00:00 Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. El podcast de hoy se titula “Cómo manejar y sobrellevar el duelo”. Mi nombre es GG deFiebre y estaré moderando este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se está grabando y estará disponible en el sitio web de SRNA para su descarga a través de iTunes. Durante la llamada, si tiene alguna pregunta adicional, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con GoToWebinar. Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen Sandra King y Katherine Treadaway. Sandra King es una trabajadora social clínica licenciada en el Departamento de Neurología de UT Southwestern Medical Center. Se graduó de la Universidad Estatal Stephen F. Austin con una licenciatura en Bellas Artes en Educación Artística, con especialización en inglés, y recibió su Maestría en Ciencias en Trabajo Social en 2006 de la Universidad de Texas en Arlington. Sandra recibió su licencia en Maestría en Trabajo Social en 2006 y su licencia en Trabajo Social Clínico en 2011. En su puesto en UT Southwestern, Sandra brinda apoyo emocional y asesoramiento a los pacientes.

01:18 También redacta cartas de apelación y cartas de necesidad médica, aboga por los pacientes con sus compañías de seguros y hace referencias a varias agencias y otros profesionales. Katherine Treadaway recibió su licenciatura en sociología y su Maestría en Trabajo Social en la Universidad Estatal de Luisiana. Comenzó su carrera en el Centro Médico General de Baton Rouge en su planta de medicina general y adquirió experiencia en trabajo social en todas las unidades allí, incluidas telemetría, quemados, oncología, obstetricia y ginecología y urgencias. Recibió su certificación de la junta en 1998 de la Junta de Examinadores de Trabajo Social Certificados por la Junta del Estado de Luisiana.

01:55 Cuando Katherine se mudó por primera vez a Dallas, trabajó como administradora de casos en el Hospital Presbiteriano de Dallas en su unidad de rehabilitación física para pacientes ortopédicos y neurológicos. Katherine ha estado en el Programa de Esclerosis Múltiple en UT Southwestern desde septiembre de 2002. Trabaja con un equipo multidisciplinario dinámico en la Clínica de EM y la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes Pediátricas que participan en la investigación y atención al paciente. Ella ayuda a los pacientes sirviendo como su defensora, ubicando recursos, brindando asesoramiento, apoyo e información, y organizando la atención domiciliaria y ambulatoria. También ayudó en el desarrollo de Total Life Care Clinic, una clínica dentro de MS Clinic, y también participa en esta clínica multidisciplinaria semanal para pacientes en riesgo. Bienvenidos y gracias a ambos por acompañarnos hoy.

02:44 Gracias Gracias.

02:47 Soy Sandra y voy a comenzar dando algunas definiciones de algunas cosas que se relacionan con este podcast. Qué es el duelo y los tipos de pérdidas. El duelo es una experiencia personal y es una respuesta a una pérdida. Y el duelo es una experiencia posterior a la pérdida. El duelo es el estado de estar separado de alguien o algo. Las pérdidas pueden ser muchas cosas. Puede ser la muerte de un ser querido, la pérdida de un trabajo o una ruptura o divorcio, un cambio de carrera o un cambio de vida que no esperaba o que no estaba planeando, como algo debido a una enfermedad crónica. Pérdidas: la muerte de un ser querido, la pérdida del trabajo, la movilidad funcional, la pérdida de relaciones, la pérdida de la independencia, de un rol, la pérdida de la intimidad, todas estas son pérdidas y pueden disminuir la autoestima y alimentar la depresión y la ansiedad que acompañan. dolor.

04:11 Esta es Katherine. Iba a repasar algunos principios sobre el duelo nuevamente, como dijo Sandra, es una respuesta natural a una pérdida. Y es universal, lo experimentan todos, independientemente de su género o su edad, aunque es universal, aunque es muy único. Todos nos afligimos de manera diferente a nuestra manera. El duelo agudo suele ser limitado. Sí, el duelo puede permanecer, especialmente cuando se trata de una pérdida, una pérdida crónica. Y realmente no hay un marco de tiempo para el duelo. Todos estamos de acuerdo en que nuestra propia velocidad y cada una de esas pérdidas tal vez lloren de manera diferente y también lo lloremos mejor juntos.

04:59 Y está bien expresar nuestro dolor a los demás. Es realmente parte de la curación expresar nuestro dolor y es un proceso complicado. Y lo que sí sabemos es que realmente no hay una sola forma de hacerlo. Claramente

05:15 el impacto del duelo se ve principalmente a nivel emocional con una abrumadora sensación de tristeza sintiendo que una parte de nosotros mismos se ha perdido. Esto sería especialmente parte de una enfermedad crónica. Hay depresión querer apartarse de los demás posiblemente desesperación. Anhelo de la vida o condición anterior. Hay miedo, hay ansiedad, enojo, puede haber una sensación de injusticia o envidia en otros que no se percibe que han pasado por esto. Puede haber culpa por cosas que desearía haber hecho o no hecho. Puede haber alivio, especialmente si la persona que ha fallecido, si esa es la situación, ha estado sufriendo shock e incredulidad. Si no puedes asimilar lo que pasó. Sentimientos de entumecimiento que a menudo pueden acompañar si hubo un trauma o un evento traumático que condujo a la pérdida, especialmente en el caso de perder a alguien cuando no se esperaba o de una manera traumática y hay varias otras formas en que el duelo nos impacta. y también pueden impactarnos físicamente, lo que podría ser llorar y eso podría ser en momentos inesperados cuando menos lo esperas.

07:04 Usted sabe que las lágrimas pueden salir, pero recuerde que el hecho de que alguien no llore no significa que no tenga dolor. Una vez más, todos nos expresamos de manera diferente, pero otros signos físicos podrían ser suspiros frecuentes,

07:18 dolores de cabeza, disminución del apetito, problemas para dormir y la gente simplemente se siente muy pesada. Puede tener dolores y molestias y sabe que con estas cosas de no comer y no dormir bien puede venir solo un aumento de la enfermedad y un sistema inmunológico debilitado. Y las personas pueden sentir opresión en la garganta.

07:48 Siéntete absolutamente exhausto. Y algún día necesitarás sentirte realmente inquieto. Sabes que no pueden concentrarse en lo que quieren hacer. También hay impactos cognitivos y las personas pueden tener la sensación de pensar en lo que está sucediendo. La apatía o el desinterés ciertamente dificultan la concentración en el estar tal vez reflexionando sobre qué pasaría si los escenarios reproduzcan imágenes de pérdida siendo desorganizados deterioro del juicio infusión incluso en cambios de humor repentinos que incluso podrían sorprenderlo a usted mismo. Y con todo ese impacto cognitivo, sabes que si estás en duelo de forma activa, no es un buen momento para tomar ninguna decisión importante en la vida. Ya sabes, si estás pensando en mudarte o cambiar de trabajo o algo, lo dejo en espera hasta que te sientas mejor.

08:53 Una de las cosas con las que he tenido que lidiar al hacer sesiones de consejería tanto con personas con una condición crónica como con todas aquellas que han experimentado la muerte de un ser querido es el impacto espiritual. No todo el mundo es religioso. No todo el mundo está asociado con una denominación o una iglesia o un sistema de creencias. Entonces, cuando esté trabajando con ellos, comenzaré en el lugar donde están si a veces les pregunto en algún momento durante la sesión si son espirituales o religiosos o si están asociados con algún tipo de religión organizada o si solo tengo su propio conjunto de creencias y lo mencionaré o lo usaré en la terapia o cuando hable con ellos sobre las formas en que pueden usar su sistema de creencias para ayudarlos a superar algunos de estos impactos que están teniendo emocionalmente si son ateos o no tienen ningún tipo de creencia espiritual en particular.

10:17 No los voy a juzgar y no voy a sugerir que usen el poder de la oración ni nada por el estilo. Voy a estar donde están espiritualmente y voy a ir desde ese punto. O utilícelo si es parte de su vida y, si no, hable sobre otras formas de curar a través de la terapia de duelo. Hay una tendencia de las personas a aislarse socialmente y separarse. Incluso pueden entablar relaciones no convencionales mientras están en medio del duelo o después de que les hayan diagnosticado una enfermedad crónica. Puede haber cierta tensión familiar debido a los cambios que han ocurrido en el comportamiento de esta persona o en su respuesta a la familia. Emocionalmente, esas son cosas a tener en cuenta como parte del duelo, la reacción a una pérdida.

11:34 Y solo quiero agregar para asegurarles a las personas que todos estos síntomas y emociones comunes son todas reacciones normales y normales a la pérdida y es posible que sienta que se está volviendo loco. Que no eres estos sentimientos, son saludables, son apropiados y las emociones negativas son parte del proceso que sigue a cualquier tipo de pérdida o discapacidad. de nuevo esto es normal. Y leí un artículo recientemente y se referían a esta cita "pérdida del estado de limbo" y solo describían como vivir una vida de incertidumbre, sabes dónde no estás realmente seguro de cuándo será la próxima pérdida que sabes que puede haber llegado a un acuerdo. con una pérdida y luego aquí viene otra pérdida. Y definitivamente puedo relacionarme con esto como si fuera el padre de un niño con necesidades especiales, por lo que la pérdida de usted sabe las expectativas de lo que sus hijos van a hacer y cómo van a ser y no va a tener un hijo que es va a poder jugar al fútbol, ​​o cantar en el coro.

12:47 Haz alguna de estas actividades. Y luego hay cosas en el camino que siento que han desencadenado ese duelo nuevamente y este tipo de último estado crónico, cuando comenzaron las convulsiones y cuando me colocaron una sonda de alimentación y cosas así pueden desencadenar esos sentimientos nuevamente. Y es solo una montaña rusa de emociones. Y creo que, aunque en muchos casos, las personas y las familias pueden incluso no ser conscientes de que, de hecho, están experimentando un duelo. De nuevo que estos sentimientos son normales.

13:26 Voy a hablar sobre las etapas del duelo y varias personas han escrito sobre ellas. Una de las mayores influencias en esto es Elisabeth Kübler-Ross. Recientemente falleció el 24 de agosto de 2004, era una psiquiatra suizo-estadounidense. Fue pionera en los estudios cercanos a la muerte y autora del innovador libro sobre la muerte y el morir que fue escrito en 1969 o publicado en 1969. Discutió por primera vez su teoría de las cinco etapas del duelo, negación, ira, negociación, depresión y aceptación como parte de pena Como parte del entramado que conforma nuestro aprender a convivir con la que hemos perdido o que en el caso de su enfermedad la pérdida de nuestra independencia o alguna otra pérdida relacionada con ella son herramientas que nos ayudan a encuadrar e identificar lo que podemos estar sintiendo, pero no están detenidos en una línea de tiempo lineal en el dolor.

14:44 No todo el mundo pasa por todos ellos o en un orden prescrito. En el sitio web duelo dot org. David Kessler, que escribió otro libro con Kübler-Ross, dice esto. Tuve el privilegio de ser coautor de dos libros con la legendaria Elizabeth Kübler-Ross, así como adaptar sus muy respetadas etapas de la muerte. Para aquellos en duelo, como se esperaba, las etapas se presentarían de manera diferente en el duelo. En nuestro libro sobre el duelo y el duelo, presentamos las etapas adaptadas en el área tan necesaria del duelo. Las etapas han evolucionado desde su introducción y han sido muy mal entendidas durante las últimas cuatro décadas. Y nunca tuvieron la intención de ayudar a que las emociones desordenadas se conviertan en paquetes limpios. Son respuestas a leyes que muchas personas tienen. Pero no hay una respuesta típica a una pérdida como no hay una pérdida típica. Creo que estas cinco etapas se pueden usar simplemente como una guía y ahí está.

16:02 Es bueno leer para alguien que experimenta una pérdida para ayudarlo a comprender dónde podría estar en un momento dado a lo largo de su proceso de duelo. La negación es que esto no puede estar pasándome a mí. La ira es por qué está sucediendo esto y quién tiene la culpa. Negociación. Haz que esto no suceda. Y a cambio llenaré la depresión en blanco. Estoy demasiado triste para hacer cualquier cosa y acepto. Estoy en paz con lo que pasó. Si experimenta alguna de estas emociones después de una pérdida, puede ser útil saber que su reacción es natural y que sanará con el tiempo. Sin embargo, no todas las personas que sufren pasan por todas estas etapas y eso está bien. Contrariamente a la creencia popular, no es necesario pasar por cada etapa para sanar. De hecho, algunas personas resuelven su duelo sin pasar por ninguna de estas etapas.

17:08 Y si no pasa por las etapas del duelo, es probable que no las experimente en un orden secuencial ordenado, así que no se preocupe por lo que debería sentir o en qué etapas se supone que debe estar. La propia Kübler-Ross nunca tuvo la intención. para que las etapas sean un marco rígido que se aplica a todos los que lloran en su último libro antes de su muerte en dos mil cuatro dijo que nuestro duelo es tan individual como nuestras vidas.

17:43 Y ahora vamos a hablar un poco sobre cómo manejar y sobrellevar el duelo y diría primero que realmente no habrá una respuesta para todos. Sabes que realmente debe ser muy individualizado para esa persona que sabes que va a ofrecer algunas sugerencias y cosas que, con suerte, las personas que conoces pueden elegir algo de allí para su caja de herramientas para ayudarlos. Sabes que no tenemos opción sobre la enfermedad o la muerte de alguien, pero podemos elegir cómo respondemos a la situación. Y creo que a veces las personas se enfrentan a enfermedades. Tienen la oportunidad de evaluar realmente lo que es importante para ellos y hacer algunos cambios beneficiosos profundos o incluso pequeños que no habrían hecho o hecho de otra manera. Y una de las cosas que tal vez quieras ver es cómo te las has arreglado antes.

18:42 ¿Cómo ha superado momentos difíciles y desafiantes en el pasado y tal vez simplemente reconectarse con algunas de esas actividades o cosas que hizo que lo ayudaron a sentirse mejor? Ciertamente necesita cuidarse a sí mismo y su duelo por la muerte o una pérdida. Sabes que es más importante que nunca cuidarse. Porque el estrés de una gran pérdida realmente puede agotar su energía y su reserva emocional.

19:12 Así que animaría a la gente a visitar este sitio web sobre la autocompasión. Selfcompassion.org y puedes hacer un cuestionario. Como ver dónde estás en cuanto a cómo te tratas a ti mismo. Y la Dra. Kristin tiene varios ejercicios para ayudarlo a aumentar su autocompasión y ser gentil y amable con usted mismo. Y también buscaría personas afectuosas y, en momentos de una pérdida importante o una muerte, revisará su lista de contactos. Y usted sabe, mire a las personas que eran de las personas a las que llamaría y que lo ayudarían a mudarse o conoce a personas en las que realmente puede confiar para que estén allí para usted. Y elija a esas dos personas a las que va a acudir y que necesita y tal vez incluso bloquee a algunas de las que no son de apoyo, no serán de ayuda.

20:12 Realmente necesitas a alguien que no te juzgue. Y eso te va a escuchar. Y lloramos mejor juntos. Y entonces buscaría a esas personas afectuosas. Otra cosa es expresar tus sentimientos de forma tangible o creativa. Ya sabes que hablamos de lo importante que es expresar tus sentimientos. Una de esas formas es contar su historia simplemente contando su historia de lo que sabe, lo que experimenta es una herramienta muy curativa y de defensa. Le da la oportunidad de procesar sus propias emociones o sus experiencias y puede ayudar a recaudar fondos para curas y servicios. Y puede ser realmente profundo y poderoso, y otras personas con las que puede relacionarse con esa historia y todos tienen una historia que podría escribir sobre su pérdida en un diario. Si ha perdido a un ser querido, es posible que desee escribir una carta diciendo cosas que usted nunca pude decirle a esa persona que podría hacer un álbum de recortes o un álbum de fotos celebrando la vida de esa persona.

21:22 Podría involucrarse en una causa o una organización como SRNA o cualquiera de estas organizaciones que podrían haber sido importantes para su ser querido, ya sabe, salir y hacer algunas de las caminatas, como la caminata SRNA o la MS Society, dar un gran paseo en bicicleta. que hacen todos los años en todo el país. Y de nuevo tienes que cuidar tu salud física. Sé que es mucho más fácil decirlo que hacerlo, pero nuestra mente y nuestro cuerpo están muy conectados. Y cuando te sientas saludable físicamente, serás más capaz de sobrellevar la situación emocionalmente.

22:04 Así que trate de dormir lo suficiente, trate de comer bien, ya sabe, e incluso hay estudios que muestran que las personas que comen una dieta occidental altamente procesada, como muchos de nosotros, pueden contribuir a la depresión. Así que haz tu mejor esfuerzo para comer alimentos frescos, alimentos reales, haz ejercicio si puedes o simplemente sal, a veces, simplemente reconectarte con la naturaleza puede restablecer nuestra mentalidad.

22:35 Sabes y tomas un poco de sol y quédate cuando estás de duelo por cualquier motivo y simplemente te das cuenta de que estás en un lugar vulnerable y no usas alcohol ni drogas para adormecer el dolor del duelo o simplemente mejorar tu estado de ánimo de manera temporal o artificial. .

22:57 Pero no te castigues por las cosas que tú. Pero ten en cuenta eso.

23:04 Y yo diría que trate de mantener sus pasatiempos e intereses. Hay mucha comodidad en la rutina y volver a las actividades que te brindan alegría y te conectan con los demás. Entonces, como decir con el trabajo.

23:17 Si le preocupa volver al trabajo antes o no lo suficientemente pronto, recuerde que es muy diferente para todos nosotros y algunas personas pueden sentirse cómodas yendo a trabajar y estando cerca de personas con las que realmente disfrutaron estar y poder concentrarse en otra cosa. Tienes y no quieres estar en casa, tal vez estás reflexionando o preocupándote y yo simplemente evalúo y te vuelvo a unir a las cosas que disfrutas hacer.

23:50 Y piensa en el ejemplo que quieres dar a los demás.

23:55 Y no dejes que nadie te diga cómo sentirte y tampoco te digas tú mismo cómo sentirte. Tu dolor es tuyo y nadie puede decirte cuándo es el momento de seguir adelante o superarlo. Ya sabes, déjate sentir lo que sientas sin vergüenza ni juicio. Está bien estar enojado para llorar o no llorar. Está bien simplemente reírse y encontrar momentos de alegría haciendo esas cosas.

24:23 Y tú también creo que esto es realmente importante. Cuando hablo de esa “pérdida del estado de limbo” y cuando hay una pérdida crónica, creo que es muy importante implementar algún tipo de estrategia de relajación. Puede honrar su viaje de duelo y nutrirse a sí mismo y algunas de esas cosas con estas actividades basadas en la atención plena, como la imaginación guiada y la meditación. Quiero decir que sabemos que estas cosas mejoran nuestra salud, mejoran nuestra resiliencia, pueden disminuir la preocupación y la rumiación. Y hay una aplicación realmente genial que descubrí recientemente que tal vez quieras descargar. Se llama temporizador de información. Y así que no he visto nada que cueste dinero, parece que seré libre. Y puedes elegir cuántos minutos quieres hacer. Tienen muchas imágenes de sanación y recuperación que pueden ser algo que te relaje. Pero, de nuevo, sabes que nada se adapta perfecto a todos.

25:28 Otra cosa es que los rituales personales e individualizados sean curativos. Así que tal vez sabes que alguien murió, ella podría hacer algo, tal vez planeaste algo divertido allí para hacer en su cumpleaños, como tal vez saltar de un avión, escalar una montaña o ir a ver algo especial. lugar que comparten todos juntos o siempre quisieron ir a ver o plantar un árbol o incluso visitar su tumba o lo que sea. Es solo elegir algún tipo de actividad para honrar a la persona a la que también podrían encontrar. Y en nuestra clínica que establecimos probablemente hace 10 años, sentimos que la clínica necesitaba alguna salida para nuestro duelo por nuestros pacientes que habían muerto durante el año. Y comenzamos este evento, se llama “porque recordamos” y lo organizamos cada dos años. E invitamos a las familias del paciente que murió y todo nuestro equipo está invitado y nos reunimos y cantamos y recordamos a esas personas y es ese tipo de tiempo de curación para nosotros.

26:51 Y no solo otra cosa. Conoce otra idea y también agregaría una cosa más que planee con anticipación los desencadenantes del duelo, como un aniversario o un día festivo o algún tipo de hito que conozca y simplemente se escuche aquí o podría haber una crisis emocional en ese momento.

27:09 Y si está compartiendo un día festivo o un evento con otros familiares, tal vez hable con ellos con anticipación sobre las expectativas y acuerde estrategias sobre cómo honrará a esa persona que amaba.

27:24 Voy a hablar desde el punto de vista del terapeuta de lo que podría beneficiarse de lo que podría beneficiarse en la terapia de duelo o cualquier tipo de psicoterapia que pueda ayudarlo con su enfermedad crónica o pérdida de independencia o pérdida de un ser querido. uno. Veo pacientes en la clínica de EM para terapia. Algunos de ellos tienen mielitis transversa y lo que vemos lo que hacemos principalmente en psicoterapia hoy en día se llama terapia cognitiva conductual y lo que es es usar sus pensamientos para dirigir su estado emocional de modo que si se vuelve negativo, deprimido o ansioso. que puede redirigir sus pensamientos para que no se sienta tan deprimido o ansioso.

28:36 Puede caer en algunas trampas emocionales cuando está de duelo o si está de duelo por la pérdida de independencia debido a su condición o por la pérdida de la persona real en su vida. Estas trampas emocionales son cosas como menospreciarte a ti mismo.

28:57 Diálogo interno negativo: culpar a los demás por sus problemas, esperar que los demás entiendan sus problemas y sean apropiadamente empáticos. Estar enojado por sus pérdidas o su enfermedad y retirarse de las actividades sociales o simplemente decirse a sí mismo más estos pensamientos negativos que no son útiles para usted son solo el tipo de cosas que en la terapia cognitiva conductual diría cuando esos pensamientos surgen cuando usted toma conciencia de uno de esos pensamientos que lo detienes y rediriges tu pensamiento hacia algo más positivo. Como. Bueno, ya no puedo hacer eso, pero puedo hacer esto. Todavía puedo salir con amigos a almorzar. Puede que tenga que conseguir un aventón. Tal vez ya no pueda conducir, pero aún puede hacer arreglos para llegar a algún lugar para poder participar en una actividad social o puede invitar a amigos a su casa.

30:17 Esos son ejemplos de una forma de repensar su situación actual y crear lo que la gente llama ahora, ya que su nuevo duelo normal puede ser una montaña rusa y, en lugar de una serie de etapas, puede pensar que está lleno de altibajos, altibajos. Y como muchas montañas rusas, el viaje tiende a ser más duro al principio y las bajas pueden ser más profundas y largas. Los períodos difíciles deberían volverse menos intensos y más cortos a medida que pasa el tiempo, pero se necesita tiempo para superar una pérdida incluso años después de una pérdida, especialmente en eventos especiales como una boda familiar o el nacimiento de un hijo. Es posible que aún experimentemos una fuerte sensación de dolor y esto es de Hospice Foundation of America.

31:15 Como terapeuta, a veces tengo que descifrar qué es el duelo y qué es la depresión clínica y no siempre es fácil, ya que comparten muchos de los síntomas, pero hay formas de notar la diferencia. Recordar que el duelo puede ser una montaña rusa. Implica una amplia variedad de emociones y una mezcla de buenos y malos días, incluso cuando estás en medio del proceso de duelo. Todavía tendrás momentos de placer o felicidad con depresión. Por otro lado, el sentimiento de vacío y desesperación son constantes. Otros síntomas que sugieren depresión en lugar de solo dolor incluyen un sentimiento de culpa intenso y generalizado. Pensamientos de suicidio o preocupación por la muerte sentimientos de desesperanza o inutilidad dificultad para hablar y movimientos corporales incapacidad para funcionar en casa trabajo o escuela ver u oír cosas que no existen y en ese momento si creo que podría ser depresión entonces No estoy sugiriendo a esa persona un antidepresivo o algún otro o visitando a su psiquiatra para determinar si hay un medicamento que pueda ser útil para ellos.

32:47 ¿Puede un antidepresivo aliviar el duelo? como regla general. El duelo normal no justifica el uso de antidepresivos. Bueno, la medicación puede aliviar algunos de los síntomas del duelo, pero no puede tratar la causa, que es la pérdida en sí. Además, adormeciendo el dolor que debe ser trabajado. Eventualmente, los antidepresivos podrían retrasar el proceso de duelo. Además, diría que si algunas personas no pueden soportar llorar mucho y si eso realmente afecta su capacidad para superar el proceso de duelo, es posible que deseen un antidepresivo para ayudar con eso. No significa que estén locos o que esto deba ser continuo o para siempre, pero es posible que necesiten ayuda con la medicación durante un período breve.

33:57 Y acabo de hablar un poco sobre el apoyo a otras personas que están de duelo. Y nuevamente, es una especie de tema recurrente en nuestra charla, que es realmente importante sentir y expresar tus sentimientos. Y puede decidir que quiere buscar un grupo de apoyo para el duelo y creo que tenemos algo de información. Y para un recurso para eso o simplemente grupos de apoyo relacionados con la enfermedad. Y, a menudo, las personas con enfermedades crónicas pueden relacionarse con las experiencias de los demás, incluso si se trata de un diagnóstico diferente que también quiero decir, si no se siente conectado, también está bien. Sabes que tal vez eso no es lo que necesitas en ese momento y simplemente no es el momento adecuado para ti para ese tipo de grupo.

34:40 Como nadie sabe lo que sientes. Nadie. Está moldeado por cualesquiera que sean tus circunstancias, tus experiencias y la forma en que le das sentido a los eventos de tu vida. Entonces, si está ayudando a alguien por el duelo, no deje que los temores de decir o hacer cosas incorrectas le impidan comunicarse. Sabes que algunos de nosotros podemos sentirnos realmente incómodos cuando tratamos de consolar a alguien que ha experimentado una pérdida significativa. Y diría que sea genuino en su comunicación. Podrías decir algo realmente simple como sabes que no sé qué decir, pero solo quiero saber cuánto me importas y otras cosas que podrías ofrecer como apoyo práctico. Muchas veces, cuando las personas están de duelo, realmente no saben qué decirles que hacer, tal vez solo digan que voy a traerles una bolsa de comida para perros.

35:37 Recuerdo que me dijiste que el otro día es de gran ayuda para ellos porque nadie estaba pensando en su perro y sus perros necesitaban comida y llevar a sus hijos al fútbol. Nuevamente tratando de mantener a la gente en su rutina.

35:53 Hágale saber a esa persona en duelo que usted está allí para escucharla y escuchar con compasión. Sabes que esa persona en duelo habla sobre cómo murió su ser querido o incluso habla sobre su pérdida. Leí este artículo el otro día que se titulaba Yo también me extraño.

36:12 Y creo que a veces las personas solo quieren hablar sobre lo que extrañan de sí mismas. Así que sea un oído compasivo, acepte y reconozca sus sentimientos y hágale saber a esa persona que está bien llorar frente a usted cada vez que se enoja o se derrumba. No trate de razonar con ellos sobre cómo deben o no deben sentirse. Una vez más, es muy singular y quizás tengan algo de irracionalidad.

36:43 Pero lo que yo diría es que si te preocupa que alguien esté más allá de una de estas emociones y no se detenga y esté empeorando y los síntomas se estén desvaneciendo, tal vez el duelo normal haya evolucionado y algunos sean problemas serios y este tipo de cosas Sandra estaba hablando sobre simplemente estar atento a esas cosas para que tal vez esa persona no se dé cuenta de lo que está sucediendo y tal vez simplemente hacer una declaración simple como que sabes que estoy realmente preocupado por ti porque veo que no estás durmiendo no te estás comiendo se que te puedo ayudar. Vamos a buscar ayuda profesional. Y de nuevo simplemente reconociendo sus sentimientos ofreciendo consuelo y tranquilidad sin minimizar la pérdida.

37:33 Voy a hablar un poco sobre el hospicio. Trabajé para una empresa de cuidados paliativos y voy a hablar sobre los cuidadores y las personas que cuidan a alguien con una enfermedad crónica o que lamentablemente se está muriendo por su condición física. Podría ser un cónyuge o un miembro de la familia o podría ser un cuidador no relacionado, tal vez un voluntario de la iglesia o alguien a quien incluso se le paga como cuidador, muchas veces su dolor es inesperadamente intenso para ellos después de que la persona fallece o la progresión de la enfermedad. cambia de alguna manera y no se dan cuenta. Y es posible que otras personas no se den cuenta de que la persona que cuida físicamente al paciente es porque están físicamente involucrados con una persona en el día a día. Cuando la pérdida ocurre cuando la persona fallece o tal vez no responde, entonces pueden sufrir más pérdidas de las que pueden sufrir o incluso prepararse para sí mismos porque ahora no tienen a esta persona con quien interactuar a diario.

38:59 Y eso es algo en lo que pensar cuando posiblemente esté tratando con un cuidador que sabe que está pasando por una pérdida reciente o un cambio en la condición de sus pacientes. 39:17 Solo quiero mencionar brevemente las vacaciones y estamos en una semana de vacaciones y sabes que hay mucha alegría y emoción a tu alrededor, sabes que ese no será el sentimiento para todos. Siempre va a haber gente lastimada a nuestro alrededor. Y yo diría que para las vacaciones. Tome el consejo de los demás sólo si funciona para usted. Puede cambiar tu rutina. Solo si crees que te va a ayudar. Y solo recuerde que este podría ser un buen momento para implementar algunos de esos rituales personales para la curación para recordar a su ser querido, puede encender una vela o hacer un brindis o escribirle una tarjeta a esa persona y este es realmente grande y creo que realmente puede ayudar a las personas a sanar es dar a los demás. Es muy curativo. Puso su atención en otra persona.

40:13 Y quiero decir que ha habido mucha literatura sobre cómo el voluntariado en su mayor parte generalmente mejora el estado de ánimo, podría ser un momento para desarrollar una nueva tradición. Tal vez vas a tomar un crucero o hacer algo totalmente diferente y algunas de tus viejas tradiciones y estar abierto a posibilidades nuevas o sorprendentes. 40:40 Sabes que las vacaciones pueden traerte risas y paz y no te sientas culpable si esto sucede.

40:47 Y sabes que es solo un momento en que puedo ser amable contigo mismo y está bien llorar.

40:56 Y así que solo tenga algunas cosas para recordar solo para terminar con esto. Es eso aprender a vivir con la pérdida de la enfermedad o la discapacidad. Es un proceso y evoluciona con el tiempo. Es que sabes que es un viaje de sanación. Es importante llorar nuestras pérdidas y reconocerlas. Esto nos permite sentirnos validados. Y ciertamente tengo mis altibajos y lloraré a veces, pero una vez que podamos expresarnos y permitirnos experimentar la pérdida, eso puede liberarnos para seguir adelante y cambiar el enfoque en lo que todavía tenemos hoy. También podría ser una oportunidad de ser alguien que nunca pensó que sería o podría ser como conducir a algún otro camino en el que no pensó que estaría. Y ha conocido a diferentes personas en el camino que nunca hubieras conocido. Y para recordar que la vida es para vivirla, se necesita esfuerzo para empezar a vivir de nuevo.

41:59 Tienes que crear una vida significativa. No solo sucede. Tienes que dedicar algo de tiempo y energía a nuevos pasatiempos, nuevas relaciones, incluso si eso es solo un pequeño paso a la vez.

42:12 También le recordaría que exprese sus sentimientos porque ayuda a superar el proceso de duelo y muchas pérdidas para una persona enferma y su familia. Recuerda que la enfermedad es el malo, no otra persona ni tú mismo. Y sea paciente, puede llevar meses o incluso años absorber una pérdida importante y aceptar sus vidas cambiadas. Busque ayuda externa cuando sea necesario. Si el dolor es demasiado para soportar, busque ayuda profesional externa para superar el dolor y las pérdidas. Esta es una señal de fortaleza, no de debilidad para buscar ayuda y algunos de los recursos que tenemos selfcompassion.org. Hay imágenes y aprender a ser amable contigo mismo. En ese sitio web está dueloshare.org. Que puede ingresar un código postal y lo conectarán con un grupo de apoyo de duelo en su área. Hay otras cosas que tenemos. Catherine quieres compartir uno de los que trabajas.

43:29 Bueno, lo mencioné en la parte superior, solo el temporizador de información. Es una aplicación que puede poner en su teléfono y hay imágenes curativas para ayudarlo a salir para ayudar con la curación y la recuperación. Y solo los animo, saben, son solo para encontrar lo que es relajante para ustedes, pero sabemos que está comprobado que las imágenes, la visualización y la relajación provocan la respuesta de relajación y tienen muchos beneficios para nuestro cuerpo y nuestra mente.

44:03 Y ahora supongo que es hora de preguntas. Quiero agradecerles a todos por tenernos en su podcast hoy, muchas gracias a los dos. Eso

44:14 fue realmente genial Y sabes que es una gran estrategia. Y sabes que hablaste mucho. Sabes que es un tema muy difícil, así que muchas gracias a ambos. Tenemos algunas preguntas de la comunidad. Hemos hablado de esto, sabes un poco en la charla. Pero ya sabes, solo para hablar explícitamente sobre lo que pregunta la gente. Así que sabes que lo hiciste, pero también mencionaste, creo que Catherine, mencionaste que las personas cuentan su historia. Y también quería señalar que en SRNA tenemos algunos puntos de venta donde las personas pueden contar su historia porque estoy de acuerdo, creo que es realmente importante. Es una forma de hacerte sentir menos solo y también de leer lo que sabes sobre otras personas que pueden estar pasando por cosas similares.

45:04 Así que tenemos nuestros Embajadores de Esperanza en nuestro sitio web que publicamos mensualmente y también tenemos un blog, así que si alguien está interesado en compartir su historia, siempre me siento muy honrado de compartir esas historias. Puedes enviar un correo electrónico [email protected] para hacer eso también. Pero una pregunta que recibimos es que a esta persona se le diagnosticó TM en 1978. Y así ha sido, ya sabes, casi 40 años después y todavía se detiene en seco por un momento de intenso dolor, tristeza o frustración causado por algo aparentemente pequeño y dificultad insignificante en su día. Por ejemplo, no pueden enderezar los dedos de los pies en los zapatos mientras usan aparatos ortopédicos y terminan llorando sintiéndose abrumados y les toma de 10 a 20 minutos continuar con su día.

45:53 Y se preguntan si esto terminará alguna vez. bueno me alegro esto Sandra. Soy

46:00 pensando que si ocurre un desencadenante como el calambre en los dedos de los pies u otras cosas que simplemente podrían verlo de manera diferente a oh no, esto aquí viene de nuevo, podrían reemplazar ese pensamiento con otro pensamiento como puedo superar esto. ¿Qué hice antes cuando esto sucedió y tal vez establecí una rutina para lidiar con el desencadenante en lugar de simplemente reaccionar con consternación, tristeza o dolor y solo ya sabes, deja de respirar profundo y ve bien, cómo solucioné esto antes de qué? necesito hacer. Porque una vez que encuentre un tratamiento para esto y lo siga, ya sea ir a ver al médico, recibir terapia de masajes o ir a fisioterapia, hacer que sea más sobre el tratamiento y simplemente superarlo en lugar de algo malo porque si sigue sucediendo y siempre piensas en ello como algo malo, entonces lo que sigue son malos sentimientos.

47:26 Dolor emocional. Y si solo quiere pasar a través de eso, intentaría reformularlo de una manera diferente. Oh, esto está pasando hoy. Necesito ir a hacer esto para deshacerme de eso para poder pasar al resto de mi día.

47:44 Tiene sentido.

47:47 Sí. Sabes que creo que tiene sentido. katherine? nada que añadir a ella.

47:53 Simplemente estoy de acuerdo con todo lo que dijo, solo tratando de reformular e identificar esos factores desencadenantes. Y una vez que los conoce, puede identificar los pensamientos que están provocando, sea cual sea la emoción que esté teniendo, y su trabajo para cambiar esos pensamientos. Y sabes que realmente me gustan las imágenes y cosas así.

48:12 Entonces, diría que implementaría OK, solo lo haré. Siento que se avecina esta sensación. Voy a respirar profundamente y me reiniciaré para respirar, ya sabes, como respirar profundamente, inhalar por la nariz. por la boca hasta que pase la sensación. Y

48:35 Solo agregaría que, dado que ha estado sufriendo con esto durante 40 años, creo que es lo que dijiste, que puede ser más difícil replantearlo porque no estamos capacitados para replantear nuestros pensamientos. Solo tenemos nuestros pensamientos y luego tenemos nuestros sentimientos que siguen, así es como operamos hasta que alguien nos dice lo contrario, como un terapeuta. Por lo tanto, es posible que desee buscar la ayuda de un terapeuta que pueda trabajar con ella en esto y ayudarla a volver a entrenarse para sentirse mal cada vez que esto suceda.

49:20 Se le ocurrió un plan correcto.

49:24 Tiene un plan para cuando eso suceda y siga adelante con el plan. Sí, creo que eso es bueno.

49:34 DE ACUERDO. Gracias a los dos. Y eso es realmente un gran consejo. Y sé que es una experiencia muy difícil sentirse frustrado por este tipo de cosas pequeñas. Así que gracias a ambos. También recibimos otra pregunta. Sandra, hablaste sobre la diferencia entre el duelo y la depresión y sabes que no son lo mismo. Pero sabes que algunas personas pueden experimentar ambos. Entonces, una pregunta decía cómo hacemos que la gente entienda que estoy experimentando depresión y ansiedad reales y comentarios como chin-up. Pero mira todas las cosas buenas en tu vida que sabes que no ayuda que esta persona odie estos comentarios de que está muy consciente de las cosas buenas en su vida. Pero, después de un diagnóstico de MT y de lidiar con la parálisis, sabe cómo esta persona hace que la gente respete eso y no ofrezca ese tipo de consejos inútiles. 50:32 Bueno, eso se aplica a la parte de comunicación de cuando estás trabajando con un terapeuta porque muchas veces, cuando una de las cosas que la gente me dice es que alguien no entiende de lo que está hablando y podría ser su enfermedad o podrían ser sus hijos, podría ser cualquier número de cosas. Entonces la comunicación es una clave.

50:56 Así que puedes hacer afirmaciones como cuando la persona dice Chin up o ya sabes, simplemente supéralo o algo así, puedes decir que sabes que tienes que ser capaz. Y es posible que incluso quieras ensayar esto. Le digo a la gente todo el tiempo que no hay nada de malo en pensar en una frase para que puedas saber que simplemente termines esa conversación y la dirijas a otro lugar para que no cause una ruptura entre la persona que la dice, pero lo hará. hacerles entender que no es útil. Así que algo como escucho lo que estás diciendo, pero en este momento eso no es útil para mí. Y entonces, cambiemos de tema. Eso sería una cosa que hacer. Otra cosa que hacer sería decir cuando dices que me hace sentir que no soy capaz de cambiar y lo soy, pero tengo que hacerlo en mis propios términos.

52:05 Y entonces esa persona podría estar bien. Oh lo siento. Y puedes redirigir la conversación. Estas cosas que no estamos acostumbrados a hacer y que no nos han enseñado a hacer. Podría ser más difícil hacerlo solo sobre la marcha. Así que animo a la gente a ensayarlos para ellos mismos y si lo hacen la primera vez con esa persona y no funciona de la manera que yo quería seguir intentándolo. Es

52:36 una práctica y.

52:40 GG, acabo de agregar esto porque recientemente escuché otro podcast y una de mis personas favoritas y ella también es un recurso maravilloso para las personas. Andrea Hansen es Life Master Certified Life Coach. También tiene un podcast y escribió un libro Vive tu vida, no tu diagnóstico. Le recomendaría que conozca a cualquiera de los oyentes para que lea su libro, pero ella acaba de hacer un podcast sobre ¿Siempre tenemos que expresar gratitud? Y básicamente la respuesta es no porque eso no funciona para todos. Entonces, de nuevo, tienes que trabajar con lo que funciona para ti, y no debes sentirte culpable o malo, sabes que si esa gratitud no es un trabajo, te estás poniendo de los nudillos blancos, no quieres serlo. Tal vez simplemente no funciona para ti en ese momento, así que creo que eso te hace saber de qué se trata la pregunta, que sabes que todos somos individuales y me gusta la idea de Sandra de ensayar algo que puedes decir sin tener pensar demasiado en ello.

53:51 Solo sabes lo que vas a decir.

53:55 Bien. Gracias a los dos de nuevo.

53:58 Y luego esta pregunta es un tipo de discurso hoy en día, el hecho de que cuando algo así sucede como un diagnóstico de uno de estos trastornos, afecta más que a la persona diagnosticada. Sabes lo que afecta a la familia y amigos de las personas. Conoces a la persona que es diagnosticada y entonces sabes que es una especie de comentario en lugar de una pregunta. Pero sigo pensando que es importante que sepa que su hija ha tenido TM durante 10 años y que la asombra con su perseverancia y que sabe que su madre experimentó dolor por lo que tiene que enfrentar a diario y que le cuesta un poco aceptar su difícil situación en la vida que le causa gran tristeza. ¿Tiene alguna sugerencia para los miembros de la familia de Kennett que están lidiando con el duelo relacionado con usted? Usted sabe que a un miembro de su familia le diagnosticaron uno de estos trastornos.

54:55 Sabes, hablamos de estrategias, pero pienso específicamente en esta pregunta. Sabes, como padre de un niño muy discapacitado, definitivamente puedo identificarme con algunos de los sentimientos que ella tiene y sabes que me siento como una especie de altibajos y me siento como si me hubiera rodeado de algunas personas cariñosas realmente increíbles. Sabes que definitivamente intentaría construir su red de apoyo sea lo que sea. Tengo un gran cuidador que me ayuda con mi hija y creo que sabes que solo tenemos que reírnos de las cosas que sabes porque pueden hacerte y empeorar mucho y sabes que a veces solo ríes, lloras y te permites sentir esas emociones otra vez. . Puedes volver a entrar y ya sabes. Definitivamente me doy cuenta de que puede ser agotador, pero le diría que se asegure de que está haciendo cosas que la cuidan a sí misma, que tiene una salida, que va a hacer cosas con sus amigas y que no se siente culpable por ello y que ella merece ir a hacer esas cosas y la ayudarán a ser una mejor madre con ella.

56:14 Se ha casado con una mejor esposa y no se siente culpable por eso. Ella necesita esos descansos y necesita salir y hacer cosas solo para ella.

56:28 Y sabes que realmente aprecio el tiempo de ambos hoy. Creo que este es un tema difícil, pero un tema realmente importante que nos afecta a todos de varias maneras. Entonces

56:44 saben que realmente aprecio que ambos se tomen el tiempo y que ambos brinden estrategias concretas sobre este tema. Nunca antes habíamos hecho nada sobre este tema, así que saben que realmente apreciamos su tiempo hoy.

56:58 Gracias. Excelente. Muchas gracias por tenernos.

57:02 Gracias. Y así, solo para nuestros oyentes, como algunos de nuestros miembros pueden saber, nosotros en SRNA y luego también la comunidad en general experimentamos la pérdida de este verano pasado de alguien muy especial de nuestra comunidad. Pauline Siegel fue uno de los miembros fundadores de SRNA, así que usted Sé que pasamos por estos podcasts sin mencionarla. Entonces, en su memoria, solo quiero mencionar también que se inició un fondo, el Pauline H. Siegel Eclipse Fund for Research, del cual anunciaremos más en las próximas semanas. Pero sabes que solo quería mencionarla también. Y luego también otro recordatorio para todos de que esto estará disponible en nuestro sitio web en iTunes y en nuestra biblioteca de recursos para descargar. Entonces, si desea repetir todo lo que sabe, también puede encontrar esa grabación allí. Así que muchas gracias a ambos.

Fuentes:

Elisabeth Kübler-Ross

https://en.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_K%C3%BCbler-Ross

https://en.wikipedia.org/wiki/K%C3%BCbler-Ross_model

https://selfcompassion.org/

https://www.griefshare.org/

https://insighttimer.com/

Vive tu vida, no tu diagnóstico: cómo manejar el estrés y vivir bien con esclerosis múltiple (Inglés) Tapa blanda – 25 febrero 2016 por Andrea Hanson (Autor)

https://andreahansoncoaching.com/do-we-have-to-be-grateful/