Rebeca Whitney: [00:00:03] Gracias a todos por estar aquí hoy y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA, una edición especial en colaboración con los CDC. El podcast de hoy se titula “A mi hijo le acaban de diagnosticar MFA. ¿Qué necesito saber?" Mi nombre es Rebecca Whitney, directora asociada de programas pediátricos de Siegel Rare Neuroimmune Association, o SRNA, y moderaré este podcast.

[00:00:29] SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Este podcast se lleva a cabo en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, División de Enfermedades Virales.

[00:00:51] Este podcast también se está grabando y estará disponible en los sitios web de CDC y SRNA. Durante la llamada, si tiene preguntas, puede enviar un mensaje a través de la opción de chat disponible con Zoom. Haremos todo lo posible para responder a sus preguntas, y aquellas que no podamos abordar durante el tiempo asignado, nos pondremos en contacto con usted individualmente después del podcast.

[00:01:12] Para el podcast de hoy, nos complace contar con la presencia de la Dra. Sarah Hopkins y Sarah Stoney del Children's Hospital of Philadelphia. La Dra. Sarah Hopkins se graduó de la Facultad de Medicina de la Universidad de Arkansas en 2004 y completó su residencia en Pediatría y Neurología en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati en 2009, donde permaneció en la facultad durante varios años.

[00:01:37] El Dr. Hopkins ingresó al Children's Hospital of Philadelphia en 2014 y se convirtió en jefe de sección de EM y trastornos neuroinflamatorios en 2017. El Dr. Hopkins tiene interés en los trastornos inflamatorios de la médula espinal y dirige el equipo multidisciplinario clínica de mielitis en CHOP. Tiene interés en la mielitis flácida aguda, o MFA, y se desempeña como consultora de neurología para los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. para actividades relacionadas con la vigilancia de MFA. Ella es la PI del sitio para el Estudio de Historia Natural NIH MFA y el Registro Internacional de Síndrome de Ataxia Opsoclonus Myoclonus Pediátrica. El Dr. Hopkins se desempeña como codirector de CHOP/Penn Age Span MS y la beca de trastornos neuroinflamatorios con la Dra. Jennifer Orthmann-Murphy en Penn.

[00:02:29] Sarah Stoney, trabajadora social licenciada, se graduó de la Universidad de Westchester con una Maestría en Trabajo Social en 2014, luego de recibir su licenciatura en la misma disciplina en 2006. Se unió a la División de Neurología del Children's Hospital of Philadelphia. en 2014. Anteriormente, trabajó en el departamento de emergencias del Chester County Hospital de Penn Medicine y como consejera familiar en el Lincoln Center for Family and Youth. En CHOP, ayuda a los pacientes y sus familias a navegar por el complejo sistema médico, aboga por las familias y sus escuelas y en toda la comunidad, y brinda apoyo continuo a los pacientes y sus familias en múltiples clínicas de subespecialidades.

[00:03:11] Bienvenidos y gracias a ambos por acompañarnos hoy.

Dra. Sara Hopkins: [00:03:14] Muchas gracias por recibirnos. Siempre es un placer estar aquí.

Rebeca Whitney: [00:03:19] Gracias. El objetivo del podcast de hoy es apoyar a los niños y las familias durante un momento crítico y, a menudo, aterrador después de que a un niño se le diagnostica MFA. Por lo general, ya han pasado por mucho para llegar a ese diagnóstico, y el niño y la familia pueden tener bastante miedo de lo que sigue o de lo que significa este diagnóstico inaudito.

[00:03:42] ¿Qué necesitan saber sobre lo que está sucediendo y por dónde comienzan con sus preguntas y la búsqueda de apoyo? Dr. Hopkins, pensé que podríamos comenzar con usted preguntándole, ¿qué necesita saber la familia sobre los tratamientos agudos que se administran una vez que usted sospecha o ha confirmado el diagnóstico de MFA?

Dra. Sara Hopkins: [00:03:59] Bueno, creo que es una excelente pregunta. Por supuesto, el primero que todos quieren saber, ya sabes, qué, qué es lo que, ya sabes, vamos a dar, eso va a, eso va a solucionar el problema. Entonces, cuando pienso, la mejor manera de pensar en los tratamientos para la MFA es comprender qué pensamos, qué es la MFA y qué creemos que la causa, y luego comprender dónde nos gustaría que actuaran los distintos tratamientos.

[00:04:26] Entonces, cuando pensamos en la médula espinal en general o en el cerebro y la médula espinal juntos, pensamos en la forma en que funcionan las células nerviosas. Y tienes la primera célula nerviosa que comienza en el cerebro y va a la médula espinal.

[00:04:40] Y, ya sabes, si has escuchado al Dr. Greenberg discutir esto, sabes sobre el primer cable y el segundo cable. Entonces, la célula nerviosa que comienza en el cerebro y luego va al cuerno anterior de la médula espinal es ese primer cable. Y luego, en la médula espinal, ese primer cable se conecta con un segundo cable. Esa segunda es la neurona motora que luego sale para dar inervación a los músculos en diferentes partes de tu cuerpo. Entonces, cuando tiene un problema que involucra ese primer nervio, o como los neurólogos llamamos, la neurona motora de primer orden, tiene problemas que son cosas como debilidad, pero también aumento del tono muscular y aumento de los reflejos en la pierna cuando el neurólogo lo examina. con un martillo

[00:05:29] Mientras que cuando tienes un problema con ese segundo cable, o el motor, la neurona motora de segundo orden, entonces tienes reflejos bajos, estás flácido o flácido, y también tienes debilidad. Y el patrón de debilidad puede ser ligeramente diferente. Entonces, cuando pensamos en MFA, lo que pensamos que está sucediendo es que un virus, y pensamos que al menos las epidemias de MFA que tenemos están asociadas con enterovirus, entonces el virus ataca las células córneas interiores, que son el comienzo, tipo de, esos segundos cables. Es por eso que nuestros pacientes de MFA tienen debilidad flácida o flácida. Y creemos que el virus en realidad infecta los cuernos anteriores.

[00:06:20] Eso es lo que vemos en modelos de ratones con MFA y lo que hemos visto en muestras de autopsias más antiguas de personas que han tenido MFA. Afortunadamente, no tenemos los de brotes recientes, pero la información más antigua que tenemos sugiere que es una infección aguda de la médula espinal. Ahora, lo que confunde las cosas es que cuando tienes una infección de las células del asta anterior, cuando tienes una infección como esta, tu sistema inmunitario va a tratar de encargarse de la infección.

[00:06:54] Y a veces esa inflamación que se genera puede llegar a causar una lesión en el primer alambre, lo que también te puede dar algunos, algunos síntomas de reflejos superiores en algunas extremidades. Entonces, lo más común será algo así como si va a tener eso, el primer cable involucrado, ya sabes, es posible que tenga el segundo cable involucrado en sus brazos. Y luego, el primer cable más largo que baja hasta las piernas, ya sabes, es posible que tengas los brazos flácidos, pero luego tengas un aumento del tono en las piernas.

[00:07:31] Así que tenemos el problema de la infección viral directa del cuerno anterior. Y luego tenemos potencialmente el problema de la sobreactivación del sistema inmunitario que podría causar problemas adicionales. Entonces, al pensar en la infección viral aguda del cordón, idealmente tendríamos un antiviral que funcionara directamente en un enterovirus.

[00:07:55] Eso es algo que realmente no tenemos. Probamos con fluoxetina. Si recuerdan, en 2016, pensamos que tal vez, pensamos que debido a que la fluoxetina inhibe el virus en un plato, tal vez funcionaría dárselo a las personas que tienen MFA, y eso realmente no funcionó. fuera, por desgracia.

[00:08:16] Pero una forma en que tratamos de tratar la infección viral es darle a las personas IVIG, que sabemos que incluye anticuerpos, para que circule en nuestras propias cepas de virus. Entonces, la idea es darle a las personas esos anticuerpos lo más rápido posible, para ayudar a combatir el virus, para ayudar a combatir la infección viral. Y luego, si hay evidencia de algún tipo de inflamación transeúnte de su sistema inmunológico. Así que tal vez, tal vez el paciente también tiene reflejos altos, o ve alguna afectación en la sustancia blanca en lugar de, solo, solo en la sustancia gris de la médula espinal, entonces piensa si desea administrar esteroides. , que son una especie de martillo del mundo de la inmunología.

[00:09:03] Sabes, realmente reducen la respuesta inmunológica en todos los entornos. Y luego el intercambio de plasma, que por supuesto elimina los anticuerpos que pueden estar causando problemas adicionales con la médula espinal. Aunque es importante tener en cuenta que también elimina la IVIG, por lo que es importante pensar en todas esas, todas esas eventualidades.

[00:09:25] Entonces esos son los principales tratamientos que se utilizan. El más común que verá es que, especialmente al principio, las personas intentan inhibir esa infección viral con IVIG. Y luego, según la situación, se pueden considerar los esteroides o el intercambio de plasma, pero eso depende mucho del paciente.

Rebeca Whitney: [00:09:45] Está bien. Y es que, obviamente, hay un orden que debe seguirse, pero depende de lo que se descubra que está sucediendo con ese paciente individual.

Dra. Sara Hopkins: [00:10:01] Y también depende un poco, qué más hay en el diferencial. Sabes, a veces vemos a un paciente por primera vez y estamos seguros de que tiene MFA. Pero a veces no estamos seguros de si tienen MFA o si tienen mielitis transversa o si han oído hablar de la desmielinización asociada con MOG, los tratamientos para esas cosas son diferentes.

[00:10:19] Entonces, es importante tener un neurólogo que pueda hablar con usted sobre todas esas eventualidades diferentes, y por qué, más o menos, están recomendando lo que están recomendando en ese momento.

Rebeca Whitney: [00:10:30] Para hacer ese diagnóstico diferencial, porque los tratamientos agudos pueden diferir.

Dra. Sara Hopkins: [00:10:36] Sí, dependiendo de la situación clínica.

Rebeca Whitney: [00:10:40] Está bien. ¿Hay generalmente una preferencia de uno sobre otro? Cualquier cosa que… ¿tienen objetivos diferentes?

[00:10:51] Mencionaste eso un poco sobre, ya sabes, como los esteroides intravenosos, que alteran el sistema inmunológico. Entre los tres que discutió, ¿tiene alguna preferencia sobre otro que normalmente funciona mejor, o ve mejores resultados con él?

Dra. Sara Hopkins: [00:11:07] Bueno, entonces otra cosa que probablemente debería haber mencionado con la primera pregunta es que no tenemos ningún tratamiento que esté probado a través de un estudio que funcione para MFA.

[00:11:20] Y eso es por muchas razones diferentes en las que podemos entrar, podemos entrar más tarde. Pero entonces no hay una especie de prescripción definitiva, 'esto es lo que debe hacer en MFA' o 'este es el orden en el que deben, deben darse'. Entonces, nuevamente, en realidad solo depende de la interpretación del médico de la presentación. Pero allí, enfatizaría que, ya sabes, siempre debe haber una razón y siempre deben poder discutir ese razonamiento con la familia del paciente.

Rebeca Whitney: [00:11:53] Está bien. Excelente. Es muy importante que las familias puedan preguntar y comprender por qué se puede administrar uno sobre otro y cuáles son los objetivos de esos tratamientos agudos.

[00:12:06] ¿Cómo sabe, una vez que decide cuál será ese plan de tratamiento agudo, cómo sabe si está funcionando? ¿Qué debe esperar ver una familia? Sé que a veces puede ser difícil porque puede llevar tiempo ver los resultados. ¿Cuánto dura esa espera antes de que pueda probar otro de los tratamientos agudos disponibles?

Dra. Sara Hopkins: [00:12:33] Bueno, esa es una pregunta fabulosa y desearía saber la respuesta definitiva. Sabes, creo que cuando, al menos cuando pienso en administrar IVIG, estoy pensando en tratar de hacer lo que pueda para ayudar al sistema inmunitario a evitar que la infección empeore como el primer y más importante paso.

[00:12:59] No hay, como ya hemos hablado un poco, mucha evidencia de que cualquiera de estos tratamientos mejore significativamente a las personas, especialmente de inmediato. Ellos, todos ellos toman algún tiempo. Y cuando pienso en IVIG, estoy pensando en, ya sabes, ¿puedo parar, puedo evitar que las cosas empeoren?

[00:13:21] Sabes, estos pacientes son, nuestros pacientes con MFA a menudo empeorarán durante los primeros, ya sabes, unos cinco días más o menos. Y creo que si podemos acortar ese período, eso es muy, muy útil. Y luego, a veces, si hay inflamación secundaria y afectación del tracto de materia blanca, que es algo así, que son los tractos sensoriales, así como ese primer cable. Sabes, a veces veremos, daremos más tarde, más o menos después del período de infección aguda, esteroides o plasmaféresis. Y esa inflamación adicional, cuando esa inflamación adicional disminuye, eso puede, eso puede brindarle una mejoría más clara, rápida y rápida.

[00:14:15] Pero nuevamente, no todos tienen ese segundo nervio, tipo de participación. Entonces, es difícil decir, ya sabes, si no ves una mejoría después de, ya sabes, de tres a cinco días, entonces necesitarás hacer otro tratamiento. Simplemente no es tan claro con MFA como lo es para algunos de nuestros otros trastornos neuroinmunes.

Rebeca Whitney: [00:14:34] Está bien. Y algunos de estos tratamientos, ¿se pueden repetir? ¿Es necesario repetirlos? Entonces, si administró IVIG y completó un curso, ¿es posible repetirlo nuevamente antes de intentar algo más? ¿Es eso alguna vez algo que surge?

Dra. Sara Hopkins: [00:14:55] Entonces, por lo general, MFA es algo que ocurre una sola vez. En realidad yo diría típicamente, siempre. No conozco a nadie que haya tenido dos episodios de MFA. Eso me sugeriría que tal vez querrías buscar, buscar una causa diferente al segundo episodio en particular. Pero si, para la IVIG, quiero decir, si ha estado tratando de intervenir con una infección, entonces, ya sabe, tiene sentido que eso sería útil durante la infección aguda y no tanto algo que vería un mejora con más tarde.

[00:15:32] Entonces, por lo general, solo daremos IVIG una vez, allí, con, ya sabes, potencialmente algunas advertencias dependiendo de la presentación. Pero casi siempre es solo una dosis de IVIG.

Rebeca Whitney: [00:15:45] Está bien. Y eso, y solo para aclarar también, esa era mi, mi pregunta, estaba en el escenario agudo, si, si se repetiría antes de pasar a, a más.

Dra. Sara Hopkins: [00:15:58] Por lo general, no, con la advertencia de que los regímenes de dosificación varían. Entonces, la dosis suele ser de dos gramos por kilogramo. En algunos sitios, lo dividiremos en dos días o, a veces, incluso en cuatro días. Pero eso, consideramos que dos gramos por kilo, por muchos días que se le dé, es una dosis.

Rebeca Whitney: [00:16:20] Está bien. Está bien. ¿Y qué pasa si una familia o un niño no está experimentando o viendo mejoras en el transcurso de estos tratamientos agudos? ¿Cómo, cómo abordas eso? Como, ¿cuál es el siguiente paso? ¿Qué, qué preguntas deberían estar haciendo?

Dra. Sara Hopkins: [00:16:42] Bueno, realmente, creo que cuando, cuando a un niño se le diagnostica MFA por primera vez, por supuesto, ya sabes, como tu, como padre, tu mente va a, ya sabes, está bien, entonces, ¿cómo? vamos a arreglar esto?

[00:16:56] Yo, lo entiendo totalmente. Pero debido a que con MFA, no tenemos un tratamiento que esté específicamente probado para mejorar las cosas, hemos descubierto en los últimos años, desde que comenzamos a ver esto por primera vez en 2014, que realmente la rehabilitación y la fisioterapia, la ocupacional, la terapia del habla es realmente, honestamente, probablemente más importante que los tratamientos agudos que las personas reciben cuando ingresan por primera vez al hospital. Entonces, comenzar la terapia física y ocupacional lo antes posible cuando esos pacientes estén en el hospital, pensando realmente en qué somos, qué vamos a hacer en cuanto a rehabilitación para ayudar a que este paciente mejore.

[00:17:45] Esas son cosas realmente clave, porque los pacientes pueden incluso mejorar, ya sabes, meses y meses en su funcionamiento con el aumento de la terapia de rehabilitación. Y luego también hay algunos procedimientos quirúrgicos en los que pensamos generalmente alrededor de seis meses después del inicio. Cosas como la cirugía de transferencia de nervios, y luego, un poco más tarde, generalmente como una cirugía de transferencia de tendones para ayudar a mejorar esa función.

[00:18:11] Entonces, hay otras opciones y es importante pensar en recibir rehabilitación y terapias desde el principio del curso, especialmente con MFA.

Rebeca Whitney: [00:18:21] Está bien. Excelente. Gracias. Y cambiando de marcha un poco para determinar qué está pasando, llegando a ese diagnóstico. Obviamente, una resonancia magnética es algo por lo que pasan casi todos los niños con MFA. ¿Con qué frecuencia se realizan esas resonancias magnéticas durante ese entorno agudo?

[00:18:43] ¿Dan los tratamientos agudos y luego hacen otra resonancia magnética para ver qué está pasando en la médula espinal? ¿Qué deben esperar las familias en lo que respecta a las imágenes?

Dra. Sara Hopkins: [00:18:55] Bueno, creo que eso es algo que varía un poco entre los centros. Es importante darse cuenta de que, incluso cuando sospeche realmente de MFA, a veces una resonancia magnética de la médula espinal que se realiza muy rápidamente después de la aparición de los síntomas puede parecer normal o casi normal.

[00:19:14] Entonces, no es inusual que si esa primera resonancia magnética es normal, la repetiremos en cinco a siete días. Y luego, porque, al menos en nuestro centro, la frecuencia con la que alguien será escaneado dependerá de cómo le esté yendo. Sabes, realmente tratamos de tratar al paciente en lugar de tratar las imágenes.

[00:19:37] Entonces, si el paciente está mejorando, es posible que no haya una imagen repetida o si el paciente está estable. Ahora, si el paciente está empeorando, normalmente se repetirán las imágenes probablemente en aproximadamente una semana más o menos. Eso creo, pero creo que eso variaría un poco según el centro y según la presentación clínica del paciente.

Rebeca Whitney: [00:20:00] Está bien. Está bien. ¿Y cualquier otra intervención o medida que deba tomarse para apoyar a un niño mientras atraviesa estos tratamientos agudos que es importante que las familias consideren o conozcan?

Dra. Sara Hopkins: [00:20:17] Absolutamente. Y creo, realmente creo que la atención de apoyo es muy, muy importante para que las familias y los proveedores estén al tanto.

[00:20:26] Entonces, lo primero es esa MFA, especialmente la MFA que involucra los brazos o que está asociada con problemas, problemas para tragar o debilidad de cualquiera de los músculos, cualquiera de los nervios craneales. Así que los músculos que van... Los nervios que inervan los músculos que van a tu cara. Aquellos pacientes que se presentan así tienen mayor riesgo de tener lesiones en la parte superior de la médula espinal.

[00:20:52] Entonces, su columna cervical. Y eso significa que corren un mayor riesgo de tener problemas para respirar. Es muy importante que las familias y los proveedores sean conscientes de que deben estar preparados para monitorear la respiración con pruebas de función pulmonar, y también que realmente deben estar preparados para intervenir si un niño tiene problemas para respirar, porque ese es realmente el cosa que hace la diferencia en el niño y la seguridad del niño.

[00:21:20] Otras cosas en las que pensar son los problemas del intestino y la vejiga. Por lo general, nuestros pacientes con MFA no tienen problemas de intestino y vejiga a largo plazo, pero pueden tener problemas transitorios al principio. Así que cosas como escaneos de la vejiga y asegurarnos de que estamos manejando adecuadamente el estreñimiento, que es común, ya sabes, cuando tus músculos, cuando los músculos de tu tronco están débiles. Realmente quieres asegurarte de que estás ayudando a que las cosas avancen.

[00:21:47] Otras cosas, a veces, si tienen problemas para respirar, hacemos cosas como ultrasonidos del diafragma para asegurarnos, o para ver si podemos averiguar, ya sabes, es un lado del diafragma. débil, ¿hay algo, hay algo que podamos hacer para apoyar eso? Entonces, ese es el tipo de atención de apoyo que realmente, realmente busca, para asegurarse de que su hijo esté recibiendo.

Rebeca Whitney: [00:22:10] Está bien. Y si, si una familia no está viendo actualmente a esos miembros adicionales del equipo de atención, como un neumólogo o un urólogo, ¿deberían preguntar si, al respecto? ¿O se trata más del equipo de atención de enfermería que va a monitorear y traer a esas personas?

Dra. Sara Hopkins: [00:22:34] Entonces, depende un poco. Esas son personas a las que deberías ver con seguridad si hay algún tipo de problema.

[00:22:43] Pero si, por ejemplo, está débil solo en la pierna, es posible que todas sus pruebas de función pulmonar sean normales y nunca, nunca necesitará una neumólogo Pero es muy importante que ellos, ya saben, vigilen, vigilen todas esas cosas para que estén al tanto si necesitan consultar a esos médicos.

[00:23:06] En algunos centros, también consultarán siempre a un especialista en enfermedades infecciosas. Porque esa es la persona que facilitará el tipo de pruebas adicionales. Si es necesario enviar muestras a los CDC. Si, ya sabes, si hay pruebas especiales para infecciones que deben hacerse, ayudarán a facilitar eso.

Rebeca Whitney: [00:23:27] Está bien. Y eso me lleva a mi siguiente pregunta sobre las pruebas específicas que un niño con sospecha de MFA o con un diagnóstico de MFA puede pasar, ya sea que haya estudios de imágenes o análisis de sangre para ayudar a confirmar ese diagnóstico, para llegar al fondo de lo que está pasando.

Dra. Sara Hopkins: [00:23:49] Bueno, entonces hay pruebas que ayudan a confirmar el diagnóstico, y luego hay pruebas que nos ayudan a averiguar por qué la persona tiene ese diagnóstico.

[00:23:58] Entonces, uno de los más importantes, cuando hablamos de MFA asociada a infecciones, como los baches en los casos de MFA que, bueno, teníamos cada dos años hasta el distanciamiento social con coronavirus en 2020. Entonces, esos baches, es muy importante tratar de identificar si hay un virus asociado con ellos.

[00:24:24] El problema es que es más probable que encuentre el virus asociado cuanto más rápido realice la prueba. Entonces, lo que en realidad hemos establecido para hacer aquí con el protocolo que tenemos en el futuro es que cuando un niño llega a la sala de emergencias y nos preocupa que pueda tener MFA, entonces solo recibirán la prueba viral. . Entonces esa prueba viral es un hisopo nasofaríngeo. Si te has hecho la prueba de COVID y sientes que, ya sabes, va a tocar tu cerebro, es el mismo tipo de hisopo. Entonces eso es, eso es miserable.

[00:25:01] Y luego, también está buscando enterovirus en su sangre, y también haremos pruebas de heces para buscar enterovirus. Y también normalmente hacemos una punción lumbar porque estamos buscando, estamos buscando células con un aumento de proteína que sea consistente con un diagnóstico de MFA.

[00:25:24] Entonces, como hablamos, a veces hacemos esa resonancia magnética de la médula espinal al principio, y es normal o tiene una afectación bastante leve. Así que estamos buscando algún tipo de evidencia de apoyo adicional con eso, con esa punción lumbar. Otra prueba que podemos considerar si hay una pregunta basada en eso, en la resonancia magnética y la punción lumbar es una prueba llamada EMG donde damos pequeños impulsos eléctricos para probar, probar la integridad de los nervios.

[00:25:56] Y a veces hay una especie de agujas, agujas en los músculos para observar también la respuesta muscular al tipo de estimulación nerviosa. Esa es una prueba que generalmente se realiza para verificar que es el cuerno anterior anterior, de modo que el comienzo de ese segundo nervio está involucrado. Está hecho para confirmar esa participación.

[00:26:23] Eso también puede ayudar a aclarar el panorama.

Rebeca Whitney: [00:26:26] Está bien, gracias. Muchas gracias. Y cambiar un poco de marcha para, ya sabes, tener un hijo en la UCI es obviamente muy traumático y, y una experiencia un poco desconcertante, haber estado allí yo mismo. Y puede ser muy desafiante desde el punto de vista logístico y emocional.

[00:26:49] Entonces, Sarah Stoney, ¿cómo entra en escena el trabajo social y ayuda a mantener a una familia y un niño durante esta fase aguda?

Sara Stoney: [00:26:59] Así que siempre bromeo con mis pacientes y familiares y digo que realmente no sabes lo que un trabajador social puede brindar hasta que les preguntas. Así que nunca te detengas. Por ejemplo, si hay un desafío que está teniendo, una de las primeras personas con las que siento que cuando es admitido debe tratar de hablar es un trabajador social, porque a menudo tienen acceso a todos los diferentes recursos que van a estará disponible para usted a través de esta admisión aguda. Entonces, por ejemplo, en CHOP, tenemos servicios en nuestra unidad de cuidados intensivos y en todo el hospital que realmente pueden ayudar no solo a nuestros pacientes, sino también a toda la familia, incluidos, a veces, psicólogos clínicos.

[00:27:39] Tenemos especialistas en vida infantil que pueden trabajar con nuestros pacientes y nuestros hermanos de pacientes, capellanía y, por supuesto, trabajadores sociales también. Una de las cosas con las que los trabajadores sociales pueden ayudar, y me alegra que lo haya mencionado, es que, aparte de este evento extremadamente traumático de tener un hijo hospitalizado, la vida continúa.

[00:28:00] Por lo tanto, las cosas logísticas y de registro aún deben ser atendidas, las facturas deben pagarse, las personas deben ser excusadas del trabajo o la escuela o cualquiera que sea el caso. Siento que esa es una de las áreas más sólidas en las que los trabajadores sociales realmente pueden intervenir para tratar de sacar algo de eso del plato de los padres y poder ayudar a facilitar lo que sea, ya sea ayudando con el papeleo FMLA, estamos ayudando con ayuda financiera.

[00:28:26] Cada hospital es un poco diferente, pero ciertamente hay apoyo allí y están disponibles y probablemente sea mejor acudir a un trabajador social de la unidad para eso.

Rebeca Whitney: [00:28:35] Está bien, gracias. Así que definitivamente es algo para tener en cuenta que está disponible para toda la familia, incluidos esos, esa logística. Entonces, ¿existen recursos comunitarios y de apoyo en particular que una familia deba esperar que un trabajador social pueda ayudarlos a localizar, ya sea un seguro adicional o cualquier otro recurso que se le ocurra?

Sara Stoney: [00:29:05] Cien por ciento. En realidad, esta lista sería bastante larga. Y mucho varía según la ubicación de nuestros pacientes y los servicios y organizaciones disponibles en el lugar donde viven. Independientemente de dónde viva, lo primero que le gustaría hacer después de recibir este diagnóstico es preguntarle al trabajador social del hospital si su hijo es elegible para Medicaid o asistencia médica.

[00:29:32] Desafortunadamente, cada estado no es un programa federal, pero cada estado tiene un programa médico diferente de Medicaid para niños menores de 18 años. Y en muchos estados, solo el diagnóstico o el nivel de discapacidad pueden calificar para un niño para asistencia médica. Y por qué eso es tan importante, particularmente para las familias que están al comienzo de este viaje de MFA, es realmente porque ese seguro secundario recogerá todo lo que el principal no cubre.

[00:30:03] Y ayuda a cubrir los deducibles de los copagos y le ahorra a la familia miles de dólares a largo plazo. No está disponible en todos los estados, sin embargo, generalmente en los estados donde no está disponible, hay programas de exención u otros recursos disponibles. Entonces, incluso si no hay un programa específico de Medicaid en su estado, es probable que haya algún tipo de compensación financiera para sus gastos médicos que podrían ayudarlo a encontrar.

Rebeca Whitney: [00:30:28] Está bien. Y eso me lleva a que, incluso si una familia tiene un seguro privado, es importante seguir investigando sobre estas posibilidades porque aún podrían ser elegibles según el diagnóstico o la discapacidad potencial. Y el trabajador social es alguien que puede completar esa solicitud o ayudarlos a completar esa solicitud.

Sara Stoney: [00:30:52] Absolutamente pueden ayudarlos con esa aplicación. Una de las cosas clave que hacemos en Children's Hospital es que preparamos a todas nuestras familias con una carta de nuestra clínica que explica muy claramente por qué este niño es elegible para recibir asistencia médica. Eso es muy útil. Entonces, si está trabajando con su equipo, con su equipo médico en esto, pídales una carta. Hace que pasar por el proceso sea mucho más simple.

[00:31:21] Y tengo, ya sabes, esta conversación con las familias todo el tiempo. Solicitar cualquier tipo de asistencia, particularmente a través de una organización gubernamental, al igual que hacer sus impuestos, no es divertido de ninguna manera. Y es muy, muy exigente y desafiante. Pero a la larga, lo es, será tan beneficioso desde un punto de vista financiero.

[00:31:42] Hablamos anteriormente, el Dr. Hopkins mencionó sobre la necesidad, la necesidad crítica real de rehabilitación en curso, como PT, OT y otras terapias, y obtener Medicaid o asistencia médica podría ser su boleto para , para no permitir que esas visitas se limiten anualmente. Entonces, tenemos algunos pacientes que, lamentablemente, no son elegibles para un seguro secundario o Medicaid, y generalmente tratamos de defender y luchar por visitas adicionales según el diagnóstico.

[00:32:14] Afortunadamente, existe literatura que respalda eso, pero si tiene el Medicaid secundario, esas visitas serían ilimitadas.

Rebeca Whitney: [00:32:23] Está bien, gracias. Y hablando de los servicios de rehabilitación que, con suerte, comenzarán mientras todavía están en esa fase aguda, porque es muy importante para su recuperación.

[00:32:41] ¿También puede ayudar, sería usted a quien acudiría una familia, para ayudarlos a coordinar lo que sucede más allá de esa fase aguda? Una vez que se mudan de esa UCI a un piso de emergencia médica regular o a un hospital de rehabilitación para pacientes hospitalizados que puede estar en un sitio diferente. ¿Puedes hablar un poco sobre ese proceso?

Sara Stoney: [00:33:07] Sí. Entonces, una de las cosas que creo que es tan interesante sobre CHOP es todo lo que sucede detrás de las cortinas que tal vez las familias y los pacientes no necesariamente ven. Pero la cantidad de coordinación y comunicación que ocurre con casi todos los pacientes en el hospital es absolutamente extraordinaria.

[00:33:27] Así que es una combinación de, ya sabes, no solo yo, sino el equipo médico tanto para pacientes hospitalizados como ambulatorios. Entonces, si bien se puede consultar a la Dra. Hopkins para ver a un paciente con un diagnóstico potencialmente nuevo de MFA, es una médica ambulatoria y solo se la puede consultar debido a su nivel de experiencia.

[00:33:50] Entonces, equipos de pacientes ambulatorios, de hospitalización, equipos psicosociales, equipos de enfermería, todo el mundo colabora para decidir cómo se ve el plan. Donde el papel del trabajador social viene en que ayudamos con la ejecución. Entonces, una vez que sepamos cuál es el plan, ¿ubicará, ya sabe, centros de rehabilitación que estén a poca distancia en automóvil para la familia o ayudará a programar esas citas?

[00:34:16] Esas son ciertamente cosas con las que podemos ayudar.

Rebeca Whitney: [00:34:18] Está bien, gracias. Y algo más que surge a menudo en el entorno agudo es que se les puede pedir a las familias que participen en la investigación. Ya están siendo inundados con, con información, nueva información, y puede parecer un momento peculiar para abordar una autorización para participar en la investigación.

[00:34:44] Dr. Hopkins, ¿puede explicar un poco por qué se les puede pedir que lo hagan durante un momento tan crítico y tal vez un poco sobre el papel que ha jugado y sigue jugando la investigación en MFA? ?

Dra. Sara Hopkins: [00:34:58] Absolutamente. Estaría feliz de. Entonces, como ya hablamos un poco, hay muchas preguntas sin respuesta con MFA.

[00:35:07] Hay dudas sobre cuál es el mejor tratamiento agudo. ¿Cuáles son los, cuándo debe recibir los tratamientos? ¿Cuáles son las terapias que hacen la mayor diferencia en el resultado? También hay algunos, algunos posibles nuevos tratamientos en proceso, como anticuerpos que serían específicos para un enterovirus llamado enterovirus D68 que creemos que es una de las principales formas, una de las principales causas de MFA.

[00:35:31] Entonces, hay muchas, muchas preguntas pendientes por responder. Y lo más difícil con MFA realmente ha sido que los casos ocurren cada dos años y ocurren en diferentes partes del país. Entonces, realmente ha sido difícil estudiar por esa razón porque ningún centro tiene muchos casos, y también, diferentes casos se presentan de manera diferente.

[00:36:03] Entonces, uno, un paciente puede presentar debilidad en el brazo. Uno puede tener debilidad bilateral en las piernas, uno puede tener debilidad en las cuatro extremidades. Y no sabemos cuáles son los predictores de cómo van a hacerlo. Entonces, ahora existe el estudio de historia natural NIH MFA, que tiene centros en todo el país.

[00:36:23] Entonces, comenzar ahora a inscribir nuevos pacientes en esos estudios nos ayudará, nos ayudará a responder todas esas preguntas y realmente es una contribución enorme que las familias, las familias pueden hacer, ya sabes, los próximos pacientes que tendrán AMF. Pero también son incluso útiles en muchos casos para su propio hijo, ya sabe. Como hablamos, a menudo hay alguna pregunta, ya sabes, ¿estamos cien por ciento seguros de que se trata de mielitis flácida aguda?

[00:36:54] ¿O podría ser mielitis transversa o trastornos asociados con MOG? Entonces, por ejemplo, cuando un paciente se inscribe en el estudio de historia natural de MFA, hay un comité de adjudicación para los pacientes que ingresan. Ya sabes, hay un comité que revisará las resonancias magnéticas y cosas por el estilo. Entonces, ese es un buen recurso para que su médico lo ayude, ya sabe, asegúrese de que, ya sabe, estamos considerando todos los diferentes entresijos y tenemos, estamos seguros de que tenemos el diagnóstico correcto y ese tipo de cosas. Entonces, realmente se trata no solo de identificar los casos y capturarlos para que podamos aprender más al respecto, lo que ha sido difícil hasta ahora, sino también de maximizar la atención para cada tipo de niño individual.

Rebeca Whitney: [00:37:45] Está bien. Gracias. Y sé que también habló anteriormente sobre algunas de las pruebas y muestras, y sé que eso también es una gran parte de la investigación, es recolectar esas diferentes muestras para que podamos ayudar a identificar.

[00:38:01] Y CDC tiene, tiene sus estudios y diferentes centros, incluidas organizaciones como SRNA, también tienen estudios. Entonces, la participación no es, es fundamental para ayudarnos a las generaciones futuras.

Dra. Sara Hopkins: [00:38:21] Absolutamente, absolutamente.

Rebeca Whitney: [00:38:22] Sí. Y otra pregunta. A veces tenemos cuidadores que están nerviosos por hacer preguntas a sus médicos. Pueden estar en una posición en la que sienten que no son los expertos y que no están bien para hacerlo. Pero creo que es fundamental que las familias puedan hacer esas preguntas y tener una buena relación con su médico, porque ese es su hijo.

[00:38:49] Ese es su bebé que está pasando por esto. ¿Tiene algún consejo para las familias, tanto desde la perspectiva del médico como de Sarah Stoney desde el otro lado como trabajadora social que apoya a las familias, en cuanto a cómo comunicarse con su equipo de atención, cómo hacer las preguntas, o qué hacer si están pasando por un momento difícil con esas comunicaciones?

Dra. Sara Hopkins: [00:39:18] Entonces, creo que lo primero es que siento que siempre les digo a las familias que, ya sabes, eres el experto en tu hijo. Y creo que eso es, eso es absolutamente cierto. Sabes, he visto, he visto más MFA que tú, pero no, no conozco a tu hijo. Entonces, necesito que, necesitamos, necesitamos absolutamente familias que trabajen con nosotros para que sepamos todos los entresijos sobre qué es lo mejor que se puede hacer por su hijo.

[00:39:48] Y, y espero, espero que, ya sabes, allí haya un diálogo, un diálogo, en ambos sentidos, ya sabes, el médico está más que feliz de responder preguntas si saben eso, si saben que están ahí. Así que realmente los animo a seguir preguntando si no obtienen una respuesta, pero también a atraer a otros miembros del equipo.

[00:40:17] Entonces, por ejemplo, si no obtiene una respuesta de un médico, entonces, ya sabe, comuníquese, comuníquese con la enfermera, discuta sus inquietudes allí, comuníquese con el trabajador social Pero nosotros, realmente tratamos aquí de asegurarnos de sentarnos con las familias regularmente y, ya sabes, eso es uno a uno, pero eso también es, ya sabes, sentarnos para una reunión familiar, ya sabes. , tal vez después de la primera, después de la primera semana con todas las diferentes especialidades, especialidades, para que estemos seguros de que la familia está recibiendo respuestas a sus preguntas.

[00:40:51] Pero también hay maravillosos recursos externos como SRNA y MFA Family Association. Por lo tanto, también hay otros recursos a los que las familias pueden acudir.

Sara Stoney: [00:41:06] Sí. Absolutamente me hago eco de lo que dijo el Dr. Hopkins en términos de entender mucho más que los padres son los expertos de sus hijos.

[00:41:16] Entonces, si bien el Dr. Hopkins y nuestros equipos aportan un nivel de experiencia, nuestros padres también lo hacen. Entonces esa colaboración es absolutamente crítica. Entonces, sin su pensamiento crítico y sus preguntas, no podremos realmente hacer nuestro trabajo por completo. Entonces, un consejo que a menudo les doy a las familias es que comprendamos completamente y reconozcamos que mucho de lo que hablamos en las citas clínicas es abrumador, confuso y, a menudo, dicho en un lenguaje que es difícil de entender.

[00:41:50] Y lo entendemos. Así que tratamos de mantener las líneas de comunicación lo más abiertas posible. Entonces, mi sugerencia para las familias sería, ya saben, cuando conozcan a su nuevo médico o equipo ambulatorio, averigüen quiénes son sus jugadores. ¿A quién llama para reabastecerse, a quién llama si tiene preguntas médicas o simplemente otro apoyo general? Conoce, conoce quiénes son tus jugadores clave en tu equipo.

[00:42:15] Y luego, además, usted, podría estar lavando los platos una noche y piensa en algo que olvidó preguntarle al médico, mantenga un bloc de notas a su alrededor, tal vez en un lugar centralizado cerca el teléfono o en la cocina, algún lugar donde puedas anotar esas preguntas. Porque aunque en ese momento dirás, 'Oh, recordaré que le pregunté al Dr. Hopkins el viernes', probablemente no lo harás, y está bien.

[00:42:40] Pero queremos asegurarnos de que esa pregunta se responda. Por lo tanto, trate de mantener un bloc donde pueda anotar esas preguntas y asegúrese de que sus preguntas lleguen, una oportunidad para hacer esas preguntas durante toda su visita. Ciertamente no queremos que se vaya con nada más en mente. Si potencialmente pudiéramos responder la pregunta por usted o si pudiéramos hacerlo, quitarle la carga de investigarlo.

Dra. Sara Hopkins: [00:43:08] Y a menudo le pedimos a las familias que también lo hagan como paciente hospitalizado. Ya sabes, surgirán preguntas y luego las familias dirán: 'Pero voy a pensar en más tan pronto como salgas por la puerta', y eso es 100% cierto.

[00:43:22] Y no nos vamos a ningún lado. Estamos allí toda la semana por lo general. Y cuando no estamos allí, alguien más está allí. Entonces, por favor, mantenga una lista actualizada de preguntas. Y estamos felices de sentarnos e ir, repasarlos contigo. Y y

Rebeca Whitney: [00:43:40] sí.

[00:43:41] Sí, creo que es importante recordar que no hay duda de que debería estar fuera de la mesa cuando se trata de su hijo y lo que está pasando. , y, y siempre animando.

Dra. Sara Hopkins: [00:43:56] Y si sientes que lo hay, entonces eso sería una preocupación para mí.

Rebeca Whitney: [00:44:01] Excelente. Bueno saber. Muchas gracias a los dos. Y también teníamos una pregunta, viniendo de nuestra comunidad. Y este va a ser para, para el Dr. Hopkins. Y es qué trabajo o estudios están en proceso sobre el desarrollo de un protocolo de tratamiento para MFA. ¿Existe algún vínculo sospechoso entre la efectividad de PLEX en la detección más temprana?

[00:44:28] En otras palabras, ¿tendría sentido que PLEX sea más eficaz mientras el virus sigue atacando activamente la médula espinal? ¿Porque le estás dando al cuerpo anticuerpos para atacar el virus y los esteroides funcionan mejor después de que el virus desaparece, y la inflamación del sistema inmunitario está causando el daño secundario?

Dra. Sara Hopkins: [00:44:47] Entonces, de nuevo, volviendo a lo que hablamos al principio, con el primer cable, el segundo cable, donde está buscando tratamientos que funcionen, el tratamiento que hipotéticamente pensaría que sería lo más probable que ayude con una infección aguda sería la IVIG, donde se administran anticuerpos que... y sabemos que la IVIG normalmente incluye anticuerpos contra los tipos de enterovirus circulantes.

[00:45:13] Eso podría ayudar a tratar una infección aguda, potencialmente. Al menos esa es la teoría detrás de por qué lo usamos. Y luego, por supuesto, PLEX en realidad, el intercambio de plasma en realidad haría lo contrario. Está eliminando anticuerpos. Entonces, hipotéticamente, puede haber, puede haber momentos en los que, al principio, según la situación clínica, es posible que desee administrar IVIG primero y luego suspender los esteroides y PLEX si el paciente está muy enfermo con una especie de infección aguda y considere administrarlos más tarde si hay, si hay residuos.

[00:45:54] Pero nuevamente, muy, muy basado en cada paciente individual. Pero en términos de protocolos de tratamiento, realmente espero que eso sea algo con lo que algunos de estos estudios en curso puedan ayudarnos, para tratar de estandarizar algunas de las evaluaciones para los pacientes cuando, cuando se presenten por primera vez para que estemos obteniendo la misma información sobre esos pacientes, para que podamos ayudar a predecir, ya sabes, quién necesita, quién necesita qué y, ya sabes, en, en, en qué orden y qué tan efectivo es probable que sea. Y la otra cosa es que algo de esto probablemente tenga un impacto en el tiempo. Sabes, sabemos, por ejemplo, de los estudios de modelos de ratones que, si los ratones obtienen, si los ratones obtienen la IVIG muy rápido, entonces lo hacen, entonces lo hacen mejor.

[00:46:43] Pero, ya sabes, uno de esos estudios fue de 24 horas o menos. Y a veces, no podemos dárselo tan rápido a nuestros pacientes con MFA. Entonces, aún quedan muchas preguntas por responder sobre los tratamientos, pero espero que algunos de estos estudios más grandes con parte de la recopilación de datos estandarizados comiencen a guiarnos hacia algunas de esas respuestas.

Rebeca Whitney: [00:47:06] Está bien, muchas gracias. Y me recuerda, también cuando, cuando los padres hacen sus preguntas a los médicos, que simplemente habrá algunas preguntas cuya respuesta realmente es, 'No sabemos, y estamos, nosotros Todavía estamos buscando y todavía estamos tratando de llegar al fondo del asunto. Tuvimos otra pregunta, y es ¿cómo involucra a su hijo mayor para que comprenda un diagnóstico de MFA y se eduque sobre lo que está sucediendo?

Sara Stoney: [00:47:44] Entonces, en términos de educar a los hermanos, mucho tiene que ver con la edad del hermano que está interesado en proporcionar la educación. En un hospital pediátrico, somos lo suficientemente afortunados, y la mayoría lo tiene, tenemos una disciplina de especialista en vida infantil. Y son terapeutas con licencia de nivel de maestro ligero que se especializan en juegos médicos.

[00:48:09] Y trabajan con todas las edades, desde bebés, ya sabes, en nuestra UCIN hasta adultos jóvenes. Y realmente cuál es su experiencia, es explicar la jerga médica y el idioma y los cursos de enfermedades médicas en un diálogo y comprensión muy apropiados para la edad. Así que serían absolutamente un recurso excelente. Si no hay un especialista en vida infantil disponible, sugeriría conectarse con un trabajador social, pero también alentaría al hermano mayor, si tiene la edad suficiente, a que asista a una cita médica para su hermano y tal vez venga preparado con su propia lista de preguntas sobre , que puedan tener – preocupaciones, inquietudes o preguntas sobre el diagnóstico, para que también tengan la oportunidad de hacerle preguntas al médico que provengan estrictamente de su punto de vista.

Dra. Sara Hopkins: [00:49:11] No estaba seguro si la pregunta se refería a un niño mayor, como un hermano mayor o un niño mayor que acababa de ser diagnosticado con MFA. Pero creo que los especialistas en vida infantil y los trabajadores sociales son un buen recurso. Los especialistas en vida infantil son muy buenos para explicar las formas en que los niños pueden entender. Pero, sinceramente, encuentro que, toda esa discusión que le robé un poco al Dr. Greenberg, el primer cable, el segundo cable, es que incluso para, ya sabes, para, para el paciente, para los niños que a veces ayuda. ellos entienden, ya sabes, dónde está el problema. Y ya sabes, cómo, cómo vamos a trabajar con rehabilitación y terapias y cosas para mejorar. Porque creo, creo que es muy importante que los propios niños entiendan que realmente hay una razón por la que recomendamos que hagan todo esto, hagan todo este trabajo. Que hay, hay una especie de buena razón para ello.

[00:50:08] Diré, y esto es en realidad una cosa que quise mencionar antes cuando hablábamos de consultores, ya sabes, sería completamente normal para un niño, un niño previamente sano con un diagnóstico reciente de MFA, tener algunos problemas para adaptarse a eso. Quiero decir, quién lo haría, quién no. Es un gran desafío. Así que creo que tener eso en cuenta, y también tener incluso un umbral bajo para involucrar a la medicina conductual y a nuestro psicólogo, es realmente importante. Así que es importante tener eso en cuenta también.

Sara Stoney: [00:50:42] Absolutamente. Iba a agregar eso también, Dr. Hopkins. Entonces, si la pregunta estaba dirigida a un niño mayor con MFA, de hecho, se podrían aplicar muchas de las mismas herramientas de las que hablamos. Nuestros especialistas en vida infantil no solo trabajan con hermanos. De hecho, trabajan con los propios pacientes, al igual que los trabajadores sociales. Y luego, además, alentarlos realmente a que se conviertan en parte de su proceso de atención médica.

[00:51:06] Ya sabes, en momentos apropiados para su edad, alentarlos a que hagan una o dos preguntas para el médico, ya sea eso, o simplemente de forma completamente independiente de ellos mismos. Así que siempre es una buena idea. Pienso particularmente con nuestros pacientes con MFA, dado que hay una fase tan aguda y luego se requiere tanta paciencia para el largo camino de la rehabilitación que muchos de ellos tienen, que es completamente comprensible que nuestros hijos tengan desafíos para sobrellevar la situación.

[00:51:39] Soy un firme partidario de creer que creo que todos los adolescentes probablemente deberían estar en algún tipo de terapia de salud conductual, pero ciertamente cuando se trata de un diagnóstico crónico y un tiempo de recuperación. , es absolutamente apropiado tener esos, esos apoyos en su lugar. Y no se preocupe, ya sabe, por ponerlos en su lugar un poco antes de tiempo, porque entonces hay una base establecida para que cuando surjan problemas o si el niño que tiene MFA está empezando a tener problemas con la discapacidad persistente, y les está afectando mentalmente, ya existe una base de dónde pueden acudir en busca de apoyo.

Rebeca Whitney: [00:52:18] Excelente. Excelente. Gracias. Y gracias por subrayar la importancia de tener una línea de base y los apoyos de medicina conductual también.

Dra. Sara Hopkins: [00:52:32] ¿Puedo agregar una cosa? Y creo que también tener un proveedor con el que el niño esté dispuesto a hablar. Como si hubiera un paciente reciente que hemos tenido, estaba teniendo una pequeña charla solo con el paciente. Y resultó que no poder jugar videojuegos era un gran problema de calidad de vida. Pero eso es algo que, ya sabes, resulta que tenemos suerte de tener un terapeuta ocupacional que se especializa en hacer que los videojuegos sean accesibles. Así que eso es algo con lo que realmente vamos a poder ayudar.

[00:53:09] Entonces, hacer que el niño tenga al menos una pequeña relación con el equipo clínico es muy, muy útil en términos de que podamos ayudar a maximizar la calidad de vida para ellos.

Rebeca Whitney: [00:53:21] Está bien, gracias. Y recibimos otra pregunta. Este es, ahora creemos que mi hijo experimentó un derrame cerebral en lugar de mielitis transversa.

[00:53:33] Tengo problemas para usar el lenguaje correcto cuando hablo con los neurólogos y especialistas en rehabilitación de mi hijo. ¿Puedo describir su daño como una lesión o son lesiones específicas de TM o MFA? Su daño es de C3 a T2, si eso es útil.

Dra. Sara Hopkins: [00:53:53] Sí. Esa es una buena pregunta. Y creo que la terminología es, a menudo, un punto de fricción para muchas familias.

[00:54:04] Creo que si lo describe como una lesión, la gente entenderá de qué está hablando. Creo que es un término completamente aceptable para seguir y, probablemente, lo que yo usaría. Cualquier otra cosa se siente un poco más difícil de comunicar. Quiero decir, realmente con lo que estás lidiando es un área que no recibió suficiente suministro de sangre y luego un área que tiene edema más allá de eso, a menudo.

[00:54:41] Pero creo, creo que simplemente describiéndolo como una lesión, absolutamente, todos sabrán lo que quieres decir. Y es que el accidente cerebrovascular completo de la médula espinal versus MFA versus mielitis transversa es a veces muy difícil y confuso de resolver. Entonces, lo siento, lo siento, porque sé que a menudo, a menudo es difícil con la terminología y las cosas, y puede ser un desafío. Pero creo que la lesión está bien.

Rebeca Whitney: [00:55:08] Muy bien. Muchas gracias. Y en realidad estamos llegando al final de nuestra hora, y solo quería ver si había algo más que alguno de ustedes quisiera agregar, que siempre traten de asegurarse de que las familias que acaban de llegar esta situación, que quiere asegurarse de que saben y que entienden.

Sara Stoney: [00:55:34] Lo haría, lo haría, por último, ya que no lo mencionamos demasiado, por último, realmente alentaría a las familias a utilizar su equipo médico cuando se trata de planificar las escuelas. A menudo siento que las familias no son conscientes de que eso es algo en lo que podemos y debemos involucrarnos, específicamente porque muchos de nuestros pacientes califican para los planes 504.

[00:55:55] Esos son muy, muy guiados por el equipo médico. Así que realmente garantizar que haya una comunicación clara entre el equipo médico y la escuela, todo lo cual se puede hacer a través de un coordinador de educación o un trabajador social. Pero realmente asegurándose de que sean parte de ese proceso para aliviar algo de ese estrés de usted.

Rebeca Whitney: [00:56:15] Gracias. Y Dra. Hopkins, ¿algo que desee agregar?

Dra. Sara Hopkins: [00:56:19] Creo, creo que solo teniendo en cuenta, ya sabes, lo que hablamos antes sobre no ser, no tener miedo de hacer preguntas. Sabes, creo que es muy importante. Sabes, puedes obtener una respuesta de 'No lo sé'. Mis pacientes saben que yo, ya sabes, si no sé una respuesta, ellos, ya sabes, seré muy claro con eso. Pero creo que es importante preguntar cualquier cosa que le resulte incierta, cualquier cosa que no esté clara sobre el plan, cualquier cosa, cualquier cosa por el estilo.

[00:56:52] Realmente quiero familias, ya sabes, este es un momento confuso, y realmente quiero que las familias sientan que tienen los recursos a los que acudir para obtener respuestas a esas preguntas. Porque no debería haber cosas que te molesten en la parte de atrás de la cabeza sobre qué, ¿consideramos esto? ¿Hicimos esto? Ya sabes, deberías sentir que todas tus preocupaciones han sido abordadas.

Rebeca Whitney: [00:57:16] Excelente. Gracias. Y espero que las familias también entiendan que no están solos. Hay otras familias que han pasado por esto y que hay una comunidad de, de médicos especialistas, de científicos, de padres y otros niños que están ahí para apoyarlos.

[00:57:39] Entonces, si hay alguna pregunta para alguien que esté escuchando esto más adelante, no dude en comunicarse en cualquier momento.

Dra. Sara Hopkins: [00:57:48] Absolutamente.

Rebeca Whitney: [00:57:49] Gracias a ambos, una vez más, por acompañarme hoy y gracias por la asistencia y el apoyo que han brindado a nuestra comunidad.

Dra. Sara Hopkins: [00:57:58] Muchas gracias por recibirme.

Sara Stoney: [00:57:59] Muchas gracias.

Rebeca Whitney: [00:58:00] Gracias, adiós.