Janet Decano: [00:00:00] Hola. Hoy hablaré sobre los problemas de la vejiga, los intestinos y la sexualidad en los trastornos neuroinmunitarios raros. La función del intestino y la vejiga, ambas funcionan de la misma manera.

[00:00:14] Entonces hay dos funciones. Almacenan desechos y ellos, en la vejiga por vejiga y en el recto por intestino, y liberan los desechos en los momentos apropiados. Y cada sistema, como decía, tiene un depósito muscular, la vejiga o el recto, y una válvula de salida o esfínter. Y ambos sistemas tienen componentes de control voluntario y también componentes de control involuntario.

[00:00:45] Entonces, cuando ha tenido un trastorno neuroinmune raro que es causado por un ataque a la médula espinal o lesiones en la médula espinal que interfieren con la comunicación entre el cerebro y el intestino o la vejiga, puede tener lesiones en cualquier nivel que puede causar diferentes tipos de problemas con el intestino y la vejiga. Si tiene una lesión de la neurona motora superior, que en realidad es una lesión en la médula espinal en T12 o más, las personas generalmente tienen músculos espásticos y una vejiga e intestino espásticos. Si su lesión es más baja en la médula espinal, alrededor de L1 y por debajo, o una lesión de la neurona motora inferior, generalmente tiene una parálisis de tipo flácida en la que tiene una especie de músculos flácidos o débiles en las extremidades y también tiene músculos débiles en su vejiga e intestino.

[00:01:52] Y quería señalar que la mielitis flácida aguda, porque afecta el sistema nervioso periférico o la célula del asta anterior, es una lesión de la neurona motora inferior, pero puede ocurrir en cualquier nivel de la médula espinal. Debido a que la MFA, la mielitis flácida aguda tiene lesiones en todos los niveles diferentes, a menudo las personas tienen una función intestinal y vesical intacta, pero puede haber algunos problemas con la mielitis flácida aguda. Pero siempre es un patrón de neurona motora inferior.

[00:02:30] Entonces, para el intestino y la vejiga neurogénicos, si tiene una lesión motora superior, tiene una vejiga espástica. Así que su vejiga se está contrayendo e irritable y el esfínter urinario está muy apretado y no se relaja voluntariamente. Entonces tiene dificultad para almacenar y liberar orina. Cuando tiene un intestino espástico, tiene una motilidad GI disminuida y el recto retiene las heces y el esfínter anal está muy apretado y no se relaja voluntariamente. Así que también tiene dificultad para liberar las heces.

[00:03:05] Para el patrón de lesión de la neurona motora inferior, para una vejiga flácida, la vejiga no se contrae bien y está muy floja y simplemente se llena y se llena mucho. Y el esfínter urinario está suelto y no se contrae, por lo que tendrá dificultades para almacenar orina y tendrá incontinencia de orina cuando la vejiga se llene en exceso.

[00:03:32] Con un intestino flácido, el recto retiene las heces y el esfínter anal no se contrae bien. Y entonces nuevamente tiene dificultad para almacenar heces y más problemas con la incontinencia.

[00:03:43] Entonces, ¿cómo sabes qué tipo de vejiga e intestino tienes? Por lo general, lo hacen algunos, ya sea pruebas o un examen físico. Para la vejiga, es importante la evaluación urológica por parte de un urólogo que se especialice en vejiga neurogénica. Hay diferentes pruebas que se pueden hacer. Los estudios urodinámicos o estudios systemmétricos nos dirán cómo funciona su vejiga. Un VCG o un cistouretrograma de evacuación pueden decirnos si la orina está regresando a sus riñones. Y la ecografía renal ayuda a identificar si tiene algún problema con cálculos renales o vesicales y nos da una idea del funcionamiento de su vejiga.

[00:04:30] Para el intestino, en su mayor parte, un examen rectal generalmente realizado por un profesional de la salud un examen rectal digital donde usan un dedo enguantado y lubricado para examinar su esfínter rectal y ver si tiene buena sensibilidad, si puede contraer o relajar voluntariamente su esfínter. Y otros exámenes GI por lo general no son necesarios. Otra prueba que usamos a menudo para averiguar dónde estamos es una radiografía del abdomen en ocasiones para ver cuánta materia fecal tiene en el tracto GI. Sin una evaluación formal, su nivel de lesión y su tono muscular en las extremidades inferiores pueden dar alguna indicación, pero no es 100 % precisa.

[00:05:23] Entonces, cuando hablamos sobre el control de los intestinos y la vejiga, lo primero que, ya sabes, es realmente importante es establecer hábitos saludables. Necesita una dieta saludable, que incluya fibra, que es realmente útil para mantener la consistencia de las heces, y necesita beber, beber, beber y beber. Y para muchas personas, es necesario repartir los líquidos a lo largo del día, porque si bebe muchos líquidos a la vez, es posible que tenga más problemas de incontinencia. Desea mantener la actividad lo mejor que pueda. Estar en movimiento ayuda a facilitar el movimiento a través del tracto GI ya través de los riñones. Desea tener una buena higiene para asegurarse de que puede prevenir cosas como infecciones del tracto urinario y también para prevenir lesiones en la piel si tiene problemas de incontinencia.

[00:06:17] Y luego, tanto como pueda, para cuidar sus programas de vejiga e intestinos usted mismo. Y es posible que necesite algunos dispositivos auxiliares para hacerlo. Es posible que necesite equipo para que pueda colocarse cómodamente en un inodoro. Y si no puede hacer su propio cuidado, poder dirigir su propio cuidado.

[00:06:39] Y luego queremos que establezcas una buena rutina. Por lo tanto, los objetivos del control de los intestinos y la vejiga son prevenir la incontinencia y los accidentes. Queremos que pueda vaciar el intestino y la vejiga en momentos predecibles. Y queremos que usted mantenga la salud y prevenga complicaciones.

[00:07:01] Entonces, ¿cuál es la importancia del control de los intestinos y la vejiga? La incontinencia o pérdida de la continencia es muy difícil de manejar para las personas. Puede causar problemas con el mantenimiento de una autoimagen y una autoestima saludables si tiene dificultades. Podría haber relaciones entre padres e hijos si hay dificultades con el entrenamiento para ir al baño y tratar de que los niños manejen un programa de vejiga. Tener incontinencia puede interferir con las relaciones íntimas de pareja y la actividad sexual. Y las interacciones entre pares y la participación social pueden disminuir notablemente. Incluso las personas que tienen un buen control de los intestinos y la vejiga o que funcionan con un programa de intestinos y vejiga tienen mucha ansiedad o miedo de tener un accidente, y esto en sí mismo también puede impedir que las personas salgan y participen. La incontinencia también puede ser una barrera para la educación o el empleo. Y las personas con dificultades de movilidad informan que los problemas de intestino y vejiga son igual o más estresantes que su función motora deteriorada.

[00:08:21] Ahora hablando específicamente sobre el control de la vejiga. Con un programa de vejiga, queremos prevenir la infección del tracto urinario. Queremos trabajar para mantener la capacidad de su vejiga o la cantidad de orina que su vejiga puede contener marcará la diferencia de cuánto tiempo puede pasar sin tener que orinar. Y, en última instancia, prevenir la infección del tracto urinario y mantener la capacidad es muy importante para proteger sus riñones. Y luego también puede ayudar a prevenir cálculos renales o cálculos en la vejiga que pueden ocurrir si la orina no se vacía completamente de la vejiga.

[00:09:01] Los programas para la vejiga pueden variar desde que algunas personas tienen micción voluntaria frecuente o urgente y eso les parece bien. No están interesados ​​en otras formas de controlar su vejiga, por lo que, simplemente, aguantan las frecuentes o urgentes necesidades de ir al baño con frecuencia. Podemos ayudar a controlar eso hasta cierto punto con medicamentos que pueden ayudar a relajar la vejiga si tiene una vejiga espástica. Podemos ayudar haciendo que usted intente hacer micciones cronometradas. Entonces, en lugar de esperar hasta que sientas ganas de orinar, vas al baño a horas específicas. Dos horas, cada dos horas, cada tres horas. Para prevenir la incontinencia. Y luego, si realmente queremos tener micciones predecibles, podemos hacerlo con cateterismo intermitente. El cateterismo intermitente puede ser necesario para algunas personas, ya que es la única forma en que podemos vaciar la vejiga para proteger los riñones, o algunos pueden optar por realizar el cateterismo intermitente para lograr la continencia social. También existen procedimientos quirúrgicos que se pueden realizar para facilitar la micción.

[00:10:19] Entonces, el control de la vejiga para una vejiga espástica que incluye micción frecuente o urgente, son medicamentos para relajar la vejiga, como la oxibutinina, que es el medicamento más común, pero hay muchos otros. Y luego el cateterismo intermitente, y eso puede variar desde cada cuatro horas, generalmente para los niños, hasta a veces cada seis horas para los adultos.

[00:10:44] Cuando tiene una vejiga flácida y pérdidas frecuentes de orina, los medicamentos a menudo no son efectivos, pero se pueden probar según la evaluación de su vejiga. Hablé de micciones cronometradas. También puede probar la micción doble, en la que orina una vez y luego espera unos segundos o minutos y luego intenta y micciona nuevamente para asegurarse de que la vejiga esté vacía. Y luego otra vez el cateterismo intermitente, para prevenir la incontinencia. Y, en general, si tiene una vejiga flácida y un esfínter flácido, necesita realizar un cateterismo con más frecuencia. Más bien cada tres o cuatro horas.

[00:11:23] También es posible que desee cateterizarse antes de realizar cualquier actividad que provoque Valsalva, que contrae los músculos abdominales. Ya sabes, las personas que practican deportes adaptados a menudo se cateterizarán justo antes de jugar un partido, por lo que no tienen que preocuparse.

[00:11:45] Otras opciones para el manejo de la vejiga. Los hombres pueden usar un catéter de condón y es un catéter especial que se puede deslizar sobre el pene que tiene un conector a un tubo que va a una bolsa para la pierna. Puede usar un catéter de Foley permanente, tampoco se recomienda, y esos son el tipo de catéteres que a menudo tuvo durante su lesión aguda que permanecen colocados todo el tiempo. Hay un tubo súper púbico que se puede colocar a través del abdomen directamente en la vejiga. Es una cirugía más reversible y menor, pero a veces puede haber un aumento de infecciones del tracto urinario o potencialmente cáncer de vejiga. Hay un estoma cateterizable que también se coloca en el ombligo que va a la vejiga, y esta es una cirugía más permanente y más importante y le permite cateterizar el estoma, por lo que es un cateterismo de entrada y salida.

[00:12:45] Y luego, para las personas con neurona motora inferior, existen algunos agentes de carga que se pueden inyectar en el esfínter para tratar de disminuir la cantidad de incontinencia. Hay algunos procedimientos quirúrgicos de red vesical que se pueden realizar. Y Botox es otra opción que se puede usar, y esto es para personas con vejigas espásticas y generalmente se completa cada seis meses.

[00:13:13] Ahora voy a cambiar de marcha hacia el control intestinal. El control intestinal es importante porque queremos prevenir el estreñimiento. Y si tiene estreñimiento crónico, eso puede provocar hemorroides, fisuras anales, impactaciones y, de hecho, prolapso rectal. Además, el control intestinal es importante para prevenir las infecciones urinarias porque si su abdomen está lleno de heces, presiona, puede presionar el uréter, puede presionar la vejiga y puede causar retención urinaria. También puede causar incontinencia, incontinencia de la vejiga porque no hay suficiente espacio para que la vejiga se llene. Y así la gente tendrá más incontinencia.

[00:13:59] Así que no importa qué trastorno neurológico raro tenga, parece que también todos tienen estreñimiento porque ocurre con cualquier disminución de la movilidad y disminución de la motilidad GI. Entonces, para tratar de prevenir el estreñimiento, queremos controlar la frecuencia con la que defeca. Y debido a que la mayoría de las personas pueden tener cierta disminución de la motilidad GI, cuanto más tiempo permanezcan las heces en el tracto GI, más difícil será porque el trabajo del tracto GI es succionar el agua de los desechos. Y así, cuanto más tiempo permanece adentro, más agua se extrae. Por lo tanto, queremos promover las evacuaciones intestinales regulares y nos gustaría que las personas tuvieran un mínimo de tres evacuaciones intestinales por semana.

[00:14:52] También nos gustaría trabajar en la gestión de la consistencia de sus heces. Las heces, que en general tienen la suavidad de un plátano maduro, son lo suficientemente blandas como para pasar y lo suficientemente sólidas como para poder retenerlas en el recto sin fugas. Por lo tanto, el control de la consistencia de las heces se puede realizar mediante la dieta. Comer una dieta alta en fibra y también puede usar un suplemento de fibra si lo necesita. Debe tener cuidado si está agregando demasiada fibra a su dieta y especialmente si no está bebiendo bien, porque la fibra es una especie de arma de doble filo. Puede aumentar y ablandar las heces, o puede convertirlas en cemento si no recibe suficiente líquido.

[00:15:42] Se pueden usar medicamentos para ablandar las heces. El docusato de sodio y el polietilenglicol o Miralax o Glycolax se pueden usar en dosis más bajas para ayudar a ablandar las heces. Y luego, los medicamentos para promover la motilidad GI para ayudar a que las heces se muevan más rápido, incluyen Senna, que es una tableta oral que puede tomar. Y nuevamente usando polietilenglicol pero en dosis más altas y más laxantes. Y la dosis que usa debe ajustarse poco a poco. Y cuando realice cambios en los programas intestinales, debe esperar tres días aproximadamente entre cambios para saber qué está funcionando.

[00:16:30] También es importante tener una buena rutina intestinal. Todos tenemos lo que se llama reflujo gastrocólico. Entonces, cuando come, su tracto gastrointestinal comienza a moverse y a eliminar los desechos. Así que si haces tu rutina intestinal unos 20 minutos después de comer, podemos aprovechar eso. Así que nos gustaría que te sientes en el inodoro a una hora regular porque tu cuerpo puede volver a entrenarse.

[00:17:02] Nuevamente, debe tener un buen equipo de adaptación para sentirse cómodo con el posicionamiento. Para los niños, debemos asegurarnos de que sus pies estén en el piso o en un taburete, porque es necesario, todos deben poder usar un Valsalva para poder ayudar a sacar el taburete. Siempre les digo a mis hijos que deben bailar mientras están en el baño. Y eso puede causar Valsalva, nuevamente para ayudar a expulsar las heces.

[00:17:33] ¿Qué hace para un programa de intestino espástico? Así que está haciendo un programa intestinal de rutina cada uno o tres días. Estamos trabajando para usar medicamentos o dieta para obtener heces blandas y queremos desencadenar una evacuación de reflujo usando estimulación digital, que consiste en usar un dedo enguantado y lubricado en el esfínter rectal, para ayudar a relajar el esfínter rectal y desencadenar el reflujo. evacuación de heces. También puede usar un supositorio rectal o muchos enemas que pueden ayudar a desencadenar la evacuación del reflujo.

[00:18:14] Cuando tiene un intestino flácido, quiere volver a tener un programa de control intestinal de rutina. A menudo, este programa debe realizarse una o dos veces al día, porque las personas tienen más dificultades con la incontinencia. Con el intestino flácido, desea tener heces más formadas y que pueden parecerse más a un plátano verde para que sea más fácil de eliminar pero no gotear. Los supositorios generalmente no funcionan bien en estas situaciones, pero se pueden probar. Y lo que funciona mejor es la desimpactación manual con un dedo enguantado y lubricado para entrar en el recto y eliminar las heces manualmente. Y esto a menudo se puede hacer una o dos veces al día y antes de las actividades que provocan Valsalva. Así que simplemente saca las heces de la bóveda rectal para que no salgan cuando estés haciendo movimientos de Valsalva.

[00:19:13] Otras opciones incluyen el sistema de irrigación transanal. Aquí hay una foto del Peristeen. Y hay otro sistema que salió más recientemente llamado Navina. Y esto usa un catéter vesical con un globo alrededor del exterior del catéter que ayuda a retener el líquido del enema en el intestino por un breve período. Y luego se libera el globo, sale el catéter y luego los desechos salen junto con eso al inodoro. Esto a menudo puede acelerar los programas intestinales para algunas personas.

[00:19:54] Una cecostomía también es poder hacer un enema, pero la cecostomía es una válvula que a menudo se coloca a través del intestino a través del abdomen y se puede hacer en radiología intervencionista. Es un procedimiento reversible y te permite hacer un enema desde arriba. Un ACE o un enema continente antigrado es una posición más permanente que le permite hacer un enema desde arriba y, a menudo, se hace si tiene un procedimiento para hacer como un esfínter de vejiga continente. Además, los procedimientos a menudo se realizan en una sola cirugía. Debe tener cuidado con estos procedimientos de los que acabo de hablar si tiene un esfínter rectal espástico, porque a menudo, incluso con esos procedimientos, aún necesitará estimulación digital para relajar el esfínter rectal espástico.

[00:20:51] Así que no importa qué tan bueno sea el programa de intestino y vejiga que tenga, los accidentes van a ocurrir. Por lo tanto, debe asegurarse de tener una muda de ropa, papel higiénico o toallitas húmedas y desinfectante para manos. Si es necesario, use calzoncillos, almohadillas o pañales para evitar dificultades. Y luego tenga bolsas de plástico para todo lo que esté sucio que necesite guardar.

[00:21:20] Así que ahora voy a cambiar de tema una vez más y hablar sobre la intimidad y las funciones sexuales en los trastornos neuroinmunitarios raros. Entonces, estas condiciones pueden causar muchos desafíos primarios, que son impedimentos causados ​​en realidad por las lesiones en la médula espinal causadas directamente por la condición. Y puede tener personas que pueden tener algunos o todos estos síntomas dependiendo de su nivel de lesión.

[00:21:56] Podrías tener un deseo sexual disminuido. Puede tener una disminución de la sensación genital o, en realidad, dolor genital, algunas personas pueden tener. Es posible que tenga una capacidad disminuida para el orgasmo. Los hombres pueden tener dificultad para lograr o mantener erecciones. Es posible que tengan una eyaculación disminuida y que la motilidad de los espermatozoides se vea afectada. La fertilidad puede verse afectada, pero con la ayuda de endocrinólogos reproductivos o neurourólogos, los hombres con enfermedades neuroinmunes raras o lesión de la médula espinal pueden tener hijos. Las mujeres también pueden tener disminución de la lubricación y disminución de la congestión del clítoris. Y para las mujeres se mantiene la fertilidad.

[00:22:51] También hay desafíos secundarios que no están relacionados con el sexo, pero que también pueden aumentar la dificultad con la función sexual. Esto puede incluir depresión y también los medicamentos que se usan para tratar la depresión pueden disminuir la libido y disminuir la capacidad de tener un orgasmo. La fatiga puede interferir con el deseo de participar en la actividad sexual. Las personas pueden tener una autoestima disminuida debido a cambios en su imagen corporal. Puede tener espasmos que interfieren con la capacidad de tener una posición cómoda para tener relaciones sexuales. Puede tener pérdida de movilidad y eso puede ser por recibir placer o por dar placer a su pareja. Es posible que tenga hipersensibilidad o sensibilidad disminuida, y es posible que tenga problemas con los intestinos y la vejiga que pueden... Si tiene problemas con los intestinos y la vejiga, eso puede interferir con la función sexual.

[00:23:59] Entonces, para manejar la intimidad y la función sexual, se necesita un equipo. Y te va a llevar y si tienes pareja, tu pareja. Sus profesionales de la salud van a ser necesarios. Su neurólogo o fisiatra, proveedor de atención primaria, su neurólogo, para ayudarlo a manejar muchos de los problemas principales y el manejo de medicamentos. Y luego los proveedores de salud mental también pueden trabajar para ayudar con los cambios en la salud mental. Hay una especialidad llamada psicólogos de rehabilitación que a menudo tienen entrenamiento funcional después de una lesión de la médula espinal. Y luego también hay terapeutas sexuales que pueden ayudar con problemas cognitivos relacionados con la función sexual. Los terapeutas ocupacionales a veces tienen una especialidad en ayudar a los pacientes con la función sexual, particularmente en el manejo de la ropa y el posicionamiento y cosas por el estilo.

[00:25:03] Y probablemente lo primero que puede ser útil es la consejería entre pares. Las personas que tienen lesiones similares a las suyas que han tenido experiencia y pueden ayudarlo contándole los entresijos. Y los consejeros de compañeros a menudo están disponibles a través de su centro oa través de la Fundación Christopher y Dana Reeve.

[00:25:26] Entonces, al manejar estos desafíos, la disfunción eréctil ocurre con frecuencia en los hombres y muchos hombres responderán bien a Viagra, Cialis o Levitra, los medicamentos típicos para la disfunción eréctil que se ven en los anuncios. Las mujeres que tienen disminución de la libido, hay un medicamento relativamente nuevo llamado Flibanserin que puede ayudar con la libido. Si tiene problemas de ingurgitación o lesión de la neurona motora inferior, existen bombas de vacío que pueden ayudar a hombres y mujeres con la ingurgitación del pene o el clítoris. Para los hombres también, si los medicamentos orales no funcionan para la disfunción eréctil, existe una terapia transuretral que se puede usar. Hay inyecciones de pene y también hay prótesis de pene que están disponibles.

[00:26:29] Y una de las otras cosas que quiere hacer es asegurarse de revisar los medicamentos que está usando, tanto hombres como mujeres, porque estos antidepresivos y otros medicamentos pueden disminuir la disfunción eréctil y la capacidad de experimentar un orgasmo.

[00:26:48] Superar los desafíos también incluye buscar diferentes formas de habilitar el romance. Necesitas saber cuáles son tus necesidades. Significa tener una mayor comunicación con tu pareja. También significa explorar su propio cuerpo para descubrir qué funciona, qué no funciona, qué se siente bien, qué no se siente bien y compartir lo que ha aprendido con su pareja. Es posible que deba probar cosas nuevas. Es posible que deba probar diferentes posiciones que se adapten a la espasticidad o la contractura muscular. Es posible que necesite usar almohadas para apoyar las partes del cuerpo. Las mujeres pueden necesitar agregar lubricante extra. Y es posible que también desee pensar en experimentar con juguetes sexuales, particularmente vibradores que pueden ayudar a aumentar la sensación e incluso pueden usarse para disminuir el dolor. Y los juguetes sexuales también pueden ser importantes para las personas que tienen movilidad limitada en las extremidades superiores y las manos. Con adaptación, los vibradores y demás se pueden adaptar para su uso para dar placer.

[00:28:06] También puede pensar en algunas formas de redefinir el sexo. Así que centrándose más en la experiencia sensual y menos en los resultados. Busque otras formas de experimentar el placer y la intimidad además de las relaciones sexuales. Y tú, ya sabes, si necesitas ayuda con esto, puedes probar, la terapia individual y de pareja puede ser bastante efectiva para ayudar a facilitar la comunicación y pensar en estos temas.

[00:28:40] Y nuevamente, con todas las cosas relacionadas con la lesión de la médula espinal, lo que permite el romance, debe estar preparado. Es posible que deba planificar con anticipación para disminuir, para asegurarse de que se sentirá bien. Debe tomar medicamentos, o es posible que deba suspenderlos. Debe elegir la mejor hora del día y asegurarse de que está controlando bien el funcionamiento de sus intestinos y vejiga.

[00:29:12] Así que eso es todo lo que tengo por hoy. Tengo muchos recursos diferentes aquí. Aquí hay algunos libros. Hay un montón de buenos recursos web. Hay algunos catálogos, catálogos discretos a los que puedes pedir materiales de orientación sexual. Y luego, los Veteranos Paralizados de América tienen muy buenas publicaciones y, específicamente, su sexualidad y salud reproductiva para adultos con lesión de la médula espinal es muy informativa y pueden provenir de la PVA. Aquí está mi información de contacto. Ciertamente no soy un experto, pero conozco a muchos expertos, por lo que si tiene preguntas, con gusto se las facilitaré.

[00:30:01] A continuación, me gustaría presentarles al Dr. Justin Abbatemarco, médico del departamento de neurología de University of Utah Health. Y hablará sobre el manejo de los síntomas, los tipos de dolor y cómo tratarlos.