[00: 00: 00] Krissy Dilger: Hola, y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA. Este podcast se titula “Enfermedad de anticuerpos MOG: Pautas de diagnóstico y tratamiento. Mi nombre es Krissy Dilger y moderaré este podcast. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Nuestra serie de podcasts Ask the Expert de 2021 está patrocinada en parte por Alexion: AstraZeneca Rare Disease, Genentech y Horizon Therapeutics.

[00:00:41] Alexion – AstraZeneca Rare Disease es una compañía biofarmacéutica global enfocada en atender a pacientes con trastornos severos y raros, a través de la innovación, el desarrollo y la comercialización de productos terapéuticos que transforman la vida. Su objetivo es ofrecer avances médicos donde actualmente no existen, y están comprometidos a garantizar que la perspectiva del paciente y el compromiso de la comunidad estén siempre al frente de su trabajo.

[00:01:08] Fundada hace más de 40 años, Genentech es una empresa biotecnológica líder que descubre, desarrolla, fabrica y comercializa medicamentos para tratar a pacientes con afecciones médicas graves y potencialmente mortales. La empresa, miembro del Grupo Roche, tiene su sede en el sur de San Francisco, California. Para obtener información adicional sobre la empresa, visite www.gene.com.

[00:01:36] Horizon se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que abordan las necesidades críticas de las personas afectadas por enfermedades raras, autoinmunes e inflamatorias graves. Aplican la experiencia científica y el coraje para brindar terapias clínicamente significativas a los pacientes. Horizon cree que la ciencia y la compasión deben trabajar juntas para transformar vidas.

[00:02:01] Para el podcast de hoy, nos complace que nos acompañen el Dr. Eoin Flanagan y el Dr. Rohini Samudralwar.

[00:02:08] El Dr. Eoin Flanagan es profesor de neurología y consultor en los departamentos de neurología y medicina de laboratorio y patología de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota. Completó su formación en la escuela de medicina en el University College Dublin en Irlanda en 2005.

[00:02:26] Hizo una residencia médica en Irlanda y luego completó becas de residencia en neurología en neuroinmunología y una maestría en ciencias clínicas y traslacionales en Mayo Clinic. Trabaja en las Clínicas de Neurología Autoinmune y Esclerosis Múltiple y en el Laboratorio de Neuroinmunología de la Clínica Mayo. Su experiencia clínica y su investigación se centran en las mielopatías inflamatorias y sus patrones de imagen, el trastorno asociado a los anticuerpos de la glucoproteína de oligodendrocitos de mielina o MOG, los trastornos del espectro de la neuromielitis óptica, la encefalitis autoinmune, los trastornos neurológicos paraneoplásicos y la esclerosis múltiple. Es el investigador principal en una subvención NIH R01 que estudia el trastorno asociado con anticuerpos MOG.

[00:03:16] La Dra. Rohini Samudralwar es Profesora Asistente en la División de Esclerosis Múltiple y Neuroinmunología, parte del Departamento de Neurología del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston. Recibió su título de médico en Filadelfia en la Facultad de Medicina de la Universidad de Drexel y su formación en neurología en la Facultad de Medicina de Baylor. Su formación en la subespecialidad en Neuroinmunología fue en la Universidad de Washington en St. Louis, donde desarrolló su experiencia en esclerosis múltiple, neurosarcoidosis y enfermedades neuroinfecciosas. Actualmente trabaja tanto en el Texas Medical Center como en el Harris Health System. Sus esfuerzos clínicos se extienden a todas las formas de enfermedades neuroinmunológicas y tiene un interés especial en la neurosarcoidosis.

[00:04:04] Su investigación actual se centra en la relación entre los marcadores inflamatorios y los cambios hormonales en la esclerosis múltiple, así como en estudios basados ​​en sistemas en encefalitis autoinmune y neurosarcoidosis. Es la neuróloga designada, parte de un grupo multidisciplinario de médicos, que conforman la Clínica de Sarcoidosis de la UT reconocida por WASOG.

[00:04:27] Bienvenido y gracias por acompañarnos hoy. Podemos comenzar con solo una breve descripción general de lo que es la enfermedad de anticuerpos MOG, o a veces denominada MOGAD. Dra. Flanagan, ¿quiere empezar con nosotros?

[00: 04: 45] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Entonces, la forma en que pienso sobre la enfermedad de anticuerpos MOG, o probablemente solo la llamaremos MOG para esta charla, es que es parte del SNC, o sistema nervioso central, enfermedades desmielinizantes. Entonces, son enfermedades inmunomediadas, y el sistema inmunológico elimina la mielina o el aislamiento alrededor de los nervios. Entonces, otros ejemplos de esas enfermedades serían la esclerosis múltiple y el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, o NMOSD como lo llamamos. Y creo que son las tres principales enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central.

[00:05:19] Y la enfermedad, con la enfermedad de anticuerpos MOG, tiende a presentarse en forma de ataques. Por lo tanto, los pacientes pueden tener episodios en los que su visión se ve afectada, en los que tienen compromiso del nervio óptico que llamamos 'neuritis óptica' o 'inflamación del nervio óptico'. Pueden tener otros episodios en los que el cerebro o la médula espinal se inflaman. Eso es lo que llamamos encefalomielitis aguda diseminada o ADEM.

[00:05:43] O podrían tener otros episodios en los que solo la médula espinal está involucrada con una inflamación que llamamos mielitis transversa. Entonces, esa es la forma en que suele ocurrir con estos episodios o ataques. Y luego, ya sabes, nuestro objetivo cuando llegan esos ataques es tratarlos y luego también tratar de prevenir esos ataques en pacientes que tienen una enfermedad recurrente.

[00: 06: 05] Krissy Dilger: Muchas gracias. Esa es una gran visión general. Nuestra próxima pregunta es, ¿cuáles son los signos y síntomas de MOGAD en la etapa aguda? ¿Doctora Rohini?

[00: 06: 14] Dra. Rohini Samudralwar: Sí, creo que el Dr. Flanagan mencionó un poco de esto. Lo que lo hace tan desafiante es que muchos de los síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades como la esclerosis múltiple y el síndrome de neuromielitis óptica.

[00:06:27] Muchas veces las personas, principalmente los adultos, tendrán afectación del nervio óptico. Así, puede presentarse con una neuritis óptica. Muchas veces también puede involucrar ambos ojos al mismo tiempo. Además, una mielitis transversa, donde tienes inflamación de la médula espinal. O una presentación llamada ADEM, que es un acrónimo que esencialmente puede causar inflamación en más áreas corticales o áreas de nivel superior en el cerebro mismo.

[00:06:57] Entonces, eso puede presentarse con debilidad, a veces confusión. Muchas veces, en los niños tendremos este tipo de presentaciones enfocándonos, específicamente, en el cerebro.

[00: 07: 06] Krissy Dilger: Excelente. Gracias. Y Dr. Flanagan, esta es una pregunta que recibimos mucho, y sé que puede ser una respuesta un poco ambigua, pero ¿cuál se considera la causa de MOGAD?

[00: 07: 18] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Buena pregunta. Y desafortunadamente, no sabemos realmente la causa completa. Lo que sí sabemos es que a veces, muy raramente, oa veces puede desencadenarse por infecciones.

[00:07:30] Entonces, muchos pacientes informarán que tienen un pródromo, o justo antes de desarrollar sus síntomas neurológicos, podrían tener una enfermedad similar a la gripe o una enfermedad diarreica o algún tipo de enfermedad. Y muy, muy raramente hemos visto las vacunas como un desencadenante potencial. Pero en realidad, no sabemos la causa exacta de esta enfermedad, al igual que la esclerosis múltiple y el NMOSD.

[00:07:52] Sabemos que el anticuerpo MOG parece ser bastante importante, pero realmente no sabemos qué lo desencadena en primer lugar. Y creo que eso es algo que debemos estudiar más y ver si hay causas genéticas o riesgos allí y otras cosas. Pero es temprano en la etapa de nuestra comprensión de la enfermedad de anticuerpos MOG, por lo que no estamos completamente seguros en este momento.

[00: 08: 13] Krissy Dilger: Gracias. Y Dr. Samudralwar, ¿cuáles son los datos demográficos de las personas que tienen la enfermedad de anticuerpos MOG? Por ejemplo, ¿es más probable que ocurra en niños que en adultos o en un determinado grupo demográfico?

[00: 08: 29] Dra. Rohini Samudralwar: Bueno, la enfermedad de anticuerpos MOG es una condición autoinmune. Entonces, como muchas condiciones autoinmunes, tiende a afectar más a las mujeres que a los hombres. Nosotros, los números en este momento son bastante pequeños, y creo que necesitamos estudios a gran escala más dedicados para comprender mejor la verdadera demografía de esta enfermedad. Y tendemos a verlo más en caucásicos, quizás más femeninos, más que hombres. Y luego, solíamos pensar que era una enfermedad que en realidad afectaba principalmente a los niños, pero nos hemos dado cuenta de que también puede afectar mucho a los adultos. Y eso es realmente un beneficio de todas las pruebas que tenemos disponibles ahora.

[00: 09: 07] Krissy Dilger: Excelente. Gracias. Nuestra siguiente pregunta es, ¿cómo se diagnostica la MOGAD, es decir, las pruebas diagnósticas utilizadas, las características clínicas, etcétera? ¿Doctor Flanagan?

[00: 09: 21] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Por lo tanto, la forma en que diagnosticamos la enfermedad por anticuerpos MOG se basa en los síntomas y signos del paciente. Y nosotros, una resonancia magnética o imágenes del cerebro juega un papel importante. Por lo tanto, generalmente lo observamos y vemos si se parece a esta enfermedad desmielinizante y las características particulares que podrían parecerse a la enfermedad de anticuerpos MOG. Y luego el segundo componente, además de cómo son los síntomas y signos del paciente cuando lo examina el neurólogo o el oftalmólogo, y luego, y cómo se ve la resonancia magnética.

[00:09:50] Y luego, el tercer componente es la prueba de anticuerpos. Por lo tanto, esto se prueba mejor en sangre. Y el anticuerpo MOG es una prueba muy confiable, realmente una buena prueba. Y miramos esos hallazgos y los ponemos todos juntos. Hablaremos un poco más tarde. A veces, el anticuerpo MOG parece estar un poco pegajoso. Por lo tanto, a veces las personas tendrán un nivel bajo de anticuerpos MOG donde podrían tener otra causa para sus síntomas. Entonces, tal vez podamos volver a eso más adelante, pero así es como lo diagnosticamos, según los síntomas y los hallazgos del examen, los hallazgos de la resonancia magnética y la prueba de anticuerpos.

[00: 10: 29] Krissy Dilger: Excelente. Gracias. Y Dr. Samudralwar, ¿cómo se diferencia la enfermedad de anticuerpos MOG del trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, y especialmente en personas que son negativas para ambos anticuerpos?

[00: 10: 44] Dra. Rohini Samudralwar: Sí. Quiero decir, en el nivel más superficial, es realmente la prueba lo que ayuda a diferenciar. Pero en lo que respecta a los síntomas, incluso allí, incluso entonces puede haber mucha superposición. Entonces, como mencioné antes, ambas entidades pueden tener neuritis óptica, muchas veces involucrando ambos ojos al mismo tiempo, también pueden presentarse con la mielitis transversa. Pero lo interesante de la enfermedad de anticuerpos MOG es que tendemos a ver una mayor participación del cerebro, menos en el trastorno del espectro NMO.

[00:11:15] Entonces, muchas veces confiamos en los síntomas clínicos de esa manera y en la distribución de la resonancia magnética para ayudar a diferenciar, especialmente cuando los pacientes pueden ser seronegativos. La otra forma en que podemos ayudar es también buscando otras pistas sutiles. Entonces, por ejemplo, el anticuerpo MOG en general puede tender a responder más a los esteroides que algo como el trastorno del espectro NMO, que muchas veces puede requerir el uso de una terapia adicional como la plasmaféresis. Entonces, incluso entonces, también pueden ser pistas.

[00:11:51] E incluso con el trastorno del espectro NMO, tendemos a ver una discapacidad más grave después de los esteroides en comparación con MOG. Nuevamente, los números están en el extremo inferior para la enfermedad por anticuerpos MOG. Lo es, es más raro en general. Por lo tanto, más estudios que analicen esto y observaciones de poblaciones más grandes podrían ser útiles para diferenciar aún más.

[00: 12: 14] Krissy Dilger: Excelente. Gracias. Y recibimos una pregunta de alguien en la comunidad. Dr. Flanagan, ¿puede una persona ser positiva para anticuerpos MOG pero tener un diagnóstico diferente a la enfermedad por anticuerpos MOG?

[00: 12: 28] Dr. Eoin Flanagan: Sí, desafortunadamente, el anticuerpo, con el anticuerpo MOG, usamos esta técnica llamada ensayo basado en células. Y la glicoproteína, que forma parte del MOG, podría ser un poco pegajosa. Y, a veces, otros pacientes con otras enfermedades, como esclerosis múltiple, accidentes cerebrovasculares o tumores, tienen una unión de bajo nivel y eso da como resultado un nivel bajo y positivo del anticuerpo MOG.

[00:12:51] Entonces, siempre es importante cuando, cuando veo al paciente en la clínica, reúno cuáles son los síntomas del paciente, cómo se ve su resonancia magnética y, ya sabes, a veces también analizamos el líquido cefalorraquídeo también y asegúrese de que todo encaje bien con la enfermedad de anticuerpos MOG y que no haya un mejor diagnóstico diferente, porque obviamente queremos tratar la enfermedad subyacente. Entonces, se vuelve un poco confuso, pero en el nivel bajo del anticuerpo, puede haber algunos falsos positivos.

[00:13:19] Somos conscientes del riesgo de falsos positivos de COVID y otras cosas. Es más en la comunidad. Entonces, creo que la gente tiene algo de comprensión. Por lo tanto, es importante que todo encaje bien. Pero la mayoría de las veces, sigue siendo una muy buena prueba. Entonces, en la mayoría de los pacientes, será la respuesta correcta, pero a veces podemos verla baja positiva con otras enfermedades.

[00: 13: 39] Krissy Dilger: Genial, gracias Dr. Samudralwar, ¿por qué las personas dan positivo para el anticuerpo MOG en el LCR y en el suero? ¿Es raro dar positivo en el LCR y esto nos dice algo sobre la presentación o la enfermedad?

[00: 13: 58] Dra. Rohini Samudralwar: En realidad, esta puede ser una mejor pregunta para el Dr. Flanagan. Probablemente me remitirá a él, y en las especificidades más allá de eso. Por lo general, probamos en el suero porque la sensibilidad y especificidad de la prueba es mucho mejor, y no he encontrado que haya sido demasiado útil en el LCR.

[00: 14: 16] Dr. Eoin Flanagan: Sí, creo que es una buena pregunta. Creo que han aparecido algunos estudios que muestran que, ya sabes, puede haber algún uso en el líquido cefalorraquídeo donde algunos pacientes dieron positivo solo en el líquido cefalorraquídeo, pero necesitamos más estudios del líquido cefalorraquídeo para ver, ¿es realmente tan útil? Creo que, inicialmente, la enfermedad fue descrita por el análisis de sangre, y el análisis de sangre realmente detecta más, muchos más casos.

[00:14:40] Entonces, puede perder un caso si solo analiza el líquido cefalorraquídeo. Entonces, seguimos recomendando que todos se hagan análisis de sangre. Pero el análisis del líquido cefalorraquídeo es algo que estamos analizando y creo que es un área de estudio activo para ver si esos pacientes tienen más probabilidades de tener un curso grave o hay algo diferente en esos pacientes. Porque podemos recogerlo en el líquido cefalorraquídeo. Entonces, esa es una especie de área de estudio activo. Pero por ahora, realmente, es mejor considerarlo como un análisis de sangre.

[00: 15: 07] Dra. Rohini Samudralwar: Creo que también había un tipo de historia similar detrás del trastorno del espectro NMO. ¿Es así, Dra. Flanigan?

[00: 15: 13] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Es similar. Sí. Sí. Se prueba mejor en la sangre con el anticuerpo acuaporina-4, y no tendemos a detectarlo tanto en el líquido cefalorraquídeo. Entonces, si solo analiza el líquido cefalorraquídeo, eso puede ser un problema. Entonces, realmente quieres analizar la sangre. Pero nosotros, estamos mirando el líquido cefalorraquídeo. Nos interesa estudiarlo más y ver si es útil.

[00: 15: 34] Krissy Dilger: OK gracias. ¿Y cuáles son los tratamientos agudos utilizados para la enfermedad por anticuerpos MOG? ¿Y cuál es el plazo para recibir estos tratamientos? Por ejemplo, ¿cuánto tiempo después del inicio de los síntomas se pueden administrar? ¿Dr. Samudralwar?

[00: 15: 53] Dra. Rohini Samudralwar: En el entorno agudo, es decir, poco después del inicio de los síntomas y estamos bastante seguros de que se trata de algún tipo de entidad desmielinizante, probablemente enfermedad de anticuerpos MOG, queremos comenzar con esteroides en dosis altas. De nuevo, muy similar a otras condiciones desmielinizantes como la EM o el trastorno del espectro NMO. Y muchas veces, los médicos tomarán de tres a cinco días, mil miligramos, dosis altas para ayudar realmente a minimizar la inflamación activa que existe.

[00:16:25] Y como cualquier otra enfermedad, es importante tratarla tan pronto como comprenda que podría tratarse de una enfermedad de anticuerpos MOG. A veces, inicialmente, puede ser difícil, especialmente en las primeras 24 horas. Entonces, queremos asegurarnos de que haya síntomas que tengan sentido correlacionarlos con enfermedades del cerebro o de la médula espinal, y que sean constantes, que duren al menos 24 horas, para estar más seguros de que entrarían en esta categoría.

[00:16:52] Y luego creo que también preguntaste si hay otros tratamientos después de esto también. Entonces, ya sabes, los esteroides tienden a ser lo que damos en el entorno agudo. Y, en raras ocasiones, pero también podemos usar la plasmaféresis, que es algo que puede eliminar los anticuerpos patógenos o los anticuerpos que están causando los problemas y los síntomas que estamos viendo.

[00:17:15] Por lo general, con el anticuerpo MOG, no es así, realmente no necesitamos depender tanto de eso, y los esteroides pueden ser bastante efectivos. Pero creemos que es una afección recurrente, por lo que debemos hablar sobre la inmunoterapia: formas de prevenir más recaídas o más síntomas de esta enfermedad en el futuro.

[00: 17: 36] Krissy Dilger: Bien, excelente. Gracias. Y Dr. Flanagan, ¿puede explicar por qué podría usar un tratamiento sobre otro o por qué algunas personas pueden recibir múltiples tratamientos y otras solo uno? Además, ¿hay efectos secundarios para cualquiera de los tratamientos o factores de riesgo que uno deba tener en cuenta?

[00: 17: 54] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Entonces, esa es una buena pregunta y cubre una serie de cosas diferentes. Entonces, en primer lugar, la forma en que pensamos sobre el tratamiento es el tratamiento del ataque, del ataque agudo. Y, como mencionó el Dr. Samudralwar, los esteroides son realmente el pilar del tratamiento. Los esteroides pueden causar algunos efectos secundarios porque administramos dosis bastante altas. Entonces, a veces en pacientes de edad avanzada, pueden desarrollar cierta confusión.

[00:18:19] A veces, las personas tienen dificultad para dormir durante esos pocos días cuando toman los esteroides. Y si los esteroides no funcionan, o si el paciente no se recupera por completo, a veces usamos plasmaféresis. El intercambio de plasma es un tratamiento en el que colocamos una línea en el cuello a menudo y eliminamos todos los anticuerpos en el sistema, en el cuerpo.

[00:18:41] Y a veces eso puede causar algunas complicaciones al colocar esa línea, que es lo que llamamos una línea central, en el cuello. O, a veces, puede reducir algunos recuentos sanguíneos cuando toma ese tratamiento. Y luego, un tercer tratamiento es la IVIG, que trata de introducir anticuerpos en el sistema para neutralizar todos los anticuerpos malos, según creo.

[00:19:04] Y ese tratamiento se puede administrar solo a través de una vía intravenosa regular, por lo que es un poco más fácil. Y a veces eso se usa comúnmente en niños con episodios agudos. Es un tratamiento bastante seguro. Rara vez podemos ver personas que se ponen, a veces la gente tiene dolores de cabeza con eso. En raras ocasiones, los coágulos de sangre pueden ser un efecto secundario de ese tratamiento agudo.

[00:19:25] Para el tratamiento crónico, no sé si queremos hablar de eso ahora o volver a eso más adelante. Los tratamientos crónicos pueden tener otros efectos secundarios. Son más para prevenir ataques futuros y los efectos secundarios, muchos de los cuales se relacionan con el debilitamiento del sistema inmunológico y un mayor riesgo de infección. Pero una cosa que mencionaré es que para los tratamientos crónicos, en algunas personas, hasta el 50% de los pacientes, solo tienen un episodio único.

[00:19:52] Entonces, no queremos ponerlos en un tratamiento a largo plazo y ponerlos en riesgo de sufrir esos efectos secundarios si no van a tener otro episodio. Entonces, en general, muchas veces esperaremos y veremos si el paciente desarrolla una nueva recaída, y en ese momento iniciaremos más de esos tratamientos a largo plazo. Pero hacemos excepciones y lo tratamos caso por caso, pero ese es un enfoque general que también hemos utilizado.

[00: 20: 15] Krissy Dilger: Bien, excelente. Gracias. Y mencionaste esperar a ver si hay recaídas. Entonces, Dr. Samudralwar, ¿cuál es la probabilidad de que alguien con la enfermedad de anticuerpos MOG experimente una recaída?

[00: 20: 30] Dra. Rohini Samudralwar: Sí, creo que esta es una de las características únicas de la enfermedad de anticuerpos MOG en comparación con algunos de los otros trastornos en los que, como mencionó el Dr. Flanagan, hasta el 50% podría tener un solo evento y eso es todo. Por lo tanto, no queremos comprometer a alguien a una terapia de por vida innecesariamente. Y así, muchas veces implica un estrecho seguimiento.

[00:20:54] Por lo tanto, es bastante común tener un seguimiento y un control clínico, tal vez incluso revisar las resonancias magnéticas para ver si aparece algo debajo de la superficie de las resonancias magnéticas, incluso si el paciente no está teniendo síntomas. Entonces, eso a veces puede ayudarnos y guiarnos en si esa persona podría necesitar o no una terapia a largo plazo con un inmunosupresor.

[00: 21: 18] Krissy Dilger: Bueno. Gracias. Nuestra siguiente pregunta es, ¿es posible tener otro trastorno neuroinmune raro además de MOGAD, como encefalomielitis diseminada aguda o mielitis transversa? ¿Doctor Flanagan?

[00: 21: 34] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Puedo explicar eso. Creo que a veces las personas pueden, la terminología de estas condiciones puede ser un poco confusa. Porque la forma en que lo pienso es que esos síndromes que se mencionaron, la encefalomielitis diseminada aguda o la mielitis transversa, son una especie de ataques que pueden tener los pacientes, y pueden ocurrir con muchas enfermedades diferentes, mientras que el la enfermedad en sí es una especie de entidad propia.

[00:22:01] Entonces, tenemos tres enfermedades desmielinizantes diferentes. Una es la enfermedad por anticuerpos MOG, otra es el NMOSD con el anticuerpo acuaporina-4 positivo y la tercera es la esclerosis múltiple. Y esos otros episodios, como mielitis transversa, encefalomielitis diseminada aguda, son más lo que usamos para describir los ataques. Pero a veces los pacientes reciben un diagnóstico de ADEM, encefalomielitis diseminada aguda o mielitis transversa, y cuando analizamos todos esos anticuerpos, todo es negativo y quedan con ese diagnóstico.

[00:22:33] Pero si el anticuerpo MOG resulta positivo, moveríamos a esos pacientes y los describiríamos como que ahora tienen la enfermedad del anticuerpo MOG. O si el anticuerpo acuaporina-4 era positivo, entonces pasarían a tener el trastorno del espectro de neuromielitis óptica positivo al anticuerpo acuaporina-4.

[00:22:49] Entonces, puede ser un poco confuso, pero una vez que tienes el anticuerpo MOG, realmente ingresas a la enfermedad del anticuerpo MOG. Y si tiene todos los anticuerpos negativos, entonces realmente no podemos categorizarlo como que tiene la enfermedad con anticuerpos positivos. Entonces, se vuelve un poco, es un poco confuso, parte de la terminología, pero espero que eso aclare un poco.

[00: 23: 10] Krissy Dilger: Lo hace. Lo hace. Gracias. Dr. Samudralwar, ¿en qué consiste el proceso de recuperación luego de un diagnóstico MOGAD? ¿Las personas generalmente se recuperan por completo o puede haber daños duraderos? Además, ¿hay alguna diferencia en el pronóstico de los niños diagnosticados frente a los adultos?

[00: 23: 28] Dra. Rohini Samudralwar: Sí, el proceso de recuperación puede ser variable y depende de un par de factores. Uno es qué tan pronto alguien podría recibir terapia y una dosis efectiva de esteroides o plasmaféresis o IVIG que se mencionó anteriormente. Cuanto antes se pueda iniciar la terapia, en general, también tiende a presagiar una mejor recuperación y, con suerte, minimizar cualquier daño permanente. El otro factor es qué áreas del cerebro podrían estar involucradas.

[00:23:59] Entonces, por ejemplo, si desarrolla inflamación de MOGAD en un área del cerebro que tiene muchas vías redundantes o de respaldo, muchas veces puede tener síntomas mínimos o ningún síntoma. Mientras que si está en algún lugar de la médula espinal, donde llamamos, es parte de algunas de las que llamamos estructuras elocuentes, no hay demasiadas vías de respaldo, por lo que puede tener síntomas bastante graves y debilitantes por eso.

[00:24:26] Y nuevamente, la recuperación muchas veces dependerá de cuánto tiempo haya tenido los síntomas y qué tan rápido pueda comenzar la terapia con los tratamientos agudos. Y luego, en cuanto a las diferencias entre niños y adultos, hubo un par de estudios en los últimos años que analizaron esto. Y parece que aunque al principio, la discapacidad puede ser casi la misma en niños y adultos, más adelante parece que los niños tienden a tener una recuperación más sustancial.

[00:24:57] Vemos esto en muchas enfermedades diferentes. Los niños tienden a ser más resistentes de esa manera. Escuchamos términos como neuroplasticidad y cosas por el estilo, que podrían desempeñar un papel aquí en su recuperación frente a los adultos. Pero al mismo tiempo, la importancia de comenzar el tratamiento tan pronto como uno tiene una recaída o síntomas sigue siendo muy, muy importante, ya sean niños o adultos.

[00: 25: 24] Dr. Eoin Flanagan: Bien. También podría hacer un comentario rápido, solo para mencionar que, con la esclerosis múltiple, a veces podemos ver esta progresión retardada, lenta y gradual que llamamos enfermedad progresiva secundaria, y no tendemos a ver eso con la anticuerpo MOG. Por lo tanto, tienden a tener un mejor resultado a largo plazo de esa manera. Y luego, tienden a recuperarse un poco mejor con el tratamiento que con el NMOSD positivo para anticuerpos contra acuaporina-4.

[00:25:50] Entonces, hay, tiende a haber una recuperación un poco mejor de los ataques que el anticuerpo acuaporina-4, y luego no tienen, los pacientes generalmente no desarrollan ese curso progresivo secundario , que es útil.

[00: 26: 03] Krissy Dilger: Bien, excelente. Muchas gracias. Y, Dra. Flanagan, ¿se recomienda la rehabilitación después de un diagnóstico MOGAD? ¿Cuánto debe durar el proceso de rehabilitación?

[00: 26: 15] Dr. Eoin Flanagan: Sí, esa es una buena pregunta y podría depender un poco del tipo de ataque. Ya sabes, si el paciente tiene solo una neuritis óptica, entonces la rehabilitación, dependiendo, puede estar más en el ámbito visual y garantizar que los pacientes puedan ver y recibir terapia de esa manera. Mientras que con mielitis transversa o con encefalomielitis diseminada aguda, o ADEM, los pacientes a menudo serán hospitalizados por más tiempo y pueden requerir rehabilitación adicional, como la rehabilitación en el hospital durante algunas semanas para recuperarse del episodio. Entonces, a veces depende del tipo de ataque.

[00:26:53] Y luego, cuando se involucra la médula espinal, a veces la vejiga y el intestino pueden verse afectados. Y muchas veces necesitamos ayudar a manejar esas condiciones con medicamentos adicionales y otras cosas en conjunto con nuestros médicos de rehabilitación.

[00: 27: 09] Krissy Dilger: Bueno. Excelente. Gracias. Y el Dr. Flannigan mencionó anteriormente las terapias de mantenimiento. Entonces, Dr. Samudralwar, ¿qué terapias de mantenimiento se recomiendan para alguien con enfermedad de anticuerpos MOG y cómo puede alguien decidir cuál elegir?

[00: 27: 24] Dra. Rohini Samudralwar: Sí, en referencia a las terapias de mantenimiento, estamos hablando de terapias inmunosupresoras o inmunomoduladoras que están destinadas a prevenir recaídas o una mayor discapacidad con esta enfermedad. Entonces, realmente, como el Dr. Flanagan mencionó anteriormente, se iniciaría en situaciones en las que sospechamos que podría haber una recurrencia de la enfermedad.

[00:27:48] Algunas opciones... Desafortunadamente, hay, no hay una opción aprobada por la FDA en este momento, pero lo que se ha usado típicamente en el pasado son cosas como rituximab, que es una infusión o Medicamento intravenoso que se administra cada seis meses y el objetivo inmunológico es un inhibidor de células CD20 o CD19. Todos estos son tipos de terapias de células B, y eso parece ser algo efectivo en la prevención de enfermedades y enfermedades de anticuerpos MOG. Otros tipos de medicamentos orales que se han usado en el pasado son algunos inmunosupresores más antiguos como Imuran o azatioprina y metotrexato, también micofenolato y mofetilo.

[00:28:32] Desafortunadamente, no hay estudios a gran escala sobre esto, con suerte pronto, para ver qué podría ser mejor. Y en este momento, lo que realmente hacemos es individualizarlo para el paciente, qué es tolerable, dónde podemos minimizar los efectos secundarios y qué podría tener la mejor eficacia en ese individuo.

[00: 28: 51] Krissy Dilger: Bueno. Excelente. Muchas gracias. Dra. Flanagan, ¿a qué tipo de médicos debe acudir un paciente de MOGAD de forma continua? Si no tiene problemas o preocupaciones importantes, ¿aún necesita chequeos periódicos con un neurólogo y otros especialistas de vez en cuando?

[00: 29: 09] Dr. Eoin Flanagan: Creo que inicialmente, ciertamente después del primer episodio, probablemente valga la pena seguirlo. Ya sabes, los médicos principales que atienden a los pacientes serían un neurólogo, un oftalmólogo, un neurooftalmólogo, a menudo estarían muy involucrados, y luego, a veces, nuestros médicos de rehabilitación o urología para controlar los síntomas de la vejiga. Ya sabes, si un paciente tiene un episodio único y está estable con su neurólogo durante algunos años, y algunos de esos pacientes solo necesitarán un seguimiento si desarrollan nuevos síntomas, y es posible que no necesiten un seguimiento continuo. arriba.

[00:29:40] En el país, si un paciente tiene una enfermedad recurrente, ha tenido más de dos episodios, entonces muchas veces esos pacientes están en tratamiento, y nos gusta seguirlos de cerca para asegúrese de que esté tolerando el tratamiento, que no haya cambios activos. Las resonancias magnéticas no son realmente tan útiles en el seguimiento como lo son en la esclerosis múltiple. A veces repetimos las resonancias magnéticas, pero no solemos ver tanto. Cuando el paciente no tiene síntomas, no solemos ver tantas lesiones activas en la resonancia magnética en ese momento.

[00: 30: 12] Krissy Dilger: OK gracias. Doctor Samudralwar, ¿el nivel de título del anticuerpo MOG indica algo como la gravedad de la enfermedad o la probabilidad de recaída?

[00: 30: 26] Dra. Rohini Samudralwar: Entonces, cuando hablamos del título, ese es el número que viene junto con la prueba positiva o negativa. Entonces, tenemos una prueba positiva que nos dice qué cantidad de anticuerpo podría haber en la sangre o en el LCR que estamos analizando. Y, aunque desearía que pudiera ser tan confiable para decirnos, ya sabes, si alguien está desarrollando una recaída o la gravedad de la enfermedad, no sé si tenemos suficientes datos para eso todavía, pero creo que eso es algo que la gente está investigando y esperando que podamos confiar en eso un poco más allá de un diagnóstico de la enfermedad en sí.

[00:31:04] Y luego creo que el Dr. Flanagan había mencionado anteriormente que los títulos más bajos a veces pueden ser un poco desafiantes porque pueden sugerir un falso positivo y pueden sugerir en realidad otra entidad. Y creo que Dr. Flanagan, en realidad quería regresar solo a esta área sobre el título.

[00: 31: 23] Dr. Eoin Flanagan: Sí, y el título, este es un punto excelente, y estoy completamente de acuerdo. El título, cuando el título es muy alto, te da mucha más confianza en el diagnóstico. Por lo tanto, generalmente podemos estar mucho más seguros con títulos más altos. Ya sabes, cuando el título es bajo, hicimos un estudio en Mayo Clinic y, a veces, puede haber una probabilidad tan baja como 50/50 de que realmente tengas la enfermedad MOGAD.

[00:31:45] El problema es que, si eleváramos nuestro límite un poco más, perderíamos muchos pacientes que realmente tienen MOGAD. Entonces, usted realmente quiere que su neurólogo, un neurólogo que esté al tanto, que tal vez tenga experiencia con la EM, pueda estar seguro de que tiene el diagnóstico correcto. Pero, y cuando el nivel de anticuerpos es alto, entonces te da más confianza, y probablemente haya un poco más de riesgo de recaída.

[00:32:09] Tendemos a seguir a los pacientes, aunque más por cómo les va clínicamente. ¿Están teniendo algún ataque? En lugar de repetir a veces las pruebas de anticuerpos en el futuro, pero aún no sabemos realmente qué significa eso. Porque en algunos pacientes que tienen un episodio único, los anticuerpos desaparecen y nunca tienen otro episodio, mientras que en otros pacientes, el anticuerpo permanece y podrían tener un mayor riesgo, si el anticuerpo permanece, de una recaída Pero principalmente basamos nuestras decisiones en si un paciente tiene nuevos síntomas o nuevos síntomas de otro ataque en el futuro.

[00: 32: 41] Krissy Dilger: Bueno. Excelente. Gracias. Y, como pregunta de seguimiento rápido, mencionó que puede volver a analizar los niveles de anticuerpos de alguien. ¿Sabe con qué frecuencia alguien debe hacerse la prueba de sus niveles?

[00: 32: 54] Dr. Eoin Flanagan: No hay una respuesta definitiva para esto. Creo que a veces, ya sabes, hacemos eso, recolectamos las muestras para aprender más. Entonces, en este momento, parte de la subvención del NIH que tengo en MOG es seguir a estos pacientes y ver qué pasa con el nivel con el tiempo.

[00:33:11] Pero en algunos pacientes, no lo hacemos en absoluto, y solo seguimos al paciente y vemos cómo está. Entonces, es muy variable. O si han tenido un largo período de remisión y luego regresan y tienen un nuevo ataque, a veces repetimos la prueba de anticuerpos. Entonces, a veces lo repetimos a los seis o 12 meses. Pero, de nuevo, la mayoría de las decisiones deben basarse en si tiene más ataques, eso es lo más importante.

[00: 33: 35] Krissy Dilger: OK gracias. El Dr. Samudralwar, miembro de nuestra comunidad, hizo una gran pregunta. Si alguien fue diagnosticado con mielitis transversa o NMOSD seronegativo, tal vez hace años antes de que se descubriera la prueba MOG, ¿debería hacerse la prueba de la enfermedad de anticuerpos MOG? ¿O cuáles son las circunstancias en las que deberían ser probados y cómo lo harían?

[00: 34: 03] Dra. Rohini Samudralwar: Oh, esa es una muy buena pregunta. Sí, si... Ya sabes, nuestras pruebas han mejorado drásticamente a lo largo de los años. Y, de hecho, en el pasado, realmente no teníamos esto disponible comercialmente fuera de los estudios de investigación. Y así, muchas personas que desafortunadamente tenían mielitis transversa o neuritis óptica o ADEM pueden haber recibido ese título en lugar del diagnóstico final de la enfermedad de anticuerpos MOG.

[00:34:31] Entonces, diría que si tuvo un evento único en el pasado y se recuperó y desde entonces no ha tenido ninguna otra enfermedad ni ninguna otra discapacidad, puede que no sea tan importante para Hágase la prueba, especialmente si ha estado completamente estable sin nada nuevo o diferente en su condición médica.

[00:34:54] Sin embargo, si continúa teniendo síntomas o no los ha tenido, no se ha recuperado de ese episodio anterior, puede valer la pena consultar y hablar con su neurólogo o un neuroinmunólogo o especialista en MOG quien, y discutir cómo obtener probado para esto y ver si puede darle claridad sobre la enfermedad general, porque entonces podría ayudar a informar si necesita o no una terapia a largo plazo o no.

[00:35:21] Pero probablemente, como mencionaste antes, la prueba es realmente más útil cuando tienes síntomas activos y tenemos los síntomas clínicos que realmente se correlacionan con la prueba en sí.

[00: 35: 38] Krissy Dilger: OK gracias. Y luego recibimos otra pregunta de la comunidad. ¿Hay similitudes o diferencias en la desmielinización en una resonancia magnética de un paciente con EM versus un paciente con MOG? Por ejemplo, el tamaño de la lesión o el número de lesiones. ¿Las lesiones activas de MOG se iluminan, por así decirlo, en una resonancia magnética contrastada de la misma manera que las lesiones de EM? ¿Doctor Flanagan?

[00: 36: 02] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Feliz de responder eso. Entonces, sí, la resonancia magnética puede verse un poco diferente con el anticuerpo MOG. Hay cierta superposición. Entonces, lo que los pacientes reconocerán es que cuando el médico les muestra la resonancia magnética, vemos una especie de manchas blancas dentro del cerebro con ambos trastornos. Pero a veces los que tienen esclerosis múltiple son bastante redondos y están claramente definidos.

[00:36:23] Se ven muy bien los bordes. Con los anticuerpos MOG, tienden a ser un poco más esponjosos o lo que llamamos mal definidos. Y a veces, son un poco más grandes y no suelen tener una mejora de contraste tan intensa como la MS. Y no solemos ver, a veces con la EM vemos bonitos anillos de realce.

[00:36:43] No enviamos a ver eso tanto con el anticuerpo MOG. Y luego, en la médula espinal, las lesiones tienden a ser un poco más largas con el anticuerpo MOG. Entonces, a menudo se extienden más allá de tres segmentos vertebrales, que es un límite que usamos. Pero con la EM, tienden a ser más cortos. Se extienden sobre la longitud de una vértebra de la espalda.

[00:37:00] Y la otra cosa que mencionaré es que, lo cual es bastante interesante y algo sobre lo que hemos hecho algunos estudios recientes, es que cuando miras y haces un seguimiento, cuando hace un seguimiento de los pacientes y repite la resonancia magnética más adelante, una gran cantidad de anticuerpos MOG, esas manchas blancas desaparecen por completo. La mayoría o todos ellos a menudo desaparecen por completo, y eso sugiere que el anticuerpo MOG se recupera mejor.

[00:37:22] Mientras que con EM, a menudo vemos cicatrices en el cerebro donde vemos algunos puntos blancos que permanecen allí. Y esa podría ser parte de la razón por la que hay algunas diferencias a largo plazo en las que esos pacientes con EM desarrollan una mayor progresión. No lo sabemos con seguridad, pero eso es algo que nos interesa. Entonces, muchas veces, los anticuerpos MOG desaparecerán o se desvanecerán, ya sabes, en una resonancia magnética uno o dos años después.

[00: 37: 48] Dra. Rohini Samudralwar: Lo he notado en mis pacientes en realidad. Entonces, estaba muy emocionada de ver ese estudio, Dra. Flanagan. Y es de esperar que sugiera algo realmente bueno para estos pacientes de MOG.

[00: 38: 00] Krissy Dilger: Excelente. Muchas gracias. Sí, eso es genial, una gran noticia. También recibimos una pregunta de alguien sobre un estudio. Entonces, si ha oído hablar de él, hubo un estudio: Agotamiento selectivo de anticuerpos específicos de antígenos para el tratamiento de enfermedades desmielinizantes. Esta persona solo se preguntaba si esto estaba planeado para la comercialización y si posiblemente conduciría a un tratamiento para MOG.

[00:38:24] ¿Dr. Samudralwar?

[00: 38: 27] Dra. Rohini Samudralwar: ¿Podrías repetir esa primera parte? ¿Qué fue eso?

[00: 38: 29] Krissy Dilger: Por lo tanto, el artículo se llama Agotamiento selectivo de anticuerpos específicos de antígenos para el tratamiento de enfermedades desmielinizantes. Y el autor ha creado agentes que eliminan selectivamente los anticuerpos específicos del antígeno MOG sin afectar los niveles de anticuerpos de otras especificidades. ¿Y esta persona solo quiere saber si esto es algo que está planeado para la comercialización o posiblemente conducirá a un tratamiento para MOG?

[00: 38: 56] Dra. Rohini Samudralwar: No sé si estoy familiarizado con ese estudio, pero según esa descripción, muestra algo, algo interesante... o suena como algo interesante para la enfermedad de anticuerpos MOG. No estoy al tanto de nada que se comercialice en este aspecto. No estoy seguro de si el Dr. Flanagan podría estar más familiarizado con eso.

[00: 39: 16] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Yo, yo no, yo no, no conozco el estudio en particular, pero sé que, ya sabes, la gente está mirando, ya sabes, cómo podríamos agotar, ya sabes, cómo podríamos obtener tratamientos más específicos para que podamos enfocarnos solo en el anticuerpo MOG y no en todo el sistema inmunitario y tal vez tener menos efectos secundarios de infección.

[00:39:34] Entonces, creo que ese será el futuro, ya sabes, ese será, pero aún no hemos llegado allí. Creo que probablemente habrá algunos ensayos clínicos en los próximos años con medicamentos para tratar de prevenir los ataques. Entonces, sabemos con el anticuerpo acuaporina-4 que en los últimos dos o tres años ha habido tres nuevos tratamientos probados en ensayos clínicos.

[00:39:54] Entonces, realmente necesitamos hacer lo mismo con el anticuerpo MOG y descubrir algunos tratamientos que funcionen para nuestros pacientes. Por lo tanto, tenemos muchas esperanzas de poder ofrecer más, más tratamientos que puedan funcionar mejor para nuestros pacientes con MOG.

[00: 40: 08] Krissy Dilger: Bien, genial, gracias. También recibimos otra pregunta que llegó hace un momento. Dr. Samudralwar, ¿cuál es la diferencia entre lesiones y desmielinización? Las lesiones parecen responder al tratamiento con esteroides y pueden desaparecer con el tiempo, pero ¿desaparece o se reduce la desmielinización con el tiempo?

[00: 40: 29] Dra. Rohini Samudralwar: Sí, esta es una buena pregunta. Creo que a veces, como médicos o miembros de la comunidad médica, tendemos a usar palabras indistintamente y tal vez podríamos dedicar más tiempo a explicarlo un poco. Cuando nos referimos a lesiones y desmielinización, muchas veces en realidad estamos diciendo lo mismo. Las lesiones suelen ser lo que, cuando estamos, cuando mencionamos eso, estamos mencionando la inflamación que estamos viendo en el cerebro o la médula espinal en la resonancia magnética. Y la desmielinización es la descripción de lo que sucede a nivel celular.

[00:41:02] Entonces, la vaina de mielina, que es como el aislamiento que cubre todos los nervios, está siendo destruida y pelada cuando hablamos de enfermedades como el trastorno del espectro MOG o NMO. o, o esclerosis múltiple. Y que, en ese proceso, hay una tonelada de células inflamatorias que comienzan a atacar y tratan de reparar, y a veces también exacerban la destrucción de la mielina, y eso resulta en una lesión o la inflamación que vemos en el cerebro.

[00:41:34] Entonces, en realidad, estamos, estamos diciendo esto, generalmente ambas palabras indistintamente. Entonces, cada vez que administramos esteroides, tratamos de minimizar la inflamación, minimizar la respuesta inflamatoria de la desmielinización que está ocurriendo a nivel celular. Espero que eso ayude y lo describa un poco mejor.

[00: 41: 56] Krissy Dilger: Sí, eso es genial. Gracias. Y como una especie de seguimiento, Dr. Flanagan, ¿hay algo que se pueda hacer para reparar esa desmielinización, ya sea en el nervio óptico o en la médula espinal o donde sea que esté?

[00: 42: 11] Dr. Eoin Flanagan: Sí, esa es una excelente pregunta. Y creo que el cuerpo en sí mismo es bueno porque cuando ocurre la inflamación y perdemos toda esta mielina, su cuerpo intenta remielinizarse y volver a cubrir los nervios. Y, de hecho, con la enfermedad de anticuerpos MOG, creemos que probablemente lo hace un poco mejor en el sentido de que algunas de estas áreas que suponemos son desmielinización en la resonancia magnética y eventualmente desaparecerán.

[00:42:36] Sabes, sería bueno también en estas enfermedades si pudiéramos desarrollar un tratamiento que pusiera la mielina o ayudara a poner la mielina de nuevo en los nervios. Pero aún no hemos llegado a ese punto con ese tipo de tratamientos, pero creo que habrá más estudios al respecto. Pero en este momento, creo que lo principal, como mencionó anteriormente el Dr. Samudralwar, es comenzar un tratamiento temprano con tratamientos con esteroides para tratar y realmente tratar los ataques lo más rápido posible para ayudarlos a recuperarse y ayudar eso, ya sabes, la remielinización tiene lugar.

[00: 43: 11] Krissy Dilger: Bien, excelente. Muchas gracias. Dr. Samudralwar, recibimos una pregunta de alguien que está recibiendo rituximab. Quieren saber, ¿por qué alguien que toma rituximab tendría una recaída cuando se supone que agota el 98 % de sus células B?

[00: 43: 31] Dra. Rohini Samudralwar: Sí, esta es una gran pregunta. Y realmente, lo es... la respuesta es realmente a qué se dirige específicamente el rituximab. Es importante tener en cuenta que tenemos múltiples tipos diferentes de células B en nuestro cuerpo, no solo... Las células B no son solo una especie de entidad monolítica. Entonces, el rituximab afecta las células B CD20, lo que significa que cuando decimos cualquier término con un CD delante, generalmente es una indicación de un marcador en algunas de las células inmunitarias.

[00:44:06] Entonces, las células B que tienen el marcador CD20 son las que se ven afectadas específicamente con rituximab. Sin embargo, hay varios otros tipos de células B que tienen diferentes marcadores de CD que no se ven necesariamente afectados por el rituximab y, por lo tanto, aún pueden causar algunos problemas que provoquen recaídas.

[00:44:28] Entonces, aunque puede ser bastante efectivo y bastante útil en la enfermedad de anticuerpos MOG y otras afecciones, no va a ser perfecto, porque no afecta completamente a cada célula que podría estar causando problemas en el cerebro o médula espinal.

[00: 44: 44] Krissy Dilger: Bueno. Gracias por esa explicación. ¿Se está realizando alguna investigación sobre la enfermedad por anticuerpos MOG en este momento? ¿Doctora Flanagan?

[00: 44: 53] Dr. Eoin Flanagan: Sí. Sí, hay mucha gente muy interesada en esta enfermedad, lo cual es una gran noticia para nuestros pacientes. Y tengo que decir, gracias a todos los pacientes, porque sin la participación de los pacientes, sin estar dispuestos a involucrarse en la investigación, no podríamos aprender tanto. Pero estamos aprendiendo mucho sobre esta enfermedad.

[00:45:10] Y hay muchos estudios diferentes, ambos analizan, ya sabes, ¿cómo nos aseguramos de tener el diagnóstico correcto? ¿Qué tan común es la enfermedad de anticuerpos MOG? Y luego creo que realmente el siguiente. Los tipos de investigación van a ser, ¿cómo podemos tratar mejor la enfermedad y prevenir los ataques que pueden ocurrir? Veo a muchos pacientes que comentan que han tenido múltiples recaídas, y realmente queremos poder obtener un tratamiento que podamos evitar que ocurran esas recaídas y mantener estables a los pacientes.

[00:45:38] Entonces, creo que están sucediendo muchas cosas en el campo, hay muchas personas interesadas. Estamos, y apreciamos la participación de todos. Tenemos muchos pacientes que nos dan muestras, donde volvemos a analizar los anticuerpos, y estamos buscando en el laboratorio para ver si podemos ver si hay alguna vía que parezca elevada con el anticuerpo MOG que podamos abordar con el tratamiento. ?

[00:45:58] Porque así es como descubrimos algunos tratamientos para el trastorno del espectro de neuromielitis óptica del anticuerpo acuaporina-4. Entonces, si podemos hacer lo mismo con el anticuerpo MOG, será realmente exitoso. Entonces, gracias nuevamente a todas las personas que participan en la investigación.

[00: 46: 14] Krissy Dilger: Sí, ese es un gran punto. y, sí, eso es muy importante para que la gente participe cuando pueda. Ayuda al futuro de la medicina. La siguiente pregunta también proviene de la comunidad. Esta persona fue diagnosticada con anticuerpos MOG en febrero. Han dado negativo para el anticuerpo actualmente y sus resonancias magnéticas de las áreas cervical, lumbar y torácica no muestran lesiones adicionales. Se les dice que todo se ve bien. Sin embargo, esta persona experimentó un entumecimiento que aumentaba lentamente debajo de la cintura, y solo se preguntaba si esto es algo que se ve como resultado de la enfermedad de anticuerpos MOG y, de ser así, ¿es tratable? ¿Dr. Samudralwar?

[00: 47: 00] Dra. Rohini Samudralwar: Sí, esto puede ser realmente desafiante a veces donde, ya sabes, las resonancias magnéticas pueden no ser tan útiles para explicar algunos de los síntomas que uno podría estar experimentando. Y puede haber una gran cantidad de razones por las que eso es así. Y es realmente importante obtener un buen examen clínico de su médico, y eso muchas veces puede ayudar a determinar si proviene de la médula espinal o tal vez de los nervios fuera de la médula espinal que podrían estar causando los síntomas que tiene. experimentando y tal vez relacionado con algo más.

[00:47:32] Entonces, podría ser que lo que sea necesario no sea tratar directamente el anticuerpo MOG, sino tratar terapias sintomáticas que puedan ayudar con los síntomas directamente en lugar de cambiar o alterar cualquier cosa con el anticuerpo MOG en sí. Por lo tanto, realmente dependería de los hallazgos del examen que vea su médico y, a partir de ahí, continúe.

[00: 47: 59] Dr. Eoin Flanagan: Y puedo saltar allí solo por un segundo. Creo, ya sabes, cuando podrías tener sospechas de un ataque, siempre es importante, ya sabes, hablar con tu médico y, ya sabes, en ese momento, es posible que deseen considerar una resonancia magnética para confirmarlo. Porque no nos gusta… Estos medicamentos tienen efectos secundarios. Por lo tanto, no nos gusta darles a los pacientes muchos esteroides para los síntomas que son solo del daño anterior en lugar de la inflamación activa allí mismo. Por lo tanto, es muy importante que una resonancia magnética confirme que un paciente tiene una recaída.

[00: 48: 30] Krissy Dilger: Bien, excelente. Gracias. Recibimos otra pregunta de la comunidad sobre el estrés. Entonces, ¿se sabe algo acerca de si el estrés puede causar la enfermedad de anticuerpos MOG o posiblemente exacerbar la condición una vez que ya la tiene? Dra. Flanagan.

[00: 48: 49] Dr. Eoin Flanagan: Sí. No estoy al tanto de ningún estudio sobre eso, supongo. Sabes, nosotros, sabemos que el estrés puede causar problemas en otras partes del cuerpo, tal como los médicos, con úlceras por estrés, las personas sabrán. Entonces, no lo sabemos. Siempre es bueno tratar de limitar el estrés. Pero en realidad no sabemos hasta qué punto juega un papel en la enfermedad, creo que en esta etapa.

[00: 49: 12] Dra. Rohini Samudralwar: Lo que podría ver es que el estrés a veces puede causar el empeoramiento de los síntomas anteriores o, a veces, puede hacer que sus síntomas anteriores se exacerben, por lo que es posible que no muestre algo en la resonancia magnética como una recaída necesariamente, pero puede sentirse como usted. Estás teniendo algún tipo de síntomas y realmente solo se desencadenan por factores estresantes en tu entorno o por algo más. Entonces, puede afectarlo de esa manera, pero un poco más indirectamente que impactos directos en nuevas recaídas o nuevas, nuevas lesiones en la resonancia magnética.

[00: 49: 54] Dr. Eoin Flanagan: Ese es un punto excelente, sí.

[00: 49: 55] Krissy Dilger: Bien, excelente. Gracias. Acabamos de recibir otra pregunta sobre rituximab. Entonces, una persona quiere saber si se puede tomar rituximab durante toda la vida o si tiene una especie de, solo una línea de tiempo en la que debe dejar de tomarlo después de cierto punto. ¿Dr. Samudralwar?

[00: 50: 16] Dra. Rohini Samudralwar: Buena pregunta, y una que surge con muchos de mis pacientes. Siempre tenemos la pregunta de, ya sabes, ¿cuándo puedo dejar de tomar el medicamento? ¿Cuánto tiempo necesito estar en él? Y creo que esta pregunta está más o menos en línea con eso. Realmente no tenemos fechas de finalización para muchos de estos medicamentos. Creo que podría ser un poco dependiente del médico o tal vez incluso dependiente de la sintomatología del individuo. Así que, idealmente, no queremos enviar a alguien a una terapia de por vida innecesariamente, razón de más para estar absolutamente seguros sobre el diagnóstico.

[00:50:51] Pero, por lo que sabemos, la terapia a largo plazo cuando es necesaria es útil. Y hacemos todo lo posible para minimizar cualquier efecto secundario a través de análisis y exámenes de sangre regulares y resonancias magnéticas. Pero no sé si tenemos suficientes datos para observar una vida útil completa en, en muchas, en varias personas diferentes para saber en última instancia lo que podría suceder con medicamentos como el rituximab.

[00: 51: 19] Krissy Dilger: Bien, excelente. Gracias. También recibimos una pregunta de la comunidad. ¿Sabes qué provoca la fatiga en estos trastornos? E incluso cuando no estás teniendo una recaída o un episodio, por así decirlo, la fatiga parece estar ahí. ¿Doctor Flanagan?

[00: 51: 38] Dr. Eoin Flanagan: Sí, no lo sabemos. Es decir, eso puede ser común, particularmente en realidad con la esclerosis múltiple donde es más común. Y realmente no tenemos una buena comprensión de por qué es así. Podría ser, ya sabes, a partir de ese antecedente, la inflamación continua que solo en un nivel bajo, ya sabes, contribuye a que las personas se sientan fatigadas.

[00:51:57] Lo vemos probablemente, diría, menos con la enfermedad de anticuerpos MOG que con la esclerosis múltiple, pero puede ser un problema para los pacientes. Y a veces, ya sabes, tener una siesta cronometrada, oa veces podemos usar algunos medicamentos que pueden ayudar a aumentar la energía. O, ya sabes, recomendamos que las personas hagan ejercicio si pueden para tratar de desarrollar su resistencia y estado físico, ya veces eso también puede ayudar.

[00: 52: 20] Krissy Dilger: Excelente. Gracias. Estamos casi al final de nuestro tiempo, pero recibimos una pregunta más. Dr. Samudralwar, esta persona quiere saber si sigue teniendo una infección en el ombligo y está tomando Actemra. ¿Hay algo que puedan hacer? Esta persona dice que probó algunos medicamentos y todos han fallado hasta ahora.

[00: 52: 44] Dra. Rohini Samudralwar: Lo lamento. Sí, probablemente sea mejor discutirlo con el médico que lo atiende y determina dónde está la fuente de esa infección y cuál podría ser ese organismo, y si realmente está relacionado con algo como Actemra, el medicamento que está tomando. Realmente dependería de la fuente y la causa de esa infección.

[00: 53: 08] Krissy Dilger: Bueno. Muchas gracias. Muy rápido de nuevo, estamos recibiendo algunas preguntas de última hora aquí. Dr. Flanagan, ¿existe algún tratamiento para recuperar la pérdida de visión por neuritis óptica? Esta persona tuvo un ataque agudo hace casi un año y perdió todo el campo inferior de su visión y solo quiere saber si hay algo que pueda hacer.

[00: 53: 28] Dr. Eoin Flanagan: Sí, no creo que en este momento, se trata solo de seguir esperando y viendo. A veces, las personas pueden recuperarse más allá de un año. Para la mayoría de las personas, la mayor parte de la recuperación ocurre en las semanas y meses posteriores al episodio. Las cosas realmente importantes son estar atentos y tratar de obtener un tratamiento temprano cuando tenga el ataque, porque al principio es cuando puede ser más reversible y el tratamiento con esteroides puede ser muy importante.

[00:53:53] Y sé que el Dr. Chen, uno de nuestros oftalmólogos aquí en Mayo Clinic, tiene un estudio que analiza lo que él llama esteroides en el bolsillo, que es lograr que los pacientes tengan esteroides en casa. Y si desarrollaron un episodio de neuritis óptica, no pueden ir a ver al médico, podrían considerar tener uno a mano para tratarlos lo antes posible y ver si eso podría ser útil. .

[00:54:15] Entonces, el tratamiento más temprano es mejor, es un poco difícil más allá de un año. No hay mucho más que podamos hacer en ese momento, aparte de mirar y esperar y esperar, esperar que todavía obtengamos algunas mejoras continuas.

[00: 54: 27] Krissy Dilger: Excelente. Muchas gracias. Estamos cerca del final de nuestro tiempo aquí. Solo quería darles a ambos la oportunidad de agregar cualquier pensamiento de último minuto si tienen alguno. Dr. Flanagan, si desea comenzar primero, ¿algo que no cubrimos que le gustaría mencionar?

[00: 54: 44] Dr. Eoin Flanagan: No, solo me gusta, ya sabes, agradecer a todos los que tienen la enfermedad de anticuerpos MOG. Realmente apreciamos, ya sabes, a todos nuestros pacientes. Nosotros, ahí es donde más aprendimos, de los pacientes, revisando sus resonancias magnéticas, contándonos sus historias y, ya sabes, su participación en la investigación. Y tengo muchas esperanzas para el futuro, que podamos desarrollar más tratamientos para ayudar a los pacientes, pacientes en el camino. Entonces, solo un agradecimiento final a todos.

[00: 55: 08] Dra. Rohini Samudralwar: Sí, muchas gracias por recibirnos. Y tengo que repetir muchos de los mismos sentimientos. Creo que es un privilegio poder tratar a personas con enfermedades raras y hacer que confíen en nosotros sabiendo que estamos aprendiendo sobre estas enfermedades juntos. Entonces, muy, muy agradecido a nuestra población de pacientes. Gracias.

[00: 55: 29] Krissy Dilger: Muchas gracias a los dos. Realmente apreciamos su tiempo y estoy emocionado de poder ofrecer este recurso a nuestra comunidad porque creo que es muy importante.

[00: 55: 38] Dra. Rohini Samudralwar: Gracias por su atención.

[00: 55: 39] Dr. Eoin Flanagan: Gracias de nuevo. Gracias a todos.