Perspectivas de los padres sobre MFA
15 de mayo de 2019
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Acerca de nuestros oradores invitados
Jeremy Wilcox
Padre de Joey, diagnosticado con MFA en 2018
Jeremy Wilcox es esposo de su esposa Jess y padre de sus 8 hijos. Él es un graduado de la Universidad de Ginebra con una licenciatura en Negocios. Su hijo de 4 años, Joey, quedó paralizado del cuello para abajo y le diagnosticaron mielitis flácida aguda (MFA, por sus siglas en inglés) en septiembre de 2018. Joey pasó 36 días en el hospital, primero en la UCI y luego como paciente de rehabilitación en el Kennedy Krieger. Instituto en Baltimore, MD. Joey continuó las terapias ambulatorias durante seis meses. A través de una terapia diaria intensiva, Joey ha recuperado la capacidad de caminar, correr, saltar y tiene pleno uso de sus brazos y piernas. Jeremy comenzó sus esfuerzos de defensa de MFA en octubre de 2018, primero con el Departamento de Salud de Virginia, y la agencia admitió que existían casos sospechosos y confirmados de MFA en la Commonwealth. Jeremy ayudó a reunir a las familias de MFA y al liderazgo de los CDC y los NIH, eligió a los representantes en el Congreso y se presentó ante el Grupo de Trabajo de MFA de los CDC en Atlanta. Jeremy fue invitado en Matter of Fact con Soledad O'Brien, se entrevistó con NBC, ABC y CNN, y es representante de los padres del Grupo de trabajo de MFA encabezado por el Dr. Carlos Pardo que reúne a docenas de partes interesadas que colaboran para mejorar la calidad de los pacientes con MFA. resultados. Jeremy ha estado abogando por la financiación federal para la investigación de MFA, la transparencia en los informes estatales, lo que incluye convertir a MFA en una condición notificable a nivel nacional y, lo que es más importante, aumentar la conciencia general sobre esta enfermedad devastadora y poco común.
raquel scott
Madre de Braden, diagnosticada con MFA en 2016
Rachel Scott es madre de cinco niños, de 10 años a 10 meses. Se graduó de la Universidad Estatal de Kansas con una Licenciatura en Educación Secundaria y de la Universidad de Harvard con una Maestría en Educación Matemática. Enseñó matemáticas en la escuela secundaria hasta el nacimiento de su segundo hijo, Braden. Braden era un niño feliz y saludable hasta que le diagnosticaron mielitis flácida aguda unos meses después de cumplir cinco años. Braden pasó casi 8 meses en hospitales y rehabilitación antes de poder reunirse con su familia en casa. Braden ha hecho un gran progreso, desde tener movimiento en una sola mano, hasta poder caminar distancias cortas y usar su brazo izquierdo. Todavía requiere enfermería a tiempo completo para atender sus necesidades de respiración y alimentación. Durante los últimos tres años, Rachel se ha convertido en terapeuta, enfermera, animadora y defensora. Rachel forma parte de la junta directiva de la Acute Flaccid Myelitis Association, una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo apoyar y defender a las familias afectadas por MFA. Su deseo de abogar por una mejor educación, métodos de diagnóstico y tratamiento de la MFA la ha llevado a Washington DC para reunirse con legisladores ya Atlanta para reunirse con el Grupo de trabajo de los CDC sobre la MFA. También es miembro del subgrupo de padres del Grupo de trabajo de MFA. La historia de Braden ha aparecido en muchos de los principales medios de comunicación, en la portada del Houston Chronicle y como tema de un minidocumental de la NBC. Aunque se ha encontrado en un papel que nunca podría haber imaginado, aún puede encontrar bondad en su día y le encanta ver a todos sus hijos crecer y lograr cosas nuevas.
