[00: 00: 00] Dr. Benjamín Greenberg: Así que la agenda de hoy empieza con vuestras historias o representantes de todas y cada una de vuestras historias. Y la idea que tuvimos, y no fue mi idea, no me atribuyo el mérito de esta brillante idea, fue invitar a representantes de la comunidad a venir y contar su historia en términos de su viaje de diagnóstico, su viaje de tratamiento temprano y lo que han experimentado. Y hemos emparejado a cada uno de ellos con un médico diferente. Y no te vamos a decir cuál fue el diagnóstico. Vamos a hablar de las historias sin etiquetas y luego aplicaremos las etiquetas al final. Pero queremos un par de cosas. Queremos que presten atención a las diferencias de los puntos en común, tanto en términos de los aspectos físicos como emocionales de lo que todos nosotros hemos pasado, todos ustedes han pasado.

[00:00:57] Y también queremos que esto sea interactivo. Los invitamos a ustedes personalmente y a los que están en línea a hacer cualquier pregunta que tengan. Si está en línea y se unirá a nosotros, si hace una pregunta, tenemos equipos maravillosos en la parte de atrás que levantarán la mano y los llamaremos. Creo que hay personas con micrófonos, así que si tiene una pregunta, simplemente levante la mano para que podamos enviarle un micrófono para que las personas en línea puedan escuchar la pregunta que está haciendo. Entonces, con eso, creo que vamos a comenzar con nuestras historias, y voy a invitar a Chantal Banks para que nos guíe. Entonces, Chantal, si quieres subir aquí, te daré el podio. Entonces, lo que vamos a hacer es presentarte, decirnos de dónde eres y luego contarnos un poco sobre el comienzo de tu viaje. ¿Qué empezó todo para ti?

[00: 02: 02] Bancos de Chantal: Visto bueno. Permítame presentarme. Soy Chantal Banks. Tengo 53 años y soy del estado de Maryland. Mis intereses incluyen caminar, pintar diamantes, si alguno de ustedes sabe sobre eso, y pasar tiempo de calidad con mi familia. Me siento honrado de estar aquí, participando hoy en este simposio. Encontré mi primer síntoma en 2019. Lo recuerdo como si fuera ayer, perdóname si es demasiada información, pero es lo que es. Me estaba poniendo el sostén, que generalmente abrocho en la parte delantera y lo deslizo hacia atrás. Señoras, lo entienden. ¿Bien? En medio de mi deslizamiento, encontré, tal vez, un punto sensible del tamaño de una moneda de veinticinco centavos en mi espalda. Nada allí, simplemente me sentí muy mal. Durante una semana, ese lugar comenzó a crecer y crecer y crecer y crecer. En ese momento, pensé que era hora de ver a mi médico de atención primaria. Me acerco a él, me está mirando, tal vez tengas herpes zóster sin el sarpullido, y pienso: "No, no lo tengo". Pero por ahora, vamos con eso.

[00:03:24] Probablemente tres días después de que me dio ese posible diagnóstico, cambió al otro lado. Así que ahora tengo dolor en ambos lados. Y ahora es una especie de radiación en el medio. Entonces, es como una T. Entonces, en ese momento, vuelvo con él, tal vez 10 días después, y dice: "Bueno, esto está fuera de mi alcance ahora y creo que debes ir al hospital". Entonces, voy al hospital varias veces. Me envían a casa con diferentes diagnósticos, nervio ciático, dolor de espalda, culebrilla nuevamente, tal vez sin la erupción. Entonces, me tomó alrededor de dos meses ser muy proactivo y realmente ir de médico en médico con este dolor insoportable. Y mientras hago esto, en realidad pierdo la sensación en mis piernas y simplemente no puedo sentir ciertas partes importantes de mi cuerpo. Y estoy pensando: "Tengo que encontrar a alguien que sepa lo que es esto". Encontré a un médico especialista en manejo del dolor que me dijo: "No tienes culebrilla, nunca la tuviste, y necesitas ir a la sala de emergencias porque los resultados de la resonancia magnética no se ven muy bien". Entonces, llego al hospital. Estoy admitido, en realidad termino en John Hopkins, pero fui a varios hospitales antes de eso. Ya sabes, todo el aluvión de esteroides, los análisis de sangre, las resonancias magnéticas, la punción lumbar.

[00:04:52] Y creo que durante los siguientes meses, tuve varios médicos, neurólogos, PCP, endocrinólogo, neumólogo. Tuve mucha gente en mi vida, gracias a Dios. Después de mi diagnóstico, me recetaron prednisona, que todavía tomo todos los días, y recibo infusiones de reflejos cada ocho semanas. Participo en el programa de fisioterapia Kennedy Krieger, que es absolutamente asombroso. Y ha hecho maravillas para mantener mi movilidad y fuerza. Hoy, experimenté un daño severo en los nervios, que me ha dejado entumecido desde la mitad del torso hasta los dedos de los pies, y mi equilibrio está un poco perdido. He tenido muchas pruebas y tribulaciones, pero con mucho apoyo en oración de mi familia y amigos, he sobrevivido. Pero eran batallas que yo podía arreglar. Este viaje es todo mío para que lo sienta todos los días. Pero he aceptado lo que es, he dejado ir lo que era, y tengo fe en lo que será aunque sea incierto. Recuerde, mantenerse positivo es la mitad de la batalla. Gracias por tenerme.

[00: 06: 09] Dr. Benjamín Greenberg: Gracias. Eso fue genial. Antes de hacer algunas preguntas, voy a abrir las cosas para cualquier persona en la sala o en línea para preguntas. Y como recordatorio, solo levante la mano para que podamos pasarle un micrófono. Mientras las personas están pensando en su historia, quiero llevarlo de vuelta al principio porque es algo que escuchamos a menudo en nuestras clínicas sobre personas que van a su médico de atención primaria o al pediatra de un niño y, a veces, a la sala de urgencias y urgencias. Y, a menudo, los primeros síntomas no se reconocen como un problema cerebral o de la médula espinal o lo que sea. Cuando mira hacia atrás, ¿cuáles son sus sentimientos acerca de esa experiencia en términos de esas primeras semanas? Y no voy a sesgarte, lo dejaré así. Cuando estás considerando eso, ¿estás comprendiendo? ¿Estás frustrado? ¿Estás enojado? ¿Dónde estás en términos de tus sentimientos?

[00: 07: 09] Bancos de Chantal: Soy bastante comprensivo. Siento que estoy comprendiendo porque siempre he tenido la personalidad de: "Tengo que arreglar esto, puedo arreglar el mundo, así que tengo que hacer esto y cuidarlo". Entonces, sentí que mi médico de atención primaria realmente estaba haciendo lo mejor que podía. Entonces, estoy muy contento con cómo sucedió eso con él. Estaba más allá de sus cosas.

[00: 07: 35] Dr. Benjamín Greenberg: Y suena como eso. Y una de las cosas con las que luchamos después de que se hacen los diagnósticos, y mi ex presidente, el ex presidente de Mike en Hopkins, solía decir, Jack Griffin solía decir, que el neurólogo más inteligente o el médico más inteligente es siempre el último médico, quien tenga todo el tiempo y todos los datos, será el más inteligente. Pero tienen la ventaja de todo el tiempo y todos los datos. Para muchos de los síntomas que experimentan las personas, y parece que el suyo estaba en esta categoría, no es un golpe en la cabeza en términos de los profesionales de la salud decir que debe ser X, Y o Z.

[00: 08: 14] Bancos de Chantal: Correcto.

[00: 08: 15] Dr. Benjamín Greenberg: Aunque creo que algunas personas en la sala, ellos mismos o a través de la familia, han experimentado situaciones en las que alguien tenía un síntoma que le golpeó en la cabeza de manera obvia y aún así se pasa por alto o se retrasa. No sé cuántas personas en la sala sienten que hubo un retraso en el diagnóstico o en el manejo de las cosas. Pero este es un tema que nos surge bastante. Cuando terminó recibiendo el diagnóstico y estaba en Baltimore, estaba en Hopkins, ¿puede hablar sobre esa experiencia de hacerse las pruebas y luego su tratamiento inicial y si se benefició o no de ese tratamiento inicial? Cuando comenzaron a darle medicamentos después de todas las pruebas que hizo, ¿mejoraron algunas cosas inmediatamente o poco después, o tomó mucho tiempo?

[00: 09: 10] Bancos de Chantal: No tomó mucho tiempo en absoluto. Una vez que entraron los esteroides, me sentí mucho mejor en cuestión de días. Me sentía tan bien que no tuve que ir a rehabilitación porque la sensación que estaba perdiendo estaba regresando. Todavía estaba mal, pero aún podía caminar y hacer la prueba de fisioterapia que necesitaban que hiciera.

[00: 09: 33] Dr. Benjamín Greenberg: Y luego, realmente aprecié sus comentarios al final, en términos del pasado, el presente y el futuro. Me gustaría preguntarle sobre la parte pasada de las cosas, porque al menos en mi experiencia, y tengo el privilegio de conocer a tantos pacientes y familias que han pasado por situaciones como esta, tengo muchos pacientes que luchan. con la mañana o el duelo. Y ese es el mejor término que he encontrado para aplicar a esto, a esta noción de lo que se ha perdido. Y a mucha gente le dicen que no soy ni volveré a ser la persona que fui. Y hay mucha tristeza asociada con eso, e independientemente de cualquier síntoma en curso. Debido a que hablaste tan bien de eso, ¿te importaría, y sé que esto es personal, hablar de cómo llegaste a ese lugar en el que articulas ser capaz de reconocer el cambio y mirar hacia el futuro?

[00: 10: 42] Bancos de Chantal: Bueno. Eso fue difícil porque antes de tener mielitis transversa, era vegano y saludable, los nueve metros completos. Entonces, realmente se siente como la muerte de una parte o un lado o una extremidad de tu cuerpo. Realmente lo hace Entonces, realmente tienes que tomarte el tiempo, tienes que llorar por la noche. Tienes que llorar en la ducha, tienes que subir a los niños al autobús y llorar todo el día. Tienes que hacer eso. Es como el fallecimiento de un ser humano. Entonces, me tomé el tiempo, lo hice, pero hace 10 años experimenté el suicidio de mi papá. Entonces, casi sentí que era lo mismo cuando tenía que agacharme en la tierra y luego decir: "Está bien, Chantal, no puedes quedarte allí". Entonces, subo. Pero también voy a terapia a través de Kennedy Krieger. Y hablo con un maravilloso Dr. Sobelman, y hablamos todo el tiempo. Y tengo una idea de lo que tengo. Entiendo lo que es, sé lo que tengo que hacer, y es lo que es. No puedo cambiarlo, y voy a vivir mi vida lo mejor que pueda.

[00: 11: 54] Dr. Benjamín Greenberg: Gracias por compartirlo. Lamento la pérdida de tu padre.

[00: 11: 57] Bancos de Chantal: Gracias por su atención.

[00: 11: 57] Dr. Benjamín Greenberg: Me emociona escuchar cuando la gente habla de aprovechar los recursos, como consejeros, terapeutas y ese tipo de cosas. No sé si Grace o Mike quieren comentar. He tenido algunos pacientes que se han resistido a los consejeros en el camino. Lo he descrito, no sé cuál ha sido tu experiencia, es que todos necesitamos entrenadores en ese momento. Entonces, si fuera a los Juegos Olímpicos, no tengo idea de qué deporte sería. Pero, ¿hay debate en los Juegos Olímpicos? ¿Puedo ir a discutir con la gente porque podría entrometerme en eso? Pero incluso los deportistas de élite, incluso Mike Phelps, tenían un entrenador. Y es porque no somos objetivos con nosotros mismos, somos muy subjetivos con nosotros mismos. Y luego algunas personas dicen, bueno, tengo amigos y familiares maravillosos y parece que tienes una red maravillosa y una comunidad maravillosa. Pero, ¿puede hablar sobre la diferencia de tener un entrenador, un terapeuta profesional que invierte en su bienestar, pero que no será tan subjetivo como un ser querido, un familiar o un amigo? ¿Cuál es la diferencia palpable de trabajar con un consejero?

[00: 13: 11] Bancos de Chantal: La diferencia es que nuestras familias son geniales, nuestros amigos son maravillosos, pero si no tienes lo que tenemos, simplemente no lo entiendes. Simplemente no lo haces. Es decir, actúan como lo hacen, y lo entiendo totalmente, y creo que es imperativo que tengamos entrenadores o consejeros que nos ayuden a darnos las herramientas para poder navegar esto porque no puedes hacerlo solo. No me importa cuánto amor tengas, cuánto dinero tengas. Si no estás aquí con lo que está pasando aquí, estarás en un estado triste y oscuro.

[00: 13: 50] Dr. Benjamín Greenberg: Te preguntaré, e incluso abriré esto a todos aquí. ¿Alguien ha recibido un consejo o un comentario de amoroso apoyo de alguien que no dio en el blanco? Lo que vas a saber es que levantan las manos. ¿Cuál es tu oh, este es mi favorito en realidad. ¿Qué te ves tan bien. Sí.

[00: 14: 13] Bancos de Chantal: Sí. Y solo ve, gracias porque no puedo sentir nada de mi pecho, pero gracias, pero sigue así.

[00: 14: 25] Dr. Benjamín Greenberg: Otros comentarios que la gente ha experimentado que tenían buenas intenciones. Sí.

[00: 14: 28] Miembro de la audiencia: Para mí lo fue, se puede hacer todo. puedes funcionar.

[00: 14: 37] Dr. Benjamín Greenberg: Puedes hacerlo todo. puedes funcionar. Sí. No hay razón para tener un sentimiento de pérdida. Esos están en mi top tres. Mi tercer favorito es, pero podría haber sido peor. ¿Alguien ha conseguido ese? Deberías estar agradecido porque podrías haber llenado el espacio en blanco, cualquiera que sea el caso. Y estos son muy, creo, naturales y podemos entender de dónde vienen esos comentarios, vienen de un lugar de amor y apoyo y todas esas cosas, pero se equivocan de cierta manera. ¿Alguna otra pregunta o comentario? No quiero decir... Sí, aquí está, esperaremos el micrófono justo detrás de ti. Cualquiera aquí lo suficientemente mayor como para recordar el show de Phil Donahue. Para aquellos de ustedes que recuerdan, esta es nuestra versión de Phil Donahue.

[00: 15: 27] Miembro de la audiencia: La paradoja es que se me permite decirme esas cosas. Te ves bien, lo estás haciendo bien, pero nadie más puede decirme eso. Todavía no me he dado cuenta de eso, pero esa es la realidad.

[00: 15: 43] Dr. Benjamín Greenberg: Sí, es un gran punto sin embargo. Y, de hecho, no solo se te permite decírtelo a ti mismo, sino que también se te anima a que te lo digas a ti mismo. Pero hay una gran diferencia si alguien se acerca y dice: "Necesitas hacer más ejercicio". En lugar de decir: "Realmente necesito hacer más ejercicio". Hay una respuesta emocional muy diferente a estas cosas. Otras preguntas o comentarios. Y si se une a nosotros en línea, si ingresa el mensaje, la pregunta, la responderemos. Grace, como cualquier cosa que no hayamos cubierto que quieras comentar o preguntar.

[00: 16: 23] Dra. Grace Gombolay: Sí. Iba a tocar el tema de la psicología. Es algo muy importante y siento que a menudo se pasa por alto porque físicamente 'te ves bien', pero es una parte muy importante de nuestra salud, la salud de nuestro cerebro. Entonces, en realidad, en mi clínica, tengo una psicóloga que está conmigo en la clínica y revisa a cada paciente, sin importar cómo te sientas ese día. Y puede ser una conversación de cinco minutos, puede indicar una conversación de 45 minutos. Pero creo que es muy importante pensar en esas cosas porque incluso en nuestras vidas ocupadas, ya sabes, vas al médico, conduces tres horas para llegar allí, tienes que esperar un poco para verlos, con suerte no demasiado largo. Y luego tienes a esta persona adicional que viene a hablar contigo, pero creo que es muy importante para tu atención.

[00: 17: 05] Bancos de Chantal: Convenido.

[00: 17: 06] Dr. Michael Levy: ¿Puedo hacerte una pregunta?

[00: 17: 09] Bancos de Chantal: Por supuesto.

[00: 17: 10] Dr. Michael Levy: Mi pregunta es cuando estabas acostado en la cama en Johns Hopkins y alguien vino a ti y te dijo que tenías este diagnóstico entre un millón. ¿Por qué les creíste? ¿Cómo llegaste al punto en que estás como, sí, que creo que eso es lo que tengo? ¿Cómo aceptaste?

[00: 17: 30] Bancos de Chantal: Bueno, en base a todo lo que me decían, coincidía exactamente con cómo me sentía, y pensé: “Ustedes fueron a la escuela, yo no, así que voy a creer en su palabra. ” Y luego, después de que se fueron, investigué mucho y todo encajó. Fue perfecto, fue perfecto, perfecto.

[00: 17: 53] Dr. Benjamín Greenberg: Y luego les haré una pregunta que le haremos a todos nuestros oradores porque quiero que la gente esté al tanto. En términos de las pruebas de diagnóstico a las que se sometió, le escuché hablar sobre análisis de sangre y resonancias magnéticas, una punción lumbar, ¿eso estuvo involucrado? Según su recuerdo de esos momentos, ¿qué le dijeron sobre cuáles de las pruebas les ayudaron a hacer el diagnóstico y cuáles de las pruebas se usaron para descartar cosas? ¿Hubo discusiones sobre por qué estaban ordenando pruebas diferentes?

[00: 18: 27] Bancos de Chantal: Todo lo que sabía era que la punción lumbar tenía que ser un líquido transparente, eso era todo lo que sabía, y lo era. Y que las resonancias magnéticas descartaban cosas y confirmaban cosas.

[00: 18: 39] Dr. Benjamín Greenberg: Así que fue la resonancia magnética la que finalmente les ayudó a hacer el diagnóstico.

[00: 18: 44] Bancos de Chantal: Sí.

[00: 18: 46] Dr. Benjamín Greenberg: Está bien. Vienen otras preguntas. Estos son geniales, muchas gracias. Hiciste un gran trabajo. Estoy muy impresionado. Bien, entonces tenemos un viaje paciente, una experiencia. Ahora queremos comparar esto con otro y voy a invitar a Hannah a unirse a nosotros para nuestra próxima experiencia. Ahí está ella, estás bloqueado por el podio. No pude verte por allí. No, no te disculpes. Entonces, Hannah, si nos explicas tu experiencia y luego voy a hacer que Grace tome la iniciativa en términos de preguntas y discusiones.

[00: 19: 30] Hanna Stadler: Así que hola a todos. Mi nombre es Hannah Stadler. Soy de San Antonio, Texas, nací y me crié, y ¿qué más estoy tratando de decir? Me pongo nervioso cuando subo aquí. Entonces, soy de San Antonio, nací y me crié. Me acabo de graduar de BYU en Utah en junio pasado, por lo que ha sido alrededor de un año en neurociencia. Realmente inspirado por mi experiencia, no les diré cuál fue, y recientemente tomé el MCAT y estoy solicitando ingreso a la escuela de medicina en este momento.

[00: 20: 04] Dr. Benjamín Greenberg: Hurra.

[00: 20: 05] Hanna Stadler: Hurra. Sé que traté de decirme eso en medio de todo. Así que eso es un poco sobre mí. Supongo que también me encantan los deportes y ser activo, hacer arte y música, todo ese tipo de cosas. Entonces, cuando tenía casi 18 años, tenía 17, era como tres días antes de mi cumpleaños número 18, era el final de mi último año de secundaria, estaba solo en casa y decidí ir a tomar una ducha en noche tarde en la noche. Y simplemente entré y dije, lo siento si empiezo a llorar, ya sabes, es muy emotivo. Entonces, voy a tratar de no hacerlo. Pero sentí un zumbido en los oídos y pensé que era muy extraño y empecé a sentirme mareado y mareado y no podía soportarlo. Sentí que me iba a caer en la ducha, así que me senté para tratar de recuperar un poco el aliento. Y supongo que todo el movimiento de alguna manera causó náuseas extremas. Estuve vomitando en la ducha durante unos 30 minutos, muy mal, chicos. El tipo de uno que dices: "Oh, Dios mío, me voy a morir porque creo que me voy a atragantar con mi vómito". Estuvo mal. Me di cuenta de que era un movimiento que me estaba poniendo tan enfermo. Entonces, dije: "Está bien, solo siéntate en un lugar y no te muevas hasta que alguien, como alguien, llegue a casa". Estuve en la ducha como una hora, lo siento, en la ducha.

[00: 21: 54] Dr. Benjamín Greenberg: Sandy llora por todo.

[00: 21: 57] Hanna Stadler: Espíritus afines por aquí.

[00: 22: 00] Sandy Siegel: Hannah, nadie hace juicios si te sientes emocional.

[00: 22: 09] Hanna Stadler: Vale, gracias, sois mi gente. Oh muchas gracias. Así que sí, estuve allí como una hora. Hacía mucho frío obviamente. Y así fue como mi familia me encontró, un poco abrumador para ellos. Y probablemente era medianoche cuando llegaron a casa y me encontraron, y llamaron a la ambulancia, y vivíamos como en un pequeño pueblo a las afueras de San Antonio. Entonces, la ambulancia me llevó a una sala de emergencias local, y simplemente no vi ... Sabían que algo andaba mal, pero era más como, "¿Estás borracho, estás embarazada?" O como, "¿Qué está pasando?" Y mi mamá simplemente estaba explicando todo como si no, como si estuviera no sé dónde es incoherente como si no pudiera... Yo estaba súper arrastrando las palabras, no podía hablar, simplemente no podía moverme. Fui tan incoherente. Y me mantuvieron allí por un tiempo, me hicieron algunas pruebas y me estaban llevando para que me hiciera una tomografía computarizada cuando regresaron y me dijeron: "Oh, diste positivo en la prueba de la gripe". Entonces, me enviaron a casa y simplemente tomamos Tamiflu o como se llame el medicamento.

[00:23:22] Y de la noche a la mañana, quiero decir, las cosas solo empeoraron. Traté de ir al baño en medio de la noche y no podía caminar. Estaba como tropezando con todo. Quiero decir que podía caminar técnicamente, supongo, pero estaba súper desequilibrado. Simplemente estaba golpeando todo. Y por la mañana, la mitad derecha de mi lengua comenzó a sentirse entumecida, y la mitad derecha de mi cuerpo estaba realmente flácida. Y así, mis padres supieron que algo andaba mal. Entonces, me llevaron de regreso a un hospital en San Antonio donde estuvieron un día súper ocupado. Entonces, puse una sala de emergencias. Todo el día en el pasillo con mi papá mientras trabajaba en su computadora. Y me llevaron a una tomografía computarizada y dijeron: "Está bien, bueno, no irás a ningún lado porque tienes lesiones en el cerebro". Y así, pasaron unas horas y me llevaron de vuelta para hacerme una resonancia magnética. Acabo de ver que estaba empeorando y por eso me internaron en el hospital. Y también me hicieron una punción lumbar en un momento, y sí, estaba ingresando en la UCI y las cosas empeoraron a partir de ahí. Simplemente ya no podía mover mi mitad derecha. ¿Y es un buen comienzo? ¿Debo detenerme allí y hacer una pregunta? Si, vale.

[00: 24: 47] Dra. Grace Gombolay: Creo que es increíblemente valiente de tu parte pasar, ya sabes, revivir esa experiencia y hablar de ella. Entonces, realmente aprecio eso. Solo para hacer eco de lo que dijo el Dr. Greenberg antes, ¿qué le dijeron sobre las pruebas que estaban haciendo y cuánta explicación le dieron?

[00: 25: 04] Hanna Stadler: Probablemente le dieron mucho más a mis padres. no recuerdo exactamente Quiero decir que solo los recuerdo explicando cosas mientras me llevaban de regreso a las salas de tomografía computarizada y resonancia magnética. Y luego recuerdo un recuerdo de la punción lumbar. Pero después de una vez que me registré en la UCI, está muy borroso. Debería haber pedido a mis padres más detalles.

[00: 25: 27] Dra. Grace Gombolay: Está bien, esta es tu experiencia y es por lo que pasaste y eso es lo que queremos. Y como recordatorio, si alguien tiene preguntas o comentarios de la audiencia o en línea, parece que tenemos una pregunta en línea.

[00: 25: 39] Miembro de la audiencia: Sí. Hola, tenemos una pregunta para Chantal, así que si está bien, podemos ir y venir un poco y luego seguir compartiendo la historia. Pero quería abordar una pregunta que también surgió de la audiencia en línea, esto es de Brenda Martin. Y desde el punto de vista del cuidador, una de las cosas más difíciles de entender es el dolor asociado con la MT. Hannah, creo que también puedes hablar de eso, pero tal vez teniendo en cuenta las perspectivas de ambos, ¿cuáles son las mejores palabras para ofrecer consuelo desde la perspectiva de un compañero de cuidado o cuidador? ¿Quizás podamos empezar con Chantal y luego con Hannah?

[00: 26: 20] Bancos de Chantal: Las únicas palabras que usé fueron te amo; Te amo; Te amo, ayúdame, y eso es todo lo que hizo. Se puso en modo mamá y me cuidó. Eso fue todo, eso es todo lo que hice.

[00: 26: 37] Hanna Stadler: Sí, siento que lo que más me ayudó fue que la gente estuviera allí. Uno de los aspectos más difíciles fue que estaba en la mitad o al final de mi último año y sentí que, como nadie sabía lo que estaba pasando, cortaron un poco el contacto. Y no porque dijeran: "Oh, ya no quiero hablar contigo". Pero solo tenían miedo, y no sabían qué decir y todas esas cosas y ofensas. Y desde mi perspectiva, fue bastante doloroso. Entonces, creo que lo más importante es estar allí para alguien y simplemente acercarse y decir: "Oye, no sé lo que necesitas, ¿qué es lo mejor que necesitas en este momento?" Y creo que esa es probablemente la mejor manera de acercarse. Es solo estar ahí. Y si no está seguro de cómo estar allí, pregúnteles cuál es la mejor manera.

[00: 27: 35] Dra. Grace Gombolay: Creo que eso tiene sentido. Y siga haciendo preguntas mientras esperamos... Oh, hay una mano en la audiencia.

[00: 27: 46] Pablo Garrett: Hola a todos, soy Paul Garrett. La razón por la que estoy haciendo este comentario es porque mi esposa está haciendo esa pregunta. Bien, entonces pensé. Sabes cuando me pasó esto, lo que le pasó a ella, perdió mucho. Tenía dos personas en la casa, ahora era una. Volvió a dos, sí, tener que organizar todo, tener que manejar su propio negocio, tener que sacar la basura y hacerlo. Y no digo que probablemente ella tuvo que hacerse cargo de todo y vino a mi vida y mi rescate. Y ella me presentó a este grupo. Ella es la que me involucró en este grupo. Entonces, prácticamente le debo todo a ella, y podría continuar por un tiempo, pero no lo haré. Pero te digo que sin tu cuidador, somos muy afortunados. Eso es seguro. Gracias.

[00: 28: 27] Dra. Grace Gombolay: Gracias por ese comentario. Creo que es muy importante. Y creo que una cosa que destaca esta conferencia es el simposio es que la comunidad que hay aquí, no solo aquí, sino también en línea y para aquellos que no pueden unirse a nosotros, ¿cómo se enteraron de esta comunidad?

[00: 28: 40] Hanna Stadler: Así que esta es una historia divertida. Todo se lo debo a mi madre. Ella es alucinante. Entonces, tengo un historial de salud complicado, aparte de todo lo que pasó. Estaba planeando someterme a una cirugía de reemplazo de mandíbula doble, justo después de graduarme porque ya no tenía articulaciones mandibulares. Y cuando me enfermé, retrasaron la cirugía, indefinidamente. Y ha sido algo que he estado esperando durante años. Entonces, estaba realmente decepcionado porque tenía mucho dolor todo el tiempo. Entonces, en una universidad retrasada también. Entonces, es realmente frustrante, y nuestro neurólogo no tenía ninguna respuesta y mis cirujanos decían: "Tenemos demasiado miedo de hacer algo con todo este daño cerebral que acaba de tener". Y entonces, simplemente fue a buscar a alguien para ayudar y encontró a un compañero de equipo a través de esa búsqueda. Y ella estaba como, “Oh, Dios mío. Hannah…” Porque habían pasado como seis meses desde mi diagnóstico y no había conocido a nadie. Y entonces, estaba bastante solo, y ella dijo: "Oh, Dios mío, encontré esta organización increíble". Todas estas cosas y encontramos algunos médicos en Dallas porque soy de San Antonio. Así es como descubrimos que estaba buscando a alguien que me diera el visto bueno para mi cirugía de mandíbula, y luego despegó a partir de ahí.

[00: 30: 07] Dra. Grace Gombolay: Excelente. Es agradable escuchar eso. Volvamos a su historia un poco si puede contarnos un poco más sobre el viaje de diagnóstico y el tratamiento y las cosas por las que pasó justo después de eso.

[00: 30: 17] Hanna Stadler: Sí, entonces, cuando estaba en la UCI, ya me habían hecho todas las pruebas y afortunadamente llamaron al neurólogo de turno, él sabía lo que estaba pasando y dijo, está bien, esteroides e IVIG. Entonces, creo que me dio una gran dosis de ambos durante unos días, y al menos detuvo la progresión de todo. Y luego, a partir de ahí, simplemente hice terapia a tiempo completo. Estoy tratando de pensar. Puede que haya tomado algunos medicamentos después de eso, pero no recuerdo exactamente. Así que ese fue el tratamiento principal y luego mucha terapia y tiempo y todo eso.

[00: 31: 01] Dra. Grace Gombolay: Y luego, cuando recibió el tratamiento por primera vez, mencionó que tiene la regresión. ¿Cuánto recuerdas de esa época? ¿Dónde te sentías durante ese tiempo en el tratamiento?

[00: 31: 10] Hanna Stadler: Sé que es un poco difícil, es tan confuso. Y luego me gusta no poder dormir en absoluto, pero era tan incoherente al mismo tiempo. Entonces, no es un momento divertido. Pero estoy tratando de pensar. Me tomó unos días en la UCI darme cuenta de lo que estaba pasando y lo que significaba para mi vida. Y como decía Chantal, es solo un gran proceso de duelo porque ya no eres quien eras. Fue súper repentino, como de la nada. Y dije que me encantan los deportes, así que este es muy difícil para mí. Pero me encantaba correr y... Lo siento, quiero decir que no lo siento. Ustedes lo entienden.

[00:32:37] Estaba entrando en mi último año en atletismo, y amo tanto el deporte y he estado trabajando. Mis objetivos eran llegar a la competencia estatal y había estado trabajando muy duro en eso durante toda la escuela secundaria, y estaba muy emocionada por mi último año. Y la única competencia que corrí ese año fue justo antes de que todo pasara. Entonces, fue un encuentro terrible. Me sentí tan mal y todos decían: "¿Qué está pasando?" Y yo estoy como, "No sé". Pero obviamente algo estaba pasando que estaba mal. Pero recuerdo haber tenido este momento en la UCI con mi madre y mi hermana, y estaba llorando porque me di cuenta de que ese sueño se había ido. Y a los 18, siento que arraigé mi identidad en esto. Y entonces, fue solo que sentí que me habían robado mi identidad. Y así, fue solo un gran punto de cambio. Entonces, recuerdo que fue la primera vez que me gustó ponerlo todo junto y dije: "Oh, Dios mío". Y luego, por supuesto, en ese momento no sabía si me iba a recuperar, y estaba planeando ir a la universidad y tenía deficiencias cognitivas. No podía hablar, como si pudiera hablar, pero no podía hablar con oraciones completas. Como si estuvieran súper revueltos, era difícil hablar y tenía problemas de visión, tuve que usar un parche en el ojo en un momento. Entonces, es como, “Oh, Dios mío, ya sabes, ¿en qué se va a convertir esto? No tengo ni idea."

[00: 34: 38] Dra. Grace Gombolay: No puedo imaginar cómo hubiera sido eso. Entonces, gracias por hablarnos sobre algo de eso. Lo que me pareció muy interesante es cómo mencionaste tu identidad, ¿verdad? Como si tuvieras esta identidad y cierta cosa como la pista de atletismo era lo tuyo, pero ahora, como cuando te presentaste, pensé que era interesante, como si fueras tejano, eso era importante. Pero también mencionaste que obtuviste tu título en neurociencia y que tomaste el MCAT. Entonces, ¿cómo cambió eso y cómo evolucionó con el tiempo después de que se realizó el diagnóstico?

[00: 35: 03] Hanna Stadler: Sí, todo el enfoque de todos mis ensayos, así que es realmente bueno. Estoy como, preparado en este momento. Pero algo en lo que realmente me estoy enfocando es en mi capacidad para adaptarme a todo. Y tú simplemente, quiero decir, o te sientas ahí y estás muy triste por eso, o simplemente tienes que seguir adelante. Así que eso es justo lo que tenía que hacer, por no decir que no lo hice, todavía estoy muy triste por eso. Entonces, no es perfecto, pero simplemente me empujó a... Crecí en una familia donde el servicio es muy importante, así que me lancé al servicio y me enamoré. Simplemente me encantó la oportunidad de conectarme con personas que sufren pero también ayudar. Y vine al campamento un año después de mi diagnóstico y me enamoré, y he estado regresando como consejero voluntario. Y trato de ayudar a los niños y ellos también me ayudan.

[00:36:16] Y a pesar de todo, de repente me interesó mucho el cerebro. ¿Y por qué se curó? Porque conocí a muchas personas en el campamento que se veían muy diferentes a mí y tenían el mismo diagnóstico y tomamos caminos diferentes y yo estaba como, "¿Por qué no me curé de la misma manera?" Y de todos modos, eso me inspiró a dedicarme a la neurociencia y me enamoré, me encantó tanto. Entonces, el proceso para llegar a la escuela de medicina ha sido un viaje. He tenido tantos altibajos al respecto. Me siento muy bien al respecto en este momento, así que eso es bueno. Pero me refiero a que todo ha surgido esencialmente de esto, y luego mi camino hacia adelante y todas las diferentes experiencias que he agregado a donde estoy hoy.

[00: 37: 26] Miembro de la audiencia: soy sergi En realidad, no hablo muy bien inglés, pero tengo una pregunta. ¿Cuánto tiempo se tardó en recuperarse?

[00: 37: 39] Hanna Stadler: Probablemente tomó… La recuperación fue rápida, seguro. Estuve en la UCI durante aproximadamente una semana y luego me cambiaron para que no estuviera en cuidados intensivos en el hospital y estuve allí durante unos días. Y luego me transfirieron a un centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados, donde viví allí durante dos semanas y media, y solo hacía fisioterapia, terapia ocupacional del habla tres veces al día. Y pude salir de mi centro de rehabilitación para pacientes hospitalizados, caminando con un andador. Entonces, hubo una gran mejora porque no podía caminar alrededor de un mes antes de eso. Y tan solo poder caminar con un andador fue enorme. Fue bastante lento e incómodo, pero fue una mejora, y fue realmente emocionante. Y luego, a partir de ahí, tomó tal vez tres o cuatro meses para recuperar las cosas gradualmente. Y al igual que los detalles más finos, la escritura a mano tomó alrededor de un año para volver a ser como antes. Entonces, alrededor de un mes a un año. Eso es un rango por aquí.

[00: 39: 09] Miembro de la audiencia: hola no lo he pillado ¿Cuántos años tienes ahora?

[00: 39: 11] Hanna Stadler: Soy 24.

[00: 39: 12] Miembro de la audiencia: 24, está bien. Tengo 28 años, así que tengo una historia similar porque tenía 13 cuando sucedió. ¿Cuál fue su diagnóstico?

[00: 39: 19] Hanna Stadler: No puedo decir todavía. Es un secreto.

[00: 39: 24] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Recuerdas que teníamos todo un plan?

[00: 39: 27] Hanna Stadler: Aunque casi me atrapas.

[00: 39: 34] Dr. Carlos Pardo: Así que vas a ser médico.

[00: 39: 36] Dr. Benjamín Greenberg: Lo lamento. ¿Quién eres? Tienes que presentarte. Entonces, simplemente viniste y te subiste al escenario.

[00: 39: 42] Dr. Carlos Pardo: Lo siento mucho.

[00: 39: 44] Dr. Benjamín Greenberg: Habla Carlos Pardo, catedrático de neurología de la Universidad John Hopkins. Y estamos muy contentos de que puedas unirte a nosotros. Muy bien, ahora puedes pararte.

[00: 39: 56] Dr. Carlos Pardo: Muchas gracias. Estoy un poco en este momento. Entonces, vives una situación muy estresante y ese es el mejor entrenamiento para que seas médico. ¿Puedes enseñarnos cuál fue la parte más difícil de esa interacción con las personas que te estaban cuidando? Y, de hecho, la razón por la que hago la pregunta es porque me gusta que todos piensen en eso. Porque no estamos aquí para aprender sobre nosotros, estamos aquí para aprender de todos ustedes porque necesitamos entender cómo abordar la situación cuando tratamos con pacientes como usted. Entonces cuéntanos, enséñanos en qué fallamos, entonces las personas que te estaban cuidando qué cosas no hicieron bien que sentiste que no estabas muy bien atendido.

[00: 40: 56] Hanna Stadler: Hmm, eso es difícil de precisar. Quiero decir, mi familia fue increíble, todos mis terapeutas, mis médicos increíbles. Creo que la parte más difícil de todo es que nadie sabe por lo que estás pasando. Y entonces, como decía Chantal, pueden ofrecer toda esta ayuda y es increíble y la necesito, pero no es como conectarse con alguien que entiende. Y era raro, como decían en el hospital, un diagnóstico de uno en un millón, que todas esas cosas y nadie como nosotros nos señalara en alguna dirección de una comunidad. Y no sé si simplemente no lo sabían o nada de eso. Y así, tomó seis meses encontrar a alguien que hubiera pasado por lo mismo. Entonces, siento que como médicos o cuidadores, específicamente médicos, cuando tienes los recursos para ayudar a estos pacientes, solo les indicas a las personas con las que pueden conectarse, les indicas a las personas que tienen la misma experiencia. Porque en mi experiencia, la atención fue increíble y de primera y estoy muy agradecida por ello. Pero fue cuando me conecté con alguien que lo había experimentado, eso fue tan poderoso. Entonces, sugerir eso a los pacientes o darles recursos, salidas, creo que esa sería mi mayor sugerencia.

[00: 42: 34] Dr. Carlos Pardo: Gracias por su atención.

[00: 42: 35] Dra. Grace Gombolay: Excelente. Parece otra pregunta.

[00: 42: 38] Miembro de la audiencia: Mi nombre es Bárbara y estoy respondiendo a la pregunta de Carlos. Un día después de recibir el diagnóstico, busqué una segunda opinión en Mayo Clinic. Y aproximadamente un año después de eso, me invitaron a regresar y ver cómo estaba. Y al final de esa cita, le dije al médico: “¿Es esto? ¿Alguna vez voy a mejorar?” Y me miró a los ojos y dijo: "No, nunca mejorarás". Y eso era lo que no era cierto. Y eso fue lo peor... La mayoría de los médicos fueron geniales y, ya sabes, cariñosos, pero él simplemente, creo que fue algo horrible de decir. Y por supuesto, no es cierto.

[00: 43: 17] Hanna Stadler: Sí, me gustaría devolverte el dinero porque he tenido médicos en los que, um, simplemente, sí, no te dan la esperanza de mejorar y si lo creen o no, no es importante. Creo que confiamos inherentemente en los médicos. Y así, cuando nos dan un consejo, lo tomamos en serio, yo personalmente. Y um, si puedes ser alguien que diga, bueno, mejorarás si sigues intentándolo, si sigues trabajando en ello, dales esa esperanza y aún esa esperanza de seguir adelante, creo que eso es enorme.

[00: 43: 53] Dra. Grace Gombolay: Y creo que tenemos una pregunta de la audiencia en línea.

[00: 43: 58] Miembro de la audiencia: Sí, lo hacemos y también un montón de comentarios que queríamos compartir porque tenemos una audiencia bastante grande. Tenemos más de 80 personas en línea que ahora se unen y escuchan sus historias. Y solo un par de comentarios que llegaron, uno de Margaret Connor, Hannah y Chantal, ambas son muy valientes para compartir sus experiencias y revivir esos sentimientos con todos nosotros en la sala y en línea y un coraje increíble para enfrentar sus propios viajes elegidos. Y un comentario también de Shelly. Ella dijo: Puedo relacionarme con Hannah, todavía tengo problemas de espacio cognitivo y mi habla no fue clara debido a la última vez que regurgité. Me desperté con la lengua torcida, gracias Hannah por compartir. Entonces, creo que están llegando muchos comentarios positivos que queríamos asegurarnos de que también entraran en esta sala.

[00:44:52] También recibimos un comentario de John, una pregunta. Voy a mencionarlo aquí, pero tal vez deje que los panelistas vean qué hacer con él porque está específicamente relacionado con la MT. Entonces, la pregunta es para el hablante de TM, que aún no sabemos, quién es quién, porque estamos tratando de esperar. Pero es una pregunta que entró. Me gustaría preguntarle qué medicamentos toma para el dolor. Estoy en tantos, pero ninguno funciona. Entonces, más o menos, eso es algo que surgió y estoy seguro de que en algún momento podremos hablar.

[00: 45: 25] Dr. Benjamín Greenberg: Podemos, mañana por la mañana Dr. Ram Narayan de los institutos neurológicos de Barrow. Lo siento, mañana a las 9 AM, una sesión entera dedicada a esa pregunta. Así que definitivamente sintoniza eso. Y si puedo, solo por los comentarios que se hicieron, ya que no sabemos diagnósticos, y creo que es útil para hacer un punto. Después de su evento, ¿tuvo desafíos cognitivos, en términos generales?

[00: 46: 04] Hanna Stadler: Sí.

[00: 46: 04] Dr. Benjamín Greenberg: Entonces, para las personas en la sala con solo levantar la mano, independientemente de su diagnóstico, ¿cuántas personas aquí sienten que se vieron afectadas cognitivamente después de pasar por cualquiera que haya sido su diagnóstico? Para elevarlo, levántalos alto. Las personas en esta sala tienen, conozco a algunos de ustedes, y todos tienen diagnósticos muy diferentes. Y aunque hablaron sobre obtener imágenes de la cabeza y el cerebro con cambios, algunos de ustedes en la sala con cambios de vestuario, he visto la memoria de su cerebro y es normal. Entonces, solo quiero aclarar el punto, aunque nos estamos riendo un poco, no sabemos que el diagnóstico es que el otro hay muchos síntomas que se superponen, independientemente de qué parte de su sistema nervioso se vio afectada. , no siempre hay una relación de uno a uno entre los dos. Con eso en mente, la única pregunta que tengo es, cuando piensas en el impacto cognitivo de esto y el impacto físico de esto, si tuvieras que decir cuál impacta más en tu vida cotidiana, ¿puedes separar los dos? ?

[00: 47: 19] Hanna Stadler: ¿Como ahora, hoy, o simplemente? Sí, el único como, ah, ¿cuál es el orden? Bien, lo que todavía tengo es una ligera debilidad en el lado derecho, lo que no me molesta demasiado. Y siento que he sanado cognitivamente. Como, puedo pensar a un alto nivel. Pero definitivamente he luchado con la ansiedad y todas esas cosas y la depresión y lo que sea, todo eso. Y esos son enormes hoy en día, cuya terapia es increíble.

[00: 48: 08] Dr. Benjamín Greenberg: Si puedo preguntar y sé que es personal. ¿Fue algo nuevo para usted después del diagnóstico?

[00: 48: 14] Hanna Stadler: Sí, creo que al crecer, era más un niño ansioso de todos modos, pero nunca fue como, incapacitante en ningún momento, pero probablemente dos años después de mi diagnóstico, porque no hice terapia inmediatamente después, me tomó como cinco años para encontrar un terapeuta con el que me gusta estar conectado y por el que estoy muy agradecida. Entonces, dos años después tuve un ataque de pánico, y no sé si alguien ha tenido uno, pero son los peores. Y seguí como una espiral descendente mental, y se sintió como de la nada, como si me sorprendiera, y dije: "Oh, Dios mío, como si ya hubiera pasado por demasiadas cosas difíciles". Pensé que lo superé. Estoy bien." Todas esas cosas. Y fui a ver como un terapeuta temporal, y ella dijo: "Sí, probablemente sea por todos tus problemas de salud que has tenido". Y pensé, oh, sí, probablemente porque nunca lo superé, y fue una enorme carga emocional que cambió mi vida. Y aunque en el buen sentido, todavía era muy difícil, y no era algo en lo que hubiera trabajado. Y ahora puedo controlar mejor mi ansiedad, pero a veces puede empeorar bastante. Entonces, mi mamá sabe que si está mirando, lo sabe.

[00: 49: 45] Dr. Benjamín Greenberg: Las madres siempre están mirando.

[00: 49: 50] Miembro de la audiencia: Seguro. Entonces, mencionó que está interesado en ir a la escuela de medicina, lo cual es, por supuesto, una experiencia muy desafiante. ¿Ha considerado cómo construiría un sistema de apoyo efectivo para ayudarlo a superar el proceso? Quiero decir, estaba en la escuela de posgrado, tuve mi primer incidente y me tomó un par de años encontrar personas que pudieran creer que podía terminar. Entonces, sé que eso es probablemente algo a lo que también te enfrentarás. Entonces, ¿ha pensado en cómo conseguiría a las personas que lo ayudarían a superar el proceso?

[00: 50: 25] Hanna Stadler: Sí. Mi familia es probablemente la número uno. son geniales Mi hermana está aquí mirando, mi equipo de apoyo. Así que la familia es enorme y somos bastante abiertos el uno con el otro, por lo que estoy muy agradecido. Han estado conmigo a través de todo. Entonces, ellos saben lo que está pasando en general. Y luego siento que esta experiencia también me ha abierto como persona cuando antes era mucho más tímida e introvertida, y simplemente florecí de alguna manera en conexión con otras personas. Y lo busco mucho, como si fuera realmente importante para mí ahora, y también soy bastante vulnerable con las personas. Entonces, supongo que es algo así como mi plan de ataque es simplemente formar un equipo de personas que me apoyen. No sé quiénes serán esas personas, pero tengo mi familia y mis amigos que ya la tienen y luego esta comunidad, por supuesto, es increíble.

[00: 51: 34] Dr. Michael Levy: ¿Puedo hacer una pregunta? Tenemos recursos limitados para la investigación, no podemos hacer todo. Pero si pudiera dirigir los recursos a un área de investigación que considere más importante, como un diagnóstico temprano o análisis de sangre o tratamiento mientras está en el hospital, o en el lado de la recuperación, o consecuencias a largo plazo, ¿dónde lo haría? poner el dinero de la investigación?

[00: 52: 02] Hanna Stadler: Por lo que he escuchado de todos en el campamento o simplemente aquí, es el diagnóstico inicial que siento que es muy importante. Y mucha gente simplemente no lo entendió durante mucho tiempo, y mucho daño no se pudo deshacer en ese momento. Y es solo que sí, no sé cómo establecer un diagnóstico más consistente o como, no sé cuál es la palabra, pero tener un conjunto... Lo siento, no sé cómo explicar lo que estoy diciendo.

[00: 52: 40] Dr. Michael Levy: Creo entender. Quiere decir que cuando una persona llega con X, Y. Z, este diagnóstico debería estar en la lista, y así es como se
[diafonía]

[00: 52: 48] Hanna Stadler: Sí. Eso es lo que estoy pensando. Solo sacarlo más y más, difundir más el conocimiento y todo eso.

[00: 52: 57] Miembro de la audiencia: Gracias. Estoy totalmente de acuerdo con usted en eso. Pero tengo una pregunta. Sé que no puedes decirnos cuáles fueron los resultados, pero cuando te miraron, ¿te hicieron una prueba de anticuerpos MOG? Fue algo que se consideró, ¿sabes?

[00: 53: 24] Hanna Stadler: No creo que lo fuera. Espero no estar regalando nada. Pero no creo que lo haya probado.

[00: 53: 31] Miembro de la audiencia: Bueno. Gracias. No quise descarrilar el misterio. Siento que eso debería hacerse por lo que sea que tenía. No soy médico, por supuesto. Siento que eso debería hacerse para cada síntoma como el que experimenta.

[00:53:51] Oh, solo quería saber, además de las cosas que ya mencionaste, ¿hay alguna otra forma inesperada en la que esta experiencia haya impactado tu vida hoy?

[00: 54: 15] Hanna Stadler: Supongo que nunca imaginé que estaría aquí hablando de eso cuando estaba llorando en la UCI, simplemente descubrir que esto ha sido tan increíble. Así que sí, no quiero hablar de eso. No llores mucho ya.

[00: 54: 47] Dr. Benjamín Greenberg: Has hecho un trabajo maravilloso. Mi última pregunta es solo para confirmar que está solicitando ingreso a UT Southwestern y no a Emory, Boston o Baltimore, porque no quiere perder el tiempo con esas instituciones. ¿Bien?

[00: 55: 06] Hanna Stadler: Derecha.

[00: 55: 07] Dr. Benjamín Greenberg: Bueno, bien. Muchas gracias

[00: 55: 09] Hanna Stadler: Gracias por su atención.

[00: 55: 16] Dr. Benjamín Greenberg: Tenemos esto grabado, ¿verdad? Podemos reproducir ese clip de donde está aplicando. Bien. Muy bien, sobresaliente. Todos ustedes están haciendo un gran trabajo. Las preguntas son maravillosas. Las conversaciones son maravillosas y mi eterno agradecimiento a Chantal y Hannah no solo por compartir lo que compartieron, sino por cómo comparten que esto no es fácil de hacer de ninguna manera o forma. No es fácil hablar uno a uno con el terapeuta, y mucho menos en línea con espectadores de todo el mundo. Entonces, ustedes dos son asombrosos. Si les está yendo bien, me gustaría seguir adelante y hacer que nuestro tercer presentador suba antes de que tomemos un descanso. Si todos pueden seguir adelante, me gustaría invitar a Emily Martin a que venga. Y a medida que avanza, será mi buen amigo y colega, el Dr. Levy, quien dirigirá la conversación, las preguntas y la discusión posterior.

[00: 56: 17] Emilio Martín: Hola, soy Emily Martín. Y si no había ninguna prueba de que tengo problemas cognitivos, el hecho de que tengo que hacer esto fuera de mi teléfono porque dejé la carpeta que iba a traer me haría parecer preparado, está en mi cama en hogar. De cualquier manera. ¿Acabo de apagar eso? Hice. Entonces, hola a todos, y estoy muy agradecida de estar en este grupo con estas personas, con todos ustedes. Y siento que, independientemente de dónde provengamos de nuestros orígenes, todos somos la gente de los demás. Creo que ya sea del lado médico o del lado del paciente, todos sabemos que no podemos hacer esto el uno sin el otro, sin importar lo que termine siendo. Entonces, tengo 44 años, soy muy bajo, así que tengo que hacer esto. Vivo en el centro de Illinois, una pequeña ciudad llamada Peoria, que está a unas dos horas y media al sur de Chicago, dos horas y media al norte de St. Louis. tengo tres hijos Tyler tiene 18, Nicholas tiene 16 y Brandon tiene 12, y tengo dos hijastros adultos. En cuanto a antecedentes, fui a la universidad, obtuve un título en psicología.

[00:57:36] Y antes de enfermarme o antes de que mi salud se deteriorara, trabajé en servicios sociales en violencia doméstica y defensa, y luego entré en ventas farmacéuticas. Por lo tanto, es muy interesante convertirse en paciente después de haber estado en el área médica, no médica sino de ventas y comprender cómo funciona la industria farmacéutica. Y mi hermano también era químico farmacéutico. Eso es útil y me dio una perspectiva diferente una vez que ya no pude trabajar. Así que ahora, además de, porque me pusieron en discapacidad en 2013, soy líder de conexión entre compañeros con SRNA. Y también me volví a certificar en el último año después de que COVID se disipó para convertirme en voluntario para la defensa de la violencia doméstica y la agresión sexual. Entonces, acepto turnos de llamadas para que el personal de tiempo completo pueda tener un descanso. Y probablemente hago tres turnos a la semana y voy a la sala de emergencias cuando las mujeres o los hombres vienen con sus traumas y con ellos cuando están revisando sus kits y recolectando evidencia.

[00:58:54] Y realmente estar en un paciente y haber pasado por un trauma porque eso es lo que es un diagnóstico, seamos honestos, es un trauma. Me ha hecho mucho mejor en lo que puedo ofrecer a esas personas sin que se trate de mí debido a lo que he pasado en los últimos años. Así que en lo personal. Bueno, soy un gran lector. Leeré cualquier cosa, desde historia militar hasta cosas sobre el tema, como si la muerte de la Reina fuera un gran problema. Me encanta la jardinería cuando puedo. Solía ​​correr también, y hubo muchas caídas, así que eso tuvo que desaparecer un poco. Me encanta ver a mis hijos jugar al fútbol y, de hecho, si alguien quiere ver a mi hijo mediano, jugará en el equipo universitario y lo transmitirán y él es el mariscal de campo. Entonces, estoy un poco emocionado, así que estaré despierto viendo eso esta noche. No disfruto cocinar; No disfruto organizando. Y no me gusta lidiar con mi cuerpo disfuncional. Así que esas son las cosas que no me gustan. Cuando hablamos de antecedentes médicos similares, hubo problemas que me diagnosticaron. Pero el hecho es que toda mi vida, nunca me sentí bien. Y el chiste en nuestra familia es que si algo raro va a pasar, me va a pasar a mí. Y probablemente como cuando era niño, hubo situaciones como, por ejemplo, en tercer grado, de repente, mis articulaciones comenzaron a hincharse sin razón alguna.

[01:00:24] Y mi papá en realidad hacía cabestrillos para mis brazos fuera del mundo, pañales para bebés. ¿Alguien recuerda los pañales de tela? Y esto no fue un comportamiento de búsqueda de atención, porque no hay nada más vergonzoso que ir a la escuela con el brazo en cabestrillo que probablemente estuvo en su trasero en algún momento. Y me hicieron pruebas y artritis juvenil, no salió nada. Entonces, el pediatra dijo: "Bueno, probablemente solo sean dolores de crecimiento". Y luego, en cuarto grado, tuve este dolor de cabeza insano, perdí la visión en mi ojo izquierdo, perdí la capacidad de hablar, estaba vomitando y no podía hablar como articular. Entonces, mis padres decían, como, "Bueno, ¿cuál es tu cumpleaños?" Y mi cumpleaños es el 1 de julio de 1978, y diría el 5 de julio de 1776, el 8 de julio de 1718. Como si lo supiera, pero no podía decirlo. Y luego me toma uno o dos días recuperarme de eso. Y así, llamaron a esas migrañas complejas. Nadie lo sabía realmente y mis padres me apoyan mucho, pero somos una especie de familia que dice, ya sabes, si mejoras, estás bien, lo cual es positivo y negativo a veces.

[01:01:35] Esas migrañas complejas solo ocurrieron, creo, como tres veces en mi juventud y adolescencia, por lo que fueron tan aleatorias que no necesariamente podrías considerarlas como normales. Eran tan raros, probablemente lo más significativo que sucedió cuando tenía 12 años. Estaba corriendo y fui al médico por una bronquitis. Y mi pediatra notó que mi estómago estaba muy distendido y pensó que podría estar embarazada. Y yo era una colegiala católica de séptimo grado. Y yo estaba como, "Oh, Dios mío". Lo cual es realmente aterrador porque te dicen mucho en la escuela católica sobre mujeres que se quedan embarazadas sin hacer cosas que te dejen embarazada. Y entonces, fue como, "De ninguna manera esto no puede estar sucediendo". Y eso obviamente resultó negativo. Y lo que encontraron fue que tenía un enorme tumor del tamaño de una pelota de fútbol en lo que resultó ser mi ovario izquierdo. Y así, yo también era un muy buen corredor y me dirigía al estado. Y el lunes encontraron esta masa, y al lunes siguiente estaba en cirugía. Y en ese período de tiempo tuve mi primer examen pélvico. Me dijeron que no sabemos si es cáncer, no sabemos qué es porque las imágenes me hicieron mi primera resonancia magnética en 1991, no por nada relacionado con la neurología.

[01:02:49] Pero en ese período de tiempo de una semana, aprendí muy joven que no podemos controlar muchas cosas que suceden con nuestro cuerpo, pero lo que podemos controlar es cómo abordamos estas situaciones cuando se presentan. para nosotros, incluso cuando es realmente injusto, y realmente apesta. Entonces, no recuerdo esto, mi mamá dijo que en realidad le estaba preguntando al obstetra/ginecólogo, quien hizo la cirugía, "¿Podemos guardar mis óvulos para poder tener bebés?". Porque no sabían si me iban a tener que extirpar los dos ovarios. Y ella dice, ya sabes, nunca pensé en eso y ella dice, estabas realmente preparado en ese momento, y aparentemente quería firmar todos mis formularios de consentimiento. Porque incluso entonces sentí que tener la propiedad o cualquier autonomía que pudiera sobre mi cuerpo era realmente importante. Y estoy tan agradecido en retrospectiva por esa terrible experiencia. Y también me presentó a grandes médicos y me presentó a personas con juicios muy poco respaldados, porque tenía que ir continuamente a hacerme sonogramas y cosas por el estilo. Y hubo mucho juicio sobre, "Bueno, ¿estás embarazada, esto, eso?" No, me falta la mitad de mi sistema reproductivo y tengo que monitorear mi otro ovario.

[01:04:05] Y como ya les dije, tuve tres hijos, así que alerta de spoiler. Todo salió bien en esa área. Pero, de nuevo, fue una forma fundamental de abordar todo lo que ha sucedido desde entonces. Cuando era niño, también desarrollé alergias ridículamente intensas, todas las frutas y verduras frescas, todos los árboles, pero el abedul, el pasto, el polen, el moho, era como si ni siquiera pudieras acercarte a mí. Todavía comería esas cosas porque soy terco y, a veces, no muy brillante, pero me afectó de nuevo. Fue justo ahora lo sabemos; Creo que esas cosas son respuestas inmunes. Entonces, en mi último año, desarrollé mono, mis ganglios linfáticos se inflamaron tanto, no podía mover el cuello y duró tanto tiempo, mi médico dijo: "Bueno, es mono andante". Y caminar no es lo que me apetecía hacer, pero como todo, salí adelante, quería terminar mi último año y estaba en el equipo de baile e iba a la universidad. Y así, aprendí a aceptar, simplemente no me siento bien y me van a pasar cosas raras. Así que saqué buenas notas y me gradué de la universidad.

[01:05:20] El otro aspecto de esto, cuando probablemente estaba en sexto grado, a mi tío le diagnosticaron una enfermedad llamada esclerodermia. Y en realidad murió cuando yo estaba embarazada de mi hijo mayor, y fue un ejemplo asombroso de, si alguien sabe sobre la esclerodermia. Sé que todos ustedes lo saben, pero es una enfermedad autoinmune realmente horrible, en la que uno se endurece de afuera hacia adentro. Y mi tío tenía el enfoque de la vida más asombroso. Y no importaba cuánto dolor tuviera, cuán exhausto estuviera, se sometió a todo tipo de investigación. Y él dijo: “No van a poder ayudarme o salvarme, pero tal vez en el futuro aprendan algo de mí”. Y eso incluso fue un gran ejemplo para mí mientras crecía y creo que preparó el escenario para la forma en que veo mi enfermedad hoy. También en mi familia, como si no tuviéramos cáncer, vivimos para siempre. De hecho, cuando la reina murió, mi hijo mediano dijo: "La bisabuela la golpeó". Porque mi abuela tiene 96 años y acabamos de hacer que deje de cortar su propio césped hace dos años. Pero hay muchas enfermedades autoinmunes, la enfermedad de Grave, la enfermedad de Crohn. Mi hermana fue celíaca durante unos 30 años. Mi hijo mayor fue diagnosticado con esofagitis eosinofílica hace un par de años, lo cual fue devastador para un niño al que le encantan los lácteos al descubrir que no puede comer lácteos.

[01:06:45] Y mi hijo del medio ha tenido migrañas tan severas durante tanto tiempo que lo evalué con un neurólogo pediátrico, quién sabe, juega fútbol y está bien con eso. Pero, de nuevo, lo veo de esta manera, no quiero que mis hijos dejen que el diagnóstico les impida vivir la vida que quieren vivir. ¿Necesitan ser inteligentes? Absolutamente. Pero tomamos las precauciones necesarias, pero no se trata de limitar cómo tratamos de ver la vida, supongo. En cuanto a estos los neuro síntomas específicamente. Empecé a notar cosas como mis veinte años, mi equilibrio estaba un poco perdido y, de nuevo, la fatiga era una locura. He estado casado dos veces; mis hijos eran de mi primer matrimonio. Y cuando me casé por primera vez, mis amigas de la universidad organizaron mi despedida de soltera y de hecho organizaron una siesta para mí. Eso no es normal para un joven de 22 años, donde tus amigos, todo tu grupo de amigos dice: "Está bien, vas a estar en casa durmiendo la siesta y vamos a salir a cenar, y vendremos Vuelve a buscarte. Y ese es el nivel de fatiga que todos sabían que tenía y que aprendí a superar, solo soy yo, necesito este tipo de descanso.

[01:08:00] Entonces, con mi hijo mayor, tuve una toxemia anterior llamada síndrome HELP con él hacia el final, lo que me hizo hincharme enormemente. Y así, después de que nació, mis manos y mis brazos ardían como locos y decían: "Bueno, probablemente sea el túnel carpiano porque estabas muy hinchado". Y hasta el día de hoy, no tengo una gran función en mis manos y brazos. De hecho, no me corté las venas. Esto es de una quemadura de la tapa de una olla que no sentí. Y los tengo en diferentes lugares, me cortan los dedos con cosas cuando estoy lavando los platos, no lo sé hasta que saco los platos con la mano y estoy sangrando. Entonces, se siente como, ya sabes cómo se lo explico a la gente, sabes que cuando tu pie se duerme, bueno, así es como se han sentido mis manos y mis brazos durante casi 18 años y cambia en severidad. Sucede ahora mismo. Quiero decir que está ardiendo muy mal, pero no es tan malo. Todavía puedo moverlos. Hay días en los que es tan significativo que no puedo atarme los zapatos, y esos son días en los que simplemente tengo que tomar ese día como viene y puede mejorar a lo largo del día, o puede empeorar. Simplemente nunca lo sé. Eso fue en 2004. En 2006, cuando tuve a mi siguiente hijo, después de que nació, tuve una gran parte de mi muslo derecho que estuvo entumecida durante unos 10 meses después de que nació.

[01:09:33] Y de nuevo, pensé, bueno, me dijeron que tuve otra cesárea después de la primera emergencia. Y bueno, acababan de tener una enfermera que era entrenadora de enfermeras y dejaron que me inyectara. Así que tal vez ella tocó un nervio. Y no fue hasta después de que me diagnosticaron que este tipo de cosas comenzaron a juntarse y ahora lo que sabemos sobre las recaídas posparto y esas cosas. Entonces, en 2006 volví a trabajar en ventas farmacéuticas y alrededor de 2008 me di cuenta de que estaban sucediendo algunas cosas cognitivas que estaban más allá del cerebro de mamá. Así es como lo llamé porque estaría hablando de algo que conocía como la palma de mi mano, y simplemente se había ido. Y no fue solo la información de la punta de la lengua, como si todavía lo entendiéramos, ¿verdad? Era esta información que yo sabía que no estaba allí en mi cerebro. Y además de eso, ni siquiera sabía cómo articular que se había ido. Fue como si todo se detuviera. O estuve en Target una vez, y ya sabes, voy a Target todas las semanas con niños pequeños. Y estaba en la caja, y de repente no sabía qué estaba haciendo allí y qué se suponía que debía hacer a continuación, me fui. Y ni siquiera pude decir: "Espera, ¿qué debería pasar después?" Las palabras no estaban allí, y no podía encontrarlas, y sabía que eso no era normal. Esa no es la punta de la lengua, es como si algo no se conectara allí, y esa información no está disponible para mí como ser humano en este momento.

[01:11:02] Entonces, noté que mi habla también se arrastraba, pero nuevamente, pude jugar con eso. Entonces, en 2009 estaba embarazada de mi tercer hijo, tenía seis semanas de embarazo y, de repente, estaba en el consultorio de un médico y mi lado izquierdo de la cara comenzó a entumecerse y mi brazo y mi pierna y mi visión comenzó a irse. Y yo estaba como, "Oh, wow, esto es tan parecido a la migraña que tuve cuando era niño". Y pensé: "Bueno, estoy embarazada, probablemente debería ir a un hospital". Entonces, conduje 45 minutos hasta el hospital más cercano, lo cual es realmente estúpido, pero nuevamente, fue como, bueno, puedo hacer esto. Y cuando llegué al hospital, un lado de mi cuerpo funciona como si estuviera bien. Y no pudieron hacer mucho por mí porque estaba embarazada. Hicieron una tomografía computarizada y dijeron, no estás teniendo un derrame cerebral y yo dije, no pensé que estaba teniendo un derrame cerebral. Y dijeron Bueno, deberíamos hacer un seguimiento con otro neurólogo después de esto. Y lo hice. Y él dice: "Bueno, realmente creo que esto son hormonas". Y yo estaba como, "Con el debido respeto", no dije esto, pero pensé esto ahora, diría esto. “He estado embarazada tres veces y no tiene sentido que todo mi lado izquierdo haya desaparecido y dejado de funcionar por completo debido a las hormonas. Pero sigue adelante y piensa eso”. Nunca volví a ese médico.

[01:12:23] Entonces, de nuevo, mi visión durante todo el verano, mi embarazo continuó, simplemente nunca se corrigió, y seguí teniendo este dolor de cabeza. Y recuerdo haber pensado como, "Dios, eso es tan raro, ¿qué está pasando aquí?" Y exactamente un año después, marzo de 2010 ahora, tengo este hermoso bebé de tres meses y un niño de cinco y cuatro años, todos niños, porque Dios tiene sentido del humor. Y nuevamente, me postulo porque voy a manejar el barco de vapor de cuatro millas que tenemos en Peoria todos los años. Y mi visión comienza a fallar, y empiezo a tener este fuerte dolor de cabeza y digo, Dios mío, no conozco otra migraña. Y nuevamente, la terquedad de, "Bueno, solo esperaré porque no quiero ser hipocondríaco, no quiero reaccionar exageradamente sobre las cosas". Esperé y esperé, y mientras tanto mi visión se había deteriorado tanto que la única forma en que podía funcionar era con guisantes congelados en la cara. Y finalmente dije... Y lo que pasa con Facebook aquí es algo sobre, ya sabes cómo los recuerdos de Facebook, los recuerdos de Facebook aparecen estas cosas para mí cuando decía, wow en medio de una migraña mortal.

[01:13:25] Y ahora, sabiendo que publiqué estas cosas sobre síntomas similares que tal vez mencioné al azar, realmente me ayudaron a conectar un poco más los puntos sobre esta situación de salud que he tenido. Entonces, como el dolor comenzó aquí y se irradia a través de mi cuero cabelludo, estaba en mi cara. Y fui a mi oftalmólogo por alguien de mi atención primaria y ella dijo: "Tu ojo está torcido". Y ella dijo Wonky y dijo, ese es el término médico. Y amo a mi médico de atención primaria porque sabía que ella cree que hay un lugar para los productos farmacéuticos, los remedios naturales, la fisioterapia, la terapia de masajes. Ella es muy holística y lo siento; Me pongo nervioso cuando hablo demasiado. Y ella está tan dispuesta a decir que es raro. Ella dice: "Tienes que ir a ver a tu oftalmólogo". Y así lo hice. Y nunca olvidaré esto, he tenido este oftalmólogo, sabes que en este momento tengo 31 años. Lo había visto desde que estaba en la universidad. Y me miró a los ojos y simplemente retrocedió en su silla y dijo: "No tienes ningún entumecimiento ni hormigueo, ni síntomas extraños como ese". "Oh, no, no he sentido mis manos y brazos y años correctamente".

[01:14:45] Y retrocedió un poco y cuando salí de la habitación y él regresó y lo miró de nuevo, dijo: “Tienes lo que se llama neuritis óptica. Pero esto está fuera de mi experiencia. Entonces, necesita ver a un neurólogo de inmediato”. Lo cual nuevamente, con el debido respeto, nadie quiere escuchar que necesitamos verlos de inmediato. Y pensé, primer tumor cerebral. Y aquí está mi hermoso niño en su pequeño asiento de seguridad. Y él dice: “No lo creo. Solo te digo que necesitas ver a alguien de inmediato. No me dejaban salir sin una cita, que conseguí a la mañana siguiente. Pero en ese momento, ni siquiera podía ver la e en la tabla optométrica. Y no me había dado cuenta de lo malo que era. Porque te acostumbras tanto a tu propio pequeño mundo y haces ajustes para estas pérdidas de una manera que si le dices a alguien: "Bueno, estoy completamente ciego de ese ojo izquierdo". Serían como, "¿Estás bromeando?" Pero aquellos de nosotros que no nos sentimos bien y tenemos estos síntomas, ya sabes, vamos gradualmente. De hecho, me dejaron conducir a casa con este bebé, lo cual pensé que era muy extraño. Yo estaba como, bueno, ya sabes, soy ciego y ya sabes, necesito ver a un neurólogo, pero nadie necesita venir a recogerme, está bien.

[01:15:53] Entonces, fui a casa y mi vecino de al lado como médico y él es maravilloso. Y salté allí y dije: "Charlie, ¿qué es esto de la neuritis óptica?" Y él estaba como, "Bueno, tenemos que dar este paso a la vez". Y fue maravilloso. Así que tenía un tremendo sistema de apoyo. E inicialmente, así que al día siguiente vi al neurólogo que era colega de mi amigo Charlie. Y me dijo: “Tienes que ponerte IV, celiamedo enseguida. Tenemos que intentar salvar tu visión. Y dijo: “Creo que es esclerosis múltiple, tal vez un síndrome clínicamente aislado”. Pero la conclusión es que mi nervio óptico estaba tan hinchado que la imagen que ustedes hicieron, estaba literalmente fuera de serie. fue tan malo Mi oftalmólogo más tarde me dijo que nunca había visto un caso de neuritis óptica tan grave como el mío. Entonces, vas más duro, o te vas a casa. Pero eso fue nuevamente lo emocional, así que estaba sentado allí con este bebé y ellos dijeron: "Estoy amamantando, ¿puedo amamantar?" Y dicen, “Bueno, no lo sabemos. Llame al pediatra”. El pediatra dice: “No sé, ¿a qué te refieres con celiamedo? No sé."

[01:17:04] Nadie lo sabía y estoy pensando, pero… Y entonces, me quedó a mí decidir hacerlo… Y dije Bueno, ya saben de nuevo lo que ustedes, chicos, parece que es lo que están diciendo. la ausencia de saber esta decisión es que no puedes seguir amamantando en este momento. Entonces, elegí bombear conduciendo a casa desde el hospital, desde el consultorio del médico y el cuidado de la salud en el hogar nos va a encontrar allí. Mi ex esposo era enfermero y nuevamente mi vecino de al lado es médico. Entonces, dijeron que no tenían que admitirme. Y estoy pensando “¿Cómo alimento a este bebé? ¿Botellas? No tengo eso. Y así, durante la semana siguiente, o el mes siguiente, fue el tratamiento. Y tan pronto como el tratamiento detuvo mi visión, la perdí nuevamente. Y lo mismo hicimos esto tres veces. Y finalmente, y fue principalmente porque no quería parar, seguí bombeando y no quiero parar. Y finalmente, fue como, "Hay un sustituto, pero hay algo que puedo hacer para alimentar a mi bebé y no hay nada que pueda hacer para frenar lo que le está pasando a mi cuerpo". Y así, tuve que renunciar a eso. Y hablar de la emoción y el posparto y porque la lactancia no se me hizo fácil. Y no podía darle de comer al principio porque era demasiado difícil. Pero al mismo tiempo también era como agujas. no me gustan las agujas; No puedo hacer agujas.

[01:18:26] Y pensé que estos niños pequeños que nunca me conocerán sano y mis hijos mayores, recuerdan que yo estaba en el hogar intravenoso. Y pensé: "Si no aprendo a hacer esto, llegarán a un punto en sus vidas en el que no sabrán que creen que no pueden hacer algo, y no quiero volver a decir que me escapé de esta realidad.” Y así, me obligué a aprender a ponerme inyecciones, autoinyectarme, que sigue siendo uno de los mayores triunfos de mi vida. Quiero eso en mi obituario, que me enseñé a mí mismo cómo hacer eso y se convirtió en una habilidad muy importante. Entonces, estas enfermedades apestan, pero pueden darnos habilidades realmente geniales, ¿verdad? Puede que no aparezcan en los currículums, pero son como... Son habilidades humanas y son habilidades de triunfo y creo que eso es realmente importante. No vendemos nuestro tipo de auto corto en eso. Y sigo hablando con, a ver, hago esto demasiado. Entonces, mientras tanto, llegó el diagnóstico de esclerosis múltiple, que no fue mi último, o de lo contrario no estaría aquí. Entonces, mi diagnóstico en realidad procesó durante nueve años. Y en esos nueve años, pasé por un divorcio. Entonces, en 2010 me diagnosticaron EM.

[01:19:42] En 2013, traté de trabajar, o traté de trabajar medio tiempo para mi iglesia, y seguí teniendo recaídas, lo que llamamos recaídas. No necesariamente siempre recibí tratamiento para estos porque es como, es un gran dolor, realmente no parecen funcionar tan bien, uno de ellos me quemaba en la espalda toda la parte baja, ya sabes, me quemaba la parte media de la espalda. como alguien sosteniendo un soplete durante semanas y semanas. Y nuevamente, en este período de tiempo estoy criando a estos niños pequeños y tratando de equilibrar las limitaciones de mi propio cuerpo con lo que necesitan de mí. Entonces, en 2013 ocurrió la discapacidad. En 2015, mi divorcio fue definitivo, y había estado con esta persona durante 18 años y él todavía era enfermero. De hecho, había sido enfermero de neurología y estaba en la unidad de rehabilitación. Y no puedo describir lo emocional y psicológico y todo lo que sucede cuando te das cuenta de que tienes que hacer algo que simplemente crees que no puedes hacer. Y eso para mí fue aprender a criar a mis hijos por mi cuenta. Dejé el estado. Y ahora tengo estos tres niños y a veces me cuesta subir las escaleras, y ellos decían, bueno, sube las escaleras con tu mamá, estos tres niños maravillosos. No puedo decir lo suficiente sobre. Y tratamos de hacerlo divertido porque hubo una vez, estaba como sabes, en el sofá y estaba luchando y dije: "Tyler", que es mi hijo mayor, "Ve a buscar a tu hermano, algunas uvas de la nevera". .”

[01:21:12] Y recuerdo que abrió el refrigerador y dijo: "Dios, mamá, ¿quién volvió a poner el mazo de goma en el refrigerador?" Y pensé que lo era, recuerdo que solo estaba como, solo quería derrumbarme porque qué niño de ocho años o lo que sea tiene que decir esas cosas. Pero luego dije, sabes qué, me están mirando, ¿cómo respondo? Y me reí y dije: "Bueno, probablemente yo, seamos honestos, probablemente sea yo". Pero tratarían de ser útiles, como, especialmente mi hijo mayor, él dice: "Mamá, me aseguraré de que sepas dónde está tu teléfono celular". Pero no me dijo como lo puse en la guantera para que no olvides dónde estaba, pero no se acordó de decirme dónde lo puso. Y así, algunas de estas cosas cognitivas las hice lo mejor que pude con ellas. Pero definitivamente hubo un punto en el que recuerdo estar sentado en las escaleras y saber lo que estaba pasando en mi cuerpo y lo que estaba pasando en mi mundo real que estaba criando a estos tres niños. Probablemente esté exacerbando mi estado de enfermedad. Y luego probablemente lo hizo y también sabiendo que si me hubieran dado a elegir, eso es lo que habría elegido para poder hacer lo que tenía que hacer por mis hijos. También pienso algo más sobre eso.

[01:22:23] Yo también pensé con todo el asunto de la EM, y creo que está mal verdad con lo que ha pasado ya que si tuviera que elegir entre una discapacidad de mi espíritu como ser humano y como mujer, y una discapacidad de mi cuerpo, elegiría una discapacidad de mi cuerpo. Porque todos conocemos a esas personas que simplemente no son personas maravillosas y lastiman a otros y no son personas geniales, y les deseo lo mejor. Pero preferiría no tener una discapacidad de lo que soy como persona. Y entonces nuevamente tuve que elegir, me habría elegido a mí, también con mis hijos y sé que hay padres por ahí y les doy muchos apoyos y fuerza, pero mi enfermedad me ha ayudado, creo que ayudó a mis hijos a aprender a manejar mejor los golpes y entender que hay cosas que simplemente no podemos controlar en la vida. Y que no lo hemos afligido porque lo hemos hecho, y se lo digo a la gente mucho, te vas a afligir y te vas a afligir cosas diferentes en momentos diferentes. Lo que sufrí cuando mis hijos eran pequeños es diferente de lo que sufro ahora. Los problemas tolerantes de fatiga y neuropatía, problemas de visión. Nunca recuperé toda mi visión. Es como mirar a través de un tapete de encaje.

[01:23:39] Entonces, la ironía es que a mi hijo del medio le diagnosticaron ambliopía, y dijo lo mismo cuando dije: "Nick, ¿por qué no me lo dijiste?" Podías ver cómo él estaba como, "Tengo otro mamá". Y literalmente me dije lo mismo a mí mismo en un momento. Pensé, bueno, ya sabes, van a estar bien, van a ser resistentes. Pero nunca me gustan los diagnósticos de persecución. No juzgo a las personas que hacen eso. Solo quería ser una persona normal. Y diré que convertirme en madre soltera me enseñó que tenía que prestar atención a mi salud, mientras que antes habría quitado importancia a las cosas o las habría minimizado cuando mi ojo necesitaba descansar. Me obligué a descansar. Ahora, tal vez eso significaba que estábamos haciendo mantequilla de maní y mermelada esa noche, está bien. ¿Adivina qué? Son grandes, son saludables, están bien. Y creo que eso me ayudó a equilibrarme, pero hasta el día de hoy a menudo trato con síntomas que, más adelante, es como: "Bueno, ¿por qué no dijiste algo?" Solo quiero vivir mi vida y no quiero ser insalubre. Mi neurólogo en Peoria, quien cuando me diagnosticó EM, fue increíble.

[01:24:51] Y él dijo lo mismo, dije que estaba corriendo y él dijo: "Y deberías seguir corriendo". Y eso marcó toda la diferencia del mundo, en cuanto a cómo lidiar con las enfermedades neurológicas. Entonces, el Dr. John Poola, si alguien sabe, es fantástico. Entonces, en realidad conduje hasta Chicago para verlo durante dos años y medio más hasta que se volvió demasiado. Y luego, cuando era 2019, estuve seis meses casado nuevamente y tuve un nuevo neurólogo, y ella realizó una nueva batería de pruebas, y notó que mis articulaciones estaban terriblemente hinchadas. Entonces, ella dice: "Bueno, solo vamos a ver qué sucede con esto". Y llegó mi nuevo diagnóstico. Entonces, desde ese momento en 2019. La otra cosa es que pasé de tener un montón de apoyo con la Sociedad Nacional de EM, lo cual es genial. Pero en un momento dado, como nosotros, nadie sabía mucho sobre la EM. Soy de Peoria y de ahí es de donde es Richard Pryor. Entonces, sabíamos un poco más sobre la EM en Peoria. Además, Susan G. Komen de Peoria. Y entonces, no somos así médicamente, ya sabes, en el lugar del bosque. Pero puedes saber, todavía es cuando tienes esta nueva enfermedad rara y especialmente cuando miras a tu alrededor a otras enfermedades y es como si supieras que puedes compartir el amor.

[01:26:05] Como que me molesta mucho todo el rosa porque estoy como mira, somos conscientes del cáncer de mama. Nadie no es consciente en este momento. Compartamos el color, compartamos el amor. Y así, pero solo hay tantos colores, seamos honestos. Hice. Entonces, cuando en 2019, cuando surgió este nuevo diagnóstico en este punto, como si hubiera hecho muchas cosas, hablé un poco con EM Y había hecho defensa del paciente con EM Y había estado escribiendo para una publicación de EM y de repente ahora era como esperar tengo todas estas camisas que MS y lo que sea y ni siquiera sé cómo decir esta enfermedad. No tuve que ir y buscar en Google para que me dijeran cómo decir esta enfermedad. Y yo y así encontré S. RNA. Y um y allí de nuevo tenía sentido. Observé estos diferentes síntomas. Soy como si supieras lo que realmente encaja, pero también debo encajar. Entonces, no es que dudara de mis médicos, sabía lo que sabían de lo que hablaban. Pero era como si ambos existieran al mismo tiempo. Y es solo este análisis de sangre o esta única cosa que ahora puede diferenciar y encima de eso ni siquiera sabes realmente qué hacer por mí. Me gusta y posiblemente el tratamiento que estaba recibiendo puede haberme hecho peor.

[01:27:15] Y ni siquiera estoy muy seguro y no estaba enojado de ninguna manera. Creo que destaca que no obtenemos mucha de la información que queremos porque estamos al principio y alguien tendrá que ser el principio. Por lo tanto, creo que importa cómo nos veamos al principio y podemos estar resentidos y enojados, y creo que esas son emociones humanas normales, y deberíamos sentirlas. Pero también, simplemente apretar los dientes, levantarnos o como sea que lo hagamos, mentalmente, emocionalmente, y luego hacer lo que podamos para la próxima generación, para los niños y las personas en el camino para que tengan un color y tendrán una defensa de la que no necesariamente nos beneficiaremos. Y eso lo aprendí de mi tío Phil. Así que en 2019 tengo este nuevo diagnóstico. Ahora tengo un nuevo reumatólogo que dice: “Tampoco sabemos qué está pasando con sus articulaciones y, por lo tanto, no encaja en el lupus y no encaja en la artritis reumatoide. Entonces, solo vamos a ponerte un poco de metotrexato”. Donde esa cosa de la aguja volvió a ser realmente útil. Y yo simplemente funcionaba. Corrí mis últimos 5 km en 2019. Y luego, a principios de 2020, comencé a tener una infección respiratoria justo en Navidad.

[01:28:38] Y luego, esta fue la primera vez que mi esposo me vio pasar por esta recaída, lo que marcó la diferencia porque no había visto lo que había sucedido en años anteriores. Y no podía caminar muy bien, y todo mi lado izquierdo estaba pesado, y seguía empeorando y pasé por IVC, y pensé que sabía que algo andaba mal aquí porque debería estar rebotando en las paredes. y apenas puedo respirar. Y mis hijos saldrían para ir a la escuela, y yo me sentaría en el sofá y esperaría hasta que llegaran a casa para que me ayudaran a ir al baño. Y esto es algo que está mal aquí. Entonces, mi médico me envió al hospital en el cumpleaños número 14 de mi hijo, mi hijo mediano. Y tuve que tener una conversación con ellos, "Voy a ir al hospital por dos semanas para una plasmaféresis y todo va a estar bien donde todo va a estar bien". Um, esto fue antes de COVID, así que vinieron a verme, pero me perdí, ya sabes, la noche de octavo grado para mi hijo mediano para el baloncesto. Mis padres estaban allí para ayudar, y han sido un gran apoyo. Pero no hay duda de que hay cosas que me han robado a mí ya mis hijos.

[01:29:46] Y muchas lágrimas, pero al mismo tiempo, ¿sabes qué? Soy una mujer muy bendecida, pase lo que pase. Incluso en el hospital, no solo mi lado izquierdo estaba debilitando esto, no sé cómo explicar esto como pintura, fue como si alguien arrojara pintura sobre mi cabeza y fue como si esta pintura espesa cubriera todo mi cuerpo y No podía hablar. Podría, pero me costó mucho encontrar la palabra, y todos estos médicos, internos y estudiantes de medicina me preguntarán qué, explicarlo, describirlo. Y estoy pensando que apenas puedo respirar en este momento. De hecho, mi esposo vio que esto sucedió cuando estábamos hablando en el hospital y yo estaba comiendo en mi habitación y pensé, necesito ayuda para meterme en la cama y fue como de pies a cabeza y lo perdí, no mentalmente, pero mi capacidad física. Y su solución le dio un bolo que es una especie de broma como darle un tazón. Y me fui a dormir, y esa parte mejoró un poco, pero el lado izquierdo seguía mal. Y simultáneamente hay una explosión masiva de dolor insoportable y quemante en mi espalda y cómo puedo tener entumecimiento y no sentir cosas en un lado y aún así arder. Y así, estas cosas pueden ser ciertas a la vez.

[01:31:04] Entonces, la plasmaféresis, aparentemente el plasma se supone que es de color amarillo brillante, el mío parece un moco verde. Fue la cosa más desagradable y en realidad son geniales las fotos si quieres porque me gustan las fotos de las cosas. Pero fue asqueroso, y no sabía si la terapia de plasma plex funcionaría. Por un lado, me apestó en el hospital durante 12 días, pero tenía mi propia habitación y me traían comida, y no me encanta todo eso del catéter en el cuello, pero entré en una silla de ruedas y salí en mi mis dos pies. Pero luego COVID y yo tomamos mi primera infusión, así que en este punto estaba tomando una toxina, metotrexato y esteroides y luego sucedió esto llamado COVID. Entonces, si va a tener un sistema inmunológico comprometido, también podría hacerlo durante una pandemia global que mata a la gente. Y luego tener niños que quieran volver a la escuela. Eso fue muy divertido. Y he aprendido otra cosita que probablemente todos sabemos es que los medicamentos que te tratan a veces causan problemas que requieren sus propios medicamentos. Y así, resulta que el uso de esteroides para mí ahora hace que mi cara explote en esta erupción con ampollas masivas, que nuevamente, COVID fue una gran máscara que nadie notó, pero eso también significaba que nadie podía verme por esta erupción con ampollas masivas con la que traté .

[01:32:23] Entonces, cuando eso sucede ahora, sigo tres meses de antibióticos porque hay algún tipo de dermatitis que ha ocurrido con todas estas otras cosas y nunca antes había tenido problemas con los esteroides. Entonces, durante COVID fue muy difícil porque no pude terminar mi fisioterapia y no estoy realmente motivado para moverme cuando no me siento bien. Pero me involucré con la clínica Mayo y les envío viales de sangre cuando querían. Y simplemente aprendimos a volver a funcionar. Mi hijo mayor decidió llamar a lo que tengo fuera de la marca MS. Y entonces, tratamos de reírnos de esto porque, de lo contrario, a veces se vuelve abrumador y triste. Um Entonces, en este momento estoy tomando tres inmunosupresores, pero luego me quitaron, pero como también he notado, además de que aparecen nuevos neurólogos, tienen diferentes formas de ver estas enfermedades, por lo que es posible que terminar siendo un poco como un conejillo de Indias mientras tanto. Um Entonces quiero decir que la vida de hoy es bastante buena, es tan buena como puede ser.

[01:33:34] Um, olvidé la carpeta; Olvidé muchas cosas que casi pierdo mi vuelo aquí porque no me di cuenta de que cambiaría a la terminal nuevamente. Um, pero realmente hago mi mejor esfuerzo para hacer las cosas que puedo hacer y dejo ir las cosas que no puedo. Um y uh um y sí, pero definitivamente ha habido mucho emocional, he aprendido a lidiar con mi bienestar emocional mucho mejor en el último año. Entonces, creo que ha sido enorme cómo me siento físicamente. Um, hay días en los que estoy nivelado por el dolor y la fatiga, como si fuera asombroso y luego hay días en los que es como, sabes lo que puedo hacer, puedo hacer compras y lavar la ropa, como dos cosas en un día . Um Y creo que mucho tiene que ajustar nuestras expectativas de lo que pensábamos que iba a ser la vida, iba a ser como um, no lo hice, el tema de la discapacidad, por ejemplo, no me molestó tanto. en 2013 como lo hizo durante la pandemia.

[01:34:33] Y no sé si es porque de repente todos los demás no estaban trabajando y todo eso, y todos hablan en línea y en las redes sociales sobre, oh, ya sabes, no poder ser profesional, estás profesional y cómo son estos cambios, y hombre, esa pérdida de mi carrera y mi idea de lo que pensé que podría ganar, eh, eso realmente me golpeó inesperadamente en ese momento. Um, creo que esa es otra cosa en la que debemos ser pacientes con nosotros mismos, no solo para las personas que nos rodean, sino para nosotros mismos, que vamos a enfrentar diferentes cosas a medida que avanzamos en la vida y la enfermedad y qué hemos tenido que rendirnos en el pasado podría resurgir, pero es, ya sabes, podemos atravesar eso y podemos tratar de aceptarlo lo mejor que podamos. Entonces, um, y creo que eso también fue nuevamente debido a esa hospitalización que realmente me golpeó que tengo que hacer algo sobre cómo manejo mi estrés y cómo me afecta emocionalmente. Y yo y yo pudimos aprender a hacer eso. Entonces, estoy hablando demasiado, lo sé. Estás como, hagámoslo muy rápido y luego dices mi nombre. Lo sé, lo siento hombre.

[01: 35: 36] Dr. Benjamín Greenberg: Estás haciendo un gran trabajo.

[01: 35: 39] Emilio Martín: Así que supongo que esto fue lo último que escribí. Entonces, si bien soy esencialmente impotente sobre lo que sucede dentro de mi cuerpo, no estoy indefenso sobre cómo dejo que eso impacte mi mundo. La enfermedad acecha justo debajo de la superficie, como un extraño caimán neurológico. Pero trato de usar el sentido común y el humor para enfrentarlo. Aprecio cada día por lo que es porque es como si pensara que Audrey Hepburn o alguien dijo, nunca tengo un mal día, podría tener una mala hora, podría tener 23 malas, pero no voy a tener una mala. día. Y eso es un poco lo que trato de hacer con mis hijos. Y miro esta situación en este momento es que me considero en remisión ahora, si Dios quiere, eso continuará hasta el día en que muera, que con suerte no será mañana. Pero mientras este período de buena salud sea bendecido, haré todo lo que pueda y no me preocuparé por lo que no puedo controlar en el futuro. Entonces eso es... Lo siento, eso fue largo. ¿Dónde estaba la señal?

[01: 36: 46] Dr. Michael Levy: Iba a pedirte que expusieras muchos de los detalles, pero fue perfecto. Sabes, si vienes a mi clínica, yo solo...

[01: 36: 54] Emilio Martín: Probablemente hay más detalles que puedo darte. ¿No grabaron en video? tengo detalles

[01: 37: 01] Dr. Michael Levy: Pero tengo una pregunta.

[01: 37: 02] Emilio Martín: ¿Solo uno?

[01: 37: 03] Dr. Michael Levy: Solo uno ahora mismo. Eres una persona positiva, eres muy optimista y también minimizas cada vez que pasa algo, simplemente lo minimizas. Tengo algunos pacientes así que ni siquiera saben que se han quedado ciegos de un ojo, pasa. Pero mirando hacia atrás ahora a algunas de las cosas que ha experimentado, ¿piensa que habría hecho algo diferente si el médico hubiera dicho, en el momento en que dijo que esto son solo hormonas? Ya sabías que estaban equivocados, pero antes de eso, cuando las cosas estaban sucediendo y simplemente descartaste el embarazo o lo que sea, ¿miras hacia atrás y dices que perdiste la oportunidad de obtener un diagnóstico, incluso uno incorrecto?

[01: 37: 45] Emilio Martín: Eso fue parte de mi proceso de duelo porque, una vez más, realmente surgió más durante mi divorcio o después, mientras trataba de descubrir cómo criar a estos niños de la frustración que llorar las limitaciones de mi enfermedad. Y este pensamiento vino a mi cabeza como, "Está bien, Emily, ¿preferirías haber sabido esto en la universidad?" Bueno, honestamente, me gustó el hecho de que no tenía que saber en la universidad. De acuerdo, bueno, ¿preferirías haberlo sabido antes de tener hijos? Porque, sinceramente, me conozco y a veces soy un poco mariquita con las cosas. Probablemente no lo sabrías por lo que digo, pero puedo serlo. No sé si hubiera tenido el coraje de tener hijos. Creo que habría pensado que haría un mal trabajo en eso. Y así, probablemente habría eliminado por completo esa opción de mi vida. No porque crea que soy una gran madre, sino porque creo que mis hijos son tan fantásticos, creo que van a ser tremendos seres humanos y no por algo que haya hecho. Pero creo que pasó, tuve que aceptar y parte de mi proceso de aceptación, y va durante años. Creo que queremos que suceda más rápido de lo que sucede.

[01:38:52] Pero mi aceptación tenía que ser, sucedió cuando sucedió porque no podría haberlo manejado... No lo habría manejado de esta manera si hubiera sucedido antes. ¿Usted sabe lo que quiero decir? Tiene sentido. Y creo que con, especialmente mi primer neurólogo cuando dije, realmente tengo esta idea loca, quiero seguir corriendo y él dijo: "Está bien, sigue haciéndolo". Y además de eso, me puso en contacto con el Departamento de Kinesiología de la Universidad de Illinois y me dijo que estaban investigando allí. Y él me preguntaba, ya sabes, cualquier cosa diferente sucedió esta vez. Y lo que aprendí fue, ya sabes, el momento en que dicen: "Bueno, ya sabes, si comienzas a sentir esta exacerbación de los síntomas, entonces necesitas entrar, refrescarte y descansar". Bueno, soy terco y como dije, no muy brillante, así que sigo presionando hasta que simplemente no pude soportar más el dolor. Y resultó que, adivinen qué, todo ese dolor y la pérdida de sensibilidad en mis piernas que sucedía cuando corría, primero comenzó de inmediato, luego fue a media milla, luego a una milla, y eran tres millas.

[01:39:54] Entonces, fue como, espera un minuto, si hubiera entrado y me hubiera sentado, no hubiera sabido que podía pasar. Ahora, al mismo tiempo, no quiero decir: "Oh, esa es la cura". No es porque todavía tenía dolor. Y mientras tanto, mis articulaciones estaban como, quiero decir, increíblemente hinchadas y de nuevo hay fotos en Facebook de mí como cosas de hielo en todas mis articulaciones porque todavía sigo tratando de hacer esto. Pero creo que sucedió cuando tenía que suceder. Y de cualquier manera no cambia nada. Tal vez hubiera sido mejor en ese entonces, pero eso no fue lo que sucedió. Así que no creo que se haya perdido nada. Creo que mis médicos hicieron lo mejor que sabían y pudieron. Y como le dije a alguien más, queremos que la ciencia avance, deberíamos querer eso, deberíamos querer un diagnóstico mejor o diferente porque significa que ustedes están haciendo lo que deben hacer para hacer más preguntas y decir, ya saben, esto extraño grupo de subconjuntos de pacientes no está respondiendo como todos estos otros, ¿por qué? Entonces, como paciente, no puedo hablar por nadie más, pero por mí, gracias por hacer eso. Gracias por continuar haciendo las preguntas y mirar el análisis de sangre y decir que hay algo diferente aquí y sigamos buscando.

[01: 41: 05] Dr. Michael Levy: Sobre las preguntas de la audiencia.

[01: 41: 13] Miembro de la audiencia: Gracias. Encuentro su historia fascinante porque hay aspectos de ella, especialmente con la fatiga temprana que experimenté, tratando de cuidar a niños pequeños con fatiga debilitante. Pasé unos 14 años de eso, intermitentemente, hasta que sucedió un evento importante conmigo. Y fue neuritis óptica. Pero, ¿alguna vez tuvo la sensación durante todo ese tiempo de que hubo una transición a donde casi estaba aliviado o feliz de que algo peor sucedió porque, está bien, ahora lo van a resolver? Esto significa una transición hacia algo peor.

[01: 41: 55] Emilio Martín: No diría que estaba feliz, pero podía ver perfectamente cómo eso podría haber sido una respuesta. Para mí fue como, "¿En serio?" Estaba molesto. Yo estaba más molesto. Estoy tan molesto por las limitaciones de mi cuerpo; Ni siquiera puedo explicarlo. Puedo decir. Tampoco estaba en ese momento buscando una respuesta porque creo que de alguna manera tenía el sentido y no puedo explicarlo de otra manera, que realmente no iba a ser una respuesta simple. Porque los síntomas que tenía me llegaban casi a cada parte del cuerpo. Y me habían pasado tantas cosas extrañas. Tuve un poco de dolor de espalda por un tiempo, y esto fue como, cuando todavía estaba drogado y tuve un accidente automovilístico y el médico de urgencias me dijo: "Tienes siete cálculos renales y tu riñón derecho". Yo estaba como, "Oh, sí, me dolía un poco la espalda". Y él dice: "Oh, Dios mío, tienes que ir a ver a alguien por eso". Entonces, creo que, como, mi mentalidad justa era una especie de evasión, lo cual no estoy proclamando que eso sea genial, no creo que eso sea genial. Y de nuevo, si no hubiera tenido que pasar por el viaje de ser padre soltero de aprender a criar a tres hijos sin absolutamente nadie más en el hogar, así que si estás exhausto, tienes que encontrar la manera de hacerlo. Creo que eso me ha ayudado a darme cuenta de que tengo que ser yo mismo, no puedo evitarlo. Ya no tengo ese lujo. No es que eso sea un lujo.

[01:43:28] Entonces, no me enojé ni esperé que sucediera algo más. Yo era más alguien que decía quedémonos aquí, como si esto fuera suficientemente malo. En este punto, no quiero nada peor. Pero soy consciente de que podría, pero puede que no. Entonces, hoy en día, creo que tenemos la responsabilidad de equilibrar el saber lo que podría pasar para que podamos alertar a nuestros médicos y no dejarlo, y yo solía luchar con una ansiedad terrible. Entonces, esto es algo que creo que para Hannah viene con el tiempo. Aprendes a dejar ir a medida que estas experiencias suceden en la vida en general y, sin embargo, ser consciente, porque somos responsables de ser conscientes de lo que sucede cuando algo va mal o algo debe cambiar. Y debemos informar a nuestros médicos para que haya un delicado equilibrio, no puedo decir que lo haga a la perfección, pero creo que eso ha llegado con el tiempo porque para mí ha sido un viaje de 13 años realmente por problemas de neurología, incluso aunque mi diagnóstico más reciente en realidad solo tiene como dos años, tres, ¿en qué año estamos? Alguien hace los cálculos. Sucedió en 2019, ahora es 2022. Entonces, todos se callaron, así que voy al baño, puedo terminar ahora, no hay forma de que pueda salir con gracia, así que muchas gracias.

[01: 45: 03] Dr. Benjamín Greenberg: Gracias Emily, ya todos nuestros oradores por las preguntas. Entonces, con suerte, hemos superado tres o cinco historias y, con suerte, está escuchando algunos aspectos únicos de las cosas y muchas cosas que se superponen. Y esa es una de las cosas que llevar a casa para hoy. Vamos a tener un par en un rato. Por lo tanto, lo estamos haciendo bien a tiempo. La siguiente parte del programa es darles a todos la oportunidad de conectarse y relacionarse y tienes varias opciones además de ir al baño y cosas por el estilo. Para aquellos de ustedes que están en línea, hay una función de redes de área de exposición en línea. Para aquellos de ustedes que están aquí en persona en la sala Carmel, hay expositores en Catalina B, es una oportunidad para compartir su historia en el stand de "Este es mi campaña". Emily no puede ir primero. Y luego en la sala Catalina C es para aprender más sobre la investigación en curso. Entonces, vamos a tomarnos un descanso de 20 a 25 minutos, que por lo general equivale a un poco más que eso, y nos reuniremos aquí para escribir nuestras dos últimas historias antes de terminar la noche. Entonces, los veremos a todos aquí en unos 20 minutos.

[01:46:21] Entonces, de nuevo, creo que hemos tenido una gran primera, tres quintas partes de la sesión. Agradezco a todos los que compartieron sus historias y a todos los que hicieron preguntas y participaron. Esto no es algo que hayamos hecho antes en este formato en este simposio. Por lo tanto, estamos muy interesados ​​cuando hayamos terminado para obtener las opiniones y comentarios de todos sobre cómo les pareció que fue y si fue útil o no. A menudo, en los simposios, hay una serie de charlas sobre la ciencia, la biología y los ensayos clínicos, y realmente queremos asegurarnos de mantener siempre en contexto los aspectos humanos y los aspectos de la vida de todo lo que hacemos. Y entonces, hemos escuchado de tres de los miembros de nuestra comunidad con diagnósticos totalmente misteriosos y se revelará al final, y vamos a pasar a nuestro cuarto. Voy a invitar a Jodi a unirse a nosotros. Y mientras ella surge, Eoin Flanagan, neurólogo de la Clínica Mayo que dirige la discusión no pudo estar aquí en persona, pero está disponible en línea. Entonces, Jody, cuando hayas terminado, Eoin responderá la primera pregunta y luego ayudaré en términos de personas en la audiencia y en línea haciendo preguntas posteriores. Entonces, Jodi, voy a pasarte las cosas a ti.

[01: 47: 37] Jodi Arminio: Gracias. Noté que ni siquiera probaste mi apellido. Entonces, mi nombre es Jodi Arminio. Vivo justo al norte de Atlanta, Georgia. Estoy casada y soy madre de dos jóvenes y nana de tres nietos. Entonces, puedo relacionarme con Emily, parece que no puedo tener una niña en la familia. En 2010, a la edad de 54 años, trabajaba a tiempo completo. Mi hijo mayor se había graduado recientemente en la universidad y mi hijo menor estaba en el último año de la escuela secundaria. Un día, mientras caminaba por el pasillo del trabajo, mi pierna izquierda se entumeció repentinamente y sentí que se iba a derrumbar debajo de mí. Pero pasó en 30 segundos, y pensé que me había sentado mal en mi asiento, tiendo a sentarme con las piernas cruzadas, y no volví a pensar en eso hasta que volvió a pasar, volvió a pasar y luego pasó de nuevo. Pero cada vez que pasaba en unos 30 segundos. Pero cuando comenzó a ocurrir con más frecuencia varias veces al día en lugar de solo una vez cada pocos días, finalmente fui a ver a un ortopedista. E hizo radiografías, e hizo una resonancia magnética del área pélvica. E hizo una prueba de conducción nerviosa, pero no tenía un diagnóstico concluyente y finalmente lo descartó como un nervio pinzado. Continuó durante el resto del año y finalmente se desvaneció en diciembre o enero de 2011.

[01:49:11] Luego, en septiembre de 2011, noté un pequeño punto negro en forma de cabeza de alfiler en la periferia izquierda de mi ojo izquierdo. Y llamé al oftalmólogo y me dijeron: "Bueno, tienes que venir de inmediato". Y dije: "Bueno, estoy en medio de la jornada laboral, ¿puedo ir al final del día?" Y dijeron Bueno, ¿estás teniendo como un efecto de cortina de ventana? Y dije que no, es solo un pequeño punto negro. Y dijeron: "Bueno, si crees que puedes esperar hasta mañana, podemos hacer una cita mañana por la tarde". Y dije BIEN. Entonces, entré. En ese momento se había vuelto un poco más grande, un poco más grande. Entré y dijeron que mi oftalmólogo no estaba allí, pero pude ver al optometrista y me hizo un montón de pruebas y luego dijo: “Bueno, sabes que no es un problema de retina. Creo que necesita ver a un neurooftalmólogo y aquí hay tres personas en el área de Atlanta”. Él no dijo que necesitas ir a la sala de emergencias; no dijo que necesita una cita de inmediato; solo dijo que necesitas ver a un neuro-oftalmólogo. Entonces, es viernes por la tarde. Cuando fui a casa me di cuenta de que uno de ellos no estaba en mi seguro. Al segundo llamé que era muy conocido en la zona y me dijeron que podía, esto fue en septiembre. Me dijeron que podía tener una cita en abril. Entonces, dije: “Creo que debe ser un poco antes que eso. ¿Podemos mover eso hacia arriba? Y ella dijo: “Bueno, seguiré adelante y tomaré su información y veremos y, oh, Dios mío, mi computadora acaba de fallar. ¿Puedes volver a llamar el lunes? Entonces, llamé al tercero, y me dijeron que podían verme el martes, y dije que estaba bien. Bueno, para cuando llegué allí el martes ni siquiera podía leer el biggie. Tenía 2500 en mi ojo izquierdo.

[01:51:15] Ella dijo: "Quiero hacerte una resonancia magnética para asegurarme de que no tengas un tumor cerebral porque, de lo contrario, si te pongo esteroides y tienes un tumor cerebral, eso no es bueno". Entonces, ya sabes, yo era bastante ingenuo acerca de los problemas médicos en ese momento porque realmente no había tenido que lidiar con nada importante. Y ella dijo que necesitamos llamar a su seguro para su aprobación. Y dije BIEN, y pasaron un par de días, llamé a la oficina y dije: "¿Ya tiene la aprobación?" Y dijeron: "No, no hemos recibido noticias de su agencia de seguros". Llamé a la compañía de seguros y me dijeron que nunca recibimos una solicitud de su médico. Entonces, volví a llamar al médico y me dijeron Bueno, lo enviamos, y volví a llamar al seguro y me dijeron Bueno, nunca lo recibimos. Finalmente, pasaron unas tres semanas antes de que finalmente obtuviéramos la resonancia magnética. Yo no tenía un tumor cerebral. Y me iniciaron en tres días de IV SOLU-MEDROL.

[01:52:19] En el lugar donde me lo estaban haciendo, trataron mucho con pacientes con EM, y supongo que los pacientes con EM deben responder bastante rápido a IV SOLU-MEDROL. Entonces, las enfermeras seguían acercándose a mí durante el proceso de esta infusión y diciéndome: "¿Ya recuperó la vista?" Y digo no. Y un poco más tarde, "Bueno, ¿qué tal ahora?" Y digo que no. Y el tercer día "Seguramente ya lo haremos". Y yo soy como no. Eso realmente me estaba empezando a asustar, pero luego pensé, bueno, sabes que hay muchas personas que solo ven con un ojo. Tuve un amigo que creció que había perdido el ojo y él hizo todo, así que pensé que estaría bien con un solo ojo. Ella, la neurooftalmóloga, finalmente dijo: “Bueno, tienes neuritis óptica. Hice tus pruebas de ANA y autoinmune. Pero esos resultados no son concluyentes, pero tal vez también debería ver a un reumatólogo”. Así que fui a ver a un reumatólogo. Ella me hizo pasar muchas pruebas. Pero tampoco fueron concluyentes. Dos meses después, en noviembre de 2011, desarrollé una sensación de quemadura solar en todo el torso y me dolía mucho la cadera izquierda.

[01:53:49] Estaba programado para ir un fin de semana de chicas a Charleston, Carolina del Sur con mi mamá y mi hermana para visitar a mi sobrina. Y fuimos y empeoró, y llegó al punto en que estaba completamente estreñido y tenía problemas para orinar. Y cada vez que mamá iba a darme un abrazo, yo decía: no me toques. Y ella se estaba preocupando mucho. Me estaba preocupando mucho. Llegué a casa, llamé al médico. Dijeron: "Eso no suena como nada, pero ven mañana". Así que esa mañana me desperté y mis pies estaban entumecidos. Cuando llegué al médico estaba entumecida hasta las caderas. Podía caminar pero simplemente no podía sentir nada. Y también tenía este dolor insoportable en mi cadera izquierda. Entonces, me dio una inyección de Tramadol y dijo: “No creo que sea un problema de reumatología. Necesitas ver a un neurólogo”. Entonces, afortunadamente, tengo un cuñado que en ese momento era médico oncológico. Y tenía un neurólogo que lo había tratado por síndrome del túnel carpiano. Y dijo: “El Dr. Hussame es la persona más inteligente que conozco. Quiero que vayas a verlo. voy a llamarlo Te atenderemos esta tarde. Lo cual hizo.

[01:55:21] Aquí es donde descubrí que el consultorio del neurooftalmólogo no estaba al tanto porque dijo que te enviaría aquí para una resonancia magnética y luego comenzaremos con IV SOLU-MEDROL porque tengo la sensación de que su resonancia magnética mostrará algo que vamos a necesitar IV SOLU-MEDROL Hizo que todo sucediera ese día. Hizo la resonancia magnética. Tuve una lesión activa de T1 a TIII. Y él me tenía en la silla IV esa tarde. Y después de cinco días de IV SOLU-MEDROL, me recetó esteroides orales. Ahora, ese primer día, dijo: “Creo que sé lo que tienes. Les voy a dar este artículo de revista al respecto, y no quiero que lo busquen en Google. Simplemente lea el artículo de la revista, absorba eso y hablaremos”. Se hizo un análisis de sangre y dijo: “Deberíamos tener los resultados en un par de semanas”. Más tarde, me llamó y me dijo: "Mis sospechas eran ciertas". Y me empezó con otro medicamento. Así que hoy, 11 años después, tengo un entumecimiento superficial de la cintura para abajo. Tengo problemas de intestino y vejiga. Tengo pie caído ocasionalmente, fatiga, especialmente hacia el final del día. Algunos déficits visuales en mi ojo izquierdo, pero muchos de ellos regresaron, por lo que tomó mucho tiempo, pero regresaron y ahora estoy como 20/50 en ese ojo izquierdo. Pero sigo conduciendo, para disgusto de mi marido. Y solo trato de vivir mi vida tan plenamente como todavía puedo.

[01: 57: 30] Dr. Benjamín Greenberg: Así que invitaré al Dr. Flanagan que está en línea. No estoy seguro si lo vamos a ver como el Gran Mago de Oz en la pantalla.

[01: 57: 38] Dr. Eoin P. Flanagan: ¿Puedes verme o?

[01: 57: 41] Dr. Benjamín Greenberg: Creo que solo pueden verme. Ahí vamos. Mucho mejor. Hola, Eoin, ¿cómo estás?

[01: 57: 48] Dr. Eoin P. Flanagan: ¿Estoy bien, cómo estás? Lo siento, no pude llegar allí.

[01: 57: 57] Dr. Benjamín Greenberg: Así que te dejaré comenzar con cualquier pregunta que tengas en relación con... ¿Pudiste escuchar todo lo que Jodi decía en línea sobre su experiencia?

[01: 58: 06] Dr. Eoin P. Flanagan: Sí, puedo escuchar todo, y una historia realmente genial de cómo se presentan los pacientes y es realmente útil para nosotros aprender porque cada vez que hablamos con un paciente, escuchamos la historia de los pacientes sobre lo que han pasado. Y creo que así es realmente como aprendemos sobre estas enfermedades. Así que esa fue una ilustración perfecta. Creo que uno de los temas fue el retraso. Sabes, hubo una gran demora para obtener el diagnóstico y muchas veces los síntomas fueron descartados y tal vez me preguntaba si ella podría comentar un poco más sobre la demora y las frustraciones allí y lo que podemos aprender de eso como médicos para asegurarnos. estamos tomando a los pacientes en serio. Y encima de cosas como lo fue su último neurólogo.

[01: 58: 54] Jodi Arminio: Bien, entonces déjame entender eso de nuevo.

[01: 58: 57] Dr. Benjamín Greenberg: Fue un poco difícil de escuchar. A menudo hubo retrasos en el diagnóstico. Entonces, el Dr. Flanagan estaba preguntando sobre su percepción de su viaje y si siente o no que hubo retrasos o hubo puntos en los que hubo más frustraciones que otros.

[01: 59: 12] Jodi Arminio: Bueno. Definitivamente un retraso con el neuro-oftalmólogo. Descubrí por qué estuvo disponible el martes y la otra no estuvo disponible hasta abril. Y luego, cuando terminé con el neurólogo más inteligente que conocía mi cuñado, me dijo: "No quiero que vuelvas con ella, te pondré con la otra si tienes otros problemas". .” Esta vez tuve dos ataques más después del diagnóstico en el ojo derecho, pero de inmediato me dieron SOLU-MEDROL IV y en ambas ocasiones volvimos a 2020 con anteojos de todos modos. Así que eso fue una frustración. El hecho de que incluso cuando me diagnosticó neuritis óptica, nunca pensó en preguntar, y nunca pensé en hablar sobre el episodio con la pierna izquierda. Así que fue un poco mi culpa, un poco su culpa por no hacer las preguntas correctas y por no conectar los dos eventos. Entonces, pero sabes que una vez que todo lo demás se sintió, una vez que la TM entró en vigencia fue como boom, boom, boom, "Sabemos lo que tienes".

[02: 00: 45] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Alguien más ha tenido problemas en el lado del acceso de las cosas en las que se refiere al médico X. Y es más de una semana para entrar, hay un tema común que escuché, no sé si esto es solo una cosa de Texas y lo es alguna vez ? Bueno. Usted articuló que el neurólogo arregló las cosas de manera muy oportuna.

[02: 01: 17] Jodi Arminio: No esperó al seguro. Simplemente dijo, ya sabes, e incluso dije, recuerdo haber dicho: "Bueno, ¿qué pasa con el seguro?" Y dice: “El seguro va a cubrir esto. Confía en mí." Porque él sabía lo que yo tenía.

[02: 01: 39] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Alguien quiere comentar en términos de si siente o no que esos problemas ya que los problemas de acceso afectaron su experiencia o resultados o algo similar? Esto es algo con lo que luchamos en nuestro sistema de atención médica. Tenemos un micrófono para ti.

[02: 01: 55] Miembro de la audiencia: Hola, en realidad soy de Canadá. Entonces, es un poco diferente allí, pero definitivamente hay problemas de acceso. Todavía hasta el día de hoy, no están 100% seguros de que mi diagnóstico sea correcto, y continúan diciendo que lo estamos llamando así en este momento. Entonces, me encanta escuchar que las personas han recibido un diagnóstico y tratamiento porque siento que realmente no lo he hecho.

[02: 02: 20] Dr. Benjamín Greenberg: Eso es duro. Hay un neurólogo en Hopkins, Tom Crawford, que me enseñó un término para esa situación. Lo llamó purgatorio de diagnóstico que hasta que haya un nombre, e idealmente un nombre exacto adscrito a la experiencia de alguien. Hace que sea muy difícil tomar un camino hacia adelante. Así que eso es difícil. Entonces, uno de los Carlos. Sí.

[02: 02: 51] Dr. Carlos Pardo: Así que estoy muy interesado en aprender. Entonces, usted dice que se saltó alguna información para su médico al principio porque ha experimentado algunos síntomas antes. Entonces, creo que ese es un punto muy interesante de comunicación de los pacientes al médico, y el médico siempre está obligado a hacer preguntas sobre lo que sucedió contigo antes. Y el paciente también está obligado a decir: “Está bien, tuve esto antes. ¿Qué crees que está pasando? Porque esos son elementos muy críticos para la historia clínica.

[02: 03: 27] Miembro de la audiencia: Está duro. Por otro lado, diré que es difícil saber qué es relevante y qué no para nadie. Y mis cuatro palabras más temidas en la clínica y siempre suceden en los últimos 30 segundos de la visita. Por lo general, justo antes de tocar el pomo de la puerta de la visita, están las cuatro palabras, oh, por cierto, y cada vez que escucho, oh, por cierto, sé que lo que viene a continuación será la información más importante que decir, "Oh, por cierto, me quedé ciego del ojo derecho hace 10 años". Sí, esa es información que probablemente debería haber preguntado, pero puede ser difícil. Estaba a punto de hacer ese comentario a un grupo de médicos en una reunión y dije: "Sí, hay estas cuatro palabras que odio escuchar". Y alguien en el fondo de la sala gritó: “No tengo seguro”. Yo estaba como, "No, esas no son las cuatro cuatro palabras diferentes". Pero es difícil, ya que estamos pasando por cosas en términos de qué informar y qué no, porque con la misma frecuencia, escucho que los pacientes mencionan síntomas y me despiden. Son como, "Oh, eso no es nada, oh, eso no es nada". Entonces, ¿cuántas veces alguien aquí tiene problemas? Oh, eso no es nada. Es una especie de refuerzo lo que menciono y es esto y el tema del acceso llega a un tema que solíamos cubrir es imponente, tuvimos una sesión completa dedicada a administrar su equipo de atención médica. Por ejemplo, ¿cómo organizas una visita, qué vas a sacar de la visita y cómo organizas a todo el equipo? Y es un desafío. Y es particularmente un desafío cuando no sabes lo que está pasando cuando aún no tienes un diagnóstico, y eso lo hace realmente difícil.

[02: 05: 12] Jodi Arminio: Fui muy bendecido, como dije, de tener un cuñado que era médico, y él tenía esta conexión con el Dr. Husami. Y luego, el doctor Husami en realidad estaba tratando de darme un medicamento que no estaba aprobado por mi compañía de seguros porque seguía teniendo estos ataques de neuritis óptica visual. Entonces, me transfirió al Dr. Ben Thrower en el Centro Shepherd. Y fue capaz de hacerme tomar la medicación. Entonces, sé que gran parte de mi recuperación se debe al hecho de que vivía en una gran ciudad, tenía estos maravillosos hospitales e instituciones a mi alrededor y tenía un cuñado en el negocio.

[02: 06: 06] Dr. Benjamín Greenberg: Voy a pedirle al Dr. Flanagan que comente sobre esta parte porque, obviamente, la Clínica Mayo es una institución de clase mundial con profesionales maravillosos y no lo digo solo porque usted está en la pantalla, sino que hay una larga historia de personas que Todavía no tienes un diagnóstico firme y acudes a Mayo Clinic para obtener una segunda opinión, en particular sobre el diagnóstico o el tratamiento. Cuando piensa en sus experiencias de pacientes que acuden a usted en busca de una segunda opinión sobre el diagnóstico, ¿cuáles cree que son los aspectos más comunes que los profesionales de la salud pasan por alto? ¿Cuáles son los otros errores cognitivos comunes o errores de prueba, y su consejo para el mundo que los rodea?

[02: 06: 48] Dr. Eoin P. Flanagan: Creo que es más cosa de inexpertos o gente que no ha visto antes o necesita no expertos, tal vez neurólogo general. Y luego la clave es que la gente mire y trate de hablar con un experto. Debido a que ahora la atención virtual y otras opciones, es importante que las personas intenten obtener un diagnóstico. Porque una vez que tienes eso, entonces todo se acelera, tienes un evento futuro, el tratamiento llega más rápido. Entonces, creo que no creo que sea más inexperto o no ser consciente de no ser un especialista. Por lo tanto, creo que es importante si no se enoja tratando de llegar a un especialista lo más rápido posible o si su enfermedad no está bien manejada, consulte a un especialista rápidamente. Y uno de los que mencionó para el paciente en la audiencia también es que conoce la importancia del tratamiento temprano y si tenemos una recaída si sabe lo que es eso. Porque sigue siendo muy importante porque cuanto antes mejor para los pacientes y mejor. Por lo tanto, es realmente importante si desarrolla síntomas o consulte a su oftalmólogo y realmente intente obtener tratamiento lo antes posible.

[02: 08: 02] Dr. Benjamín Greenberg: Así que aprovecharé esta oportunidad, los pondré en el lugar y les contaremos a todos en el mundo un pequeño secreto sobre el acceso. Bueno. Entonces, está listo y vamos a compartir con el mundo cómo puede romper la barrera para acceder al especialista que desea. Bien, entonces escucha estas dos preguntas. Y a medida que ingresan referencias a la Clínica Mayo, nuevos pacientes, envío por fax el formulario para ayudar en la Clínica Mayo. ¿Ves esos faxes todos los días a medida que llegan?

[02: 08: 34] Dr. Eoin P. Flanagan: Hacemos. Veremos.

[02: 08: 38] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Ves tu fax? ¿Tú? ¿No es la clínica Mayo?

[02: 08: 42] Dr. Eoin P. Flanagan: Y los entregan y nos los envían. Entonces, la mayor parte de lo que buscamos en una derivación es que el paciente no tenga acceso a un experto local o no haya visto a un experto en la afección. Hay casos en los que nos gustaría traerlos o si el problema es grave, nos gusta tratar de traer gente lo antes posible. Entonces, creo que eso es importante. En Mayo Clinic, aceptamos autorreferencias. Entonces, muchas veces los pacientes llaman y nos dan detalles o referencias médicas. Y creo que para las personas que tienen dificultades para obtener un diagnóstico, es útil acudir a un centro de expertos y hay muchos en todo el país, y muchos de los miembros de la audiencia y del panel están disponibles. Entonces, creo que tratar de encontrar un especialista es útil y tratar de ver si puedes obtener una cita en algún lugar y seguir intentándolo, porque la persistencia puede dar sus frutos. Y si no obtiene una respuesta, pídale a su médico que presione más, llámenos. Creo que cuanto más lo intentas, más posibilidades tienes de entrar.

[02: 09: 48] Dr. Benjamín Greenberg: Así que esa era la segunda parte de la pregunta. Saltaste por delante. Entonces, si hay una referencia y luego recibe un correo electrónico directo de un médico. Entonces, si un médico le envía un correo electrónico y le dice “Dr. Flanagan, tengo un paciente, lo derivaron. Realmente creo que necesitan ser acelerados”. ¿Con qué frecuencia agilizas esa cita?

[02: 10: 10] Dr. Eoin P. Flanagan: Casi el 100%.

[02: 10: 11] Dr. Benjamín Greenberg: 100% del tiempo. Y no solo está diciendo que me he referido a él y lo hace. Si abro un correo electrónico y digo que necesito a alguien, la respuesta de él y Carlos, Mike y Grace lo agregaré esta semana, los agregaré la próxima semana. Entonces, si alguna vez se encuentra con un obstáculo, lo más importante que puede pasar para derribar ese obstáculo es uno de sus médicos, cualquiera de ellos. No tienen que ser los neurólogos, puede ser su médico de atención primaria, envíe un mensaje personalmente al médico al que se lo deriva. Diría que el 95% de las veces agiliza la visita, ha sido mi experiencia. carlos

[02: 10: 49] Dr. Carlos Pardo: Tengo una mejor opción. Ir a SRNA. Abre la página web y envía una consulta. Entonces, en otras palabras, hay alguien en el SRNA que va a revisar su mensaje y correo electrónico y esa persona puede derivarlo a un especialista en neurología, neurología pediátrica, rehabilitación que se encuentran en diferentes estados. Y es importante que comprenda que cuando es miembro de la SRNA, está contribuyendo en gran medida a la comunidad. ¿Por qué? Porque incluso si está pagando sus cuotas todos los años y está donando a SRNA, ¿sabe qué? Ese dinero se destinará a un fondo que brindará algunos servicios a las personas que están ayudando con este tipo de comunicación. Pero la otra cosa es muy importante, y esto es algo que es extremadamente importante revelar, es que el señor que está sentado allí es responsable de capacitar a muchos neurólogos en el área de la mielitis transversa. Entonces, cuando establecimos el Centro de Mielitis en Hopkins hace varios años, la primera prioridad era capacitar a las personas sobre la mielitis transversa. Y ahora, no solo hay Hopkins que son especialistas y un centro especializado en Texas, en Massachusetts, en muchas otras áreas del país. Entonces, creo que el SRNA es una buena manera de establecer comunicación de inmediato. Entonces, gracias Sandy por armar la red.

[02: 12: 31] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Alguna otra pregunta o comentario? Sí, en la parte de atrás. Solo espera a que el micrófono se acerque a ti. Necesitamos música de relleno de fondo como micrófono.

[02: 12: 48] Miembro de la audiencia: Hola. Cuando hablas de retrasos y agilización de las cosas y cosas por el estilo, sé que me sucedió en noviembre pasado cuando obtuve TM por primera vez. Pero inicialmente era solo mi lado izquierdo y tenía algo así como un pie caído. Y mi esposa me estaba haciendo pruebas de accidentes cerebrovasculares y me decía que me acostara, tal vez tenía un músculo distendido. Y entonces, corrimos a nuestro hospital local a un par de millas de distancia, me hicieron una prueba de accidente cerebrovascular y me dijeron que no, no tienes eso. Y empezaron a hacerme resonancias magnéticas. Y el neurólogo inicialmente dijo: “Oh, sí, tienes GBS, síndrome de Guillain-Barré. Y entonces, me comenzaron con una IVIG. Y al día siguiente dicen: "Está bien, después de que hayas terminado con los cuatro o cinco días, no recuerdo qué, de eso, te enviaremos a nuestro hospital de rehabilitación". Porque para entonces no podía mover las piernas ni nada, estaba todo paralizado. Y dijeron: "Entonces, te probaremos en este otro lugar y trabajaremos en eso".

[02:14:05] Y mi esposa dijo que tal vez deberíamos buscar una segunda opinión. Y así pidió una segunda opinión. Y entró el siguiente neurólogo, y en lugar de simplemente hablarme verbalmente sobre lo que estaba pasando, me estaba dando golpecitos en las piernas, rascándome y pinchándome y esas cosas con cosas afiladas y no siento nada. E hizo algunas pruebas adicionales y dijo: "Eh, espera un minuto". Hasta alrededor de mi área de la entrepierna. Y luego dice: "Sabes, date la vuelta, déjame y hazme otra prueba". Y él dice: “No tienes GBS. Tienes TM. Entonces, dejemos la IVIG y sigamos con los esteroides”. o lo que sea. Entonces, de no poder mover mi pie ni una pulgada de la cama en un par de días de hacerlo, estaba levantando mi pie tres, cuatro pulgadas, definitivamente hubo un cambio en las cosas. Pero si no pide una segunda opinión, a veces ciertamente no obtendrá una y es posible que estén siguiendo un camino que no es el correcto. Solo esa fue mi experiencia.

[02: 15: 31] Dr. Benjamín Greenberg: Gran punto.

[02: 15: 31] Jodi Arminio: Es gracioso porque había gente en mi familia que decía, bueno, tal vez deberías buscar una segunda opinión. Como "Estoy seguro de que el Dr. Hussam es el tipo más inteligente de la sala y sabe lo que tengo". Usted habla de accesibilidad, pero como él era amigo de mi cuñado y médico de mi cuñado, me dio su número de celular personal y me dijo que sepa si alguna vez tuve un problema o tuve un Preocúpate de llamarlo. Después de que me dio ese artículo de revista y me dijo que no lo buscara en Google, por supuesto, fui a casa y lo busqué en Google. Estuve despierto toda la noche con esteroides, así que le envié un correo electrónico a las tres de la mañana y le dije algo que probablemente lo delataría y su respuesta fue que lo buscó en Google. Y él dijo: ya sabes, solo tienes que confiar en mí, va a estar bien, esa información es antigua, vamos a superar esto, y lo hicimos.

[02: 16: 56] Dr. Benjamín Greenberg: Bueno, gracias, lo aprecio. Está bien. Entonces, nuestra última presentadora, Sarah, está con nosotros. Allá vamos, Sarah sube para unirse a nosotros. Y a medida que se acerca, la sesión de conversación de preguntas y respuestas estará a cargo de Carlos Pardo. Y nuestro objetivo, para que lo sepas, es que estaré atento a la hora. Porque queremos dejar los últimos 15 minutos antes de ir a la recepción para que tengas la gran revelación. Todos declararán sus diagnósticos. Y luego solo recibir algunos comentarios de todos sobre algunas de las lecciones aprendidas y algunos de los temas a medida que hablamos de estos diferentes diagnósticos. Entonces, con eso voy a entregarte las cosas. Y no puedo decir por qué porque lo delataría, pero escuché que ahora eres famoso en TikTok. ¿Es eso cierto?

[02: 17: 50] Sara Mendenhall: Soy famoso en TikTok.

[02: 17: 51] Dr. Benjamín Greenberg: Está bien. Haremos selfies más tarde.

[02: 17: 55] Sara Mendenhall: Deja lo mejor para el final. Así que, gracias por tenerme aquí arriba. Espero que todos estén bien. Me llamo Sarah. Tengo 23 años. Soy de Dallas, Texas. Sí. Hola, doctor Greenberg. Entonces, voy a hablar un poco sobre mi diagnóstico, no sobre el diagnóstico en sí, sino sobre cómo llegué aquí. Entonces, antes de recibir mi diagnóstico, no había antecedentes familiares de enfermedades graves además de un cáncer que se presentó en mi familia en ambos lados. Crecí saludable. Tuve varias infecciones por estreptococos cuando era pequeño. Tuve algunas infecciones sinusales crónicas. Entonces, cuando me enfermé por primera vez, comencé a tener síntomas similares a los de la gripe. Fui al médico dos veces, atención urgente. Y cada vez que iba, decían: “Es solo un virus, lo vas a superar. No tienes gripe, no tienes la correa, solo tienes un virus, vas a estar bien”. Entonces, confié en eso, me fui a casa y me recetaron antibióticos, lo cual no era la mejor medida para ninguna infección viral. Entonces, comencé a tener síntomas similares a los de la gripe, los tuve durante aproximadamente una semana y luego tuve una fiebre que no bajaba. Tenía congestión severa en el pecho y tenía congestión. Y ese viernes, no respondí a mi tutor de SAT y no respondí a ningún miembro de la familia cuando estaba en casa.

[02:19:27] Y básicamente, mi madrastra llegó a casa y me encontró en mi habitación sin saber quién era ella, sin saber quién, disculpe, sin saber quién era ella y sin saber quién era yo. No sabía dónde estaba. Y aquí es donde mi memoria se vuelve realmente borrosa, y entenderás por qué. Pero yo era muy combativo y si me conoces personalmente, sabes que soy la persona con menos probabilidades de pelear con alguien. No seré físicamente agresivo contigo. Pero aparentemente, quería ser muy agresivo con todos. Entonces, fui directamente a la sala de emergencias y me admitieron de inmediato solo en base a los síntomas que estaba presentando. Me hicieron resonancias magnéticas y tomografías computarizadas y vieron que tenía una doble inflamación cerebral. Entonces, tuve la inflamación de mi cerebro y la inflamación del revestimiento de mi cerebro. Y es por eso que no recuerdo haber ido al hospital o haber estado en el hospital durante el primer mes que estuve allí. Había preocupación de meningitis. Y después de ver a varios especialistas hubo preocupación por el Nilo Occidental. Vi a varios médicos de enfermedades infecciosas. Todos tenían que estar básicamente en Hazmat. Era como si COVID hubiera pasado seis años antes, esa era mi habitación.

[02:21:19] Pero mi familia básicamente dijo: “Hemos estado con ella durante aproximadamente una semana. Si ella es infecciosa, entonces todos la tenemos, así que no haremos eso”. Estoy muy agradecido por eso. Entonces, una vez que regresaron las imágenes de resonancia magnética, descubrieron que tenía una doble inflamación en el cerebro y dos lesiones a lo largo de la médula espinal en la materia gris. Entonces, me transfirieron a la UCI en Children's Dallas. Y dentro de las 48 horas quedé tetrapléjico y fui intubado. Hicieron muchos análisis de sangre. Estoy muy agradecido de no recordar haberme hecho tantos análisis de sangre. No soy el mayor fanático de las agujas. Pero luego me di cuenta de que di positivo por enterovirus, también conocido como resfriado común. Me intubaron y me administraron esteroides intravenosos IVIG y plasmaféresis consecutivas. Básicamente me arrojaron el libro sin saber lo que tenía. Y después de que me estabilicé, al principio era muy sensible. Pero después de que me estabilicé, entraron en mi habitación y dijeron: "Vamos a comenzar con la fisioterapia". Y estoy bastante seguro de que mis padres los miraron como si estuvieran locos y estoy bastante seguro de que el Dr. Greenberg fue parte de esa decisión, pero no podía moverme y me intubaron, tenía vías intravenosas, todo lo que tenía todos los tubos. .

[02:23:07] Y dijeron: "Vamos a comenzar con la terapia física". Y probablemente estaba acostado allí como pensando, “¿Qué? Disculpe." Pero me pusieron en una mesa basculante y comenzaron a tratar de transmitir los mensajes cerebrales al resto de mi cuerpo. Después de que encontraron las dos lesiones, obtuve mi diagnóstico y el Dr. Greenberg me dijo que este es el único recuerdo que tengo de la UCI. En realidad, había dos cosas, apreciarás esto porque todavía lo hago. El primero fue él explicándome mi cronograma de recuperación. Fue "No sabemos lo que vas a recuperar, pero sabemos con certeza que te vas a recuperar muy rápido y luego te vas a estancar y luego vas a golpear otro, pico y recuperación”. Eso es una cosa que recuerdo. La otra cosa que recuerdo en la que todavía pienso hoy, todavía no he usado esta tarjeta. Entonces, todavía estoy esperando que él me diga: "Te vas a frustrar y si necesitas mostrarle el dedo a alguien, simplemente dáselo, te daré la tarjeta verde". Entonces, dije, está bien, todavía tengo eso en mi bolsillo trasero cuando lo necesito. Sí. Entonces, a partir de ahí, poco a poco recuperé algo de movimiento en mis manos, y de ahí a mis brazos, a mi cuello, a mi pecho. Tuve médicos respiratorios porque tenía líquido en mis pulmones. Entonces, también estaba recibiendo terapia respiratoria, como fisioterapia en la UCI. Pero poco a poco recuperé el movimiento.

[02:25:02] Estuve en la UCI durante 41 días y me fui y fui a un centro de rehabilitación infantil, donde trabajé en fisioterapia, terapia ocupacional y terapia del habla después de descubrir que mi cuerda vocal izquierda estaba paralizada. Ese fue probablemente el día más devastador. Ese fue un día muy duro. Como estaba en el último año de la escuela secundaria, tenía 17 años cuando sucedió esto, y tenía planes de ir a una audición que es genial para la música. Más tarde descubrí que el movimiento en realidad no era permanente y estoy muy agradecido. Y entonces finalmente recuperé mi voz. Regresé a casa después de cuatro meses y continué trabajando en fisioterapia y como paciente externo. La fisioterapia fue muy difícil a veces, pero también fue probablemente lo más divertido que he tenido. El fisioterapeuta que tuve fue increíble y me ayudó a establecer metas que nunca pensé que lograría, pero lo logramos. Caminé por mi escenario de graduación con mi perro de servicio, Oliver. Todavía era un cachorro y decidió comerse todas las flores en el escenario de graduación.

[02:26:38] Entonces, en este momento, obviamente estoy caminando y puedo hacer entrenamientos completos en un gimnasio para lesiones de la médula espinal. Estoy recibiendo infusiones de Rituximab cada seis meses. Actualmente estoy en el último año de la universidad y planeo graduarme en diciembre con un título en comunicación. Actualmente tengo problemas de intestino y vejiga con los que todavía trato, y sensibilidad a la temperatura. También recibo ayuda mental externa de proveedores que trabajan con problemas de salud mental relacionados con mi historial médico. Creo que es importante señalar esto, ya que es una parte importante de mi historia y creo que es algo con lo que muchos de nosotros podemos identificarnos. Actualmente trabajo en una panadería. Entonces, si necesitas algún dulce en Dallas, ven a conocerme. Tengo un perro de servicio llamado Oliver que me ha ayudado muchísimo con la movilidad y la salud mental. Aunque no soy la misma persona que era antes, he obtenido muchas experiencias y oportunidades nuevas y he crecido mucho a través de este diagnóstico. Entonces, gracias por recibirme.

[02: 27: 56] Dr. Benjamín Greenberg: Buen trabajo, Sara. Sin embargo, dejaste una cosa fuera, el contexto para el comentario del dedo medio.

[02: 28: 03] Sara Mendenhall: No recuerdo

[02: 28: 05] Dr. Benjamín Greenberg: No recuerdas. Estábamos al lado de tu cama, y ​​yo estaba haciendo un examen, ¿y tengo tu permiso para decir esto?

[02: 28: 10] Sara Mendenhall: Sí.

[02: 28: 11] Dr. Benjamín Greenberg: Genial, está bien. Y dije ¿puedes mover los dedos? y no los estabas moviendo. Dije, ya sabes, para motivarte cuando estés listo, el dedo índice solo nos da el dedo medio y sabremos que la recuperación está ocurriendo. Entonces, el contexto es importante. Pero puedes engañar a cualquiera en cualquier momento, está bien. Entonces, sé que tenemos algunas preguntas en línea y hay un par de versiones diferentes. Creo que algunos llegaron tarde por el Dr. Flanagan. Esperemos con eso si tenemos preguntas para Sarah.

[02: 28: 44] Miembro de la audiencia: Así que tal vez podamos rodear la habitación primero para Sarah.

[02: 28: 48] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Alguna pregunta para Sara? Carlitos, ¿tú?

[02: 28: 53] Dr. Carlos Pardo: Sara, muchas gracias por compartir esta experiencia. Vamos a introducir el signo del dedo de Ben Greenberg en el examen neurológico. Voy a recordar esto. Tenía curiosidad acerca de eso durante eso—

[02: 29: 09] Dr. Benjamín Greenberg: No tengo ningún problema con eso. Si leo un cuadro de Hopkins dentro de unos años y dice positivo para el signo de Greenberg, será solo la caída del micrófono.

[02: 29: 17] Dr. Carlos Pardo: Así que vamos a llamar a esto Greenberg positivo o Greenberg negativo. Entonces, Sarah, cuando tuviste la infección, ¿cuánto tiempo estuviste con la infección? ¿Y después de cuántos días te presentaste con el problema, el problema principal que te trajo al hospital?

[02: 29: 39] Sara Mendenhall: Así que me enfermé, en realidad mañana es mi aniversario de enfermarme o mostrar síntomas, pero comencé a mostrar síntomas una semana antes de ir al hospital. Entonces, tuve fiebre, congestión, síntomas similares a los de la gripe. Ya sabes, estábamos seguros de que tenía gripe.

[02: 30: 03] Dr. Carlos Pardo: Y esto fue en octubre.

[02: 30: 05] Sara Mendenhall: Octubre, sí.

[02: 30: 10] Dr. Benjamín Greenberg: Otra pregunta, ¿había una mano arriba que me faltaba en el costado, en la esquina trasera de allí?

[02: 30: 24] Miembro de la audiencia: Hola, gracias por compartir tu historia. Me preguntaba, en la medida en que obviamente hizo una gran recuperación física, ¿sigue yendo a fisioterapia con bastante regularidad? Y si es así, ¿cómo equilibras eso con las demandas de tu escuela y esas cosas, solo pidiendo algo personal?

[02: 30: 42] Sara Mendenhall: Así que en realidad no estoy actualmente en lo que llamarías fisioterapia, pero en realidad encontré un gimnasio que es específicamente para personas que tienen lesiones en la médula espinal. Y es un lugar fantástico. Los entrenadores suelen tener experiencia en lesiones de la médula espinal, por lo que conocen muy bien lo que se debe y no se debe hacer en la recuperación y todo eso. Es un lugar fantástico. Entonces, lo hago una vez a la semana. Y solo tengo un tiempo en el que me senté con mi entrenador, y solo sé que durante esa hora realmente no puedo ir a la escuela ni nada más.

[02: 31: 26] Dr. Benjamín Greenberg: Y tenemos una pregunta aquí.

[02: 31: 35] Miembro de la audiencia: Mi hijo ha estado en Seattle Children's durante casi dos años, tiene ADEM, mielitis transversa y neuritis óptica, y está regresando lentamente. Sabemos que él es consciente, pero supongo que desde su perspectiva, lo abogo con frecuencia, pero ¿cuáles son las cosas que podría no estar considerando y sobre las que podría ofrecer consejos?

[02: 31: 59] Sara Mendenhall: Eso es difícil. Creo que a medida que me volví más consciente, nunca estuve inconsciente. Tuve tanto trauma cerebral que mi cuerpo simplemente no podía procesar lo que estaba sucediendo. Pero a medida que mi cerebro comenzó a sanar y mi cuerpo comenzó a sanar, sentí mucho dolor. Tuve mucho daño en los nervios y muchas neuropatías. Y creo que escuchar el lenguaje corporal es muy importante. Creo que mi mamá podía decir simplemente con mi lenguaje corporal si algo andaba mal y poco a poco podía tratar de averiguar: "Está bien, como si le dolieran las piernas en este momento, necesita analgésicos para eso". Entonces, creo que escuchar el lenguaje corporal es importante. Si están comenzando a regresar poco a poco con lápiz y papel allí mismo cuando están listos, si tienen la edad en que pueden hacer eso, eso ayuda mucho. Recuerdo que cuando conseguí mi pizarra blanca por primera vez, pregunté si podía darme una ducha. La respuesta fue no porque todavía estaba en la UCI. Pero solo con esos puntos de venta, incluso si se trata de imprimir una imagen de un cuerpo y tener colores que puedan colorear, sabes dónde hay dolor o dónde se sienten bien. Ya sabes, cosas por el estilo.

[02: 33: 41] Dr. Benjamín Greenberg: Si puedo, solo un seguimiento, ¿alguna vez tuvo una experiencia en la UCI en la que se dio cuenta de que las personas hablaban de usted a su alrededor y no a usted?

[02: 33: 54] Sara Mendenhall: Sí. No quiero decir deshumanizante porque no fue tan extremo. Pero eres muy consciente, los momentos en los que sí recuerdo que eres muy consciente de cuando la gente habla de ti a tu alrededor, incluso si sabes que no puedo responder o que no puedo participar en la conversación. Incluso si me hablas de esto es tu recuperación. Sabes, sabías que no podía ser genial, "Está bien, hagamos esto". Porque sabes, solo estaba acostado allí pero aún estabas hablando con el paciente, y creo que eso es importante. Solo asegúrese de que se les hable y se les informe. Porque pueden ser conscientes. Sí.

[02: 34: 46] Miembro de la audiencia: Encontraste-

[02: 34: 50] Dr. Benjamín Greenberg: Solo espera. Lo siento, no del todo.

[02: 34: 56] Miembro de la audiencia: Quieres probar; no querrías que lo intentara. Bueno. Debido a que usted era menor de edad y Hannah era menor de edad cuando se enfermaron, ¿encontraron esa transición técnicamente de "yo no puedo tomar las decisiones" a "ahora me corresponde a mí tomar las decisiones". ¿Cómo encontraste eso?

[02: 35: 19] Sara Mendenhall: Me gusta decir que tuve que crecer muy rápido. Tuve que aprender eso porque cumplí 18 años en el hospital, y eso fue algo así como "Está bien, tú eres el que toma las decisiones ahora". Pero por suerte tenía el apoyo de mi familia y hablábamos de esas decisiones. Hablaríamos de los planes de tratamiento y de lo que tenía que hacer. Y no diría que todas las decisiones fueron mías. Mis padres todavía tenían una gran influencia en lo que estaba sucediendo y hablaban con los médicos, pero de repente el médico decía: "Está bien, estas son sus opciones". ¿Qué es lo que quieres hacer?" Entonces, tener ese apoyo, poder hablar con la familia y, si no tienes esa familia, obtener tantas opiniones como puedas para tomar la decisión informada correcta, creo que es importante. Pero definitivamente tuve que crecer un poco más rápido que el promedio de 18 años.

[02: 36: 27] Dr. Benjamín Greenberg: ¿No hay otras preguntas? Buen trabajo Sara. Te lo agradezco.

[02: 36: 32] Sara Mendenhall: Gracias por su atención.

[02: 36: 36] Dr. Benjamín Greenberg: Teníamos una pregunta para el Dr. Flanagan, y creo que todavía está abierta.

[02: 36: 41] Dr. Eoin P. Flanagan: Estoy aquí.

[02: 36: 43] Dr. Benjamín Greenberg: Roberto, adelante.

[02: 36: 45] Miembro de la audiencia: Entonces, hubo una pregunta común que dice que en julio de 2022 me diagnosticaron mielitis transversa y me recomendaron ver a un neuroinmunólogo. No hay ningún otro neuroinmunólogo en el área además de los de la Clínica Mayo y el Instituto Neurológico Barrow, ambos me negaron mi seguro. He estado tratando de ingresar a cualquiera de las clínicas con la ayuda de mi médico de atención primaria, pero fue en vano. Al vivir en el área de Phoenix, tenía la esperanza de ingresar a cualquiera de las dos clínicas. ¿El Dr. Flanagan y cualquier miembro del panel tienen alguna recomendación? Entonces, sobre usted, Dr. Flanagan.

[02: 37: 22] Dr. Eoin P. Flanagan: Creo que podrían intentar y tal vez hacer que su médico se comunique con alguien en Mayo. Estaré encantado de responder e intentar ver si podemos ayudar. Sé que a veces puede haber barreras con el seguro u otros problemas, pero a veces incluso obtener una consulta en persona, incluso si las investigaciones no están cubiertas por el seguro, puede ser útil y tratar de ingresar. Por lo tanto, creo que, como mencionó el Dr. Greenberg anteriormente, alguna comunicación de su médico potencialmente a alguien en la instalación y luego podríamos ver si podíamos resolver eso.

[02: 37: 55] Dr. Benjamín Greenberg: Y solo ofreceré otras posibles soluciones en esa situación. Estoy completamente de acuerdo con mí, incluso si no puede hacer todas las pruebas, solo tener una visita puede ser útil. Entonces, uno es, y creo que todos en este panel han hecho esto, si un médico alguna vez se comunica con nosotros y quiere que un médico, el médico consulte, simplemente liberaremos tiempo en nuestro horario, revisaremos imágenes, revisaremos registros, no podremos examinar a una persona, no podremos hablar directamente, eso es difícil. Pero podemos brindar asesoramiento directo a ese médico, y no pasa por el seguro, y lo hacemos todo el tiempo de forma gratuita y estamos felices de hacerlo. Es común para nosotros. Y luego, la segunda es que nos hemos encontrado con esto antes, particularmente en la práctica de nuestros niños, donde si alguien tiene Medicaid en cierto estado que no está en Texas, se le niega. Puede solicitar una consulta única fuera de la red con un especialista si certifica que no hay alguien con esa especialidad dentro de su red. Entonces, en realidad entregamos la carta, o si queremos que alguien vea a Mike Levy, digo estas cosas brillantes como que Mike es el único hombre en el mundo que puede hacer esto, tienes que dejar que vean a Mike.

[02:39:02] Y, a menudo, diría que más del 90 por ciento de las veces el seguro cubre la visita. Por lo tanto, puede solicitar al seguro que cubra las visitas con especialistas fuera de la red y, si tiene problemas con su seguro una y otra vez, puede solicitar que se asigne a su caso un administrador de casos o algún seguro llamado ombudsman. . Y de esa manera tienes a la misma persona al teléfono una y otra vez. No es el número 1 800. Se le asigna "Julie" y "Julie" sigue todo su historial y lo ayuda a navegar por el lado del seguro. Entonces, si tiene problemas con el seguro, es una herramienta muy útil para solicitar que se le asigne un administrador de casos. No sé si alguien más tiene otras soluciones para este u otros comentarios. Sé que Carlos hace estas consultas todo el tiempo, y Grace en el lado pediátrico, sé que recibe esta llamada telefónica todo el tiempo.

[02: 39: 53] Dra. Grace Gombolay: Deberíamos hablar con otros médicos. Una cosa que estaba escuchando decir que puede no ser una opción para muchas personas podría no ser financieramente viable. Sé que en nuestro hospital ofrecemos la opción de pago por cuenta propia. Creo que podría ser como $ 75, pero no me comenten eso, que nuevamente no es una opción para muchas personas, pero no es como lo que le cobramos a la compañía de seguros. Ese es otro pensamiento.

[02: 40: 20] Miembro de la audiencia: Y en realidad tenemos una pregunta relacionada para el Dr. Pardo, ¿cuál sería la mejor manera de recibir un seguimiento con usted? Que estoy pensando que debo estar usando el sitio equivocado para los mensajes, ¿llamo y programo una cita? Estoy a 12 horas. Entonces, ¿tienes algún comentario?

[02: 40: 38] Dr. Benjamín Greenberg: Espera, solo anota su número. Su número de celular es 410… Oh, lo siento.

[02: 40: 44] Dr. Carlos Pardo: Sí, es una muy buena pregunta, en realidad. La mejor manera si un paciente ha estado en nuestro hospital es llegar a través de mi expediente que es el sistema electrónico. Desafortunadamente, después de la pandemia y esto es algo que debe tener en cuenta porque la gente cree que no queremos comunicarnos haciendo telemedicina, las puertas para la telemedicina se cerraron en muchos estados. Es decir, en Maryland hasta enero de 2022 pudimos hacer telemedicina con la mayoría de los estados de Estados Unidos. Después de enero de 2022, las puertas se cerraron porque legalmente no podemos establecer contacto con pacientes si no tenemos licencia en los estados donde se encuentran. Entonces, si estoy en Maryland y usted está en Texas, no puedo consultar con usted porque no tengo licencia en Texas. Así que ese es el número uno. Número dos, lamentablemente una de las consecuencias de las pandemias en los hospitales es que destruyeron de muchas maneras el sistema de comunicación. Así, por ejemplo, reducimos nuestro personal en el hospital porque no hay gente que pueda venir a las oficinas o sea superior a casi el 50%. No sé si eso sucedió en otros estados. Pero nuestras oficinas están agotadas de personal. Entonces, no tenemos a nadie para contestar el teléfono, excepto un contestador automático. Y pido disculpas, si no ha habido una buena comunicación, pero por favor envíeme un mensaje en mi gráfico. Si estuvo en mi sistema de expedientes en Hopkins e intentaremos comunicarnos con usted lo antes posible.

[02: 42: 28] Miembro de la audiencia: Gracias doctor Pardo. Otra pregunta que surgió, originalmente me diagnosticaron mielitis transversa idiopática con resonancia magnética negativa en julio de 2021. Todos los análisis de sangre, AMG por punción lumbar, etcétera, fueron normales. Continué debilitándome en mis extremidades hasta que el mes pasado me diagnosticaron polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica CIDP a través de una nueva AMG. ¿Podría la CIDP estar relacionada con el diagnóstico original de TM o me cayó un rayo dos veces?

[02: 43: 07] Dr. Benjamín Greenberg: Así que escuchamos anteriormente acerca de uno de los miembros de nuestra comunidad a quien originalmente se le diagnosticó el síndrome de Guillain Barre y luego entró un neurólogo y dijo, no es eso, es mielitis transversa. La diferencia entre el síndrome de Guillain Barre y la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica CIDP y la mielitis transversa es qué partes del sistema nervioso afecta. Entonces, la mielitis transversa es la médula espinal, los otros dos son los nervios después de haber dejado la médula espinal en su camino hacia los músculos y en su camino hacia la periferia. Como puede imaginar, si tiene dos cables, me gusta usar la analogía de un estéreo y un altavoz, si tiene un estéreo y está conectado a través de dos cables de altavoz que se empalman en el medio al altavoz. Si cortas cualquiera de los dos, los síntomas son muy parecidos, no escuchas música. Y así, mucha neurología está tratando de averiguar cuál de los dos cables de los altavoces se cortó. Y mucho de eso es el examen físico. Entonces, escuchó una historia en la que, en un mejor examen físico, el neurólogo pudo decir, oh, este no es el cable número dos, es el cable número uno. Y en este caso, parece que hubo un descubrimiento que en realidad era el cable número dos, la enfermedad periférica.

[02:44:23] Entonces, sin conocer los detalles del caso, si tuviera que apostar, diría que lo más probable es que fue CIDP todo el tiempo por no ser atrapado, en lugar de ser golpeado por un rayo dos veces. Pero es importante ver a alguien que tenga experiencia en ambos lados porque marca la diferencia en términos de cómo pensamos sobre un caso. Pero estaría dispuesto a apostar estadísticamente que probablemente fue el CIDP todo el tiempo. Entonces, en neurología, después de la escuela de medicina hacemos cuatro años de residencia y luego, para muchos de nosotros, una beca después. Y los primeros uno o dos años se gastan, todas las habilidades se tratan de tratar de averiguar qué parte del sistema nervioso está rota. Toma alrededor de uno o dos años de escuchar a los pacientes y hacer exámenes para salir de una habitación y decir, creo que es el cable número uno o creo que es el cable número dos. Mucho de esto son solo matices y pequeños detalles y la forma en que alguien describe un síntoma o la forma en que alguien actúa en el examen físico. Y luego pasas los próximos dos años de residencia tratando de averiguar una vez que sabes qué está roto o dónde está el problema, cómo ocurrió el problema. Y así, puede ser complicado separar estas cosas. No sé si alguien más quiere comentar.

[02: 45: 43] Dr. Carlos Pardo: Creo que una de las causas más frecuentes de diagnóstico erróneo en los trastornos de la médula espinal es la confusión con las vías polineurales idiopáticas crónicas y desmielinizantes de Guillain Barre. Y eso sucederá en ambas direcciones. Con frecuencia, los pacientes con Guillain Barre son mal diagnosticados con TM y viceversa. Entonces, creo que la clave para aclarar el problema es lo que Ben dice claramente es una muy buena historia clínica detallada, comprender cuál es el perfil temporal de los síntomas y hacer un muy buen examen clínico al principio. Frecuentemente veo pacientes que vienen a nuestra clínica con el diagnóstico. Mielitis transversa con resonancia magnética negativa. Y cuando veo el diagnóstico, digo bueno, es muy poco probable que sea mielitis transversa de todos modos. Porque cuando la mielitis significa, en muchos sentidos, la inflamación es la médula espinal y, con frecuencia, lo vemos en la resonancia magnética. Entonces, si se ha realizado una resonancia magnética dos o tres veces y sigue siendo negativa y el paciente está empeorando, esto no es mielitis transversa. El clínico necesita estar trabajando en un diagnóstico diferente.

[02: 47: 02] Dr. Benjamín Greenberg: Bien, ahora que llegamos al último cuarto de hora aquí, lo que quiero hacer es invitar a cada uno de nuestros oradores absolutamente espectaculares solo para anunciar diagnósticos y luego vamos a concluir. Entonces, voy a ir en orden. Chantal tu primera. ¿Quiere comentar su diagnóstico de aquellos años atrás?

[02:47:44] Chantal Banks Redoble de tambores, por favor. Mielitis transversa.

[02:47:59] Usted pone su dinero en mielitis transversa, vea la tabla en la parte de atrás, están pagando dos a uno en mielitis transversa. Vale, Hannah, creo que eres la siguiente.

[02: 48: 17] Hanna Stadler: Lo siento, estoy comiendo un bocadillo.

[02: 48: 20] Dr. Benjamín Greenberg: Esperé. Yo estaba viendo. En un momento.

[02: 48: 23] Hanna Stadler: Bien, me diagnosticaron encefalomielitis diseminada aguda, ADEM, y me tomó algunos años pronunciarlo correctamente.

[02: 48: 39] Dr. Benjamín Greenberg: Lo lograste. Y luego, Emily, eres la siguiente. Y si quieres llamarlo, puedes hacerlo si quieres subir lo que quieras.

[02: 48: 47] Emilio Martín: GATITO.

[02: 48: 52] Dr. Benjamín Greenberg: GATITO. Ella lo logró. Enfermedad asociada a oligodendrocitos anti-mielina o glicoproteínas de oligodendrocitos. Entonces enfermedad asociada anti-MOG, o MOGAD. Jodi, tú eres el siguiente. Ah aquí.

[02: 49: 15] Jodi Arminio: Neuromielitis óptica, NMO.

[02: 49: 16] Dr. Benjamín Greenberg: Neuromielitis óptica. Y no le pregunté a Emily. Entonces, le hicieron la prueba del anticuerpo anti-MOG y dio positivo. Y Jodi, te hicieron la prueba del anti... el NMOIGG, también llamado a veces anticuerpo AQP4 o acuaporina-4. Y te hicieron la prueba para eso, y saliste negativo. Y Jodi, ¿sabes si hicieron pruebas para ambos?

[02: 49: 38] Jodi Arminio: No. No hubo una prueba MOG.

[02: 49: 41] Dr. Benjamín Greenberg: No hubo prueba MOG. Así es. Y luego perdimos a Sarah, se fue del edificio. Sabía que la iba a poner en aprietos. Mamá, ¿quieres compartir su diagnóstico de la UCI? Mielitis flácida aguda o MFA. Bueno. Entonces, tenemos cinco personas de nuestra comunidad con letras muy diferentes asociadas con sus nombres. Pero al menos para mí al escuchar todo esto, fue increíble la superposición que hubo en términos de experiencias. De hecho, me gustaría preguntarles a los cuatro que están aquí, ¿hubo algo de uno de los otros oradores que les pareció muy similar a lo que experimentaron o por lo que pasaron?

[02: 50: 32] Bancos de Chantal: Mucho cerebro confuso, mucho de eso resonó conmigo. Mucho de eso resonó conmigo. El cerebro brumoso solo muchas cosas que todos dijeron. Pensé, oh, sueno como si tuviera eso, o sueno como si tuviera eso, definitivamente. Todo un poco funcionó junto.

[02: 51: 03] Hanna Stadler: Ahí está ella.

[02: 51: 10] Sara Mendenhall: Tuve que cambiar mis zapatos.

[02: 51: 10] Hanna Stadler: Quiero decir, Sara, buena experiencia. Digo diferente pero el hecho de que estuviéramos solos en casa encontrados de la misma manera, es mucho. Y conocí a alguien, olvidé nuestro nombre. Sí. Bueno, él tuvo una experiencia similar donde estaba solo en casa y así fue como lo encontraron también. Así que solo parece atacar cuando en los peores momentos.

[02: 51: 41] Jodi Arminio: Sí, para mí fue la mayoría de los síntomas. Y realmente me sorprendió un poco escucharlo. Gracias. Conoces el dolor ardiente, por supuesto la neuritis óptica y el entumecimiento. Pero cuando la gente explica el dolor ardiente, um, seguías hablando de herpes zóster y me topé con eso también. Pero estoy como, porque ya había tenido una experiencia con la culebrilla y son como, bueno, es como la culebrilla, pero sin sarpullido, estoy como, "No, solo me sentía más como ropa interior de alambre de púas en la cadera .”

[02: 52: 25] Emilio Martín: Me gusta la ropa interior de alambre de púas. Es una visual. De hecho, cuando estaba en el hospital porque estaba el desafío del seguro, la mielitis transversa era algo que estaba en esta larga lista de cosas que pensaron que podría ser solo para que pudiera tratar de obtener el tratamiento que necesitaba. Entonces, creo que tener médicos que realmente luchen para defendernos es muy importante con estas, especialmente las enfermedades raras, pero casi todo, ustedes dijeron que yo estaba como, "Oh, yo también tuve eso, tal vez yo también lo tengo". ” Pero sí, creo que es útil que estemos todos juntos.

[02: 53: 04] Sara Mendenhall: Entonces, creo que para mí, es solo escuchar que todos tenían debilidad. Me alegro de no estar solo y de que, ya sabes, creo que compartir cosas en común a veces es importante. También puede ser muy confuso porque también he pasado por muchas, muchas veces en las que he estado como, “¿Realmente tengo esto? ¿Es esto realmente lo que obtuve? Pero saber con seguridad que hay diferencias en mi punto de diagnóstico de lo que tengo es importante. Pero creo que es importante que tener síntomas compartidos también significa que puedes obtener el apoyo de una comunidad, y creo que eso es increíblemente importante cuando tienes una enfermedad rara porque no solo somos millones. Hay tal vez 100 de nosotros o miles de nosotros. Por lo tanto, es importante encontrar algo con lo que pueda relacionarse y algo de lo que pueda hablar al escuchar sobre la quema y esas cosas. Recuerdo que ese fue el peor dolor de mi vida y poder hablar de eso y decir que entiendo por lo que estás pasando. Ya sabes, el ardor, no se siente bien.

[02: 54: 23] Dr. Benjamín Greenberg: ¿Podemos dar a nuestros cinco oradores una ronda de aplausos? Gracias.

[02: 54: 34] Miembro de la audiencia: Y tal vez antes de salir del escenario. Creo que este es un buen momento ya que todos están ahí para una pregunta dirigida a ustedes por parte de alguien en línea, que espero escuchar sugerencias sobre suplementos dietéticos y de ejercicio. Entonces, remedios naturales que podría haber usado para ayudar en la curación. Como alguien que trata de evitar la mayor cantidad posible de recetas, me encantaría escuchar formas de ayudar a que nuestros cuerpos se curen. Entonces, pensé que esta era una buena pregunta para hacer si tienes alguna.

[02: 55: 13] Bancos de Chantal: Ella no me escuchó. Solo usé mucha cúrcuma. Pensé que sería mi droga milagrosa. No sé si funcionó o no, pero eso es lo que tomé.

[02: 55: 32] Emilio Martín: Descubrí que una dieta antiinflamatoria es útil. Soy terrible para seguir la dieta antiinflamatoria porque, como dije, no disfruto cocinar y no soy bueno para planificar. Entonces, todas estas cosas son importantes para no pedir pizza. La otra cosa es que una vez que a mi hijo mayor le diagnosticaron esofagitis y tuvo que eliminar los lácteos, eso realmente me desafió a intentar cocinar de manera diferente. Pero sí sé que cuando sigo esa dieta antiinflamatoria, me siento mejor. Mi cerebro parece funcionar un poco mejor, mi cuerpo parece doler un poco menos, es solo la consistencia. Y sí creo que los aceites esenciales tienen un lugar en el mundo, y los uso más para calmarme. Personalmente, creo que tenemos mucha ciencia en la que confío, pero también soy consciente de que hay cosas de las que no podemos saber todas las respuestas. Y siento que cuanto más me muevo, aunque es realmente doloroso, de hecho, escucho esto como un gimnasio para las personas que ¿dónde encuentras esto en el centro de Illinois? escuchando y él es un empresario y no estamos comenzando uno. Pero de todos modos, solo la idea de un movimiento centrado en el paciente. Y sé que hay gente que está empezando a poner esos videos sobre yoga en silla y esas cosas, eso es algo que cuando lo hago constantemente, lo encuentro muy útil. La melatonina para dormir ha sido útil. Estoy seguro de que hay otras cosas, pero no recuerdo.

[02: 57: 34] Jodi Arminio: Soy el peor del mundo por no practicar lo que predico a nuestro grupo de apoyo. Definitivamente en movimiento, trato de hacer una caminata de dos millas por la mañana y tomo mi vitamina D. Manténgase al tanto de esos niveles. Aparte de eso, solo multivitaminas y realmente no sigo una dieta especial ni nada. Yo debería.

[02: 58: 01] Sara Mendenhall: Tengo uno. Entonces, para mí, como mencioné, el gimnasio para lesiones de la médula espinal ha sido increíblemente útil. Pero incluso si eso no es accesible para todos porque no están en todas partes y en cualquier lugar, antes de ingresar a este gimnasio, antes de encontrarlo mirando videos que están en YouTube que son solo ejercicios de bajo impacto, los ejercicios para principiantes son útiles. No digo que yo los haya hecho, pero está disponible, y creo que es útil hasta que puedas encontrar los recursos que conoces. Sé que el gimnasio al que voy realmente puede ayudar a patrocinar a las personas para que vuelen y estén allí durante varios meses. Tienen un fondo que ayuda a las personas que necesitan venir por varios meses. Entonces, ya sabes, solo investigando y descubriendo eso es increíblemente importante.

[02: 59: 10] Jodi Arminio: Tenemos un miembro del grupo de apoyo que jura por el MS Gym. No sé. Está en línea. No sé exactamente qué es o cuánto cuesta suscribirse, pero ella lo jura.

[02: 59: 28] Miembro de la audiencia: Muchas gracias. Adelante, por favor.

[02: 59: 31] Emilio Martín: sabes que voy a decir. Ella también mencionó la fatiga, ¿no es así en esa pregunta? Así que ha sido una especie de proceso de aprendizaje. No sé si son todos los demás, y solo porque algo me fatiga como loco esta semana o hoy, no significa que lo hará mañana. Entonces, creo que tratar de darse cuenta de lo que tu cuerpo puede manejar es realmente importante. Porque me di cuenta de que no puedo ir de compras y guardarlos. Mis articulaciones simplemente no pueden, no puedo hacerlo. Entonces, lo que trato de hacer es cuando voy a la tienda, trato de asegurarme de que las cosas que necesito poner en el congelador, si mis hijos no están en casa para ayudar, vayan en una bolsa que pueda entrar el congelador. Entonces, para ayudar con el nivel de fatiga que vendrá cuando llegue a casa o simplemente sabiendo cuándo estoy empezando a sentirme, creo que hay algo así como una sobreestimulación, tal vez es como si no necesariamente necesitas una siesta, pero solo estoy agotado, que está bien simplemente acostarse, tratar de respirar porque puede pasar y me ha llevado unos 13 años descubrir cómo hacer muchas de estas cosas. Pero tratar de descifrar la compra al por mayor no es una gran cosa para mí todo el tiempo porque significa que ahora tengo que ponerlo en paquetes más pequeños. Entonces, para algunas personas que podrían ser útiles, otras personas podrían encontrarlo como un desafío. Entonces, creo que es algo individual en la medida en que lidias con algunos de esos problemas de fatiga, pero nunca subestimes la calidad del descanso.

[03: 01: 17] Miembro de la audiencia: Sí. Ana, ¿tienes algo que agregar?

[03: 01: 22] Hanna Stadler: Sí, realmente disfruto hacer prácticas de yoga y meditación, así que solo similar, y respiración. Ha sido una gran técnica para mí. He tenido algunas conmociones cerebrales en los últimos dos años, por lo que algunos de mis terapeutas dijeron, está bien, la respiración es enorme y es como ayudar a que todo el cuerpo se relaje y creo que eso puede ayudar mucho con el dolor. Descubrí que, al igual que el dolor mental, parece estar conectado con el dolor físico y es como un mal ciclo. Son como abrazarse el uno al otro en casi. Entonces, tratar de detenerlo con la mentalidad de las cosas puede ser útil para calmar todo lo demás.

[03: 02: 05] Miembro de la audiencia: Gracias. Yo solo quería; Sé que estás mirando la hora. Dr. Greenberg solo un comentario de elogio de la comunidad. Lo que aprecio de escuchar estas historias como alguien con un nuevo diagnóstico es que veo ejemplos de personas que aún tienen una vida plena mientras viven con estas enfermedades complicadas, así que muchas gracias a todos. Y te quieres ir, vamos, vamos a dar un aplauso y estabas a punto de aplaudir y antes de salir del escenario, había una persona que estaba preguntando si cada presentador de la comunidad presentadora podría compartir su diagnóstico nuevamente porque eres alineado perfectamente ahora en el escenario que no estabas antes. Entonces, si pudiera volver a revelar su diagnóstico, sería genial.

[03: 02: 48] Bancos de Chantal: Vale, mielitis transversa.

[03: 02: 52] Hanna Stadler: Encefalomielitis diseminada aguda.

[03: 02: 56] Emilio Martín: Enfermedad por anticuerpos MOG.

[03: 03: 00] Jodi Arminio: NMO, neuromielitis óptica.

[03: 03: 03] Sara Mendenhall: Mielitis flácida aguda.

[03: 03: 05] Miembro de la audiencia: Gracias, si. Muchas gracias. Dra. Greenberg, ¿puedo hacer la pregunta final o no tenemos tiempo? Esto es sobre-

[03: 03: 30] Dr. Benjamín Greenberg: Siempre tienes tiempo, Roberta.

[03: 03: 31] Miembro de la audiencia: ¿En realidad? Bueno. ¿Puede dar una condición de criterio específica para diferenciar y confirmar un diagnóstico si es TM, NMO o MOGAD? Como por ejemplo, una acuaporina-4 positiva es indicativa de NMO. ¿Es eso correcto? Mi diagnóstico es TM pero tuve un resultado positivo para acuaporina-4. Entonces, ¿tengo TM y NMO? ¿Cómo se hace el diagnóstico diferencial de estas raras enfermedades autoinmunes, MFA, MOGAD, NMO y TM?

[03: 04: 04] Dr. Benjamín Greenberg: En realidad es muy simple. Le envié un correo electrónico a Mike, y él responde y en la línea de asunto tiene uno y esa es la respuesta correcta. Entonces, en 30 segundos esta es mi respuesta. Y esto se está grabando para que podamos reproducir esta parte. Esta es una generalización y, a veces, hay partes específicas de la historia de un individuo que pueden hacer que rompa lo que estoy a punto de afirmar como una generalización. Pero con eso como antecedente, en general, si tiene un síndrome, cualquier síndrome que sea compatible con la neuromielitis óptica, y obtiene un resultado positivo para el anticuerpo anti-acuaporina-4 en una prueba confiable, y eso es un asterisco divertido para poner allí, su diagnóstico es neuromielitis óptica, independientemente de si su inicio fue mielitis transversa o neuritis óptica, o un síndrome cerebral. Si tiene alguno de esos síndromes y en algún momento da positivo, ese análisis de sangre triunfa sobre todo lo demás y su diagnóstico es NMO. Así que ese es el número uno. Número dos, si tiene un síndrome consistente con el trastorno asociado con el ant-MOG y obtiene un resultado positivo en una prueba confiable a un nivel lo suficientemente alto, es una ciencia en evolución, esté atento, escuchará más sobre esto, creo que más adelante en el simposio

[03:05:31] Pero si tiene la prueba correcta y un nivel lo suficientemente alto y el síndrome correcto, entonces lo más probable es que su diagnóstico sea un trastorno asociado con anti-MOG, puede haber algunas excepciones allí. Entonces, la regla de la acuaporina-4 es muy fuerte, la regla de MOG es bastante fuerte. Todavía estamos solucionando eso. Si ha tenido inflamación en la médula espinal y en ninguna otra parte, ni en los ojos, ni en el cerebro y tiene un resultado negativo para el anticuerpo anti-MOG y negativo para el anticuerpo acuaporina-4 y no tiene evidencia de un trastorno autoinmune subyacente, ahí es cuando decimos que es mielitis transversa idiopática. Note que incluí esa palabra idiopática que acabamos de dejar. La mielitis transversa puede ocurrirle a cualquiera en esta sala, ya sea que tenga ADEM, ya sea que tenga MFA, MOG, NMO, todos podemos experimentar inflamación de la médula espinal, que es mielitis transversa. Pero como categoría de diagnóstico, cuando decimos que es mielitis transversa idiopática, significa que no tiene ninguna de esas otras afecciones. Le han hecho pruebas para esas otras condiciones y no las tiene. Y en la mielitis flácida aguda, la clave es dónde se encuentra la mayor parte de la inflamación en la médula espinal. Si está en la materia gris perfeccionada en la materia gris y el resultado de la prueba es negativo para estas otras afecciones, es cuando hablamos de mielitis flácida aguda.

[03:06:48] Y finalmente, la encefalomielitis diseminada aguda de la que no he hablado es cuando el cerebro está inflamado y puede haber otras cosas. Puede o no incluir los nervios ópticos, puede o no incluir la médula espinal, pero el cerebro tiene que estar inflamado, y usted da negativo para esos anticuerpos, ahí es cuando usamos el término encefalomielitis diseminada aguda. Entonces, voy a hacer un chequeo si todos… ¿Carlos? Está cerca. Mira, todo lo que hago es enviarle un correo electrónico a Mike y te dije que esa es la forma más fácil. Entonces, la razón por la que verifico es que hay algunas áreas grises. Lo que acabo de decir fue una generalización y aquí es donde entran los matices y los detalles y donde está ocurriendo una evolución en la ciencia y la comprensión. Y voy a hacer un último comentario. Voy a dejar de hablar y pediré a todos que hagan un comentario de cierre. Solo nos hemos vuelto más inteligentes sobre esto porque lo hicimos juntos como comunidad.

[03:07:42] Entender el trastorno asociado anti-MOG, como lo hacemos ahora, nunca hubiera ocurrido si no hubiéramos seguido a las Hannah del mundo con ADEM, donde las personas con lo que aparentemente tenían mielitis transversa idiopática, solo para aparecen años después con neuritis óptica u otra cosa. La única forma en que entendemos la mielitis neural óptica de la manera en que lo hacemos es separando a las personas con un trastorno asociado con anti-MOG. Y no solo nos volvemos más inteligentes sobre cómo diagnosticar estas afecciones, sino que también aprendemos sobre los tratamientos. Estamos aprendiendo que ciertas cosas que hago en la clínica día tras día para alguien con un anticuerpo anti-acuaporina-4 no parecen funcionar de la misma manera para alguien con un anticuerpo anti-MOG. Y así, la comunidad que se creó originalmente con Sandy y Pauline y la visión de una gran carpa nos ha valido la pena clínica y científicamente. Y lo que aprendí hoy es desde una perspectiva comunitaria, obteniendo esos puntos en común. Da mucho miedo estar en una categoría de enfermedades raras, pero cuando reconoces que hay múltiples enfermedades raras que comparten tanto, no es tan raro, no es tan solitario. De hecho, se convierte en una comunidad mucho más grande. Pero con eso, voy a pedirles a cada uno de nuestros panelistas que solo den algunos pensamientos finales o comentarios finales antes de que nos dirigimos a la recepción.

[03: 09: 02] Dr. Michael Levy: Lo único que agregaría es que la forma en que veo mi clínica es realmente una oportunidad de aprendizaje. Entonces, cuando me habla sobre su enfermedad, aprendí sobre ella tanto como puedo enseñarle sobre ella. Y son las experiencias comunes las que tratamos de sintetizar y juntar y luego tratamos de estudiar. Entonces, cuando recibimos estas maravillosas preguntas sobre, bueno, ¿qué tratamiento debo hacer o qué pruebas de diagnóstico debo hacer? Podremos responderlas volviendo a nuestras bases de datos a las que ha contribuido y podremos responder esas preguntas. Entonces, solo quería agradecer a todos ustedes en la sala claramente involucrados y comprometidos, y a todos esos otros pacientes que simplemente vienen a la clínica y se arremangan para donar una muestra de sangre. Simplemente no puedo expresar cuán importante es eso para nuestra investigación.

[03: 09: 57] Dra. Grace Gombolay: Sí, voy a aprovechar eso. Una cosa por la que estoy muy agradecido es por los pacientes y las familias que confían en mí, ya sabes, veo muchos niños, con el cuidado de su hijo. Y eso es algo que es un gran privilegio, es un gran honor y un privilegio para mí tenerlo. Y la otra cosa es que estoy increíblemente agradecido por todos los pacientes y familias que contribuyen con su tiempo, que aportan muestras de sangre adicionales y aportan sus datos para la investigación porque eso es lo que estamos tratando de hacer, tratar de descubrir estas enfermedades. y cómo mejorar sus vidas. Así que gracias por eso.

[03: 10: 27] Dr. Carlos Pardo: Creo que mi mensaje es porque soy uno de los mayores del grupo aquí. Entonces, en 1999, cuando nos reunimos, la mielitis transversa estaba en la canasta de la esclerosis múltiple. Así que casi todos recibieron la etiqueta MSOTM. 2005 NMO llegó. Y después de eso, en neurología, ha habido un desarrollo bastante sorprendente en los últimos 10 y 15 años. Y la razón es número uno, muchos de ustedes nos han estado ayudando a comprender el enigma que es mi mielitis. Número dos, estamos aprendiendo más y más sobre la inmunología de estos trastornos. Que la razón por la que nuestros colegas de la Clínica Mayo descubrieron la acuaporina-4 y tenemos neuromielitis óptica, más tarde se redescubrió MOG. Porque MOG ha estado en la imagen durante muchas, muchas décadas, pero solo hasta los últimos años ha surgido como una de las principales causas de trastornos neurológicos, solo que no tenía las herramientas para reconocer MOG. Pero si echa un vistazo a 1999 cuando nos reunimos por primera vez y mira a 2022, hay más de 10 diagnósticos diferentes ahora en el espectro de lo que llamamos mielitis transversa hasta el punto de que estamos listos para abandonar el término mielitis transitoria. Lo que eso significa es que básicamente cada diagnóstico de mielitis debe ser diseccionado muy bien por el médico para caracterizar si es NMO, dice MOG, MS, si es un trastorno posinfeccioso, si es una mielitis asociada al enterovirus D68.

[03:12:24] Y eventualmente, en los próximos años vamos a descubrir cada vez más esos casos idiopáticos de mielitis que probablemente estarán asociados con algo, ya sea un anticuerpo, un virus, un factor desencadenante o incluso una predisposición genética. El Dr. Levy está trabajando en la genética de la mielitis transversa. Sí, hay un pequeño grupo de pacientes con algunos antecedentes genéticos. Así que, en otras palabras, el término mielitis transversa es probable que lo vean en los próximos años, va a desaparecer. Tiene que desaparecer. Tiene que desaparecer porque necesitamos ir y un diagnóstico más preciso. Necesitamos decir, está bien, usted es NMO, o es MOG, o es mielitis posinfecciosa o mielitis posvital. Y de esa manera, los pacientes se beneficiarán del tratamiento. Va a ser un error poner a un paciente con mielitis de esclerosis múltiple en medicamentos para la esclerosis múltiple. Y es un error tratar a los pacientes con neuromielitis óptica con medicamentos para la EM. Entonces, de esa manera, vamos a ser cada vez mejores, y la ayuda que nos van a dar es para continuar la comunicación facilitando la investigación. Lo que dice el Dr. Levy es exactamente correcto. Hemos aprendido de la donación de sangre que nos dan a nuestra investigación o incluso el registro es que tenemos un centro diferente en los Estados Unidos. Entonces, esa información es extremadamente crítica para comprender cuál es el espectro de lo que ahora llamamos mielitis transversa, pero mañana no se llamará mielitis transversa, será mielitis y quizás otro apellido. Así que ese es básicamente el mensaje.

[03: 14: 07] Dr. Benjamín Greenberg: Y luego obtendremos comentarios del Dr. Flanagan en línea.

[03: 14: 14] Dr. Eoin P. Flanagan: Solo diría dos cosas. En primer lugar, gracias a todos los presentadores de hoy por contarnos sus historias. Es realmente increíble. Y escuchar a todos los pacientes es lo que aprendimos, como se mencionó anteriormente. Y entonces tendría un mensaje de esperanza. Si nos fijamos en el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica, ahora tenemos múltiples tratamientos diferentes aprobados en los que realmente podemos tratar esta enfermedad de manera muy agresiva y mantenerla en secreto. Entonces, creo que hay mucha esperanza para todos nuestros pacientes de que podemos ayudar a mantener estas cosas bajo control y realmente descubrir más qué enfermedad tiene, tratarla de manera efectiva y mantener las cosas tranquilas para que las personas puedan seguir viviendo sus vidas. . Entonces, creo que hay mucha esperanza por todos los descubrimientos que se han hecho.

[03: 15: 03] Dr. Benjamín Greenberg: Gran manera de cerrar esto. Lo apreciaría. Y voy a dejarles a todos la información más importante de la noche. La recepción está en el tercer piso del Malibu Garden. Y el Dr. Levy está cubriendo la cuenta del bar. Sí, escuchémoslo por el Dr. Levy. Muchas gracias. Entonces, apreciamos las interacciones de todos hoy. Estamos ansiosos por interactuar, hablar más contigo arriba en el tercer piso en Malibu Garden. ¿Es eso correcto? Jardín de Malibú. Nos vemos arriba. Gracias.