[00: 00: 00] Krissy Dilger: Hola y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. Este podcast se titula "Disparidades de salud y trastornos neuroinmunes raros". Mi nombre es Krissy Dilger y moderaré este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" de 2022 está patrocinada en parte por Horizon Therapeutics, Alexion, AstraZeneca, Rare Disease y Genentech.

[00:00:37] Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras autoinmunes e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:01:00] Alexion, AstraZeneca Rare Disease, es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:26] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite www.gene.com.

[00:01:52] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañe la Dra. Mitzi Joi Williams. Una experta en esclerosis múltiple de renombre mundial, la Dra. Mitzi Joi Williams es una neuróloga certificada por la junta, especialista en esclerosis múltiple capacitada por becarios, autora, oradora internacional e investigadora apasionada por educar y empoderar a las personas afectadas por la EM. Ella es la orgullosa ganadora del Premio Hope de la Sociedad de Esclerosis Múltiple y el Premio BlackDoctor.org Top Blacks in Health Care de 2019. También es la autora número 1 en ventas de Amazon de MS Made Simple: la guía esencial para comprender su diagnóstico de esclerosis múltiple. Su investigación sobre el avance de la atención y los resultados para pacientes afroamericanos con esclerosis múltiple se publicó en abril de 2022 en Green Journal.

[00:02:46] La Dra. Mitzi recibió su título universitario de la Universidad de Emory en Atlanta, GA, y recibió su Doctorado en Medicina de la Facultad de Medicina Morehouse en Atlanta, Georgia. Completó su pasantía en medicina interna, residencia en neurología y beca de esclerosis múltiple en la Universidad de Ciencias de la Salud de Georgia (anteriormente MCG) en Augusta, GA, donde recibió numerosos premios y becas y se desempeñó como jefa de residentes del programa de residencia en neurología.

[00:03:17] Ha trabajado en una variedad de entornos clínicos, incluidos hospitales docentes académicos, práctica privada y como directora médica de un centro de esclerosis múltiple. Se dedica a crear conciencia sobre la importancia de la participación en la investigación y fomentar la diversidad en la investigación clínica. Es la orgullosa fundadora y directora ejecutiva de Joi Life Wellness Group Multiple Sclerosis Center™️, donde brinda atención personalizada para la esclerosis múltiple con experiencia, compasión y alegría. En su tiempo libre, disfruta pasar tiempo con su esposo y sus dos hermosos hijos y cantar.

[00:03:54] Bienvenido y gracias por acompañarme hoy. ¿Puede comenzar simplemente definiendo la salud y las disparidades en la salud?

[00: 04: 01] Dra. Mitzi Joi Williams: Absolutamente. Las disparidades de salud o la salud abarca muchas cosas, ¿no? Por lo general, cuando pensamos en la salud, pensamos en algo físico, ¿verdad? Y ese es un componente de la salud, nuestro cuerpo físico, cómo nos sentimos, nuestra capacidad para movernos y hacer las cosas que queremos hacer, nuestro nivel de energía, ese tipo de cosas. Pero también está la salud emocional. Y así, todas esas cosas están unidas. Entonces, si pensamos en el bienestar, este abarca tanto el aspecto físico como el emocional de nuestra salud.

[00:04:36] Cuando pensamos en las disparidades de salud, las disparidades de salud realmente representan diferencias en los resultados que en realidad no se basan en diferencias en las necesidades de atención médica. Entonces, si dos personas tienen hipertensión y ambas necesitan el mismo tipo de medicamento, pero una persona no tiene acceso a él y, por lo tanto, tiene malos resultados, como un ataque cardíaco o un derrame cerebral, eso es una disparidad de salud, ¿verdad? Por lo tanto, tienen las mismas necesidades. Pero alguien no puede acceder a la atención médica por una variedad de razones y, por lo tanto, tiene malos resultados no porque tenga una enfermedad más grave, sino porque no tiene acceso a la atención que necesita.

[00: 05: 12] Krissy Dilger: Genial gracias por esa explicación. Entonces, ¿cuál es la diferencia entre la salud individual y la salud de la población?

[00: 05: 21] Dra. Mitzi Joi Williams: Entonces, la salud individual se basa en muchas cosas diferentes, incluida a menudo la composición genética de esa persona. Hay algunas enfermedades y condiciones que se heredan. La salud de la población es más cómo le está yendo a un grupo en general, por ejemplo, que podría desglosarse por la salud de las mujeres o la salud de los hombres. O puede desglosarse en términos de raza, etnia o ubicación, poblaciones rurales versus urbanas. Por lo tanto, la salud de un grupo o población se puede dividir en muchas categorías diferentes, mientras que a nivel individual hay cosas que tomamos en cuenta, como la composición genética de una persona y también otros determinantes sociales de la salud.

[00: 06: 05] Krissy Dilger: OK gracias. Nuestra siguiente pregunta es, ¿qué significa este término 'determinantes sociales de la salud'? ¿Y cómo impactan en la salud? ¿Por qué son importantes?

[00: 06: 16] Dra. Mitzi Joi Williams: Por lo tanto, los determinantes sociales de la salud son importantes porque la salud general de una persona se relaciona con muchos factores. Por lo tanto, no se trata solo de su capacidad para ir al médico y obtener medicamentos. Hay muchas cosas que pueden influir en su capacidad para acceder al sistema, por así decirlo. Los determinantes sociales de la salud incluyen cosas como el lugar donde vive, su capacidad para tener transporte que lo lleve a diferentes citas, etc. Los determinantes sociales de la salud también incluyen cosas como su nivel socioeconómico, su acceso a seguro y muchas otras cosas, su acceso a alimentos saludables, donde vives. Hay algunas personas que viven en lo que llamamos “desiertos alimentarios”, donde no tienen supermercados. Y es posible que tengan que obtener la mayoría de sus alimentos en una tienda de conveniencia. Y eso ciertamente puede afectar las cosas que ingieres que afectan cosas como tu presión arterial, tu colesterol, etc., etc. Entonces, los determinantes sociales de la salud son todas esas cosas fuera de, digamos, tu composición genética que afecta tu posibilidad de acceder a la atención. Y también, cosas como la discriminación y el racismo también pueden ser parte de los determinantes sociales de la salud.

[00: 07: 24] Krissy Dilger: Gracias. Sí, eso es mucho para asimilar, pero eso es realmente importante. ¿Cómo afecta el acceso a los recursos a la salud? ¿Y cómo afectan los factores económicos, sociales y ambientales a la salud? ¿Y quién se ve más afectado por las disparidades en la salud?

[00: 07: 43] Dra. Mitzi Joi Williams: Por lo tanto, las poblaciones marginadas son tradicionalmente las más afectadas por las disparidades de salud. Muchos de ellos los consideramos minorías étnicas aquí en los Estados Unidos, aunque pueden ser mayorías en otras partes del mundo. Pero ciertamente, las minorías étnicas, las personas de nivel socioeconómico más bajo que no tienen tanto dinero como los demás, ciertamente su acceso a la atención puede verse afectado por el tipo de seguro que tienen, así como por el tipo de trabajo que tienen. Si alguien tiene un trabajo por horas, puede ser más difícil que se ausenta para hacer el mantenimiento de la salud y las visitas preventivas en comparación con alguien que puede ser un trabajador asalariado y tiene tiempo para ausentarse para procedimientos y otro tipo de cosas.

[00:08:26] Entonces, el acceso socioeconómico definitivamente afecta el acceso de una persona a la atención. El medio ambiente también puede afectar el acceso a la atención, así como los resultados de salud en términos de si alguien vive en un entorno con agua contaminada. Si vive en un entorno donde no tiene, nuevamente, acceso a comestibles, alimentos saludables, opciones saludables. Si no tiene acceso a un lugar seguro para caminar y hacer ejercicio. Todas esas cosas impactan los resultados finales que vemos. Entonces, nuevamente, todo eso juega con esos determinantes sociales de la salud.

[00: 09: 05] Krissy Dilger: Genial, gracias Entonces, hemos abordado algunas de las formas en que estos determinantes sociales de la salud impactan a las personas. ¿Cómo podemos abordar o mitigar el impacto de algunas de estas disparidades en la salud?

[00: 09: 20] Dra. Mitzi Joi Williams: Sí, creo que lo primero que hay que reconocer, y esto es lo que les digo a todos mis pacientes, es que usted es su mejor defensor, ¿no? Entonces, usted o aquellos a quienes ama, si ama a alguien o cuida a alguien que tiene una condición de salud, es muy importante tratar de averiguar los recursos disponibles. Entonces, por ejemplo, trabajo con una condición, la esclerosis múltiple, que es una enfermedad que no es muy común en los Estados Unidos. Y también trabajo con pacientes que viven con neuromielitis óptica, que es incluso más rara que la EM. Por lo tanto, debe ser proactivo para averiguar qué recursos están disponibles para usted.

[00:10:03] Por ejemplo, en nuestro campo, a menudo son recursos gratuitos donde las personas pueden obtener sus medicamentos de forma gratuita. Es posible que puedan obtener sus resonancias magnéticas o pruebas de forma gratuita. Pero si no conoce esos recursos, entonces no puede acceder a ellos. Unirse a partes de una comunidad de pacientes, unirse a fundaciones, otros recursos dentro de ese campo. También escuchando podcasts como este, donde quizás estemos hablando de estos temas. Educarse a sí mismo es muy importante. Entonces, del lado del paciente, infórmese sobre las opciones disponibles. Informarse sobre los recursos y hacer preguntas es extremadamente importante, porque se supone que su equipo de atención médica debe estar allí para ayudarlo. Por lo tanto, asegúrese de hacer preguntas y participar.

[00:10:45] Desde el lado de una persona que trabaja en el cuidado de la salud como yo, las formas en que podemos ayudar a disminuir las disparidades son: 1. Crear conciencia sobre el hecho de que existen, 2. Tratar de hacer que nuestra pacientes conscientes de los recursos que están disponibles, y 3. Para tratar de idear estrategias para tratar de abordar algunos de los problemas que vemos. Y serán diferentes en diferentes comunidades. Los problemas que pueda tener con el acceso de un paciente en la zona rural de Georgia pueden ser muy diferentes a los de alguien que vive en Michigan. Por lo tanto, buscar localmente para ver qué hay disponible y asegurarse de que mis pacientes lo sepan es importante. Y también, como proveedor de atención médica que se asocia con la comunidad para asegurarme de que entiendo las necesidades y no solo asumo que lo que se necesita también es extremadamente importante.

[00: 11: 30] Krissy Dilger: Ese es un gran punto. Sí, creo que incluso entender el problema es la mitad de la batalla. Sí. Entonces, acaba de responder cuál sería mi próxima pregunta, que es cómo pueden los proveedores de atención médica ayudar a cerrar la brecha. Entonces, somos una organización que aboga por las personas con trastornos neuroinmunes raros relacionados con la esclerosis múltiple. ¿Existen formas específicas en las que la rara comunidad neuroinmune se vea afectada por las disparidades de salud?

[00: 12: 04] Dra. Mitzi Joi Williams: ¡Absolutamente! Por lo tanto, la rara comunidad autoinmune puede verse afectada por las disparidades, porque puede haber muchos proveedores que no conocen, digamos, las tendencias y el tratamiento actuales, las opciones de tratamiento actuales. Soy especialista dentro de la neurología, que es una especialidad. Entonces, dependiendo de si tiene acceso a un centro de atención especializada, puede o no tener a alguien que tenga experiencia que pueda estar al tanto de las últimas investigaciones que pueda conocer los últimos recursos. Y eso puede ser una dificultad dependiendo de dónde acceda a su atención. Además, puede haber problemas de disponibilidad. Entonces, algunos de mis colegas que trabajan en diferentes tipos de prácticas pueden tener una lista de espera de seis o siete meses para un seguimiento. Entonces, todas esas cosas juegan con las disparidades, su capacidad para acceder al sistema, ver a su médico, hacer preguntas y su acceso a la experiencia ciertamente también puede afectar sus resultados.

[00: 13: 06] Krissy Dilger: Genial, gracias Entonces, finalmente, de acuerdo con su investigación, porque sé que ha realizado investigaciones sobre estos temas, ¿cómo afectan los factores ambientales y geográficos el acceso a la atención médica? ¿Y hay ciertas cosas que afectan a las personas? Por ejemplo, con neuromielitis óptica o mielitis transversa o uno de estos trastornos raros específicamente.

[00: 13: 35] Dra. Mitzi Joi Williams: Entonces, creo que el diagnóstico es extremadamente importante y, a veces, puede verse afectado por su ubicación geográfica. Una vez más, hay algunos hospitales y sistemas hospitalarios en los que no tienen acceso a un neurólogo general, y mucho menos a alguien con atención especializada. Por lo tanto, su capacidad para ser diagnosticado puede retrasarse en algunos casos, lo que sin duda puede afectar los resultados de la neuromielitis óptica, los episodios de recaídas pueden ser devastadores. Y alguien puede quedar ciego por un episodio. Entonces, si no lo diagnosticamos temprano, las personas podrían tener una discapacidad muy grave que potencialmente podría haberse evitado. Por lo tanto, puede afectar el diagnóstico y también afectar el tratamiento de los episodios agudos. Nuevamente, si alguien no reconoce o no sabe mucho sobre esa enfermedad, es posible que no reconozca un episodio y no pueda tratarlo adecuadamente.

[00:14:30] Y luego, si piensas en los factores ambientales, nuevamente, hay mucho que no sabemos sobre las enfermedades autoinmunes raras. Estamos aprendiendo mucho sobre los factores ambientales. ¿Están asociados los virus? ¿Existen otros factores que puedan estar desencadenando estas enfermedades? Entonces, ciertamente es plausible o posible que las personas que viven en ciertas áreas puedan verse más afectadas que otras. Pero creo que todavía hay mucho que tenemos que aprender sobre los factores ambientales y cómo juegan un papel.

[00: 14: 58] Krissy Dilger: Sí definitivamente. Así que esa es el resto de las preguntas que tengo. ¿Había algo que quisiera agregar o mencionar antes de terminar?

[00: 15: 08] Dra. Mitzi Joi Williams: Creo que si tuviera que añadir algo, diría que saber es la mitad de la batalla, ¿no? Y creo que es muy importante que tengamos estas conversaciones para abordar realmente el hecho de que existen disparidades, ¿verdad? Porque no podemos abordar cosas que no sabemos que existen o que no vemos o reconocemos regularmente. Y luego creo que la siguiente pieza que es extremadamente importante es que nosotros, como proveedores de atención médica, nos asociemos con nuestros pacientes y sus cuidadores para comprender realmente cuáles son las necesidades de nuestra comunidad e intentar encontrar soluciones para abordarlas. Sabemos que no solucionaremos todas las disparidades en la atención médica en el día. No lo arreglaremos en una semana o un mes. Pero si primero comenzamos a escucharnos unos a otros y tratamos de entender, creo que ese es el primer paso para avanzar realmente y aumentar la equidad en salud.

[00: 16: 01] Krissy Dilger: Estupendo muchas gracias. Y supongo que solo como complemento de eso, ¿hay algo que nosotros, somos una organización de defensa comunitaria sin fines de lucro, hay algo que diría que podemos estar haciendo para ayudar activamente a cerrar estas brechas?

[00: 16: 19] Dra. Mitzi Joi Williams: Bueno, vuelvo a pensar, lo primero es escuchar, ¿no? Escuchando a los que son parte de tu comunidad, ¿verdad? Entonces, ¿hay formas de tener, digamos, un grupo focal, verdad? O un grupo de escucha de algunos para hablar sobre estos temas. Entonces, al igual que usted habla conmigo sobre ellas, las personas que viven con estas condiciones pueden tener otros temas que pueden ser importantes.

[00:16:40] He trabajado con disparidades de salud con diferentes organizaciones y es muy interesante que hicimos un proyecto con lo que llamamos encuestas atadas donde le hacemos una pregunta a los pacientes y le preguntamos al médico. Entonces, le preguntamos al paciente: “¿Qué es importante para usted?” Y les preguntamos a los médicos: “¿Qué crees que es importante para los pacientes?” Y a veces las respuestas coincidían ya veces no, ¿verdad? Entonces, primero tenemos que hablar el mismo idioma y asegurarnos de que todos estamos viendo cuáles son las prioridades. Y luego, nuevamente, asociarnos con nuestros socios comunitarios, nuestros defensores de pacientes y otros para ver cómo podemos encontrar soluciones plausibles. Incluso si es algo así como un paquete de información, ¿verdad? O una lista de recursos para esa condición. ¿Quién proporciona qué dentro de esos recursos? Creo que esos son siempre para poner la bola en marcha y luego trabajar en temas más importantes como las disparidades en las políticas y la atención médica, la investigación, cosas así.

[00: 17: 41] Krissy Dilger: Excelente. Muchas gracias. Sí.

[00: 17: 43] Dra. Mitzi Joi Williams: ¡De nada!

[00: 17: 43] Krissy Dilger: Realmente aprecié que se tomara el tiempo para reunirse con nosotros.