Intro: [00:00:00] ABCs of NMOSD es una serie de podcasts educativos para compartir conocimientos sobre el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, o NMOSD, un raro trastorno autoinmune recurrente que preferentemente causa inflamación en los nervios ópticos y la médula espinal. La serie de podcasts ABCs of NMOSD está organizada por SRNA, Siegel Rare Neuroimmune Association y en colaboración con Sumaira Foundation for NMO, The Connor B. Judge Foundation y Guthy Jackson Charitable Foundation. Esta serie educativa es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio.

GG de Fiebre: [00:00:57] Hola y bienvenidos a la serie de podcasts ABCs of NMOSD. El podcast de hoy se titula "Historias de NMOSD: Irlanda". Mi nombre es GG deFiebre de Siegel Rare Neuroimmune Association. ABCs of NMOSD es posible gracias a una subvención para la educación del paciente de Viela Bio. Viela Bio se dedica al desarrollo y comercialización de nuevos medicamentos que cambian la vida de pacientes con una amplia gama de enfermedades autoinmunes e inflamatorias graves.

[00:01:23] Su enfoque para el descubrimiento de fármacos tiene como objetivo proporcionar tratamientos específicos para obtener mejores resultados para los miles de pacientes que tienen pocas o ninguna opción terapéutica. Para obtener información adicional sobre Viela, visite vielabio.com.

[00:01:35] Para el podcast de hoy, se me unió Ireland, alguien a quien se le diagnosticó NMOSD.

[00:01:41] Muchas gracias por acompañarnos hoy. ¿Te importa presentarte al principio?

Irlanda Tomás: [00:01:48] Mi nombre es Irlanda Thomas. Tengo 18 años y acabo de recibir mi título de asociado.

GG de Fiebre: [00:01:53] Bien. Y, ¿a qué edad comenzó a experimentar síntomas de NMO?

Irlanda Tomás: [00:01:59] Empecé a experimentar síntomas notables alrededor de los seis años. Y tuvimos algunos incidentes extraños cuando tenía alrededor de cuatro años, pero no estamos exactamente seguros de si eso está relacionado o no.

GG de Fiebre: [00:02:10] Está bien. Y entonces, ¿cuáles fueron estos síntomas iniciales? Si pudieras hablar un poco sobre, ya sabes, sé que puede ser difícil para ti recordar exactamente lo que estaba sucediendo, pero de lo que recuerdas, ya sabes, lo que tu familia te dice, antes de estos síntomas iniciales y tipo de qué, ¿qué pasó al principio?

Irlanda Tomás: [00:02:27] De mi ataque cuando cumplí seis años, puedo recordarlo muy vívidamente. Tenía un dolor terrible en la espalda. No podía dormir por la noche en absoluto. Sentí como si me estuvieran echando ácido en la espalda, sin importar en qué posición estaba o cómo estaba acostado. Era como el fuego todo el tiempo. Durante toda la noche, pasaba sin dormir, ese tipo de cosas. Y vomitaba toda la noche por el dolor, o tal vez porque cierta lesión estaba en cierta parte de mi columna que me hacía vomitar. Pero fue un momento muy, muy frustrante. También estaba experimentando, en ese momento, debilidad en las piernas y la aparición de neuropatía en las piernas.

[00:03:05] Tengo problemas para caminar distancias muy largas. Ha mejorado a lo largo de los años, pero en ese entonces, apenas podía caminar durante más de 15 minutos sin tener que sentarme porque se siente como si estuviera caminando sobre cuchillos o sobre fuego. Es bastante terrible, pero ha mejorado con los años.

GG de Fiebre: [00:03:24] Lo tengo. Entonces, cuando te diagnosticaron por primera vez o cuando, ya sabes, cuando comenzaste a experimentar estos síntomas, cuando dijiste que los tenías, tenías seis años, ¿qué pasó? ¿Fuiste, fuiste a una sala de emergencias? ¿Tu, fuiste a tu pediatra o a un médico de atención primaria? Ya sabes, ¿qué pasó cuando empezaste a experimentar estos síntomas?

Irlanda Tomás: [00:03:41] Fuimos a nuestro pediatra varias veces. Tuve un par de ataques durante todo el tiempo, cuando lo recibí por primera vez y cuando realmente me diagnosticaron. El problema era que, solo porque la información era tan escasa en ese entonces, mi pediatra realmente no sabía qué hacer al respecto. Nos refirió a un médico de GI porque realmente se concentró en los detalles de mis vómitos en lugar del dolor que era tan terrible. Fuimos a la sala de emergencias un par de veces, pero fue una situación difícil, sinceramente, porque nadie entiende.

[00:04:12] Fue difícil articular lo que estaba sintiendo porque tenía, ya sabes, seis y siete y ocho años. Realmente no podía explicar completamente qué era, aparte de que estaba en la agonía más terrible que jamás había sentido.

GG de Fiebre: [00:04:24] Correcto. Sí. No, es, ya sabes, como niño, debe ser difícil explicar tus síntomas y cómo te sientes, ya sabes, a un médico o, ya sabes, a tu familia. .

[00:04:35] Sé que dijiste que tuviste este ataque cuando tenías seis años. ¿Cuándo fue el, ya sabes, el diagnóstico de NMOSD… ¿recuerdas cuándo empezó a hablarse de eso? ¿O cuál fue el proceso que llegó allí? ¿Tuviste un, un, otro diagnóstico al principio o?

Irlanda Tomás: [00:04:51] Sí, finalmente, o no finalmente. me quedé ciego Finalmente me quedé ciego y eso fue suficiente, como, sólido, algo realmente anda mal aquí para obtener una referencia de un optometrista. Entonces, fuimos al optometrista y pudieron ver que mi nervio óptico tenía un daño severo. Y luego eso los llevó a pensar que tal vez algo más estaba pasando.

[00:05:14] Se inclinaron, se inclinaron hacia un tumor cerebral o ADEM. Y luego comencé a ir a un neurólogo para ver qué pasaba con eso. Y luego comenzaron a inclinarse más hacia la EM. Pero luego mi optometrista, que en realidad tenía mucho conocimiento sobre NMO, sugirió que podría tener NMO o NMOSD ahora, pero en ese entonces se llamaba NMO. Lo siento si sigo deslizándome. Pero sugirió que entregáramos análisis de sangre. Así que fuimos a nuestro neurólogo, y entregó mi análisis de sangre a Mayo Clinic y pudieron confirmar que tenía NMO. Y fui positivo por el no MOG, sino por el otro.

GG de Fiebre: [00:05:51] El anticuerpo acuaporina cuatro.

Irlanda Tomás: [00:05:53] Sí.

GG de Fiebre: [00:05:54] Entonces, ¿cuántos años tenías cuando experimentaste este, ya sabes, un ataque repentino de ceguera y, finalmente, el diagnóstico positivo de acuaporina cuatro?

Irlanda Tomás: [00:06:05] Sí, tenía ocho años. Y me quedé ciego del ojo derecho, y no lo hicimos, no pudimos atraparlo a tiempo. Así que se ha ido permanentemente, más o menos. Tengo un poco de periférico, y después de los tratamientos o lo que sea que pasáramos, cuando tomamos esteroides, recuperé el color, sorprendentemente, pero no realmente. Era como una escala de grises, y había una gran mancha gris en el centro. Pero ahora tengo periférico y color en el periférico.

GG de Fiebre: [00:06:32] Lo tengo. Y luego, ya sabes, entre cuando tuviste, ya sabes, ese primer ataque, y luego cuando finalmente te diagnosticaron, ¿estabas tomando algún medicamento? O, ¿cómo te trataban, si recuerdas, durante ese tiempo?

Irlanda Tomás: [00:06:45] ¿Entre los, entre los seis y los ocho?

GG de Fiebre: [00:06:47] Sí.

Irlanda Tomás: [00:06:48] No me estaban tratando.

GG de Fiebre: [00:06:50] Está bien.

Irlanda Tomás: [00:06:51] Tristemente. Quiero decir, es un poco devastador, como que, como un niño, no te crean completamente, pero esa era la situación. Nuestra pediatra, simplemente no lo sabía. Y ella no pudo entender que esto no era algún tipo de problema con GI. Seguía pensando que era el estreñimiento lo que me estaba enfermando tanto.

[00:07:14] Y no fue hasta que me quedé ciego que finalmente tuvimos pruebas para demostrar que estaba realmente enfermo, lo cual fue muy triste, sinceramente. Pero, ya sabes, a medida que crecí, llegué a tener tantos médicos increíbles, y apesta que no tuve el mejor o, ya sabes, la persona que supo de inmediato cómo era. otras personas lo han hecho, pero está totalmente bien.

[00:07:37] Ahora que soy adulto, tengo mis propios grandes médicos, un gran equipo de médicos detrás de mí. Y todos los médicos que estuvieron conmigo durante ese viaje realmente me apoyaron.

GG de Fiebre: [00:07:47] Sí, no, eso, eso es, ya sabes, no puedo, ya sabes, me imagino que fue un momento súper difícil.

Irlanda Tomás: [00:07:51] Sí.

GG de Fiebre: [00:07:52] Pero ya sabes, yo, ya sabes…

Irlanda Tomás: [00:07:53] Ha pasado mucho tiempo, pero es difícil.

GG de Fiebre: [00:07:56] Sí. Sí. Y entonces, ya sabes, cuando recibiste este diagnóstico de NMO, especialmente como, ya sabes, un niño bastante pequeño, ¿tu médico te explicó qué era o tu familia? O, ¿cómo le fue ese tipo de experiencia en términos de comprender qué es NMOSD?

Irlanda Tomás: [00:08:18] Recuerdo claramente que mi médico no me lo dijo de inmediato. Le dijo a mis padres. Y salí al pasillo, y luego mi madre salió de la habitación, y estaba llorando mucho. Y fue realmente desgarrador ver eso. Realmente no entendía completamente lo que era. Sabía que algo andaba mal. Pero no fue hasta un par de años después, cuando estaba viendo un episodio de ER en NMO que Grace, olvidé su apellido, pero ella es Grace.

[00:08:45] Es un miembro muy destacado de la comunidad de NMOSD. Hizo un especial en ese programa. Y no fue hasta que vi ese programa que me di cuenta de que podía morir de NMO, que es realmente impactante emocionalmente, creo. Como, no lo entendí. No entendía que la muerte fuera siquiera una opción, ese tipo de cosas.

[00:09:04] Solo pensé, oh, podría quedar ciego algún día, o podría paralizarme un poco, pero no eso, la parte potencial de esto. Nuestro neurólogo le dijo a mi madre, y tal vez sea un hecho obsoleto, que el 30 % de las personas que tenían NMO o NMOSD morían en los primeros cinco años.

[00:09:23] Eso podría ser cierto. Eso podría ser, no ser, no ser cierto, pero esa era su definición de trabajo. Entonces ella me explicó eso durante eso, después de que vi ese episodio y después de que comencé a llorar tanto.

GG de Fiebre: [00:09:35] Oh, sí, no, eso debe haber sido increíblemente difícil de escuchar cuando era niño. Y algo así, ya sabes, es difícil para cualquiera lidiar con ese tipo de cosas. Pero, ya sabes, como niño, yo, ya sabes, debe haber sido, ya sabes, increíblemente difícil también. Así que muchas gracias por compartir tu…

Irlanda Tomás: [00:09:54] Sí, como emotivo y lloroso, pero solo quiero contar mi historia de manera bastante genuina.

GG de Fiebre: [00:09:59] Sí, no, no, yo, ya sabes, nosotros, realmente apreciamos eso. Entonces, ya sabes, cuando tuviste este, este ataque y tuviste este, este diagnóstico ahora, ¿recibiste algún tratamiento agudo en ese momento? ¿Te gustó, te dieron esteroides o plasmaféresis o IVIG? Y, ya sabes, ¿cómo te explicó tu médico estas diferentes opciones, si es que lo hicieron?

Irlanda Tomás: [00:10:22] Tomaron esteroides y administraron IVIG. Los esteroides, como si me explicaran lo que podría pasar, ese tipo de cosas. IVIG era más como, oh, esto te ayudará a que tu cuerpo se sienta bien. Como, va a estar bien. Pero, los esteroides definitivamente fueron una conversación difícil solo por el aumento de peso con el que tuve que lidiar después de eso.

[00:10:43] Realmente arruiné mi propia imagen durante mucho tiempo después de ganar 30 libras en uno o dos meses. Yo era muy pequeño para mi edad, pero pesaba alrededor de 60 libras, y pasé de 60 a 90 y luego, de repente, de 90 a 120, ese tipo de cosas en las que no era ni siquiera justo. Y definitivamente, los esteroides fueron una conversación difícil de tener, como que tienes que estar gordo o, ya sabes, tienes que ganar mucho peso para sobrevivir. Pero luego mi propia identidad social cambió mucho debido a eso.

[00:11:17] Pero sí tuve eso, recuerdo haber tenido esa conversación con mi mamá, con mi papá, con mi médico, ¿qué va a pasar? ¿Cuáles son los efectos secundarios de los esteroides?

GG de Fiebre: [00:11:27] Bien, bien. Sí. Sé que definitivamente se sabe que los esteroides causan, ya sabes, la hinchazón de los esteroides o las mejillas de ardilla listada. Recuerdo tener también cuando tenía esteroides.

Irlanda Tomás: [00:11:38] Seguro. Los niños pueden ser muy crueles. Esa es la otra cosa.

GG de Fiebre: [00:11:42] Sí.

Irlanda Tomás: [00:11:42] Solo porque tuve que volver a la escuela primaria después de haber terminado con todas mis visitas al hospital ese año. Ya sabes, después de que terminó la visita principal al hospital y todavía tenía que volver a la escuela, fue una pesadilla para eso.

GG de Fiebre: [00:11:55] Sí. Y tú también, ¿pasaste un tiempo en un hospital de rehabilitación o simplemente estuviste en el hospital, ya sabes, después de este diagnóstico? Qué, qué ha-, ya sabes, si pudieras hablar un poco sobre tu experiencia inmediatamente después de tu diagnóstico y...

Irlanda Tomás: [00:12:08] ¿Solo rehabilitación o solo recuperación?

GG de Fiebre: [00:12:12] Sí. Si fuiste a un centro de rehabilitación, ya sabes, algunas personas van a un hospital de rehabilitación, otras no, ya sabes, depende de tus síntomas.

Irlanda Tomás: [00:12:18] Sí. Hice un poco de rehabilitación. Después de que cumplí ocho años, todavía tuve algunos ataques más después. Porque, aunque mi médico pudo diagnosticarme NMO, todavía no sabía NMO. Como si realmente no lo supiera. Así que no sabía que la NMO tenía mucho que ver con las lesiones de la médula espinal y las lesiones cerebrales, ese tipo de cosas. Se centró principalmente en la neuritis óptica. Así que en realidad lidié con un ataque de mielitis transversa después e incluso después de recibir un diagnóstico, pero eso solo demuestra que no fue su culpa.

[00:12:51] Simplemente no había información disponible. Quiero decir, literalmente podrías buscar la palabra NMO, o realmente no podrías buscar NMOSD porque aún no existía. Pero podrías buscar la palabra NMO y habría como ocho páginas, y eso sería todo. Así que eso fue realmente difícil para él, seguro.

[00:13:06] Realmente no entendió completamente que la situación era mucho más grande de lo que esperaba. Así que tuve muchos otros ataques después de los cuales tuve que hacer rehabilitación y recuperación. Así lo hice, tengo otro ataque de neuritis óptica en el ojo izquierdo. Ese sí lo atrapamos porque estaba, ya sabes, dentro de nosotros, pudimos ir al hospital y obtener esteroides dentro de las 24 horas, y obtuve una restauración completa en ese ojo.

[00:13:31] También tuve un ataque de mielitis transversa, donde comencé a paralizarme. Estaba arrastrando un poco la pierna y había perdido el uso de la vejiga. Y luego de eso, obtuve la mayor recuperación. Todavía tengo problemas para orinar. Me toma más tiempo orinar seguro.

[00:13:48] Pero aparte de eso, ha sido una recuperación mayormente completa. Pero eso, y también tuve un ataque en el brazo que me hizo tener, necesitaba fisioterapia para el brazo, seguro. De repente, estaba perdiendo mi habilidad para usarlo. Así lo hice, pude usar esteroides y solucionar la mayoría de esos problemas, excepto el problema de la vejiga. Pero eso requería terapia física para curarse con seguridad.

GG de Fiebre: [00:14:12] Lo tengo. Y ellos también, ya sabes, así que dijiste que tuviste estos ataques múltiples después del que tenías ocho años. ¿Hablaron en absoluto sobre ponerte en algún tratamiento a largo plazo, tratamientos preventivos a largo plazo? O es que, ¿estás actualmente en alguno o...?

Irlanda Tomás: [00:14:25] Bueno, a largo plazo, como Rituxan, ¿sí?

GG de Fiebre: [00:14:27] Sí, sí.

Irlanda Tomás: [00:14:28] Sí, entonces estoy en Rituxan. Y lo he hecho bastante bien. Después, después de que descubrimos todo, e insistimos en que sí, de hecho, esto está relacionado con NMO. Y volvimos con nuestro optometrista, quien nos recomendó que fuéramos directamente a la sala de emergencias. Pudimos empezar un tratamiento de Rituxan, y eso me ha funcionado muy bien, seguro.

[00:14:46] No he tenido que desconectarme de nada más. Creo que es bastante perfecto, aparte del hecho de que redujo mi sistema inmunológico increíblemente bajo. Fui directamente a la nada, y tuve que tomar IVIG y luego IgG subcutánea para aumentar mis niveles de IgG a lo normal. Porque comencé a tener neumonía durante seis meses seguidos y 14 casos diferentes de conjuntivitis que trataba con gotas antibióticas para los ojos, pero aún así nunca desaparecía, en realidad.

GG de Fiebre: [00:15:16] Lo tengo. ¿Y cuánto tiempo llevas con Rituxan?

Irlanda Tomás: [00:15:19] Es muy difícil decirlo con seguridad. Así que diría 10 años, pero me dijeron que no lo hiciera durante 10 años en ese entonces, pero ha estado perfectamente bien para mí todo ese tiempo, aparte de lo extraño, aparte de la pérdida de IgG. Pero creo que lo he hecho como 26 tratamientos porque comenzamos ese primer año haciéndolo cada tres meses en lugar de cada seis, pero luego lo hemos estado haciendo cada seis desde entonces.

GG de Fiebre: [00:15:43] Está bien. Y luego, ¿encuentra que Rituxan ha reducido el número de recaídas que ha tenido, o...?

Irlanda Tomás: [00:15:51] Seguro. Me ha acercado lo más posible a la remisión de mi enfermedad, seguro. Vivo una vida mayormente normal además del, ya sabes, el miedo y ese tipo de cosas, pero ahora vivo una vida mayormente normal.

[00:16:09] Es genial ver eso. Quiero decir, como, han pasado seis años desde que tuve un ataque notable real o un pseudo brote que parecía realmente terrible. Así que eso ha sido realmente genial de ver.

GG de Fiebre: [00:16:21] Genial. Sí, no, eso es muy bueno. Y luego, hablamos un poco sobre algunos de los síntomas residuales que experimentó.

[00:16:27] Sé que dijiste, dijiste que todavía tienes algunos problemas de vejiga, ya sabes, obviamente algunos problemas visuales. ¿Tiene algún otro síntoma residual que tenga? Y si lo hace, ¿cómo los gestiona?

Irlanda Tomás: [00:16:37] Neuropatía en mis pies por… todavía me siento un poco como caminar sobre cuchillos o como si me ardiera un poco. Tengo un dolor de rodilla raro que viene de vez en cuando.

[00:16:47] Se siente como la artritis más ridícula del mundo. Me siento como si tuviera 80 años o algo así. Pero es algo que ha estado allí desde entonces, quiero decir, al menos durante seis años. Pero luego, aparte de eso, diría que, como la mayoría de la gente, sufro mucho cansancio. Simplemente, me considero una cuchara, que es un término en el que solo tienes una cierta cantidad de energía para gastar cada día.

[00:17:14] Y algunos días tienes más energía y otros días tienes menos. Tiendo a tener una cantidad media de energía, pero a veces estoy tan fatigado por alguna razón que simplemente no puedo. Es muy frustrante, especialmente si planeo algo con anticipación y luego, de repente, estoy muy cansado.

GG de Fiebre: [00:17:30] Correcto. Sí. No, esos episodios de fatiga pueden ser bastante difíciles de manejar, seguro. Simplemente sientes que tienes que tomar una siesta y, y, o simplemente no hacer nada. Y luego, lo que es más, ya sabes, voy a enmarcar esto como una pregunta de dos partes. Entonces, ¿cuál es la parte más difícil de vivir con NMOSD? ¿Tienes algún miedo al respecto? Y luego, por otro lado, ¿qué esperas, ya sabes, como alguien que vive con NMOSD?

Irlanda Tomás: [00:17:57] Sí. Diría que, para mí, solo porque me va muy bien después de, ya sabes, seis años aproximadamente de, una especie de remisión, ha habido muchos grandes temores, ya sabes. No querrás volver a lidiar con eso nunca más. No querrás volver a enfermarte.

[00:18:16] O, a veces, cuando pasan cinco meses y medio antes de que pueda tomar Rituxan, entonces me asusto tanto que incluso podría estar comenzando mi propio brote. , porque se relaciona mucho con la ansiedad y ese tipo de cosas. Cuanto más ansioso esté, realmente creo que puede comenzar a desencadenar un brote en usted mismo.

[00:18:35] Creo que la ciencia respalda esa conclusión, pero definitivamente cuando, cuando se acerca tanto, cuando son como cinco meses y medio, me aterroriza tanto que Voy a quedarme paralizado o ciego o, ya sabes, la vida que acabo de empezar a construir, me la quitarán de nuevo.

[00:18:53] Y definitivamente es interesante saber que lo has estado haciendo tan bien, pero tener tanto miedo todo el tiempo de que simplemente te lo van a quitar. Pero por otro lado, la esperanza es que tenga una muy buena historia, ya sabes, como si hubiera lidiado con gran parte de esta terrible enfermedad que muchos de nosotros tenemos.

[00:19:16] Es tan, tan robavidas, ya sabes. Tú, te pasas todo el tiempo pensando en ello. Pero como, he tenido éxito en conquistarlo tanto como puedo, algo así como, ya sabes, NMOSD, no tiene cura. No tiene una conclusión, de verdad. Simplemente vives con eso. Pero siento que de todas las historias que he escuchado sobre NMOSD, he sido una de las personas más afortunadas del mundo, la persona más afortunada y desafortunada. Como, cuando era niño, recuerdo que me dijeron que NMOSD en niños era como uno en 10 millones.

[00:19:51] Por supuesto, creo que los números han aumentado desde entonces. Pero como, es simplemente ridículo pensar que he tenido tan mala suerte de ser elegido, de tener NMOSD, pero he tenido tanta suerte de no estar completamente paralizado para siempre o completamente ciego para siempre. Siento que mi corazón realmente se extiende hacia aquellos que están sufriendo incluso peor que yo.

[00:20:12] Y yo, lo siento mucho por ustedes. Lamento mucho que tengas que lidiar con eso. Y realmente espero que sus historias puedan terminar como la mía, donde las cosas mejoren. Ya sabes, porque mejoran. Y espero que tengan una recuperación, aunque sea lenta, porque les puedo garantizar que después de 10 años de lidiar con eso, las cosas han mejorado lentamente con el tiempo.

[00:20:37] Pero las cosas que no pude captar han mejorado lentamente. Mi ojo, que se oscureció tan completamente es, aún no es mejor, pero es gris en lugar de negro. Y eso es algo increíble para mí. Ha mejorado con el tiempo y es muy lento, pero espero que puedan ser testigos de algo de eso por sí mismos, solo para poder ver el progreso, por lento que sea, que está sucediendo.

GG de Fiebre: [00:21:04] Sí. No, seguro. Y yo, sabes, creo, creo, sabes lo que estás diciendo también, sabes, es importante. Lo que siento como lo que has demostrado que también has hecho es una especie de equilibrio, ya sabes, estar realmente agradecido por lo que tienes y tu situación actual, y también tener esperanza para el futuro, ya sabes, pase lo que pase. , ya sabes, no importa lo difícil que sea actualmente, o, ya sabes, lo que sea, ya sabes, y adaptarse y aprender a adaptarse y, ya sabes, lidiar con estos desafíos puede ser, ya sabes, increíblemente difícil. Pero, ya sabes, obviamente has demostrado que has, ya sabes, has hecho un trabajo realmente increíble al tratar con ellos, ya sabes, especialmente cuando te diagnosticaron cuando era niño, siento que, ya sabes , como dijiste, la NMO es mucho menos común en los niños. Así que sí.

Irlanda Tomás: [00:21:53] Sé que los números son muy diferentes ahora porque, en realidad, tenemos más información, pero eso es lo que me dijo mi médico en ese entonces. Sí. NMOSD ahora, por supuesto.

GG de Fiebre: [00:22:03] Bien, bien. Y luego, ¿hay algo que desearía que los profesionales médicos supieran sobre el tratamiento de alguien con NMOSD? Entonces, ya sabes, esto podría ser algo así como, cuando te diagnosticaron por primera vez, ya sabes, cuando eras niño, tu experiencia con eso, y luego tal vez ahora también.

Irlanda Tomás: [00:22:19] Bueno, creo que con el paso del tiempo, la información ha mejorado mucho. Ahora voy a médicos que ni siquiera están tan relacionados con NMO. Como, como si mi optometrista ni siquiera estuviera relacionado con NMO en ese entonces. De alguna manera, sabía acerca de NMO, aunque nadie más no lo sabía.

[00:22:36] Ni siquiera mi neurólogo sabía eso. Pero ahora voy a mi, como, mi médico GI o cualquier médico que ni siquiera esté relacionado con el campo, y sabrán instantáneamente qué es NMO. Es muy impactante. Yo, especialmente mi alergista, me sorprendió cuando mi alergólogo supo qué era NMO, o NMOSD ahora. Es genial ver que la información ha mejorado tanto.

[00:22:56] Y yo, estoy muy orgulloso de que organizaciones como SRNA y otras organizaciones, por supuesto, hayan hecho que esta información esté más disponible para que los médicos sepan un poco mejor a qué se enfrentan, así que que no hay más historias como la mía donde la gente no supiera. Estoy, estoy muy orgulloso de eso.

[00:23:14] Estoy tan feliz por ustedes, que tienen más voz cada día. Y definitivamente me encanta eso de su organización. Pero aparte de eso, diría que los médicos todavía necesitan saber que los síntomas del NMOSD pueden ser muy, muy amplios. No es tan simple como parece seguro.

[00:23:33] Realmente no importa dónde están las lesiones o cuáles son los síntomas principales. Incluso si la lesión está en un lugar realmente extraño, seguro que puede tener un efecto muy extraño en la persona. Así que tengo lesiones cerebrales. Tengo lesiones en la médula espinal. Tengo problemas con el nervio óptico, por supuesto. Pero solo dependiendo de dónde esté esa lesión, realmente puede afectar diferentes cosas.

[00:23:55] Como para mí cuando era niño, sé que debido a que mi lesión estaba en un lugar determinado que te hace vomitar, me estaba haciendo vomitar. Como si no fuera un problema de GI. Era porque esa lesión estaba justo ahí donde, donde, donde te hace vomitar. Entonces, ciertas cosas que no parecen NMO pueden ser NMO en realidad.

[00:24:14] Y es mejor simplemente mantener todo disponible, o no me gusta marcar un diagnóstico porque no se ajusta a la definición perfectamente. Solo mantenlo en tu vista. Yo, eso es tan difícil de decir. Obviamente, no soy médico. no lo se todo Pero puedo garantizarles que algunos de estos casos son tan difíciles de nombrar principalmente porque no encajan en la definición perfecta de NMO o MS o cualquier enfermedad con la que estén lidiando las personas. Porque especialmente con cosas que afectan el cerebro y la médula espinal, puede variar mucho dependiendo de dónde esté la lesión.

[00:24:49] Y es un poco interesante, por decir lo menos, porque tú, todos son una mezcla de diferentes síntomas por ahora, pero es por eso que ahora es un trastorno del espectro cuando, cuando solía no serlo, ya sabes. NMO tenía su definición cierta y NMOSD no tiene tanto. Como puede, puede tener esos síntomas todavía. Las cosas más extrañas pueden ser parte de eso, esa enfermedad, seguro.

[00:25:13] Solo para mantener la mente abierta en todo, por si acaso. Y no quiero decir que tengas que hacerlo ni nada, pero ese es solo mi mejor consejo, seguro.

GG de Fiebre: [00:25:21] Lo tengo. Y luego, ¿hay algo que desearías que tus amigos y familiares supieran sobre NMO?

Irlanda Tomás: [00:25:26] Creo que NMO cobra un precio tan alto en el aspecto social de la vida. Es difícil explicar completamente NMO, por supuesto. Pero también es difícil reincorporarse a la sociedad cuando te han separado de ella. Y eso es cierto para los jóvenes. Eso es cierto para las personas mayores. Eso es cierto para todos. Que una vez que tienes ese problema, es muy difícil, especialmente con un nombre extraño y raro del que nadie ha oído hablar.

[00:25:56] Por ejemplo, si dices que tienes cáncer o algo así, la gente lo entiende un poco mejor, pero con NMOSD o algo que no lo es, no puedes recuperarte y no puedes tratarlo. necesariamente, entonces es difícil reincorporarse a la sociedad de esa manera. Te sientes separado de otras personas, por lo que te vuelves separado de otras personas. Y, la gente no sabe cómo reaccionar ante ti, por lo que no dependes de otras personas en tus momentos de necesidad.

[00:26:20] Así que fue muy difícil para mí, especialmente cuando era niño, crecer con amigos que no podían entender y amigos que me parecían tan superficiales cuando estaba tan envuelto y en el miseria de NMO que, que trae. Solo eso, amigos y familiares, es muy difícil reaccionar adecuadamente ante un diagnóstico de NMO o NMOSD. Y, solo para compadecerme de la gente, esa es la cosa más interesante y genial a la que he estado expuesto, simplemente sentarme y decir: “Oye, entiendo con lo que estás lidiando. Yo, o yo no entiendo con qué estás lidiando siquiera. Y me voy a sentar aquí contigo y podemos gritarlo”.

[00:27:05] Como, no hay forma de que otras personas puedan arreglar lo que está mal conmigo. No hay manera de que la gente pueda resolver todos los problemas todavía. Pero es bueno saber que alguien puede sentarse a mi lado y simplemente entender que algo anda mal, y que incluso si no entienden todos los detalles de lo que sea que estés tratando, es bueno tener una persona a la que se le enseñe a saber cómo sentarse y sentarse en la pintura con usted.

GG de Fiebre: [00:27:33] Correcto. Y luego, ya sabes, ¿cómo explicas el NMOSD a los demás? Así que tus amigos, tu familia, ya sabes, extraños, sé que a veces los extraños tienen preguntas intrusivas. ¿Cómo haces para explicar NMO a los demás?

Irlanda Tomás: [00:27:49] Bueno, para el NMOSD, para las personas que no van a tener mucho conocimiento sobre ese tema, tiendo a usar al Dr. Greenberg, que es una figura prominente en el NMOSD. , simplemente neuro, en la sociedad neuroinmune, básicamente. Él usa una definición realmente genial para, o como una gran historia, para decir cómo él, para decir cómo funciona esto.

[00:28:13] Entonces dice que hay como un gato dentro de ti que es como tirar de diferentes cables. Como si fueras un parlante de bajos o algo así. Y luego, al tirar de diferentes cables, ciertas cosas no están conectadas tan bien, o no están conectadas en absoluto. Y, solo eso, tirando de estos cables, el sonido que sale del parlante de graves puede ser un poco diferente.

[00:28:31] Entonces, para mí, eso tenía mucho sentido cuando estaba lidiando con, o una historia similar como esa, tenía mucho sentido cuando estaba lidiando con mi ceguera en mi ojo derecho, solo para de explicar cómo funcionan los nervios ópticos, porque los nervios ópticos son algo extraño. ¿Hay un pequeño cable extraño que sale de la parte posterior de mis ojos? Pero eso fue una buena explicación para mí como joven que tiene NMO o NMOSD, y para otras personas, los hijos de otras personas que realmente no entienden ese tipo de cosas, o incluso personas que simplemente no tienen la Es hora de entenderlo, puedes simplemente darles una definición rápida como esa. Así que me gustó mucho usar eso.

[00:29:10] Pero, otras definiciones que tiendo a usar es yo, tiendo a explicar qué es la mielina, como la capa externa de los nervios, y que como una pequeña criatura enemiga entró en mi cuerpo un día y comió un poco de esa mielina. Y luego, de repente, mi cuerpo aprendió a atacarlo. Pero en lugar de atacarlo, comenzó a atacar la mielina porque se disfrazó de mielina. Así que ahora mi cuerpo se ataca a sí mismo por alguna razón.

GG de Fiebre: [00:29:35] Creo que es una muy buena explicación para algo muy complejo.

Irlanda Tomás: [00:29:39] Sí. Bueno, es más fácil hacer eso para la mayoría de las personas que obviamente con familiares cercanos, ellos ya están en la situación, así que ellos lo saben. Para los extraños, como si la gente se te acercara y te dijera qué hacer... eso es con lo que he tenido que lidiar mucho, donde la gente dice, "tienes que levantarte o te , no puedes estar sentado ahora mismo. No deberías estar haciendo eso. Porque tengo que sentarme a veces porque mi dolor es fuerte. Solo diles directamente. Como, no, yo, yo no necesito hacer eso. Y no tienes que dar explicaciones a la gente.

[00:30:12] A las personas, aparte de que obviamente les gustan las personas que están por encima de ti y les gusta, si es solo un extraño, eso no está por encima de ti de ninguna manera, no tienes que dar explicaciones constantemente a las personas solo porque tienes a, una discapacidad algo invisible o algo así, si tiene una discapacidad invisible. Y si tienes una discapacidad visible, no deberían hacer eso en absoluto.

[00:30:31] Entonces, seguro. Solo haz que tú, ya sabes, trates a los extraños con respeto, pero nadie necesita decirte lo que puedes o no puedes hacer, ese tipo de cosas. Eso siempre ha sido frustrante para mí, especialmente cuando era un niño pequeño y todos los adultos tenían poder sobre mí, de esa manera, y pensaban que podían dictar lo que yo, lo que puedo y no puedo hacer o cuáles son mis límites. y ese tipo de cosas.

[00:30:55] Fue difícil lidiar con eso. Pero seguro que ha mejorado a lo largo de los años. Y trato de que la gente entre rápidamente para saber cuál es mi situación, para que no cometan constantemente ese error de "tienes que sentarte, tienes que hacer esto", cuando necesito poder establecer mi límites propios con seguridad.

GG de Fiebre: [00:31:11] Lo tengo. Y luego solo tengo una pregunta, sobre cómo fue la transición, ya sabes, desde que te diagnosticaron cuando eras niño y como, estoy seguro de que tus padres tenían, ya sabes, que eran un gran parte de su tratamiento y todo. Y luego la transición a la edad adulta, cómo ha ido eso en términos de su atención médica. Porque, ya sabes, creo que es importante que otros niños, ya sabes, otras personas que fueron diagnosticadas cuando eran niños escuchen sobre esa transición y cómo, y asuman el control, ya sabes, trabajando con los propios médicos y, y esa clase de cosas.

Irlanda Tomás: [00:31:46] Seguro. Yo mismo estoy en la cúspide de la edad adulta. Entonces, esta ha sido una transición mayormente reciente. Ordeno mi propio medicamento IgG, que es solo una especie de llamada rápida por teléfono para que envíen mi envío. No suelo, suelo hablar durante las citas. Tienes que entrenarte de antemano. Y si estás un poco ansioso como yo, a veces es mejor tener un pequeño guión para seguir.

[00:32:12] Como, estas son las tres cosas de las que necesito hablar durante esta cita. Estas son las tres cosas que necesito hacer. Entonces, seguro, incluso prepararse para hacer eso es muy fácil de hacer. Y no lo es, parece extraño tener como un papel o como su teléfono durante la cita, pero a veces solo necesita tener ese repaso, porque tiene que prepararse para comenzar a hablar durante las citas, especialmente si su los padres son mayores, ese tipo de cosas.

[00:32:37] Y yo, sé que no voy a vivir con mis padres para siempre, seguro. Pero solo tenerlos durante esa cita las primeras veces que comencé a hablar completamente fue una buena motivación para seguir discutiendo lo que necesito y lo que no necesito, ese tipo de cosas.

GG de Fiebre: [00:32:52] Sí, no, creo que ese es un gran consejo. Y especialmente, ya sabes, escribir cosas por teléfono, creo. Sabes, trato de hacer eso también, y me aseguro de no olvidar nada.

Irlanda Tomás: [00:33:00] Se siente de mala educación dejar su teléfono afuera durante la cita. Pero, sinceramente, creo que la mayoría de los médicos entienden que solo estás tratando de ordenar tus pensamientos de cierta manera. No eres como leer un guión para obtener algo específico, como, eso es, eso está mal para ti o algo así. Realmente desea recibir la mejor atención posible.

GG de Fiebre: [00:33:16] Correcto, exactamente. Y luego, ¿hay algo más de lo que quieras hablar que, ya sabes, no te pregunté, o que quieras mencionar?

Irlanda Tomás: [00:33:23] Solo para profundizar más en ese punto de la identidad social. Honestamente, si alguien en esta comunidad está luchando con la identidad social, lo entiendo totalmente. Después de tener un problema así tan joven, realmente luché por encontrar mi propia identidad. ¿Cómo, quién soy yo en comparación con quién es la enfermedad?

[00:33:43] Simplemente, eso está realmente enredado. Entonces, independientemente de la edad, creo que las personas se enredan mucho con su enfermedad, y no creo que eso sea necesariamente malo ni nada por el estilo. Pero, solo para continuar diciendo que es muy difícil encontrar una buena comunidad que te apoye en esto, pero solo eso, debes encontrarla, seguro.

[00:34:02] No puedes quedarte solo, aunque es muy difícil dejar que la gente vuelva o confiar en ciertas personas o simplemente lidiar con eso. Porque NMO viene, o NMOSD viene con mucho trauma para las personas, seguro. Se necesitan años y años para recuperarse. E incluso si te recuperas de la enfermedad, hay un gran trauma mental en las personas. Quiero decir, lo he experimentado toda mi vida, solo para gustarme, ¿cómo te enseñas a ti mismo a vivir cuando te han dicho que vas a morir? ¿Cómo te enseñas a ti mismo a crear una vida cuando tienes miedo de que te la arranquen? Solo para, simplemente, enfocarse en encontrar una comunidad, encontrar personas en las que pueda confiar. Y concéntrate en ti mismo y asegúrate de que estás bien, porque es muy difícil seguir adelante cuando sabes que no estás bien.

[00:34:52] Entonces, solo para ser abierto con las personas y hacerles saber, esto es con lo que estoy lidiando. Solo encuentre alguna manera, alguna salida para dejar salir toda esa emoción negativa y dolor, porque es una carga terrible para las personas en esta comunidad, y en muchas comunidades como la nuestra.

GG de Fiebre: [00:35:10] Sí. Creo, creo que lo que dijiste sobre encontrar una comunidad es increíblemente importante. Y, por supuesto, es más difícil incluso cuando tienes una, ya sabes, una rara condición en la que solo hay un cierto número de personas en el mundo, pero, ya sabes, puedes encontrar comunidad, ya sabes, incluso con personas, ya sabes, sin tu condición o con algo parecido. Sí. Así que creo que, sí, realmente aprecio tus pensamientos sobre, ya sabes, la idea de encontrar una comunidad y lo importante que es para nosotros. Sabes, tienes algunas, algunas cosas difíciles, así que.

Irlanda Tomás: [00:35:41] Es, es muy solitario tener un problema que nadie más entiende por completo. Y es, es difícil. Como mis padres entienden, pero no. Así que es difícil, también es difícil navegar eso para mí. Seguro que todavía estoy atrapado en el trauma. Como, todavía lo vivo, ya sabes, pero mis padres han mejorado con los años. Y estoy tan orgulloso de ellos y estoy tan feliz por ellos, pero a veces me siento tan, como, avergonzado de que todavía estoy, como, envuelto en ese dolor, ¿sabes?

[00:36:12] Y creo que está bien tener dolor a veces, y está bien mejorar lentamente. Y solo quiero magnificar eso, simplemente mejorar lo más rápido que puedas, ya sabes. Como si no tuvieras que ir tan rápido como sea posible. No tienes que mejorar inmediatamente. Pero solo para, para mejorar y, y para sobrevivir, honestamente.

GG de Fiebre: [00:36:35] Sí. Muchas gracias por tomarse el tiempo hoy. Realmente lo aprecio.