[00: 00: 00] Roberto Pesce: Nuestra próxima charla aborda la fatiga, la confusión mental y la somnolencia, que muchas personas con trastornos neuroinmunes raros experimentan con frecuencia. Me acompaña la Dra. Sara Qureshi, neuróloga de la Clínica Billings, quien abordará las causas de la fatiga y brindará algunas estrategias de tratamiento para controlarla. Hola, Dra. Qureshi. Bienvenido, y paso a ti.

[00: 00: 27] Dra. Sara Qureshi: Gracias, roberta. Hola a todos. Gracias por darme la oportunidad de hablar hoy sobre la fatiga. Muy brevemente sobre mí, me capacité en trastornos neuroinmunes raros en Dallas, y durante los últimos 6 años he estado dirigiendo una clínica de trastornos neuroinmunes raros aquí en la Clínica Billings en Billings, Montana, y la fatiga es algo que vemos en nuestra clínica. todo el tiempo, y de lo que vamos a hablar hoy, lo hacemos todo el tiempo en nuestra clínica, y estoy seguro de que la mayoría de la audiencia aquí de alguna manera, algunos pacientes o cuidadores saben bastante al respecto. Entonces, no hay revelaciones relevantes para esto hoy para mí.

[00:01:16] Y aquí está la lista de algunos de los síntomas que vemos en nuestros pacientes con trastornos neuroinmunes raros. Entonces, es una larga lista de síntomas, en realidad hay más de los que se acaban de mencionar aquí. Y puede ver que la fatiga está en nuestra lista, y es algo con lo que comúnmente luchamos y manejamos, y minimizamos su impacto en la vida. Lo interesante de la fatiga es que es un síntoma invisible, por lo que a menudo es difícil de entender para el propio paciente en todas sus implicaciones, y es difícil de explicar a personas bien intencionadas, incluidos familiares, amigos, compañeros de trabajo, tiene un rango muy amplio. de efectos como hablaremos hoy.

[00:02:05] Y en términos de las razones de la fatiga, hablaremos sobre la fatiga primaria y secundaria, y luego hablaremos sobre las estrategias de mitigación de la fatiga para mitigar su impacto en la vida, y al final simplemente pasar por un caso clínico típico en el manejo de la fatiga. Entonces, la fatiga es extremadamente común en trastornos neuroinmunes raros. Casi nunca veo a nadie que no lo tenga. Aunque si esto no fuera una charla virtual y les pidiera a todos los que han experimentado fatiga en la sala que levantaran la mano, entonces probablemente todos, incluyéndome a mí, levantarían la mano.

[00:02:46] Entonces, todos generalmente experimentan algo de fatiga en su vida, pero en los trastornos neuroinmunes, las personas tienden a tener una fatiga muy intensa, que interfiere con las actividades diarias. A menudo es refractario al descanso, podrías estar durmiendo muy bien por la noche pero aún muy fatigado, y mucha gente dice que es peor más tarde en el día. Dicen que es peor cuando hace más calor o humedad o cuando están estresados. Además, estábamos escuchando la muy buena charla sobre el control de la vejiga antes de la mía.

[00:03:19] Muchas veces también es un signo de infección, el orador anterior mencionó que a veces tienes colonización de la vejiga y es difícil saber cuándo tienes una infección real o cuándo las bacterias están simplemente sentadas en las bacterias. haciendo nada. Entonces, uno de los signos de una infección de la vejiga es que la fatiga puede empeorar, y otros síntomas neuroinmunes como debilidad muscular, problemas de movilidad, espasmos también pueden empeorar. A veces, ese es el único signo de una infección de la vejiga porque la vejiga puede estar adormecida y es posible que las personas no sientan el ardor.

[00:04:03] Entonces, ¿cómo describen normalmente las personas la fatiga? Mucha gente dirá que es más físico o más mental o ambos. Algunas personas lo describen como niebla mental. Roberta estaba mencionando eso justo ahora. Algunas personas lo describen como una sensación de que cuando es más físico sus brazos y piernas están fuera de proporción con la debilidad de la enfermedad en sí. Se sienten como si fueran de concreto o hechos de plomo. Algunas personas describen la fatiga como el mismo tipo de sensación que todos los demás podrían tener si tienen gripe, excepto que cuando tenemos gripe es algo a corto plazo y todos lo entienden, pero cuando vives con eso todo el tiempo si no lo haces. explícaselo a los demás y luego no lo entenderán.

[00:04:54] Entonces, fatiga es solo una palabra, pero continúa impactando muchas cosas. A menudo es muy mal entendido, incluso por la persona que experimenta fatiga, y definitivamente por otras personas bien intencionadas. Entonces, la persona que experimenta el cansancio, si no entiende que esto es lo que es, puede sentir mucha culpa muchas veces porque no es capaz de decir, aportar tanto en el trabajo o en la casa, o no ser capaz de mantenerse al día en las actividades sociales, por lo que puede haber mucha culpa asociada con ello. La fatiga también puede empeorar todos los demás síntomas, como la movilidad o los problemas visuales, cuando la persona está más fatigada.

[00:05:42] En cuanto a las personas que rodean a la persona que experimenta fatiga, si no están bien informados al respecto, a veces pueden malinterpretar aunque tengan buenas intenciones, y pueden pensar que la persona está siendo floja o están irritables o tal vez están enojados con nosotros, no se involucran ni hablan, o se involucran emocionalmente. Por lo tanto, la fatiga a menudo también se puede percibir como problemas de estado de ánimo. Una gran implicación es la niebla mental o la velocidad de procesamiento lenta, por lo que muchas personas también pueden tener dificultades para encontrar palabras. Por lo tanto, este tipo de hablar en público a menudo causa mucha ansiedad si su fatiga le causa dificultad para encontrar palabras. Por lo tanto, muchas personas en el trabajo se pondrán mucho más ansiosas por hablar en público, etcétera.

[00:06:33] Algunas personas incluso perciben esto como problemas cognitivos y pueden sentir que tienen problemas cognitivos. Por lo tanto, es muy importante comprender la fatiga y comunicarla a las personas pertinentes y, por supuesto, trabajar con su equipo de atención médica para mitigar y minimizar su efecto en la vida. Muchas veces animo a mis pacientes a que traigan a familiares para poder explicarles mi experiencia con tantos cansancios de pacientes, y eso suele ayudar.

[00:07:10] Si dividimos la fatiga en dos categorías principales, lo que haremos aquí, fatiga primaria y fatiga secundaria. Pensamos en los trastornos autoinmunes y neuroinmunes raros con seguridad, hay una fatiga primaria que está directamente relacionada con la enfermedad. No se comprende muy bien y probablemente esté relacionado con la inflamación y el daño del sistema nervioso central. Por lo tanto, se puede considerar este tipo de fatiga para controlar estos medicamentos, pero es muy importante observar primero el cuadro clínico completo y ver qué podría estar contribuyendo en términos de fatiga secundaria.

[00:07:48] Entonces, muchas veces, en casi todas las personas que experimentan fatiga, hay muchas otras cosas además de la enfermedad en sí. Muchas veces, las personas, por ejemplo, con inflamación de la médula espinal, tendrán interrupciones del sueño debido al dolor, espasmos o problemas de la vejiga, y tendrán que levantarse e ir al baño muchas veces por la noche, por lo que esas cosas pueden interferir con el sueño. Muchas veces, los medicamentos que usamos para tratar algunos de estos síntomas, como especialmente el dolor y la tensión muscular, pueden causar somnolencia durante el día. Los medicamentos para el estado de ánimo y el sueño pueden causar somnolencia durante el día.

[00:08:33] Las personas pueden tener depresión que no esté directamente relacionada con su condición médica, lo que puede interferir con el sueño. Las personas pueden tener un trastorno primario del sueño totalmente ajeno al trastorno neuroinmune. Por ejemplo, la apnea del sueño o las piernas inquietas, que pueden interferir con el sueño y causar somnolencia o fatiga durante el día. Las personas pueden fatigarse de maneras que no están directamente relacionadas con el sueño. Las personas con dificultades de deambulación o de movilidad tienen mucho más trabajo que hacer para ir del punto A al punto B, y yo no.

[00:09:17] Es una situación muy afortunada, no es un gran ejemplo, pero he estado con muletas durante 4 meses de mi vida, y para cuando llegaba a mi oficina, estaba tan cansado que siento que necesitaría una siesta. Entonces, las personas con dificultad para deambular, tienen mucho más trabajo que hacer para ir del punto A al punto B. Entonces, ver eso y optimizar esa parte de la imagen también ayuda con la fatiga. Y luego, muchas veces la gente dirá que la fatiga es peor si hace más calor, más humedad. Como dije antes, infección, si alguien tiene un empeoramiento temporal de la fatiga, a menudo estoy pensando en una infección del tracto urinario oculta, que de lo contrario es silenciosa.

[00:10:02] Y luego el estrés de la inactividad, la mala alimentación, eso nos puede causar cansancio a todos. También es muy importante recordar que a veces nos acercamos demasiado a nuestra parte de la especialización, yo me especializo en neuroinmunología, es muy importante para mí recordar que mis pacientes podrían tener otra cosa totalmente ajena, como anemia, problemas de tiroides o trastornos del sueño. de la menopausia, que podría estar contribuyendo a la fatiga. Por lo tanto, antes de recetar medicamentos para la fatiga, es muy importante analizar el cuadro completo, que suele ser muy complejo y, por lo general, hay más de una cosa que podemos encontrar.

[00:10:44] Bien, en términos de estrategias de manejo de la fatiga, nuestro objetivo es identificar y mitigar los múltiples factores subyacentes en cada individuo que contribuyen a la fatiga de esa persona en particular, y luego debemos reevaluar periódicamente porque la situación cambia. . Algo más podría estar en la imagen ahora, y si estamos mirando, sin reevaluar constantemente, podríamos pasarlo por alto. Entonces, una vez que se abordan los factores subyacentes de esta fatiga secundaria, consideramos el uso cauteloso de los medicamentos para la fatiga.

[00:11:18] Entonces, después de diferentes problemas de fatiga secundaria que mencioné, así es como tratamos de mitigarlos. Por lo tanto, si alguien tiene fatiga o somnolencia debido a los medicamentos para el dolor nervioso, los espasmos musculares, los problemas de humor o el sueño, tratamos de evitar estos medicamentos sedantes durante el día. O a veces no podemos hacer eso, pero al menos bajamos la dosis de estos medicamentos durante el día, y a veces las aumentamos durante la noche para que el sueño sea menos interrumpido por el dolor o los espasmos. A menudo también recibimos ayuda de urólogos para que nos ayuden a manejar mejor la vejiga para que las personas no tengan interrupciones del sueño debido a eso.

[00:12:08] A menudo, también alentamos a las personas a que no dependan únicamente de los medicamentos para los espasmos musculares, porque los estiramientos no provocan somnolencia, los medicamentos para ayudar a los espasmos musculares a menudo provocan somnolencia, por lo que queremos tener una Acércate y fomenta cosas como los estiramientos, así al menos puedes bajar la dosis de medicamentos que pueden causar espasmos musculares. A veces, por ejemplo, una de las principales razones para usar bombas de baclofeno es que permiten una dosis más baja de medicamentos para los espasmos musculares y las personas tienen menos fatiga, a diferencia de los medicamentos orales para los espasmos musculares.

[00:12:51] Además, si encontramos que alguien tiene depresión o apnea del sueño, lo abordamos, y la depresión o la ansiedad pueden, nuevamente, no solo controlarse con medicamentos porque los medicamentos tienen efectos secundarios, alentamos el asesoramiento, alentamos a dormir bien higiene también. No tratar de abordar todo con un medicamento, porque tienen efectos secundarios, y uno de los efectos secundarios comunes es la somnolencia. Es muy importante trabajar con un fisioterapeuta o medicina física y rehabilitación para disminuir el trabajo de deambulación y movilidad, para que la persona esté menos cansada cuando llegue a donde necesita ir. A menudo buscamos adaptaciones en el trabajo, adaptaciones en el hogar, estacionamiento en los lugares más cercanos para que haya una disminución del trabajo de deambulación o movilidad.

[00:13:45] También alentamos a muchas personas, los pacientes son los mejores para hacer eso, se aseguran de que no haya calor ni humedad a su alrededor, utilizan técnicas de enfriamiento y trabajan para tratar de mantenerse activos. Para la mayoría de nosotros, tengamos o no un trastorno neuroinmune, si estamos activos hay menos fatiga. Si estamos durmiendo bien por la noche, una buena dieta, hay menos fatiga. Y periódicamente revisamos problemas de tiroides, deficiencia de vitamina B-12, anemia, esas otras condiciones que podrían causar fatiga.

[00:14:21] Hay medicamentos para la fatiga, afortunadamente, y se utilizan bastante, pero lo importante es asegurarse de que no se nos pasen por alto las razones secundarias de la fatiga y no las abordemos, porque los medicamentos pueden tener efectos secundarios. Hay tres categorías típicas de medicamentos utilizados para la fatiga, la amantadina, la categoría de narcolepsia de medicamentos como modafinilo o armodafinilo, y luego las anfetaminas. Es importante usar estos medicamentos con mucha precaución porque pueden tener efectos secundarios. Los efectos secundarios comunes interfieren con el sueño, por lo que eso agravaría el problema. Palpitaciones, hipertensión arterial. De vez en cuando veo a alguien que se irrita con estos medicamentos, por lo que es importante usarlos con su proveedor de atención médica con precaución, en la dosis correcta, en el momento correcto, de manera que lo ayuden y no aumenten el problema. .

[00:15:24] Una buena higiene del sueño, una dieta saludable y el ejercicio son igualmente importantes en personas sin trastornos neuroinmunes y personas con trastornos neuroinmunes, y marcan una gran diferencia. Las adaptaciones laborales son extremadamente importantes, por lo que a menudo trabajamos con nuestros pacientes y, por lo general, les escribimos cartas para ayudarlos con horarios de trabajo flexibles, descansos regulares, asegurándonos de que estén más cerca del baño para que haya menos trabajo de deambulación o movilidad si tienen que ir al baño una y otra vez. Asegurarse de que tengan buenos espacios de estacionamiento, eso suma y podría ser la diferencia entre permitir que alguien trabaje de manera eficiente o no.

[00:16:10] El alojamiento en el hogar también es extremadamente importante. Muchas veces se necesita un pueblo para manejar a alguien con un trastorno neuroinmune, y personas muy importantes en nuestro equipo son terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas, y ayudan. He recibido muy buenos comentarios de los pacientes por enviar personas a terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas con el objetivo de hacer que su deambulación o movilidad sean más eficientes y trabajar con ellos para controlar la fatiga.

[00:16:45] Entonces, este es un ejemplo de un paciente de 32 años con trastorno del espectro de la neuromielitis óptica que informó fatiga en mi clínica, y analizamos todas las razones de la fatiga secundaria, la somnolencia por el dolor y los medicamentos para la espasticidad, sueño interrumpido debido a dolor y espasmos nerviosos, problemas de vejiga, sueño interrumpido debido a piernas inquietas y, por supuesto, falta de ejercicio, higiene del sueño y luego encontramos un trastorno de tiroides subyacente. Por lo tanto, trabajamos para disminuir la dosis diurna de medicamentos que causan somnolencia, estirar regularmente para disminuir los espasmos musculares, aumentar las dosis nocturnas de analgésicos para dormir mejor, derivar una nota a urología para abordar problemas de la vejiga y tratar el trastorno tiroideo subyacente.

[00:17:32] Y luego, unos meses después, todavía tenía fatiga, por lo que comenzamos con cautela los medicamentos para la fatiga y los reevaluamos periódicamente para asegurarnos de que la fatiga se maneje de manera óptima y que no nos falte nada más. Diez años después, el mismo paciente puede venir ahora con síntomas que sugieren apnea del sueño, lo que causa mucha fatiga durante el día y, en ese caso, ayudar a abordar ese problema. Por lo tanto, la gestión de la fatiga es un proceso dinámico. Continúas buscando nuevas razones para la fatiga o qué estrategias estás usando, si ya funcionan o no.

[00:18:12] El manejo de la fatiga también ayuda a la confusión mental, los problemas para encontrar palabras, los problemas cognitivos. Permite que una persona funcione mejor en cada capacidad. Y se necesita todo un equipo multidisciplinario para manejar la fatiga, y realmente todos los síntomas que experimentan las personas con trastornos neuroinmunes, y aquí hay parte de ese equipo en la Clínica Billings. Gracias.

[00: 18: 38] Roberto Pesce: Muchas gracias, Dr. Qureshi. Esta fue una charla increíblemente útil. Lamentablemente, no tenemos tiempo para preguntas, pero realmente quería transmitir que uno de los miembros de nuestra comunidad acaba de compartir que esta presentación validó enormemente la fatiga con la que luchaba esa persona, así que muchas gracias por estar aquí y dar esa charla