[00: 00: 04] Dr. Benjamín Greenberg: Esta mañana, escuchaste sobre el estado de cosas de las terapias de Anastasia. Y luego Mike habló sobre la investigación en el área. Ahora ha escuchado sobre el estado de cosas para el manejo de la espasticidad de parte de Dan. Y le pediremos a Mike que vuelva y hable sobre la investigación en términos del manejo de estos síntomas. Entonces, es todo tuyo. Lo siento Mikey.

[00: 00: 28] Dr. Michael Levy: Está bien. Entonces, ya sabes, no coordinamos las charlas antes de subir al escenario. Entonces, es posible que ya haya escuchado mucho de esto del Dr. Narayan y del Dr. Becker. Y así, no voy a repetir todas estas cosas. Pero verá que hay algunos temas comunes aquí. Me limitaré a las cosas más nuevas y geniales que estamos haciendo. Entonces, todos aquí que tienen dolor neuropático tienen... saben cómo se siente esto. Pero para aquellos que no lo tienen, la descripción es un tipo de dolor eléctrico ardiente. Se siente como una quemadura de sol, como lo han descrito algunas personas, y es increíblemente común. En acuaporina-4 NMO. Tuvimos un día paciente una vez, encuestamos al grupo y el 80 % de las personas tenían dolor neuropático debido a su NMO. La mayor parte del dolor neuropático proviene de ataques específicos en la médula espinal y, a veces, en el caso de MOG alrededor del nervio óptico, por lo que a menudo los pacientes, si no tienen dolor neuropático al principio, pueden tener otro ataque y luego tener dolor neuropático. eso. Algunas personas con NMO o mielitis transversa pueden contraerla en su primer evento y, por lo general, se puede rastrear hasta una lesión de resonancia magnética. Como puedes ver aquí.

[00:01:53] Por lo general, el dolor será peor que ese nivel o inferior y debería ser mucho menor por encima de él, si es que lo hay. Entonces, la resonancia magnética puede ayudarnos a localizar dónde está el dolor. Y esto se vuelve importante porque les mostraré el estudio del dispositivo codificador que trata de aprovechar los mecanismos de la médula espinal para suprimir el dolor. Y si sabe dónde está la lesión en la resonancia magnética o simplemente mirando el informe de la resonancia magnética, es posible que pueda usar este dispositivo y colocarlo correctamente. Entonces, déjame mostrarte cómo funciona. El dispositivo que usamos se llama Scrambler. Y no va a ser el que usarás. Esta máquina cuesta $250,000 para un centro académico. Y escuché que si no eres un centro académico, solo una práctica privada, cuesta $1 millón. Entonces, esta no será la máquina que probablemente verá a menos que tenga millones de dólares, en cuyo caso, por favor, dónela a la SRNA y haremos una gran investigación con ella.

[00:02:57] Entonces, este dispositivo, lo que hace es que puedes ver dónde se conecta; emite una señal eléctrica y la señal viaja a esos pequeños electrodos que se colocan en el cuerpo. Y esas señales eléctricas son captadas por los nervios fuera de la médula espinal y luego ingresan a la médula espinal. La idea es muy similar a golpearse el dedo del pie o golpearse el codo y luego frotarlo. Ya sabes, te golpeas y luego empiezas a frotar esa área. No estás frotando solo la parte que duele, frotando alrededor. Porque lo que estás haciendo es estimular áreas alrededor de lo que duele. Porque resulta que cuando haces eso, la médula espinal suprime otras partes a su alrededor. La forma en que me lo explicaron es imaginar que tienes una araña trepando por tu brazo y quieres saber exactamente dónde está esa araña para poder golpearla y matarla.

[00:03:54] Entonces, parte de los procesos de la médula espinal no es solo saber exactamente dónde sientes la araña, sino que luego suprimes todo lo que la rodea para que tu localización sea realmente buena. Podrías aprovechar ese mecanismo de supresión simplemente frotando diferentes partes. Estás suprimiendo otras partes a su alrededor. Y así es esencialmente cómo funciona esta máquina. Solo estás entregando una corriente y una corriente eléctrica que es lo mismo que frotar la parte que duele. Y estos dispositivos pueden... este está enchufado. Puede permanecer encendido todo el día, pero hay algunos que puedes comprar en Amazon que funcionan con baterías y puedes caminar por tu casa con ellos y es como tener a alguien frotando esa área por usted y hacer que se sienta mejor durante el tiempo que desee mantenerlo. Realmente no hay nada de malo en intentarlo.

[00:04:47] Entonces, tomamos este enfoque de una manera científicamente rigurosa para usar un control simulado, lo que significa que se siente como una señal eléctrica que en realidad es una vibración, y la comparamos con la señal real. Entonces, hicimos una prueba con 10 personas en el dispositivo y 10 personas con Sham. Y aquí están los resultados. Estos diagramas de caja muestran su puntaje de dolor antes, inmediatamente después y un poco después de los tratamientos. Lo que puede ver en el lado izquierdo en el panel A es que si está recibiendo el tratamiento, su puntuación era de cinco, en promedio, antes de comenzar. Y luego se redujo a menos de dos. Y luego, después de aproximadamente 30 días, las puntuaciones vuelven a subir. No dura para siempre. Este dispositivo parece durar. Esta es una terapia de 10 días y luego dura otros 20 días después de eso.

[00:05:48] La farsa, de nuevo, los pacientes no sabían lo que estaban tomando. Lo hicimos. Hicimos encuestas para ver si sabías si estabas en el dispositivo falso o si querías el dispositivo real. Todos estaban equivocados. Las personas que estaban en el dispositivo pensaron que estaban engañando a las personas... Entonces, fue un muy buen estudio en ese sentido. Y el grupo falso tuvo una pequeña respuesta allí. Se podía ver que siempre había un efecto placebo. Todos pensaron que estaban recibiendo el tratamiento, pero no se mantuvo. Ni siquiera fue muy bueno. Esta fue la primera prueba real en un paciente con NMO en un grupo de pacientes con NMO de que este tipo de enfoque funcionó. Pero el precio de 250,000 dólares hizo imposible ofrecerlo a la gente. Entonces, optamos por un dispositivo más pequeño. Esta es una imagen de Amazon. Puedes comprar uno. Esto todavía es un poco caro. Tienen muchos, muchos más baratos. Tienen algunos que cuestan como 37 dólares, y todos hacen lo mismo. Todos ellos aplican una corriente eléctrica.

[00:06:45] Algunos dirán oh, hacemos este tipo de corriente, y algunos dirán que hacemos ese tipo de corriente, y realmente no sé cuál es mejor. Sí, si hay una mejor, porque todas dependen del mismo mecanismo de supresión de la médula espinal. Pero esta empresa estaba particularmente interesada en nuestra enfermedad. Entonces, nos asociamos con ellos, es una compañía llamada métricas neuronales, y fabrican el dispositivo de sofocación y nuestro diseño de prueba usa esa pequeña cosa que parece un iPhone, y luego el electrodo en forma de H, y lo probé yo mismo. Se siente un poco gracioso. Lo puse en mi cuello y la forma en que funciona es que debes subirlo hasta que duela y luego bajarlo, para que no lo sientas, y así es como sabes dónde está tu rango. Y me lo puse y después de unos 10 minutos ya no me gustaba. Lo acabo de arrancar. Entonces, no era un gran admirador de esto, pero mis pacientes lo son, y lo aprecio. Y lo enviamos a 46 participantes, 23 que recibieron tratamiento y 23 que recibieron un programa que no funciona. Se enciende durante un minuto y luego se apaga y nuevamente, el mismo tipo de cosas en las que estamos encuestando para ver si las personas saben si están en un dispositivo falso o real y no tenemos los datos para usted. Pero tengo la siguiente mejor cosa, que es Anastasia aquí está en su computadora, y creo que está ejecutando estadísticas para ello.

[00:08:08] Entonces, no sé si tendrá algún dato listo para nosotros al final de esta conferencia, pero estamos trabajando muy duro en ello. Realmente queremos llegar a un punto en el que podamos decirle a la gente en la clínica que este es un dispositivo que podría funcionar para el dolor. Y así de bien funciona. Y realmente queremos brindar a las personas buenos consejos científicos para controlar el dolor con un tratamiento que no implique cirugías ni pastillas. Y el peor efecto secundario es que algunas personas tienen una reacción alérgica al gel del electrodo. Esa es realmente la peor parte de esto. Por lo tanto, estad atentos a esos resultados. Escuchó sobre la espasticidad. Dan Becker mencionó cosas como la vida posterior en las bombas y eso quita el impulso de muchas de mis diapositivas que se avecinan. Pero eso es bueno porque el almuerzo es lo siguiente, y no querrás oírme decir las mismas cosas que acaba de decir Daniel. Entonces, voy a saltar esas partes para llegar a esta diapositiva que se ha mencionado: marihuana y productos de cannabis.

[00:09:14] Pero quiero contarles sobre un estudio que estamos haciendo con extracto de cannabis llamado Nabiximols, que es una mezcla de diferentes extractos de la hoja de cannabis. Este es un producto de aerosol nasal que se está desarrollando en la esclerosis múltiple para la espasticidad. Y estamos realmente interesados ​​en NMO. Primero. Pero luego creo que hay preguntas sobre qué podemos usar en MOG. ¿Podemos usarlo en la mielitis transversa? Tal vez. Pero para comenzar la ciencia, ¿realmente desea elegir una población de pacientes homogénea? Entonces, puede comprender el mecanismo de acción y luego aplicarlo de manera más amplia. Entonces, se está desarrollando en MS mientras hablamos. Presentamos una propuesta para NMO y es un aerosol nasal y puede usarlo hasta 12 veces al día y solo lleva un registro de cuántos espasmos tiene. Y solo, empíricamente, cuando hablo con los pacientes y me dicen, tal vez es solo que en Boston hay mucha gente que usa marihuana, es legal allí. Pero yo diría que muchos de mis pacientes me acaban de decir que cuando usan estos productos para recreación o productos de calidad medicinal, les ayuda con sus espasmos.

[00:10:31] Entonces, sería genial si pudiéramos reducirlo a una ciencia; descubra exactamente qué compuestos son activos, cuánto necesita, cuánto no necesita, cuáles son los efectos adversos, y luego poder ofrecer eso también a los pacientes. Entonces, ese es otro estudio realizado por Anastasia; y la última parte de esta empresa de investigación en dolor y calidad de vida es otro gran experimento, que es Anastasia. Es una compañera que está haciendo, que se dedica a la calidad de vida y que es diferente a la mayoría de nosotros. Muchos de nosotros comenzamos en la ciencia de la mielitis transversa con Doug Kerr tratando de descubrir en ratones y ratas cómo funciona la enfermedad y decodificando la inmunología. Pero, ya sabes, a veces les hablo con la cara triste sobre todos estos medicamentos inmunológicos, y los pacientes solo quieren hablar sobre cómo sentirse mejor. Y eso es algo en lo que Anastasia se está enfocando. Entonces, si ella está aquí el próximo año, entonces el experimento está funcionando. Significa que su carrera se sustenta en este enfoque. Es un poco diferente y realmente estamos tratando de ser de apoyo. Entonces, con eso, creo que saben, terminaré ahí. Sé que no es tanta la investigación como otras áreas, pero esta es un área de investigación sobre la calidad de vida que creo que se expandirá con el tiempo. Almuerzo o preguntas.

[00: 12: 09] Miembro de la audiencia 1: Sí. Acudo a un acupunturista que, cuando mete las agujas, las mete bien porque está tratando de recrear el camino, las mete arriba y abajo y pasa una sonda de una a otra para tratar de estimular, supongo que de algún modo. de sentimiento ¿Tiene alguna idea sobre eso?

[00: 12: 35] Dr. Michael Levy: La acupuntura es esencialmente lo mismo. Está estimulando el nervio, ya sea que lo haga a través de señales eléctricas o mediante una señal de dolor, sigue recibiendo una señal en la médula espinal. Y la esperanza es que en esa distribución a su alrededor, suprimirá la señal, las señales de dolor. Y hay muchos estudios sobre acupuntura y esclerosis múltiple, y funcionan. Si haces mal la acupuntura, entonces no funciona. Entonces, la acupuntura es una terapia válida, pero realmente depende del mismo mecanismo, y creo que es mucho más costosa que estos dispositivos estimuladores de nervios eléctricos cutáneos de trance. Pero sabes lo que sea que funcione para ti, necesitas probarlo, y yo siempre, cuando los pacientes me preguntan sobre la acupuntura, digo, bueno, no hipoteques tu casa por eso. Pero si funciona muy bien, y si funciona pero quieres poder hacerlo en casa sin salir, entonces considera el estimulador nervioso eléctrico transcutáneo.

[00: 13: 32] Miembro de la audiencia 2: ¿Existe alguna investigación o lineamientos sobre la colocación de electrodos cuando se usa una unidad TENS?

[00: 13: 40] Dr. Michael Levy: Hay mucha investigación al respecto. Hay algunos que abogan por poner la mayoría de las señales en la lesión de la médula espinal y no por encima o por debajo de ella. Yo diría que los datos son mixtos. Mucha gente que tiene lesiones en ciertos niveles, tiene dolor en otros niveles, y luego no está tan seguro de dónde colocar el electrodo. En el estudio codificador. Pasamos por una resonancia magnética y eso pareció funcionar realmente. Pero no es como si hiciéramos el estudio opuesto en el que si la lesión de la resonancia magnética está disociada, vamos con el lugar donde está el dolor. Entonces, realmente resultó ser un enfoque de prueba y error. También tenemos muchos pacientes que tienen dolor en diferentes áreas, brazo derecho y pierna izquierda. ¿Y entonces dónde pones el electrodo? Algunos de estos estimuladores de nervios eléctricos transcraneales vienen con pares de electrodos de hasta cinco pares. Entonces, podrías poner un par en una pierna, un par en un brazo y un par en las piernas, en el cuello o donde sea. Y luego simplemente prueba diferentes enfoques hasta que encuentras algo que funciona. Sí. Buena pregunta.

[00: 14: 48] Miembro de la audiencia 3: Algunas preguntas que llegaron en línea, Dra. Levy. Un fisioterapeuta me recomendó terapia de luz infrarroja para mi pierna espástica. ¿Hay alguna investigación sobre si esto es beneficioso?

[00: 15: 01] Dr. Michael Levy: Terapia infrarroja, puedo estirarme y pensar en cómo podría funcionar. Tal vez la luz infrarroja en general tenga una longitud de onda más larga y pueda penetrar la piel. Tal vez esté calentando o estimulando el nervio de una manera muy similar a la acupuntura, y tal vez funcione. Creo que eso es algo que es una de esas cosas en las que si no duele y no estás hipotecando tu casa, entonces podría ser algo para investigar.

[00: 15: 33] Dr.Daniel Becker: Mike, hay algo, no hay datos sobre la espasticidad, pero los datos son para el dolor neuropático. Entonces, cosas experimentales. Nada y nada definitivo. Pero creo que, según tengo entendido, sigue siendo un tratamiento bastante caro. Quiero decir, sé que había una persona local en nuestra área que tenía ese dispositivo cobrando 150 dólares más o menos por sesión. Entonces, es sí, no hay muchos datos, en realidad ninguno que yo sepa sobre la espasticidad.

[00: 16: 03] Miembro de la audiencia 3: Tal vez uno más. ¿Hay alguna diferencia entre una máquina Scrambler y una Calmare? Se ven idénticos, pero los representantes de ventas me han dicho que Calmare cuesta $80,000.

[00: 16: 13] Dr. Michael Levy: Son dispositivos diferentes, y no sé toda la historia de la misma. Creo que una especie de compañía escindió a la otra. Creo que Calmare posee los derechos de licencia de la máquina codificadora. Sin embargo, no recuerdo exactamente quién es dueño de qué. Y son muy, muy similares. Y luego, algunas de estas empresas que fabrican diferentes unidades TENS, insisten en que su protocolo eléctrico es mejor. Entonces, la idea detrás de Scrambler es que es una mezcla codificada de diferentes estímulos eléctricos. Algunos de los dispositivos en Amazon dirán, ya sabes, si quieres estas cuatro señales eléctricas, cuesta $ 37, y si quieres 10 señales eléctricas, solo cuesta $ 60, pero no hay datos reales que respalden ninguna de estas señales específicas. Es realmente justo lo que funciona para ti. Entonces, simplemente lo pones en diferentes parámetros hasta que encuentres un patrón eléctrico que funcione para ti.