GG de Fiebre: [00:00:00] Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA. El podcast de hoy se titula "Cómo manejar problemas visuales". Mi nombre es GG deFiebre y seré el moderador de este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros.

[00:00:21] Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA y para su descarga a través de iTunes. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con Zoom.

[00:00:41] Nuestra serie de podcasts Ask the Expert de 2020 está patrocinada en parte por Alexion, Genentech y Viela Bio.

[00:00:49] Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:11] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com.

[00:01:33] Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves. Su enfoque para el descubrimiento de fármacos tiene como objetivo proporcionar tratamientos específicos para obtener mejores resultados para los miles de pacientes que tienen pocas o ninguna opción terapéutica. Para obtener información adicional sobre Viela, visite vielabio.com.

[00:01:57] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen Amanda Aaron y Deb Nikkila. Amanda se graduó de la Universidad del Sur de California con su doctorado clínico en terapia ocupacional en 2012. En los años posteriores a la graduación, ocupó puestos de trabajo en la continuidad de la atención de rehabilitación para adultos, desde los servicios para pacientes hospitalizados hasta la salud en el hogar. Amanda siempre supo que le encantaban los servicios comunitarios y estaba encantada de encontrar el puesto de especialista en vida en el hogar en la Escuela para Ciegos de Maryland cuando se mudó a Maryland en 2018. En este puesto, trabaja después de la escuela con familias de estudiantes ciegos o discapacitados visuales para demostrar técnicas de enseñanza y actividades adaptativas y estrategias ambientales para mejorar la participación de los estudiantes en las actividades de la vida diaria. Amanda ama su trabajo y está inscrita en el programa de certificación de rehabilitación de baja visión de la Universidad de Alabama en Birmingham para terapeutas ocupacionales para ampliar su conocimiento de evaluación e intervención para la baja visión.

[00:02:52] Deb Nikkila completó una Maestría en Terapia Ocupacional en la Universidad de Loma Linda en 2004. Deb avanzó en sus habilidades clínicas y terapia pediátrica durante ocho años sirviendo a niños en modelos de intervención temprana, OT en escuelas públicas y rehabilitación ambulatoria. . En 2012, Deb ve la oportunidad de incursionar en el nicho de la terapia para personas ciegas y con discapacidad visual cuando comenzó a trabajar en la Escuela para Ciegos de Maryland. El papel de Deb en MSB es proporcionar estrategias educativas o ideas de adaptaciones que apoyen al estudiante en actividades diarias comunes y capacitar al personal o cuidadores para integrar estos apoyos en el programa de aprendizaje del niño.

[00:03:29] Puede encontrar a Deb en un salón de clases, cafetería, cocina de aprendizaje, dormitorios residenciales y en actividades vocacionales o eventos de ocio para estudiantes para satisfacer la demanda de proporcionar a los estudiantes con discapacidad visual las experiencias que necesitan para ayudarlos a funcionar de manera independiente. como sea posible en el mundo. La resiliencia que los jóvenes ciegos muestran a menudo motiva a Deb a buscar continuamente formas más innovadoras para apoyar su desarrollo y reducir las barreras sociales y ambientales que encuentran. El objetivo de Deb es ayudar a estos estudiantes a ser la mejor versión de sí mismos que puedan ser. El viaje de nueve años de Deb en MSB la inspiró a buscar una certificación de especialidad en terapia ocupacional en baja visión de la Universidad de Alabama, Birmingham, que completará en el verano de 2021.

[00:04:11] Bienvenidos y muchas gracias a ambos por acompañarnos hoy.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:04:15] Muchas gracias por recibirnos. Lo apreciamos. Excelente.

Amanda Aarón, OTD: [00:04:19] Esta es Amanda. Muchas gracias.

GG de Fiebre: [00:04:21] Gracias. Entonces, para comenzar, ¿en qué momento alguien debe obtener ayuda para su pérdida de visión cuando su visión es deficiente debido, por ejemplo, a una neuritis óptica? Deb, ¿quieres empezar?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:04:34] Ciertamente. Si tiene alguna dificultad para desempeñarse en actividades comunes a lo largo del día, o si descubre que está comenzando a evitar o eliminar actividades de su rutina diaria específicamente debido a su visión y lo difícil que es o las barreras, entonces sería una buena idea buscar ayuda.

[00:04:54] Probablemente también debería considerar, ¿cuál fue la duración de un episodio pasado de inflamación y cuánto tiempo afectó ese episodio a su funcionamiento? Posiblemente, ya sabes, obtener ayuda para tener algunas estrategias de afrontamiento o algunas habilidades u otras formas de hacer las cosas en preparación para un posible episodio futuro sería ventajoso.

GG de Fiebre: [00:05:23] Genial. Gracias. Entonces Amanda, ¿tienes algo que agregar?

Amanda Aarón, OTD: [00:05:26] Sí, solo quiero volver a enfatizar el último punto que hizo Deb, que fue la importancia de ser proactivo y no dejarlo en un segundo plano. Si tiene dificultades con la visión durante las recaídas o cualquier daño resultante en el nervio óptico, será... Si comienza pronto a aprender esas estrategias de adaptación, realmente lo ayudará a largo plazo con el manejo de su condición.

GG de Fiebre: [00:05:52] Lo tengo. Gracias. Y luego, ¿puede hablarnos un poco sobre qué es la rehabilitación de la baja visión? Y luego también, ¿cómo se encuentra un terapeuta que se especialice en esto? Amanda, si quieres empezar.

Amanda Aarón, OTD: [00:06:05] Claro. El objetivo de la rehabilitación de la baja visión es realmente aprender a utilizar la visión que le queda de la manera más eficaz y eficiente posible. Y parte de esto también es quizás aprender estrategias de adaptación o aprender a usar sus otros sentidos dentro de su rutina diaria. Y puede haber dispositivos para mejorar su uso de la visión o el uso de sus otros sentidos al realizar sus importantes tareas diarias.

[00:06:33] Un terapeuta de baja visión evaluará sus habilidades visuales funcionales en diversas condiciones de iluminación y contraste, en entornos interiores versus exteriores, o dentro de diferentes actividades en su rutina diaria que son importantes para usted. Existen diferentes profesionales que pueden especializarse en la rehabilitación de la baja visión. Por ejemplo, en optometristas y OD, podría ser un especialista en baja visión que realmente se centre en medir sus diferentes habilidades visuales, tal vez recetando un dispositivo óptico. Y los terapeutas ocupacionales pueden recibir capacitación adicional y rehabilitación de la baja visión, y realmente nos concentraremos en enseñarle cómo realizar sus actividades de la vida diaria, cómo integrar el uso de dispositivos ópticos dentro de sus actividades de rutina.

[00:07:22] También hay un terapeuta de rehabilitación de la vista que también podría convertirse en lo que se llama un terapeuta certificado en baja visión. Y esa certificación también le permite observar la capacitación y el uso de dispositivos ópticos y estrategias de adaptación para ayudarlo a controlar sus condiciones visuales. Por lo general, puede encontrar estos terapeutas a través de un oftalmólogo u otro proveedor de atención de la vista, sabrá quién está en su región.

[00:07:51] AOTA, la Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional, generalmente tiene una base de datos de búsqueda para OT que tienen esta capacitación especializada. Pero cuando revisé más recientemente, creo que están renovando su sitio web, por lo que no está disponible. Así que eso es algo a lo que hay que estar atento.

GG de Fiebre: [00:08:07] Está bien, genial. Gracias. Y Deb, ¿tienes algo que agregar?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:08:11] Bueno, en realidad, quiero agregar... ya sabes, volviendo a las primeras declaraciones que decía Amanda, usando tu visión de manera efectiva. Lo que quiero enfatizar sobre eso es que, muchas veces, las personas con, ya sea un trastorno progresivo o una recaída, sienten que, bueno, han pasado por esto antes de saber qué esperar, realmente se sienten desalentados para volver. al médico y que el médico les diga de nuevo: "Bueno, sí, su visión está peor". Y así podrían elegir no ir. Pero lo que quiero enfatizar es que la rehabilitación de la baja visión trata de ser más alentadora que eso. Sí, hay una evaluación de la visión asociada con ella, y se considera su diagnóstico, pero en realidad el enfoque no es tratar la enfermedad ocular. La atención se centra en el tratamiento de la función. Se trata de tratar, '¿Cómo podemos usar su visión lo mejor que pueda? ¿Cómo puedes aprender a seguir participando en tu mundo?' Entonces, para no sentirse desanimado, busque una evaluación de baja visión, porque en realidad es una vía de recurso, no simplemente una verificación de que su visión ha disminuido.

GG de Fiebre: [00:09:31] Lo tengo. Creo que es una gran visión general. Y hablaremos un poco más en el futuro, ya sabes, en este podcast sobre diferentes estrategias sobre cómo, cómo adaptarse y funcionar en el mundo. Entonces, y luego, ¿qué recursos hay disponibles para alguien que puede tener problemas visuales pero que no es legalmente ciego, o para aquellos que son ciegos recientemente? Deb, ¿quieres empezar?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:09:57] Bueno, va a ser diferente estado por estado. Muchos estados tendrán un Departamento de Rehabilitación Vocacional o un Departamento de Salud y Recursos Humanos que es una especie de agencia de vivienda para algunos de los servicios. Luego, por supuesto, también está el sistema médico. La rehabilitación vocacional y los servicios humanos y de salud están más dentro de lo que se consideraría el sistema de ceguera en comparación con su seguro y pasan por su neurooftalmólogo y solo su oftalmólogo regular para recibir servicios.

[00:10:36] Como dijo Amanda, esos son los mejores lugares para saber quién está disponible. No tiene que ser legalmente ciego para recibir servicios. Legalmente ciego es tener una visión de 2200 o una restricción de visión de campo de hasta 20 grados. Pero una discapacidad visual de importancia más que simplemente la agudeza puede afectar en gran medida su función. Por lo tanto, no es necesario que se le considere legalmente ciego para recibir cierta cantidad de apoyo y asistencia.

GG de Fiebre: [00:11:13] Lo tengo. ¿Y Amanda?

Amanda Aarón, OTD: [00:11:15] Sí. Si seguro. Como decía Deb, es posible que no necesite necesariamente esa designación de legalmente ciego para participar en la programación, especialmente ofrecida a través de organizaciones sin fines de lucro como Lighthouse, a través de Lighthouse for the Blind. Si solo busca información general, le recomendamos que visite cualquier sitio web que termine en '.org'.

[00:11:36] Puede ser un buen lugar para comenzar. Algunos ejemplos son la Federación Nacional para Ciegos, la Federación Americana para Ciegos o el Faro para Ciegos. Y estos sitios web pueden brindarle diferentes organizaciones sin fines de lucro u otras agencias dentro de su región que pueden brindar servicios y apoyo.

GG de Fiebre: [00:11:57] Genial. Gracias. Y luego, ¿cuánto tiempo tarda en promedio la regeneración del nervio óptico después de una recaída de neuritis óptica aguda? ¿Y está garantizado que la visión se restaurará por completo? Amanda, si quieres empezar.

Amanda Aarón, OTD: [00:12:14] Claro. Entonces, en una recaída, que afecta el nervio óptico, no sabrá completamente hasta que termine la recaída si ha habido o no daño al nervio óptico, y eso es algo que su médico debería poder decirle. Si hay algún daño permanente en el nervio óptico, desafortunadamente, el nervio óptico no es algo que pueda regenerarse. Por lo tanto, cualquier daño de una recaída será permanente y no esperaría que su visión se restablezca por completo.

GG de Fiebre: [00:12:53] Muy bien. Y luego, Deb, ¿tienes algo que agregar?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:12:56] No.

GG de Fiebre: [00:12:57] Está bien. Y luego, si se pierde la mayor parte de su visión, ¿podría correr el riesgo de perder más visión? ¿Debutante?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:13:07] Bueno, la discapacidad visual adquirida por un episodio de inflamación podría agravarse aún más o disminuirse progresivamente con episodios adicionales.

[00:13:17] Cada episodio que tenga potencialmente puede causar una mayor pérdida de visión. Por otra parte, puede que no, solo depende de la importancia de la inflamación y de cuánto tiempo persista. Sin embargo, también es importante considerar cuál es su edad y sus condiciones médicas que no están relacionadas con su trastorno neuroinmune.

[00:13:40] Hay muchos impedimentos visuales que ocurren solo por el envejecimiento o por condiciones médicas crónicas. Por ejemplo, la diabetes es un ejemplo que tiene muchos efectos secundarios relacionados con la vista, potencialmente tiene muchos efectos secundarios relacionados con la vista. O la degeneración macular relacionada con la edad es una condición de envejecimiento. Entonces, cuando piensa en su pérdida de visión con un trastorno neuroinmune, es importante que no solo tenga eso con lo que está lidiando, sino ¿en qué etapa de su vida se encuentra?

[00:14:12] ¿Y hay otras cosas que podrían estar contribuyendo más allá de su trastorno neuroinmune?

GG de Fiebre: [00:14:18] Lo tengo. Gracias. Y luego, ya sabes, ¿cuándo se vuelve permanente el daño a los nervios? ¿Y hay algo que se pueda hacer para aumentar las posibilidades de recuperación del daño a los nervios? ¿Hay algún tipo de ejercicio similar que puedas hacer para tus ojos? ¿Amanda?

Amanda Aarón, OTD: [00:14:35] Entonces, como dije antes, si hay algún daño en el nervio óptico, eso es esencialmente permanente. Y no respetaría, no esperaría que el nervio óptico se recuperara del daño. Y no hay necesariamente ningún ejercicio que puedas hacer para tus ojos. Por supuesto, siempre hay diferentes consideraciones de estilo de vida para mantener la salud de sus ojos, como comer una dieta saludable, hacer ejercicio.

[00:15:04] Y, por supuesto, si tiene algún medicamento recetado por alguno de sus médicos que pueda ayudar a controlar cualquier otra afección médica. Pero una vez que hay algún daño en el nervio óptico, no esperaría una recuperación.

GG de Fiebre: [00:15:21] Está bien. Gracias. Y Deb, ¿tienes algo que agregar?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:15:26] No, está bien. Estamos bien.

GG de Fiebre: [00:15:28] Muy bien. Y luego, alguien preguntó, dijeron que tenían, que habían tenido neuritis óptica varias veces y experimentaban una sensación de atizador caliente en el ojo periódicamente, lo que les resultaba muy doloroso. ¿Qué causa esto, y se puede hacer algo al respecto? Deb, si quieres empezar.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:15:45] Claro. Permítanme retroceder solo para reiterar que es importante tomar en serio los brotes y comunicar las experiencias que está teniendo con su neurooftalmólogo, y hacerlo, hacerlo de manera muy oportuna. Creo que es importante… ya sabes, ya te han informado sobre qué tipo de cosas puedes esperar, pero cuando desarrollas un síntoma nuevo o inusual, esas son cosas que debes compartir de inmediato.

[00:16:14] Y creo que nos han dicho que el dolor periocular (dolor alrededor del área de los ojos) es un síntoma típicamente documentado. Pero el póquer, la sensación de dolor ardiente, ya sabes, necesitaría referirte de nuevo para que hables con tu neurooftalmólogo sobre eso y realmente averigües qué es.

[00:16:38] Es posible que desee intentar tomar nota de cuándo ocurre, solo para brindarle a su médico la mayor cantidad de información posible. Circunstancias como, ya sabes, ¿hay una hora del día? ¿Es cuando tal vez estás más fatigado, o cuando te has exigido más? ¿Estas estresado? ¿Ha habido algún cambio en su rutina de manejo de medicamentos?

[00:17:03] Solo, ya sabes, ¿cualquier cosa que pueda ayudar a descubrir qué es eso?

GG de Fiebre: [00:17:09] Lo tengo. Y entonces, ¿existe algún medicamento o suplemento que pueda aumentar la curación visual? ¿Amanda?

Amanda Aarón, OTD: [00:17:18] Claro. Esta es otra pregunta en la que me referiré al médico con el que está trabajando. Ellos podrán decirle mejor si hay algún tipo de medicamento o suplemento que haya demostrado ser efectivo para promover la salud y la curación de los ojos.

GG de Fiebre: [00:17:37] Gracias. Y luego, esta pregunta, esta persona ha oscurecido la división de su ataque de neuritis óptica. Pero cuando hace sol, sienten que deberían usar anteojos de sol, pero solo oscurecen todo cuando, ya sabes, disfrutan de las luces brillantes a las que no pueden llegar, que no pueden ver en el interior.

[00:17:54] ¿Se lastiman los ojos por no usar anteojos de sol? Y si es así, ¿qué tipos de anteojos de sol pueden usar que no se oscurezcan demasiado, ya tienen una especie de visión oscurecida? Deb, si quieres tomar este.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:18:06] Claro. La iluminación brillante o directa es en realidad una adaptación muy utilizada para ayudar a las personas con discapacidad visual a usar su visión de manera más efectiva.

[00:18:16] Por lo tanto, está bien aprovechar la iluminación brillante si siente que le ayuda a ver y, en particular, si mejora su seguridad al usar su visión. Pero absténgase de mirar hacia la luz o hacia una fuente de luz. Cuando está al aire libre, los lentes con protección UV siempre son una opción saludable para cualquier persona, con discapacidad visual o sin ella.

[00:18:38] Pero las lentes no necesariamente deben oscurecerse para tener cualidades de filtro UV. Hay lentes de, de diferentes variedades que tienen filtros UV que vienen en muchos colores diferentes y diferentes intensidades. El mejor lugar para obtener alguna orientación al respecto es consultar específicamente con sus profesionales de la salud visual.

[00:19:03] Probablemente cuenten con una variedad de ellos o al menos puedan derivarlo a un distribuidor para algunos de esos tipos de lentes. Por lo tanto, aún sería una buena idea proteger sus ojos, pero no necesariamente necesita oscurecerse para hacerlo.

GG de Fiebre: [00:19:19] Genial. Gracias por eso. Y luego, ¿qué pasa con...? Hablamos de la visión oscurecida. ¿Qué pasa con alguien que tiene problemas de color? ¿Existen anteojos especiales o algo que pueda realzar los colores que les cuesta ver? ¿Amanda?

Amanda Aarón, OTD: [00:19:37] Claro. Entonces, nuestra visión del color proviene de la función de las células cónicas en nuestros ojos. Y muchas veces, cuando pensamos en el daltonismo, pensamos en la condición genética con la que nacen algunas personas en la que pueden tener dificultades para ver algunos colores en comparación con otros. Y luego están las personas que pueden adquirir daltonismo debido a muchas condiciones visuales diferentes. Solo en algunas lecturas que he hecho en línea, hay anteojos para personas que tienen un daltonismo rojo-verde muy leve. No estoy muy familiarizado con la eficacia de estos anteojos o cuánto cuestan, por lo que sería algo para hablar con su oftalmólogo u optometrista. Dicho esto, si hay algún daño en esas células cónicas, no puedes reparar ese daño.

[00:20:27] Entonces, la visión del color es, por lo general, una pérdida permanente. Por lo tanto, es posible que no haya un dispositivo que pueda corregir automáticamente cualquiera que sea su pérdida de color particular. Habiendo dicho eso, funcionalmente, puedes aprender a adaptarte a lo que tu, cuál es la pérdida de color que estás experimentando. Pensar en cómo organiza su hogar: si sabe que tiene problemas con ciertos tonos de color, es posible que desee pensar, por ejemplo, en cómo organiza su ropa, tratando de mantener esos colores con los que tiene problemas, manteniéndolos separados en tu armario para que no los mezcles. Entonces, hay estrategias como esta que realmente puede aprovechar una vez que tenga un buen conocimiento y comprensión de dónde se encuentran sus dificultades.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:21:14] Sí. Y yo, solo quiero agregar a eso, que realmente se trata de ver cómo está impactando lo que estás haciendo. ¿Y es algo que es prioritario para su independencia? Sabes, las estrategias a las que se refirió Amanda son parte de lo que la rehabilitación de la baja visión puede considerar, para enseñarte estas formas adaptativas o de resolución de problemas sobre cómo hacer las cosas.

[00:21:44] También hay, ya sabes, algunos lentes que pueden ayudar a agudizar el contraste, pero eso no necesariamente mejora la discriminación del color.

GG de Fiebre: [00:22:00] Genial, gracias por eso. Y luego tengo algunas preguntas más, luego pasaremos a preguntas más sobre la función, ya sabes, la movilidad y esas cosas.

[00:22:08] Así que recibimos una pregunta de que si su ojo dominante está dañado por neuritis óptica, ¿su cerebro alguna vez se adaptará al dominio del otro ojo si tiene una mejor visión? Y por eso dicen que esta pregunta proviene de la incapacidad de usar la técnica de monovisión para lentes de contacto después de un ataque de neuritis óptica y visión borrosa en el ojo dominante. Amanda, si quieres responder a esta primero.

Amanda Aarón, OTD: [00:22:32] Seguro. Entonces, el dominio de los ojos generalmente no cambia. Está integrado en nuestro cerebro, como si fueras diestro o zurdo. Dicho esto, es una respuesta un poco general. Algunas personas, al igual que ser zurdas o diestras, pueden usar ambas para diferentes tareas.

[00:22:49] Algunas personas pueden tener un dominio visual en una tarea y un dominio visual diferente para otra. Pero, en general, si ha perdido la visión en su ojo dominante, tendrá que entrenarse y practicar para mejorar sus habilidades con el ojo no dominante. Pero su dominio de los ojos no necesariamente cambiaría.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:23:12] Sí. Y he visto en línea: el mejor lugar para todos los consejos médicos, ¿verdad? – que algunas personas intentan cambiar su ojo dominante mediante diferentes métodos de parchar u ocluir el ojo dominante, pero no se ha demostrado que esto sea un resultado permanente. Así que ten eso en cuenta. La otra, la, la pregunta… Dijiste algo sobre monovisión en la pregunta, ¿no?

GG de Fiebre: [00:23:45] Sí. Entonces, escribieron que "esta pregunta surge de la incapacidad de usar la técnica de monovisión para lentes de contacto, en lugar de usar anteojos para leer". Así que supongo que llevaría una lente de lectura en un ojo, ya sabes, una lente para ver de lejos en un ojo y una lente para ver primeros planos en el otro.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:24:01] Correcto, justo a lo que me iba a referir es, ¿qué, qué es la monovisión? Y eso es, tal como dijiste, un ojo se corrige para ver a distancia. Se corrige un ojo para ver de cerca. Y cuando tienes los dos ojos abiertos, si el enfoque te funciona, puedes ver indistintamente esas dos cosas. Pero si necesita más detalles más lejos o más detalles de cerca, entonces puede usar un solo ojo para hacerlo.

GG de Fiebre: [00:24:32] Lo tengo. Y luego, de manera similar, en el mismo tipo de área temática, si ha perdido la visión en un ojo y comprende que podría perderla en el segundo ojo, ¿hay formas de entrenar su vista? , su visión para hacer menos difícil cualquier pérdida futura? Y luego, de manera similar, si solo tiene visión en un ojo, ¿hay ejercicios que pueda hacer para entrenar su cerebro para procesar ese único flujo de información más rápidamente? ¿Amanda?

Amanda Aarón, OTD: [00:25:01] Claro. Realmente... Sí, puedes entrenar el, ya sabes, cualquier ojo para hacer cualquier tarea que necesites visualmente. Y el comienzo de la pregunta sobre... ¿Puede reafirmar si tiene pérdida de visión? ¿Cual era la pregunta?

GG de Fiebre: [00:25:20] Claro. Sí. Si tiene visión, si ha perdido la visión en un ojo y comprende que en el futuro podría perder la visión en el segundo ojo, ¿existen formas de entrenar cómo usa su visión para hacer que cualquier pérdida futura sea potencialmente menos difícil? ?

Amanda Aarón, OTD: [00:25:36] Correcto. Y eso es absolutamente lo que es la rehabilitación de la baja visión. Está trabajando con usted para comprender y utilizar su visión disponible. Y al pensar en el futuro, si se espera que su pérdida visual progrese, los terapeutas de baja visión lo ayudarían a aprender qué otras estrategias de adaptación existen que pueden ayudarlo a realizar tareas si su visión es fluctuante o si anticipar que habrá más pérdida de la visión. Definitivamente, hay muchas estrategias de sustitución sensorial que enseñamos, instruimos y practicamos para ayudarlo a sobrellevar su rutina con, ya sabe, cambiar el nivel de visión.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:26:26] Sí. Y creo que a lo que se refiere la pregunta es a la idea de lo que consideramos un enfoque no visual o habilidades sin visión. Y eso es algo que definitivamente se puede enseñar y adaptar, ya sabes, con la motivación para hacerlo. El terapeuta de rehabilitación de baja visión, o cualquier parte de ese equipo de baja visión, lo guiará a través de lo que debe hacerse. Al final, se trata de practicarlo.

GG de Fiebre: [00:27:00] Lo tengo. Gracias. Y luego, solo una última pregunta antes de pasar a los aspectos funcionales de las cosas: ¿puede la pérdida total de la visión en un ojo, por lo tanto, la pérdida total de la visión de un ojo, y luego la pérdida periférica en el otro causar que alguien tenga algo como mareos o confusión o dificultad para concentrarse?

[00:27:19] Deb, ¿quieres responder a esa?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:27:22] Absolutamente. Entonces, por ejemplo, con el ejemplo dado, pérdida completa en un ojo y pérdida periférica en el otro ojo. Entonces, una de las adaptaciones que esa persona probablemente necesitará hacer es la posición del cuerpo para escanear y evaluar su entorno. Y eso lleva más tiempo, y requiere más concentración. Digamos que estaba en un cruce de calles o en una tienda de comestibles concurrida, y no solo tiene que mirar e irse, sino que tiene que mirar, mover el cuerpo, girar la cabeza, cambiar el otro dirección, y mira más de una vez antes de ir para evitar una colisión, para evitar, ya sabes, problemas de seguridad. Entonces, así es, requiere mucha más concentración, un uso mucho más deliberado de la visión. A ver, ¿respondí la pregunta?

GG de Fiebre: [00:28:19] Sí, creo que sí. Amanda, ¿tienes algo que agregar?

Amanda Aarón, OTD: [00:28:22] Sí, tengo algo que agregar. Nuestra visión está estrechamente conectada con nuestro sistema vestibular, que es básicamente el centro de equilibrio de nuestro cerebro. Entonces, si alguien está experimentando pérdida de la visión y aún así, su cerebro aún se está adaptando a esa pérdida de la visión, no es sorprendente que experimente algunas dificultades con el equilibrio. Y es algo definitivamente, ya sabes, para hablar con tu médico y obtener las referencias adecuadas.

[00:28:50] También puede valer la pena considerar la fisioterapia si está experimentando muchos problemas de equilibrio, además de lo que creo que hablaremos un poco pronto, es su movilidad funcional y viajes. habilidades. También hay especialistas para ayudarlo con eso, que pueden ayudarlo a resolver algunos de sus problemas de equilibrio durante el viaje y la mudanza.

GG de Fiebre: [00:29:15] Lo tengo. Gracias. Y ahora vamos a pasar a los aspectos más funcionales y cómo adaptarnos y qué tipo de dispositivos o tecnología existe. Entonces, para comenzar, ¿sabe qué tipos de bastones u otros dispositivos de asistencia están disponibles para las personas con problemas visuales? ¿Y hay capacitación disponible para que las personas aprendan a usar estos dispositivos?

Deb, si quieres empezar y luego Amanda, también puedes agregar.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:29:43] Ciertamente. Gracias. Así que hay una variedad de diferentes tipos de bastones. Las personas que le venden esos bastones y brindan capacitación en el uso y deciden qué tipo de bastón es mejor para usted se denominan Especialistas certificados en orientación y movilidad.

[00:30:00] Estas personas brindan capacitación a personas con discapacidad visual, buscando mejorar su independencia y movilidad funcional. Brindan instrucción en la planificación de rutas, utilizando sus sentidos restantes para determinar su posición en el entorno, cómo navegar con seguridad de un lugar a otro y, por supuesto, el uso de un bastón, así como el uso del entorno. . Hay muchas cosas que están naturalmente allí y que la persona vidente ni siquiera se da cuenta de que pueden, ya sabes, necesitas algo de entrenamiento para descubrir eso. Entonces, por ejemplo, todos sabemos que en un cruce de calles, puede presionar el botón, para que las señales luminosas permitan que el peatón cruce. Pero muchos no saben que en algunas de esas intersecciones, no en todas, si presionas el botón y lo mantienes presionado, creo que es como un segundo y medio, en realidad te dirá, ¿en qué calles estás? Así que algunas de estas cosas están en la comunidad y la persona que ve ni siquiera lo sabe.

[00:31:15] Y necesitas algo de entrenamiento para ser consciente de ello. Se puede derivar a un especialista en movilidad de orientación como parte de su rehabilitación de baja visión. Puede ser referido por su oftalmólogo. Pero no necesariamente requiere una referencia. Tienes la capacidad de buscar ayuda por tu cuenta. Y nuevamente ahí es donde algunas de esas agencias estatales podrían ser un recurso. Muchas veces tienen conexiones o incluso acuerdos de contrato con especialistas en orientación y movilidad para conectarte con alguien.

GG de Fiebre: [00:31:57] Genial. Y luego, Amanda, ¿tienes algo que agregar?

Amanda Aarón, OTD: [00:31:59] Sí, solo iba a volver a enfatizar que el entrenamiento de movilidad de orientación es un componente tan importante para aprender a sobrellevar la pérdida de la visión y no tener que perder su sentido de confianza y, ya sabes, navegar y moviéndose por el mundo. Así que definitivamente es algo que hay que investigar, para empezar a encontrar información. Si, de nuevo, experimenta algún temor a la hora de viajar y, ya sea en su hogar o en el entorno de su comunidad, vea qué apoyos hay disponibles para usted.

GG de Fiebre: [00:32:34] Genial. Gracias. Y luego, ¿cómo califica alguien para un perro guía si esa es la ruta que quiere seguir? ¿Cómo puede iniciar el proceso? ¿Necesita pasar por una organización? ¿O puedes entrenar a un perro guía tú mismo? Amanda, si quieres empezar con este.

Amanda Aarón, OTD: [00:32:51] Claro. Por lo tanto, definitivamente debe pasar por una organización para tener un perro guía certificado. Porque el proceso no se trata solo de darles a las personas ciegas o con discapacidad visual un perro que ha sido muy bien entrenado para ayudar a alguien que tiene una discapacidad visual. También se trata de tener una amplia formación para ese individuo. Y esto se debe a que un perro guía no reemplaza las buenas habilidades para viajar.

[00:33:18] Entonces, volviendo a ese entrenamiento de movilidad de orientación, el perro guía no solo sabrá a dónde debe ir. Necesita tener las habilidades de navegación para dirigir al perro, y luego el perro está allí para apoyarlo y, ya sabe, guiarlo alrededor de obstáculos o a través de multitudes. Y un ejemplo de los requisitos de una organización para tener un perro guía, para Guiding Eyes for the Blind, los requisitos para solicitar un perro guía son que debe ser legalmente ciego, mayor de 16 años, vivir en los EE. UU., Canadá o Puerto Rico. Debe pasear al aire libre regularmente sin acompañante y de forma independiente utilizando un bastón blanco, y debe ser responsable del cuidado del perro. Y has tenido entrenamiento de movilidad de orientación. Así que esta es solo una organización, pero no me sorprendería si para otras tienen requisitos similares. Debido a que, nuevamente, el perro es solo un apoyo diferente para viajar, al igual que el bastón blanco, el individuo aún necesita tener las habilidades para viajar.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:34:31] Y solo agregaré que allí, como dijo Amanda, hay muchas organizaciones que hacen el entrenamiento y el emparejamiento de un perro guía con un usuario. La Asociación Nacional de Usuarios de Perros Guía y la Federación Nacional de Ciegos tienen listas en su sitio web de diferentes agencias en los EE. UU. No puedo decir que esas listas sean completamente completas, pero posiblemente sean un lugar para comenzar a conectarse con una agencia.

GG de Fiebre: [00:35:05] Genial. Gracias. Entonces, ahora tenemos algunas preguntas sobre la conducción. Entonces, ¿en qué momento no es seguro que conduzca alguien que tiene baja visión? ¿Hay algún recurso para adaptar un coche si tienes baja visión? Y luego, ¿existen recursos para las personas que simplemente ya no pueden conducir debido a algún tipo de discapacidad visual? Amanda, si quieres empezar.

Amanda Aarón, OTD: [00:35:29] Claro. Entonces, supongo que mi primera respuesta a esta pregunta es si usted mismo está cuestionando su seguridad, si ha tenido algún accidente al conducir y cree que se debe a su visión, o si se encuentra estableciendo reglas para usted mismo sobre la conducción. como cualquier restricción autoimpuesta, como que solo puedo conducir si va a un lugar donde, ya sabes, he recorrido la ruta muchas veces, o solo puedo conducir durante el día o solo con buen clima, creo que deberías comenzar a considerar si existen otras alternativas para la movilidad comunitaria. Cuando se trata de, '¿en qué momento es peligroso conducir?' – cada estado tiene diferentes requisitos de visión para que usted mantenga su licencia de conducir.

[00:36:19] Entonces, realmente necesita hacer referencia a su departamento de vehículos motorizados para estar seguro. Pero Deb y yo estamos en el estado de Maryland. Nuestros requisitos mínimos de visión son tener visión binocular de agudeza visual de 2040 en cada ojo y un campo visual continuo de al menos 140 grados. Y estos requisitos son muy reduccionistas.

[00:36:42] Si pensamos en manejar, es una tarea muy compleja, y es mucho más que solo tu agudeza y campo visual. Y una gran parte de la conducción es la integración de su visión y movimiento. Ya sabes, si ves algo sabiendo, ya sabes, cómo cronometrar el giro del volante o, ya sabes, pisar los frenos.

[00:37:02] Entonces, si realmente está comenzando a cuestionar su seguridad, existen programas de rehabilitación de manejo que evaluarían con mayor profundidad cuáles son sus habilidades de manejo y, ya sabe, su visión es parte de eso.

[00:37:18] Y también lo hacen en el entrenamiento en carretera. Puede encontrar un especialista en rehabilitación de conductores certificado, ya sea a través de una base de datos de búsqueda en la Asociación de Especialistas en Rehabilitación de Conductores o a través de la Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional. Y para las personas que, ya saben, han decidido o se ha determinado, o se les ha revocado su licencia debido a una discapacidad visual, ya sea debido a MOGAD o NMOSD, realmente se basa en su localidad, cuáles son los recursos para la comunidad. movilidad y cuáles son los diferentes soportes de transporte.

[00:37:57] Y eso es algo, si está en contacto con cualquiera de sus agencias estatales, como su Departamento de Rehabilitación o Servicios Vocacionales, podrán indicarle una mejor dirección de lo que está disponible en su comunidad. para obtener ayuda para llegar a donde necesita ir.

GG de Fiebre: [00:38:16] Genial. Gracias. Y luego Deb, ¿algo que suceda?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:38:19] Bueno, solo que la decisión de reducir o dejar de conducir es algo muy difícil de aceptar para alguien si simplemente se le dice, 'esto es lo que tienes que hacer'. Y cuando Amanda estaba hablando de esas adaptaciones de conducción autoimpuestas, que, ya sabes, solo conduces y rutas familiares, o no conduzco de noche, o solo conduzco si soy solo yo y no estoy transportando a nadie o , ya sabes, todas esas cosas, realmente tomar el control de tu propia seguridad y decidir: 'Oye, necesito ayuda con esto' o 'Necesito orientación profesional con esto' hará que el proceso de ajuste para reducir la conducción o no conducir sea mucho más fácil de sobrellevar que si simplemente te dijeran que tienes que hacerlo. Así que animo a cualquiera que esté experimentando estas adaptaciones autoimpuestas a que realmente busque la ayuda de los especialistas en rehabilitación de conductores. O simplemente hable con su profesional de atención de la vista, pidiéndole algo de baja visión, una referencia para la rehabilitación de baja visión para que, ya sabe, pueda conectarse con las personas adecuadas.

GG de Fiebre: [00:39:44] Genial. Muchas gracias. Y luego, ¿existen tecnologías para ayudar a las personas ciegas y con discapacidad visual a usar una computadora?

[00:39:54] Deb, si quieres empezar.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:39:56] Claro que hay muchos recursos de tecnología de asistencia, pero diría que lo primero que debe observar es para qué está usando una computadora, para que la tecnología coincida con lo que necesita para realizar. A veces basta con cambiar la configuración en el propio ordenador.

[00:40:17] Entonces, hacer íconos más grandes o cambiar el contraste, cambiar el brillo, ajustar las plantillas de color. Esas son algunas cosas que podrían ser suficientes, y no necesariamente tendría que recurrir a la verdadera tecnología de asistencia. Sin embargo, si lo hace, hay diferentes ampliadores de pantalla, hay dispositivos, CCTV, una unidad de circuito cerrado, que pueden ayudarlo.

[00:40:47] No es su computadora, pero puede ayudarlo a leer material de texto. En su computadora, hay lectores de pantalla para que el material que está en su dispositivo que está tratando de leer, lo lea por usted. También hay otras tecnologías disponibles en su televisor. Netflix tiene descripción de audio para algunos de sus programas.

[00:41:12] Esa es una configuración que puedes configurar en tu perfil de Netflix. Entonces, hay muchas tecnologías de asistencia, pero nuevamente, este es uno de los roles de la rehabilitación de la baja visión para adaptarlo adecuadamente a usted y cuáles son sus trastornos visuales con sus necesidades de desempeño funcional, y unir esos dos para que sea, es un buen recurso para su uso.

GG de Fiebre: [00:41:41] Genial. Muchas gracias. Y luego, Amanda, ¿tienes algo que agregar?

Amanda Aarón, OTD: [00:41:46] No, la respuesta de Deb fue excelente.

GG de Fiebre: [00:41:48] Impresionante. Bien, excelente. Gracias. Y luego, ¿hay algún dispositivo visual que ayude a ampliar significativamente las palabras o leer algo para usted? Amanda, quieres empezar.

Amanda Aarón, OTD: [00:42:01] Sí, hay muchas lupas motorizadas diferentes que pueden agrandar las palabras. Así que aquí es donde es realmente importante que te evalúe un oftalmólogo u optometrista de baja visión porque ellos observarán qué es lo que está afectando tu agudeza visual y determinarán qué aumento de potencia es mejor para que veas las palabras en la página. Y luego, los terapeutas de baja visión pueden ayudarlo a aprender a usar cualquier dispositivo óptico alimentado, para usarlo en sus tareas de la vida diaria o en cualquier tarea de lectura que le gustaría hacer.

[00:42:45] Entonces, hay lupas que son portátiles o vienen en forma de soporte, algunas con luces para ayudar a iluminar las palabras que estás leyendo. También hay magnificación electrónica, y hay muchos dispositivos diferentes ahí donde estás, estás usando básicamente una computadora. O es una cámara mirando la impresión y está siendo proyectada en algún tipo de pantalla. Puede estar dentro del propio dispositivo o en una pantalla separada para ayudar a ampliar las impresiones para tareas de visión, para tareas de lectura.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:43:25] Y agregaré que, en la actualidad, sus teléfonos inteligentes tienen muchas funciones y aplicaciones de accesibilidad que pueden ser útiles. Existe la opción de accesibilidad de voz en off que puede configurar en su teléfono para que básicamente le diga qué ícono está seleccionado en ese momento. Y luego aprende una serie diferente de secuencias de toque para seleccionar lo que ha dicho que está haciendo en este momento. Hay aplicaciones como 'Seeing AI' o Be My Eyes. Esas son aplicaciones en las que puedes escanear cosas en el entorno y te dirán qué es lo que estás mirando.

[00:44:10] Entonces, esas son, ya sabes, algunas otras cosas que, creo que la pregunta era específicamente sobre cosas que te leen o dicen por ti. Hay muchos dispositivos que hablan, como relojes que hablan, básculas para alimentos que hablan, termómetros para alimentos que hablan, lectores de dinero que hablan. Así que también hay muchos de esos tipos de dispositivos.

[00:44:34] Y de nuevo, yo, ya sabes, simplemente no puedo decirlo lo suficiente, esto se remonta a la misma idea de mirar sus estrategias de gestión de rutina diaria y dónde están las barreras que están afectando su función y haciendo coincidir que a qué dispositivo o estrategia necesitas usar para superarlo.

GG de Fiebre: [00:44:54] Genial. Gracias. Y luego, si alguien está trabajando, ¿cómo puede adaptar su trabajo después de sufrir una discapacidad o pérdida de la visión y cuáles son los requisitos de un empleador para acomodar a alguien que está experimentando una nueva pérdida de la visión? Amanda, si quieres empezar.

Amanda Aarón, OTD: [00:45:13] Claro. Entonces, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, o ADA, establece que los empleadores no pueden impedir que una persona mantenga su trabajo si la persona puede realizar las funciones esenciales de ese trabajo. Entonces, eso se remonta a cuando usted, ya sabe, tomó un trabajo, por lo general, el empleador le pedirá que firme algo que diga que puede realizar estas y tales funciones esenciales.

[00:45:38] Por lo tanto, el empleador debe proporcionar adaptaciones razonables para permitir que el empleado continúe realizando su trabajo de manera efectiva. Y su agencia estatal que tiene servicios vocacionales o de rehabilitación suele ser el lugar indicado para encontrar un especialista que realmente irá a su lugar de trabajo para ayudarlo a evaluar cómo la pérdida de la visión está afectando su desempeño de esas funciones esenciales y determinar qué los alojamientos son. Entonces, nuevamente, es muy importante investigar lo que está disponible en su región o estado y ponerse en contacto, porque es probable que haya muchos recursos disponibles para ayudarlo a continuar con la vida que desea vivir.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:46:36] Y quiero agregar aquí. Entonces, ya sabes, no soy necesariamente un especialista en adaptaciones para el lugar de trabajo, pero hay personas u organizaciones que lo son. Encontré un sitio web en particular al que me he referido en el pasado, llamado Red de Acomodación Laboral. Es askjan.org. Y en realidad tienen mucho material de referencia sobre adaptaciones para la baja visión en el lugar de trabajo. Creo que es un buen lugar para comprobar si realmente estás teniendo desafíos. Porque, ya sabes, a veces tu empleador quiere ayudar, pero no sabe cómo. No son necesariamente un especialista en baja visión o tampoco entienden lo que está tratando de manejar.

[00:47:24] Entonces, creo que es importante darse cuenta de que, si bien estas adaptaciones son cosas que deben hacerse, es posible que deba ser un participante activo en la identificación de lo que lo ayudaría. Perkins School for the Blind también tiene algunas, algunas recomendaciones en su sitio web que son muy básicas, cosas así, ya sabes, si tu empleador requiere que ciertos sitios web o portales se usen con tu trabajo, entonces ese sitio web idealmente tiene algún tipo de accesibilidad a la misma. O si no es así, ¿hay alguna manera de adaptar su computadora para que sea más accesible? Ya sabes, tal vez necesites capacitación adicional en el uso de diferentes softwares que se requieren para tu trabajo.

[00:48:09] Tal vez un horario flexible para mejorar su capacidad de ser productivo con su trabajo. Sabes qué pasa si tienes más visual, lo que llamamos visión fluctuante y tu visión es peor por la mañana, o tal vez solo tienes días aleatorios. Entonces, supongo que el punto es, ya sabes, trabajar con tu proveedor para encontrar una solución será mucho más productivo para ti que esperar que la solución simplemente suceda.

GG de Fiebre: [00:48:46] Creo que ese es un gran punto. Amanda, ¿tienes algo que agregar?

Amanda Aarón, OTD: [00:48:51] Sí. Y una cosa que hay que entender, y creo que Deb también se refería, es que su empleador realmente puede no tener idea de cómo su visión está afectando su función en el trabajo. Entonces, como ella dijo, se trata de idear estrategias que funcionen para ti, porque por lo general no es como si una estrategia funcionara para todos. Es muy individualizado y estar abierto al proceso y aprender modificaciones o adaptaciones para ayudarlo.

GG de Fiebre: [00:49:26] Muy bien. Entonces, ¿tiene algún pensamiento final o algo de lo que quiera hablar que no hayamos hablado durante este podcast? Deb, ¿quieres empezar?

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:49:36] Claro. Básicamente, perder la vista es una experiencia traumática y posiblemente ansiosa con la que las personas no saben qué hacer, lo cual es comprensible que gran parte de nuestro mundo y nuestras relaciones se interpreten mediante el uso de nuestro visión.

[00:49:54] Y eso es lo que sabemos. Y de repente tener que hacer frente a la pérdida es realmente difícil. Ese proceso de afrontamiento es muy individualizado. Pero un hilo común que muchas personas pueden experimentar es una sensación de aislamiento. La razón de esto no es solo porque usted pierde algunas de sus propias habilidades o capacidades, o siente que las pierde, sino que la baja visión no es percibida por el mundo vidente.

[00:50:21] Las cosas que parecen simples y automáticas para los demás pueden convertirse repentinamente en una gran barrera para usted, y los demás no lo entienden. Pero lo importante es recordar que usted no es su diagnóstico. Todavía eres tú, pero es posible que debas intentar hacer las cosas de manera un poco diferente. Eso es difícil de aceptar, porque existe el temor de que si acepta su pérdida de visión y hace esto de manera diferente, podría equivaler a limitaciones en su independencia.

[00:50:51] Pero el gran mensaje con algunas de las cosas de las que Amanda y yo hemos estado hablando es que esa no tiene que ser tu historia. Tratar de llegar a un lugar de aceptación y de poder hacer las cosas de manera diferente y aceptar la ayuda para hacerlo es en realidad una señal de fortaleza y resiliencia que podría mejorar su conexión con el mundo y disminuir el aislamiento que podría sentir.

GG de Fiebre: [00:51:18] Genial. Gracias. Y luego, Amanda, ¿tienes algo más que agregar?

Amanda Aarón, OTD: [00:51:22] Claro. En resumen, baja visión es un término que usamos para las condiciones de la vista que no se pueden corregir con anteojos, lentes de contacto u otras intervenciones médicas. Y luego, de lo que hemos estado hablando hoy es que la rehabilitación de la baja visión es un servicio que le enseña cómo usar mejor su visión restante, manejar cualquier trastorno visual que tenga y aprender formas alternativas de realizar sus actividades diarias.

[00:51:51] Y realmente espero que a través de nuestra discusión, se haya dado cuenta de las posibilidades de vivir con cambios en su visión y que existen muchos servicios y recursos diferentes para apoyarlo. Y realmente muchas gracias por tenernos aquí hoy.

Deb Nikkila, ITV, OTR/L: [00:52:08] Sí. Gracias.

GG de Fiebre: [00:52:09] Muchas gracias.