¿Qué es la enfermedad por anticuerpos MOG?

La enfermedad por anticuerpos MOG (MOGAD, por sus siglas en inglés) es una afección neuroinmune rara que generalmente causa inflamación en el nervio óptico, la médula espinal y/o el cerebro.
MOGAD es una enfermedad inmunitaria que se produce, al menos en parte, debido al ataque de las propias células inmunitarias de una persona a la proteína MOG presente en el cerebro, el nervio óptico o la columna vertebral.
MOGAD no es infeccioso y no se puede transmitir a otros (es decir, no es transmisible)
No existe cura, pero hay tratamientos disponibles para prevenir los ataques inflamatorios y controlar los síntomas.
Los síntomas de MOGAD a menudo aparecen (recaídas) y desaparecen (remisiones). Los pacientes pueden sentirse bien un día y tener nuevos síntomas al día siguiente.
Las recaídas de MOGAD no son provocadas por la actividad física o por la lectura o el trabajo escolar. Sin embargo, durante una recaída, ya medida que el niño se recupera de una recaída, es posible que sea necesario ajustar el trabajo escolar.

Síntomas

Pérdida o visión borrosa en uno o ambos ojos
Pérdida de la visión del color.
Dolor de ojo
Parálisis o debilidad de una extremidad o extremidades
Perdida de la sensibilidad
Problemas cognitivos (p. ej., aprendizaje, memorización, concentración)
Cambios/problemas de comportamiento
Pérdida del control de la vejiga o el intestino
Fatiga relacionada con el diagnóstico o los medicamentos
Convulsiones
Vómitos
Dolores de Cabeza
Estado mental alterado (requiere atención de emergencia), definido como pérdida de conciencia, capacidad de respuesta reducida, confusión o pérdida de conciencia. El estado mental alterado puede ocurrir repentinamente (como en el caso de una convulsión) o más gradualmente durante unos días en una recaída grave.

Los tratamientos a corto plazo para reducir la inflamación durante un ataque agudo incluyen esteroides intravenosos u orales, plasmaféresis (PLEX) e inmunoglobulina intravenosa (IVIg).
Los estudiantes diagnosticados con MOGAD pueden estar en tratamiento a largo plazo con medicamentos como inmunoglobulina intravenosa (IVIg) o subcutánea (SCIg) o medicamentos que inhiben el sistema inmunitario, como micofenolato mofetilo (CellCept), rituximab (Rituxan), azatioprina (Imuran) o esteroides en dosis bajas.

Algunos tratamientos conllevan un mayor riesgo de infección para el estudiante con MOGAD, por lo que es importante mantener el salón de clases limpio y desinfectado.
La buena higiene y el lavado de manos son importantes.
Alerte a los padres/tutores sobre cualquier enfermedad en el salón de clases (p. ej., gripe, faringitis estreptocócica, virus estomacal).
Debe establecerse un plan de acción para emergencias médicas, incluidas las convulsiones.
Proporcionar adaptaciones, requeridas por la ley, para estudiantes que usan sillas de ruedas u otros dispositivos de movilidad o asistencia.
Debe existir un plan de emergencia para salir del edificio (cuando corresponda).

El estudiante puede necesitar planes para ayudarlo con los desafíos de aprendizaje (p. ej., 504, IEP, EHC).
Sea consciente de los posibles problemas de visión y su impacto en el aprendizaje.
Las ausencias múltiples son comunes debido a citas médicas, infusiones de varias horas, resonancias magnéticas y reacciones adversas al tratamiento. Proporcionar un "compañero de tarea" para garantizar que el paciente MOGAD se mantenga al día con las tareas escolares, así como grabar conferencias clave para el aprendizaje posterior son útiles.
Informar a los padres/tutores sobre cualquier cambio en el comportamiento (p. ej., arrebatos de ira, ansiedad, llanto, comportamiento retraído del estudiante) o nuevos desafíos de aprendizaje.
Los estudiantes pueden estar luchando con su diagnóstico y los cambios que MOGAD ha causado en su vida. Los consejeros escolares pueden ser muy útiles.
Consulte con los padres/tutores del estudiante sobre las preferencias de privacidad en torno a su condición.

Los padres/cuidadores deben discutir los síntomas neurológicos específicos actuales del estudiante con los educadores. Los padres deben estar al tanto de cualquier síntoma nuevo o cualquier cosa fuera de lo común de inmediato, ya que los síntomas varían ampliamente y algunos síntomas pueden requerir atención de emergencia.
Nota: Algunos síntomas pueden desencadenarse como resultado de una exposición prolongada al calor o un esfuerzo excesivo que conduce a un aumento de la temperatura corporal (fenómeno de Uhthoff).

La Asociación Neuroinmune Rara de Siegel
wearesrna.org

El proyecto MOG
mogproject.org

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