00:01 Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the expert de SRNA. El podcast de hoy se titula Obtener una recuperación funcional a través de la terapia ocupacional. Mi nombre es GG deFiebre y estaré moderando este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo a la educación y la investigación de enfermedades raras. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web para su descarga a través de iTunes durante la llamada. Si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con GoToWebinar. Queremos agradecer al patrocinador del podcast de este mes. Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida.

01:00  Su objetivo de ofrecer avances médicos donde actualmente no existen está impulsado por el conocimiento de que la vida de las personas depende de su trabajo. Para el podcast de hoy, nos complace contar con la presencia de la Dra. Kathleen Zackowski y la Dra. Rebecca Martin. El Dr. Zackowski es el nuevo director sénior de Gestión de Pacientes, Atención e Investigación de Rehabilitación en la Sociedad Nacional de EM. En este cargo, administra y trabaja para hacer crecer la investigación de la Sociedad centrada en la atención clínica y de rehabilitación, así como en el desarrollo de la Iniciativa de Bienestar de la Sociedad. El Dr. Zackowski tiene 15 años de experiencia como científico académico y clínico en el Instituto Kennedy Krieger y la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins. Los estudios del Dr. Zackowski han investigado hasta qué punto los cambios en las fibras nerviosas del cerebro y la médula espinal están asociados con cambios en la forma de caminar y deficiencias físicas como la fuerza y ​​la sensibilidad. Sus intereses de investigación son investigar los mecanismos que subyacen a las deficiencias sensoriomotoras y la discapacidad resultantes del daño al sistema nervioso central para mejorar la discapacidad en personas con afecciones neurológicas. El Dr. Zackowski también es terapeuta ocupacional con 25 años de experiencia clínica en rehabilitación de adultos.

02:30 La Dra. Rebecca Martin es Gerente de Educación y Capacitación Clínica en el Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal en el Instituto Kennedy Krieger y Profesora Asistente en la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en el Departamento de Medicina Física y Rehabilitación. La Dra. Martin recibió su Licenciatura en Ciencias en Terapia Ocupacional de la Universidad de Boston en 2001 y su Doctorado en Terapia Ocupacional de la Universidad de Profesiones de Salud Afines de Rocky Mountain en 2008. Antes de unirse al Instituto Kennedy Krieger, la Dra. Martin trabajó en rehabilitación de lesiones cerebrales en Boston. , Massachusetts. El Dr. Martin se unió a Kennedy Krieger en 2005 como Terapeuta Ocupacional Principal en el Centro Internacional para Lesiones de la Médula Espinal. Desde 2010, el Dr. Martin ha sido Gerente de Educación y Capacitación Clínica en ICSCI y es responsable del desarrollo del programa, la capacitación del personal y la supervisión del programa de investigación clínica allí.

03:10 El Dr. Martin habla a nivel nacional sobre temas relacionados con la rehabilitación basada en actividades; Ha impartido muchos cursos de educación continua para profesionales de la rehabilitación en las áreas de patología neurológica, rehabilitación e investigación. Ha sido la investigadora principal y co-investigadora de subvenciones de la Fundación para la Educación de Veteranos Paralizados de América y el Departamento de Defensa para desarrollar, promover y difundir un programa y plan de estudios de capacitación en terapia restaurativa basada en actividades. Así que bienvenidos y muchas gracias a ambos por acompañarnos hoy.

03:36 Gracias por recibirnos.

03:41 Entonces, para comenzar a hacer que las personas conozcan un poco de contexto sobre cuál es el papel de la terapia ocupacional y qué hacen los terapeutas ocupacionales. Dr. Martin, ¿le importaría comenzar y hablar un poco sobre su papel como terapeuta y el papel del terapeuta ocupacional en general?

03:41 Por supuesto.

03:59 Entonces, la mayoría de las personas están familiarizadas con los fisioterapeutas y el trabajo de un fisioterapeuta es evaluar su movimiento y ayudar a restaurar movimientos específicos. Principalmente se enfocan en la fuerza y ​​la resistencia, mientras que el trabajo de un terapeuta ocupacional es tomar ese movimiento y ayudarlo a armarlo usando piezas de fuerza, resistencia, pero también cognición y coordinación para participar en actividades más significativas.

04:23 Entonces, un terapeuta ocupacional realmente va a centrar sus objetivos en torno a las actividades que desea realizar. Entonces, si bañarse es importante para usted o alimentarse, no solo cosas como ¿Puedes doblar el codo?, sino realmente cómo combinas esos movimientos.

04:40 En general, un terapeuta ocupacional se concentra más en la función de las extremidades superiores que un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional también puede introducir modificaciones en la tarea o el entorno además de intervenciones específicas centradas en el paciente.

04:40 Genial, muchas gracias y Dr. Zackowski, ¿le importaría si tiene algo que agregar y hablar un poco sobre su función también?

05:08 Seguro. Seguro. Creo que otras cosas que me vienen a la mente, sabes, el papel de las terapias ocupacionales evoluciona de manera un poco diferente en diferentes lugares. Entonces, en algunos institutos o centros clínicos, la terapia ocupacional puede estar encabezando cosas como esperar sillas de ruedas. También hacemos a menudo como Becca dijo el cuidado de las extremidades superiores, incluida la fabricación de fracturas y el ejercicio para las deficiencias de las extremidades superiores.

05:41 También tenemos capacitación en cosas como cómo modifica su hogar o cómo modifica su entorno de trabajo para que sea más eficiente o efectivo, dado que es posible que necesite adaptar sus actividades un poco más debido a una patología como TM. Entonces, somos una especie de personas que deberían ayudarlo a poder hacer lo que quiere hacer con su vida. Y eso es realmente muy multifacético, por lo que creo que es difícil definir la terapia ocupacional. No somos sólo la gente de ejercicio. No le estamos ofreciendo medicamentos. Le ofrecemos adaptaciones y formas de hacer que su vida sea más capaz de disfrutar de lo que le gusta hacer en su vida. Y esto lo convierte en una definición vaga, pero es a propósito que realmente puede adaptar las intervenciones que brindamos a cada persona de manera bastante individual porque sus objetivos son muy diferentes de una persona a otra. Entonces, mi papel es que todavía estoy en la atención clínica, pero en una medida mucho menor de mi papel ahora, realmente tratar de alentar a los terapeutas ocupacionales y otros científicos a estudiar cosas que podrían beneficiar a los pacientes. Entonces, no solo qué medicamentos funcionan o no, sino también qué tipo de intervención de rehabilitación puede ser más efectiva y ayudar a las personas con patologías como la mielitis transversa. Así que mi rol es que tengo una parte administrativa y tengo una parte de investigación y luego también tengo una pequeña parte clínica. Entonces, el terapeuta ocupacional puede hacer una variedad de cosas además de su papel fundamental.

07:32 Muchas gracias. Quiero decir, creo que ambos transmitieron cómo saben cuánto hacemos cada uno de nosotros y cuán variado puede ser, al menos en mi experiencia, así como trabajar con un terapeuta ocupacional. Ellos están ahí para ayudarte. Quiero ser cuando se trata de redes. Sabes hacer algo o simplemente querer una fortaleza en ciertas áreas que han cubierto o que también están buscando. Así que muchas gracias a ambos por su comprensión al respecto. Entonces, ¿dónde saltar a algunas de las preguntas que recibimos de nuestra comunidad? Así que una pregunta era que habías preparado una rutina de ejercicios en casa. ¿Hay ejercicios específicos que son mejores que otros o cuál es el papel de un programa en el hogar en la terapia ocupacional?

08:27 ¿Quieres empezar Becca? Entonces puedo agregar lo que quieras mostrarnos y podemos desconectarnos tal vez por ti.

08:31 Entonces creo que los ejercicios en casa son realmente valiosos y muy importantes para las personas que tienen algún tipo de discapacidad neurológica. Incluso si vas a terapia regularmente, es posible que solo recibas terapia durante una hora o dos horas y, en una situación realmente afortunada, a la vez un par de veces a la semana.

08:53 Pero si piensa en la cantidad de actividad que alguien con un sistema neurológico normal está haciendo todo el tiempo, necesita poder reemplazar parte de esa actividad que ha perdido debido a la lesión o enfermedad con algunos ejercicios en el hogar. Así que no basta con ir a terapia tres veces por semana.

09:13 Tienes que estar poniendo trabajo en casa. Ya sabes que la Organización Mundial de la Salud recomienda un mínimo de 150 minutos a la semana de actividad moderada para todas las personas y las personas con discapacidades neurológicas rara vez cumplen ese objetivo.

09:28 Y siempre se lo explico a mis pacientes como si estuvieras conduciendo un automóvil realmente especial y ahora tienes que darle mucho mantenimiento. Por lo tanto, no es solo lo que hace en la terapia, sino también los ejercicios en el hogar que se vuelven cosas importantes, como actividades cardiovasculares como andar en bicicleta o caminar o usar una máquina elíptica. Son tan valiosos para los pacientes con lesión o enfermedad neurológica como lo son para la población normal. Eso es algo que debe incluirse en la rutina de todos en casa y luego los ejercicios específicos realmente dependen de sus objetivos y déficits.

10:07 Entonces, si tiene mucha debilidad en los brazos y su objetivo es poder alimentarse solo, su terapeuta puede ayudarlo a identificar ejercicios que trabajarán para fortalecer los músculos específicos que lo llevarán a alcanzar su objetivo y luego eso se convierte en las cosas. que debes trabajar en casa.

10:27 Y solo para agregar que estoy de acuerdo con todo lo que dijo Becca, pero para agregar, parte de la importancia de ir a un terapeuta ocupacional para obtener un programa de ejercicios en el hogar para mejorar su función es que es la forma que usa para hacer ejercicio correctamente. Así que de todos modos puedo ir, ya sabes, hacer ejercicio un poco al azar o sin pensar realmente en ello y simplemente terminar de una vez. Pero ahora hay evidencia de que debe ser consciente de lo que está haciendo y hacerlo de la forma correcta para que el ejercicio lo beneficie de la manera en que lo hemos previsto. Así que es muy importante prestar atención a lo que dice su terapeuta. Pídales que lo escriban. Realmente ser capaz de utilizar las instrucciones que le dan. Asegúrese de que realmente los comprende y luego intente configurarlo en su hogar de la manera más similar posible. Incluso tengo personas que se graban a sí mismas haciendo el ejercicio para poder comentarlo porque es muy difícil saber si estás haciendo lo correcto y si no estás haciendo el ejercicio realmente correctamente no vas a beneficiarte. de la misma manera

11:35 Quiero decir que es similar a cualquier persona que haya hecho algún tipo de horneado si eres un poco desordenado y no pones exactamente los ingredientes correctos y no obtienes el mismo producto. Entonces, es muy importante que el punto de tener un terapeuta que le dé ejercicios en lugar de ir a un gimnasio y usar un entrenador genérico que realmente estamos tomando en consideración qué limitaciones puede tener su patología y cuáles son sus objetivos y tratar de combinar esa información para que le saques el máximo partido. No es sólo algo para tomar su tiempo. No es solo algo para ponerte en forma. Es algo que te hace funcional porque creo que la parte importante de lo que OT aporta a esto realmente tiene sentido.

12:28 Sé que también es esperanzador para el programa en el hogar, por lo que sé que el Instituto Kennedy Krieger envía a las personas a casa con un programa completo que tiene imágenes y cosas que hacen que sea mucho más fácil recrear lo que hiciste en la terapia también en casa. Encontré que realmente es útil.

12:38 Sí. Creo que nunca debería gustarte Kathy, solo dije que nunca debes tener miedo de preguntarle a su terapeuta. Lo estoy haciendo bien. A menudo, cuando veo pacientes que no he visto en mucho tiempo, lo primero que les pido que hagan es que me muestren su ejercicio en casa y me muestren lo que han estado haciendo y luego sean honestos conmigo sobre lo que no han hecho. al hacerlo, puedo ayudar a solucionarlo. Bien. Si fue demasiado difícil o demasiado fácil o le causó dolor, debe asegurarse de hablar con su terapeuta al respecto.

13:09 Correcto porque creo que a veces la gente regresa y dice que sabes que esto es demasiado fácil. Decidí modificarlo porque me resultaba demasiado fácil. Y a veces las modificaciones son buenas, pero a veces hay un motivo por el cual podría ser demasiado fácil. Puede ser que no queramos que te esfuerces porque cuando comienzas a entrenar usas músculos adicionales y entonces es posible que no obtengas el mismo beneficio. Entonces, los pequeños detalles son lo que creo que hace que algunas personas digan, bueno, simplemente no entiendo todo esto. No voy a hacer nada de ejercicio por lo que tampoco quiero que me llegue ese mensaje. Pero para ser consciente de que el ejercicio tiene algo que ver, es realmente la forma en que diseñaríamos un programa para ti, no es la misma forma en que lo haría en un gimnasio genérico.

13:53 Realmente es específico a lo que estamos tratando de llegar a para qué son sus mejoras y, por lo tanto, haga preguntas. Una tercera es asegurarse de que comprende cuáles son las partes importantes de esto y qué puedo modificar si tengo ganas de que sea fácil que sepa cómo lo hago de la manera correcta para que esté facultado para hacer algunos cambios, pero realmente sabes entender cuál es el objetivo final para ello.

14:17 Cathy, déjame hacerte una pregunta de seguimiento, ¿GG? Bueno, Cathy, ¿qué recomiendas para las personas que no tienen un terapeuta cerca?

14:26 Sí, esa es una pregunta realmente genial y me alegra que se haya planteado, así que sabes que lo ideal es que acudas a un terapeuta ocupacional que tenga experiencia en neurología y obtengas a este experto. De lo contrario, las cosas que puedes hacer serían qué. Una cosa que sugiero es que la gente pueda ir al centro uno para una buena evaluación y obtener el programa de ejercicios en el hogar, incluso si está lo suficientemente lejos como para que no pueda ir muy a menudo. Pero al menos puede obtener acceso a ese experto en esa clínica. Otra forma de hacer esto es ir a un fisioterapeuta y preguntarle si hay terapeutas ocupacionales cerca. Y si vives en una zona rural, tener cualquiera de estas condiciones es muy accesible y comprende la MT, que podría ser mucho más difícil de encontrar. Sabes que parte de esto es que vas a tener que aprender un poco por tu cuenta.

15:20 Y así sería saber comprender cuáles son los ejercicios, qué ejercicios le proporcionarán una mayor fuerza y ​​en qué músculos. Así que puedes hacer mucho de esto buscando en línea y leyendo. Pero les haré saber que mi advertencia es que Internet es algo maravilloso, pero tampoco está muy bien auditado. Para que pueda obtener información que es falsa o no y que no es correcta. Y es posible que no lo sepas. Entonces, trate de aprender lo que pueda, pero haga preguntas al profesional. Tienes acceso a si tienes acceso a un médico, tráelos a través de ejercicios y diles que son las cosas que te parecen razonables. Sabes que no están entrenados de la misma manera que ellos, pero puedes, pero al menos puedes hacer que esa persona se asegure de que sea seguro para ti.

16:13 Otro buen lugar para ir será una conferencia. Así que hay una TM. Sé que tienen conferencias. Puede traer información allí y ver si hay expertos allí que puedan hablar con usted. No sé si tienes otras sugerencias, ese es un problema realmente importante.

16:31 Sí, creo que lo único que destacaría que acaba de decir es que si va a Internet, no puede ir simplemente a Wikipedia y YouTube, quiere ir al sitio web de SRNA o al sitio web del Instituto Kennedy Krieger o MS Society y esos lugares lo vincularán con otros sitios web de buena reputación para obtener recursos e información de ellos.

16:53 Incluso tienen una Sociedad Nacional de Honor que tiene videos que puede seguir para hacer ejercicios básicos y sabe, supongo que no he estado en el sitio web de SRNA recientemente, así que tal vez pueda hablar sobre lo que está disponible allí.

17:09 Así que tenemos varios que, no tenemos videos de ejercicios en particular, pero no tenemos varios videos y podcasts sobre varios temas de rehabilitación. Entonces, y sé que también en mi experiencia aquí, también tengo algunas aplicaciones de diferentes centros de rehabilitación que tienen diferentes ejercicios, así que dependiendo de su nivel de lesión, no sé cómo los usaría personalmente, pero creo que esas cosas están empezando a salir un poco más también. Sí.

17:42 Y hay incluso lo siento, incluso hay. Hay un diario que es un video diario que he publicado y con el objetivo de permitir que los pacientes accedan al video. Y lo que publiqué fue un manuscrito de ejercicios que intentaba enseñar a los pacientes o terapeutas ejercicios específicos que son útiles para las personas que tienen debilidad en las caderas. Y así, para los adultos que han tenido esto en su debilidad en las caderas y me gusta ponerlo a su disposición.

18:20 Pero definitivamente es un recurso con el propósito de hacerlo accesible a personas de todos los ámbitos que podrían no tener acceso a un terapeuta y eso es muy bueno.

18:36 Y luego, en términos de si alguien no tiene un terapeuta que se especialice en MT, por ejemplo, con alguien que se especialice, por ejemplo, en lesiones de la médula espinal u otras afecciones neurológicas, ¿cree que podría ver con MT, NMO o ADEM el sí quiero.

18:59 Y creo que particularmente las personas que escuchan este podcast y las personas que son parte de SRNA están muy bien informadas sobre sus condiciones, por lo que no tengan miedo de contarle eso a su terapeuta y decir que podría ser la única persona que alguna vez ver con TM en Nebraska. Deja que te ayude. Déjame compartir contigo cuál ha sido mi experiencia.

19:21 También quiero decir que puedes irte. Así que Becca es un muy buen ejemplo. Así que ella trabaja en un Instituto de la médula espinal. Entonces, realmente se enfoca en la lesión de la médula espinal, pero la MT es una forma correcta, por lo que puede generalizar la información si puede obtenerla de algunos recursos específicos de la médula espinal que también podrían ser muy razonables para alguien con MT. .

19:56 Gracias. Usted mencionó que SRNA tiene un simposio de conferencia en octubre en Columbus, Ohio, donde tendremos charlas sobre rehabilitación. Así que algo de información allí también. Entonces, volviendo a algunas de las preguntas, no recibimos una pregunta sobre esta persona que ha tenido terapeutas ocupacionales en su hogar, así como también un paciente ambulatorio. Y descubrieron que algunos eran más útiles que otros cuando se trataba de caminar. Y se preguntan si saben que hemos estado hablando de programas para el hogar. ¿Hay algo que puedan usar en casa y ayudarlos? Tienen un andador. Pero sabes que es limitado moverse sin ayuda. ¿Dr. Zackowski?

20:37 Entonces, la pregunta es que realmente están usando un andador, pero quieren sugerencias para el equipo o para los ejercicios.

20:45 No estoy seguro. Quiero decir, es solo que es realmente económico, mira lo que dicen. Pero creo que también podemos extenderlo a otros para quienes esto puede ser relevante.

20:56 Ejercicios que ayudan particularmente a caminar o cosas que se pueden hacer para ayudar donde esas dos cosas vienen a la mente.

21:05 Soy un gran defensor de los marcos de pie. Cuando las personas tienen problemas para caminar, incluso solo están de pie como ejercicio. Y entonces puedes pararte en un mostrador y mirar televisión o jugar a las cartas o hacer algo con otra persona. Y ese acto de estar de pie se ejerce. Y especialmente si eres un poco consciente de tu postura y no estás apoyado en el mostrador todo el tiempo, sino que realmente estás tratando de sostener tu peso sobre tus piernas mientras estás de pie. Esa es una buena manera de hacer ejercicio en un entorno en el que es posible que no tenga mucha ayuda, pero aún quiere hacer algo por sí mismo y puede pararse de forma independiente nuevamente, ya sabe, agarrándose de un mostrador. Y puede progresar hasta que los marcos de pie le brindan soporte para que no tenga que hacer tanto.

21:52 Proporcione apoyo a sus rodillas en sus caderas y su torso y eso le permite un lugar seguro para pararse y hacer algo de ejercicio. No solo es bueno para los músculos de las piernas en los músculos del tronco, también es bueno para la presión arterial y cosas así que son una especie de respuesta fisiológica que obtienes del ejercicio. Ahora, si está preguntando sobre el ejercicio y la necesidad de equipos costosos, realmente no es necesario. Quiero decir que cada vez hay más pruebas de que la simple actividad física, cualquier tipo de actividad física que disfrutes, es mejor que estar sentado en el sofá o sentado en una silla todo el tiempo. Entonces, si eso significa que tienes que ir en tu silla de ruedas y usar sus brazos porque esa es tu forma de hacer actividad física, es genial. También podría significar que solo voy a hacerlo.

22:40 Siempre voy a caminar para recibir el correo. No voy a No voy a pedirle a mi pareja que reciba el correo. Siempre lo haré yo mismo porque es un paseo. Voy a saber que me aseguraré de caminar alrededor de la cuadra una o una vez al día para asegurarme de hacer un poco más de ejercicio para que el ejercicio pueda asumir el papel de simplemente ser actividad algo que estás haciendo. para que estés usando los músculos, tus músculos y tu cuerpo y te estés moviendo, o puede estar más concentrado y ser más impulsado por el ejercicio cuando estés sentado en una bicicleta estacionaria y andes en bicicleta porque esa es una forma en que puedes hacer de forma segura. No hay riesgo de caerse en una bicicleta estacionaria en lugar de caminar, lo que podría representar un riesgo de caída y, si está solo, esa podría no ser una buena opción allí también.

23:31 No necesita equipo para hacer ejercicio de resistencia. Y todos sabemos que hay mucha evidencia de que, a medida que envejecemos, todos debemos hacer ejercicios de resistencia. Y mientras que el ejercicio de resistencia. Entonces, cualquier persona en una llamada que tenga más de 40 años. Todos deberíamos estar haciendo algún tipo de entrenamiento de resistencia. Y desea tener mucho cuidado con la forma en que lo inicia, pero no necesita equipo, necesita equipo costoso. Puede obtener pesas de mano que son muy pequeñas de una o dos libras y pesan hasta cinco libras. Desea volver a asegurarse de que está haciendo las cosas de manera segura para no causarse dolor. También los usamos en el laboratorio, usamos bastante bandas de resistencia.

24:16 Y encontramos un gran éxito con solo usar bandas de resistencia que están ancladas a una puerta o ancladas a su sofá. Algo que no se iba a mover muy fácilmente y contra lo que pudieras empujar y hacer como si pudiera hacer ejercicio para que las ventanas se abran de par en par sobre cómo puedes hacer ejercicio fuera de fuera de equipos costosos y. Y. Y no siempre necesita un andador para hacer ejercicio, puede hacer cosas además de caminar que pueden proporcionar algunas mejoras. Espero que eso responda a la pregunta y que Becca quiera agregar a eso.

24:53 Sí, creo que el único otro pensamiento que agregaría es que hay muchos gimnasios en las comunidades que tienen equipos de ejercicio adaptados, particularmente en las YMCA. Hacen un gran esfuerzo por incluir a personas de todas las capacidades. Y verás muchas cosas como bicicletas reclinadas o incluso ergómetros de brazo o bicicletas que puedes usar y que a menudo terminan siendo mucho menos costosas que comprar uno de esos equipos para ti en casa.

25:30 Así que es una gran sugerencia. Y luego las preguntas.

25:38 Entonces, cuando hablamos de entrenamiento con pesas, nos fijamos en la cantidad de peso que invade e incluso la rutina a seguir si hace pesas pesadas o pesas más livianas y más repeticiones entierran los músculos o el objetivo.

26:01 Creo que lo más importante cuando se trata de entrenamiento de resistencia y, como acaba de decir Kathy, es que tienes que hacer algo.

26:07 Entonces, si puede hacer 12 repeticiones con tres libras en lugar de cinco repeticiones con 10 libras, entonces debe hacer lo que puede hacer. Haz las tres repeticiones o tres libras y 12 repeticiones. Hay un papel tanto para la repetición alta con peso bajo como para la repetición baja con peso alto cuando hablamos de acondicionar los músculos de una manera particular y su terapeuta puede ayudarlo a hablar sobre eso. Y qué fase realmente necesitas. Pero no quiero decirle a la gente como usted que solo debe hacerlo de una manera porque el hecho es que ambos son importantes, pero algo es mejor que nada.

26:49 Sí. Sí. Secundo que. Creo que creo que la excusa que sigo pensando que es una excusa, ya sea que tengas TM o no, es que no haces nada. Entonces, siempre hay algo que podemos hacer, pero que usted puede hacer que es seguro y saludable para el lugar donde se encuentra. Es averiguar con qué empezar. Pero creo que a menudo es lo más importante lo que detiene a la gente.

27:18 También. Creo que las personas, en particular las personas con algún tipo de lesión o enfermedad, a menudo tienen miedo de sentirse incómodas y hacer ejercicio y entrenamiento de resistencia. No debería ser doloroso, pero es probable que no sea cómodo, especialmente cuando comienza por primera vez. Ahí es donde un terapeuta es realmente útil porque realmente puede guiarlo sobre qué es el dolor versus qué es la incomodidad y qué es seguro para usted y por dónde empezar. Pero debes esperar que sea difícil.

27:52 Ese es un muy buen punto en realidad. Porque siento que así debería ser. La gente realmente debería escuchar eso porque he descubierto que, incluso con el envejecimiento normal, el ejercicio se vuelve más incómodo tan pronto como dejas de hacerlo por un tiempo.

28:06 Entonces, el hecho de que tenga alguna patología no cambia esa parte normal del envejecimiento en la que moverse más se vuelve más difícil a medida que envejecemos. Y entonces es más una razón por la que tenemos que mantenernos en forma y no pasar por los ciclos de voy a saber, voy a hacer ejercicio y luego me caigo y no hago nada durante un mes y luego Voy ahora tengo que empezar de nuevo. Y eso es mucho más esfuerzo que si pudiéramos tratar de encontrar actividad física y ejercicio que disfrute lo suficiente como para continuar durante todo el año. Bien. Así que sigue así incluso si tienes que modificarlo con las estaciones. Así que no puedo estar afuera caminando en el invierno debido a la nieve. ¿Cómo voy a adaptar eso para el tipo de cosa equivalente que puedo hacer en interiores de manera segura y dentro de mi conjunto de recursos? ¿Puedo entrar a un centro comercial?

28:55 ¿Puedo ir a un gimnasio como el YMCA? Esa es una muy buena sugerencia. ¿Puedo usar videos gratis en línea para hacer ejercicios en mi casa? ¿Puedo invitar a un vecino para que sea más apto para hacer el ejercicio? Pensar realmente creativamente no es específico de la MT y es un problema para todos. Pero tener una enfermedad solo lo hace parecer un poco más desalentador, supongo.

29:25 Y aquí están las noticias realmente buenas, la parte realmente emocionante es que hay mucha evidencia que muestra que la actividad en el sistema nervioso, por lo que aumentar la cantidad de información que le está dando a su sistema nervioso a través del ejercicio y la actividad beneficia a todo su sistema nervioso.

29:41 Así que si, por ejemplo, tiene dificultades para caminar y puede hacer ejercicios solo con los brazos, con el tiempo descubrirá que también puede hacer más ejercicios con las piernas. Y nuevamente, un terapeuta puede ayudarlo a guiar estas cosas. Pero el punto de Kathy acerca de hacer un ejercicio que te gusta y con el que te mantendrás es realmente la parte más importante y que verás cambios en tu sistema nervioso y tu cuerpo y tus músculos y tus articulaciones y tus huesos y todas estas cosas empiezan a correrse y también atravesarán todo tu cuerpo.

30:22 Exactamente. Y hay pruebas, ¿verdad? Sabemos que ese ejercicio puede ayudar con la depresión para ayudar con los cambios cognitivos.

30:31 Todas esas cosas son beneficios que tienen muy pocos efectos secundarios en comparación con los muchos medicamentos que tienen esta lista de efectos secundarios de los que podría beneficiarse en una cosa, pero el costo solo en efectos secundarios es muy difícil. Así que el ejercicio no tiene esa larga lista de efectos secundarios, especialmente si se hace bajo la guía de un terapeuta.

31:04 Gracias a los dos. también cuestionamos la terapia de masaje de tejido profundo. Para que sepas todo lo que necesitas para nosotros. Entonces ese entumecimiento también esa sensación de acortamiento en el abdomen. Entonces hay que saber que llegaron a un terapeuta donde van a recibir terapia de masaje. ¿Es eso una diferencia o cómo afecta eso a todo el terapeuta ocupacional?

31:36 No estoy seguro de entender. No pude entender todas las palabras que acabas de decir. Así que estás diciendo si los cambios sensoriales. Es eso lo que quieres decir. Sí cambios sensoriales. ¿Entumecimiento? ¿Cómo afecta eso al ejercicio?

31:51 La pregunta provino de alguien a quien se le diagnosticó mielitis transversa en 1989, ahora tiene setenta y dos años y recientemente ha estado haciendo una terapia de masaje de tejido profundo que le ha ayudado con el dolor. Y sobre esto, la sensación de cuajar que experimentan las personas. Entonces, me pregunto si la terapia de masaje es otra parte de lo que hacen los terapeutas ocupacionales o algo separado o si juega el papel de la terapia.

32:23 Gracias. Ahora entiendo por mi experiencia que la terapia de masaje no es parte directa de la terapia ocupacional. Hay masajistas que tienen formación. Tenemos algo de entrenamiento en masajes, pero según mi experiencia, ha sido más específico para masajear el tejido cicatricial. Volviendo a mi objetivo de darle una versión diferente de eso, pero hay masajistas que están capacitados para dar masajes y la evidencia de su efectividad es muy irregular. Entonces

32:56 Eso es lo que va a limitar su compañía de seguros. En muchos casos de taparlo. Pero no digo que no ayude a muchas personas, tengo muchos pacientes que lo han dicho, realmente es algo de lo que realmente se benefician y no quieren parar. Y entonces. Así que no lo encuentro en el ámbito de la terapia ocupacional.

33:14 En mi experiencia

33:19 Entonces, creo que cuando los terapeutas ocupacionales hacen más trabajo manual y más de algo llamado liberación miofascial, que aborda el tejido que se encuentra entre la piel y los músculos y, a veces, causa restricciones en el movimiento, lo cual no es tradicional y el masaje de tejido profundo como lo describe esta persona. . No se siente bien, pero puede ayudar a eliminar muchas restricciones y la libertad de movimiento. Eso sería algo que hace un terapeuta experto que es diferente de la terapia de masaje. Aunque estoy de acuerdo con Cathy y si te hace sentir mejor y, por lo tanto, te mueve más, estoy a favor de la terapia de masaje. Preguntas de seguimiento de lo que estamos hablando.

34:10 Aquí. Entonces, lo que sabes es que hay como debería ser o. A menudo, cierto nivel de incomodidad al hacer ejercicio después de saber que estás haciendo ejercicio. Como dijimos, una pregunta sobre el tipo de incomodidad está relacionada con el sobrecalentamiento con la excursión y que desencadena los síntomas que ejercen algunos y descubrieron que sienten mareos, hormigueo en las extremidades, ya sabes, sensaciones de ansiedad en el pecho. Entumecimiento ese tipo de cosas.

34:44 Entonces, el ejercicio puede provocar un sobrecalentamiento que puede provocar estos síntomas, según tengo entendido, cuando lo ejercitas, hay una respuesta fisiológica. Y

34:58 Sabemos en la esclerosis múltiple específicamente que cuando calientas tu cuerpo usando ejercicio. Esto cambia la estructura de la mielina. Y entonces esto causa que muchas personas con esclerosis múltiple y tal vez TM aunque la patología sea diferente. Pero todos ustedes, todos tenemos mielina que está cubriendo

35:20 Alrededor del axón, esa estructura de mielina cambia a medida que se calienta y eso puede permitir que las personas sientan síntomas que sintieron en el pasado. Y tan pronto como se enfrían, descubren que después de terminar el ejercicio volverán a su línea de base, por lo que no hará que la patología progrese de ninguna manera, pero definitivamente puede ser muy incómodo. Y muchos pacientes lo describen como un poco aterrador porque no quieren sentir este hormigueo o entumecimiento o las sensaciones que sintieron en el pasado. Entonces, en mi experiencia, eso es diferente.

35:53 Y la incomodidad de la que hablábamos cuando estás exhausto y quieres tener un poco de fatiga muscular, por ejemplo, quieres estar un poco sin aliento. Tal vez quieras sudar un poco. Esas son las respuestas fisiológicas positivas al ejercicio que éramos. Pero debe aprender a sentirse cómodo con ellos para obtener ganancias. Pero si te mareas cuando haces ejercicio, eso es más peligroso. Así que eso es algo que debe controlar, tal vez su presión arterial mientras hace ejercicio. Debe asegurarse de beber suficiente agua porque incluso estar deshidratado puede causarle mareos cuando hace ejercicio. Y el mareo es importante porque, por supuesto, si estás mareado, puedes caerte bien. Entonces, hay un riesgo mucho más alto de lesiones y no quieres ponerte en mayor riesgo de lesiones y estás ejercitando todo bien.

36:43 Se supone que el ejercicio te está ayudando. Entonces, si se hace de manera inteligente, sabes que deberías haberlo hecho. No debería correr un mayor riesgo de caerse, necesita que sepamos que debemos asegurarnos de estar en un entorno que sea seguro, pero habrá molestias por el ejercicio.

36:58 Y eso es lo que estaba tratando de vender.

37:01 Tal vez algunas de las diferencias con las que estaría de acuerdo creo que también hablamos de la incomodidad que estás experimentando durante el ejercicio que aumenta el ritmo cardíaco ejerciendo tus músculos. Y como Kathy describió, todo eso desaparece cuando deja de hacer ejercicio, puede sentirlo durante unos 20 minutos, tal vez incluso 24 horas si tuvo un entrenamiento particularmente duro. Pero debería resolverse y desaparecer. Y creo que a veces las personas con EM o MT tienen miedo de hacer ejercicio porque van a empeorar su patología.

37:39 Y como Kathy describió, los cambios relacionados con el ejercicio se resuelven. Bien.

37:47 Bien. ¿Y es posible que a alguien le guste la disreflexia autonómica por el ejercicio y luego síntomas similares o sea algo completamente diferente?

38:01 Es muy posible que alguien tenga algo como disreflexia autonómica en respuesta al ejercicio. Una vez más, eso sería algo que se resolvería bastante rápido una vez que interrumpieras el estímulo que causó la disreflexia en primer lugar. Y ese es nuevamente otro punto realmente importante para que un terapeuta lo ayude a descubrir qué es lo que estaba haciendo que causó la disreflexia y luego cómo modificar o cambiar esa actividad y aún así obtener beneficios similares. Él.

38:29 Tiene sentido.

38:34 Y así también sabemos que queremos transmitir. Escuchas a la gente hablar sobre problemas de vejiga e intestinos. Y entonces esto recibió una pregunta sobre si le diagnosticaron TM que perdió el control de la vejiga, es un catéter conectado a una bolsa, está afectando su autoestima y su socialización. ¿Existen funciones para los terapeutas ocupacionales? Sabes que para controlar los problemas de la vejiga y los intestinos existen formas estratégicas de hacerlo.

39:10 Sí. Así que creo que hay una especie de dos vías aquí. Uno es la función de la vejiga y cambiar eso y dos es manejar la bolsa que viste la higiene asociada con tener un catéter. Entonces, en esa segunda área, sabe cosas como si realmente es la vejiga y ha perdido el control total de la vejiga, el paciente ha perdido el control total de la vejiga pero no le gusta tener un catéter permanente que requiere que tenga esta bolsa de drenaje externa que los terapeutas junto con el médico podría ayudarlo a tomar la decisión de pasar a algo como un cateterismo intermitente y un terapeuta ocupacional podría ayudarlo a aprender cómo hacerlo cómo organizar su entorno cómo trasladarse dentro y fuera de su silla de ruedas cómo manejar su ropa y tu higiene. Todo ese tipo de cosas para que ya no tenga la bolsa de drenaje, sino que pueda vaciarla en algún tipo de recipiente y luego deshacerse de esa orina de manera regular.

40:14 Entonces OTS puede ayudar de esa manera en términos de modificar la forma en que maneja su vejiga. Allá

40:22 También son terapeutas PTs y OTs que cuentan con formación especializada y en salud del suelo pélvico. Entonces, si queda algo de función de la vejiga y eso tendría que ser decidido por un médico con un estudio urodinámico. Pero si te queda alguna función de la vejiga. Hay terapeutas con formación especializada que pueden ayudar a reentrenar los músculos de la vejiga y del suelo pélvico para recuperar la continencia.

40:54 Es un problema realmente difícil de abordar. Entonces, el uso de una especie de uso muy coordinado de medicamentos, así como su manejo en medidas de adaptación, será probablemente lo más efectivo.

41:12 Entonces. Así que creo que aquí es donde tener un médico y un terapeuta involucrados podría ser la mejor solución.

41:30 Bien. Ahí es donde tener un equipo para coordinar diferentes aspectos de la atención de alguien. Gran reseña. Siempre que sepas, hablamos de la terapia como un intento de recuperar la función tan bien como sabes, adaptar tu vida para hacer las cosas de manera un poco diferente.

41:58 Entonces, para lograr las cosas de una manera diferente. ¿Hay alguno? Sabes, ¿hay alguna evidencia de eso? ¿La terapia ocupacional o cualquier tipo de terapia puede ayudar a regenerar la mielina o reparar las conexiones que están dañadas, como la estimulación eléctrica o el entrenamiento de la marcha, algo así? ¿Quieres que empiece Becca?

42:24 ¿O quieres que empiece? Eres el experto en mielina, así que puedes ir primero.

42:29 Entonces, si sabemos si eres tú, sabes que es una pregunta de oro, ¿verdad? Porque si te dijera que hay una cosa que podrías hacer y que aumentaría el crecimiento de tu conexión en tu médula espinal. Todo el mundo querría hacerlo.

42:43 Y la realidad es que no. no estoy bien Sí.

42:48 Pero hay esperanza, así que les diré que sé que hay evidencia de que el aprendizaje motor puede ocurrir. Puede ocurrir un nuevo aprendizaje motor en un adulto.

43:01 Inicialmente, obtuvimos que esto solo sucedía en los niños durante los períodos de desarrollo y ahora sabes si sabes que si estás dañando tu cerebro y tu médula espinal puedes hacer cambios impulsados ​​por la actividad. Nosotros lo que no sabemos es la escena exacta. No sabemos cómo. nosotros no Todavía no somos muy buenos para adaptar esto a cada individuo. Pero pero hay evidencia en animales y humanos de que ese ejercicio puede ser un desencadenante de esto. Cambia la composición química de su médula espinal para que se coloque en la mejor posición posible para remielinizar y facilitar nuevas conexiones. Sólo y no estoy hablando genéricamente así a propósito por mucho que quiera ser muy claro. Sabemos que puede pasar. Simplemente no sabemos, que yo sepa, los detalles de lo que necesita exactamente para ser más eficaz.

44:02 Y la realidad es que probablemente cada uno de nosotros tenga un potencial diferente de crecimiento y cambio en estas conexiones neuronales. Entonces, cuando eres un adulto con mielitis transversa, es una buena noticia, ¿verdad? Porque esto sugiere que hay esperanza de solo usar la actividad. Lo que creo que es la respuesta más realista es que la actividad probablemente más algún tipo de medicamento será lo que vamos a encontrar que será más efectivo. Pero no sabemos que eso haya estado sucediendo muy bien todavía. Entonces, mi mejor consejo para las personas es que se mantengan lo más activas posible. Por lo tanto, la actividad física no puede ser pasiva para que ocurran estos cambios en el cerebro y la médula espinal. Tiene que ser. Estás pensando activamente en lo que estás haciendo mientras te ejercitas. su cuerpo para trabajar en su forma más saludable.

45:02 Entonces, mi guía nuevamente sería ir a un fisioterapeuta o a un terapeuta ocupacional para mantenerse lo más activo posible. Y averigüe qué tipo de ejercicio puede continuar. Becky te los ejemplos más específicos. Creo que probablemente de su trabajo y del Instituto de la Médula Espinal.

45:21 Sí. Así que siempre lo describo porque no soy tan inteligente como Cathy. Siento que lo pienso de maneras más simples. Así que lo pienso como si les gustara su pequeño Pac-Man en nuestro sistema nervioso dentro de nuestra médula espinal y nuestro cerebro, cuyo trabajo es absorber el daño y generar nuevas células. Lo que pasa es que esos Pac-Man solo van a axones o hilos que están activos. Entonces, cuando tienes una lesión neurológica como una lesión de la médula espinal o mielitis transversa o esclerosis múltiple, esos axones se oscurecen y el Pac-Man no sabe cómo hacerlo. No sé para ir allí. Y como decía Cathy, lo que sí sabemos es que la actividad específicamente por debajo del nivel de la lesión, pero también por encima, ayuda a activar esos axones y dirigir a esos Pac-man. Lo que aún no sabemos es cuánta actividad necesitan y cuánto tardará este Pac-Man.

46:14 Tenemos mejor evidencia en animales, pero desafortunadamente los animales no son humanos. Y entonces las reglas no se aplican de la misma manera.

46:23 Por lo tanto, nuestro programa se basa en esta idea de proporcionar niveles de actividad casi normales repetidos en el sistema nervioso para optimizar el sistema nervioso para cada giro en esos axones y lograr que el Pac-man haga su trabajo y compense el rápido envejecimiento y las complicaciones crónicas que los pacientes con lesión de la médula espinal y mielitis transversa y MS y NMO tienen. Y entonces, todas las cosas de las que hemos estado hablando hasta este punto en este podcast han girado en torno a la integridad física de su cuerpo, asegurándose de que esté sano, de que sus músculos estén funcionando, de que evite la descomposición de sus músculos y huesos a través del ejercicio. .

47:01 Y como Kathy acababa de describir, resulta que el mismo ejercicio es lo que necesitas para movilizar la capacidad del propio cuerpo para reparar y regenerar esa mielina.

47:12 Por lo tanto, hacemos mucha estimulación eléctrica para mover las partes del cuerpo que no pueden moverse por sí mismas.

47:22 También cosas como la vibración y en ciertos ejercicios estructurados, pero como dijo Kathy, tiene que ser activo. No puedes quedarte dormido durante la terapia. Es por eso que la terapia de masaje no cuenta como terapia ocupacional activa, ¿verdad? No te puede gustar que alguien entre y te estire. Tienes que hacer el esfuerzo también porque es necesario que haya un mensaje descendente coordinado y un mensaje ascendente en tu médula espinal para activar esos axones.

47:54 Nuestra investigación actual está analizando un tipo particular de estimulación que se aplica a través de la superficie de la piel, pero directamente a la médula espinal, lo que ayuda a desenmascarar las conexiones ocultas. Entonces, sabemos que en todos los casos, particularmente en casos como la mielitis transversa y la EM, todavía hay una buena cantidad de tejido preservado en la médula espinal.

48:18 Y no se está comunicando con suficiente volumen y coordinación para restaurar la función normal. Y así, esta estimulación que le proporcionamos a la médula espinal básicamente ayuda a subir el volumen de esas conexiones, lo que les permite ser más eficientes en su comunicación. Y entonces, estamos viendo que los pacientes están recuperando la sensación de caminar, recuperar la función de la vejiga, cosas así. En respuesta a esta simulación más terapia. Por lo tanto, no basta con usar la terapia y ser un receptor pasivo. Tiene que ser en cop donde la estimulación y ser un receptor pasivo como para estar en combinación con la terapia. Ese es el tipo de cosas que estamos investigando ahora. Una vez más, hay muchas preguntas sobre la dosificación y el momento. ¿Y necesitas hacerlo para siempre? ¿Es como una vitamina que tendrá que tomar todos los días durante su vida o una vez que pueda caminar? ¿Serás capaz de caminar por el resto de tu vida? Y aún no sabemos esas respuestas.

49:26 Pero eso es en lo que estamos trabajando ahora. Tampoco lo sabemos. Lo siento mucho.

49:31 Así que tampoco sabemos la pregunta original si esta recuperación de la función está relacionada con la mejora en estas conexiones ocultas que desenmascaran estas conexiones ocultas o si en realidad estamos remielinizando o estamos regenerando axones que se perdieron. a la lesión original y no lo sabemos porque la gente se resiste mucho a dejarnos diseccionar sus médulas espinales.

49:57 Pero tal vez algún día tengamos una mejor respuesta de más modelos basados ​​en animales.

50:02 Iba a mencionar otras cosas experimentales que hemos hecho además de la disección de la médula espinal que suena un poco dolorosa.

50:13 Así que acabamos de hacer un estudio con Mike Levy (nota[i]) donde tuvimos pacientes con TM usando una combinación. Así que usan un derivado de 4-aminopiridina en el que no puedo pensar en el nombre regular si quiere darlo aquí.

50:13 Ampira si. Ampyra. Usan Ampyra.

50:38 Y estábamos averiguando qué se conoce Ampyra en la esclerosis múltiple para mejorar el caminar en pacientes con EM para un pequeño porcentaje de personas que no funciona en todo el mundo. Nadie tiene idea de por qué funciona, pero es lo que es. Pero está aprobado por la FDA para esto en particular. Así que tenemos garantía. ¿Por qué no vemos lo que podemos hacer? Entonces, lo que hicimos en el laboratorio fue tratar de investigar si las neuronas estaban cambiando mientras la gente estaba en esto, estamos en Ampyra y no voy a revelar la respuesta completa porque Mike y yo estamos escribiendo los artículos en este momento. Lo que puedo decirles es que están sucediendo cosas en el laboratorio que escuchan sobre estudios experimentales y están buscando pacientes con mielitis transversa. Todos son un grupo muy raro.

51:29 Así que busque más información al respecto para ver si está realmente interesado en él. No hay presión para que lo haga, pero podría ser algo que nos ayudaría a comprender mejor la enfermedad. Y así entenderíamos cómo intervenir mejor y hacer mejoras. Y el estudio que hicimos fue muy seguro pero requirió mucho esfuerzo. Entonces, los pacientes tenían que tomar literalmente este medicamento, pero también tenían que estar en el laboratorio para una visita de tres horas. Luego tuvieron que seguir tomando el medicamento, volver unas semanas más tarde para hacerse más pruebas, volver a casa y seguir tomando el medicamento. Esto continuó durante ocho 12 semanas. Y esto es una gran inversión en tiempo. Pero es la forma en que vamos a comprender mejor cómo funcionan los medicamentos y qué sucede en el cerebro y la médula espinal.

52:20 En TM específicamente. Cuando usted cuando está activo o no activo. Así que le animo a leer el documento a medida que sale. Pero estamos descubriendo que usamos una técnica llamada estimulación magnética trans-transcraneal para sondear el cerebro y la médula espinal en cuanto a qué tan saludables son esas vías neuronales. Cuando toma este medicamento. Entonces, le digo que es más solo para ofrecer opciones de cosas que puede hacer que podrían hacer que todos sus conocidos lo hagan sentir un poco más a la vanguardia de lo que está pasando con esto de la mielitis transversa o cualquier otra patología. que puedas tener. Usted sabe que los estudios están en curso. Cuanto más sepa sobre ellos, creo que mejor, porque entonces puede tomar decisiones sobre si quiere participar o no. Al menos puedes aprender lo que descubrieron incluso si no estás involucrado.

53:08 Sí. Cathy Siempre dirijo a los pacientes a Clinicaltrials.gov Sí, eso es bueno. Que es un gran sitio web. Enumera todos los ensayos clínicos en curso en el país reconocidos por la FDA. Entonces, si alguna de estas instituciones académicas como Johns Hopkins tiene que pasar por una junta de revisión institucional y, como parte de eso, tenemos que publicar nuestro estudio en Clinicaltrials.gov Y para que pueda encontrar estudios en curso en todo el país y en algunas partes diferentes del mundo, incluso dependiendo de su aprobación de la FDA y luego le dirá qué población están estudiando cuál es la intervención y luego también deben publicar actualizaciones ocasionalmente. Así que es una gran prueba para que puedas ver qué tipo de cosas están surgiendo y sucediendo. Y ese es un gran recurso. Como dijo Cathy, incluso si no quieres ser parte de un estudio, es genial mirar lo que está pasando y lo que está pasando en la comunidad.

54:08 Bien. Y también SRNA siempre incluye una lista de estudios y ensayos clínicos en curso que están relacionados con TM, NMO, ADEM o neuritis óptica también en nuestro sitio web. Y luego también tratamos de hacer un resumen de la literatura. La gente de literatura revisada por pares no tiene acceso a las revistas. Así que también están disponibles en nuestro sitio web. Siempre es emocionante y también hay muchas oportunidades.

54:36 Genial. Así que sé que nos dirigiremos hacia el final de nuestra hora.

54:44 Entonces, ¿hay algo que sintamos que deberíamos haber mencionado o tener algún pensamiento final sobre toda la terapia ocupacional?

54:56 Un día, siempre les digo a mis pacientes que la recuperación depende de la actividad y ponerse los pantalones cuenta como actividad. Así que a veces la gente piensa, oh, necesito que alguien más venga y me ayude con mis preocupaciones y me ayude con mis cosas de la mañana y me alimente y me vista todas estas cosas para que pueda hacer mi terapia y trato de cambiar eso. enfócate en gustar cada vez que te muevas cada vez que te esfuerces en hacer algo que no hiciste ayer por pequeño que sea eso es terapia y esa es la actividad de la que estamos hablando que va a cambiar tu sistema nervioso. No son los 30 minutos de ejercicio que estás haciendo. No es que dos veces por semana vengas a terapia. Es cada día probar algo nuevo.

55:40 Correcto, y hay muchas pequeñas formas de motivar a las personas para que traten de mantenerse activas. Hay cosas en la aplicación de tu iPhone en el iPhone que puedes obtener gratis. Eso puede monitorear dónde ha estado ese iPhone. Así que tenga en cuenta que eso es solo medir a dónde va el iPhone. También conoce los acelerómetros de muñeca como Fitbit que puede usar y puede usarlos en su muñeca o puede usarlos en su tobillo o alrededor de su pecho. Y esto será esta medida de adónde va esa cosa. Entonces, si usa todo el tiempo, puede tener una medida objetiva de dónde ha estado y si permanece en su cuerpo, entonces ahí es donde ha estado. Bien. Entonces, esta es una forma de monitorear. Supongo que lo comparo con la pérdida de peso, incluso si son solo unos pocos pasos, pero estás haciendo algunos pasos más todo el tiempo o si haces un poco más de actividad, eso es progreso.

56:32 Y ese es el tipo de cosas que quieres que te ayuden a motivarte para que puedas seguir moviéndote y no simplemente rendirte y tener esos días de adicto a la televisión demasiados que conoces con demasiada frecuencia o demasiados seguidos. Creo que este tipo de discusiones son realmente importantes para tener gusto. Me alegro de que el enfoque se haya centrado en algo como la terapia ocupacional porque creo que el enfoque a menudo está en saber qué medicamento va a funcionar o cómo qué tipo de fisioterapia. Tan relevante con la terapia ocupacional que creo que no siempre ocupa el centro del escenario a pesar de que nuestro trabajo es realmente tratar de ayudar a mantener a las personas funcionales y ese es el objetivo correcto de todos. Así que aprecio que SRNA tenga cierto interés en enfocarse realmente en la terapia ocupacional.

57:25 Acordado. Creo que es muy importante para ti porque sabes que caminar es un tema muy candente, ¿verdad? Es lo que todos quieren. Pero lo que la gente olvida es que si no puedes caminar, si puedes caminar, no significa que vas a poder hacer todo lo demás de todos modos. Así que muchos de mis pacientes, particularmente jóvenes adolescentes, vienen y piensan que si pueden caminar, podrán atarse los zapatos, ponerse los pantalones, cepillarse los dientes, escribir en la computadora y cortar la comida, y eso no es necesariamente el caso. Su terapia realmente debe ser integral y estar orientada hacia las cosas que son más importantes para usted. Y eso no tiene que ser caminar bien.

58:07 Estoy de acuerdo. Sin embargo, la gente asume que cuando tienes problemas sabes que caminar es el objetivo final, hay mucho más en la vida. Así que hay mucho más que eso. Así que sí, aprecio mucho tu tiempo. Pudiste comentar que el podcast fue muy útil. Y eso es para usted para la información para que de nuestros oyentes. Sí. Muchas gracias a ambos. Y solo un recordatorio para todos de que esto también estará disponible en nuestro sitio web en nuestra biblioteca de recursos. Entonces ellos dos.

58:44 Gracias por su atención.

[i] Michael Levy, MD, Ph.D., Clínica de Neuromielitis Óptica (NMO) Johns Hopkins