[00: 00: 05] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, con suerte, las sesiones de trabajo fueron buenas y todos tuvieron la oportunidad de enfocarse en diferentes temas. Reuniremos a todos para hablar sobre un tema que surge para todos, independientemente de cuál sea su diagnóstico. Y esta pregunta es, ¿cómo sé si estoy teniendo una recaída, cómo sé si estoy teniendo un nuevo evento? Y antes de entrar en la charla, durará unos 20 minutos y luego habrá un pequeño descanso, y luego habrá una sesión de panel moderada con varios de los proveedores. Y el Dr. Levy lo dirigirá seguido de una sesión abierta de preguntas y respuestas en la que puede preguntar cualquier cosa y lo animo a que lo haga. Desafortunadamente, no seré parte de eso, pero sé que será una gran sesión. Entonces, hablemos de las recaídas. Por lo tanto, es importante reconocer que las definiciones importan. No estoy seguro de cuántos de ustedes han escuchado estas diferentes palabras usadas de diferentes maneras: recaída, exacerbación, ataque.

[00:01:02] Mi favorito es evento. “Tuve un evento”. “¿Fue un evento de fiesta de cumpleaños o un Bar Mitzvah?” "¿Cuál fue ese evento?" “No, perdí el sentimiento por un lado, evento muy diferente”. Y el problema es que usamos estos términos muy vagamente y realmente no hacemos un buen trabajo entre los proveedores de atención médica para ayudar a nuestros pacientes y familias a entender lo que significan, porque puedo estar usando esta palabra de manera muy diferente a como usted la está usando. . Y crea muchos problemas al hablar con sus proveedores de atención médica, si no hablan el mismo idioma. Entonces, lo que quiero hacer es nivelar las definiciones que usamos. Entonces, estos términos para mí, en el mundo de la neuroinmunología, tienen un significado muy específico y es un nuevo evento inflamatorio. Entonces, el sistema inmunológico regresa al sistema nervioso y causa un daño completamente nuevo.

[00:02:03] Entonces, si llamo al Dr. Blackburn y digo que un paciente tuvo un evento, una recaída o una exacerbación, ahora él y yo estamos hablando el mismo idioma. Él asume que lo que quiero decir con eso es que el sistema inmunológico volvió por más. No es así como mucha gente usa estos términos. Mucha gente dirá: "Bueno, tuve síntomas, tuve un nuevo entumecimiento, o tuve nuevos cambios en la visión o una nueva debilidad". Y lo que es importante reconocer es que los nuevos síntomas no siempre significan que hay un nuevo ataque inmunitario. Puede tener síntomas sin inflamación nueva. Y aquí es donde el lenguaje es importante. Entonces, ¿cómo diferencia los síntomas recurrentes de una recaída, ataque, exacerbación? Una vez más, como quieras llamarlo, puede ser muy difícil. Entonces, una vez que hayas tenido daño en el sistema nervioso. Entonces, usaré el nervio óptico como ejemplo. Entonces, si me daño el nervio óptico izquierdo un jueves y pierdo la visión en el ojo y recibo tratamiento y la visión regresa, siempre hay algún daño residual allí.

[00:03:15] Una vez que esas neuronas están dañadas, incluso si hay una recuperación en términos de función, siempre queda algo de daño. Y a partir de ese momento, puedo volver a experimentar el síntoma de pérdida de visión sin nuevos daños. Solo porque la reparación que se hace nunca es tan buena como la original. Y en ciertas circunstancias, los síntomas pueden reaparecer sin que el sistema inmunitario cause nuevos daños. Ahora bien, esto fue descrito literalmente hace más de 100 años por un médico alemán, Wilhelm Uhthoff, que era un oftalmólogo alemán que tenía pacientes que sufrían de neuritis óptica, y notó que cuando los calentaban, cuando la temperatura de su cuerpo bajaba. hacia arriba, volvían a perder la visión y, cuando el paciente se calmaba, la visión volvía a la nueva línea de base. Y lo que describió fue esta exacerbación de los síntomas que no parecían correlacionarse con una nueva exacerbación desde el punto de vista de la inflamación. Por lo tanto, ahora llamamos a este fenómeno el fenómeno de Uhthoff, donde puede tener una recurrencia de síntomas antiguos sin inflamación nueva.

[00:04:28] Entonces, ¿cómo diferenciamos una recaída de una pseudo recaída? De una situación en la que sus síntomas están empeorando, pero no hay una nueva inflamación. Entonces, hacer esto es realmente importante porque si tiene una nueva inflamación, necesita tratamiento para eso. Si su sistema inmunológico está masticando activamente los cables en el sistema nervioso, nuevamente, necesita esteroides o plasmaféresis o alguna intervención para limitar el daño, y muy importante para aquellos de ustedes que sufren de neuromielitis óptica o trastorno asociado Anti-MOG y está en una terapia preventiva, si tiene una recaída en la terapia, una nueva inflamación, entonces su terapia no está funcionando y necesito hablar con usted sobre un cambio. Pero si vienes a mí y me dices que tuve una recaída con micofenolato, cuando en realidad tuviste una pseudoexacerbación, te cambiaré un medicamento que estaba funcionando por uno al que quizás no respondas. Por lo tanto, hacer esto correctamente es muy importante, tanto para las personas que no tienen inmunosupresión de fondo como para las que tienen el otro lado, identificar con precisión una pseudoexacerbación o una pseudorrecaída es importante porque se pueden controlar o prevenir y mejorar la calidad de vida. .

[00:05:37] Si cada vez que una persona se sube a una caminadora, pierde la visión en su ojo izquierdo porque regresan los viejos síntomas visuales que pueden inhibir sus actividades. Entonces, si enseñamos a las personas cómo manejar esto, eso puede mejorar el funcionamiento y la calidad de vida de una persona y luego confirmar que algo es una pseudoexacerbación ayuda a evitar tratamientos innecesarios para los médicos en la sala. Si fuera y le preguntara, todos recordarían las historias de pacientes que acudieron a nuestras clínicas en busca de una segunda opinión que habían recibido seis rondas de esteroides durante dos años para sus recaídas y cuando volvimos y examinamos cada uno, ninguno de ellos fueron recaídas. Ninguno de ellos era nueva inflamación. Esos esteroides eran completamente innecesarios porque estábamos tratando una pseudoexacerbación y los esteroides hacen que todos se sientan mejor. Entonces, incluso si tiene una pseudoexacerbación y recibe esteroides, se sentirá mejor y mejorará.

[00:06:25] No significa que haya tenido una nueva inflamación, y podría someter a un paciente a inmunosupresión por el resto de su vida en base a llamar a algo una recaída que no era una recaída. Y finalmente, las pseudoexacerbaciones también suelen tener desencadenantes subyacentes que pueden abordarse. La más común que vemos en nuestra clínica son las infecciones del tracto urinario. Por lo tanto, nuestra infección actual del tracto urinario, incluso sintomáticamente, puede cambiar la química de su cuerpo lo suficiente como para provocar un síntoma antiguo. Entonces, puede sentirse bien, pero luego cuando tratamos su infección del tracto urinario, a pesar de que no tenía síntomas de la vejiga, su visión vuelve o su entumecimiento mejora o su debilidad mejora, lo que demuestra que fue una pseudoexacerbación y no una nueva inflamación. . Y entonces, es muy importante notar la diferencia entre los dos. Entonces, ¿cuáles son algunos desencadenantes de las pseudoexacerbaciones? ¿Qué hemos aprendido? Entonces, fue Uhthoff quien describió por primera vez el aumento de la temperatura corporal, y un predecesor mío en Southwestern hizo un experimento fascinante en el que los voluntarios firmaron un formulario de consentimiento, leyeron la letra pequeña antes de firmar formularios de consentimiento porque se ofrecieron a ser puestos en un Traje espacial tipo NASA, y tragar una cápsula que leería su temperatura corporal central.

[00:07:35] Eso podría leerse por Bluetooth a través de la piel. Y harían correr agua tibia o fría a través de este traje espacial y, en última instancia, podrían controlar la temperatura corporal de una persona con una precisión de 1/10 de grado. Entonces, podríamos tomar a alguien de 98/6 a 98/5 a 98/8 y moverlos con mucho cuidado hacia arriba y hacia abajo. Y ponen electrodos sobre la cabeza y la cara y otras partes del cuerpo. Y midieron por cada décima de grado de temperatura corporal que calentaron a alguien, lo que sucedió con la transacción de la señal, pasando del punto A al punto B. Entonces, estaban mirando la vía visual, y por un cambio de medio grado. Medio grado, la transacción de la señal a través de la vía visual se desplomó en las personas que habían sufrido daños previos en la vía visual. Absolutamente desplomado, medio grado. En Texas, sales de tu oficina y caminas hacia el auto, la temperatura de tu cuerpo cambia más de medio grado.

[00:08:28] Y durante el estudio, nunca vi estos datos, pero me dijeron que alguien dijo: "Bueno, me pregunto qué pasa con una taza de café". Y corrieron al Starbucks y vinieron y lo dieron aquí, beba esto y sus señales simplemente cayeron de las listas, solo de una taza de café, por lo que los aumentos en la temperatura corporal no tienen que ser extremos. Hay algunas personas que son susceptibles a cambios muy pequeños en la temperatura corporal y obtienen un cambio masivo en la función o los síntomas. También hemos visto en nuestra clínica, y no hemos rehecho estos datos probablemente en ocho o 10 años, la temperatura corporal promedio de un paciente con esclerosis múltiple que sufre el mismo fenómeno de Uhthoff en promedio es de medio grado a máximo. grado más bajo que la temperatura corporal promedio de alguien sin una de estas condiciones. Entonces, si tuviera que preguntarles a todos en Fahrenheit, ¿cuál es la temperatura humana normal? ¿Cuál es el número que das? 986.

[00:09:19] En nuestra clínica, la temperatura humana promedio de un paciente con esclerosis múltiple era de aproximadamente 978 en la línea de base. Y es como si su cuerpo se hubiera reiniciado para ayudar a protegerse contra algunos de estos fenómenos de Uhtoff. Aunque no sabemos que eso sea cierto. Entonces, ¿cuáles son otros factores desencadenantes de las pseudoexacerbaciones? Las infecciones son desencadenantes muy comunes, incluso sin síntomas evidentes. A medida que su cuerpo lucha contra una infección, produce proteínas llamadas citoquinas, y esas citoquinas cambian la forma en que funcionan las neuronas. Y así, si tiene una vía dañada en el contexto de una infección, la transacción de la señal puede fallar y es posible que sus neuronas no funcionen tan bien. Entonces, siempre buscamos infecciones cuando pensamos que alguien está teniendo una recurrencia de los viejos síntomas. La falta de sueño es mi favorita. No, en realidad es mi segundo favorito. Vamos a llegar a mi favorito en este momento. Las personas duermen mal por la noche, incluso de forma crónica, hay días en los que se puede perder la reserva y volver a experimentar viejos síntomas, y puede ser una falta obvia de sueño, o puede ser simplemente un sueño inadecuado del que no se es consciente. .

[00:10:19] Tuvimos una excelente charla del Dr. Van Haren sobre la importancia de los estudios del sueño en relación con la fatiga. Hemos curado muchos problemas para caminar en nuestra clínica al corregir los trastornos del sueño subyacentes porque realmente pueden afectar su nivel básico de funcionamiento, incluso de manera crónica. Este es mi favorito. Entonces, la falta de sueño es el número dos. Mi favorito es el estrés y las discusiones. Y nuevamente, uno de mis predecesores en la UT me contó esta historia y no le creí hasta que se fue, y heredé a este paciente. Cada vez que discutía con su esposo, se quedaba ciega de un ojo, perdía la visión de un ojo. Y dije, ¿es solo que…? Me lo había dicho durante años. Sabes de quién estoy hablando. Me había contado esta historia durante años y yo no le creía. Y luego se fue, agarré al paciente y le dije: “He estado esperando para conocerte. He oído todo sobre ti. He leído las notas. ¿Es verdad cuando discutes con tu marido? Ella dijo: "Oh, sí, no puedo ver con mi ojo izquierdo". Su adrenalina sube discutiendo con su marido. Y dije: "Bueno, puedo arreglar esto".

[00:11:19] Y escribí una receta, y se la entregué a su esposo, y decía que ella siempre tiene la razón, solo detente. Pero es un fenómeno como lo describirán las personas y las personas, si están en ciertas situaciones estresantes, su función cambia y no se trata solo de la cognición o el enfoque, puede ser su caminar, su habla, su visión, lo que sea. el caso puede ser. Nutrición Puse un signo de interrogación al lado porque no me queda claro si es algo único como, oh, comí una hamburguesa con queso y ahora no puedo ver. Pero crónicamente, basado en conversaciones que tengo con pacientes, creo que la nutrición hace una diferencia en el nivel de reserva de una persona para manejar las otras cosas que están sucediendo. Y así, realmente me he convertido en un gran defensor de que las personas exploren cuáles son las dietas que les servirán mejor desde una perspectiva de salud. Y recibo esta pregunta y sé que mis colegas también lo hacen todos los días de la semana, qué dieta debo seguir, y siempre respondo de esta manera, la dieta es fundamentalmente importante para su función, su salud y bienestar.

[00:12:27] Inmunológica y neurológicamente puede marcar la diferencia. Sé que hace la diferencia, 100% seguro que hace la diferencia. Y también estoy 100% seguro de que no sé qué dieta deberías seguir. Y así, resulta que probablemente sea una dieta diferente para cada persona. Que la forma en que interactuamos con nuestra comida y cómo cambie nuestro microbioma será diferente para todos nosotros. Entonces, lo que animo a las personas a hacer es tomar bloques de 12 semanas y explorar cambios en la dieta en bloques de 12 semanas para ver si marca una diferencia en su funcionamiento o su bienestar. Y les recuerdo a las personas que si la intersección entre la nutrición y nuestra salud es a través del microbioma, las bacterias en nuestro intestino y el Dr. Yemen pueden hacer un mejor trabajo al hablar sobre esto que yo, pero si de hecho son las bacterias en nuestro intestino tienes que comprometerte con la dieta durante las 12 semanas y no puedes hacer trampa.

[00:13:15] Entonces, si vas a consumir pocos carbohidratos para perder peso y después de seis semanas comes una dona, está bien, no vas a perder peso ese día. Si está tratando de cambiar su microbioma, simplemente desperdició seis semanas, porque todas las bacterias simplemente vuelven a aparecer y está comenzando de nuevo. Entonces, si alguna vez hace cambios nutricionales para ver si cambia la forma en que se siente y funciona, es un enfoque muy diferente a los cambios nutricionales para la dieta. Es una ciencia en evolución y creo que vamos a mejorar año tras año, pero eso es probablemente lo mejor que tenemos ahora. Entonces, quería señalar que si cree que esto es difícil en el entorno de su vida y su relación con su neurólogo, ¿está tratando de averiguar si es una recaída o no? No estás solo. Eso incluso cuando consigues un grupo de expertos a nivel internacional para tener un ensayo clínico. Y esto es de un artículo de uno de los medicamentos que fue aprobado por la FDA para la neuromielitis óptica.

[00:14:12] Y la forma en que se aprobó fue mostrando que las personas que tomaban el medicamento tenían menos recaídas que las personas que no lo tomaban. Entonces, ¿cuál es el dato más importante que se debe tener? ¿Fue una recaída o no? Ese es el resultado principal. Entonces, estoy ampliando aquí algunos datos de esta tabla que miró al comité de adjudicación. Consiguieron tres expertos en NMO capacitados en neuroinmunología certificados por la junta para analizar exactamente los mismos datos. No podían hablar entre ellos, pero todos tenían exactamente los mismos datos y analizaron si lo llamaron o no una recaída. ¿Fue realmente una recaída o no? Y las dos columnas, una era el brazo de placebo, una era el inebilizumab. Pero si vas a las decisiones unánimes de segunda línea, hubo muchas que no fueron unánimes, que fueron dos de tres votos. Incluso con los mismos datos, no podía ponerse de acuerdo si algo era una recaída o no. Y luego, si bajas a los ataques determinados por el investigador.

[00:15:19] Entonces, a la izquierda, pasando de 23 a 18, eso significa 23 veces que el neurólogo en el terreno que trató a pacientes con NMO dijo: Creo que esto es una recaída. Y en cinco de esos casos, el comité de adjudicación dijo que está equivocado, no es una recaída. Esto es difícil, no es fácil simplemente escuchar los síntomas o hacer un examen. Hay ciertos momentos en los que nos miramos y decimos que podría ser una recaída. Hay ciertas veces que recibo la llamada telefónica y es muy claro que es una recaída. Ciertos momentos en los que es muy claro que no es un evento inflamatorio nuevo. Y luego, muchas veces, hay un área gris donde se debe trabajar. Entonces, ¿cuáles son algunas pautas generales por las que puede vivir? ¿Cómo sabes si estás teniendo una recaída o no? Y recuerde que la palabra recaída significa nueva inflamación.

[00:16:07] Entonces, ¿cómo sabe si tiene una nueva inflamación si los expertos en un comité de adjudicación no pueden ponerse de acuerdo todo el tiempo cuando están mirando los nuevos datos? Entonces, aquí hay cosas que lo hacen más o menos probable. Entonces, número uno, si tiene un síntoma nuevo en una distribución nueva, un síntoma que nunca antes había tenido y que afecta una parte de su cuerpo que nunca antes se vio afectada. Y es consistente con un evento que significa pérdida de visión, entumecimiento, debilidad, cambios en la forma de caminar. Entonces, si su evento está retumbando en su oído, no es una recaída típica de estas condiciones. Entonces, pero si se trata de un nuevo evento en una nueva distribución que dura 24 horas o más, es muy probable que sea un nuevo evento incendiario. Por lo tanto, si ha tenido neuritis óptica solo en el ojo derecho y, de repente, tiene visión borrosa en el ojo izquierdo y la visión borrosa dura 24 horas o más, es muy probable que se trate de un nuevo evento. Y luego vamos a quitar pequeños pedazos uno a la vez a medida que avanzamos hacia las menos probables.

[00:17:13] Entonces, lo primero que quito es consistente con un evento. Entonces, digamos que el síntoma que tiene es un poco raro. Y dije, bueno, ese no es un síntoma habitual, pero se ajusta a todos los demás criterios. Todavía me preocupará que estés teniendo una nueva recaída, un nuevo evento inflamatorio. Pero quitemos un poco más, la nueva distribución. Entonces, ¿qué quiero decir con esto? Entonces, digamos que solía tener entumecimiento en el brazo derecho, ese fue su primer síntoma, pero nunca tuvo debilidad, pero ahora tiene debilidad en el brazo derecho. Entonces, está en el mismo lugar pero es un síntoma diferente al pasado, que dura 24 horas o más. Hay una buena posibilidad de que sea un nuevo evento inflamatorio. Y luego nos movemos hacia el lado inferior donde tenemos menos probabilidades. Un viejo síntoma que tenías antes. Ha tenido este pie caído durante años, pero empeoró, empeoró y siguió empeorando durante 24 horas. No es una alta probabilidad de ser un nuevo evento inflamatorio. Está en el lado bajo, no es cero. No es imposible, pero definitivamente es cada vez menos probable. Y luego el viejo síntoma que empeora pero mejora en 24 horas.

[00:18:22] Solía ​​tener un pie caído a mi derecha, mejoró y luego estuvo raro todo el miércoles por la tarde, el pie caído volvió. Pero para el jueves volvió a estar mejor, es muy poco probable que sea un nuevo evento inflamatorio. Entonces, ¿todos tienen una idea de esa gradación, a medida que se aleja de arriba hacia abajo? Animaré a cualquiera de los practicantes de mis colegas que quiera editar esto. Si siente que necesita ser editado, solo grite. Pero esta es más o menos una buena guía sobre qué tan preocupado debe estar por tener un nuevo evento inflamatorio. Entonces, lo que les digo a los pacientes en la clínica, si me ven es si se despierta y nunca ha tenido pérdida de visión en su ojo izquierdo, y ahora tiene pérdida de visión en su ojo izquierdo y está ahí todo el día, llámeme. Si o incluso durante seis horas si es en una nueva distribución, un nuevo síntoma, llámame. Si te despiertas por la mañana y tu mano derecha está entumecida y para cuando te cepillas los dientes, te sientes bien. no me llames Quiero decir, puedes llamarme si quieres, pero te daré un abrazo, pero no te haré una resonancia magnética.

[00:19:28] Entonces, ¿cuál es la probabilidad de que sea una nueva inflamación? Entonces, cuando pensamos si está en la categoría más probable o menos probable, si está en la categoría más probable, ahí es cuando su médico realmente puede tratar empíricamente mientras confirma. Por lo tanto, si nunca ha tenido pérdida de la visión en el ojo izquierdo, y es un paciente con neuromielitis óptica con anticuerpos positivos para acuaporina-4 y llama con nuevos cambios visuales en el ojo izquierdo. Estamos disparando contra la pared de terapia para obtener pruebas. No vamos a esperar la confirmación si estás en esa categoría más probable. A medida que avanza a la categoría menos probable, podemos tratar empíricamente mientras confirmamos y podemos agregar algunas pruebas. Podemos decir, bueno, tal vez hay una infección del tracto urinario o algo más. Podemos cubrir todas las bases. Y luego, a medida que avanza, lo menos probable es que pospongamos la terapia empírica cuando podamos decir: “Me voy a hacer la resonancia magnética. Voy a revisar tu orina. Puedo revisar tu análisis de sangre.

[00:20:25] Y luego, cuando lleguemos a lo menos probable, es posible que simplemente comience con el trabajo de laboratorio y ni siquiera me haga una resonancia magnética. Y para las clínicas de todo el país que hacen esto mucho, nuestras enfermeras en primera línea. Entonces, en mi práctica pediátrica es Denise, en mi práctica para adultos es Alyssa. Se han entrenado en este régimen una y otra vez. Es como un campo de entrenamiento marino durante un año. Pueden recitar esto de un lado a otro para que cuando nuestros pacientes llamen y Alyssa o Denise respondan la llamada, lo sepan mejor que yo. Hablarán, tomarán la historia y podrán determinar con una precisión increíble en qué parte de este espectro se encuentra alguien, y se pondrán en marcha. Entonces, la respuesta que recibo de Denise porque tenemos órdenes permanentes en torno a esto es tal y tal, el ojo derecho con el que siempre tienen problemas está borroso nuevamente hoy. Tienen un poco de fiebre. Los enviaré a laboratorios, pero no a resonancias magnéticas. ¿Suena bien? Y doy un pulgar hacia arriba o hacia abajo o digo déjame hablar con ellos por teléfono.

[00:21:26] Y es notablemente útil y preciso usar estas guías para determinar si alguien necesita o no pruebas o tratamiento. Pero si alguna vez hay una preocupación y va a hacer una diferencia en la gestión a largo plazo. Obtenemos las imágenes porque saber si algo realmente no era inflamación, o si mucha, puede tener implicaciones de por vida en torno a las terapias que elegimos. Está bien. Entonces, mencioné a Denise y Alyssa, solo felicito al equipo del programa Southwestern, el programa ConquerTM y Conquer y MO y AM y tenemos acrónimos para todos ellos. Realmente se necesita un pueblo para hacer esto. Con suerte, en las sesiones de grupo, a medida que pueda conocer a diferentes miembros de diferentes equipos, se dará cuenta de que, al escuchar a uno de nosotros a la vez, es fácil pensar que hay una sola o unas pocas personas que las instituciones que están los depósitos de conocimiento, no es el caso.

[00:22:23] La razón por la que existen estos centros de excelencia que se han asociado con la SRNA a lo largo de los años es el grupo de personas que traemos a la mesa. El socio central en esto es usted, nuestros pacientes y nuestras familias, y cuanto más cómodo se sienta con el lenguaje y el vocabulario y por qué hacemos las cosas que hacemos, mejor y mejor defensor será para usted y sus seres queridos. mientras tratas de navegar por este camino. Entonces, con eso, si hay alguna pregunta, con gusto responderé algunas preguntas y luego les daremos un pequeño descanso antes de hacer los últimos paneles de la tarde. Pero esto fue tan sencillo, no hay preguntas porque ustedes lo saben. Puedes detectar una recaída a una milla de distancia.

[00: 23: 07] Miembro de la audiencia 1: Sentí que podía detectar una recaída hasta que vi una cosa y solo tenía una pregunta al respecto. Entonces, con neuritis óptica y resulta que tengo MOG. Mi experiencia fue que me quedé ciega bilateralmente y mejoré, y luego mis recaídas fueron simplemente quedarme ciega otra vez. Y entonces diría que cada uno de ellos tendría que ser confirmado por resonancia magnética. Porque, de manera realista, solo estaba más en el fondo, duró más de 24 horas, una exacerbación de un síntoma anterior.

[00: 23: 46] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Dura más de 24 horas?

[00: 23: 47] Miembro de la audiencia 1: Lo lamento. Disculpe. Sí, con una duración superior a 24 horas.

[00: 23: 50] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, no estás en el fondo entonces.

[00: 23: 51] Miembro de la audiencia 1: Fue desde abajo.

[00: 23: 52] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, pero no estás en el fondo y nos reímos de eso, pero resulta que son 24 horas... Suena arbitrario, pero médicamente resulta ser importante. Entonces, eso está en esa categoría intermedia donde lo he visto ir en ambos sentidos. Donde he visto personas que tenían 24 horas o incluso 48 horas de síntomas y encontramos de manera concluyente que estaban teniendo una pseudoexacerbación. Encontramos la infección del tracto urinario, la tratamos y su visión mejoró sin esteroides, sin intercambio de plasma, y ​​era obvio. Y luego hemos tenido personas a las que les hacemos la resonancia magnética y vemos una mejora. Tengo algunos pacientes en los que tomar esa determinación es tan importante para las decisiones de tratamiento a largo plazo que hago que se hagan una resonancia magnética todas y cada una de las veces. Y nos vuelve locos a todos. Nosotros lo odiamos, ellos lo odian. La radiología lo odia. Es doloroso, pero es nuestra mejor herramienta para confirmar si es una inflamación nueva o no. Y he tenido pacientes en los que a veces había inflamación y otras veces no con exactamente los mismos síntomas. Entonces, desafortunadamente, hay momentos en los que tenemos que pasar por esos obstáculos porque si está recibiendo inmunoterapia de fondo, si es una inflamación nueva, entonces tenemos que hablar sobre cambiar su inmunoterapia de fondo. No es solo para fines académicos.

[00: 25: 13] Miembro de la audiencia 2: Tuve una situación en la que estaba en lo más alto de lo más probable y todo, me trataron y no mejoraba, y luego me hicieron una resonancia magnética. Y finalmente no apareció nada en la inflamación. Entonces, me dijeron que esto es así, y tuve que pasar por plex. Todo esto fue como si nunca hubiera tenido algo así en mi vida. Quiero decir que debe haber habido una pseudo-exacerbación porque no hubo inflamación, y esto definitivamente no está en mi cabeza. ¿Cómo puede usted, como paciente, defenderse a sí mismo si usted... Con el debido respeto, no estoy tan educado en estas cosas. Porque tal vez no importa o esa es mi pregunta, ¿importa si me trataron y mejoré, pero cuando miran hacia atrás, dicen que no hubo inflamación? Entonces, fue una pseudo-exacerbación.

[00: 26: 14] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, sí, eso tiene sentido. El momento de la resonancia magnética es importante. Entonces, si trato a un paciente, y luego de un tiempo realizo la resonancia magnética incluso después de esas primeras dosis, su resonancia magnética, la información podría desaparecer debido al tratamiento, y por lo tanto podría ser una resonancia magnética negativa falsa. Entonces, una de las cosas que observamos es el momento de la resonancia magnética en relación con el tratamiento que se le dio a la confiabilidad de esos datos. Entonces, lo que haríamos sería poner un pequeño asterisco alrededor de la resonancia magnética y decir que no puedo probarlo de manera concluyente, pero si tuviera nuevos síntomas y una nueva distribución que fueran consistentes con un evento que duró más de 24 horas, es un recaída en nuestro libro hasta que se demuestre lo contrario. Especialmente si respondió a la inmunoterapia. Entonces lo contaríamos como una recaída en nuestro... Bueno, diré en mi clínica que no quiero agrupar a todos juntos. Puse a Kyle y Cindy en el lugar y solo con el pulgar hacia arriba o hacia abajo. Es uno de esos si es un evento constante y dura lo que diríamos que suena como una exacerbación, especialmente si la resonancia magnética se retrasó desde el evento hasta después de la terapia. Pero esos pueden ser difíciles, esas situaciones surgen.

[00: 27: 30] Miembro de la audiencia 3: No conseguí un micrófono.

[00: 27: 32] Dr. Benjamín Greenberg: El micrófono, no pueden oírte.

[00: 27: 35] Miembro de la audiencia 3: Podrían si lo intentara. ¿Es necesario como paciente o era importante volver a mi médico y decirle mira, me gustaría que esto se clasificara como una recaída? Sé que piensas que no fue así, pero fui a una conferencia y ellos... ¿Sabes a lo que me refiero? ¿Es importante para mi resultado a largo plazo? ¿Importa Dios no permita que esto suceda algo que paso por otra situación o si el médico piensa que fue pseudo, debo dejar que siga siendo pseudo? No estoy seguro exactamente de cuál es la mejor manera de abogar en mi nombre en este punto en el futuro o si es necesario.

[00: 28: 18] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, incrustado en esa pregunta hay dos partes, una es la retrospectiva y la otra es la prospectiva. Entonces, en el lado retrospectivo, si su clasificación no va a cambiar lo que está sucediendo a partir de ahora, probablemente no sea importante volver a visitarla. Si tiene una implicación para la terapia a largo plazo, entonces tiene que ser una conversación. Y todo lo que tiene que hacer es decir que fue a una conferencia en la que un médico llamado Michael Levy de Mass General le dijo: [email protected] dijo que era claramente una exacerbación y ¿dónde fue a la escuela de medicina?

[00: 28: 59] Miembro de la audiencia 3: Hazte una selfie de nosotros juntos.

[00: 29: 00] Dr. Benjamín Greenberg: Si, exacto. En el lado prospectivo, es importante. Hacer esto bien importa. Es uno de esos detalles, y la pregunta que hicimos sobre la defensa en la sala con médicos que sabe que le gustan, en los que confía, donde no se siente o sabe si las decisiones son como le gustaría que fueran o como deberían. ser. Es una conversación delicada de tener. Mi recomendación es si alguna vez te encuentras en una situación con un médico en la que sientes que no estás recibiendo la atención que deberías o no entiendes el razonamiento detrás de la recomendación, que es otra forma de decirlo. Recomiendo dos cosas. Número uno, el método sándwich para dar retroalimentación. Dra. Greenberg, muchas gracias. Realmente aprecio tu tiempo y todo lo que dijiste.

[00:29:52] Está claro que inviertes en mi salud. No estoy seguro de entender completamente por qué no haríamos una resonancia magnética en este momento. En mi opinión, si hay información nueva o no, ¿no sería diferente aquí? Pero definitivamente quiero escuchar su proceso de pensamiento y confiar en lo que está haciendo. Ese método de sándwich solo para que sean cognitivamente receptivos a revisar ese tema. Y luego, si aún no está satisfecho, siempre aliente las segundas opiniones, y si alguna vez tiene un proveedor de atención médica que se siente amenazado por obtener una segunda opinión, esa es una señal de alerta importante sobre ese proveedor de atención médica. Ese es uno de los básicos. Incluso en nuestro programa y nuestra clínica, y lo hemos hecho durante mucho tiempo, alentamos a nuestros pacientes a obtener una segunda opinión porque está tomando decisiones muy importantes sobre su vida y su bienestar. Y de ninguna manera tengo todas las respuestas. Así que, si llegas al final de una visita y aún no lo sientes, no temas buscar segundas opiniones.

[00: 30: 55] Miembro de la audiencia 4: Tenemos bastantes preguntas que están surgiendo en línea, y Dr. Greenberg, estoy seguro de que sabe que ahora todos en línea tienen casos específicos, así que seguiré adelante y puede sentirse libre.

[00: 31: 07] Dr. Benjamín Greenberg: La primera fue una recaída, la segunda no, la tercera no lo sé.

[00: 31: 11] Miembro de la audiencia 4: Está bien. Mi resonancia magnética se mostró normal un mes después de que mi neuro confirmara un ataque reciente a través de la observación neurológica. La resonancia magnética se realizó después de cinco días de infusiones de esteroides. Estoy en Canadá, y la resonancia magnética es difícil de conseguir. Por eso solo lo tuve más de un mes después debido a los síntomas que no mejoraban. Durante mi ataque en junio, mis lesiones cerebrales y de la columna vertebral se resolvieron después de las infusiones y me preguntaba si sucedió lo mismo que el reciente no parece un pseudo brote. ¿Es posible que se hayan resuelto las lesiones?

[00: 31: 44] Dr. Benjamín Greenberg: Si es posible. Entonces, nuevamente, las pruebas tienen un valor predictivo positivo y negativo, y el momento de la prueba marca la diferencia. Entonces, solo para hacerlo simple. Entonces, si entras con un dolor opresivo en el pecho como si un elefante estuviera sentado en tu pecho, y dificultad para respirar, y estás sudando, y te ves horrible y tienes problemas para respirar. Y luego un mes después te reviso la prueba de sangre de troponina y CK, y te digo bueno, es normal hace un mes que no tuviste un infarto. Eso no tiene sentido. Hay que hacer ciertas pruebas en el momento para que sea fiable. Y así, la resonancia magnética en esta situación no podía colgarse el sombrero.

[00: 32: 24] Miembro de la audiencia 4: OK gracias. voy a seguir adelante Si la resonancia magnética de un paciente con TM revela que la lesión espinal está realzando. ¿Es eso una indicación de una recaída?

[00: 32: 36] Dr. Benjamín Greenberg: Eso depende. Entonces, hemos tenido pacientes que han tenido lesiones realzadas y todos se sienten cómodos con ese término. Entonces, lo que significa realce tiene que ver con el contraste. Ponemos una vía intravenosa en su vena, inyectamos el contraste en la vena y debe permanecer en sus vasos sanguíneos. Si hay fugas a través del vaso sanguíneo debido a la inflamación, o cualquier otra cosa que genere fugas, el contraste dejará su circulación y entrará en el tejido, y eso lo llamamos mejora en una resonancia magnética. Entonces, lo que significa es que el contraste salió de la vena, ya fuera del nervio óptico, del cerebro o de la médula espinal. Entonces, hemos tenido pacientes que han tenido NMO, MOGAD, mielitis transversa, mielitis óptica, ADEM.

[00:33:20] Cualquiera de estos diagnósticos donde la mejora puede persistir durante un largo período de tiempo después del evento. Por lo tanto, aunque la mayoría de las mejoras desaparecen con la terapia en un período de tiempo relativamente corto, hay casos en los que, durante seis meses o más, el vaso sanguíneo aún puede tener fugas. Y así, realmente depende del momento y la situación en cuanto a si la mejora persistente representa o no una inflamación nueva o antigua. Entonces, en nuestra práctica, por ejemplo en ADEM, cada paciente que tenemos con ADEM que recibe tratamiento, cuatro meses después de su tratamiento, sin importar cómo esté, repetimos su resonancia magnética. Para establecer una nueva línea de base, para ver qué está pasando porque si alguna vez nos llaman un año después con un síntoma, necesitamos ver que las cosas mejoraron durante ese período de tiempo. Entonces, realmente depende de la situación.

[00: 34: 11] Miembro de la audiencia 4: Gracias. Dos preguntas más y luego le daré la vuelta si hay alguna pregunta en la sala. Se trata de MOGAD. ¿Es probable una recaída si no se garantiza con neumáticos persistentes?

[00: 34: 22] Dr. Benjamín Greenberg: La recaída no está garantizada. La probabilidad, algunos estudios pondrán la probabilidad en el rango del 40%. Algunos tan altos como 60-70%. En mi práctica, estoy cotizando 50/50 en este momento.

[00: 34: 36] Miembro de la audiencia 4: Gracias, y el último también, MOGAD. ¿Es relevante una prueba de anticuerpos MOG para determinar una recaída? ¿Qué tan rápido puede la tecnología actual proporcionar los resultados de mi prueba de anticuerpos?

[00: 34: 46] Dr. Benjamín Greenberg: Gran pregunta. Entonces, nos encantaría tener un análisis de sangre para decirme si está teniendo una recaída o no. Y en los ensayos de NMO, observaron dos análisis de sangre diferentes. Uno era algo llamado filamento neural sérico y el otro se llamaba GFAP sérico. Y, de hecho, hay algunos datos que sugieren que durante una recaída de NMO, ese nivel de GFAP aumenta y es un cambio de juego para mí. En lugar de ordenar estas resonancias magnéticas para decir, bueno, permítanme tomar su sangre y decirle si está teniendo una recaída o no. No tenemos eso para MOG en este momento. Ha sido validado o explorado en MOG pero es un área de investigación. El ajuste de anticuerpos en sí mismo probablemente no esté relacionado con si está teniendo una recaída o no. Entonces, saber si su ajuste subió o bajó no cambia en mi mente, ¿fue una recaída o no? Pero algún día tendremos otros análisis de sangre. Muy bien, gracias chicos. Entonces, lo que vamos a hacer es dejar que todos tomen un descanso de 10 minutos para estirar las piernas. Habrá un panel reunido aquí, Mike Levy será el moderador. Y los primeros 30 a 45 minutos serán algunas áreas de temas candentes que analizarán y hablarán. Y luego se abrirá para una sesión abierta de preguntas y respuestas. Entonces, cualquier cosa y todo lo que tengas siéntete libre de preguntar. Muy bien, gracias a todos.