Viviendo con mielitis (TM/MFA, NMO, ON, ADEM): Navegando la vida, la escuela, la universidad, el trabajo y más allá

13 de julio de 2015

SERIE DE PODCAST PREGUNTE AL EXPERTO 2015 PATROCINADA POR

Chugai Pharmaceutical Co, Ltd está realizando estudios clínicos para crear medicamentos originales e innovadores, tanto en EE. UU. como en el extranjero, para abordar necesidades médicas no satisfechas en trastornos neurológicos, donde el nivel de contribución farmacéutica y satisfacción con respecto al tratamiento del paciente sigue siendo bajo.

* El Comité Ejecutivo de la SRNA con el consejo médico y científico determina el contenido y temas de los podcasts. Los patrocinadores no pueden influir en el programa educativo.

Alexion es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo de ofrecer avances médicos donde actualmente no existen está impulsado por el conocimiento de que la vida de las personas depende de su trabajo. 

* El Comité Ejecutivo de la SRNA con el consejo médico y científico determina el contenido y temas de los podcasts. Los patrocinadores no pueden influir en el programa educativo.

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Acerca de nuestros oradores invitados

Forber PrattAnjali Forber-Pratt, PhD

 

Anjali J. Forber-Pratt, Ph.D. es profesor asistente en el Departamento de Desarrollo Humano y Organizacional de la Universidad de Vanderbilt. Su agenda de investigación adopta un marco socioecológico y analiza cuestiones relacionadas con la identidad, la equidad y el empoderamiento a través de una metodología para personas que son diferentes de alguna manera, con un gran enfoque en la discapacidad. Completó sus títulos en la Universidad de Illinois.

Fuera de la academia, la Dra. Forber-Pratt también fue miembro del Equipo de EE. UU. en los Juegos Paralímpicos de 2008 y 2012. Como medallista paralímpica en el deporte de las carreras en silla de ruedas, ha dedicado su vida a ayudar a otros a reconocer su potencial. El Dr. Forber-Pratt adquirió mielitis transversa cuando era un bebé. Ella ayuda a desarrollar y promover el deporte paralímpico en países en desarrollo y participa activamente en el mundo del deporte para discapacitados en los Estados Unidos. La Dra. Forber-Pratt es coautora de un libro educativo para colorear para niños sobre deportes para discapacitados titulado "Aprende y juega con colores: todo sobre los deportes para atletas con discapacidades físicas".

La Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades (AAPD) también ha reconocido sus habilidades de liderazgo al otorgarle el prestigioso Premio de Liderazgo Paul G. Hearne 2013, otorgado a líderes emergentes dentro de la comunidad nacional de discapacidad. La Dra. Forber-Pratt ha aparecido en varios programas de televisión y programas de radio, entre ellos: NPRLa corriente; y Plaza Sésamo; y ha sido citado en la prensa escrita nacional, incluyendo El Boston Globe, New York Times, Huffington PostUSA TodayMundo del corredor. La Casa Blanca la honró como Campeona del Cambio en 2013 y tuvo la oportunidad de participar en una mesa redonda con el presidente Obama sobre cuestiones de política de discapacidad.

McGrory amanda mcgrory

 

Amanda McGrory contrajo mielitis transversa en 1991 a la edad de cinco años. Después de luchar durante años para adaptarse a su nueva vida con una discapacidad, conoció los deportes en silla de ruedas a través del Variety Club de Filadelfia. Amanda continuó con los deportes hasta la escuela secundaria y obtuvo una beca deportiva para la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign en 2004. Dos veces atleta paralímpica en atletismo, Amanda es una atleta de tiempo completo que vive en Savoy, Illinois y entrena para el Río Juegos Paralímpicos de Janeiro en el Centro Nacional de Entrenamiento de Carreras en Pista y Ruta en Silla de Ruedas. En su tiempo libre, a Amanda le gusta comer queso, soñar con tener un cerdo como mascota y organizar las cosas. Odia cuando la gente respira sobre ella.