Dr. GG de Fiebre: 00:00 Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts "Pregunte al experto" de SRNA. Este podcast se titula “Manejo de la espasticidad con una bomba de baclofeno”. Mi nombre es GG deFiebre y moderé este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts "Pregunte al experto" está patrocinada en parte por Horizon Therapeutics, Alexion - AstraZeneca Rare Disease y Genentech. Horizon se centra en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes raras e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

Alexion – AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos graves y raros a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que las perspectivas de los pacientes y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo. Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite gene.com.

Para este podcast, nos complace contar con el Dr. Miguel Escalón. El Dr. Escalón es el Vicepresidente del Departamento de Rehabilitación y Desempeño Humano de Mount Sinai en la ciudad de Nueva York. Llegó a la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai en 2013 y se ha desempeñado como Director de Rehabilitación de Cuidados Críticos desde 2014, y como Director del Programa de Residencia para la residencia de PM&R desde 2017. También se desempeña como Director de Medicina de Lesiones Cerebrales en Mount Sinaí y es el director de becas para la beca de medicina de lesiones cerebrales. Es profesor asociado en el Departamento de Rehabilitación y Rendimiento Humano y en el Departamento de Educación Médica de la Escuela de Medicina Icahn en Mount Sinai. El Dr. Escalón se centra en la neurorrehabilitación de cualquier enfermedad que afecte al sistema nervioso central, el cerebro y la médula espinal. Es un experto en el manejo de la espasticidad, incluido el manejo de la bomba intratecal y las inyecciones de toxina botulínica. Bienvenido, Dr. Escalón.

Gracias por acompañarme hoy para hablar sobre la bomba de baclofeno. Para comenzar, ¿le importaría dar una breve descripción general de qué es la espasticidad, qué es el tono y qué causa estos problemas en personas con trastornos neuroinmunes raros o que tienen problemas con la médula espinal?

Dr. Miguel Escalón: 02:47 Sí, gracias por recibirme. Gran pregunta. Entonces, la espasticidad es hiperreflexia. Permítanme intentar explicarlo lo mejor que pueda. Todos tenemos reflejos, y nuestro cuerpo está construido de esa manera. Por lo general, estamos construidos de esa manera o hechos de esa manera, por así decirlo, para protegernos. Entonces, si pones tu mano sobre una estufa caliente, se retira. O si vas caminando por la calle y vas a pisar un clavo, podrías imaginar que tu pierna se echaría hacia atrás, comenzarías a sentir la picadura del clavo. Pero no pensamos en ello ya que nuestro cerebro siempre tiene la última palabra sobre los reflejos. Entonces, podrías poner tu cabeza en agua hirviendo, digamos, para salvar algo precioso, o si estabas caminando por la calle y pisaste ese clavo y estabas cargando a los cuatrillizos y te preocupaba que al retroceder, podrías pierdes el equilibrio y dejas caer a todos los niños, entonces tu cuerpo podría atravesar el clavo sabiendo que te lastimaría. Entonces, ¿qué sucede después de cualquier daño al sistema nervioso central?

Entonces, podrían ser las cosas mencionadas o incluso un derrame cerebral o cualquier otra cosa, que se pierda el control cortical del cerebro sobre los reflejos, en su totalidad o en parte. A veces eso mejora con el tiempo, a veces no cambia, pero se ve afectado hasta cierto punto. Y eso significa que todos los reflejos que nuestro cerebro dice constantemente "no" para comenzar a encenderse y volverse locos. Entonces, eso es lo que se convierte en espasticidad. Y puede presentarse de diferentes maneras. Y nosotros, como médicos, hacemos un trabajo realmente malo porque usamos múltiples palabras diferentes para describir, desde la perspectiva del paciente, lo mismo, aunque, como en un libro de texto, técnicamente pueden ser un poco diferentes y, en última instancia, lo mismo para usted. Por lo tanto, es posible que escuche la palabra tono o espasticidad o tensión o rigidez, pero todos son más o menos lo mismo. Creo que lo importante que debe transmitir como médico o fisioterapeuta, a quién está viendo es, ¿tiene un componente de salto a los espasmos o tensión? ¿O es solo una rigidez que se bloquea en su lugar y no puedes deshacerte de ella? ¿O es algún tipo de combo?

Dr. GG de Fiebre: 05:14 Genial, gracias por esa descripción general. Entonces, ¿cuánto tiempo se desarrolla típicamente? Tómelo para que se desarrolle la espasticidad si va a suceder. Entonces, alguien podría, por ejemplo, ser diagnosticado con mielitis transversa o neuromielitis óptica o uno de los otros trastornos neuroinmunes raros y se presentan en el hospital, ¿normalmente ven la espasticidad de inmediato? ¿O lleva algún tiempo desarrollarse?

Dr. Miguel Escalón: 05:37 Sí, esa también es una muy buena pregunta. Es un poco diferente dependiendo del diagnóstico. Entonces, para NMO, a menudo hay compromiso ocular. Está en el nombre allí. Pero algunos de los primeros síntomas podrían estar relacionados con la espasticidad. Ahora, en retrospectiva, podría pensar: "Bueno, oh, sí, me estaba tropezando conmigo mismo hace unos años y realmente no lo tomé en serio". Pero algunos de los primeros síntomas que se presentan a un médico pueden estar relacionados con la espasticidad y, a veces, tropezar con el pie es uno de los relacionados con los espasmos, lo que hace que el tobillo apunte hacia abajo. Eso contrasta con algo como la mielitis transversa, que también puede presentarse de manera diferente, pero clásicamente se presenta con flacidez total o suavidad en la pierna. Entonces, tus piernas se vuelven como gelatina, y no se mueven, y no puedes moverlas, y no tienen espasmos, ni reflejos. Y luego, en el transcurso de semanas o meses, podrías desarrollar, dependiendo de cómo estés sanando, podrías desarrollar un espasmo. Entonces, en general, diría que de semanas a meses, aunque NMO y algunos otros procesos pueden ser un poco más lentos. No siempre de inmediato, si realmente pudiera señalar el minuto en que algo comenzó a suceder, por lo general, la espasticidad no comienza hasta: lo más temprano sería en el contexto de una lesión traumática de la médula espinal o algo así en el orden de unos pocos días o semanas.

Dr. GG de Fiebre: 07:07 Lo tengo. Y luego, una vez que a alguien se le diagnostica la espasticidad, ¿cómo se trata? ¿Cuál es el tipo de tratamiento de primera línea y luego de segunda línea? Lo sé, hablaremos más a fondo sobre la bomba de baclofeno. Pero si nos puede explicar cuáles son las opciones y cuál es el proceso para pasar de una opción a la otra.

Dr. Miguel Escalón: 07:29 Claro. Entonces, un par de cosas si me permites complacerme. Una es la espasticidad en sí misma no es mala. Entonces, tratarlo realmente gira en torno a si está afectando su vida. Entonces, he tenido pacientes en los que la espasticidad les permite ponerse de pie, u otros pacientes que quieren tener un poco de espasmo, porque mantiene el tono muscular en las piernas y se cree que ayuda a prevenir coágulos de sangre y cosas como eso. Pero si los espasmos le impiden progresar con las terapias, o son realmente dolorosos, o lo mantienen despierto por la noche, o hacen que la transferencia de su silla de ruedas a la cama sea realmente peligrosa, entonces deben tratarse. Y la otra cosa a tener en cuenta es que la espasticidad puede tomar un poco de tiempo para estabilizarse, o donde ciertos diagnósticos como NMO o MS pueden cambiar con el tiempo, volverse más o menos o subir y bajar.

Entonces, cuando voy a mencionar los tratamientos en un segundo, voy a suponer que una persona ha llegado a un estado constante de espasticidad y que estamos comenzando de menos invasivos a más invasivos. Entonces, el primer paso generalmente es estirar. Le enseñas a alguien a estirarse y, con suerte, puede estirarse solo o alguien puede ayudarlo a estirarse. Si eso no es suficiente, además de eso, podríamos agregar medicamentos orales, baclofeno oral, tizanidina, hay muchos tipos diferentes. Si los medicamentos orales y los estiramientos no funcionan, podríamos agregar además de eso, o en lugar de los medicamentos orales, diferentes inyecciones. Es posible que escuche que hay toxinas botulínicas, es posible que escuche nombres de marca como Botox o Xeomin.

También hay inyecciones como el fenol. Al final, desde la perspectiva del consumidor o del paciente, todos están destinados a hacer lo mismo, que es reducir los espasmos sin apagar el músculo por completo. Y luego, cuando esas cosas no funcionan, puede ir, o si tiene efectos secundarios por estas cosas, no puede tolerarlos, entonces puede ir a algo como una bomba de baclofeno. Históricamente, también solía haber otras cirugías realmente agresivas como cortar los nervios y cortarles la médula espinal y todas esas cosas que ya no hacemos, y que nunca sugeriría. Entonces, por lo general, lo último a lo que llegamos es una bomba de baclofeno cuando tomamos el orden de las operaciones de manera clásica. No tenemos que seguirlo de esa manera, pero solo para dar un ejemplo.

Dr. GG de Fiebre: 10:08 Genial. Si, gracias. Y entonces, ¿qué es una bomba de baclofeno? ¿Como funciona? Y si pudiera hablar un poco, a menudo recibimos preguntas sobre si tiene algún impacto: si alguien tiene vejiga neurogénica, eso también es una especie de vejiga espástica o función intestinal.

Dr. Miguel Escalón: 10:26 En primer lugar, al igual que con cualquier cosa, medicamentos o cualquier otro dispositivo, existen diferentes marcas. Entonces, tengo una muestra de una bomba aquí. Entonces, pueden ver que es del tamaño de un disco de hockey. Y lo que pueden ver aquí es que voy a apagar mi desenfoque por un segundo. Creo que eso ayudará. Entonces, lo que pueden ver aquí es que hay una parte circular y es relativamente gruesa. Quiero decir, esta es una marca determinada, pero todos son así de gruesos. Entonces, eso es alrededor de una pulgada de espesor. Y está este pequeño, no sé si puedes ver eso, como una pequeña película de plástico allí. Entonces, esta parte de metal está básicamente casi totalmente vacía y lo que está lleno es medicamento. Y la forma en que se llena es a través de este pequeño puerto de plástico, en el que creo que hablaremos un poco más adelante.

Pero lo que sucede es que, básicamente, esta bomba está llena de medicamento y dentro hay un pequeño motor. Y esta parte, como un apéndice o ala, está conectada a un tubo. Entonces, la bomba vive en su abdomen, como en la parte inferior debajo de su ombligo a la izquierda o a la derecha. Y luego se conecta a un tubo que rodea el costado de su flanco y entra en su médula espinal, no en su médula espinal, en su canal espinal y administra medicamentos, en este caso, baclofeno. Entonces, eso es lo que es una bomba y cómo funciona. La bomba se puede configurar para administrar una dosis continua. Por lo tanto, puede administrar la misma dosis cada hora en el transcurso del día. O se puede cambiar para darle más por la mañana o más por la noche, dependiendo de cómo cambie su espasticidad. Se ajusta fácilmente. En la oficina, toma como dos minutos ajustar la dosis. Entonces, si se acerca el invierno y eres más espástico en el invierno, se puede activar muy fácilmente. Es un procedimiento quirúrgico, por lo que debe someterse a anestesia para colocar la bomba. Va debajo de la piel. ¿Respondí todo?

Dr. GG de Fiebre: 12:38 Sí, eso fue genial. De hecho, nunca antes había visto una bomba afuera. Entonces, es muy interesante como alguien que quiere poder verlo. Es mucho más grueso de lo que pensé que sería.

Dr. Miguel Escalón: 12:50 Sí, creo que esta es una marca diferente, creo. Entonces, esto es Prometra. También está Medtronic. Medtronic es, con mucho, el más común y popular. El Prometra es un poco más grueso. Es un poco, como si el diámetro fuera un poco más pequeño. Entonces, el Medtronic es un poco más ancho y delgado. El Medtronic también viene en dos tamaños, 20 cc, 20 mililitros y 40. Entonces, ciertamente, cuanto más grande sea la bomba, más durará el medicamento.

Dr. GG de Fiebre: 13:21 Correcto. ¿Y las bombas más pequeñas se usan típicamente, por ejemplo, en casos pediátricos o personas más pequeñas? ¿O cómo determina qué bomba alguien podría obtener?

Dr. Miguel Escalón: 13:30 Sí, por lo general los pediátricos definitivamente tienen una bomba más pequeña. Y tienen que crecer con eso, eso es un poco complicado porque si, digamos, eres un adolescente y te diagnostican algo y todavía estás creciendo, es un poco complicado. Es posible que tengas que hacer ajustes repetidos en el tubo o el catéter, porque lo colocarán en un lugar y luego crecerás y luego tendrán que volver a enroscarlo. Pero el tamaño de la bomba suele ser más pequeño, más pequeño para los niños. El tamaño en adultos realmente tiene que ver con su dosis. Entonces, cuanto mayor sea la dosis que tenga, si una vez que cruza un cierto umbral, le pondremos una bomba más grande, para que no tenga que venir tan a menudo. Creo que un objetivo ideal para la recarga es entre cada tres a seis meses. Entonces, si viene cada mes o seis semanas, entonces ciertamente hay una consideración para aumentar el tamaño de esa bomba o aumentar la concentración de la medicina, pero no hay mucho que podamos hacer entonces.

Dr. GG de Fiebre: 14:29 Vale, gracias. Y luego, en términos de cómo funciona, mencionó que hay un tubo que va desde la bomba alrededor de su abdomen y luego baña la médula espinal con el medicamento, ¿es correcto? ¿Quiere hablar sobre por qué funciona o cómo es diferente a tomarlo como un medicamento oral?

Dr. Miguel Escalón: 14:50 Sí, entonces el medicamento, de nuevo, que va a la bomba es baclofeno. Entonces, si no está familiarizado con él, actúa sobre los receptores GABA en su cerebro. Pero para hacer eso, tiene que pasar de, cuando tomas la píldora, tiene que ir al estómago y ser absorbida y luego cruzar la barrera hematoencefálica, que es difícil de cruzar. Nuestros cuerpos están hechos de esa manera porque, digamos, tenemos un resfriado o gripe o lo que sea, nuestro cuerpo normalmente no quiere que esos virus entren en nuestro cerebro o médula espinal. Entonces, la barrera hematoencefálica se hace difícil de cruzar a propósito, y eso también se extiende a los medicamentos o cualquier sustancia, en realidad. Algunas son más fáciles de cruzar y por eso nos podemos emborrachar, por ejemplo.

En el caso del baclofeno, la mayoría del medicamento que ingiere permanece fuera de la barrera hematoencefálica, por lo que tienden a presentarse otros efectos secundarios. Y entonces, el baclofeno, algunas personas lo toleran bastante bien, otras no. La gente puede cansarse mucho. Las personas pueden tener cambios cognitivos. Las personas pueden tener problemas hepáticos, problemas renales o cosas diferentes. Entonces, la idea aquí es si alguien estaba respondiendo al baclofeno oral, pero estaba teniendo un efecto secundario, o las dosis se volvían muy altas, y tiene sentido que estés tomando 50 píldoras al día y simplemente se esté haciendo cargo. toda su vida, entonces podemos, a través de la bomba, darle dosis de baclofeno cientos de veces más bajas, porque va directamente, no tenemos que dar cuenta de todo ese extra, que en realidad no va a llegar a la médula espinal . Podemos administrar esa pequeña cantidad de medicamento dentro y alrededor de la médula espinal, el canal espinal. Y, por lo general, podemos obtener un efecto mucho más fuerte o mejor o aprovechar nuestro dinero de esa manera. Y por lo general es bastante bien tolerado en términos de efectos secundarios. No vemos muchos efectos secundarios de los medicamentos de la bomba de baclofeno.

Dr. GG de Fiebre: 17:06 Correcto. Y luego, obviamente, tiene un impacto en la espasticidad en la mayoría de los casos. ¿Tiene un impacto en la función de la vejiga o el intestino de alguien, por ejemplo, si podría tener problemas de vejiga espástica?

Dr. Miguel Escalón: 17:19 Sí, podría. Nuevamente, eso dependerá un poco de la dosis, pero la respuesta corta es sí. Entonces, si le pongo una bomba, bueno, si el cirujano le pone una bomba y subo la dosis mucho, mucho, mucho, para que sus piernas estén muy bien y flojas, afectará su intestino y su vejiga. potencialmente también, si son espásticos. Entonces, digamos, usted es alguien que orina u orina en un pañal o en un catéter de condón, y depende de la espasticidad para hacerlo, la bomba podría afectar eso. Ahora, tengo muchos pacientes que tienen la bomba y todavía pueden orinar. Simplemente tiene que ser algo que estés viendo, y tienes que encontrar ese tipo de término medio con eso. Pero es algo a considerar. Y es una buena pregunta.

Dr. GG de Fiebre: 18:08 Está bien. Entonces, entonces, cuando hablamos sobre los pasos que debe tomar para comenzar con estos medicamentos orales, tal vez use algunas de estas inyecciones como Botox. Entonces, ¿cuándo considera usar una bomba de baclofeno para un paciente típicamente?

Dr. Miguel Escalón: 18:23 Sí, entonces una forma podría ser, hemos pasado por todo ese orden de operaciones, y no todo ha funcionado. Y luego diríamos, así que antes de que alguien obtenga una bomba, haríamos la prueba de baclofeno. Entonces, cuál es una epidural glorificada o una punción lumbar. Entonces, lo mismo que le pasaría a alguien si le hicieran una cesárea si estuviera embarazada. Entonces, es una punción lumbar, estoy seguro de que muchas personas que escuchan esto están familiarizadas con lo que es una punción lumbar. Entonces, en lugar de sacar una gran cantidad de CSF para todo tipo de pruebas locas, en realidad ponemos un poco de baclofeno y lo monitoreamos durante dos a cuatro horas.

Y básicamente, es una prueba para asegurarse de que el baclofeno funcione para usted. Porque no queremos poner la bomba sin saber con certeza que el medicamento hará lo que se supone que debe hacer. Entonces, suponiendo que el ensayo salga bien y que la persona esté interesada, entonces se reúne con el neurocirujano y se lleva a cabo la implementación y todo eso. Con respecto al proceso real de decidir cuándo hacerlo, muchas veces lo dejaré en manos del paciente. Entonces, la mayor parte de lo que haré en una primera cita, si creo que alguien tiene, alguien llega y tiene espasmos en la mano derecha, probablemente no mencionaré la bomba. Pero si puedo ver que alguien tiene espasticidad en la pierna, y este es otro punto en realidad, como un aparte. Según la altura de la columna vertebral en la que se inserte el catéter, es posible que obtenga o no alivio en las extremidades superiores.

Y por mucho que las compañías de bombas le digan que la gravedad no tiene nada que ver con eso, tengo muchos pacientes que sienten que cuando están acostados boca arriba, el medicamento llega más a la parte superior del cuerpo. Y luego, cuando se sientan y durante todo el día, desaparece y la parte superior de su cuerpo es un poco más espástica. Entonces, algo a considerar. Pero de todos modos, si veo que alguien tiene más espasmos sistémicos, tal vez en un par de extremidades, o más que solo una articulación, y preveo que hay incluso un 1% de posibilidades de que pueda ofrecerles una bomba algún día, como que ponlo todo sobre la mesa el primer día. Y tal vez eso sea lo incorrecto, podría ser un poco abrumador. Pero solo para decir, hay muchas opciones, así que no se preocupe, podemos resolver esto de alguna manera, incluso si no es lo primero que intentamos. Por lo general, después de probar los medicamentos orales, sé si tienes más espasmos, entonces puedo inyectarte Botox, por poner un ejemplo. Entonces, no hay mucho que pueda darte de manera segura. Demasiado Botox, fenol, Xeomin o cualquier cosa podría ser, en casos extremos, mortal. Entonces, no quieres arriesgarte a eso.

Y estoy feliz de empujar el sobre tanto como cualquier otra persona, pero hay un límite. Entonces, según cómo respondiste a las píldoras, tiendo a adivinar si tengo o no suficiente Botox para darte y resolver tu problema. Y la mayoría de las veces, diré, creo que deberías ver este video o considerar la bomba y solo pensar en ello. Y voy a dejar caer pistas de esa manera. Pero diría que 9 de cada 10 pacientes quieren al menos probar las inyecciones una vez. Por lo tanto, generalmente lo haré solo para las personas porque la bomba es un compromiso. Es algo que vive en tu cuerpo durante mucho tiempo. Pero diría que la otra cara de la moneda es que si alguien estuviera más dispuesto a obtener una bomba antes, entonces podríamos ayudarlo antes y no tendríamos que hacerlo. Hay momentos en los que he pasado por un año, 18 meses de intentarlo, para demostrarle a alguien que la bomba es la única opción. O si lo hubiéramos hecho desde el principio, ese es otro año en el que podrían haber estado por delante del juego en algunos aspectos.

Dr. GG de Fiebre: 22:22 Correcto, sí, al igual que mi personal, obtuve mi bomba nueve meses después de mi diagnóstico de mielitis transversa, solo porque ninguna de las opciones funcionó. Por lo tanto, es bueno saber que hay cierta variabilidad en términos de cuándo se le ofrece eso a la gente. Entonces, ¿qué sucede durante la cirugía y cómo es la recuperación?

Dr. Miguel Escalón: 22:41 Correcto, así que durante la cirugía, es un procedimiento diurno, técnicamente, pero por lo general te quedas toda la noche, una noche, a menos que, Dios no lo quiera, algo no salga como se esperaba. Pero lo que sucede es que hacen una incisión en la parte inferior del abdomen, como donde solía hacerse una apendicectomía o un poco más abajo. Hoy en día, no hacen las cirugías de la misma manera, pero probablemente tendrá una cicatriz de unas pocas pulgadas, tres pulgadas, cuatro pulgadas, lo suficientemente grande como para que entre la bomba. Y lo que harán es tomar los músculos de la pared abdominal y construir una pequeña bolsa, para que la bomba no se mueva ni se mueva. Por lo tanto, en realidad crearán una especie de bolsa con los músculos y luego colocarán la bomba allí. Y luego colocarán el tubo y luego enhebrarán lo que puedan desde ese ángulo alrededor de su costado.

Y luego tendrá otra incisión al lado, pero no en la columna vertebral, donde encontrarán el catéter, lo sacarán y luego lo introducirán en el canal espinal.

En ese momento, lo que harán es una vez que todo esté listo, probarán un poco de la bomba para asegurarse de que esté funcionando y que el fluido realmente esté pasando. Luego lo llenarán y lo ajustarán a la dosis que sugiera el médico que les pidió que colocaran la bomba. Y luego te cosen y vuelves a tu habitación. Te despiertas de la anestesia, al día siguiente probablemente estés bastante dolorido. Una cosa es que mucha gente se irá a casa al día siguiente, especialmente si ya han estado viviendo en casa. Pero a menudo hay una opción con una bomba para ir a rehabilitación aguda. Entonces, algo a considerar.

Algunas personas no quieren ser hospitalizadas, pero la bomba le da un cambio de estado. Entonces, si tuviera que decir de un médico, hay un par de cosas que necesita para la rehabilitación aguda. Uno, una razón para ver a un médico todos los días. Usted acaba de tener una cirugía; necesita control del dolor. Alguien tiene que ajustar la dosificación de la bomba para optimizarla. Y dos, es posible que tenga nuevas metas funcionales ahora que sus espasmos estarán mejor controlados. Por lo tanto, hay muy pocas ocasiones en la vida de una persona en las que puede regresar a la rehabilitación aguda, incluso si ya la ha tenido, después de la colocación de una bomba. Entonces, es algo para considerar definitivamente y hablar de antemano. Porque no hay otro momento en el que reciba tanta terapia a menos que esté pagando de su bolsillo.

Dr. GG de Fiebre: 25:17 Cierto, seguro. Entonces, ¿cuáles son los riesgos potenciales de la cirugía? Sé que obviamente hay riesgos muy generales con la cirugía. Hemos escuchado cosas como personas que tienen dolores de cabeza o algo así después de la colocación de la bomba. ¿Te importaría hablar un poco sobre eso?

Dr. Miguel Escalón: 25:31 Sí, los dolores de cabeza son relativamente comunes, tal vez uno de cada cuatro, uno de cada cinco después de la prueba de la bomba, que es solo una punción lumbar. Si te han hecho una punción lumbar, te hacen quedar acostado un rato después. La razón de esto es el orificio que hizo la aguja, si no se cierra rápidamente y el líquido cefalorraquídeo continúa drenando, te da una especie de dolor de cabeza tipo resaca por deshidratación. Y lo mismo puede pasar con la cirugía, en teoría, si por alguna razón no está bien cosido o pierdes más LCR de lo que pensabas, podrías tener dolor de cabeza después de la colocación de la bomba. Con cualquier tipo de anestesia, existen los riesgos de la anestesia. Cada vez que alguien pone algo dentro de tu cuerpo, una aguja o un cuchillo o cualquier cosa, existe el riesgo de infección. Ciertamente hay dolor que viene con la cirugía, podrías decir, "Bueno, no siento dolor en esa parte de mi cuerpo", pero tu cuerpo aún podría sentir dolor. Por lo tanto, si tiene disautonomía o disreflexia u otras cosas por el estilo, tiene un mayor riesgo de padecerla dentro de un par de días después de la cirugía. Por lo tanto, es posible que necesite analgésicos, aunque en realidad no sienta dolor.

Y hay riesgos que vienen de manera periférica, como que se le puede colocar un Foley como parte de la cirugía y, por lo tanto, puede correr el riesgo de una infección del tracto urinario, o si necesita una rutina intestinal, eso puede eliminarse con la anestesia. Además, el personal de enfermería que nunca antes había hecho eso por nadie.

Existe riesgo para la bomba en sí, aunque probablemente podría contar con los dedos de una mano la cantidad de veces que he oído que la bomba falla. Las bombas generalmente no fallan, sería como si su computadora simplemente no funcionara, como el motor de la bomba. Pero lo que he visto suceder algunas veces es que el catéter puede aflojarse o torcerse. Y en esos casos, la corrección es quirúrgica. Entonces, diría, y creo que vamos a entrar en abstinencia un poco más tarde. Y así, hay otras consideraciones. Pero en términos de la cirugía en sí, probablemente las más grandes sean las mencionadas. Dolor, moretones, sangrado, infección, esos son los grandes.

Dr. GG de Fiebre: 28:01 Está bien. ¿Y luego qué sucede después de colocar la bomba? Entonces, ¿alguien comienza obviamente con una dosis? ¿Entonces lo aumentas lentamente con el tiempo? ¿Qué implica el mantenimiento de la bomba y la obtención de recargas?

Dr. Miguel Escalón: 28:13 Sí, así que si estás, digamos, estás en el monte Sinaí, que es donde trabajo, y te colocan la bomba. Entonces te veré al día siguiente y te examinaré y tenemos que asegurarnos de que el efecto de la anestesia haya desaparecido porque la anestesia quitará los espasmos por un rato. Y luego simplemente verificamos y vemos si los espasmos aún están elevados, encendemos la bomba en ese mismo momento y lo controlo todos los días. Y podemos ajustar la bomba todos los días. Solo tenemos que observarte. Por lo tanto, el tiempo que está en el hospital se puede ajustar con bastante frecuencia todos los días, cada dos días. Una vez que te vayas a casa, creo que probablemente en el extremo más frecuente, el médico podría verte una vez a la semana para ajustarte. Si tiene a alguien que está particularmente ocupado o no tiene mucho tiempo ambulatorio, podría estar hablando de una vez al mes.

Por lo tanto, puede obtener este tipo de efecto de prisa y espera. Y así, si está tomando baclofeno por vía oral de antemano, es probable que siga tomándolo durante al menos días o semanas después de la cirugía. Así que no espere que le coloquen una bomba y luego deje de tomar las píldoras. Y, de hecho, no sugeriría eso porque podría ser peligroso dejar de tomar las píldoras de golpe. Pero continuará con eso y luego bajará lentamente con las píldoras a medida que subimos con la bomba. Y quiero decir, en un escenario perfecto, dejarás de tomar las píldoras y tomarás una buena dosis en aproximadamente un mes. Y probablemente lo que le sucede a la mayoría de la gente, diría que es como de tres a seis, a menos que realmente necesite una dosis baja, en cuyo caso estaría en una buena dosis de inmediato. Empezaremos con una dosis baja. No vamos a comenzar con una dosis súper alta, porque si tiene una sobredosis, una sobredosis de baclofeno afectará su respiración, lo que ciertamente no queremos hacer.

Dr. GG de Fiebre: 30:10 Sí, seguro. Entonces, habló un poco sobre cómo se recarga a través de ese puerto cuando mostró la bomba real. Entonces, ¿te importa hablar de cómo se recarga? ¿Se hace a través de una aguja o cuál es ese proceso? Y luego, ¿con qué frecuencia normalmente se necesita recargar?

Dr. Miguel Escalón: 30:27 Sí, entonces entras a la oficina y puedes transferirte a la cama, o si tienes una silla de ruedas eléctrica, puedes reclinarte. Y básicamente, la piel sobre la bomba está expuesta, por lo que la parte inferior de su abdomen está allí. El procedimiento tiene que ser estéril. Por lo tanto, debe asegurarse de que su médico lo limpie con Betadine o algún otro ChloraPrep, el mismo que usaría antes de la cirugía, y que se ponga guantes estériles, porque cualquier infección de la bomba va directamente a su columna, que usted no quiero, porque están todos conectados. Entonces, se hace de manera estéril. Entonces, cuando alguien te está limpiando y está a punto de hacer el procedimiento, no puedes dejar que tu mano se interponga en el camino ni nada. Entonces, el procedimiento real se realiza con una aguja. Y no toma mucho tiempo.

Por lo general, la bomba está bastante cerca de la superficie de la piel, por lo que es fácil para mí sentirla. Y siento el contorno de la bomba que sé que justo en el medio es donde está el puerto. Y la aguja entra. Saco el medicamento viejo y pongo el medicamento nuevo. La razón por la que se hace es porque el medicamento antiguo puede caducar. Y así, en lugar de simplemente guardarlo, lo saco y pongo medicamentos completamente nuevos. Y luego tomo un programador, del cual no tengo un ejemplo, pero por lo general parece un teléfono celular o un iPad. Y le digo a la bomba que la he rellenado para que sepa porque si no te alarma y te dice que está vacía y va a ser súper molesto. Eso es básicamente todo. Entonces, hay un interrogatorio de la bomba para ver dónde está, o ajustar la dosis y actualizar la dosis, y luego el procedimiento de la aguja. Diría que si alguien viniera a mi oficina y no hubiera ninguna charla, y nos pusiéramos manos a la obra, esto sería como una cosa de 10 minutos o menos.

Dr. GG de Fiebre: 32:15 Está bien. Dijiste que normalmente vendríamos cada tres o seis meses, eso es ideal para eso, ¿las recargas?

Dr. Miguel Escalón: 32:21 Sí, ese es nuestro objetivo. Tenemos algunos pacientes que vienen cada mes o cada seis semanas, solo porque su dosis es bastante alta. Y tratamos de no someter a nadie a una cirugía hasta que necesiten ajustar la bomba. Pero tenemos algunas personas con grandes bombas que vienen cada seis semanas o dos meses, su dosis es así de alta. Pero la mayoría de la gente, de tres a seis meses. E incluso, hay algunos pacientes en los que el medicamento puede durar incluso más, pero no lo dejamos reposar en la bomba más de seis meses por temor a que pueda caducar. Entonces, seis meses, siete meses, algo así, pero todo se basa en la dosis. Entonces, yo diría que el promedio es de tres a cuatro meses.

Dr. GG de Fiebre: 33:02 Está bien. Y entonces, ¿cuáles son algunos de los riesgos de que la bomba no funcione correctamente? Entonces, sé que la abstinencia de baclofeno es algo que puede suceder o si es necesario reemplazar el catéter.

Dr. Miguel Escalón: 33:11 Sí. Por lo tanto, la abstinencia de baclofeno en casos extremos puede ser mortal. Entonces, es algo serio. Entonces, cuando piensas en comprar una bomba, es realmente como un matrimonio. Por lo tanto, tiene que hacerlo, por más enojado que esté con la bomba o lo que sea, debe llenarla porque si no la llena, se enfermará mucho como mínimo y, en el peor de los casos, podría morir. Esto también es cierto para el baclofeno oral si está en dosis muy altas. En dosis bajas, te sentirás realmente incómodo. Entonces, comenzarán a ver un tipo extraño de... Supongo que explicaré cómo las cosas pueden funcionar mal. Pero el primer tipo de señal que ven las personas suele ser un aumento de la espasticidad. Y a veces la gente se preguntará: “Bueno, ¿por qué sucede esto? Todo ha estado bien. No tendré mi recarga hasta dentro de un par de meses”. Entonces puede ser eso. La gente se quejará de picazón.

Y luego, a menudo, las personas se confunden o irritan un poco o, en las etapas más avanzadas, incluso pueden alucinar. Entonces, el mnemotécnico que usamos como médicos, lo que llamamos la bomba es una bomba intratecal, y luego la usamos para el baclofeno intratecal, así que eso es ITB. Entonces, el mnemotécnico que usaríamos es "comezón, espasmo y perra" para tratar de recordar y luego enseñar a los residentes y estudiantes de medicina cómo buscarlo. Si tiene ese tipo de aumento del espasmo y le pica, no espere, llame de inmediato, comuníquese con alguien. Es mejor ocuparse de eso antes para que no tenga que ser ingresado en el hospital. Porque si espera, será admitido, y su presión arterial podría dispararse muy alto, su frecuencia cardíaca podría dispararse muy alto, puede tener fiebre, incluso sin una infección. Y esas son las cosas que realmente son peligrosas.

Hemos visto personas que sufren derrames cerebrales y ataques cardíacos debido a que su presión arterial se eleva mucho. Afortunadamente, esto es bastante raro. Pero la razón más común por la que lo he visto es por algún problema con el catéter. Entonces, el catéter se tuerce o se sale, ¿verdad? Alguien, no sé, va a nadar e intenta una brazada diferente o algo así y luego puede suceder el tipo de movimiento o cualquier cantidad de cosas. Nunca he visto la batería fallar prematuramente. Pero supongo que es una posibilidad teórica, como con cualquier batería. Por lo general, cuando la duración de la batería es de aproximadamente un año, comenzamos el proceso de reemplazo, por lo que no esperamos hasta que falte un mes. Realmente no he visto un problema con la bomba en sí, excepto tal vez una vez. Y no era mi paciente. Es solo otro paciente en el sistema Sinaí que vi.

Entonces, afortunadamente, la bomba en sí no suele ser el problema. A veces puede haber un error de usuario en el lado del médico. Nunca, toco madera, nunca he tenido un paciente que haya pasado por esto que yo sepa, al menos donde lo extrañaría. Entonces, cuando voy a recargar su bomba, pondría el medicamento en el lugar equivocado y no entraría en su bomba. Entonces esas serían cosas. Y en términos de tratamiento, esto es importante porque muchas salas de emergencia en realidad no saben qué hacer. Entonces, si se comunica con Medtronic o Prometra o cualquiera que sea el fabricante de su bomba, le enviarán como pequeñas tarjetas que puede poner en su billetera para dárselas al médico de la sala de emergencias para explicarles que tiene una bomba y qué es. es y cómo tratarlo. Pero el tratamiento inmediato es en realidad benzodiazepina para alguien que está en abstinencia. Eso sería algo como Xanax o Ativan, y eso calmará los síntomas. Entonces, el tratamiento no es baclofeno.

Entonces, si tiene una bomba de baclofeno y deja de funcionar, el tratamiento no es baclofeno oral, no es suficiente. Entonces, el tratamiento es Ativan, generalmente por vía intravenosa, o Xanax, algo así. Una vez que esté un poco más estable, entonces la pregunta realmente es, ¿por qué la bomba? ¿Qué está pasando? A menudo, la corrección tiene que ser, a menos que el médico simplemente no haya llenado la bomba de la manera correcta, por lo que una de las cosas que debe suceder en la sala de emergencias o si va al consultorio del médico es que esa persona acceda al bomba con una aguja, tire hacia atrás para asegurarse de que haya medicamento en la bomba. Si hay medicamento en la bomba, entonces el problema es la bomba misma o el catéter, porque la bomba no está vacía. Luego también deberían interrogar a la bomba con una máquina. La máquina interrogadora le dirá si el motor se ha parado. Entonces, lo que le dirá es que todo está funcionando bien, y sabemos que no es porque se esté retirando o porque el motor se haya atascado. Si el motor se ha parado, entonces la bomba debe ser reemplazada. Si dice que todo funciona bien, generalmente es un problema con el catéter.

Entonces, en ese punto, pueden suceder muchas cosas diferentes para tratar de demostrarles a los cirujanos que lo que está sucediendo está sucediendo. A veces eso implica tomografías computarizadas, a veces rayos X, a veces acceder a esta parte de la bomba, que es un puerto lateral, que va directamente al catéter, y así ver si puedo extraer LCR del catéter. Si no puedo, entonces el catéter claramente no está donde se supone que debe estar. Entonces, hay diferentes cosas que se pueden hacer, pero un cirujano ciertamente quiere saber al 100% antes de reemplazar la bomba o el catéter o ambos. Espero que eso ayude a responder a tu pregunta.

Dr. GG de Fiebre: 39:01 Eso fue genial. Entonces, ¿hay cosas que alguien no debería hacer si tiene una bomba? Como, ¿ir a un jacuzzi o pueden hacerse resonancias magnéticas?

Dr. Miguel Escalón: 39:11 Puedes hacerte una resonancia magnética. Muchos lugares todavía están confundidos acerca de eso. Entonces, he tenido pacientes que necesitaban recibir una carta o una llamada, tuve que llamar a los radiólogos. Las bombas se apagan automáticamente cuando está en la máquina de resonancia magnética y se encienden automáticamente cuando sale. Pero es una buena práctica dejarle saber a su médico, a su médico de rehabilitación o neurólogo, quienquiera que esté llenando su bomba, que se está haciendo la resonancia magnética, y simplemente ir a su consultorio muy rápido y hacer que interroguen la bomba para asegurarse de que esté funcionando. . Porque existe la posibilidad teórica de que se apague y no se vuelva a encender. Y luego tenemos que usar el interrogador para volver a encenderlo manualmente.

Quiero decir, jacuzzis, lo que sea, creo que con moderación, no debes ponerte en una posición en la que puedas dañar la bomba, ¿verdad? Entonces, probablemente no deberías hacer MMA y deberías pensar dos veces sobre el rugby en silla de ruedas y cosas así. Aunque tengo pacientes que lo hacen, solo hay que entender esos riesgos. ¿Un jacuzzi? No sé, trato de ser razonable. Entonces, si vas a serlo, esto es lo que diría sobre un jacuzzi. Realmente debería pensar: lo que realmente debería preocuparle al meterse en un jacuzzi es si tiene déficits sensoriales y piensa en quemarse la piel. Si el jacuzzi está lo suficientemente frío como para que no te preocupes por quemarte la piel, entonces podrías entrar con la bomba. Eso es lo que diría. En términos de vuelo, está bien con una bomba. Supongo que podría, según el país en el que estés o el lugar al que viajes, podría verse raro en la máquina de rayos X.

Entonces, nunca he tenido un problema, pero podría obtener una carta de su médico para eso. Creo que no se recomiendan las cámaras de oxígeno hiperbárico con la bomba porque los diferentes cambios de presión podrían afectar y aplastar la bomba en teoría. Yo no haría ninguna. Una vez que tengas la bomba, no deberías hacerte un tatuaje sobre dónde está. Si ya tienes un tatuaje en esa área, existe la posibilidad de que te hagas una incisión. Pero no deberías tatuarte dónde está la bomba. Esos son los únicos en los que puedo pensar un poco de improviso. No use su bomba para inyectar otras cosas, podría morir. Entonces, no es como, “Oye, me lo estoy pasando muy bien. Acabo de ir de discotecas, voy a inyectarme un poco de éxtasis en mi bomba”. No hagas eso. Ingerir éxtasis como todo el mundo.

Dr. GG de Fiebre: 41:47 Bien. Bueno, relacionado, ¿hay otros medicamentos que un proveedor de atención médica capacitado pueda usar en la bomba? ¿Se puede mezclar baclofeno con otros medicamentos para alguien?

Dr. Miguel Escalón: 42:01 Sí, puedes mezclarlo con ciertos analgésicos, como morfina o clonidina o incluso ziconotida, que se deriva de caracoles marinos como las conchas. Pero hay consideraciones allí. Uno, hay que tener cuidado con la dosificación. Y nuevamente, solo porque alguien pueda poner morfina en su bomba no significa que usted deba ponerla en su bomba. Y la otra cosa en la que hay que pensar es, no sé qué tan cierto es esto, pero si leen la literatura que las compañías de bombas han publicado, dicen que diferentes derivados opiáceos cristalizan en la punta del catéter. Y así, ha habido informes de catéteres obstruidos por los propios analgésicos. Solo he visto/escuchado de un paciente al que le sucedió eso, y solo tenían baclofeno en su bomba. Pero es algo que tiro por ahí, para que lo sepas.

Dr. GG de Fiebre: 43:04 Está bien. Y luego, ¿con qué frecuencia se debe reemplazar la bomba? No creo que dure para siempre, así que.

Dr. Miguel Escalón: 43:08 Sí, de siete a diez años dependiendo de la marca de su bomba. Entonces, es realmente, diría que de seis a ocho, porque siempre teníamos que hacerlo un año antes. Entonces, desafortunadamente, no hay forma de entrar y hacer algo en la oficina y abrir la tapa y poner una batería nueva. Tienen que cambiar toda la bomba. No siempre reemplazan el catéter. Entonces, si habla con el cirujano y realmente quiere que le reemplacen el catéter, porque me escuchó decir que el catéter es el mal funcionamiento más común. Y no ha habido estudios. Sería interesante mirar hacia atrás y ver todas las fallas, ¿hay personas a las que les cambiaron las bombas pero no los catéteres?

Entonces, podrías pedir eso. Hace que la cirugía sea un poco más laboriosa porque necesita las dos incisiones nuevamente. Pero, por lo general, cuando van y revisan la friabilidad del catéter para asegurarse de que todavía sea agradable y flexible, y si se está poniendo un poco duro o simplemente se ve extraño, lo cambiarán. Y todos también accederán al catéter a través del puerto lateral durante la cirugía para asegurarse de que se enjuague y fluya. Entonces, les gustará lavar un poco de solución salina y otras cosas. Entonces, lo verifican, pero nuevamente con el espíritu de divulgación completa.

Dr. GG de Fiebre: 44:25 Bien, y por último, tengo una pregunta que me han hecho antes de la que no sabía la respuesta. Se trata de cómo el embarazo podría afectar la bomba. ¿Ha habido pacientes embarazadas que hayan recibido una bomba ya sea durante el embarazo o después o antes?

Dr. Miguel Escalón: 44:40 Conseguir una bomba durante el embarazo sería bastante difícil, solo porque no es aconsejable tener anestesia general durante el embarazo. El acto de quedar embarazada mientras tiene la bomba es factible. La consideración es realmente la misma que la de una persona en crecimiento, ¿el cambio en su constitución corporal o el tamaño de su abdomen sacaría el catéter básicamente de la columna? Entonces, es solo algo que tiene que ser monitoreado. Puedes medirlo y las cosas se pueden ajustar hasta cierto punto. Entonces, si quisiera quedar embarazada mientras tiene una bomba, probablemente lo que haríamos sería disminuir lentamente su dosis y realmente hablar con su obstetra y averiguar qué medicamentos serían seguros y tratar de controlar sus espasmos lo mejor que pudiéramos en el la dosis más baja posible para que si el catéter, aunque no se salga, se pueda tirar hacia abajo. Y eso podría cambiar, piensen de lo que estamos hablando como la gravedad, podría cambiar la forma en que reaccionan sus espasmos. Pero es posible, solo necesita ser coordinado. El embarazo en sí puede cambiar sus espasmos.

Entonces, hay mucho en lo que pensar como, si estás en una silla de ruedas, es posible que necesites una silla diferente durante ese tiempo, porque necesitas un cojín diferente. Si se está transfiriendo por su cuenta, es posible que ya no pueda hacerlo, porque es posible que sus brazos no sean lo suficientemente largos para llegar alrededor de su vientre. Entonces, es posible que deba cambiar a un elevador Hoyer. Entonces, hay mucha coordinación involucrada en quedar embarazada. Pero es factible. No estoy tratando de asustar a nadie para que no lo haga. Definitivamente debería hacerlo si lo desea, pero definitivamente necesita discutirlo con sus documentos y obtener un obstetra que tenga algo de experiencia.

Dr. GG de Fiebre: 46:30 Genial, gracias. Entonces, creo que hablamos mucho, ¿hay algo de lo que no hablamos que crea que es importante mencionar sobre la bomba o el proceso o algo relacionado con eso?

Dr. Miguel Escalón: 46:40 Voy a tirar esto por ahí. He tenido personas que se van de vacaciones a otros países y luego me envían un correo electrónico y dicen: “Oye, mi bomba se está agotando. Estoy en la India. ¿Qué debo hacer?" Y tengo que tratar de encontrar a alguien o al menos ayudarlo a rastrear el medicamento y hablar con alguien por teléfono. Así que, por favor, si se va de vacaciones, vaya a cualquier lugar cuando deba sacarle la bomba, porque puede pasar cualquier cosa, como una inundación y no puede irse. Avíseme a mí o a su médico o busque médicos en el área a la que podría ir. Por ejemplo, ¿qué sucede si su bomba funciona mal? Por ejemplo, necesita tener ese plan de respaldo y tener una idea. Así que esa es la única otra cosa que tiraría por ahí. Tienes que hacerlo, todavía puedes ir a donde quieras, pero tienes que planificar de esa manera pequeña, porque podría llevarme un par de días encontrar a alguien en la India.

Dr. GG de Fiebre: 47:36 Sí, ese es un buen punto. Y luego mencionó que el baclofeno oral no se usa para la abstinencia. ¿Hay algo que alguien deba tener a mano en casa en caso de que viaje y esté en algún lugar y no pueda contactar a alguien para que haga el retiro que no sea baclofeno oral?

Dr. Miguel Escalón: 47:54 Sí, puedes tener Ativan oral o Xanax a mano. El baclofeno oral puede ayudar un poco, pero no evitará que entre en abstinencia. Y, sinceramente, Ativan y Xanax orales tampoco, son una forma de ganar tiempo, pero Ativan y Xanax ayudarán más. Entonces, puede tener eso a mano, puede viajar con él. Tengo algunos pacientes que lo tienen como en el armario. Pero revíselo antes de viajar porque puede caducar. Entonces, si lo tuviste allí durante dos años, porque nunca lo usaste y lo llevas contigo y está vencido, eso es un problema.

Dr. GG de Fiebre: 48:33 Correcto, entendido. Bueno, muchas gracias por tomarse el tiempo. Realmente lo aprecio.

Dr. Miguel Escalón: 48:37 Sí, seguro.