El podcast comenzó con presentaciones de nuestro moderador invitado, Samuel Hughes, y nuestros oradores invitados, Janet Dean, Yolanda Rodríguez y el Dr. Benjamin Greenberg.

La sesión comenzó con una introducción general a los problemas de la vejiga, los intestinos y la sexualidad que pueden surgir después de eventos agudos no traumáticos de la médula espinal.

Decano: Las personas con afecciones neuroinmunológicas a menudo tienen intestino y vejiga neurógenos causados ​​por una lesión en la médula espinal. Los problemas del intestino y la vejiga pueden variar desde la urgencia y la frecuencia hasta la incapacidad para vaciar la vejiga o defecar sin ayuda. Para crear un programa de manejo de la vejiga, es importante ser evaluado por un urólogo con conocimiento sobre la vejiga neurogénica. Una evaluación exhaustiva generalmente implica pruebas como una ecografía de riñón y vejiga, así como estudios urodinámicos. Los especialistas en rehabilitación a menudo manejan el intestino neurogénico, aunque hay algunos médicos gastrointestinales que están familiarizados con el intestino neurogénico. La evaluación implica un examen rectal para determinar la función del esfínter rectal. Una vez que se completa una evaluación exhaustiva, se puede hacer un plan para el manejo de sus problemas específicos.

Rodríguez: La disfunción sexual primaria resulta de una lesión directa en la médula espinal (disminución de la libido, sensaciones genitales reducidas o alteradas, disminución de la lubricación vaginal, problemas para lograr o mantener una erección y disminución de la fuerza eyaculatoria/incapacidad para eyacular y disminución de la respuesta orgásmica. Disfunción sexual secundaria es el resultado de varios síntomas que pueden ser causados ​​por la MT (fatiga, espasticidad, problemas de vejiga e intestinos y dolor). Los efectos secundarios de los medicamentos también pueden causar disfunción sexual secundaria. La disfunción sexual terciaria se usa para describir los efectos causados ​​por respuestas psicológicas y culturales. (imagen corporal, cambio de roles) El Cuestionario de Intimidad y Sexualidad-19 (MSISQ-19) ayudará a evaluar la disfunción primaria, secundaria y terciaria b/n.

P: ¿Cómo puedo saber si mi hijo de 4 años con TM tiene alguna sensación de estar entrenado para ir al baño?

Decano: Enseñar a ir al baño a un niño pequeño con MT puede ser un desafío, especialmente si el niño no sabía ir al baño antes de la MT. Recomendaría la evaluación como se describe anteriormente. Si su hijo no puede saber cuándo su vejiga o sus intestinos están llenos o si necesita usar el baño, tendrá dificultades para aprender a ir al baño. Si su hijo puede sentir cuando tiene la vejiga o el intestino llenos, se pueden usar técnicas regulares de entrenamiento para ir al baño. Consiga una bacinilla o una silla cómoda a la que puedan llegar o colocarse y vea qué tan exitosos pueden ser con el entrenamiento para ir al baño. Por razones sociales, es importante que los niños tengan continencia intestinal y urinaria al menos para cuando comiencen el jardín de infantes. Si no tienen éxito con el entrenamiento tradicional para ir al baño, será necesario desarrollar un método alternativo para vaciar el intestino y la vejiga para que su hijo pueda estar razonablemente libre de accidentes cuando llegue a la edad escolar.

P: Mi hijo sufre de infecciones urinarias crónicas y recibe Bactrim de forma continua. ¿Ayudarán las pastillas de arándano y cuánto tiempo puede tomar el Bactrim sin que le haga daño?

Decano: El uso de un antibiótico para prevenir infecciones del tracto urinario es controvertido. Por un lado, puede prevenir los síntomas durante un período de tiempo mientras lo toma, por otro lado, puede simplemente matar las bacterias débiles y permitir que las bacterias fuertes sobrevivan, lo que finalmente causa infecciones urinarias que son cada vez más difíciles de tratar. . Beber muchos líquidos, vaciar completamente la vejiga cada 4 horas durante el día (8 horas por la noche), lavarse bien las manos si está en un programa de cateterismo y controlar el estreñimiento son las mejores formas de controlar las infecciones frecuentes del tracto urinario. Las infecciones frecuentes del tracto urinario pueden ser causadas por el estreñimiento intestinal, ya que las heces pueden presionar la vejiga o la uretra y dificultar el vaciado completo de la vejiga. Se puede hacer una radiografía abdominal para evaluar el estreñimiento. Si está estreñido, los cambios en el control intestinal para promover un vaciado más efectivo pueden ayudar a disminuir la retención urinaria y las infecciones del tracto urinario. Las tabletas de arándano, la vitamina C y la d-manosa son suplementos que las personas han encontrado útiles para reducir las infecciones del tracto urinario.

Rodríguez: Hablaría más con su urólogo. Determinar la causa de las infecciones urinarias (¿retención urinaria?). Si el urólogo actual no está seguro de cómo proceder, determine si hay un neurourólogo disponible para consulta. Asegúrese de que el niño esté bebiendo mucha agua, reduzca la cafeína o los irritantes de la vejiga, practique la micción programada, inicie o aumente el cateterismo si es necesario, si está cateterizando, revise la técnica adecuada, use sondas de Foley de un solo uso, especialmente porque hay infecciones urinarias recurrentes. Dependiendo de la edad y la movilidad del niño, garantice una higiene básica. Se ha demostrado que el jugo de arándano/tabletas es beneficioso para promover la salud de la vejiga, incluso en pediatría. Analice la dosificación con el urólogo de acuerdo con la edad/peso del niño. Es posible que se necesiten antibióticos diarios durante un tiempo específico; sin embargo, la necesidad de un uso continuo debe discutirse de forma rutinaria, especialmente si la persona está desarrollando resistencia a diferentes antibióticos. Determine si hay otras alternativas que no se han considerado en este momento.

P: Puedo manejar mi vejiga durante el día, pero mi problema es que por la noche tengo que orinar de vez en cuando y no me doy cuenta. Uso Depends, pero me gustaría llegar a un punto en el que pueda despertarme cuando mi vejiga necesite vaciarse. ¿Hay alguna estrategia para ayudar a lograr esto?

Decano: Podrías hablar con tu urólogo para ver si hay medicamentos que te puedan ayudar con esto. Tal vez un medicamento por la noche para relajar un poco la vejiga o posiblemente un medicamento que haga que produzca menos orina por la noche.

Rodríguez: Limite los líquidos aproximadamente 3 horas antes de acostarse. Para la nocturia aguda: evalúe la ITU (la próstata agrandada, la apnea del sueño, la diabetes y la insuficiencia cardíaca también pueden provocar nocturia). Revisar lista de medicamentos. ¿Estás tomando un diurético? Vea si puede tomarlo más temprano en el día.

P: Después de una lesión de la médula espinal o una enfermedad que afecta la función de los intestinos y la vejiga, ¿se produce algún daño a largo plazo en esos sistemas, por ejemplo, cáncer o infecciones renales?

Decano: Existe alguna evidencia de una mayor tasa de cáncer en aquellos con catéteres permanentes: suprapúbicos y de Foley.

P: He estado usando los supositorios Magic Bullet durante algunos años. ¿Hay alguna forma de volver a entrenar el intestino para que pueda dejar de usarlos? 

Decano: Si cree que su función intestinal ha mejorado, puede intentar dejar de usar el ovulo. Si no tiene éxito en tener una evacuación intestinal cada dos días, debe asegurarse de administrar un óvulo.

Para dejar de usar ovulos:

1. Córtalo por la mitad y úsalo durante 1 o 2 semanas.
2. Luego vaya a cada dos días durante un par de semanas.
3. Continúe en esta línea hasta que ya no esté usando supositorios.
4. Punto principal a tener en cuenta: solo cambie una cosa a la vez cuando trabaje en un problema y déle tiempo para que funcione, un par de semanas, antes de evaluar y comenzar otro cambio.

P: Tengo un catéter suprapúbico con un éxito limitado. No me gusta usar la bolsa. ¿Hay algo que pueda evitar que tenga fugas entre vaciados?

Decano: Tendrá que entender por qué tiene fugas. ¿Está débil su esfínter urinario? ¿Puede su vejiga contener un volumen adecuado (350-450 cc para un adulto)? ¿Tu vejiga es espástica? ¿Cuál es su ingesta de líquidos? Si ha tenido su tubo suprapúbico conectado a una bolsa de pierna durante mucho tiempo, la capacidad de su vejiga puede ser muy pequeña ya que nunca tuvo que llenarse. Necesitará saber cuánta orina retiene su vejiga antes de que se escape y luego ajustar su ingesta de líquidos y con qué frecuencia vacía su vejiga a través del tubo. Si su vejiga es espástica, puede preguntarle a su médico sobre el uso de un medicamento que relajaría su vejiga para permitirle contener volúmenes más grandes. No esperaría ni recomendaría que pase mucho más tiempo que cada 4-5 horas sin vaciar su vejiga.

Rodríguez: La válvula del catéter es una válvula al final del catéter que se usa en lugar de una bolsa de drenaje. La orina se almacena en la vejiga y se vacía a través del catéter directamente al inodoro oa la bolsa. Hay dos tipos de bolsas: una bolsa para la pierna y una bolsa que se usa mientras está en la cama.

P: A medida que la funcionalidad regresa por la médula espinal a través de la fisioterapia, la terapia con agua y el tiempo, ¿regresarán la función intestinal, vesical y sexual?

Decano: El nivel más bajo de la médula espinal controla las funciones de los intestinos y la vejiga. Si las señales se bloquean en casi cualquier parte del cordón, desafortunadamente, la función de los intestinos y la vejiga a menudo se ve afectada. Si está recuperando la función por debajo del nivel de su lesión, seguiría siendo optimista de que recuperará la función intestinal y de la vejiga.

Rodríguez: Algunos pacientes pueden tener una recuperación total, parcial o nula. Sin embargo, para aquellos pacientes que no se recuperan por completo, hay una gran variedad de opciones disponibles para hacer frente y superar estos cambios. Los cambios en la función intestinal, vesical y sexual pueden afectar la calidad de vida; es importante que discuta sus inquietudes con su médico y también le recomendaría buscar asesoramiento profesional.

P: ¿Qué tan efectivas son las inyecciones de Botox en la vejiga? ¿Cuáles son las opiniones de los expertos sobre los estimuladores nerviosos para la vejiga?

Greenberg: El botox es efectivo pero con riesgos. La dosificación es un arte con muchas conjeturas. Demasiado Botox puede hacer que un paciente necesite autocateterizarse.

Greenberg y Decano: Los estimuladores de vejiga pueden mejorar la relajación, pero hemos visto un aumento en las tasas de falla después de 1 o 2 años, no estoy seguro de por qué. Simplemente deja de funcionar. Es bueno para la vejiga hiperactiva, pero no funciona con la disfunción del músculo del esfínter. Es posible que los modelos más antiguos no sean compatibles con las resonancias magnéticas, pero puede haber formas de obtener una resonancia magnética con los modelos más nuevos colocados. La necesidad de futuras resonancias magnéticas es una consideración importante cuando se piensa en obtener un estimulador.

P: ¿Cuáles son los efectos secundarios sexuales de los diferentes medicamentos para el dolor neuropático y cómo maneja esos efectos secundarios?

Greenberg: Esto es más en los antidepresivos, especialmente en los ISRS, que en los antiepilépticos como Neurontin. Es posible que deba eliminar períodos de prueba de un medicamento para descubrir si es lo que está causando los efectos secundarios no deseados. Si la disfunción sexual es un problema con los ISRS, a veces se puede considerar la adición de bupropión.

Rodríguez: ¿Qué debe hacer si está experimentando efectos secundarios sexuales? Los medicamentos pueden estar causando indirectamente la pérdida de la libido (fatiga, depresión, estreñimiento). Planifique la actividad sexual a medida que los medicamentos desaparezcan. El estrés/preocupación puede empeorar las cosas. Comuníquese con su pareja y edúquese. Al revisar los efectos secundarios de los medicamentos, tenga en cuenta que hay varios que causan sequedad en la boca. Esto también puede potencialmente aumentar la sequedad vaginal. Las tasas de disfunción sexual observadas en la práctica clínica pueden ser más altas que las informadas en la información del producto, pero todavía se cree que, en muchos casos, solo una minoría de las personas que toman el medicamento experimentarán dificultades sexuales. Los tres efectos secundarios sexuales inducidos por medicamentos más comunes incluyen: disminución del interés sexual (libido), disminución de la excitación fisiológica (incluida la lubricación en las mujeres y la erección en los hombres) y el orgasmo retrasado o bloqueado. Los efectos secundarios sexuales suelen ser menos informados y evaluados por los profesionales de la salud, así que defiéndase.

P: ¿Cuáles son los efectos secundarios sexuales de los sedantes y las pastillas para dormir como Ambien, Sonata, Halcion y Xanax?

Efectos secundarios de los hipnóticos no benzodiacepínicos:

1. Ambien/Zolpidem: ha habido informes de disminución de la sensibilidad al tacto y otras sensaciones, también pueden causar disminución de la libido, disfunción eréctil o incapacidad para alcanzar el orgasmo.
2. Sonata/Zaleplon – También puede causar agresividad, agitación, alucinaciones. Tómelo justo antes de acostarse. Los informes de disfunción eréctil fueron pocos.
3. Lunesta/eszopiclona: el cambio en la libido es un efecto secundario.

Efectos secundarios de las benzodiazepinas:

1. Halcion/Triazolam – Cambios en la libido
2. Xanax/Alprazolam – Disminución de la libido; dificultad para eyacular o tener un orgasmo.
3. Restoril/temazepam: cambios en el deseo o la capacidad sexual.
4. Klonopin/clonazepam: disminución del deseo sexual, dificultad para eyacular o tener un orgasmo, disfunción eréctil.
5. Asegúrese de no dejar de tomar estos medicamentos abruptamente.

P: ¿La yohimbina es efectiva en mujeres u hombres con disfunción sexual causada por MT?

Rodríguez: Los extractos de corteza de yohimbe y los suplementos etiquetados como yohimbina que se venden en las tiendas naturistas ya través de Internet contienen cantidades variables de yohimbe, así como otros ingredientes. El clorhidrato de yohimbina es una forma estandarizada de yohimbina que está disponible como medicamento recetado en los Estados Unidos. Hay datos limitados y contradictorios disponibles y, si se toma, se necesita cuidado, ya que puede causar un aumento de la ansiedad y también puede interactuar con ciertos medicamentos neurológicos. También se necesita una discusión sobre la dosis del medicamento, ya que las dosis más altas se han asociado con priapismo, cambios en la presión arterial, convulsiones, etc. PUEDE tener algún beneficio en ciertas personas (tratamiento de: disfunción eréctil, anorgasmia, pérdida de la libido). Algunos sugieren que puede ser más efectivo para aquellos pacientes con disfunción sexual psicológica que física.

P: ¿Qué se sabe sobre la disfunción eréctil y eyaculatoria en hombres con TM que es diferente de los hombres con disfunción eréctil relacionada con la edad y cómo se tratan de manera diferente? ¿Los pacientes de TM tienen una reacción diferente a medicamentos como Viagra y Cialis?

Greenberg: No se han realizado estudios formales, pero la experiencia parece indicar que el efecto es menor que en otras poblaciones. Puede no tener suficiente sensación para alcanzar el clímax. Generalmente, los medicamentos para la disfunción eréctil alteran el volumen del flujo sanguíneo, lo que puede no ser el problema de los pacientes con MT. No aumentan la sensación disminuida.

Rodríguez: Si puede obtener una eyaculación, puede notar una reducción en el volumen, la fuerza y/o la sensación. La estimulación vibratoria del pene (PVS) se usa en pacientes con lesión de la médula espinal. Con este método, se coloca un vibrador en la punta del pene, lo que desencadena una eyaculación refleja (vibradores de amplitud alta frente a baja). También recomendaría revisar la lista de medicamentos para determinar si está tomando un medicamento que pueda estar contribuyendo a la disfunción sexual.

P: El Reino Unido, Nueva Zelanda y Australia advierten contra engendrar un hijo mientras se toma azatioprina (Imuran). El etiquetado en los EE. UU. advierte contra el embarazo pero no la paternidad. ¿Hay evidencia sólida en un sentido o en el otro?

Greenberg: Si bien hay advertencias contra las mujeres que usan este medicamento cuando lo intentan o están embarazadas, NO se han realizado estudios que hayan analizado el efecto en el feto si el padre lo estaba tomando. Los estudios en animales indican que probablemente existe un bajo riesgo de defectos de nacimiento o anomalías cromosómicas cuando el padre toma drogas. Podría considerar dejar las drogas por un corto tiempo para recolectar esperma para congelar para la fertilización in vitro.

P: Soy una mujer de 58 años, parapléjica después de TM en T4. ¿Tiene algún consejo sobre la función o estimulación sexual ya que tengo una sensación muy limitada?

Rodríguez: Mapeo corporal: sin juicio ni culpa, tómese el tiempo para explorar la ubicación exacta de las sensaciones agradables, disminuidas o alteradas en todo su cuerpo para que pueda dirigir a su pareja a las áreas que se sienten bien frente a las áreas que causan incomodidad. Existen dispositivos aprobados por la FDA que ayudan a aumentar el flujo sanguíneo con el tiempo: la terapia Eros es una rutina de acondicionamiento para restaurar el flujo sanguíneo al clítoris y los genitales y aumentar los orgasmos, la lubricación vaginal y la satisfacción sexual en general. Eros Therapy está disponible solo con receta médica. Asegúrese de usar abundante lubricante a base de agua de lubricación. Evite los lubricantes de base sintética, ya que pueden causar más sequedad vaginal. Hable con un terapeuta sexual sobre el aspecto psicológico del sexo; incluya también a su pareja. Habla con tu pareja y ten paciencia y sentido del humor. Los vibradores para el clítoris y la vagina están disponibles comercialmente. Es posible que desee un vibrador electrónico alimentado por la pared, ya que estos suelen tener un voltaje más alto.

P: Soy una mujer de 56 años con TM desde hace 8 años. Mis períodos se detuvieron después del tercer año después del evento de MT. ¿Es eso de la TM y aún pasaré por la menopausia?

Greenberg: Si hay un cambio en los ciclos, controle siempre los niveles hormonales. Los síntomas de la menopausia a menudo están enmascarados por los síntomas de la MT. No existe un vínculo conocido entre la MT y la menopausia.

P: ¿Es el aumento de la vejiga una posible consideración para la vejiga neurogénica?

Decano: Esto se usa después de una espasticidad prolongada: la vejiga no puede expandirse y no puede contener mucho volumen y se usa principalmente en la población pediátrica. No se usa tanto en adultos ya que se usan otros tratamientos primero.

Puntos “para llevar a casa”

Decano: Hágase un examen completo por parte de un especialista familiarizado con el intestino y la vejiga neurogénicos antes de continuar con el tratamiento. Desea asegurarse de que está apuntando al problema correcto. El estreñimiento puede causar problemas de vejiga.

Rodríguez: Asegúrese de poder identificar si la raíz de la disfunción sexual es primaria (deficiencia física), secundaria (efectos secundarios de las drogas) o terciaria (otra cosa, tal vez ambiental o psicológica). Planea el sexo. Concéntrese en mejorar la intimidad frente a lograr la erección/orgasmo. Asegúrese de usar muchos lubricantes a base de agua. Hágase exámenes ginecológicos/de próstata de rutina.

Greenberg: Son temas de los que es difícil hablar pero que son de vital importancia para tu calidad de vida. Explique sus inquietudes en sus visitas a la clínica. Por favor, aboga por usted mismo.