la noche y les pido a los pacientes que me digan cómo se sienten por la mañana, si tienen un aumento de la sedación, somnolencia, si se sienten confusos, si no pueden funcionar. Um, yo, en mi práctica, probablemente soy un poco más conservador, um, cuando comienzo estos medicamentos, um, tengo el lujo de ver a mis pacientes, uh, con más frecuencia durante un período de tiempo, y, y esto es algo...

[00:55:34] Preferiría medicamentos como el baclofeno, especialmente si son personas mayores. Comenzaría con una dosis baja, e iría despacio, y aumentando la titulación, monitoreando los efectos secundarios. Esa es una de las reglas que, um, um, nosotros como médicos seguiríamos. Estoy seguro de que el Dr. um, Nicholas hace, uh, lo mismo. Um, entonces, normalmente empezábamos tres veces al día. Las s- las, las más pequeñas, las, las menos tabletas son las de cinco miligramos o 10 miligramos, la mayoría de las farmacias tendrían una tableta de 10 miligramos, luego tienes tabletas de 20 miligramos. Y, lo haríamos tres veces al día, normalmente comenzaría por la noche, verificaría si hay efectos secundarios, vería si pueden, si todavía pueden funcionar por la mañana. Entonces …

[00: 56: 21]GG de Fiebre: [00:56:21] Genial, gracias. Y, como estamos, ya sabes, llegando al final de nuestro tiempo, solo quería abrirlo y ver si había algo, ya sabes, um, cualquiera de ustedes quería hablar sobre eso. No tuve la oportunidad de hablar sobre, ya sabes, en relación con la espasticidad y estas condiciones. ¿Doctor Nicholas?

[00: 56: 37]Dra. Jacqueline Nicolás: [00:56:37] Sí. Entonces, creo que lo más importante es que, si tiene espasticidad y no se está tratando, hable con su médico. Esto es algo que puede afectar significativamente la calidad de vida y, para ser honesto, como médicos, muchas veces, ni siquiera estamos capacitados en todas las opciones para tratarlo. Entonces, soy un neurólogo de formación, y luego, eh, hice una beca de neuroinmunología, y luego una beca de espasticidad, porque estaba muy frustrado por la falta de, eh, formación que tenía y poder ayudar a mis pacientes que tenían espasticidad severa, porque la mayoría de los neurólogos solo aprenden sobre las píldoras orales. Um, algunos de ellos tienen las habilidades para hacer inyecciones de Botox, pero a menudo no saben acerca de las opciones avanzadas o dónde pueden ir las personas para recibir estas opciones. Entonces, si no está recibiendo atención para su espasticidad, o siente que, um, no se está tratando adecuadamente, realmente le insto a que se defienda y hable con su médico al respecto.

[00:57:36] Um, puede buscar recursos a través del SRNA, um, y pueden ayudarlo a conectarse con expertos, um, como, uh, el Dr. Cabahug, o yo mismo, um, o cualquier persona, en realidad, en todo el país que pueden ayudarlo, y hay mucho que se puede hacer por ello. Por lo tanto, no pierda la esperanza y, definitivamente, continúe haciendo los ejercicios de estiramiento y la fisioterapia como le recomiende su médico.

[00: 58: 02]GG de Fiebre: [00:58:02] Genial. Gracias. Y, Dr. Cabahug, ¿tiene algo más que agregar?

[00: 58: 05]Dr. Filipinas Cabahug: [00:58:05] Sí, um, solo para, um, uh, solo para, um, enfatizar el punto que el Dr. Nicholas había planteado antes; Nuevamente, es muy importante que ustedes, eh, que, eh, las personas se defiendan a sí mismas y no teman hablar con sus médicos, eh, especialmente si tienen espasticidad. Mencioné anteriormente, eh, en el podcast que, eh, tenemos que tener un objetivo específico, eh, y ese objetivo es... Y, y, eh, el tratamiento de las personas con, eh, espasticidad, es muy individualizado, encuentro, encontré a lo largo de los años. Tengo pacientes a los que realmente les gusta esa sensación de espasticidad, porque les hace sentir que tienen algo ahí fuera y no quieren que se los quite. Tengo pacientes que, tan pronto como la espasticidad es tan severa, realmente necesitamos intervenir y hacer algo al respecto. Creo que lo importante es establecer una meta y hacer que la discusión sobre la espasticidad forme parte de su control médico regular con su médico.

[00:59:11] Si tiene espasticidad, um, y mis pacientes, todos los años, hablamos sobre si ha sido estable, si está empeorando, si es útil para usted, si se ha vuelto perjudicial. Revisamos sus medicamentos, revisamos el- si necesita volver a la terapia. Um, también una de las cosas, nosotros, no tenemos tiempo para hablar de esto, pero, um, cualquiera de nuestras oyentes que están en edad de procrear y que están pensando en tener hijos están en alguno de estos medicamentos orales, por favor, hable de esto, um, con sus médicos incluso antes de quedar embarazada, porque algunos de estos medicamentos pueden, um, afectar al feto e incluso pueden transponerse a la leche materna. Entonces, um, si alguna vez, um, si, si alguna de nuestras oyentes femeninas llegó al punto de querer considerar tener un hijo, mencione esto a su médico y podemos hacer un plan. Es muy importante, um, encontrar al médico adecuado que esté, um, cómodo, um, en el tratamiento de la espasticidad.

[01:00:21] Y como dice el Dr. Nicholas, como, um, aproveche el sitio web de SRNA, porque, um, nosotros, ellos tienen los recursos y, uh, una lista de médicos que son expertos en el manejo de la espasticidad. Creo que eso es todo por mi parte, a menos que haya más preguntas.

[01: 00: 41]GG de Fiebre: [01:00:41] Genial. No, eso es, eso es genial. Muchas gracias a ambos por tomarse el tiempo esta noche para conversar con nosotros sobre la espasticidad. Um, ya sabes, creo que superamos muchas de las preguntas. Um, así que sí, muchas gracias, de nuevo, por participar. Nosotros realmente lo apreciamos.

[01: 00: 56]Dr. Filipinas Cabahug: [01:00:56] Gracias por recibirnos.

[01: 01: 09]Dra. Jacqueline Nicolás: [01:01:09] Gracias. Gracias por recibirnos.