GG de Fiebre: [00:00:00] Hola a todos y bienvenidos a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA: edición de investigación. El podcast de hoy se titula “Estudio sobre Teleneuropsicología Pediátrica”. Para el podcast de hoy, la Dra. Lana Harder se unió a Rebecca Whitney de SRNA. SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org.

[00:00:27] La ​​Dra. Lana Harder es neuropsicóloga pediátrica en Children's Medical Center of Dallas, profesora asociada con nombramientos conjuntos de profesores en psiquiatría y neurología en University of Texas Southwestern Medical Center. La Dra. Harder completó su formación doctoral en la Universidad de Texas en Austin, una pasantía predoctoral en el Instituto Kennedy Krieger y la Escuela de Medicina Johns Hopkins, y una beca posdoctoral en Neuropsicología Pediátrica en el Hospital Infantil de Texas y la Facultad de Medicina de Baylor.

[00:00:55] Está certificada en neuropsicología clínica por la Junta Estadounidense de Psicología Profesional con certificación de subespecialidad en neuropsicología pediátrica. El Dr. Harder fue miembro fundador y es codirector del Programa de enfermedades desmielinizantes pediátricas de CMCD. El Dr. Harder se especializa en la evaluación neuropsicológica de pacientes pediátricos desde la infancia hasta adultos jóvenes con trastornos del sistema nervioso central. Los intereses de investigación incluyen resultados cognitivos y psicosociales para la esclerosis múltiple pediátrica, la mielitis transversa, la encefalomielitis diseminada aguda, la neuritis óptica y el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica.

Rebeca Whitney: [00:01:32] Muchas gracias, Dr. Harder, por acompañarme hoy. Le agradezco que se haya tomado el tiempo para hablar sobre uno de sus estudios de investigación más recientes.

Dra. Lana Harder: [00:01:42] Gracias por recibirme. Es genial estar aquí.

Rebeca Whitney: [00:01:45] Gracias. ¿Y puede comenzar haciéndonos saber cuál es el título de su estudio?

Dra. Lana Harder: [00:01:53] Sí. Así que este es un estudio sobre teleneuropsicología pediátrica. Es un estudio de validación. Y feliz de proporcionar un enlace para que pueda compartirlo con nuestra audiencia hoy, para que puedan leer más al respecto. Pero ese, ese es el título general.

Rebeca Whitney: [00:02:11] Maravilloso. Gracias. ¿Y qué es la neuropsicología? ¿Qué es una evaluación neuropsicológica?

Dra. Lana Harder: [00:02:20] Sí, es un gran lugar para comenzar, para aquellos que no están familiarizados. Entonces, en neuropsicología, primero nos capacitamos como psicólogos y luego tenemos un entrenamiento especializado en lo que llamamos relaciones de comportamiento cerebral. Entonces, lo que eso realmente significa es que queremos comprender el impacto de un proceso biológico o una condición médica en la vida diaria.

[00:02:41] Entonces, daré un ejemplo más concreto que ese. Entonces, si pensamos en las condiciones que tratamos y trabajamos dentro de nuestra comunidad, podría ser, por ejemplo, ¿cuál es el impacto de ADEM en un niño en el aula o en el hogar? ¿O cómo afecta eso su estado de ánimo o su comportamiento? Entonces, nuestro trabajo es hacer estas evaluaciones bastante completas, por lo general lleva la mayor parte del día completar una evaluación.

[00:03:05] Y estamos analizando esas habilidades cognitivas, como la atención y la memoria, que pueden afectar las habilidades académicas, la velocidad de procesamiento, una gran cantidad de cosas cognitivas, así como los síntomas del estado de ánimo, el funcionamiento conductual y realmente cómo completan las actividades de la vida diaria. Y así, en base a esta buena evaluación integral, que vincula entrevistas con las personas que mejor conocen al niño. Así que los padres, los maestros, así como la evaluación estandarizada, que fue el tema de mi estudio de investigación, y esos son una especie de pruebas de papel, lápiz y preguntas y respuestas que abordan los aspectos de la función cognitiva que mencioné anteriormente. Así que unimos todo eso con el objetivo de comprender mejor al niño y cómo se manifiesta su problema médico en la vida diaria.

[00:03:52] Una vez que sabemos cuáles son esos desafíos y cuáles son sus fortalezas, podemos comenzar a desarrollar un plan de tratamiento que realmente aproveche esas fortalezas para abordar las áreas de dificultad. Y cómo podría ser ese plan de tratamiento: podría ser todo, desde la coordinación con su proveedor médico, con PT, OT, terapeutas del habla y lenguaje. Podrían ser adaptaciones en el salón de clases, terapia con un psicólogo si el afrontamiento es una preocupación o los problemas de comportamiento son una preocupación. Así que realmente ese plan de tratamiento se adapta completamente a ese niño en particular para que podamos abordar sus necesidades y ayudarlos a tener el mayor éxito posible.

Rebeca Whitney: [00:04:29] Está bien, genial. Gracias. Y tocaste un poco sobre cómo funciona una evaluación con entrevistas y demás. ¿Hay algo más que implique que sea particular de la neuropsicología y en qué se diferencia de estar en un consultorio en comparación con la visita de telesalud?

Dra. Lana Harder: [00:04:51] Sí, muy buenas preguntas. Y voy a empezar con la primera parte de eso. Nuestra evaluación, y solo para guiar a alguien a través de cómo podría verse, comenzaría con una entrevista con los padres en la que recopilamos información. Y luego debería decir, una entrevista con los padres, si el niño es menor de edad, si tiene 18 años o más, ciertamente le pedimos permiso al paciente para involucrar a sus padres en una discusión. También hacemos una entrevista con el niño. Entonces, realmente estamos tratando de comprender la historia del niño y cuáles son las preocupaciones actuales, de modo que podamos diseñar nuestra evaluación para abordar cualquier inquietud o pregunta. Y entonces, como señalé, estas podrían ser, estas pruebas que hacemos, podrían ser papel, lápiz, preguntas y respuestas.

[00:05:31] Hacemos algunas pruebas computarizadas. Es muy importante mencionar que ninguno de estos son procedimientos médicos. No hay, no hay agujas, no hay conexión de EEG ni nada por el estilo. Entonces, esta es una evaluación no médica, pero que incluye evaluaciones estandarizadas, lo que significa que vamos a comparar a los niños con otros de su edad para determinar si su desempeño está cerca de donde debería estar para su nivel de desarrollo, si está por encima o por debajo. Y así es como medimos esas habilidades. Por supuesto, tenemos en cuenta las observaciones de comportamiento. Entonces, cómo les está yendo durante la prueba en sí, porque hay muchas cosas que podrían influir en el desempeño de alguien en una medida determinada.

[00:06:13] Entonces, ya sabes, y luego, a partir de ahí, iríamos a una especie de sesión de retroalimentación de revisión de resultados con la familia, con el paciente, para hablar sobre lo que aprendimos y lo que creemos que sería lo mejor. plan de acción para que el paciente y la familia ayuden a su hijo a tener éxito. Así que eso es una especie de paso a paso.

[00:06:32] Ahora, ¿qué significa esto para un entorno virtual? Y creo que muchos de nosotros nos hemos sentido bastante cómodos, lo queramos o no, o al menos estamos realmente acostumbrados a participar en estas visitas basadas en videos. Pero, si piensas en antes de la pandemia, no diría que esta era la norma. Ciertamente no era la norma para nuestra práctica en teleneuropsicología pediátrica, pero por necesidad, por supuesto, nos conectamos con nuestros pacientes y familias a través de esta plataforma de video.

[00:07:01] Entonces, algunas de las diferencias y una de las razones por las que realmente necesitábamos un estudio de investigación es porque, ya sabes, nuestro método tradicional es sentarnos en la habitación frente a una mesa frente a un paciente. Entonces, tal como se imagina una visita a la clínica con sus proveedores, está en la habitación con ellos e interactúa con ellos. Entonces, para traducir un procedimiento estandarizado o una batería de prueba a un entorno virtual, es absolutamente necesario investigar para validar ese método, demostrar que funciona y sentir que es una forma razonable de practicar en el futuro. Entonces, diría algunas cosas que son diferentes, ya sabes, en el contexto de una pandemia, esto es, por supuesto, diría, un profesional. No estamos juntos en la habitación, por lo que podemos quitarnos las máscaras, especialmente si estamos en un espacio cerrado, ya sabes, lejos de los que nos rodean. Así que creo que nuestros pacientes y familias realmente han apreciado poder tener esa interacción sin todo nuestro equipo de protección puesto.

[00:08:02] Y solo hace que la interacción sea más natural en comparación con la máscara y las gafas protectoras y todas las cosas que usamos. He notado algún tipo de inconveniente, y noté antes de COVID-19, donde es más difícil ver a la persona completa. Entonces, ya sabes, mientras estamos sentados aquí hablando, podemos ver desde aquí arriba, pero esto es todo.

[00:08:21] Entonces, por ejemplo, no puedo ver si un paciente podría estar, ya sabes, sacudiendo la pierna nerviosamente o cualquier otra observación que podría reunir si estuviera sentado en la habitación con ellos. Tampoco puedo brindar apoyo a un paciente si necesita que esté en la habitación con él o brindarle algún tipo de asistencia directa o algún tipo de apoyo físico en tiempo real en la habitación. Así que ese es otro factor que tenemos que tener en cuenta. Creo que, en general, un modelo de salud virtual trae consigo muchas ventajas o muchos beneficios, incluso fuera de una pandemia. Por lo tanto, aumentar el acceso a la atención especializada para pacientes que podrían vivir en entornos rurales. Abordamos esas barreras para viajar, ya sabes, todo, desde el transporte, el pago del alojamiento, el cuidado de los niños para los hermanos, faltar al trabajo, faltar a la escuela. Creo que, de hecho, obtenemos una mejor tasa de visualización cuando tenemos una visita virtual porque no tenemos las barreras que normalmente tenemos cuando un paciente intenta viajar a un gran centro médico.

[00:09:29] Esas son solo algunas cosas que me vienen a la mente, cuando pienso en las diferencias entre nuestro método tradicional y el método de telesalud.

Rebeca Whitney: [00:09:37] Sí. Bueno, y estoy seguro de que fue un gran cambio en la forma en que te comportas y cómo haces tus entrevistas cuando en persona, ver todo lo que sucede con esa persona en ese momento es un componente tan crítico de la evaluacion. Y solo poder tener este rectángulo...

Dra. Lana Harder: [00:10:01] Correcto.

Rebeca Whitney: [00:10:02] Entonces, agradezco el estudio para validar si esto es algo que vale la pena avanzar, avanzar y crear oportunidades para más y más sesiones para las personas. Entonces, ¿qué era exactamente lo que el estudio intentaba medir y abordar con el paso a la telesalud?

Dra. Lana Harder: [00:10:23] Sí. Entonces, diría que fueron tres preguntas principales. Y debo mencionar que en neuropsicología de adultos, hay muchos, muchos estudios de teleneuropsicología de adultos que demuestran que es factible, válida y satisfactoria. Así que teníamos algunas de esas mismas preguntas y especialmente al pensar en trabajar con niños. A menudo, los niños necesitan un poco más de apoyo, especialmente los niños más pequeños, para completar nuestras medidas de prueba y completar las actividades que tenemos para ellos.

[00:10:51] Entonces, número uno, queríamos saber si esto es factible. Nuestro estudio se redujo a la edad de seis años y eso puede ser muy, muy joven. Y entonces queríamos ver si nuestros niños pequeños, adolescentes y adolescentes podían participar en esta plataforma. Así que ese fue el número uno.

[00:11:08] Número dos, y uno muy importante, como neuropsicólogo, quería saber si mis resultados cuando analizo a un niño van a diferir si los analizo, ya sabes, en video en comparación con nuestro tradicional ¿métodos? Y tiene pruebas estandarizadas, eso significa que se hace de la misma manera cada vez, lo que significa que en la habitación con un paciente, así es como se desarrollaron esas pruebas. Así que necesitábamos ver si había diferencias en los resultados que obtienes cuando cambias el formato de prueba a un entorno virtual.

[00:11:38] Y por último, y muy importante, ¿cómo se sentirían nuestros pacientes y familias al respecto? ¿Sería satisfactorio para ellos? ¿Les parecería tan beneficioso como hacer la evaluación tradicional? Así que teníamos una calificación de satisfacción como un componente de nuestro estudio. Así que esas fueron las tres áreas que estábamos examinando con esta investigación.

Rebeca Whitney: [00:12:01] Excelente. ¿Y cuáles fueron sus hallazgos en cada uno de ellos?

Dra. Lana Harder: [00:12:04] Sí. Entonces, tan brevemente, descubrimos que esto era factible. Así que incluso nuestros participantes más jóvenes pudieron completar la sesión con nosotros. Entonces, todo el camino hasta seis, lo cual fue realmente alentador de ver. Así que eso fue, fue genial. La viabilidad también, para nosotros, relacionada con la tecnología, ya sabes, podría esto... ¿La tecnología se desempeñó de la manera que queríamos, estuvo allí, cómo fueron las distracciones? Debo mencionar que esto se hizo en el entorno del hogar. Tantos estudios que se han realizado en teleevaluación, en realidad todos los estudios en teleneuropsicología y teleevaluación se han realizado en estos entornos clínicos donde, ya sabes, estás evaluando a alguien que está al final del pasillo. Así que esto fue como arriesgarse a intentar hacer esto desde casa porque hay tanta variabilidad en la tecnología, las distracciones son muy comunes, como todos sabemos, cuando estamos en casa. Entonces, esas fueron algunas, algunas cosas que, ya sabes, realmente queríamos entender al pensar en la viabilidad.

[00:13:05] Para la segunda parte, no encontramos diferencias en cuanto a los resultados que obtuvimos de cada uno de esos tipos de sesiones. Entonces, eso también fue muy alentador de ver.

[00:13:18] Y finalmente, los pacientes y sus padres nos dijeron que esto era un, nos dieron estas calificaciones generalmente favorables en lo que respecta a la satisfacción. Y preguntamos eso de muchas maneras diferentes y ciertamente se podía encontrar más información en el documento, pero en general, la mayoría indicó que esta era una forma satisfactoria de completar una evaluación para su hijo. Y para el niño mismo, también lo calificaron de esa manera.

Rebeca Whitney: [00:13:43] Muy buenas noticias.

Dra. Lana Harder: [00:13:45] Yo diría que sí. Estamos muy satisfechos con los resultados, y realmente replican los hallazgos que hemos tenido en la literatura de teleneuropsicología de adultos, lo cual, ya sabes, de esa manera fue consistente, y nos complació ver eso.

Rebeca Whitney: [00:13:58] Bien. Bien. ¿Y cuál fue su principal motivación para hacer este estudio? Aparte de tener que hacerlo por la pandemia?

Dra. Lana Harder: [00:14:08] Correcto. Bueno, entonces diría, quiero decir, como saben, estudio trastornos raros. Así que nuestra comunidad, ya sabes, MFA, ADEM, mielitis transversa, toda la lista completa. Entonces, nuestro equipo, y esto fue en realidad hace muchos años, tuvimos la suerte de estar en el lugar correcto en el momento correcto al terminar un estudio sobre, ya sabes, el modelo de telesalud justo antes de que llegara la pandemia. Nos dimos cuenta de que nuestros pacientes y familias viajaban grandes distancias para venir a nuestra clínica en Dallas. Y realmente pensamos en, ya sabes, cuando llegaron a nuestra clínica, muchas veces ellos… algunos han manejado toda la noche o se han quedado, ya sabes, en un hotel o en un lugar donde tal vez no durmieron lo suficiente. habrían conseguido si hubieran estado en casa. Entonces, cuando llegan a la clínica y estamos listos para evaluarlos y completar estas actividades que mencioné, no están necesariamente en su estado habitual o, ya sabes, en la mejor posición para completar las pruebas. Entonces nos hizo pensar, ¿qué pasaría si pudiéramos llegar a ellos en la comodidad de sus propios hogares para, ya sabes, completar estas evaluaciones? Entonces no tendríamos que hacerlo bien cuando están en la clínica.

[00:15:18] Entonces esa fue una gran motivación. Una vez más, pensando en las barreras para acceder a la atención especializada, para trabajar con un proveedor que comprenda estas condiciones. Así que eso es lo que realmente nos inició en este camino hace muchos años. Y, como dije, completamos nuestra recopilación de datos en 2019 y estábamos analizando los datos. Y entonces el momento fue, fue tal que pudimos publicarlo en medio de la pandemia.

[00:15:44] Y mencionaré, cuando se trata de participantes y pacientes que viajan grandes distancias, esto también es un factor para participar en investigaciones clínicas, que sabemos que es muy importante para nuestra comunidad porque son condiciones raras. Puede ser muy difícil recopilar suficientes datos para responder a nuestras preguntas de investigación. Entonces, también vemos esto como un mecanismo potencial para la recopilación de datos de investigación, lo cual creo que es muy emocionante.

Rebeca Whitney: [00:16:11] Sí, absolutamente. Definitivamente pensando fuera de la caja. Y un aspecto en el que no pensé es con ese viaje, ¿estás obteniendo una imagen precisa de los comportamientos del día a día del niño cuando no ha tenido un buen descanso o acaba de completar el viaje? Así que realmente aprecio eso.

[00:16:31] ¿Y qué, cuáles son las implicaciones en el futuro? ¿Dónde ves esto ayudando a esta comunidad y trayendo esto en el futuro?

Dra. Lana Harder: [00:16:43] Seguro. Sí. Entonces, es emocionante haber publicado. Este fue el primer estudio de teleneuropsicología pediátrica. Como decía, esto se ha hecho en adultos.

Rebeca Whitney: [00:16:52] Felicitaciones.

Dra. Lana Harder: [00:16:52] Bueno, gracias. Pero, pero nunca en un entorno pediátrico. Y eso fue muy importante.

[00:16:58] La otra pieza es que nunca ha habido un estudio en el hogar de ningún tipo en lo que respecta a la teleneuropsicología. Entonces, lo que creo que esto hace por nosotros es que nos da un punto de partida hasta el punto de tener una base para esta práctica clínica. Y, como mencioné, potencialmente para la investigación. Nos gustaría mucho ver replicados estos resultados, como lo hacemos con cualquier área de investigación, para que podamos aumentar nuestra confianza en la prestación de un servicio de esta manera.

[00:17:25] Ese es realmente uno de los grandes pasos que se derivan de esto. Ya estamos utilizando la teleneuropsicología en nuestra práctica clínica. Y nuevamente, esto fue por necesidad, ya que las cosas comenzaron con una pandemia. Pero nos da algo en lo que basarnos y para ayudar a los médicos a sentirse un poco más seguros acerca de esta práctica.

[00:17:48] Yo diría que, en el futuro, nos encantaría ver una mayor diversidad en la muestra. Muestras más grandes y diversas en términos de raza, etnia. Nuestra muestra era 85% blanca. Nos gustaría ver más diversidad allí. Nos gustaría ver más diversidad en términos de diagnóstico médico.

[00:18:07] Sí reclutamos del programa de trastornos desmielinizantes. Nuestras comunidades están bien representadas en este estudio, pero pensamos en otras poblaciones pediátricas. Nos gustaría ver eso también para estar seguros de que esto también podría generalizarse a esos grupos. Creo que la diversidad en el rango de edad. Entonces, tener menos de seis años, lo que luego presenta algunas otras preguntas que creo que la investigación podría responder, que es tener el papel de un padre o cuidador o algún tipo de asistente remoto para ayudar a facilitar una visita virtual. Creo que hay un gran potencial allí.

[00:18:42] Nos gustaría ver más medidas ampliadas que las que usamos. Sabes, teníamos una selección de medidas de prueba de uso común, pero ciertamente hay muchas más que podrían haberse estudiado. Así que nos encantaría ver eso.

[00:18:55] E incluso me encanta ver medidas desarrolladas para entornos virtuales. Creo que sería realmente emocionante tener herramientas creadas en este entorno.

Rebeca Whitney: [00:19:06] Todo suena excelente. Y creo que poder abrir la oportunidad a más y a la mayor cantidad posible de recibir los beneficios de la neuropsicología siempre es una buena idea, entonces. Y nos aseguraremos de incluir información sobre cómo contactarlo si alguien tiene alguna pregunta, así como también un enlace a su estudio.

[00:19:30] Entonces. ¿Algo más que quieras comentar al respecto?

Dra. Lana Harder: [00:19:36] Sabes, creo que es un momento emocionante para, como dijiste antes, pensar fuera de la caja. Creo que 2020 fue un año para desafiarnos realmente en nuestra creatividad, nuestra innovación. Y creo que hay mucho que todos los especialistas en los que pienso que trabajan con nuestra comunidad pueden hacer usando estas herramientas virtuales.

[00:19:56] Es emocionante pensar en eso para la neuropsicología y para nuestros colegas en otras áreas. También hemos estado usando estas herramientas en nuestra clínica multidisciplinaria.

[00:20:06] También mencionaría que los neuropsicólogos hacen mucho más que pruebas estandarizadas. Con frecuencia proporcionamos consulta e intervención y cosas por el estilo. Por lo tanto, hay otras actividades fuera de las pruebas que también se pueden realizar en este entorno virtual.

[00:20:22] Definitivamente agradezco cualquier pregunta sobre esto, así como también sobre la neuropsicología en sí misma y cómo podría ser relevante para nuestra comunidad y nuestros pacientes.

[00:20:33] por acompañarme hoy.

Dra. Lana Harder: [00:20:37] Sí. Gracias.

Rebeca Whitney: [00:20:38] Gracias.