[00: 00: 00] Dr. Michael Levy: Aquí es donde podemos hacerles a estos distinguidos panelistas cualquier tipo de pregunta que tengamos para ellos. Tengo algunas preguntas, habrá preguntas planteadas en línea. Y si tiene preguntas que podamos hacer, podemos preguntar aquí en este lugar. Permítanme comenzar con las presentaciones. Me ha escuchado esta mañana, Michael Levy en Mass General. Dejaré que cada persona; Creo que tu micrófono está encendido. Solo da una breve introducción de quién eres nuevamente y cualquier otra cosa que quieras decir.

[00: 00: 42] Dr. Carlos A. Pardo: Mi nombre es Carlos Pardo. Soy neurólogo de la Escuela de Medicina Johns Hopkins. Y básicamente tengo la responsabilidad de ocuparme del centro Johns Hopkins y de mielopatía y mielitis. Ese fue el primer centro de mielitis establecido en el mundo en 1999. Y tenemos el privilegio de atender a muchos pacientes y también de capacitar a muchos médicos e inmunólogos muy buenos.

[00: 01: 17] Dra. Grace Gombolay: Hola a todos. Mi nombre es Grace Gombolay. Soy de Emory and Children's Healthcare of Atlanta. De hecho, soy neurólogo pediátrico. Establecí el primer y único centro de neuroinmunología pediátrica y esclerosis múltiple en Georgia. Y recibo referencias de Florida y Carolina del Sur porque tampoco hay nadie allí. Gracias.

[00: 01: 37] Dra. Melissa Hutchinson: Mi nombre es Melissa Hutchinson y también soy neuróloga pediátrica. Y estoy en el Hospital Pediátrico Nacional en Columbus, Ohio. También afiliado a la Universidad Estatal de Ohio.

[00: 01: 49] Dr. Michael Levy: Y creo que tenemos en línea. Tenemos al Dr. Flanagan. Ahi esta.

[00: 01: 54] Dr. Eoin P. Flanagan: Estoy aquí. Si gracias. Mi nombre es Eoin Flanagan y soy neurólogo de la Clínica Mayo. Veo pacientes con mielopatía y otras condiciones neuroinmunes. Y también trabajo en el laboratorio de neuroinmunología de la Clínica Mayo, donde hacemos algunas pruebas para algunos de los anticuerpos. Es un gran placer estar aquí.

[00: 02: 14] Dr. Michael Levy: Está bien. Comenzaré lanzando un par de preguntas a estos muchachos. Pero nuevamente, siéntase libre de participar. Empecemos con el Dr. Pardo. Dr. Pardo, las personas tienen todo tipo de razones para la disfunción de la médula espinal. Algunas de ellas mielitis transversa, neuromielitis óptica, muchas de las afecciones inflamatorias de las que hablamos aquí hoy y ayer. Pero eso no es lo único que puede parecerse a estas condiciones, ¿verdad? ¿Qué otro problema importante en la médula espinal no podría ser similar a estas condiciones, especialmente en las personas mayores?

[00: 02: 58] Dr. Carlos A. Pardo: Bueno, Michael, muchas gracias por esta pregunta capciosa. Lo primero es que discutimos esto ayer, que hemos estado usando el término mielitis transversa. El término mielitis transversa se ha utilizado en los últimos 70 años. Se introdujo a mediados de los años 40 y principios de los 50, y siempre se asoció con la inflamación de la médula espinal provocada por infecciones. Y desde entonces, ha sido utilizado por muchos médicos de todo el mundo. Y una cosa que en realidad nos hemos encontrado en nuestro centro, y esto es parte de una palabra que comenzamos en 1999, fue un fenotipo muy diferente de todos los pacientes que fueron evaluados en nuestro centro con el diagnóstico de mielitis transversa. Y cuando digo fenotipado, esa es la palabra que usamos para definir una muy buena caracterización de lo que está pasando con los pacientes. Entonces, el fenotipado clínico de todos los pacientes que vinieron a nuestra clínica, por ejemplo, en los últimos 20 años se publicó recientemente y, de hecho, la semana pasada se publicó y estará disponible en el sitio web de SRNA. Pero lo que aprendimos después de ver a aproximadamente 1,200 pacientes con el diagnóstico de mielitis transversa es que solo el 70 % de esos pacientes realmente tenían mielitis.

[00:04:33] Eso significa que el 30 % de los pacientes en realidad no tenían mielitis, en otras palabras, no tenían inflamación de la médula espinal. Y desafortunadamente, algunos de esos pacientes fueron mal diagnosticados. Otros trastornos básicamente fueron mal diagnosticados y recibieron el diagnóstico de mielitis transversa. ¿Cuáles eran esos problemas? Probablemente el más frecuente y el más preocupante es que la médula espinal tiene riesgo de accidentes cerebrovasculares. De la misma manera que tenemos un derrame cerebral, la médula espinal también sufre un derrame cerebral. Y lo que hemos aprendido es que en realidad casi el 10 % de nuestros pacientes que acudieron a nuestra clínica con el diagnóstico de mielitis transversa, no necesariamente mielitis, sufrieron accidentes cerebrovasculares en la médula espinal. E incluso algunos de ellos fueron manejados con plasmaféresis, IVIG e incluso tratamientos inmunosupresores. No necesitaban eso, no había necesidad de usar esos medicamentos. Entonces, una cosa que aprendimos es que básicamente debemos ser extremadamente cautelosos sobre cómo abordar a los pacientes con trastornos de la médula espinal de inicio agudo, porque en el espectro de esos problemas agudos está el accidente cerebrovascular de la médula espinal.

[00:05:50] E incluso en otros pacientes, existe la posibilidad de que los síntomas a largo plazo ocurran particularmente en hombres mayores de 60 años, que en realidad pueden estar asociados con problemas vasculares que son crónicos en la médula espinal, y esos son frecuentemente asociado con algo que se llama fístula arteriovenosa dural. Esas son anomalías del drenaje sanguíneo en la médula espinal, y representan en nuestra experiencia más del 7% de los casos. Entonces, en otras palabras, tenemos, y encontramos que casi el 15-17% de nuestros pacientes en realidad tienen causas vasculares de enfermedad de la médula espinal. Entonces, el mensaje principal que creo que estamos aprendiendo de toda esta experiencia es, sí, debemos prestar atención a la mielitis, NMO, MOG, pero si tenemos pacientes inusuales en los que no responden al tratamiento con esteroides o aunque empeoran con el tratamiento con esteroides, hay que estar muy preocupado por las etiologías vasculares.

[00:06:57] Muchos pacientes con un accidente cerebrovascular de la médula espinal que ha durado varios meses como una fístula AV dural en realidad empeoran con la prednisolona administrada por vía intravenosa o la prednisona oral. Así que eso es una bandera para establecer el diagnóstico. Entonces, en resumen, debemos tener la mente abierta, por lo que no todo es NMO, no todo es MS, no todo es MOG. Por lo tanto, el médico está obligado a realizar una muy buena caracterización del perfil clínico, los hallazgos de la resonancia magnética, un análisis del líquido cefalorraquídeo y análisis de sangre antes de comprometerse con un diagnóstico más definitivo.

[00: 07: 38] Dr. Michael Levy: Creo que debemos presionar a nuestros colegas radiólogos para que mejoren las resonancias magnéticas de la médula espinal. Creo que esa es una posición realmente difícil en la que nos encontramos. Vale, Grace, no seré tan fácil contigo, porque Carlos era mi mentor, así que le hice preguntas fáciles. Tengo una especie de difícil para usted.

[00: 08: 00] Dra. Grace Gombolay: Dale.

[00: 08: 03] Dr. Michael Levy: Vacunas. Si están o no relacionados con la mielitis transversa y otras afecciones y recaídas. Creo que mucha gente tiene sentimientos muy fuertes sobre si usarlos o no y en qué situaciones. ¿Cómo aconseja a los padres cuando le preguntan si su hijo que tuvo mielitis transversa hace tres meses debería recibir el refuerzo de COVID? ¿Cómo respondes a esa pregunta?

[00: 08: 32] Dra. Grace Gombolay: Sí, creo que es una gran pregunta y creo que muchas cosas sobre las vacunas son que sabemos que pueden causar inflamación en casos raros y existe esa asociación. Entonces, asociación significa que dos cosas están vinculadas entre sí. No significa causalidad. Y eso es lo realmente difícil porque muchas cosas están vinculadas entre sí y probablemente un evento cause el siguiente, pero realmente no podemos probarlo en muchos casos. Entonces, para mí, se trata de riesgos versus beneficios y ahí es donde se reduce todo. Y cuando lo piensa, cuando hablamos de pruebas, las pruebas que hacemos, tratamos de hacer pruebas que sean mínimamente invasivas, es decir, nada que realmente entre. Como cada vez que alguien ingresa con un problema cerebral, no es como inmediatamente decimos vamos a operar y sacamos un trozo a ver qué pasa, ¿no? Tratamos de hacer intervenciones menos invasivas, menos potencialmente dañinas, porque eso supera los riesgos de esas intervenciones. Lo mismo con los medicamentos y tratamientos, hemos escuchado mucho acerca de cuándo comenzar el tratamiento, y especialmente en MOGAD, todavía estamos aprendiendo acerca de cuándo debemos pensar en esas cosas.

[00:09:31] Y se remonta a ese riesgo versus beneficio donde algunos de estos tratamientos tienen algunos riesgos asociados, pero los beneficios superan el riesgo. Tiene sentido seguir adelante. Y eso es de lo que hablo con mis familias sobre las vacunas, y he visto muchos niños pequeños, ya sabes, bebés, tengo dos bebés en este momento, como si recibieran vacunas cada tres o seis meses cuando son muy, muy pequeños. Al igual que mi bebé recibió tantas vacunas, y he visto un par de casos de mielitis transversa o mielitis diseminada aguda asociada. Nuevamente, no puedo probar que lo causó, creemos que probablemente haya un vínculo, pero no podemos probarlo. Pero al mismo tiempo, sigo vacunando a mis hijos y eso es lo que les digo a las familias. Creo que es poderosa, esa experiencia personal, porque lo llamamos anecdata, ¿no? Puedo citar todos los estudios del mundo, pero si conoces a alguien personalmente a quien le ha sucedido algo personalmente, supera todos esos datos y toda esa investigación. Entonces, lo que les digo y lo que pienso en mi mente es ¿cuál es el riesgo versus el beneficio de la vacunación?

[00:10:29] Hay muchas infecciones por ahí donde el riesgo de contraer esa infección es muy, muy alto. Puede causar una morbilidad neurológica aún peor y, de hecho, los niños pueden morir a causa de esas infecciones, que recibir la vacuna. Y entonces, hablamos de esos riesgos. Viene caso por caso, caso por caso, especialmente si tuvo un evento asociado con una vacuna. Realmente tenemos que hablar de esas cosas. A veces lo hacemos donde los espaciamos, uno a la vez en lugar de darlos en grupos, definitivamente lo he hecho antes. Y también hablamos de cuándo es el momento adecuado. Y así, por ejemplo, para la vacunación contra el COVID, porque eso es algo común de lo que la gente habla hoy en día. Creo que para mí, y hay muchos estudios que lo muestran, los riesgos de hospitalización y COVID grave, especialmente si está en un tratamiento inmunológico. Entonces, rituximab o algunos de estos agentes CD20 son un buen ejemplo de eso. Su riesgo de tener complicaciones graves es mayor si contrae la infección por COVID en comparación con si está vacunado y la vacunación lo protege contra esas complicaciones graves. Entonces, para mí nuevamente, se trata del riesgo versus los beneficios de esas cosas.

[00: 11: 36] Dr. Michael Levy: Está bien, melisa. La ética de los niños en los ensayos clínicos, hay quienes dicen que no es ético darle un lugar a un niño, inscribir a un niño si existe la posibilidad de un placebo. Y luego hay algunos que dicen, bueno, si no haces la ciencia, nunca sabrás si un medicamento funciona para un niño. ¿Dónde aterrizas en eso en ese debate? ¿Y cómo justifica esa posición?

[00: 12: 03] Dra. Melissa Hutchinson: Estos cada vez son más duros. Entonces, en realidad tengo un montón de familias que preguntan, ¿dónde están las pruebas? ¿Puedo apuntarme a las pruebas? ¿Puedo ser parte de la ciencia? Y realmente quieren y anhelan una oportunidad de aprender más sobre estos procesos de enfermedades y aprender más sobre los posibles tratamientos para estos procesos de enfermedades. Entonces, ya sabes, para mí nuevamente, es solo que este es el tema del fin de semana, que tiene matices y se reduce a esas conversaciones con las familias. Y pienso por mí mismo, no estoy seguro de que sea mi papel decidir si un niño debe o no ser inscrito en ese ensayo clínico. Creo que es mi papel hablar sobre cuáles son las metas y prioridades de esa familia y dónde aterrizan y cuáles son sus posturas éticas. Ciertamente, hay muchas decisiones éticas en el diseño de los ensayos y eso se les quita de las manos a las familias. Pero una vez que se diseña el ensayo, creo que es muy importante hablar con las familias sobre esas oportunidades y brindarles el conocimiento y las herramientas para que tomen esa decisión por sí mismos.

[00: 13: 14] Dra. Grace Gombolay: Solo iba a agregar una cosa más, porque estoy de acuerdo con lo que acaba de decir el Dr. Hutchinson. Creo que la otra cosa es que tenemos que pensar en el diseño de ensayos clínicos, ¿no? Porque en este momento, el estándar de oro, lo que nos han enseñado especialmente en la escuela de medicina es el placebo versus su medicamento real. ¿Este medicamento funciona mejor que el placebo? Porque hablamos del efecto placebo, que es cuando recibes este tratamiento que se supone que no hace nada pero que potencialmente puede tener beneficios. Entonces, estás comparando esos dos. Definitivamente he visto otros casos en los que estamos hablando de juicios de no inferioridad. Y eso es algo en lo que pensar, nuevamente con el riesgo versus el beneficio de no tratar a alguien con la afección en la que se comparan dos tratamientos entre sí. Porque en este momento estamos diciendo que un tratamiento es mejor que el otro, pero ¿podemos decir que un tratamiento funciona de manera similar al otro? Y creo que deberíamos pensar científicamente si podemos pensar en ensayos como ese para que sean éticos. Damos tratamiento a los pacientes si el riesgo de tener una recaída, un episodio o un empeoramiento de la enfermedad supera el riesgo de no tomar algo.

[00: 14: 12] Dr. Michael Levy: Bueno. Dra. Flanagan, ¿está en línea?

[00: 14: 16] Dr. Eoin P. Flanagan: Estoy aquí.

[00: 14: 17] Dr. Michael Levy: Bueno. Hiciste muchas pruebas en la Clínica Mayo. Y aun así, muchos de mis pacientes son doblemente seronegativos. No tienen anticuerpos MOG detectados ni anticuerpos acuaporina-4. Entonces, ¿tienen otros anticuerpos? ¿Y cómo se hace para descubrir nuevos anticuerpos?

[00: 14: 41] Dr. Eoin P. Flanagan: Bueno, esa es una buena pregunta. Entonces, creo que podemos aprender mucho de cómo lo hicimos antes. Entonces, el Dr. Lennon en el laboratorio de neuroinmunología de la Clínica Mayo inicialmente reconoció un patrón en algunos de los tejidos de ratón en los que realizamos nuestras pruebas. Y resultaron ser anticuerpos contra acuaporina-4. Y luego pudimos desarrollar una prueba ahora con el ensayo basado en células vivas que es muy confiable y está disponible en todo el mundo. Entonces, creo que algunos de estos casos ofrecen una oportunidad real de descubrimiento. Entonces, podemos analizarlos y usar diferentes técnicas para tratar de descubrir si hay un anticuerpo objetivo en esos casos. Creo que también es importante observar otras cosas, otras enfermedades que conocemos como la esclerosis múltiple o la sarcoidosis u otras condiciones que pueden imitar.

[00:15:33] Y como mencionó el Dr. Pardo con este bonito estudio reciente, una evaluación integral es realmente importante en estos casos. No solo los anticuerpos, sino también la revisión del patrón de resonancia magnética, la revisión de los hallazgos del líquido cefalorraquídeo, otras pruebas para asegurarse de que no haya un diagnóstico diferente. Pero si no, creo que tenemos que iniciar el tratamiento lo mejor posible y también utilizar esos casos para el descubrimiento. Entonces, a veces los enviamos al laboratorio, y creo que en el futuro veremos algunas de las firmas inmunitarias en esos casos, algo llamado citocinas, que son algunos de los marcadores inmunitarios que pueden elevarse. Y algunos de ellos pueden ser objetivos y conducen a tratamientos para la neuromielitis óptica y otras afecciones. Por lo tanto, creo que en algunos de esos casos en el futuro podemos tener un tratamiento más preciso dirigido a esos casos en lugar de ir a ciegas con algún tipo de inmunosupresión. Entonces, con suerte, si no podemos descubrir el objetivo, al menos podríamos darles un tratamiento más guiado para esos casos.

[00: 16: 37] Dr. Michael Levy: Y los seronegativos dobles, ¿crees que tienen otro anticuerpo si la enfermedad suena bastante convincente, o estás bastante seguro de que tal vez sea otra cosa?

[00: 16: 51] Dr. Eoin P. Flanagan: No. Creo que probablemente haya otros anticuerpos por ahí. Creo que justo cuando entras en esa categoría de doble negativo, es probable que al menos la mitad de esos casos resulten tener algo diferente, como sarcoidosis o esclerosis múltiple. Pero ciertamente hay casos que realmente se parecen a un NMOSD doble seronegativo, y probablemente tengan un anticuerpo diferente, me imagino. Entonces, es algo más que debemos descubrir. Es por eso que nos levantamos por la mañana todos los días para tratar de aprender sobre estas cosas y resolverlas.

[00: 17: 25] Dr. Michael Levy: ¿Hay alguna pregunta en línea o de la audiencia antes de volver? ¿Hasta ahora?

[00: 17: 34] Miembro de la audiencia 1: Hay bastantes preguntas que están llegando en línea. Uno sobre MOGAD, ¿el embarazo está relacionado con la recaída o el empeoramiento de la enfermedad?

[00: 17: 45] Dr. Michael Levy: En MOG. Vamos a ver. ¿Qué tal Gracia? Supongo que estás preguntando por el embarazo.

[00: 17: 52] Dra. Grace Gombolay: Iba a decir que la mayoría de mis pacientes no están embarazadas. Esto no es algo con lo que haya entrado en contacto.

[00: 17: 56] Miembro de la audiencia 1: Sí, embarazo.

[00: 18: 00] Dr. Michael Levy: Carlos, ¿quieres tomar este?

[00: 18: 03] Dr. Carlos A. Pardo: A ver si entiendo la pregunta. ¿Cuál es el efecto del embarazo?

[00: 18: 07] Dr. Michael Levy: ¿Sobre la actividad de la enfermedad en MOG?

[00: 18: 09] Dr. Carlos A. Pardo: Para ser honesto, no tengo idea. La razón es que basamos nuestras observaciones básicamente en estudios observacionales y hasta el momento, que yo sepa, no hay ningún estudio que haya evaluado el embarazo en pacientes con MOGAD, por lo que esa es la respuesta justa. Pero si quieres especular en base a lo que experimentamos en otros trastornos inmunológicos, el embarazo puede tener algunos efectos que modificaron la evolución de los problemas inmunológicos durante el embarazo. Pero las secuelas del embarazo probablemente serán problemáticas de alguna manera para desencadenar una mayor reactividad inmunológica. Pero de nuevo, en la actualidad, que yo sepa, no hay evidencia de ningún ensayo observacional que evalúe el efecto del embarazo en pacientes con MOGAD.

[00: 19: 07] Dr. Michael Levy: Sí, sabemos que en la EM, el embarazo es útil y en la NMO el embarazo es una señal de advertencia de que inmediatamente después del embarazo el riesgo de recaída es realmente alto. Pero en MOG, creo que aún no se han recopilado los datos.

[00: 19: 21] Miembro de la audiencia 1: OK gracias. Tengo -

[00: 19: 23] Dr. Michael Levy: Sí, tráelos.

[00: 19: 24] Miembro de la audiencia 1: Está bien. Soy un paciente NMO, doble negativo. ¿Se está realizando una investigación o en los planes para investigar una posible causa para nosotros? ¿Se ha realizado alguna investigación que revise los síntomas comunes o la progresión de los pacientes con NMO doble negativo, ya que la comparación de acuaporina-4 positiva y MOG positiva ha identificado variaciones?

[00: 19: 44] Dr. Michael Levy: Sí, creo que le voy a plantear esto al Dr. Flanagan. Pero voy a empezar diciendo que hemos hablado mucho sobre la categorización de los dobles seronegativos y decir que está bien, vamos a desarrollar un ensayo para estas personas. Y entonces surge la pregunta ¿y si hay más de un tipo de paciente en esta categoría? ¿Qué pasa si hay... qué pasa si hay dos enfermedades diferentes allí? Y el Dr. Flanagan encontrará los dos anticuerpos y luego haremos un ensayo en dos enfermedades diferentes. Por lo tanto, me inclino a agruparlos y probar diferentes terapias, pero quiero saber qué piensa el Dr. Flanagan.

[00: 20: 18] Dr. Eoin P. Flanagan: Sí, eso es... es complicado. Creo que sabes que podría haber más de un anticuerpo, como dices, que explique esos casos. Por lo tanto, es un poco un desafío desentrañar. Creo, como mencioné anteriormente, al observar algunas de las firmas inmunitarias como las que conocemos con el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, que el GFAP, que es un marcador de daño en una de las células cerebrales llamadas astrocitos, y que tiende a aumentar en la sangre con neuromielitis óptica. Si observamos algunos de esos marcadores en el NMOSD seronegativo, es posible que podamos obtener una firma y dividirlos en diferentes categorías y luego identificar cuáles son estas diferentes enfermedades. Pero por ahora, creo que, como dijo Michael, tenemos que adoptar un enfoque práctico e intentar tratar a estos pacientes lo mejor que podamos. Desafortunadamente, en los ensayos clínicos para NMOSD, realmente los pacientes positivos para acuaporina-4 obtuvieron mejores resultados con el tratamiento que los pacientes seronegativos y no parecían tener tantos beneficios. Por lo tanto, creo que hubo un estudio adicional, sin embargo, y debemos probar algún tipo de tratamiento para ellos mientras esperamos estos descubrimientos.

[00: 21: 36] Miembro de la audiencia 1: Preguntas de - Voy a -

[00: 21: 37] Dr. Michael Levy: Sí, el Dr. Pardo tiene un... le gustaría...

[00: 21: 41] Dr. Carlos A. Pardo: Así que doble negativo es una terminología interesante. Y una cosa que siempre enfatizo cuando vemos pacientes con anticuerpos negativos es que debemos mantener nuestra mente muy abierta a la posibilidad de que haya otros factores, ya sean inmunológicos o de otro tipo de factores, incluidos los factores genéticos. Y no hemos mencionado demasiado acerca de la genética. En el campo de la neuroinmunología en los últimos 10 años, estamos aprendiendo cada vez más sobre el papel de la genética en algunos de los trastornos inflamatorios del cerebro. Hay un grupo de trastornos que se denominan trastornos autoinflamatorios, y algunos de ellos aparecen en el cerebro como NMO, como EM, y luego nos damos cuenta de que no están respondiendo a ningún tratamiento. Y la razón es porque no son trastornos neuroinmunológicos clásicos. Estos son trastornos que están asociados con factores genéticos, mutaciones en genes asociados con vías inmunitarias. Y creo que en el futuro ese grupo de pacientes que se hacen la prueba cada vez y siguen dando negativo, negativo, negativo, el médico debe ser muy crítico con los datos y plantear inquietudes. Bien, ¿hay algún otro factor inmunológico? ¿Hay algún factor genético? Y creo que estamos aprendiendo sobre eso.

[00: 23: 12] Miembro de la audiencia 1: OK gracias. Mientras lo tenemos, Dr. Pardo, hay una pregunta para usted. ¿Cómo saber si alguien ha tenido un accidente cerebrovascular en la médula espinal? ¿Cómo se trata un accidente cerebrovascular de la médula espinal?

[00: 23: 24] Dr. Carlos A. Pardo: Esa es una pregunta muy interesante, una pregunta difícil. Así, hemos identificado el perfil clínico de los pacientes con ictus medulares. Así que la mielopatía vascular se puede dividir en dos grandes grupos. Los que se presentan de forma aguda, y esos son los ictus agudos, y los que pueden evolucionar de forma crónica. Esos son pacientes, como mencioné antes, los hombres prominentes mayores de 50 años que desarrollan síntomas crónicos, debilidad y problemas sensoriales, disfunción de la vejiga. Se parece a la mielitis, se parece a la mielopatía, pero esto continúa progresando durante meses y, finalmente, pueden llegar a paralizarse. Esas son mielopatías vasculares crónicas. Si quisiéramos diagnosticar un accidente cerebrovascular de la médula espinal, utilizaremos principalmente parámetros clínicos con la ayuda de resonancias magnéticas y la ayuda del líquido cefalorraquídeo. Entonces, una cosa que hemos encontrado es que los pacientes con un accidente cerebrovascular de la médula espinal que ocurrió de forma aguda tienen características muy interesantes. Primero, aparecen de una manera muy hiperaguda. En otras palabras, estos son pacientes que desarrollan síntomas en cuestión de minutos, horas y en tres horas se paralizan rápidamente.

[00:24:53] Y alcanzan básicamente una meseta, y están completamente paralizados. Segundo esos pacientes, la resonancia magnética inicial puede ser negativa. Pero si la resonancia magnética se realiza tres o cuatro días después, la resonancia magnética mostrará una lesión. Y la lesión se localizará con frecuencia en la sustancia gris más que en la sustancia blanca. Y con frecuencia esos pacientes no tienen realce en la etapa inicial del daño de la médula espinal. La tercera característica que es muy frecuente es que si el análisis del líquido cefalorraquídeo se hace temprano, el líquido cefalorraquídeo va a ser normal. Y es posible que tenga experiencia, o algunas personas con experiencia digan: "oh, mi líquido cefalorraquídeo era normal al principio y mis síntomas fueron muy rápidos y mi mielitis no mejora". Bueno, eso no es mielitis, es un derrame cerebral. Entonces, en otras palabras, para diagnosticar un accidente cerebrovascular en la médula espinal, primero debe combinar en una ecuación el perfil clínico, segundo las características de la resonancia magnética, tercero el análisis del líquido cefalorraquídeo y cuatro, es extremadamente importante ir y echar un vistazo de todos modos. los marcadores que ya reconocimos para la mielitis. Como NMO, MOG o incluso marcadores reumatológicos. Por lo tanto, el médico debe ser muy crítico con ese enfoque.

[00: 26: 16] Dr. Michael Levy: Rara vez sucede que tenemos un caso tan claro en el que podríamos decir que cumple con todos sus criterios para un accidente cerebrovascular. Pero digamos que tenemos eso, te llamo a urgencias, te presento al paciente. La historia es perfecta para un golpe. qué hacemos?

[00: 26: 33] Dr. Carlos A. Pardo: Buena pregunta. Primero, esos pacientes no mejorarán con metilprednisolona IV. Esos pacientes no van a mejorar con IVIG, esos pacientes no van a mejorar con el cambio de plasma. Lo que necesitan, desafortunadamente, necesitan estar en una situación muy estable. Por ejemplo, con frecuencia los pacientes con accidentes cerebrovasculares desarrollan un pico importante en la presión arterial. Desarrollan una presión arterial que sube a 200 sobre 150. Por lo tanto, el médico debe evitar luchar contra la columna vertebral, la presión arterial. Y esto es algo interesante, porque lamentablemente hemos visto lo contrario, los pacientes vienen a urgencias, el médico ve oh, la presión arterial es de 220 sobre 100. No se dan cuenta de que están teniendo un derrame cerebral y comienzan empujando la presión arterial hacia abajo. Gran error, porque al empujar la presión arterial hacia abajo, la perfusión de la médula espinal disminuirá y el accidente cerebrovascular de la médula espinal empeorará.

[00:27:32] Entonces, sí, no tenemos demasiadas herramientas para tratar los accidentes cerebrovasculares de la médula espinal. Y desafortunadamente, las herramientas que estamos usando para tratar los accidentes cerebrovasculares en el cerebro no son útiles en este momento para un accidente cerebrovascular en la médula espinal. Quiero decir que no podemos darnos el lujo de hacer una angiografía intervencionista, hacer una trombectomía es porque la tecnología no está ahí, y todavía no tenemos experiencia en hacer muy buenos procedimientos para eso. Entonces, estamos a merced de la gerencia para evitar complicaciones. Entonces, en otras palabras, no presione por cosas que pueden empeorar los accidentes cerebrovasculares como IVIG o plasmaféresis en esos casos.

[00: 28: 13] Dr. Michael Levy: ¿Nadie ha tomado medicamentos anticoagulantes?

[00: 28: 15] Dr. Carlos A. Pardo: En este momento no hay experiencia con eso. Y probablemente un aspecto importante del manejo futuro de los accidentes cerebrovasculares de la médula espinal es encontrar mejores vías para tratar a esos pacientes.

[00: 28: 29] Miembro de la audiencia 1: Bueno. Esta es una pregunta de MOGAD. Hasta la fecha, los estudios longitudinales indican que ninguna estrategia de mantenimiento es 100% efectiva para prevenir recaídas en MOGAD pediátrico con fenotipos multifásicos. ¿Hay alguna actualización en este frente? ¿Hay algún estudio clínico actual que parezca prometedor?

[00: 28: 52] Dr. Michael Levy: Grace y Melissa, ¿y ustedes, chicas? ¿Cuáles son tus drogas favoritas? ¿Y qué crees que hay en el horizonte?

[00: 28: 58] Dra. Grace Gombolay: Sí, voy a empezar. Como digo, mi opción habitual es IVIG. Afortunadamente, en el estado de Georgia, la mayoría de las compañías de seguros ahora tienen MOGAD como una terapia aprobada para IVIG, por lo que es menos pelear para mí con las compañías de seguros. Dicho esto, lucharé contra las compañías de seguros porque, según mi experiencia, IVIG parece funcionar mejor que algunos de los otros agentes. De hecho, tengo muy buenos resultados con CellCept y también con micofenolato de mofetilo, que es un medicamento que se toma por vía oral. A mis pacientes les va bien con eso. Tengo un par de pacientes que toman rituximab, pero según mi experiencia, el rituximab es impredecible en MOGAD. Y luego tuvimos un par de pacientes que necesitaban tocilizumab, que es un anti-IL-6 que bloquea las citoquinas IL-6. Hasta ahora, a mis pacientes les está yendo bien con esas terapias. No he necesitado nada más, pero espero con ansias los ensayos del Dr. Levy, incluidos los de 12 a 17 años que técnicamente siguen siendo pacientes pediátricos porque creo que serán estudios muy importantes. Y lo mismo que hacemos en el mundo de la EM, ¿verdad? Primero probamos estos medicamentos en adultos y luego, cuando sabemos que son seguros y efectivos en adultos, pasamos a estudios pediátricos. Esa es mi esperanza, gracias a los adultos que forman parte de los estudios, y luego allanarán el camino para que sus hijos también puedan recibir esas terapias.

[00: 30: 11] Dra. Melissa Hutchinson: No estoy seguro de tener mucho que agregar a eso, porque esa también ha sido mi experiencia. IVIG es nuestro recurso principal. Ciertamente, a medida que aprendemos más sobre los síntomas de presentación en MOG y el fenotipo clínico al momento de la presentación, a menudo no dudo en administrar IVIG incluso con los esteroides agudos al principio. Si se trata de una presentación clásica en la que las imágenes, la historia y el examen realmente parecen, resultará ser MOGAD. Ciertamente, los pacientes que mejoran con el tiempo y luego tienen otra recaída, hablo de forma directa, de estar en IVIG mensual, porque creo que eso es lo que respalda la literatura en este momento. Y nuevamente, también espero con ansias los ensayos en pacientes pediátricos, porque mis pacientes están preguntando acerca de esos ensayos y tratando de entender qué otras opciones podrían surgir en el futuro.

[00: 31: 10] Dr. Michael Levy: Permíteme hacerte una pregunta de seguimiento, Melissa. Mencionaste que estás recopilando datos sobre la función cognitiva. Tengo muchos pacientes de MOG que están estables con IVIG. No están recayendo, pero todavía están muy cansados. Tienen toneladas de niebla MOG, gracias Julie por acuñar eso. Y a los niños no les va tan bien en la escuela. ¿Es eso... qué es eso? ¿Es esa la IVIG? ¿Es ese el trauma de ir al hospital? Yo, ¿o es ese el proceso biológico real? ¿Que esta pasando ahí?

[00: 31: 44] Dra. Melissa Hutchinson: Entonces, ciertamente vemos exactamente lo mismo. Y el Dr. Wilson, que está entre la audiencia hoy aquí, es nuestro neuropsicólogo en nuestra clínica que realiza exámenes y pruebas neurocognitivas para todos nuestros pacientes que vienen a nuestra clínica neuroinflamatoria, y estamos viendo lo mismo. No sé qué es eso exactamente, y creo que es un poco de todo. Creo que es algo del proceso inflamatorio en el cerebro. Creo que son algunos de los medicamentos, algunos de los traumas médicos. Y esto está sucediendo en un momento de rápido desarrollo neurológico para estos niños. Y creo que eso es lo que nos interesa aprender y tratar de comprender y describir a través de los datos que recopilamos en nuestra clínica. ¿Es realmente lo que es el perfil? ¿Cuál es el perfil neurocognitivo cuando esto ocurre a los dos años frente a los seis años frente a los 17 años? Y cómo afecta eso a nuestros pacientes: el aprendizaje y el desarrollo de nuestros pacientes en diferentes edades y etapas de crecimiento y desarrollo. También estamos emparejando eso con estudios de neurorradiología y tratando de observar los cambios estructurales y funcionales del cerebro y las vías del cerebro, y cómo eso también se relaciona con sus perfiles neurocognitivos. Ciertamente, hay mucho que aprender en este campo, pero creo que esa es sin duda la experiencia de nuestros pacientes.

[00: 33: 11] Miembro de la audiencia 1: Gracias. Otra pregunta, ¿cómo va la investigación para insertar células en la médula espinal para regenerar la mielina?

[00: 33: 20] Dr. Michael Levy: ¿Dónde está el Dr. Greenberg cuando lo necesitas? El Dr. Greenberg ha estado preparando un ensayo con células madre en la médula espinal desde que lo conozco. Y creo que casi estaba a punto de lanzarse, y lo estaban, tenían la aprobación de la FDA y la aprobación del IRB. ¿Alguno — Carlos, tienes alguna experiencia?

[00: 33: 48] Dr. Carlos A. Pardo: Entonces, para responder a la pregunta, el ensayo clínico en el que SRNA está participando como patrocinador está casi listo para iniciarse. Esta es una prueba de seguridad, en otras palabras, es una prueba en la que habrá una evaluación para ver si esas células son seguras para ser injertadas en la médula espinal. En la actualidad, no hay estudios reales que hayan demostrado que esas células madre sean seguras y exitosas para regenerar la mielina de la médula espinal. Entonces, lo que estamos aprendiendo es de modelos animales, los modelos animales. Una vez más, hay algunos estudios que son muy prometedores, hay otros estudios que todavía muestran que no es demasiado. Entonces, el ensayo que se está realizando en UT Southwestern, Kyle, no sé si puedes agregar un poco sobre esto. Todavía está listo para ir. Pero creo que estamos esperando más para el reclutamiento de pacientes y el movimiento en cuanto a la implementación del plan.

[00: 35: 07] Dr. Kyle Blackburn: Creo que eso es correcto. Entonces, en realidad evaluamos a alguien y, desafortunadamente, fallaron. Y estos pacientes que cumplen con los criterios muy estrictos para un estudio de seguridad no aparecen muy a menudo. Entonces, creo que nos estamos preparando para ir cuando el próximo paciente esté disponible.

[00: 35: 25] Dr. Michael Levy: ¿Y qué estás buscando exactamente? ¿Cuál es el criterio que los pacientes deben tener?

[00: 35: 30] Dr. Kyle Blackburn: Por lo tanto, es bastante estricto, por lo que hay una ventana de tiempo muy ajustada cuando puede ocurrir la mielitis. Tiene que, tenemos que tener algunos, estamos planeando este ensayo y alguien que idealmente no haya tenido un episodio reciente, porque queremos ver que haya estado estable. Pero también, no puede ser demasiado tarde, creo que hemos fijado el límite en 10 años. Tiene que ser alguien en quien pensamos que el riesgo de causar un empeoramiento de su condición será bajo. Entonces, en realidad son personas que tienen lo que llaman un ASIA A en cierto nivel. Entonces, estas son personas que realmente no pueden moverse, y realmente la mayoría de ellas estarán de cintura para abajo y luego realmente no tendrán sensación. Entonces, son las personas en las que pensamos que el riesgo de empeoramiento es bajo, esos son los dos criterios principales. Además de eso, se está analizando una serie de otros criterios. Pero esos son los dos grandes.

[00: 36: 32] Miembro de la audiencia 1: El Dr. Flanagan mencionó la sarcoidosis anteriormente. Tengo TM y también he tenido un análisis de sangre positivo para sarcoidosis. Yo también tengo lupus. ¿Qué debo tener en cuenta o tener en cuenta con respecto a la sarcoidosis?

[00: 36: 49] Dr. Eoin P. Flanagan: Sí. Excelente pregunta. La sarcoidosis es una causa común de mielitis en mi experiencia al menos en nuestra clínica. Y creo que la forma en que generalmente diagnosticamos la sarcoidosis es buscando afectación en los pulmones. Entonces, a veces eso implica una tomografía computarizada del tórax o incluso a veces una tomografía por emisión de positrones (PET) que busca la captación de glucosa o azúcar dentro de los pulmones. Y luego, por lo general, tenemos que confirmar con la biopsia en la que tomaríamos una muestra de los pulmones y buscaríamos al microscopio un patrón particular de inflamación, porque generalmente no nos gusta entrar en la médula espinal, aunque en ocasiones tenemos Tuve que hacer eso cuando nos preocupaba si había un tumor u otra cosa. Por lo general, requiere más que los análisis de sangre y necesitaremos esas pruebas adicionales para confirmarlo. Es complicado aquí en el contexto del lupus y otras condiciones deben ser analizadas en esa situación, como la acuaporina-4 para anticuerpos e incluso el propio lupus puede asociarse con mielitis.

[00:37:53] Entonces, es difícil comentar sobre el caso particular, pero en general, el enfoque de la sarcoidosis es tratar de encontrarla en los pulmones y demostrar que con un tipo de biopsia que a menudo un neumólogo tiene que poner una cámara hacia los pulmones para tomar una pequeña muestra que se puede hacer de manera segura y fácil. Pero, y esa es la mejor manera de diagnosticarlo. ¿Puedo hacer solo un comentario rápido sobre el MOG en el embarazo? Debido a que hubo un estudio de Francia, solo estaba mirando hacia atrás para recordar y parecía que había una reducción en la frecuencia de las recaídas durante el período de embarazo, pero no notaron ningún rebote después del embarazo, lo cual fue diferente a la acuaporina-4 donde hubo un rebote. Ese fue un pequeño número de pacientes. Entonces, creo que nuestros datos son todavía bastante pequeños para MOG y estamos tratando de aprender más sobre el embarazo. Pero eso fue: hubo un informe de Francia publicado en la revista Neurology 2.

[00: 39: 01] Miembro de la audiencia 1: Bueno. Está bien. Otra pregunta sobre MOGAD. Los pacientes de MOGAD se evalúan con frecuencia con EDSS, que se diseñó para la EM y pone mucho énfasis en la movilidad. ¿Existe una habilidad de discapacidad más adecuada para MOGAD con un peso más equilibrado para la discapacidad cognitiva?

[00: 39: 21] Dr. Michael Levy: Deseo. Veamos si el panel aquí tiene planes y sugerencias para una mejor puntuación de discapacidad para MOG.

[00: 39: 29] Dra. Grace Gombolay: Sí. Creo que esto es lo complicado de todas las enfermedades neuroinflamatorias que conocemos, hay muchos problemas cognitivos que no se captan tan bien con la EDSS. El puntaje EDSS es excelente para que pueda capacitar a las personas para que lo hagan. Se puede hacer relativamente rápido y es un objetivo. Entonces, convierta los síntomas y el examen en números reales. Una de las cosas que hemos estado explorando es que hay un par de otras pruebas que la gente ha usado. Entonces, SDMT, que es una prueba de Modalidades de un solo dígito, se usa más comúnmente en MS. Pero básicamente, lo que pasa es que tienes una imagen de diferentes símbolos al lado de los números y te dan estos símbolos seguidos, tienes que mirarlo y tienes que decidir qué número coincide con el símbolo. Y se supone que es un perfil similar en comparación con su prueba neuropsicológica de cuatro horas que evalúa todas esas cosas.

[00:40:14] El desafío con eso es que, A, su edad es limitada, ¿verdad? Entonces, estoy viendo un montón de niños que ni siquiera saben cómo tomar un lápiz, mucho menos escribir, y mucho menos ser capaces de igualar estos números. Y, B, ¿qué sucede si no puede escribir o hablar físicamente para poder hacer esas cosas? Entonces, una de las cosas que hemos estado explorando es que hay una prueba llamada Escala Cognitiva y Lingüística o puntuación CALS desarrollada en Kennedy Krieger por Beth Slomine para evaluar la conciencia, el trastorno del lenguaje y la capacidad cognitiva en pacientes con, que son - tienen muy bajo - no responden más o menos en un estado de coma. Todavía es un poco más largo que su puntaje EDSS típico. Por lo tanto, toma alrededor de 30 minutos, debe estar capacitado para hacerlo, pero es más corto que sus pruebas neuropsicológicas de cuatro horas. Y realmente capta muchas de estas cosas en pacientes que no pueden participar en algunas de estas otras pruebas cognitivas. Entonces, espero que eso proporcione más información sobre el perfil cognitivo de estos pacientes.

[00: 41: 09] Dr. Michael Levy: Sí. El EDSS a largo plazo para la mayoría de los pacientes de MOGAD es como uno o dos, que apenas representa una discapacidad. Pero luego hablas con los pacientes, y tienen todas estas discapacidades, y no pueden trabajar, y no pueden mantener los ojos abiertos, y simplemente no se refleja en el EDSS. Es una herramienta que necesita urgentemente ser revisada específicamente para MOG. Sí. Sí.

[00: 41: 34] Dr. Carlos A. Pardo: Entonces, en realidad, el Instituto Nacional de Salud, NIH, tiene un grupo de recursos que tienen algo que se llama las herramientas, las herramientas de los NIH. Y uno de los énfasis que los NIH están haciendo para muchos de los estudios de investigación es tratar de usar, unificar y estandarizar enfoques para evaluar diferentes trastornos. En otras palabras, no hay necesidad de generar una prueba específica para MOG o una prueba específica para NMO. Y uno de los énfasis es que el NINDS, es decir, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y los NIH están tratando de adoptar algunas de esas herramientas y están listos para implementar la evaluación del paciente en — la evaluación de pacientes, pediátricos y adultos para — con esas herramientas para que podamos comparar y usar las mismas herramientas. Entonces, si está solicitando una subvención NIH como siempre lo hacemos, nos están pidiendo que usemos esas herramientas. Por lo tanto, no hay necesidad de crear herramientas para ninguna enfermedad: enfermedad neurológica.

[00: 42: 43] Miembro de la audiencia 1: Está bien. Esta es otra pregunta. Surgió antes, pero creo que siempre es bueno repetirlo, ya que parte de nuestra audiencia en línea vive en todo el mundo y es posible que no esté despierta. Pero esta es una pregunta de MT, estoy tomando las dosis más altas de medicamentos combinados para MT, pero nada funciona. Mi médico de control del dolor no me dará opioides. Ella dice que empeorará mi dolor a largo plazo. ¿Debo probar los opioides para mi dolor de Tm? Estoy muy discapacitado debido al alto nivel de dolor.

[00: 43: 17] Dr. Michael Levy: Oh, esto es difícil. ¿Doctor Flanagan?

[00: 43: 23] Dr. Eoin P. Flanagan: Gracias, Michael. De vuelta a mí. Creo que sí, el dolor nervioso por mielitis es lamentablemente muy común y realmente incapacitante para los pacientes y realmente puede afectar su calidad de vida. Por lo tanto, creo que es muy importante tratar de concentrarse en eso. Y hay muchos enfoques diferentes y medicamentos para el dolor neuropático disponibles que se pueden utilizar como gabapentina, pregabalina, también conocida como Lyrica. Duloxetina, también conocida como Cymbalta. Entonces, en general, tratamos de utilizar esos tipos de analgésicos porque, a la larga, creo que el médico probablemente tenga razón en que los opioides van a causar problemas y pueden causar problemas con la adicción a la tolerancia y, además, pueden causar una especie de rebote del dolor también. Entonces, hay otros enfoques, hay enfoques de tipo estimulación, hay estimuladores de la médula espinal. Si la espasticidad es un gran problema, se pueden usar medicamentos para la espasticidad como Baclofen o Tizanidina o incluso una bomba de Baclofen. Por lo tanto, creo que conseguir un buen especialista en dolor y buscar un enfoque multimodal en términos de medicamentos, ejercicios de estiramiento, enfoques sin medicamentos y enfoques de estimulación es probablemente la mejor manera de avanzar en lugar de pasar a los opioides. Lo que también puede causar un empeoramiento del estreñimiento y otros problemas que también son comunes en los pacientes con mielitis, por lo que también trato de evitar los opioides en mis pacientes.

[00: 45: 07] Miembro de la audiencia 1: Bueno. Gracias. Otra pregunta, ¿cuáles son los próximos ensayos con acuaporina-4 positivo en NMO? Tengo una vejiga neurogénica y un catéter superpúbico permanente. Estoy en Myrbetriq y recibo inyecciones de Botox regularmente. También tomo baclofeno, tizanidina y oxcarbazepina para la espasticidad y el clonus. Cuando no estoy en los últimos tres, uso una bomba intratecal de baclofeno. Estoy teniendo infecciones urinarias recurrentes crónicas que necesitan antibióticos por vía intravenosa cada vez. He probado todos los preventivos conocidos y ninguno funciona. No tengo síntomas sistémicos de las infecciones. Provocan un aumento de la espasticidad y los espasmos que se pueden controlar con medicamentos. ¿Qué se puede hacer además de una cistectomía radical?

[00: 45: 55] Dr. Michael Levy: Voy a replantear un poco esa pregunta y pedirle a Carlos que hable sobre el enfoque en Johns Hopkins cuando viene a la clínica de tener acceso a múltiples tipos diferentes de proveedores, todos en el mismo lugar. Urólogos, con neurólogos, con neurocirujanos, y tenerlos a todos juntos y discutiendo estos casos. ¿Puedes hablar un poco sobre este tipo de enfoque y cómo lo encontraste?

[00: 46: 25] Dr. Carlos A. Pardo: Sí. Primero, la pregunta proviene de un paciente que tiene una situación muy compleja y difícil. Y muchos pacientes con mielitis pueden experimentar eso. Un paciente con aumento de la espasticidad que ya está tomando varios medicamentos para la espasticidad más una bomba de baclofeno, eso significa mucho. Y, con frecuencia, esto requiere un esfuerzo de equipo, un esfuerzo de equipo con el especialista en rehabilitación, un esfuerzo de equipo con el especialista en manejo del dolor y, lo que es más importante, solo asegurarse de que haya una buena coordinación. Y esto es crítico, la espasticidad es uno de los síntomas más difíciles de manejar en la mielitis y la mielopatía. Entonces, creo que necesitamos combinar diferentes estrategias. La primera y más importante estrategia es tener un muy buen plan de fisioterapia, rehabilitación que aborde esos problemas, porque existen varios enfoques para manejar la espasticidad desde el punto de vista de la rehabilitación.

[00:47:33] Y el segundo es obviamente que el uso de buenos medicamentos para controlar los síntomas que combina tres o cuatro medicamentos espásticos diferentes en un paciente probablemente no sea el mejor enfoque. Y eso significa que es necesario abordar realmente el uso de medicamentos, porque es posible que uno de los medicamentos no se maximice y los pacientes necesiten recibir asesoramiento de los médicos, cuál será la mejor opción para el manejo. Hay varias otras opciones para el manejo de la espasticidad, incluido el uso del tratamiento con Botox. Muchos especialistas en rehabilitación ayudan con ese enfoque y, obviamente, con la bomba de baclofeno. La bomba de baclofeno es el último recurso para el manejo de la espasticidad.

[00:48:20] Primero, porque las bombas de baclofeno son muy poderosas para el manejo de la espasticidad. Pero también, que el uso de esos dispositivos puede implicar un riesgo potencial, riesgo de infecciones, riesgo de otras complicaciones que van a ser muy difíciles de manejar en pacientes con estas complejidades. Entonces, en otras palabras, este tipo de situaciones en las que hay problemas con la espasticidad, el control de la vejiga requiere básicamente un trabajo en equipo y una muy buena coordinación. Probablemente no respondí tu pregunta específica, estás escuchando esta respuesta. Pero creo que el estímulo más importante es comenzar con su médico y asegurarse de que su médico esté muy bien conectado con los especialistas en rehabilitación y los neurólogos para manejar las complicaciones de todos estos síntomas.

[00: 49: 13] Dr. Michael Levy: Con respecto a los ensayos específicamente, lo remitiré a nuestra presentación sobre la unidad TENS Estimulador nervioso eléctrico transcutáneo para el dolor neuropático y los cannabinoides, el estudio de nabiximols que estamos realizando para la espasticidad en NMO: acuaporina-4 para NMO

[00: 49: 33] Miembro de la audiencia 1: Excelente. Gracias a los dos. Y una pregunta final por ahora en línea. ¿Qué pasa con la disfunción autonómica con la evaluación y los tratamientos de TM?

[00: 49: 43] Dr. Michael Levy: Función autonómica, Eoin, Dr. Flanagan.

[00: 49: 49] Dr. Eoin P. Flanagan: Sí. Entonces, podemos ver la disfunción autonómica y eso puede involucrar la disfunción eréctil de los hombres para la cual tenemos medicamentos como Sildenafil o Viagra que se usan y pueden ser efectivos, así que ese es un enfoque. Y trabajamos con un urólogo u otras cosas que pueden ayudar con la disfunción eréctil. Y en términos de función autonómica, la vejiga y el intestino o las otras áreas que se ven afectadas. Y en términos de función intestinal, tenemos una variedad de medicamentos. Y el polietilenglicol es lo que usamos comúnmente, que se puede administrar una o dos veces al día para tratar de ayudar a mantener los movimientos intestinales regulares. Nos gusta que los pacientes estén evacuando al menos una vez al día. Pero nosotros, en algunos pacientes, necesitaremos supositorios u otros tratamientos y para el estreñimiento. Entonces, hay una variedad de enfoques. Y luego creo que involucramos a nuestros equipos de rehabilitación también para ayudar con esto. Y, a veces, la disfunción autonómica puede ocurrir de forma aguda en los pacientes: si tienen una infección del tracto urinario u otros problemas, pueden tener algo llamado disreflexia autonómica que puede causarles enrojecimiento e incomodidad por encima del nivel de la cintura. Y a veces tenemos que tratar y encontrar la infección subyacente o cualquier obstrucción de la orina y tratarla adecuadamente para que sea otro tipo de disfunción autonómica que podamos ver.

[00: 51: 31] Miembro de la audiencia 1: Excelente. Llegó una nueva pregunta. Mi mamá fue diagnosticada en 2008 con TM. Recientemente tuvo una ITU, poco después contrajo conjuntivitis, herpes en los labios y sarpullido en la frente que han durado semanas a pesar de los medicamentos estándar. ¿Podría ser esto el resultado de una recaída provocada por la ITU?

[00: 51: 56] Dr. Michael Levy: Vamos a ver. Carlos, ¿quieres dar un paso en esto? Suena un poco como Zoster, pero no estoy 100% seguro. ¿Quizás quieras repetir la parte del sarpullido?

[00: 52: 07] Miembro de la audiencia 1: Entonces, mamá fue diagnosticada en 2008 con TM. Recientemente tuvo una ITU y poco después contrajo conjuntivitis, herpes en los labios y una erupción en la frente que ha durado semanas a pesar de los medicamentos estándar.

[00: 52: 20] Dr. Carlos A. Pardo: Sí, parecía que el sarpullido en la cabeza que dura varios días puede estar relacionado con alguna infección relacionada con el herpes en la piel que puede ser herpes tipo uno o dos o tal vez varicela zóster, el virus que produce el herpes zóster. Si eso fue doloroso entonces es sumamente urgente que el paciente sea visto por el médico de atención primaria porque esa es una situación de tratamiento. Quiero decir que debemos tratar la culebrilla y debemos tratar este tipo de infecciones rápidamente, porque pueden empeorar. Digamos que ese no fue el caso, así que la pregunta es si se trata de una recaída de mielitis transversa que ocurrió hace muchos años, la respuesta probablemente sea no. Y si no hubo ningún otro problema neurológico que surgió durante ese período de reacción cutánea e infección, no creo que sea necesario: el paciente debe preocuparse por una recaída de la mielitis.

[00:53:20] Pero recuerde que a medida que envejecemos, somos susceptibles a virus como el herpes zóster. Y eso en realidad trae el tema importante de que después de los 50, 55 años y todos los pacientes que han sido tratados con cualquier medicamento inmunológico deben vacunarse contra el herpes zóster. Esas vacunas son muy seguras, la nueva versión de la vacuna que se administra es muy segura y es necesaria, de lo contrario, los pacientes tendrán un mayor riesgo de desarrollar culebrilla. Esa es una complicación muy difícil y dolorosa que puede surgir en el contexto de muchos tratamientos que usamos como rituximab u Ocrevus, o muchas de las terapias derivadas de células B o muchas de las terapias inmunosupresoras.

[00: 54: 11] Dra. Melissa Hutchinson: ¿Puedo agregar algo a esta conversación? Me gustaría destacar que estos son dos muy buenos ejemplos de lo que hablábamos anteriormente para que los pacientes pediátricos en transición estén preparados para cuidar su atención médica como adultos. Y estos son dos muy buenos ejemplos de cosas sobre las que debemos educar a nuestros adolescentes en cuanto a los efectos secundarios o las emergencias que pueden ocurrir. Entonces, los pacientes que han tenido TM obviamente están en riesgo de cosas como disreflexia autonómica y necesitan entender cuáles son esos síntomas y qué hacer con esos síntomas. Entonces, parte de nuestro proceso de transición es enseñar a los pacientes sobre sus factores de riesgo para emergencias como la disreflexia autonómica y, de hecho, crear una carta para que puedan enviarla a una sala de emergencias donde sea que vivan en ese momento según su diagnóstico. y cuáles son sus factores de riesgo para algo como la disreflexia autonómica y qué hacer al respecto, qué puede hacer ese médico en la sala de emergencias con urgencia para ayudarlos.

[00:55:19] Y creo que eso es algo sobre lo que educamos muy bien a los padres en los tiempos en que se diagnostica a los pacientes pediátricos. Ese es un ejemplo muy claro de lo que debemos saber sobre los pacientes adolescentes en transición. Y creo que un segundo ejemplo son sus factores de riesgo de infecciones mientras toma estos medicamentos inmunosupresores. Y si tiene síntomas, si tiene fiebre, debe llamar a su médico de atención primaria, debe buscar erupciones, debe buscar signos y síntomas de infección e infecciones del tracto urinario. Que es otra parte de la educación en la que hacemos un gran trabajo educando a los padres sobre cuándo se diagnostica a sus hijos. Pero luego tenemos que pasar a educar al adolescente sobre ese tiempo de transición.

[00: 56: 06] Dr. Carlos A. Pardo: ¿Puedo hacerte una pregunta? En realidad, me encanta escuchar la palabra transición. Esto en realidad, he experimentado esta pregunta con frecuencia. ¿Cuál es el mejor enfoque para los padres cuando los niños cumplen 18 años y luego tienen dificultades para encontrar otro proveedor? Entonces, ¿puede ampliar su concepto de cuidado de transición? Eso es extremadamente importante.

[00: 56: 35] Dra. Melissa Hutchinson: Absolutamente, así que tuvimos una conversación sobre la transición de la atención y realmente hablamos sobre la palabra transición. Realmente lo asocio con la palabra viaje porque es un viaje de varios años para que los pacientes, las familias, los cuidadores y los padres estén listos para que ese paciente acepte la responsabilidad y tenga el poder de tomar sus propias decisiones sobre su atención médica. Empezamos en nuestra clínica a los 12 años y empezamos a tener conversaciones sobre “¿Cuál es mi diagnóstico? ¿Cómo puedo explicar mi diagnóstico a los demás?” Hacemos que nuestro farmacéutico se reúna con nuestros adolescentes para repasar sus medicamentos y sus efectos secundarios. Y todas estas conversaciones también se están llevando a cabo con los padres y cuidadores para que podamos aclarar la comprensión de lo que mamá y papá hacen por usted en este momento en términos de programar citas y reponer medicamentos. ¿Y cómo vas a hacer eso y cuáles son los conjuntos de habilidades y la caja de herramientas que necesitas tener para asumir la responsabilidad y sentirte capacitado para tomar estas decisiones?

[00:57:41] Entonces, es un viaje y nosotros en nuestra clínica hemos desarrollado un viaje de cinco fases donde tenemos un paquete para cada fase, y hablamos de ello en un nivel apropiado para la edad y el desarrollo a lo largo del tiempo. . Y analice todos los tipos de categorías en términos de manejo de sus medicamentos, manejo de sus síntomas y efectos secundarios de los medicamentos. Y luego nos aseguramos de que durante esa transición, esos años de preparación para la transición, identifiquemos un proveedor para adultos e, idealmente, tengamos un traspaso cálido del proveedor pediátrico al proveedor para adultos reconociendo que no es solo el neurólogo el que necesita la transición de la atención, ciertamente también el oftalmólogo y el urólogo y el médico de atención primaria y el médico de rehabilitación y el médico de control del dolor. Y así, y el proveedor de salud mental y el psicólogo. Por lo tanto, hay mucho que hacer en la planificación y ejecución de una transición. Y creo que eso es algo sobre lo que estamos tratando de ser un poco más deliberados y realmente tenerlo integrado dentro de la estructura de nuestra clínica.

[00: 58: 56] Dra. Grace Gombolay: Creo que hay una pregunta en la parte de atrás. No sé si tenemos un micrófono.

[00: 59: 07] Miembro de la audiencia 3: Sí, esa iba a ser mi pregunta, ¿qué estás haciendo para esta transición? Porque lo que estamos viendo como un OT en la clínica, si tenemos un paciente pediátrico que tiene este equipo maravilloso que sucede en los hospitales de niños y luego van al mundo de los adultos y se quedan solos, ¿cuáles son los hospitales? están haciendo los propios sistemas para que se produzca esa transición a un enfoque de equipo más integrado? Porque simplemente no lo estoy viendo.

[00: 59: 36] Dra. Melissa Hutchinson: Creo que estás articulando el desafío que todos hemos visto suceder. Y lo que estamos tratando de hacer en el lado pediátrico es desarrollar la caja de herramientas, el conjunto de habilidades y los conocimientos de los pacientes para que se sientan capacitados para defenderse a sí mismos y saber qué necesitan de sus proveedores adultos. Y asegúrese de que hayan identificado proveedores adultos en todas estas áreas y que no estén tan integrados. Y a veces están en varios sistemas de atención médica en la misma ciudad o en una combinación de proveedores comunitarios y en centros médicos académicos, por ejemplo. Entonces, creo que nuestro enfoque ha sido ser muy transparentes sobre el hecho de que se verá diferente y debemos entender cómo se verá diferente e individualizar el plan de transición para ese paciente y lo que necesita. Ciertamente estamos haciendo todo lo posible para ubicar a los pacientes con un proveedor para adultos en OSU. En realidad, debido a que tenemos una relación con OSU desde Nationwide Children's hasta OSU, ciertamente eso no existe en todas partes. Por lo tanto, creo que definitivamente debe pensarse con mucho cuidado.

[01:00:54] Uno de nuestros principales objetivos es asegurarnos de que los pacientes tengan una cita real en el calendario y reciban una llamada telefónica de seguimiento de nuestro médico, enfermero clínico, que realmente llegó a esa cita de seguimiento para atención realmente establecida con el neurólogo de adultos. Porque ciertamente todos podemos jugar los mejores planes, pero si no se llevan a cabo y si no sucede de la manera que anticipamos, entonces ciertamente no es un éxito. Entonces, hay mucho que estamos tratando de hacer para preparar a los niños, pero creo que tienes razón. Creo que ciertamente es un desafío en el que todos debemos pensar más.

[01: 01: 45] Miembro de la audiencia 2: Vamos a una clínica especializada porque nadie sabe qué hacer con nosotros. Estamos en Mayo o Hopkins o UT Southwestern, lo que sea, y luego regresamos al mundo real de nuestras comunidades, y luego también nos quedamos atrapados. Entonces, si con toda la investigación y esas cosas que curan. Genial. Pero para aquellos de nosotros que vivimos todos los días, creo que debe haber algunos esfuerzos dentro de esta comunidad para desarrollar algunos kits de herramientas de mejores prácticas de referencia o lo que sea para extender la atención desde estos centros principales al mundo real donde todos vivimos.

[01: 02: 24] Miembro de la audiencia 1: Sí, gracias. Y tenemos un comentario aquí en línea. Si podemos, comparta el paquete de atención de cinco fases para la transición en algún momento.

[01: 02: 35] Dra. Melissa Hutchinson: Estábamos hablando de cómo podemos compartir esa información.

[01: 02: 38] Miembro de la audiencia 1: Sí.

[01: 02: 38] Dra. Melissa Hutchinson: Gracias por su atención.

[01: 02: 39] Miembro de la audiencia 1: Excelente.

[01: 02: 40] Dr. Carlos A. Pardo: Y probablemente ese será el próximo tema del podcast, Roberta.

[01: 02: 44] Miembro de la audiencia 1: Pregúntale al experto, sí.

[01: 02: 47] Dr. Carlos A. Pardo: Estás reclutado para el podcast.

[01: 02: 51] Miembro de la audiencia 1: Está bien. Otro comentario aquí y pregunta. Agradecen toda la excelente información brindada en los últimos dos días. ¿Qué sugerencias tiene para los pacientes que viven en una comunidad sin neurólogo, fisioterapeuta y otros especialistas familiarizados con enfermedades neuroinmunes raras?

[01: 03: 09] Dr. Michael Levy: De hecho, le plantearé eso al Dr. Flanagan, porque él ve muchos casos en Rochester, Minnesota. Vienen de todas partes, pero luego regresan. ¿Y cómo los conecta con sus comunidades?

[01: 03: 21] Dr. Eoin P. Flanagan: Sí, es un desafío. Vemos a mucha gente del Medio Oeste rural, de las Dakotas donde están menos bien atendidos con el neurólogo, porque en Rochester obviamente tenemos muchos. Por lo tanto, en general, tratamos de asociarnos con el neurólogo general local y les asignamos un plan de tratamiento con algunas contingencias, qué hacer si hay un problema, y ​​tratamos de proporcionar nuestra información para que puedan comunicarse con nosotros. . Como se mencionó anteriormente, parte de la expansión virtual fue muy útil con la pandemia de COVID-19, porque luego pudimos visitar a los pacientes en sus hogares y brindarles consejos adicionales. Pero algo de eso ha sido más desafiante ahora que se han puesto más barreras para eso. Creo que tener un buen médico de atención primaria es realmente importante, porque luego pueden comunicarse con otros expertos para tratar de obtener asesoramiento y pueden ser su defensor. Muchas veces, la clave es obtener el diagnóstico para que podamos hacer que los pacientes sigan el plan de tratamiento correcto, por lo que garantizar que lo atiendan en un centro experto si todavía tiene problemas con los síntomas y se desconoce el diagnóstico, creo que eso es importante. Pero después de eso, tener un buen médico de atención primaria que pueda implementar el plan establecido por el experto en neurología, puede ser muy útil.

[01: 04: 48] Dr. Carlos A. Pardo: Así que en realidad es un problema muy interesante que tenemos ahora. Y mencionamos esto ayer, no podemos hacer telemedicina como pudimos hacer durante la pandemia. Y desafortunadamente, existen barreras legales en diferentes estados para interactuar con pacientes que están lejos y sin ningún recurso. Y creo que mis comentarios son uno; es que si encuentra al menos un proveedor de atención médica que pueda establecer contacto con cualquiera de los centros cercanos, creo que es muy posible establecer una comunicación y, en el entendido de que no habrá conexiones legales. En otras palabras, no va a haber restricciones por parte de los estados. Entonces, pero creo que eso es factible y se puede establecer incluso a través de SRNA. SRNA puede proporcionar conectividad con diferentes proveedores en los Estados Unidos, según el estado en el que se encuentre.

[01:05:51] Pero lo segundo, y me disculpo por traer la pesadilla de nuestra situación social actual. La atención médica es un derecho y en los Estados Unidos la atención médica no es un derecho. En otras palabras, no tenemos derecho a tener acceso a la atención médica. Entonces, cada vez que venga a votar, debe recordarle a la gente que está promoviendo para el puesto que quiere votar, que la atención médica es un derecho. Y lamentablemente muchos políticos de nuestro país se olvidaron de eso. Y es muy triste, porque un gran segmento de nuestra población no tiene acceso a servicios de salud. Y para las personas que viven en áreas remotas, es peor, no tienen acceso a nada. Entonces, es importante recordar que, lamentablemente, debemos pensar en esos aspectos sociales de la vida, y debemos alzar la voz y decir que la atención médica es un derecho.

[01: 07: 02] Dr. Michael Levy: Te nomino Carlos para la Cámara de Representantes del gran estado de Maryland.

[01: 07: 09] Dr. Carlos A. Pardo: No puedo

[01: 07: 14] Miembro de la audiencia 1: Otra pregunta aquí. Hola. Soy un paciente de mielitis. Estaba en camino de volver a correr, pero mis articulaciones no lo soportan. Nunca tuve problemas en las articulaciones antes de la MT. ¿Esto es normal? Asisto a PT cuatro veces a la semana y tengo un programa en casa.

[01: 07: 35] Dr. Michael Levy: Grace, sé que tal vez no sea un niño, pero ¿qué piensas?

[01: 07: 40] Dra. Grace Gombolay: Sí, creo que eso puede suceder, y creo que lo primero es tratar de averiguar la causa de los problemas en las articulaciones porque muchos pacientes con mielitis tienen otras causas reumatológicas superpuestas, especialmente. Así que la artritis reumatoide puede ser una cosa, el lupus puede ser una cosa. Entonces, creo que evaluar qué lo está causando será el número uno y el número dos, descubrir las situaciones en las que se encuentra, donde sus articulaciones están causando problemas. Así que ahora estamos empezando a tener un clima más frío y para mucha gente, el clima realmente afecta su movilidad y afecta el dolor y todas esas cosas. Y entonces, creo que tienes que descubrir cuáles son sus situaciones que lo hacen más fácil para tus articulaciones en comparación con otras.

[01: 08: 19] Dr. Carlos A. Pardo: Michael, ¿puedo tirarle un micrófono a una persona que está enfrente de mí? Dennis, ¿dolor en pacientes con mielitis transversa que están haciendo fisioterapia? Y si no te importa presentarte.

[01: 08: 37] Dr. Dennis Tom-Wigfield: Soy Dennis, soy fisioterapeuta en Kennedy Krieger. Entonces, con el dolor en las articulaciones, cuando vuelva a trotar sin verlo, no sé, tal vez haya algún tipo de cinemática de la marcha que deba cambiarse para ayudarlo a tener una mejor alineación de las articulaciones y, por lo tanto, ayudará a disminuir el dolor. . Tal vez con su debilidad residual, sus articulaciones están absorbiendo gran parte de la estabilidad y si está hiperextendiendo o cosas así, eso definitivamente puede ser una fuente de dolor, le sugiero que, si está disponible para usted, lo intente. trotar en una piscina en su lugar para que esté en un ambiente flotante, la presión hidrostática y el calor en sus articulaciones pueden ayudar con el dolor y luego no ejercerá tanta fuerza a través de sus articulaciones, por lo que aún puede obtener ese entrenamiento para trotar sin el alto impacto del entrenamiento de la marcha sobre el suelo o trotar. Eso es todo lo que tengo; Creo.

[01: 09: 26] Dra. Grace Gombolay: Para obtener más información, debe escuchar su sesión de la pista dos. Fue excelente. De todos los recursos disponibles y otras estrategias. Por lo tanto, abogaría por escuchar eso.

[01: 09: 35] Miembro de la audiencia 1: Sí, gracias. Y eso estará en línea para todos los participantes que se unan a nosotros en línea en un par de semanas tan pronto como finalicemos el simposio, pero definitivamente, todos los recursos se publicarán. Así que gracias. Además, Dr. Pardo, recibió un aplauso virtual de personas en línea en función de su comentario anterior sobre la atención médica, por lo que recibió el doble de aplausos. Sólo quiero hacerte saber. Otro comentario de barra oblicua aquí, a mi mamá le dijeron hace años que su inicio de MT fue un evento de una sola vez. Que no empeorará ni mejorará y que ahora solo se trata de manejar el impacto en ella, como problemas intestinales en la vejiga, espasticidad y dolor neuropático, etcétera. ¿Puede empeorar la lesión? ¿Puede recaer o es tan fijo como nos han dicho? Estamos en San Diego, pero nuestros médicos no parecen versados ​​en la enfermedad.

[01: 10: 28] Dr. Michael Levy: Tal vez podamos preguntarle al Dr. Flanagan cómo aconsejaría a sus médicos. ¿Quizás qué tipo de prueba u otros marcadores de enfermedad monofásica versus recidivante?

[01: 10: 39] Dr. Eoin P. Flanagan: Sí, esa es una gran pregunta. Y simplemente destaca la importancia de una evaluación integral cuando se presenta por primera vez con mielitis transversa, que es un gran problema. Entonces, y los estudios han analizado esto y descubrieron que cuando realiza todas estas investigaciones exhaustivas, puede encontrar una causa en hasta el 70% de los casos que inicialmente se etiquetaron como causa desconocida o lo que llamamos mielitis transversa idiopática. Por lo tanto, los tipos de pruebas en las que confiamos en la resonancia magnética pueden ser muy útiles, en particular, observar el patrón de cambios, ya sea la anomalía de la señal o algo que llamamos el patrón de mejora del contraste, puede ser muy útil para guiarnos hacia el diagnóstico correcto. Como se mencionó anteriormente, examinaremos la punción lumbar para ver si hay inflamación activa allí. También observamos si esto se parece a un infarto de la médula espinal. ¿La punción lumbar no muestra inflamación?

[01:11:36] ¿Y el inicio fue muy rápido? Eso podría sugerir eso, porque generalmente cuando eso sucede, es un evento único y generalmente no se repite. Podemos analizar en la sangre los marcadores de anticuerpos, ha oído hablar de los anticuerpos MOG y los anticuerpos acuaporina-4. Y eso podría predecir un mayor riesgo de tener una recurrencia. Y luego, mirar el tórax en busca de sarcoidosis, de lo que hablamos anteriormente, con una tomografía computarizada o PET-CT puede ser útil para ver si hay evidencia de inflamación en los pulmones que pueda sugerir sarcoidosis. Y luego observamos otros análisis de sangre para otras afecciones reumatológicas que han sido un tema aquí hoy, lupus, artritis reumatoide, otras cosas que pueden, el síndrome de Sjögren que puede asociarse con mielopatía. Entonces, creo que para las personas que no tienen una respuesta y se les dice que es una causa desconocida, deberían intentar buscar un experto. Y creo que el SRNA en su sitio web tendrá nombres en los lugares donde las personas están disponibles. Y buscar esa experiencia ciertamente vale la pena porque muchas veces se puede dar un diagnóstico exacto, y se puede dar un plan de tratamiento y pronóstico más formal y específico para los pacientes. Por lo tanto, vale la pena hacer ese esfuerzo por adelantado para realmente tratar de llegar al fondo de lo que está sucediendo.

[01: 13: 01] Miembro de la audiencia 1: ¿Debo seguir adelante?

[01: 13: 02] Dr. Michael Levy: Por favor.

[01: 13: 03] Miembro de la audiencia 1: Hay una pregunta de la audiencia, sí. De la audiencia presencial.

[01: 13: 15] Miembro de la audiencia 3: Esta es solo una pista útil para la persona de San Diego. El Dr. Graves en UCSD es excelente con trastornos neuroinmunes raros. Entonces, si tiene la capacidad de llegar allí, potencialmente comuníquese con esa oficina.

[01: 13: 32] Miembro de la audiencia 1: Increíble gracias. Y otra pregunta.

[01: 13: 38] Miembro de la audiencia 4: Bueno. Hubo un miembro de mi grupo de apoyo que me pidió que preguntara esto. Ella fue diagnosticada con TM hace un par de años. Recientemente sintió que sus síntomas estaban empeorando en cuanto a dolor, entumecimiento y espasticidad, y su médico lo atribuyó a la degeneración walleriana. Y describió que, con una lesión en la columna, la cola del nervio axónico muere lentamente con el tiempo, lo que empeora los síntomas. Dijo que el área de su lesión inicial había muerto y se había llenado con líquido cefalorraquídeo, lo que generalmente puede demorar hasta 10 años, y estaba desconcertado de que su resonancia magnética pareciera que había tenido el evento hace mucho más de dos años. ¿Puede explicar la degeneración walleriana y es un factor en la MT?

[01: 14: 32] Dr. Michael Levy: Dr. Pardo, ¿puede explicar la degeneración walleriana y estos cambios en la resonancia magnética?

[01: 14: 39] Dr. Carlos A. Pardo: Entonces, la degeneración walleriana es un término que usamos para describir la anormalidad estructural del cableado de los nervios. Entonces, los nervios básicamente están compuestos por un cuerpo celular y luego hay un cable largo que conecta diferentes partes de la médula espinal con otras estructuras. Cuando hay una lesión en la médula espinal, básicamente estamos observando un daño en el cableado de esa neurona. Y una parte de ellos se destruirá por completo y las estructuras restantes de ese cable básicamente se degenerarán durante años, meses y años. Es decir, si producimos un daño local que va a producir disfunción del nervio o ensanchamiento del nervio. Pero con los años, los muñones que formaban parte del nervio también comenzarán a degenerarse. Y ese es un problema para todos nosotros, pacientes y proveedores de atención médica.

[01:15:56] Para los pacientes, se debe a que, con frecuencia, después de años de lesión de la médula espinal, es muy posible que la función en muchas partes de la médula espinal también aumente, o que la disfunción aumente. Y eso sí, está asociado a la degeneración walleriana. El dolor no está necesariamente asociado con la degeneración walleriana. El dolor que ocurrió en muchos casos de mielitis con frecuencia se asocia con fallas en las neuronas asociadas con las redes de dolor. En otras palabras, la lesión en la médula espinal hace que muchas neuronas vivas en las vías del dolor espinal intenten activarse nuevamente y significar, y esa falla está aumentando la cantidad de dolor neuropático que observamos con frecuencia en pacientes con mielitis y mielopatías. Es una pesadilla para el paciente, es una pesadilla para los clínicos, porque es un dolor muy difícil de tratar. Y con frecuencia esa es la razón por la que usamos medicamentos como Pregabalin o Neurontin y Gabapentin. Y esos son básicamente medicamentos diseñados para calmar la lucha de esas vías sensoriales que producen dolor.

[01:17:18] El hecho de que haya quedado un agujero en la médula espinal en este paciente en particular no significa que esté asociado con el dolor o que esté asociado con la degeneración walleriana, es muy probable que haya quedado, porque la lesión producida por la mielitis o lo que sea que haya producido el daño en la médula espinal. Pero nuevamente, una cosa que en realidad trae otro tema de discusión es que las secuelas de cualquier inflamación en la médula espinal o en la lesión pueden traer otros efectos a largo plazo en el futuro. Y eso implica que se permitieron en la generación de la que estamos hablando, y eso implica que en realidad es posible que luego haya algún empeoramiento de algunos de los síntomas después de experimentar la fase aguda de la mielitis. Es un poco complejo, pero creo que traté de explicar lo mejor que pude.

[01: 18: 19] Miembro de la audiencia 1: Sí. Solo volviendo a las vacunas, un poco. Con respecto a la vacuna contra la culebrilla de la que hablamos anteriormente, ¿se recomienda para pacientes que nunca han tenido varicela? Confirmado por análisis de sangre ordenado por neurólogos que nunca he tenido varicela.

[01: 18: 39] Dra. Grace Gombolay: La vacuna contra la culebrilla se recomienda independientemente de si ha tenido varicela o si se ha vacunado contra la varicela. La otra cosa que es interesante sobre los títulos es que los revisamos mucho, especialmente en pacientes con EM porque hay un medicamento llamado Gilenya, fingolimod. No lo usamos en otras condiciones neuroinmunes. Pero era la práctica verificar para asegurarse de que tenía títulos de varicela o títulos de varicela. Muchos de mis pacientes dan negativo, pero depende de cuándo se realice la prueba, porque se han realizado estudios que muestran que si recientemente tuvo esteroides que afectarán sus títulos. La otra pregunta, ¿hay alguna desregulación inmunitaria, como si algo sucediera con su sistema inmunitario que hace que esos pacientes tengan menos probabilidades de haber desarrollado una respuesta? Entonces, lo que hacemos es asegurarnos de que haya recibido la vacuna contra la varicela en algún momento. Pero definitivamente, la vacuna contra la culebrilla debe administrarse independientemente del grupo de edad correcto.

[01: 19: 29] Miembro de la audiencia 1: Sí. Gracias. Otra pregunta, me pregunto si la prednisona puede causar cambios en la voz. He estado teniendo la boca seca y mi voz ha estado ronca y no volvía a la normalidad. Varias veces. Casi pierdo la voz. Me dijeron que esto podría deberse a la prednisona y que no es Sjögren, pero me pregunto si podría ser Sjögren porque mi tía ha sido diagnosticada con esto.

[01: 19: 54] Dr. Michael Levy: Dra. Flanagan, ¿cree que esto es prednisona, Sjögren u otra cosa?

[01: 19: 59] Dr. Eoin P. Flanagan: Sí, no he visto ronquera per se con prednisona, y la prednisona puede causar algún tipo de aumento de peso alrededor de la línea media y alrededor de la pared torácica. Entonces, a menos que eso pudiera contribuir algo si comprimiera algunos de los nervios. Pero realmente no he visto eso. A veces causa un sabor metálico en la boca o cambia allí, pero podría valer la pena buscar otras posibilidades en esa situación. Mencionaré que a veces la prednisona puede causar problemas en las articulaciones porque eso se mencionó anteriormente. Y a veces puede tener dolor de cadera debido a la interrupción del suministro de sangre a las caderas. Por lo tanto, si está tomando prednisona y desarrolla dolor en las articulaciones de las caderas, es muy importante que consulte a su médico para que lo evalúe. Pero podría estar relacionado con el Sjögren aquí, la ronquera o, y aunque el Sjögren causa más sequedad en la boca, entonces si hubiera ronquera en ese entorno, podría ocurrir, pero probablemente valga la pena que lo revise un especialista.

[01: 21: 09] Dr. Michael Levy: Wow, hemos respondido a las preguntas de todos. Eso es increíble. Bueno, ustedes han sido una audiencia maravillosa. Tienes más oportunidades de hacer preguntas al día siguiente. Entonces, ¿cerramos esta sesión? Muchas gracias a todos.