[00: 00: 04] Dr. Michael Levy: Creo que el aplauso fue para el Dr. Hutaff-Lee, pero también para darle la bienvenida al Dr. Harder y brindar una actualización de la investigación sobre la teleneuropsicología y los resultados neuropsicológicos asociados con MOGAD.

[00: 00: 21] Dra. Lana Harder: Si, gracias. Es genial estar de vuelta. Disfruté mucho la presentación del Dr. Hutaff-Lee. Algunas excelentes sugerencias prácticas y una buena discusión. Trataré de avanzar rápidamente para que tengamos tiempo para preguntas relacionadas con esta y posiblemente la presentación anterior. Entonces, habrá dos partes en esto. Informaré sobre dos estudios diferentes. Comenzaré con la primera parte, que involucra esencialmente un modelo de atención médica virtual para la neuropsicología y, para hacerlo, quiero informarles sobre la evaluación neuropsicológica. Estos datos que tengo están relacionados con la pediatría. Les diré que nuestros colegas adultos están más adelantados que nosotros en lo que respecta a las pruebas virtuales. Entonces, si necesita una evaluación neuropsicológica para adultos, sienta que ese campo se ha expandido un poco más rápido que el nuestro. Queríamos informarle sobre el tipo de proceso paso a paso de la evaluación. Mencioné esto un poco antes, pero generalmente tenemos una entrevista clínica seguida de una sesión de prueba que puede durar muchas horas y retroalimentación.

[00:01:39] El tiempo promedio, la última verificación en los datos publicados para hacer una evaluación neuropsicológica pediátrica es de 12 horas. No todo eso es sentarse con un paciente o la familia del paciente. Entonces, algo de eso está fuera de ese tiempo, pero es largo y también quiero mencionar que los modelos tradicionales requieren una proximidad cercana con un paciente durante varias horas y puede ver esto representado en las fotos que he incluido. Por lo tanto, sus materiales de prueba se intercambiaban entre el paciente frente a nosotros y el examinador, y estábamos haciendo muchas cosas a la vez para completar las pruebas estandarizadas. La razón por la que esto es importante, tal vez ya esté pensando en el futuro, es que en el contexto de una pandemia, fue muy difícil mantenerlo como servicio porque queríamos mantener a las personas seguras.

[00:02:41] Voy a hablar sobre cómo evolucionaron las cosas. Entonces, en realidad estábamos estudiando teleneuropsicología y pediatría antes de la pandemia. Y muy afortunadamente, ya estábamos pensando en esto. La inspiración para eso provino de trabajar con pacientes con trastornos raros. Entonces, esto vino de nuestra clínica para trastornos desmielinizantes, ahí es donde reclutamos a la mayoría de nuestros participantes. Nuestro objetivo como equipo era promover el acceso a la atención especializada. Puedes ver mi mapa de los Estados Unidos, y es una pena que no sea un globo terráqueo porque también hemos tenido personas que vienen de fuera de los Estados Unidos, pero nos dimos cuenta de que las personas viajaban grandes distancias para vernos y queríamos hacer este servicio más accesible. Entonces, necesitábamos herramientas para evaluar a los pacientes pediátricos a distancia. Creo que probablemente a estas alturas cualquiera de nosotros podría mencionar todos los muchos beneficios de la telesalud.

[00:03:41] El acceso fue un factor principal para nosotros cuando diseñamos nuestro estudio. También sabemos que reduce las barreras y la carga para el paciente y sus familias. Incluso ahora hemos visto algunos datos de que los modelos de telesalud mejoran las tasas de presentación muchas veces y que reducimos los viajes necesarios para los pacientes inmunocomprometidos. También pensamos en cómo esto podría facilitar la recopilación de datos para la investigación. Quiero decirlo ahora porque no creo que esté en ningún otro lado. Este modelo no funciona para todas las situaciones y para todos los pacientes y proveedores. Entonces, quiero reconocer que aunque es algo grandioso y estamos muy entusiasmados con este trabajo. No es necesariamente para todos. Y entonces, creo que es importante decirlo. El problema que tuvimos, especialmente en el mundo pediátrico, es que no teníamos estudios publicados en esta área y entre adultos y pediatría, no había estudios en el hogar.

[00:04:42] Entonces, mencioné que nuestros colegas adultos estaban por delante de nosotros, pero estaban haciendo pruebas en otras clínicas o entornos comunitarios, a menudo con un asistente en el otro extremo. Entonces, nadie se había aventurado realmente en el hogar para este tipo de investigación. Tampoco teníamos idea de cómo se sentirían los cuidadores y los pacientes al respecto, por lo que no había datos de satisfacción para trabajar. El objetivo de nuestro estudio, nuevamente, esto fue previo a la pandemia, lo publicamos en 2020 pero queríamos examinar la viabilidad de evaluar a los niños desde la comodidad de sus propios hogares y determinar si los resultados que obtuvimos en nuestro modelo tradicional en persona y luego remotamente si fueran significativamente diferentes. También queríamos preguntarles a los padres y pacientes: “¿Qué les pareció esto? ¿Quedaste satisfecho con esta experiencia?” Y así, mencioné antes que reclutamos de nuestra clínica de trastornos desmielinizantes. También reclutamos a través de un campamento familiar para personas con EM. Entonces, para quienes participaron tuvimos sesiones de evaluación neuropsicológica de 290 minutos.

[00:05:58] Los mismos niños fueron evaluados en persona y luego en casa. Contrapesamos el orden de las sesiones, así que nos dimos cuenta de que podría haber un efecto de práctica y las estamos probando durante un período de días o semanas, de forma consecutiva. Entonces, aproximadamente la mitad tuvo primero la evaluación tradicional cara a cara y aproximadamente la mitad tuvo primero la sesión remota. Entonces, nuestro promedio de días entre sesiones fue de aproximadamente 16 pero osciló entre 1 y 50. Aquí hay una instantánea de nuestra muestra. Tuvimos 58 participantes en este estudio. Teníamos un rango de edad muy amplio por diseño. Queríamos capturar a los niños más pequeños hasta nuestros adultos jóvenes, de 6 a 20 años de edad, más de la mitad eran mujeres, y luego se puede ver la distribución, la raza y el origen étnico. Tuvimos un 16 % de cuidadores, el idioma principal era el español y trabajamos con nuestros proveedores bilingües para llevar a cabo este estudio y proporcionar recursos en español y formularios en español y luego un kilometraje desde los niños y aquí es donde se puede ver la distancia que recorren las personas. para venir a nuestra clínica, varió de 3 a 2033 con un promedio de 150 millas.

[00:07:23] Muy brevemente sobre nuestras hipótesis y resultados, planteamos la hipótesis de que los resultados obtenidos en cada entorno no serían significativamente diferentes y esencialmente eso es lo que encontramos. Cuando preguntamos cómo se sentían nuestros participantes acerca de esto, por lo que teníamos una pregunta general, me sentí satisfecho con la sesión de prueba basada en video. Recibimos respuestas favorables en gran medida, lo que significa que estuvieron muy de acuerdo o de acuerdo con esta declaración. Puede ver que aunque hay cierta variabilidad en ir al punto anterior, esto puede no ser para todos. Entonces, les diré también, tuvimos un participante que venía de un pueblo pequeño y realmente le gustaba venir a la gran ciudad porque significaba que podía ir a su restaurante favorito, así que me dijo que no estaba de acuerdo en que más bien estar con nosotros en persona, que me parece muy válido, lo entendí. Entonces, aquí puede ver que la respuesta a las pruebas cognitivas basadas en videos fue tan aceptable para mí como en persona.

[00:08:35] Puede ver de nuevo, respuestas mayoritariamente favorables, pero de nuevo, algo disperso allí. Y luego, si se nos da a elegir y expresamos preferencia, vimos algunas cosas interesantes. Entonces, diría que la mayoría no tenía ninguna preferencia, pero si tuviera una preferencia, nuestros padres tendieron en un 21 % a preferir en persona en comparación con nuestros participantes, son jóvenes que prefieren la evaluación remota en un 26 %, de modo que fue algo muy interesante de notar. Entonces, en general, esto nos brindó cierto apoyo inicial para el uso de un modelo de evaluación de teleneuropsicología pediátrica en el hogar. Y creemos que esto puede brindar muchas oportunidades para nuestros pacientes, médicos e investigadores, por supuesto, necesitamos investigación adicional y debemos considerar cuidadosamente las limitaciones del enfoque. Y no entraré en eso hoy, estoy seguro de que todos ustedes están agradecidos, pero hay un... podría dedicar mucho tiempo a los desafíos éticos y prácticos que también tenemos que considerar como profesionales autorizados. Esto fue interesante porque cuando surgió COVID a principios de 2020, todos nos agradan y necesitábamos cambiar nuestro plan sobre cómo brindaríamos los servicios.

[00:10:03] Entonces, aunque estábamos cerrados a las visitas en persona y cancelábamos esas citas, también decíamos que estábamos abiertos a las visitas remotas y nos tomó un tiempo acceder a nuestro servicio basado en video que es lo que usamos en este estudio. Entonces, todos estos fueron muchos mensajes interesantes que tuvimos que enviar a nuestros socios, pacientes y familias. Mientras tanto, mientras trabajábamos para subir a nuestra plataforma segura, teníamos servicios basados ​​en el teléfono. Me han preguntado antes: "Bueno, hiciste este estudio y tenías la plataforma, ¿por qué no lo hiciste clínicamente?" Y eso se debe a que esa plataforma fue aprobada para su uso en investigación, pero no era la plataforma utilizada por el hospital.

[00:10:52] Afortunadamente, Children's se montó con un departamento de salud virtual y se había establecido durante mucho tiempo. Nosotros, como proveedores, aún no estábamos en eso, por lo que hubo un poco de retraso, pero aún estábamos comunicándonos con nuestros pacientes y familias por teléfono. Ahora agregado a nuestra lista de beneficios, podríamos permitir el distanciamiento físico. Y así, este trabajo que nuevamente salió de una clínica para enfermedades raras y trastornos desmielinizantes es lo que realmente nos dio un buen punto de partida sólido para ponernos al día y llegar a donde necesitábamos ir para brindar atención a nuestros pacientes. Y esto planteó un gran desafío para los neuropsicólogos en su conjunto en todo el mundo. Fuimos parte de muchas discusiones en todo el mundo sobre esto y cómo podríamos innovar ser creativos como dijo una persona, estábamos construyendo el avión mientras volaba y creo que realmente captura la esencia de esa situación.

[00:11:53] Entonces, nosotros, como proveedores que proporcionamos pruebas estandarizadas, tenemos arraigado que no podemos cambiar la forma en que administramos una prueba. Podemos adaptar las cosas de ciertas maneras, pero si cambiamos el proceso estándar, eso realmente puede amenazar la validez de nuestros resultados. Entonces, esto es algo que es fundamental para nuestra capacitación y es por eso que necesitamos el estudio de investigación, es por eso que necesitamos estudios como el que hicimos y desde entonces han aparecido muchos más artículos sobre este tema y específicamente en pediatría, lo cual ha sido maravilloso de ver. Y esto es solo una descripción de la rapidez con la que nuestros colegas comenzaron a adaptarse y adoptar realmente los modelos de telesalud que existen en la actualidad. Entonces, de nuevo, volviendo a mi charla anterior para cualquiera que esté pensando en obtener servicios y neuropsicología, tenga en cuenta que pienso mucho en nosotros ahora, no hablo por toda nuestra comunidad, pero muchos de nosotros ahora somos usando lo que llamamos un modelo híbrido donde algunos de nuestros servicios son en persona, algunos son virtuales y tenemos toda una variedad de formas que no habíamos establecido antes para llegar a nuestros pacientes y familiares.

[00:13:13] Entonces, creo que es realmente un momento emocionante y está creando un mejor acceso para muchos de los pacientes y familias a los que servimos. Bien, ahora quiero hablar sobre el segundo estudio que se relaciona con lo que estamos aprendiendo sobre MOG y específicamente sobre los resultados neuropsicológicos asociados con MOG. Como notaron en mi presentación anterior, eso es realmente lo que faltaba en nuestra conversación. Entonces, tengo la sensación de que para los asistentes a este evento, todos ustedes han estado hablando mucho sobre esto durante el fin de semana. Entonces, mencionaré algunos puntos, pero pasaremos rápidamente a lo que estamos aprendiendo sobre los aspectos neuropsicológicos y, nuevamente, está rodeado de muchos expertos en esta área. Entonces, lo que sabemos es que MOG es una glicoproteína importante en la mielinización de los nervios en el SNC. Y la presentación clínica depende del objetivo del ataque.

[00:14:18] Una vez más, probablemente algo que se ha discutido mucho en los últimos días. Se sabe relativamente poco sobre los resultados neuropsicológicos asociados con MOG. Si observo las diferentes presentaciones clínicas en este rectángulo naranja, definitivamente podría comenzar a hablar sobre cómo se vería el funcionamiento neuropsicológico en cada una de ellas en base a parte de la información que tenemos, pero porque no teníamos la capacidad de prueba de positividad de MOG hasta los últimos años, no hemos podido estudiar esto sistemáticamente. Entonces, mencioné que evaluamos a los niños que vienen a nuestra clínica independientemente de su presentación clínica y diagnóstico. Y lo que hemos podido hacer es una mirada retrospectiva a nuestros niños que han dado positivo por MOG. Y entonces tenemos 38 en el estudio que estoy a punto de compartir con ustedes. El rango de edad es bastante amplio, de 5 a 19 años con una edad media de 11. 66% mujeres y luego tenemos un 60% blanco, 26% negro o afroamericano, 11% asiático, 3% otro y luego 16% hispano o latino

[00:15:41] Puede ver aquí y esto es lo que leemos una y otra vez en la literatura y la presentación más común de MOG sería ADEM y eso fue cierto para nuestra muestra en un 60 %. Entonces, puede ver el desglose allí de los otros grupos representados. Entonces, quiero mencionar en nuestra batería de evaluación, estos son algunos de los dominios que evaluamos. Cuando diseñamos esta batería, lo hicimos pensando en los trastornos desmielinizantes y pensamos en qué áreas podrían ser las más vulnerables en el contexto de un trastorno desmielinizante. Entonces, tenemos toda una variedad de cosas. Observamos muchas medidas aceleradas, mucha motricidad fina, atención, aprendizaje y memoria, y algunas de nuestras habilidades ejecutivas. Hablaré un poco más sobre eso. Y también estamos analizando el comportamiento del estado de ánimo, los factores educativos y la calidad de vida. Entonces, les daré nuevamente resultados de alto nivel como grupo.

[00:16:41] Cuando observaba los puntajes, en su mayoría estaban en el rango promedio, pero cuando se acerca un poco más y observa el nivel individual, hay una gran variabilidad. Entonces, la forma en que decidimos informar sobre estos datos fue observar con qué frecuencia. Entonces, en un porcentaje, un puntaje dado para un participante dado cayó por debajo de las expectativas. ¿Qué quiero decir con caer por debajo de las expectativas? No les daré una conferencia sobre cómo medimos las cosas, um, aquellos que puedan estar familiarizados, esta es nuestra curva normal. Lo que decidimos hacer es establecer un límite en lo que llamamos una desviación estándar por debajo de la media. Entonces, si una media es 100, una desviación estándar es 15, es decir, una puntuación de 85, que corresponde al percentil 16. Cualquiera que estuviera en ese punto o menos sería designado o contado en un puntaje que estuvo por debajo del promedio, esencialmente. Para describir esto un poco mejor, lo que vimos, en primer lugar, no tenemos un perfil cognitivo establecido o una trayectoria esperada.

[00:17:49] A veces podemos deducir que cuando estudiamos una población médica diferente para esto, no hay nada que se destaque, ya que la mayoría de las personas con esta afección tienen este problema. Simplemente no fue así. Entonces, para nuestras frecuencias de lo que llamaremos deterioro superior al 30%, mostró problemas en las áreas enumeradas en esa fila. Así, la coordinación motora fina, el aprendizaje verbal y la memoria, la atención simple y compleja. Y luego, en menor medida, vimos algunos de estos otros, esto fue más del 20% de problemas con la integración visomotora, que es esencialmente copiar formas que son cada vez más complejas. Y observamos esto para anticipar cómo un individuo podría desempeñarse escribiendo a mano o tomando notas en ese sentido. Habilidades ejecutivas es un término muy amplio para describir habilidades de orden superior que nos permiten perseguir y alcanzar nuestras metas. Entonces, uno que me llamó la atención fue que las memorias de trabajo tienen un bloc de notas mental, que se aferra a la información para hacer algo con ella sin escribir nada. Entonces, eso fue un poco difícil.

[00:19:05] Y luego la velocidad, por lo que la velocidad de procesamiento para tareas especialmente basadas en motores era un problema. Realmente quiero resaltar este hallazgo. Casi la mitad informó recibir servicios de apoyo educativo. Entonces, para mí, como neuropsicólogo, eso podría ser una señal de que hay algunas dificultades en ese entorno de aprendizaje. También quiero mencionar y agradecer a uno de mis antiguos compañeros, el Dr. Aaron Kennedy, que analizó el funcionamiento psicosocial en nuestros pacientes con MOG. Entonces, es un subconjunto del grupo que acabo de describir en términos de sus habilidades cognitivas. El desglose va a ser muy similar al que acabas de ver. El Dr. Kennedy analizó las diferencias en la internalización de los síntomas del estado de ánimo en comparación con la norma o lo que esperaríamos y no encontró diferencias, pero sí vio algunas dificultades en lo que respecta a la calidad de vida. Entonces, hicimos que el padre calificara al niño y luego el niño realmente se calificara a sí mismo.

[00:20:16] Y como pueden ver, los padres nos informan que la calidad de vida escolar, la calidad de vida social son problemáticas. Y el paciente esencialmente está de acuerdo con eso y también agregaría dificultades emocionales. Esto realmente se destacó para nosotros y nuestros hallazgos para aquellos con MOG. Entonces, cuando piensa en apoyar, toma estos dos estudios juntos y piensa en cómo apoyamos a los jóvenes con este diagnóstico. Lo diré de nuevo, no hay una talla única para todos. Queremos adaptar nuestras recomendaciones y planes de tratamiento y queremos involucrarnos con pacientes, familias, educadores y otros socios. Habiendo dicho eso, algunos ejemplos de recomendaciones que pueden ser apropiadas según lo que hemos aprendido en esta investigación, y el Dr. Utah Flee mencionó algo de esto en términos de servicios de apoyo a la educación formal, recordando que aproximadamente la mitad de nuestros niños con MOG son informados recibiendo estos.

[00:21:19] Entonces, algunas de esas cosas podrían incluirse en un informe según los resultados de las pruebas, pero si sé, por ejemplo, que alguien tiene dificultades para, digamos, prestar atención, diríamos sentarse al frente del salón de clases. podría ser útil para ayudarlos a concentrarse, un entorno de distracción reducido al realizar los exámenes. Entonces eso parecería quizás un grupo pequeño o ser más uno a uno con un supervisor. El tiempo extendido para las pruebas también puede ser muy útil, especialmente porque la velocidad de procesamiento es un problema y esa fue una de las áreas que vimos, donde ese tipo de velocidad de procesamiento práctico era difícil. Y luego ayuda para tomar notas. Entonces, mencioné ese bloc de notas mental, la dificultad de la memoria de trabajo y la velocidad de procesamiento de la atención. Entonces, tener una copia de las notas, para que no tenga que usar ese ancho de banda cognitivo adicional para escuchar una conferencia y luego anotar la información y luego puede concentrarse más fácilmente en lo que dice el maestro. Y luego, la repetición y el ensayo de la información, lo que vi cuando profundicé en los resultados es que las personas de esta cohorte tenían más problemas para recordar la información cuando la escuchaban por primera vez en comparación con cuando la escuchaban por quinta vez.

[00:22:45] Entonces, le damos una prueba donde leemos una lista de cinco intentos. Y así, la frecuencia de dificultad fue mucho menor después de haberlo escuchado, por lo que nos dice que la repetición puede ser beneficiosa. Una vez más, la evaluación individual es importante para averiguarlo para personas individuales, pero tenemos una pista de que esto puede ser útil para nuestros niños con MOG. Ayudas externas, por lo que no tenemos que depender de esa memoria de trabajo que contiene cosas en nuestro cerebro, podemos poner las cosas en una lista o usar otras estrategias para eso y ciertamente intervenciones dirigidas al estado de ánimo y el funcionamiento social. Y sé que hemos hablado un poco sobre algo de eso hoy. Quería hacer algunas declaraciones finales aquí y otra vez, dejar algo de tiempo para preguntas. Entonces, parece que nuestros resultados varían ampliamente y, nuevamente, como dije antes, tener una positividad de MOG puede presentar un riesgo de problemas neuropsicológicos. Tal vez no para todos.

[00:23:55] De nuevo, es caso por caso y las personas con MOG pueden beneficiarse de algunas de las recomendaciones de las que hemos hablado, tal vez otras que no se incluyeron, pero eso dependería de las necesidades individuales. Sabemos que necesitamos más investigación para evaluar el funcionamiento neuropsicológico en esta área específicamente porque es más reciente. Es solo un área en la que nos falta y debemos concentrarnos. Finalmente, quiero agradecer a muchos de mis socios en la investigación por los dos estudios presentados. Y como me encantan estas fotos, te las mostraré de nuevo si estás aquí para la charla anterior. Así que gracias. Feliz de tomar preguntas.

[00: 24: 47] Dr. Michael Levy: Bueno. Gracias, Lana. Tenemos preguntas para usted en línea. Tal vez podamos empezar con esos y Roberta te los dará.

[00: 24: 55] Miembro de la audiencia 1: Sí. Muchas gracias Dr. Harder por estas dos charlas. Hay un par de preguntas de su primera charla. ¿Hubo alguna significación estadística en los datos basados ​​en el tiempo transcurrido desde el diagnóstico? ¿Fueron consistentes los datos para los nuevos diagnósticos de investigación y aquellos con enfermedades establecidas?

[00: 25: 14] Dra. Lana Harder: Entonces, esa es una gran pregunta. Observamos el tiempo desde el inicio que no era ese modelo del Dr. Hade y no encontramos una diferencia estadísticamente significativa allí. Creo que esto sigue siendo un área de investigación. Entonces, realmente estamos en condiciones de responder si no hubiera diferencias. Solo diría que en el modelo, no apareció como un predictor significativo del estado cognitivo, es decir, con o sin deterioro.

[00: 25: 43] Miembro de la audiencia 1: Perfecto. Gracias. Otra pregunta que surgió fue que la depresión era un factor principal para el deterioro cognitivo en los estudios realizados con personas que tomaban medicamentos antidepresivos frente a personas que no los tomaban.

[00: 25: 58] Dra. Lana Harder: Además, una pregunta fantástica. No evaluamos sistemáticamente esa pieza del rompecabezas. Tenemos esa información y podríamos analizarla y creo que es una gran idea para un estudio futuro.

[00: 26: 14] Miembro de la audiencia 1: Muchas gracias. Una pregunta de un paciente de MOGAD, ¿qué prueba cognitiva recomendaría como línea de base y para el seguimiento continuo? Definitivamente siento que hubo deuteración, memoria y cognición general, pero se ha hecho pasar por maternidad, envejecimiento, estrés, estilo de vida.

[00: 26: 35] Dra. Lana Harder: Entonces, me gusta el punto que plantea sobre las pruebas de referencia. Entonces, para la mayoría de las personas que vemos en la clínica, diría que no existe una línea de base real porque vienen a vernos debido a un diagnóstico. Pero sí pensamos en las pruebas tempranas y solo en las pruebas que podemos hacer tan pronto como podamos hacerlo como referencia de la persona. Entonces, es posible que no sepamos quiénes eran o cómo se desempeñaron antes de su diagnóstico, pero creo que obtener una evaluación lo antes posible y también, mencionaré que asegurarse de estar 30 días sin esteroides es realmente clave porque no No quiero detectar problemas asociados con los esteroides y luego interpretarlos como relacionados con una condición médica. Entonces, diría una evaluación neuropsicológica integral que analice algunas áreas mencionadas, atención, memoria, todas esas cosas.

[00:27:43] Además, un neuropsicólogo tomará información que les ayudaría a anticipar tal vez cómo eran las cosas antes del inicio de los problemas médicos. Entonces, en ese sentido, puedes obtener una línea de base cualitativa. Y luego, lo mejor de tener pruebas en cualquier momento es que con el tiempo puedes compararte contigo mismo para que puedas ver las pruebas, digamos que lo hacemos hoy, 2022, luego en dos años lo hacemos de nuevo, podremos hablar de las áreas de mejora. Tal vez haya realizado algunos cambios y haya tenido alguna intervención como la que hemos hablado hoy, tal vez haya habido más eventos médicos y necesitamos realizar un seguimiento de los cambios asociados con eso. Entonces, realmente brinda una buena manera de hacer ese seguimiento específico personalizado y luego el beneficio de eso es actualizar las recomendaciones de tratamiento y el plan de tratamiento. Debido a que sabemos por las pruebas en serie y he trabajado con niños ahora, más de 10 años con estas condiciones y los veo pasar por muchas etapas de la vida y el desarrollo, sabemos que en función de cuáles son las demandas ambientales, las demandas de la vida, el las recomendaciones de tratamiento van a cambiar. Sé que fue un poco larga la respuesta, pero espero que haya sido útil.

[00: 29: 09] Miembro de la audiencia 1: Sí. Muchas gracias, Dr. Harder. Y una pregunta más en línea y luego iremos a la audiencia aquí, ¿hay alguna evidencia sobre el papel del trastorno neurológico funcional además de un diagnóstico de MT como predictor del estado cognitivo? ¿Y estos síntomas mejoran o empeoran con el tiempo?

[00: 29: 25] Dra. Lana Harder: Esa es una buena pregunta. Aprovecharé esta oportunidad para agradecer a mi colega, la Dra. Allison Wilkinson Smith, quien en realidad codirige y estableció una clínica en F&D en Dallas y también ha estado involucrada en la clínica que tenemos para los trastornos desmielinizantes que se enfoca en la encefalitis autoinmune y otras condiciones. Entonces, no tengo una respuesta para esa pregunta. No conozco ninguna información disponible. Pero creo que esa es una gran pregunta y se la compartiré con ella mañana cuando llegue a la oficina para ver qué dice. Si no estoy equivocado, creo que el Dr. Wilkinson Smith ha sido un invitado en el podcast de SRNA antes. Tal vez necesitemos traerla de vuelta para hablar de esto.

[00: 30: 14] Miembro de la audiencia 1: Muchas gracias, Dr. Harder. Tenemos algunas preguntas en la audiencia. Y luego apareció otra pregunta en línea, pero primero entreguémosla a la audiencia.

[00: 30: 24] Miembro de la audiencia 2: Hola Dr. Harder, ¿hay alguna comparación de MFA con TM y MOG?

[00: 30: 32] Dra. Lana Harder: Estabas mencionando el tema que está en mi lista de prioridades para la investigación. Tenemos los datos. No lo hemos separado para comparar y sé que nuestros números han ido creciendo lentamente y creo que estamos llegando a un lugar donde podemos hacer esas comparaciones, pero absolutamente necesitamos hacerlo de manera similar a la evolución en la que hemos aprendido. sobre MOG, siento que MFA tuvo una evolución en la que pudimos comenzar a identificar eso, además de un término quizás más amplio de TM. Entonces, gracias por su pregunta.

[00: 31: 08] Miembro de la audiencia 2: Iba a agregar otra cosa. ¿Hay alguna investigación a largo plazo para estas enfermedades neurológicas raras que para TM y MOG y hay alguna investigación en curso para rastrear a las personas a lo largo del tiempo?

[00: 31: 23] Dra. Lana Harder: Entonces, ese es un esfuerzo que tenemos en marcha en Dallas. Y estoy seguro de que mis colegas y otros entornos clínicos también lo tienen. Por lo tanto, hacemos pruebas en serie durante años. Hemos analizado datos longitudinales para la EM específicamente, no las condiciones de las que estamos hablando hoy aquí. Pero esa es nuevamente un área para exploración futura y estamos preparados para hacerlo y tenemos la información. Y creo que eso es realmente en el caso de MOG, ahora estamos describiendo lo que estamos viendo, pero hacerlo con el tiempo es realmente importante. Y no sé si otros en otros centros también lo están haciendo, pero creo que podrían estarlo.

[00: 32: 14] Miembro de la audiencia 1: Están llegando preguntas. Entonces, sé que nos hemos pasado un poco de tiempo, pero las haré hasta que me detengan, al Dr. Harder y al Dr. Michael Levy. ¿Qué tan confiable sería una evaluación neuropsicológica de ocho años antes? A mi hija le hicieron la prueba en segundo grado y le diagnosticaron TDAH, etcétera. Pero no fue hasta junio que le diagnosticaron MOGAD, y los resultados de segundo grado son relevantes ahora.

[00: 32: 40] Dra. Lana Harder: Esa es una gran pregunta. Entonces, hay un ejemplo de, tiene una línea de base real que suena como antes del inicio de la condición médica que es fantástico tener, sería muy relevante. Al mismo tiempo, parece que podría ser hora de actualizar esa evaluación. Y diría que, con o sin la afección médica, es bueno actualizar eso a medida que exige cambios y desarrollo. Entonces, el mundo es muy diferente para ti como estudiante de segundo grado en comparación con cuando ingresas a la escuela intermedia y secundaria. Recomiendo absolutamente traer ese informe si debe volver a visitarlo y hacer una reevaluación definitivamente relevante.

[00: 33: 28] Miembro de la audiencia 1: Gracias, Dr. Harder. Y tenemos una pregunta similar aquí sobre una hija con MOG positivo que se sometió a su primera prueba de neuropsicología a la edad de 17 meses mientras aún se recuperaba de un ataque agudo. Y ahora tiene tres. Y la persona pregunta si sería beneficioso hacerse otra prueba o si es mejor esperar hasta que esté a punto de asistir a la escuela primaria.

[00: 33: 51] Dra. Lana Harder: Bien, déjame asegurarme de que tengo esto correcto. Entonces, ¿primera prueba a los 17 años?

[00: 34: 01] Miembro de la audiencia 1: 17 meses mientras aún se recupera de un ataque agudo y ahora tiene tres años. ¿Sería beneficioso hacerse otra prueba ahora o es mejor esperar hasta que esté a punto de asistir a la escuela primaria?

[00: 34: 14] Dra. Lana Harder: Entonces, creo que dependería de cómo esté pasando sus días ahora. Y si podría haber implicaciones para brindar servicios de apoyo si estamos en preescolar o dependemos de terapias, si las cosas se interponen en el camino de la terapia, si eso es algo que está sucediendo. De lo contrario, creo que podría esperar hasta más cerca de la escuela, comenzar las pruebas a los 17 meses en comparación con la edad de los niños pequeños o el tipo de prejardín de infantes se verá muy diferente, pero aún así la información de la evaluación temprana es significativa. Simplemente será más difícil hacer una comparación directa porque esas pruebas son muy diferentes. Más de las evaluaciones de desarrollo cuando somos muy jóvenes en comparación con todas las cosas que podemos probar a medida que un niño crece.

[00: 35: 04] Miembro de la audiencia 1: Gracias. última pregunta Creo que para los pacientes con MOG, ¿el estado de ánimo puede verse afectado por el trastorno en sí, como sus efectos en el cerebro o los efectos en el estado de ánimo generalmente causados ​​por la reacción del paciente a sus síntomas físicos y limitaciones sociales?

[00: 35: 19] Dra. Lana Harder: Pregunta fabulosa y hablamos mucho sobre esto y creo que surgió primero para mí trabajando con EM. Entonces, voy a extrapolar sabiendo que estas son condiciones muy diferentes. Pero hay discusión sobre la enfermedad en sí misma, ya que la EM tiene un impacto biológico en el estado de ánimo. Entonces, sabemos que eso puede suceder. Eso es lo que puede suceder en el contexto de una inflamación que afecta al cerebro. No creo que tengamos la información definitiva sobre si eso está sucediendo o no en MOG. Todavía está en nuestro radar, todavía estamos buscando eso.

[00:35:58] Creo que en este estudio de la Dra. Kennedy, ella no encontró diferencias significativas de la norma, de lo que esperaríamos en lo que respecta al estado de ánimo. Entonces, creo que esa pregunta todavía no está completamente respondida. No creo que tengamos mucha evidencia. Creo que es posible y para cualquier cosa de la que hablemos de esta manera es realmente imposible desmenuzar eso. Entonces, debemos considerar que sí, hay una condición médica que está en juego y también sabemos que existe el tipo de respuesta psicológica a eso en el entorno social. Entonces, sabemos que probablemente sea una combinación de cosas, pero no sé si hemos respondido con éxito esa pregunta una vez más, ya que MOG es mucho más nuevo en relación con MS.

[00: 36: 56] Dr. Michael Levy: Maravilloso. Gracias, Dr. Harder. Muy apreciado. Gracias por tomar todas esas preguntas. Este aplauso es para ti. Está bien, vamos a tomar un descanso ahora. Si no ha visitado las habitaciones de al lado y Catalina y Caramel, aproveche para hacerlo. Nos volveremos a reunir aquí a las 11 a. m. y escucharán al Dr. Cabahug y al Dr. Hanebrink, bueno, el Dr. Cabahug habla sobre disfunción intestinal, vesical y sexual, y el Dr. Hanebrink sobre herramientas y tecnología adaptativas para la calidad de mejora de la vida Gracias a todos.