00:03 Hola a todos y bienvenidos a SRNA.

00:06 Serie de podcasts Ask the Expert El podcast de hoy se titula Cómo aprovechar al máximo sus citas Perspectivas de médicos y pacientes con el Dr. Greenberg y Kristin Smith. Mi nombre es Krissy Dilger y moderaré este podcast.

00:23 SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en apoyar la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en myelitis dot org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA para su descarga a través de iTunes. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a la opción de chat disponible con GoToWebinar. Queremos agradecer al patrocinador del podcast de este mes, Alexion. Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo de ofrecer avances médicos donde actualmente no existen está impulsado por el conocimiento de que la vida de las personas depende de su trabajo.

01:10 Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen el Dr. Benjamin Greenberg y Kristin Smith. El Dr. Benjamin Greenberg recibió su licenciatura en Artes de la Universidad Johns Hopkins y su maestría en microbiología molecular e inmunología de la Escuela de Salud Pública de Johns Hopkins en Baltimore, Maryland.

01:30 Completó su residencia en neurología en el Hospital Johns Hopkins y luego se unió a la facultad dentro de la división de neuroneuroinmunología en enero de 2009. Fue reclutado para la facultad en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas. Fue nombrado subdirector del programa de Esclerosis Múltiple y director director del nuevo programa de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica. El Dr. Greenberg es reconocido internacionalmente como experto en trastornos autoinmunitarios raros del sistema nervioso central. Sus intereses de investigación se centran tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la mielitis transversa, la neuromielitis óptica, la encefalitis, la esclerosis múltiple y las infecciones del sistema nervioso. Actualmente se desempeña como Director del Centro de Investigación Clínica de Neurociencias y es becario de la Fundación Cain Denius.

02:24 Kristin Smith comenzó a perder sensibilidad en ambas piernas el 20 de diciembre de 2012. Y en cuestión de horas quedó paralizada del pecho hacia abajo. Tres meses después de que Kristin perdiera la capacidad de caminar, le diagnosticaron mielitis transversa. Todavía requiere el uso de su silla de ruedas. Estaba decidida a no renunciar a sus sueños. Desde entonces, Kristin completó su maestría y doctorado. en ciencias atmosféricas en la Universidad de Maryland y ahora trabaja en la Administración Nacional de Aeronáutica y del Espacio en Florida. Bienvenidos y gracias a ambos por acompañarnos hoy.

02:59 Me alegro de estar aquí. Sí.

03:01 Entonces, ¿estoy a favor de este podcast si ustedes dos solo quieren repasar algunos consejos para tener éxito en una cita y algún tipo de elaboración al respecto? Kristin, ¿quieres empezar? da tus pensamientos.

03:23 Seguro. Solo puedo dar un poco basado en mi propia experiencia más en los últimos cinco años desde que tuve TM y mis visitas con médicos, varias citas con médicos, algunas de esas cosas que he encontrado que son extremadamente útiles para yo solo trato de ser un poco más organizado y mantengo una lista de cualquier tipo de cosas médicas que me molesten, ya sea el dolor que estoy experimentando o tal vez tuve que ver a otro médico por algo no relacionado con la mielitis transversa. . Y solo para mantener una lista de esas cosas para que no tenga que estar pensando en el momento mientras visita a mi neurólogo hablando de mi mielitis transversa, así que tiendo a mantener una lista actualizada de cosas como esa que me están afectando y trato de mantener una lista de cualquier otro tipo de preguntas que pueda tener para mi médico si mi neurólogo de atención primaria, etc. cosas que no están relacionadas con la mielitis transversa si tal vez alguna terapia física que estoy recibiendo o debería recibir o cualquier tipo de corrige o complementa cualquier cosa en ese sentido que son preguntas que me molestan en la parte posterior de mi cabeza sobre las que realmente me gustaría tener respuestas.

04:53 Una de las otras cosas que encuentro extremadamente útiles para mí cuando visito a mi médico es traer a un miembro de la familia conmigo o asegurarme de llevar papel y bolígrafo para escribir una nota porque a menudo me doy cuenta de que soy tan profundo. en una conversación y concéntrate en la discusión que sabes cinco diez minutos más tarde una hora más tarde no recuerdo todo lo que discutimos. Por lo tanto, es útil tener a otra persona contigo o simplemente tomar algunas notas y luego la otra gran cosa que tengo que decir es que tener una cita exitosa es si estás confundido.

05:41 No se avergüence de hacer preguntas. Y eso es algo que tuve que aprender lentamente con el tiempo porque no necesariamente quieren que el médico piense que no entendí de lo que estaba hablando y se sienta tonto, pero en retrospectiva, sabes que no tengas miedo de hablar. arriba. Están ahí para ti. Por lo tanto, siéntase libre de pedirles cualquier ayuda que lo tranquilice y aclarar cualquier pregunta que pueda tener.

06:17 Ahora adelante.

06:20 Así que iba a decir que todos esos son puntos espectaculares y estoy de acuerdo con todos ellos en ser organizado y tener otro par de oídos en la sala, incluso más allá de tomar notas. Es sorprendente cuántas veces varias personas escucharán la misma conversación y saldrán con versiones ligeramente diferentes de la misma conversación y eso suele ser una señal de que, en el lado de la presentación, tal vez las personas no estaban siendo tan claras y, por lo tanto, tenían otro par de oídos. la sala es increíblemente útil para las secuelas de la visita y es realmente comprensiva. Como telón de fondo, simplemente expondré un par de afirmaciones que en parte son suposiciones y en parte hechos que realmente preparan el escenario para los desafíos que las personas tienen en el sistema de atención médica hoy en día, incluso cuando están a puertas cerradas con un proveedor de atención médica. Entonces.

07:25 Entonces, la primera suposición que voy a exponer es que casi siempre las personas que se dedicaron a la profesión de brindar atención médica, ya sea un médico, un asistente médico o una enfermera practicante, en general llegamos aquí porque quiere ayudar a la gente. Somos personas raras que sabes que nos estamos metiendo en una profesión para construir un imperio o ganar dinero o iniciar un negocio o todo tipo de cosas. Seguro. Pero de lejos la gente eligió estas profesiones porque realmente queremos estar al servicio de nuestros vecinos y de todos en la comunidad y las personas que necesitan nuestra ayuda.

08:15 Y así, desde un punto de partida en algún momento hasta que su médico eligió esta profesión por buenas razones o altruistas. El segundo aspecto que erosiona nuestra capacidad para hacerlo a la perfección es el tiempo. De alguna manera, según mi experiencia, fue el mayor predictor del éxito real en un encuentro clínico que trata un problema y, con el éxito percibido, cómo calificará la gente la calidad del encuentro. muy impulsado por la cantidad de tiempo que se gasta en ese encuentro. Si tengo cuatro horas para pasar con una persona, puedo ahondar en cosas que son muy importantes y profundas y no solo salir con buenos sentimientos sobre lo que logramos, sino también generar buenos planes que están bien ejecutados, bien entendidos y todo. las preguntas son respondidas. El desafío es que en el mundo de la atención de la salud actual, la cantidad de tiempo que podemos dedicar a cada paciente continúa disminuyendo.

09:39 Entonces, cuando hice mi capacitación en una oficina académica de neurología, se nos asignó nuestro horario. 90 minutos para pasar con nuevos pacientes 45 minutos para pasar con un seguimiento. Un avance rápido hasta hoy en todo el país se ha movido a 60 minutos y 30 minutos en muchos centros académicos. En algunos son 40 minutos y 20 minutos y en otros son incluso 30 minutos y 15 minutos. Entonces, en una visita de seguimiento con un individuo, ya sea mielitis transversa o neuromielitis óptica o cualquier condición de Parkinson o accidente cerebrovascular. Imagínese tratar de hacer todo lo que debe hacerse en menos de 15 minutos y esa es la realidad del sistema de atención de la salud tal como está diseñado actualmente, de modo que el desafío para nosotros, los médicos, los pacientes y las familias, es cómo obtenemos de 30 a 60 minutos. valor de la conversación significativa y el intercambio realizado en 15 minutos.

10:50 Y hasta cierto punto es como poner una clavija redonda en un agujero cuadrado. la cubierta está apilada contra nosotros cuando entramos en la habitación. Entonces, aquí es donde entra la noción de organización y reconocer que en el momento en que ingresa a la sala, hay fuerzas en juego que pueden interferir con su capacidad para obtener toda la información que desea de esa visita. Y estoy feliz de que hablemos sobre cuáles son esas estrategias. Pero pensé que valdría la pena solo establecer el escenario de aquellos que están en una línea de base, incluso con el médico inteligente más bien intencionado y bien intencionado del mundo, se encontrará con el aspecto del tiempo y es algo que creo que la mayoría la gente ha estado percibiendo durante la última década. Pero la cantidad de tiempo que se pasa contigo en las clínicas está disminuyendo notablemente.

11:55 Gracias. Gracias por eso. Aclarando la declaración deprimente.

12:02 Sí, bueno, creo que esa es una conversación en este momento que mucha gente está teniendo porque es un problema real. Pero gracias por aclarar. Así que lo que. Entonces, supongo que eso nos lleva a una de nuestras preguntas, ¿qué pasa si no está recibiendo la atención de tiempo de retroalimentación que cree que merece de un médico, como qué le recomendaría a alguien que hiciera?

12:26 Entonces, hay muchas versiones diferentes y Kristin y yo tenemos mucha curiosidad por saber cuáles han sido sus experiencias a lo largo de los años, pero la parte de analizar el encuentro insatisfactorio es tratar de comprender por qué fue insatisfactorio. Y hay muchas razones por las que podría haber sido insatisfactorio. Puede ser insatisfactorio por razones de tiempo. Simplemente no había suficiente tiempo dedicado. Puede ser insatisfactorio por razones de personalidad. A veces, los pacientes y sus médicos simplemente no encajan desde la perspectiva del enfoque. Y puede ser insatisfactorio, debido a una situación de brecha de conocimiento percibida, que el médico simplemente no tenga las herramientas adecuadas para la atención. Y luego, finalmente, puede ser insatisfactorio, al menos en mi opinión, debido a la sensación de falta de inversión real por parte del proveedor de atención médica, ya sea que no están escuchando o no están interesados ​​o ambos en lo que está sucediendo y la gente se irá. una habitación con la sensación de que no han sido escuchados.

13:30 Y escucho eso bastante de mi lado de la mesa, Kristin, y no sé si esto suena cierto con cualquiera de sus experiencias o si ha hablado con otros pacientes sobre sus experiencias.

13:44 Sí, personalmente he visto ambos lados. El lado más negativo que he visto en mi experiencia con un médico fue desde el momento en que entró en la habitación hasta el momento en que te fuiste, simplemente estaba enterrado en su computadora portátil como si tomar notas realmente no interactuara mucho conmigo. . Y luego hice la pregunta aquí y allá y realmente no sentí que estaba sacando demasiado provecho de la cita y estaba un poco más desanimado y me preguntaba por qué estaba allí y cuál era el punto de incluso tratar de que me siguieran. mi visita y lo que en realidad descubrí con el tiempo es que si venía con mi lista de preguntas, de repente lo sacaba de su computadora y se convertía más en una interacción entre nosotros dos. Entonces, aunque fue molesto que me tomó tanto tiempo ver ese cambio.

14:56 Fue agradable ver eso. DE ACUERDO. Sabes que había algo que tal vez podría hacer para tratar de cambiar un poco la interacción para que al final esta experiencia más negativa se convirtiera en una más positiva. Una vez que descubrí qué era lo que necesitaba cambiar para alejarlo de la computadora e interactuar y mirarme. Entonces, ese fue un lado y luego el otro lado. Descubrí que en aquellos casos en los que no siento que estoy recibiendo necesariamente la atención que merezco de un médico en particular, puedo apoyarme en mis otros médicos como un atención primaria o mi neurólogo o un poco más familiarizado con lo que estoy pasando con la mielitis transversa y entiende tal vez la urgencia de que necesito ver a alguien en un campo especializado.

16:01 Y luego pueden darme una recomendación para alguien más que pueda ver. Entonces, he visto ambos lados de la mesa y veo dónde puedo hacer los cambios que necesito para asegurarme de que estoy recibiendo la atención que merezco.

16:25 Y para que sepa que la situación que describe en términos de un médico enterrado en la pantalla de una computadora es bastante común en estos días, le pediré que no lo ponga en el lugar. ¿Sabe o sospecha por qué los médicos están enterrados en las computadoras portátiles? ¿Se ha comunicado eso alguna vez? De repente, no hemos reclutado muchas personalidades antisociales para la medicina. No es la forma en que el fenotipo. Una vez más, es un evento sistemático. Ahora estamos obligados a facturar seguros desde una perspectiva de cumplimiento. Hay una larga lista de cosas que deben documentarse en un sistema electrónico de una manera específica para que el seguro pueda eliminar esa facturación. Y no hay tiempo para hacerlo excepto en la habitación contigo. Y así, muchos médicos o al menos la forma en que se organizan la mayoría de las prácticas, por lo que muchos médicos se han visto obligados a llevar la computadora a la sala.

17:35 Algunas personas traen escribas a la habitación para hacer esto, pero de alguna manera en tiempo real o en el momento en que salen de la habitación contigo. Ciertas cosas tienen que ser registradas. Y entonces, crea y es de nuevo todo un aspecto del tiempo. Si en lugar de ver 20 pacientes en un día. Bajamos a 10, entonces habría tiempo entre cada paciente para documentar lo que necesitábamos hacer y podríamos sentarnos frente a usted sin computadora y tener una interacción humana en cualquier conversación dada. Pero la infraestructura se está creando para cambiar drásticamente la forma en que se produce la interacción. Y lo que hizo al hacer que su médico volviera a ser humanista y tener ese contacto visual y una interacción y consideración es extremadamente importante.

18:31 Y su estrategia de usar una lista es muy buena. Incluso agregaré a eso y haré algunas sugerencias para todos los que escuchen sobre diferentes estrategias que se pueden adoptar para romper ese ciclo de falta de interacción. Y así, el uso de una lista es bueno. Y además de eso priorizando. Entonces, si volvemos a la noción de que hay una cantidad limitada de tiempo, es posible que tenga problemas relacionados con el trabajo, problemas relacionados con el dolor, función de la vejiga, problemas para caminar, necesidades de documentación para FMLA. Me refiero a que la lista puede seguir y seguir y seguir. Y el tiempo corre. Entonces, por decir, a medida que la gente ingresa, siempre que tenga ese proceso de pensamiento antes de aparecer sobre lo que está sucediendo en su vida, ¿qué le gustaría abordar y luego clasificarlos y reconocerlos al comienzo de una visita? Creo que es Una de las cosas más útiles que pueden hacer los pacientes en esta situación es cuando se sientan y hacen una declaración sobre el hecho de que soy consciente del hecho de que tenemos un tiempo limitado.

19:59 Es una declaración muy poderosa porque hace dos cosas. Número uno es que muestra el reconocimiento de una fuerza externa que va a dictar atención. básicamente estás perdonando a tu practicante por adelantado por el hecho de que no van a pasar dos horas contigo, que simplemente reconoces la realidad de las cosas, los practicantes a menudo dan un paso atrás y se dan cuenta de que sabes que eso no es lo importante. aquí. Lo importante es cuidarse y la mayoría de los practicantes dice escucha, vamos a tomarnos el tiempo que necesitemos y puedes seguir diciendo bueno, vine preparado con una lista y tengo mis prioridades.

20:38 ¿Puedo comenzar con mi principal prioridad? Esas dos frases son el reconocimiento de la falta de tiempo y luego el enunciado de cuál es tu prioridad. A tu punto. Kristin, la lista, creo que son formas muy poderosas de sacar a los médicos de su burbuja y volver a lo que querían hacer, lo que originalmente pretendían cuando pusieron en su solicitud de la escuela de medicina hace tantos años, hacer y eso era ser útil. Y esas son algunas de las estrategias de lenguaje que se pueden usar para involucrar a los médicos y haré una advertencia. Y Kristin, no sé si esto te ha pasado alguna vez, pero todos tienen algunos pacientes que vienen con su lista y ellos He establecido una prioridad.

21:26 Daré un ejemplo en el que se refieren a ellos en ese orden. Mi prioridad es la fatiga. Estoy muy cansado y el número dos en su lista puede ser un problema de vejiga y el número tres en su lista tal vez lo sea. están caminando. Y cuando me dicen que están fatigados, es posible que empiece a hacer preguntas y descubra que en realidad es levantarse varias veces por la noche para ir al baño. Y el hecho de que se necesita diez veces más energía para dar cada paso. Puede que descubra que el número dos y tres en su lista está provocando su fatiga. Y digo escucha, sé que tus prioridades son la fatiga, pero me voy a concentrar en tu vejiga porque si puedo hacer que duermas toda la noche, estarás menos fatigado. Entonces, cuando venga con su lista de prioridades, debe estar preparado para que, después de tomar un historial, su médico pueda enfocarse en otro lugar porque están entrelazados y se convierte en un toma y daca en una conversación sobre por qué y Kristin y yo no. sepa si alguna vez ha tenido la experiencia de venir con una lista y sus médicos diciendo bueno, escuche, nos vamos a centrar en el número dos o el número tres o cualquiera que sea el caso.

22:29 Pero por lo general hay una rima y una razón para ello.

22:33 Sí.

22:39 Kristin tiene problemas para escucharte. No sé si puedes conseguir una mejor recepción celular.

22:49 Puedes oírme. Sí. Muy bien genial. Así que sí, descubrí que la lista definitivamente ayuda a impulsar la conversación con mis médicos.

23:02 Y en lo que nos enfocamos y ha sido muy útil al menos para mí identificarme con el tema principal es en lo que nos enfocamos y hacia dónde vamos desde allí. Y luego ayuda de antemano decidir qué temas son más relevantes para decir mi neurólogo versus el médico de atención primaria. Por lo tanto, no está desperdiciando más de ese valioso tiempo que tiene con un médico enfocándose en temas que sabe que podría abordar otra persona. Entonces, si me resultó útil.

23:53 Sí, sé que esa es una muy buena estrategia.

23:57 Y cuando está involucrado con varios médicos, es muy importante definir los roles en el equipo. Así que técnicamente eres el mariscal de campo. Pero si lo sacamos de la ecuación entre sus diversos médicos, alguien debe estar a la cabeza, a veces es un médico de atención primaria.

24:23 A veces es un neurólogo, a veces es un fisiatra, a veces es un Obi Jinn, en realidad las credenciales no importan, pero alguien tiene que encargarse de realizar un seguimiento de todas las diferentes recomendaciones que se hacen y los planes de tratamiento para estar atento a las cosas que no No tiene sentido cuando se combinan. Y es importante articular a su médico y el mejor ejemplo es el dolor.

24:55 Verá su relleno en el espacio en blanco. Un médico de atención primaria neurólogo o fisiatra. Y uno de tus temas es el dolor y te recetan. Es importante afirmar. ¿Va a ser mi principal para administrar esto a medida que hacemos cambios en este plan? ¿Estoy haciendo esto contigo? Y suponiendo que digan que sí, no quiere que ningún otro practicante cambie ese regimiento.

25:23 Por lo tanto, desea asegurarse de que alguien que se haya comprometido claramente haya articulado el hecho de que supervisará la gestión de cualquier problema que estemos tratando. Porque a menudo comenzamos un proceso con un paciente en el que asumimos que vamos a hacer cambios y si otros médicos comienzan a cambiar las cosas, nunca podremos seguir con nuestro plan completo. Por lo tanto, es útil tener una conversación sobre quién tomará las riendas en relación con cada tema.

26:00 DE ACUERDO. Ahora adelante.

26:07 Bueno, solo iba a decir que el otro aspecto, Kristin, de lo que estabas describiendo fue que pudiste sacar al médico de la pantalla de su computadora. ¿Qué hubieras hecho si no pudieras?

26:22 ¿Qué pasaría si después de tu lista, todavía estuvieran muy miopes solo enfocados en la pantalla cuando entraste? Creo que por mí.

26:32 Y no sé si este es un enfoque más drástico. Pero si en varias citas de seguimiento obtuviera la misma respuesta o el mismo comportamiento, probablemente investigaría a otro médico en esa área al que podría ir a ver y para ver si había alguien más a quien podría poder consultar. malla con un poco mejor. Aparte de eso, no estoy muy seguro de si sería lo suficientemente valiente como para decirle algo al médico sobre cómo podría esperar más de la cita, pero sentí que no lo estaba obteniendo.

27:20 Entonces sí.

27:24 Sí. Entonces. Entonces, repasemos todos los días. Mucha gente está nerviosa por criticar a sus médicos en la cara de sus médicos. Es algo muy intimidante de hacer. Es algo intimidante criticar a cualquiera que sepas que te acerques y digas escucha, sabes, escucha, creo que estás haciendo un mal trabajo.

27:52 Déjame decirte por qué. Eso es algo difícil de hacer en general. Creo que, por una variedad de razones, parece aún más difícil cuando le estás dando retroalimentación a tu proveedor de atención médica. Y en su esencia es sólo la naturaleza humana.

28:10 A nadie le gusta recibir críticas o comentarios. Ninguno de nosotros lo hace.

28:16 Sabes que no nos gusta escucharlo de los padres o personas importantes o niños o clientes o colegas. Pero hay algo aún más íntimo y personal en el entorno sanitario.

28:32 Entonces, parte de esto es cómo se puede dar la retroalimentación de tal manera que no invoque la actitud defensiva o la ira.

28:43 El objetivo de la retroalimentación es lograr que alguien sea introspectivo y no defensivo. Ese es todo el objetivo. Y, a menudo, las personas que desean recibir comentarios, ya sea para su médico o su mecánico, se sienten enojados porque, a menudo, las situaciones que conducen a la necesidad de obtener comentarios son serias y personales, y exasperantes o perturbadoras.

29:20 Y así, la gente emocionalmente dará la retroalimentación con un tinte de ira. Y la gente no quiere hacerle eso a sus médicos.

29:29 Entonces, una de las cosas que animo a las personas a hacer cuando se acercan a los médicos o proveedores de atención médica que también quieren obtener comentarios pero también temen es usar una de una variedad de técnicas para desarmar al individuo y hacer que no se ponga a la defensiva. Entonces, uno de los clásicos que se enseña es la técnica del sándwich: comienzas con una oración de refuerzo positivo o agradecimiento por algo bien hecho. Dra. Greenberg, realmente aprecio que sepa el tiempo que dedica a escuchar mis problemas. Sé que las cosas no son fáciles.

30:16 Sé que hay muchas presiones que superar, pero sabes que no solo entras y pasas 30 segundos, estás sentado aquí y escuchas, lo aprecio. Y luego haces la transición a la crítica. Siento que no estoy haciendo un gran trabajo al expresar mis preocupaciones o que hay otras razones que interfieren con nuestra comunicación. No estoy seguro de lo que son, pero no siento que esté pasando. Creo que estamos en dos longitudes de onda diferentes y terminas con algo positivo que es escucha, estoy realmente comprometido. Quiero que hagamos ejercicio. Valoro tu opinión y la formación que has tenido. ¿Puedes darme algunos consejos sobre mejores formas de expresarlo? lo cual es muy diferente a entrar y decir que no me estás escuchando. Voy a encontrar otra práctica que es encontrar el lenguaje para atraer a la gente a tomar un respiro y ser introspectivos y decir caramba, mi paciente siente que no está siendo escuchado.

31:15 Eso es lo último que quiero que suceda. Y analicemos constructivamente formas de solucionarlo. Por lo tanto, tratar de encontrar formas de dar esa retroalimentación de tal manera que no ponga a la gente a la defensiva en general. Definitivamente tengo algunas cualidades de tipo diva.

31:53 Cómo hacemos las cosas. Entonces, la técnica del emparedado tiende a funcionar porque hay un poco de relleno de ego que continúa mientras das la retroalimentación y es. Creo que, francamente, de nuevo, si se trata de su médico o de su pareja, la forma en que brinda retroalimentación también es de vital importancia si la retroalimentación se internalizará y cambiará la situación con éxito. La analogía que uso y Kristin y no sé si crees que es justa, pero. Pero las algas que uso para la relación médico-paciente es como un juego de béisbol donde los médicos son el bateador y el paciente es el lanzador. Pero en este juego de béisbol estás en el mismo equipo. Le estás lanzando a tu compañero de equipo y quieres que consiga un jonrón y yo quiero meter un jonrón. Entonces, ¿cómo sirves las cosas si estás dando curvas y rectas o me estás gritando como lanzas la pelota, la probabilidad de que haga un jonrón es significativamente menor.

32:57 Así que quieres dar el refuerzo positivo, que en realidad debería ser al revés. Pero quieres darte el refuerzo positivo y lanzar buenas bolas rectas y lentas para que yo pueda conectar un jonrón cada vez porque ambos ganamos. 33:14 Y estoy de acuerdo en que esa técnica no necesariamente lo pensó de esa manera.

33:21 Pero definitivamente es una buena idea y un buen enfoque porque para mí solo en mi experiencia principalmente con la mielitis transversa es simplemente intimidante porque para mí se siente como si tuviera mucho en su plato pensando en su salud su futuro asegurándose de obtener el debido cuidado y atención. Pero usted sabe simplemente tener una buena relación de trabajo con el médico porque lo último que quiere hacer es quemar algún tipo de puentes con ese médico. Entonces, definitivamente me gusta ese enfoque de sándwich y lo usaría en el futuro.

34:06 Sí, si todos quieren practicar, siempre puedes practicar si conoces a una persona importante o conoces a tus hijos o algo donde tus padres y ver cómo funciona. Es increíble que antes de dar retroalimentación en cualquier situación. Siempre es útil recordar cuál es el objetivo de la retroalimentación.

34:28 A veces te das cuenta que ya te estás yendo y estás dando feedback. Por lo tanto, serán diferentes con la siguiente persona que a veces rara vez es efectiva para cambiar los patrones de práctica.

34:43 Si las personas ya se han ido y en su enojo o frustración o dicen bueno me voy y déjenme decirles por qué realmente no van a influir en un cambio dramático. Sin embargo, si su objetivo es cambiar el patrón de práctica en relación con usted y si piensa en eso antes de dar la retroalimentación, realmente cambia la retroalimentación porque desea preparar a las personas para que escuchen y escuchen realmente.

35:07 Un par de otras cosas a considerar solo estratégicamente y Kristin y no sé si alguna vez has presenciado esto, pero la hora del día de la cita a veces puede marcar la diferencia. Y Kristin, ¿alguna vez has experimentado o puedes pensar en formas incluso sutiles en las que ha sido diferente ver a alguien en la primera cita del día, a la mitad del día, en la última cita del día?

35:30 ¿Ha sido ese alguna vez un patrón que hayas presenciado? para mi personalmente no. Quiero decir que, en su mayor parte, he tenido la suerte de tener muy buenas relaciones con mis médicos. Y esa hora del día ha variado para todos ellos y realmente no he visto ninguna diferencia para mí.

35:54 Sí. Entonces, una de las cosas que surge y vale la pena si alguna vez se encuentra en una situación en la que siente que no tiene suficiente tiempo para la complejidad de los problemas, es justo preguntarle al médico. para decir escucha, sabes que estoy ansioso por esto. Siento que no estoy haciendo el terreno que quiero conseguir. Me gustaría y sé que su tiempo es valioso y sé que hay mucha gente para ver. Me han dicho en el pasado que a veces es más fácil dedicar un poco más de tiempo a algo si yo fuera su primer o último paciente del día y le preguntara si hay alguno que le aconsejaría. La próxima vez, tal vez elija su último lugar del día porque siento que hay más por hacer y algunos médicos probablemente dirán que sí absolutamente.

36:44 La próxima vez que venga, sea mi último paciente y podamos sentarnos aquí más tiempo y tener una conversación más detallada. Otra estrategia en términos de tiempo es preguntar y siempre debe comenzar con Sé que hay muchas personas que necesitan verlo. Estás muy ocupado. Realmente aprecio tu tiempo. Según lo que pudimos superar hoy, siento que me beneficiaría al menos una vez reservar una cita más larga. ¿Está bien que la próxima vez reserve dos lugares en su plantilla de citas en lugar de uno para que podamos tener un poco más de tiempo porque realmente quiero escuchar más de sus pensamientos sobre una variedad de cosas? Es eso posible. Esa es otra estrategia. Y luego, una tercera estrategia es decir escucha, sé que solo podemos pasar

37:32 El número uno en mi lista de prioridades. ¿Está bien programar múltiples seguimientos durante los próximos meses y luego espaciarlos en lugar de no volver a verlo durante tres a seis meses? Entonces, esas son múltiples opciones para tratar de pasar más tiempo con los médicos. Y una de las cosas incrustadas en cada uno de ellos y debe verbalizarse en cada uno de ellos es el simple hecho de que la razón por la que lo haces es que quieres la ayuda, quieres la comprensión y quieres que ellos la tomen. No diría esto, pero lo que quieres es que tomen un respiro y piensen en ti y que piensen en los desafíos y que piensen en lo que pueden ofrecer para disminuir algunos de esos desafíos. Y si los médicos tienen la mente puesta en la computadora que podría seguir facturando o en el hecho de que las cosas ya están atrasadas una hora o cualquiera que sea el caso, tal vez sea más difícil para ellos hacer lo que quieren hacer y para lo que fueron capacitados, que es pensar que no soy un cirujano que no voy a reparar quirúrgicamente la médula espinal.

38:38 Soy un doctor en medicina y la única forma en que te puedo beneficiar es si uso mi cabeza. Y eso está directamente relacionado con el tiempo que dedicamos. Entonces, definitivamente desea involucrar a las personas y hacer que usen ese tiempo. Entonces, Kristen, dijiste que sabías si no podías promulgar los cambios en el comportamiento que eran importantes para ti que buscarías.

39:01 Cuidado en otro lugar. Es muy legítimo. En algún momento, eso es lo que las personas deben hacer si no pueden cambiar el comportamiento de manera efectiva de una manera que sea significativa, entonces deben considerar buscar generales o reemplazar a algunos de nuestros oyentes.

39:22 Eso se convierte en un desafío basado en la geografía y el acceso limitado a especialistas. Y entonces, una de las cosas que surgen es encontrar cualquier practicante local que vaya a ser su mariscal de campo. Y luego, si tiene que viajar a un centro especializado, pero luego hace el seguimiento con su primario y promulga planes, esa es una opción. Bien. Encontrar a la persona que esté dispuesta a invertir tiempo pensando y haciendo es más importante que si tiene o no una formación formal en mielitis transversa, especialmente si Kristin tuviera que calificar cuál era la calidad entre todos sus profesionales con los que cree que afecta su satisfacción. ellos más cuáles son las cosas que estás buscando más.

40:27 La calidad de mi atención.

40:29 Sí. Y solo sí, las cualidades, ya sea que manejen con éxito mis problemas de accesibilidad.

40:42 Tiempo qué es lo que sería tu prioridad.

40:47 La forma artificial en que esto se preguntaba en las películas todo el tiempo es si preferiría tener un médico atento y perspicaz que solo tenga un éxito marginal en el alivio de los problemas o un médico frío y completamente desinteresado.

41:09 Pero ellos tienen la respuesta a sus problemas.

41:12 Ese es el escenario artificial que se monta. Pero te da una idea de qué es lo que todos estamos buscando.

41:21 Sí. Para mí es mi capacidad de conseguir un asimiento del médico.

41:28 Supongo que es por la accesibilidad y creo que estamos teniendo un poco de problemas para escuchar.

41:41 Sabes que no sé si puedes no sé.

41:55 Ahora, si podemos hablar sobre algunas otras preguntas que hemos recibido. Sí, absolutamente sí. Entonces, una de las preguntas que acabamos de recibir es sobre tener un nuevo proveedor de atención.

42:15 Entonces, si tiene su historial anterior, ¿cómo haría para presentar, supongo, su historial a un nuevo proveedor de atención?

42:24 Sí, esa es una gran pregunta.

42:26 Por lo tanto, en una visita de un paciente nuevo, especialmente si ha tenido un historial prolongado, ejecutar el diagnóstico y el tratamiento posterior puede ser difícil de revisar de manera eficiente. Llevar un historial escrito puede ser útil.

42:49 El truco es saber qué poner en eso desde el principio y para que la forma en que animo a la gente a pensar en ello es que quieres tener la historia escrita y la versión de Cliff's Notes. Algunos médicos prefieren la versión completa, otros prefieren las Notas de Cliff y tenerlas escritas es extremadamente útil. Ahora, en la versión de cliff notes, parte de esto es tratar de leer la mente de los médicos en términos de lo que están buscando, lo cual es muy difícil de hacer, pero en general, lo que buscan es cuándo se produjo un diagnóstico, qué pruebas se realizaron, qué se dieron tratamientos. Incluso al principio y luego hitos a lo largo del tiempo si estamos hablando de años de recuperación o problemas. Entonces, estamos hablando de caminar, diría que cuando estuve hospitalizado no podía caminar en tal momento que estaba usando un andador o un bastón y luego estaba caminando con una ortesis, cualquiera que sea el caso.

43:50 Y exponerlo en ese contexto puede ser muy útil para analizar de manera eficiente las cosas en términos del lado sintomático, cualquier cosa para la que esté buscando atención continua. Es útil tener una lista de lo que se ha probado. ¿Funcionó o no y, si no, por qué se suspendió? Bueno, lo fue. Entonces, por ejemplo, si volvemos a usar el dolor como ejemplo, si el dolor neuropático ha sido un problema continuo y está cambiando a un nuevo médico, es extremadamente útil enumerar qué medicamentos o intervenciones se han intentado para tratar el dolor cuando se probaron. la dosis máxima utilizada y por qué se suspendió el medicamento. ¿No funcionó o hubo efectos secundarios o su seguro ya no lo va a pagar?

44:48 Entonces, solo la tabla que resume esas cosas es una forma extremadamente eficiente y a su médico le encantará que pueda ir. Está bien, pruebe estos tres y no funcionaron, pero esto cuando se detiene por los efectos secundarios. Y este que solo obtuvo hasta la mitad de la dosis, podemos avanzar de manera muy eficiente y puede usar ese dolor, puede usarlo para la vejiga, cualquiera de esos problemas continuos, ese resumen del diagnóstico y ese resumen de la atención continua es si eso es escrito es extremadamente útil. Y cuando se siente por primera vez con el médico, el nuevo médico, puede decir: Estoy feliz de guiarlo a través de mi historial, mis inquietudes, lo tengo escrito en caso de que lo desee, es muy útil. Y luego cuando vas a esa visita que tienes en reserva.

45:37 Guarde en su bolso todos los documentos que pueda necesitar. Entonces, en general, una de las principales cosas que surgen en nuestra clínica es que queremos ver resonancias magnéticas reales, no solo informes. Por lo tanto, animo a todos a que guarden copias de su MRI en CD para cualquier médico nuevo que pueda quererlas en caso de que aparezca una lista de todos sus médicos actuales con números de fax y direcciones en caso de que quieran enviar notas para comunicarse. Entonces, ven preparado para entregar todo eso. Pero empieza preguntando. Estoy feliz de guiarte a través de mi historia. Lo tengo escrito. Dime qué es lo mejor para ti. lo estoy pasando

46:21 Pero también debe venir con esa lista de prioridades y en una nueva cita de paciente. Puede llevar tiempo pasar por ambas cosas. Por lo tanto, definitivamente desea saber cuál es su principal prioridad para abordar cualquier problema activo en esa visita.

46:43 Muchas gracias que realmente útil. Kristin, ¿puedes oírnos bien?

46:49 Sí. ¿Puedes ahora genial?

46:54 ¿Tienes algo que agregar?

46:56 La pregunta era sobre proporcionar un historial a un nuevo proveedor de atención si cambia al Dr. Greenberg cubierto mucho, pero no estaba seguro si desea agregar algo.

47:11 No, no creo que el Dr. Greenberg cubriera todo. Habría tenido en mente volver a tener su lista de cosas en su bolsillo para entregársela al nuevo médico si la necesitara.

47:34 Genial. Gracias. Entonces, tenemos otra pregunta de la comunidad. Si desea compartir sus pensamientos.

47:42 Entonces, la pregunta era si había alguna información clínica o actual sobre la mielitis transversa a la que los médicos pudieran acceder o que el paciente pudiera obtener. ¿Y cómo compartiría esta información con su médico? Y como algo de la Asociación de Mielitis Transversa, tenemos una biblioteca de recursos en nuestro sitio web myelitis dot org que tiene mucha información médica y clínica que recomendamos compartir con los médicos, pero me gustaría saber su opinión al respecto.

47:42 Puedo saltar en esa pregunta Sí.

48:29 Por lo general, lo que encontré en mis citas que no son con mi neurólogo si no están familiarizados con la mielitis transversa es que les doy un poco de información y luego obtengo una de dos reacciones de ellos. Una es que quieren saber más y hacen más preguntas de sondeo al respecto y dónde pueden aprender más sobre esta enfermedad en particular. Y normalmente los dirijo al sitio web de SRNA y a cualquier podcast de SRNA y podcast 101 que se haya hecho. Hace unos años.

49:09 Eso podría darles más información. Y luego tengo otros médicos que tal vez ya conozcas y te pedirán o no información.

49:27 Pero para mí, personalmente, como paciente, solo dirijo a los médicos al sitio web de SRNA. No estoy seguro de qué más hay por ahí que usted, el Dr. Greenberg, podría sugerir para transmitir. Parece que Dr. Greenberg, mi trabajo podría tener algo.

49:57 Lo lamento. No me quité el silencio, lo siento. No quería ser ruido de fondo, así que estaba diciendo que el sitio web de SRNA es en realidad un gran lugar tanto para los pacientes como para los médicos porque es material sintetizado y revisado. CHRIS ¿Alguna vez ha tenido una situación en la que intenta o proporciona información a un médico y es un intercambio incómodo por falta de un término mejor que signifique que miran o hacen un comentario y se siente como si no estuvieran apreciando obtener materiales educativos de sus pacientes porque algunas familias me han descrito este escenario que solo he tenido esta experiencia una vez en la que estaba tratando de brindar un poco más de información sobre la MT porque es muy difícil para el paciente saber cómo mucho del médico con el que está hablando que no es su neurólogo no lo sabe porque es muy raro.

51:03 Así que pensé que era tentativo dar una pequeña descripción general sobre TM y luego veo su reacción en OK, puedo profundizar un poco más siempre siendo un poco escéptico acerca de si dicen o no saben tanto como podrían ser. apoyándose en. Entonces, en una experiencia que tuve, aunque al final de la cita no estaba convencido de que ese médico realmente entendiera cómo me afecta personalmente la MT. Me aseguro de hacer un seguimiento. Mencionó al Dr. Greenberg antes de tener a ese médico que es el supervisor de su consulta o primario. Me refiero a que me puse en contacto con ese médico en particular que para mí tiende a ser mi neurólogo para informarles sobre esa cita médica en particular. Y lo que ese médico estaba recomendando.

52:14 Y no querían que se produjera ningún resultado de esa cita y con el médico que me estaba indicando que hiciera. Simplemente sentí que era más importante que mi neurólogo participara en eso, así que es una situación un poco complicada que encontré más para algunos de sus médicos más nuevos. La primera vez que los ves averiguando cuánto saben, cuándo y cuánto proporcionar sin ellos, no quiero decir que se molesten, pero supongo que sin pisarles los dedos de los pies.

52:55 Sí, y creo que lo que estás notando en Kristen es que se remonta al ego y tampoco lo digo de una manera dura. Lo digo de una manera muy humana, se admita o no. Cuando se trata del aspecto médico de las cosas, a los médicos les gusta sentirse como si estuvieran al mando de las situaciones, algunas de las palabras más difíciles de decir para los médicos son las palabras que no sé. Y en teoría, lo que se supone que debemos decir es que no lo sé, pero lo averiguaré. Ese es nuestro trabajo técnicamente. Pero ese no es siempre el caso. Entonces, creo que si está tratando de guiar a su médico para que acceda a los recursos.

53:40 Hay muchas maneras de hacerlo.

53:43 Entonces, uno es exactamente como lo hiciste con Chris y en términos de tener esa conversación directamente en algún momento usando un mariscal de campo también. La otra forma es aprovechar SRNA como un activo. Y la forma en que lo hago es SRNA se mantiene al día con las cosas y un mapa de los médicos que están interesados ​​en el cuidado de los pacientes con estos raros trastornos autoinmunes. Y a veces uso como advertencia para decir, escuche, soy miembro de esta organización de defensa de los pacientes, la Asociación de Mielitis Transversa. Tienen este sitio web realmente genial. Tiene un portal para pacientes, tiene cosas para los médicos y nos preguntan sobre los médicos que tenemos en la comunidad que nos gustan y con los que estamos comprometidos. Y has sido genial y siempre he valorado nuestra relación y agradezco que te tomes el tiempo para hablar conmigo. No estoy seguro de si alguna vez estaría interesado en aparecer en su sitio, pero debería comprobarlo.

54:48 Haga que lleven a los médicos al sitio de varias maneras. La otra opción es decir hey, he estado escuchando estos podcasts sobre enfermedades raras. Y hay varios médicos en el país que se ponen a disposición de otros médicos con preguntas. Hemos estado tratando de hacer con mi especificidad y agradezco todo lo que has hecho. Estamos hablando posiblemente de algunos enfoques diferentes. Y han dicho que si te comunicas a través de SRNA o lo que sea, estarán encantados de ayudarte.

55:23 ¿Te importaría pedirles que vean si hay algún enfoque que creas que sería útil? Entonces, nota el giro en el lenguaje que estoy poniendo. No les está pidiendo que obtengan una consola del Dr. Greenberg. Les estás pidiendo que sean tus agentes para decidir. Dr. Greenberg está lleno de basura o oye, me gusta esa idea. Hagamos un intento.

55:48 Y esa es nuevamente una forma encantadora de lograr que sus médicos se comprometan porque está poniendo su confianza y su fe en ellos. Ellos son los que te conocen.

55:59 No es que estés poniendo tu confianza o fe en mí, sino que estás tratando de que se unan conmigo o Carlos Pardo o Allen DeSena o cualquiera de los especialistas de todo el país que haces esto. Y se trata de cómo logras que él dé ese primer salto. Entonces, cuanto más descubro que las personas pueden ponerlo en el contexto de valorar esa relación, más a menudo los médicos continuarán accediendo a la información.

56:34 Y diré que para SRNA les pedimos permiso a los médicos antes de publicarlos. Entonces. Entonces, puede decirles a sus médicos que nunca publicarán sin su permiso. Me encantaría que se comunique con usted porque cada vez que un médico se comunica, además de asegurarnos de que esté equipado con todos nuestros recursos, está bien.

57:03 Os lo agradeceré mucho a los dos. Estamos casi fuera de tiempo.

57:08 Solo quería recordarles a todos nuestros oyentes que este podcast fue grabado y se publicará en el sitio web de SRNA. Entonces, muchas gracias a ambos. Creo que esto es realmente genial y nos dio mucha información.

57:23 muchas gracias muchas gracias

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