[00: 00: 00] Roberto Pesce: Para todos los que están escuchando, ¿sabían que realizamos investigaciones en SRNA? Estoy muy emocionado de que me acompañe GG deFiebre, Director de Investigación y Programas de SRNA, para contarles un poco más sobre nuestros esfuerzos en curso, nuestros estudios de investigación recientemente completados y algunos de nuestros hallazgos. Así que hola, GG, paso a ti.

[00: 00: 27] GG de Fiebre: Hola. Gracias. Muchas gracias y gracias a todos por quedarse con nosotros durante el tercer día de este simposio. Pido disculpas de antemano, tengo un gato justo a mi lado, así que si aparece, eso es lo que pasa cuando estás en casa. Entonces, en SRNA sabemos lo importante que es la investigación para mejorar la calidad de vida de nuestra comunidad. Y a lo largo de todo nuestro trabajo, la investigación sigue siendo un compromiso primordial para nosotros como organización. Por lo tanto, financiamos la investigación, pero también realizamos nuestra propia investigación, y hacemos este trabajo a través del Fondo Pauline H. Siegel Eclipse para la investigación.

[00:01:02] Entonces, a Pauline Siegel se le diagnosticó mielitis transversa y fue una de las fundadoras de la Asociación de Mielitis Transversa en ese entonces, la ahora SRNA. Y cuando lamentablemente falleció, la asociación creó este fondo para la investigación en su honor. Y así, seguimos investigando a través de este fondo. Entonces, algo de lo que voy a decir es parte de la investigación que hemos realizado. Son una especie de resúmenes de alto nivel de algunas de las investigaciones que hemos realizado, espero agregar algún punto pronto para brindarles a todos una especie de inmersión más profunda en la información que hemos obtenido de su participación en las encuestas que hemos enviado. afuera.

[00:01:45] Entonces, como se discutió ayer, las vacunas son realmente, diría que recibimos un montón de preguntas sobre las vacunas y si las personas deben vacunarse o no, especialmente con COVID-19, hemos recibido un montón de preguntas sobre las vacunas para las personas con trastornos neuroinmunes raros. Y como también lo mencionaron los doctores Levy, Greenberg y Pardo, es realmente difícil hablar sobre el tipo de causalidad con las vacunas. Entonces, sabemos que a veces, con las vacunas, alguien se vacunará y luego tendrá la aparición de uno de estos trastornos porque probar esa causalidad es realmente difícil.

[00:02:21] Entonces, nuestro objetivo con este estudio no es realmente analizar esa posible causalidad ni nada de eso, es más entender realmente de nuestra comunidad cuál es su experiencia al recibir vacunas antes. su diagnóstico y luego ahora después de su diagnóstico, realmente con el enfoque en lo que ha sido su experiencia después de su diagnóstico. ¿Están recibiendo vacunas? ¿Qué recomiendan sus médicos? Y si se están vacunando, ¿cómo ha sido su experiencia?

[00:02:52] Así que seleccionamos a 600 personas de nuestra base de datos de miembros al azar y les enviamos una encuesta a través de SurveyMonkey, que es una herramienta de encuestas en línea y a través de una encuesta impresa por correo postal. Y así, de los 600 que seleccionamos al azar, 223 completaron la encuesta. Preguntamos sobre las experiencias de las personas con las vacunas, y a cualquiera que dijera que había tenido otro ataque o un segundo, o un tercero o un cuarto ataque dentro de los 30 días de haber recibido una vacuna después de su inicio, les pedimos que participaran en un cuestionario administrado por un entrevistador sobre el teléfono para que podamos obtener un poco más de información sobre lo que sucedió allí. Así que, gracias a todos los que participaron en este estudio. Algunos de ustedes podrían estar escuchando hoy, realmente apreciamos el tiempo que se tomaron para hacerlo.

[00:03:44] Entonces, en términos de encuestados, alrededor del 74 por ciento tenía un diagnóstico de MT, el 15 por ciento con NMOSD, y luego tuvimos encuestados que tenían un diagnóstico de ADEM, MFA, MOGAD y luego también MT recurrente como Bueno. Entonces, preguntamos a las personas si se vacunaron dentro de los 30 días antes de su aparición. Entonces, alrededor del 16 por ciento de las personas que respondieron a la encuesta dijeron que tenían una vacuna y luego tuvieron su inicio dentro de los 30 días posteriores a eso. Y luego, de estas personas, 13 de ellas recibieron otra vacuna en algún momento después de su inicio y ninguna de ellas volvió a tener otro ataque dentro de los 30 días posteriores a la vacuna.

[00:04:28] Y luego le preguntamos a la gente: "Desde su inicio, desde su diagnóstico, ¿ha recibido alguna vacuna?" Y alrededor del 65 por ciento dijo que tuvo uno o más después del inicio de la enfermedad. Y me imagino que esto, recopilamos estos datos antes de la pandemia de COVID-19, me imagino que este número probablemente sería mayor ahora en este punto solo en base a las conversaciones que he tenido con miembros de nuestra comunidad.

[00:04:51] Entonces, como dije, le preguntamos a cualquiera que dijo que tuvo una vacuna y luego otro ataque después de su inicio. Los invitamos a participar en una entrevista telefónica donde les hicimos algunas preguntas adicionales. Entonces, tuvimos seis personas que dijeron que se vacunaron y luego otro ataque, por lo que fue alrededor del cuatro por ciento de los que dijeron que tuvieron este segundo, tercer o cuarto ataque.

[00:05:17] Entonces nos comunicamos con los seis, nos pusimos en contacto con tres de ellos. De los tres que no respondieron a nuestro alcance, dos de ellos tenían un diagnóstico de TM, pero no estaban seguros del estado de sus anticuerpos, por lo que no sabían si eran positivos para acuaporina-4 y uno tenía NMOSD. Y luego, de los tres con los que pudimos hablar, dos de ellos tenían TM, pero nuevamente no estaban seguros del estado de sus anticuerpos contra la acuaporina-4, y tampoco estaban seguros de si se confirmó una nueva inflamación al imaginar. Entonces, ellos no sabían. Tuvimos una conversación el viernes sobre la diferencia entre una recaída y una pseudorrecaída, así que una nueva inflamación versus un simple empeoramiento de los síntomas sin una nueva inflamación. Entonces, las personas con las que hablamos no estaban seguras de si tenían una nueva inflamación con este ataque posterior. Y luego uno de ellos era acuaporina-4 positivo. Y luego, de los tres con los que hablamos, dos terminaron vacunándose contra la gripe más tarde sin problemas adicionales.

[00:06:18] Entonces, en general, el panorama general de esto es que en los participantes que se sabía que tenían acuaporina-4, TM monofásica, no hubo eventos inflamatorios recurrentes posteriores a la vacuna, y esto refleja lo que el Dr. Greenberg dijo que nunca había tenido en su experiencia, uno de sus pacientes con TM monofásico pasó a tener otro ataque después de la vacuna.

[00:06:45] Pero también encontramos que muchas personas no estaban seguras de su diagnóstico, por lo que no necesariamente conocían su diagnóstico. No sabían si les habían hecho la prueba de anticuerpos contra la acuaporina-4 o el MOG, o si los tenían y no sabían si eran positivos o no. Y nuevamente, hubo mucha confusión sobre la idea de una recaída versus una pseudo recaída, así que si hubo una nueva inflamación o no, o simplemente un empeoramiento de los síntomas. Así que definitivamente esperamos que la gente también haya aprendido de este simposio y tenga una mejor comprensión de la diferencia entre estas dos cosas.

[00:07:16] Y es posible, nuevamente, esto fue autoinformado, no confirmamos estos hallazgos con registros médicos. Es posible que aquellos que tuvieron otro ataque después de una vacuna tuvieran más probabilidades de responder a la encuesta, por lo que es posible que estos hallazgos estuvieran sesgados hacia la sobreestimación del riesgo de un ataque inflamatorio después de una vacuna, ya que era más probable que respondieran.

[00:07:39] Y luego, en términos de aquellos que no se vacunaron después de su inicio, que es un poco menos de la mitad, de esas personas, aproximadamente la mitad dijo que su proveedor de atención médica les dijo que no se vacunaran porque de su raro trastorno neuroinmune. Una vez más, escuchamos mucho, la gente dice: "Mi médico me dijo que nunca volviera a ponerme otra vacuna", aunque eso necesariamente podría estar basado en evidencia. Por lo tanto, es importante que conozcamos la información que los médicos potencialmente les están diciendo a sus pacientes.

[00:08:05] Más de un tercio dijo que no quería recibir vacunas porque les preocupaba que hubiera problemas con su sistema inmunológico en general, y luego alrededor de un tercio dijo que no quería recibir vacunas vacunas porque creían que una vacuna causaba su trastorno. De nuevo, esta es una descripción muy breve, y pronto proporcionaremos información adicional sobre esta investigación.

[00:08:23] También tenemos un registro. Entonces, esta es nuevamente una encuesta que puede realizar en línea. Y el registro, nuestro objetivo es avanzar en la investigación, colaborar con investigadores de todo el mundo y luego también ayudar a identificar participantes para ensayos clínicos. Entonces, de las personas que respondieron a la encuesta hasta ahora, hasta marzo, había 531, hemos tenido un poco más desde entonces.

[00:08:44] Entonces, tenemos personas con todos los trastornos que han participado. Y luego descubrimos que alrededor del 37 por ciento fueron diagnosticados menos de una semana después del inicio de los síntomas, pero para alrededor del 31 por ciento de los encuestados, el diagnóstico tardó más de 6 semanas. Y sabemos lo importante que es un diagnóstico rápido y preciso y luego un tratamiento para los posibles resultados a largo plazo. Entonces, el hecho de que tomó más de 6 semanas para ser diagnosticado es definitivamente un problema, e imagino que esto también difiere según el momento en que se diagnosticó a las personas. Entonces, si fueron diagnosticados hace 20 años, en comparación con hace 10 años en comparación con el año pasado, es de esperar que ese período de tiempo se haya reducido un poco.

[00:09:19] Y luego, menos de un tercio de los participantes recibieron un segundo tratamiento agudo durante su ataque inicial. Entonces, el Dr. Flanagan habló sobre los diferentes tratamientos, así que lo que encontramos es que menos de un tercio de las personas recibieron un segundo tratamiento agudo, por lo que solo recibieron esteroides intravenosos y no plasmaféresis o IVIG.

[00:09:39] Y luego, en general, alrededor del 83 por ciento recibió tratamientos después de su diagnóstico, y el 17 por ciento no recibió tratamiento. Y luego, en términos de síntomas como los que las personas estaban experimentando actualmente, alrededor del 80 por ciento dijeron que tenían algún tipo de pérdida de sensibilidad después del diagnóstico, algo de debilidad o parálisis. También encontramos que alrededor del 77 por ciento tenía dolor neuropático actualmente, disfunción de la vejiga y el intestino, algo de espasticidad. Alrededor del 63 por ciento informaron que actualmente estaban experimentando espasticidad. Y luego, alrededor del 80 por ciento dijo que recibió rehabilitación después de su diagnóstico.

[00:10:22] Y entonces, ¿cómo participar? Por lo tanto, puede visitar nuestro sitio web y participar en esta investigación. Entonces, debe ser un adulto, o si es un niño, si participa en nombre de un niño, puede hacerlo como padre, pero el niño si tiene más de 7, 7 años o más, también tienen que dar su consentimiento. Es un registro voluntario y aquí te mostraré cómo hacerlo.

[00:10:49] Entonces puede ir a nuestro sitio web, la URL está ahí. Vaya allí, revise el formulario de consentimiento, vea en qué está participando. Complete ese formulario de interés donde dice únase ahora, y luego recibirá una encuesta enviada directamente a su correo electrónico. Entonces, no tienes que ir a un centro médico para hacer esto, esto es a través de nuestro sitio web directamente, y es una encuesta que completas por tu cuenta.

[00:11:13] Y una última cosa muy rápidamente, en respuesta a la pandemia de COVID-19, queríamos averiguar cómo la pandemia estaba afectando a nuestra comunidad, si estaba afectando el acceso a la atención médica, si había algún desafío social potencial. como pérdida de trabajo o problemas para acceder a medicamentos u otros suministros. Entonces, realmente queremos saber porque es importante para nosotros crear programas o materiales educativos para nuestra comunidad y para la comunidad médica sobre cómo la pandemia está afectando a nuestra comunidad.

[00:11:46] Y esto involucró una encuesta que se realizó por teléfono y un entrevistador guió a los participantes. Y muy brevemente nuevamente esto es, haremos una especie de análisis más grande, más amplio y más profundo en algún momento pronto, pero alrededor del 55 por ciento no estaba empleado antes de la pandemia. Desafortunadamente, alrededor del 14 por ciento fueron despedidos de sus trabajos debido a la pandemia, nuevamente, esto no es un problema aislado de nuestra comunidad, sino un problema que ha ocurrido de manera bastante amplia.

[00:12:12] Ochenta por ciento de las personas tenían visitas que se cambiaron a visitas virtuales, lo que puede ser bueno y malo. Aproximadamente la mitad tenía problemas para acceder a la atención médica de alguna manera. Y luego, afortunadamente, solo alrededor del cinco por ciento tenía un diagnóstico de COVID-19 y, afortunadamente, ninguno de ellos fue hospitalizado, por lo que también preguntamos sobre eso. Así que ese es el final de mi presentación. Creo que lo hice bien a tiempo también.

[00: 12: 38] Roberto Pesce: Lo hiciste. Lo hiciste perfecto. Sí, justo a tiempo. Muchas gracias GG, esto fue genial.

[00: 12: 45] GG de Fiebre: Gracias por su atención.

[00: 12: 45] Roberto Pesce: Agradecemos que estés aquí. Gracias.