Dr. Jonathan Galli: [00:00:00] Para la última sesión, en caso de que no hayan estado involucrados, tenemos algunas preguntas por correo electrónico que responderemos. Y luego intentaremos... Te prometo que no ignoraremos el chat. Solo, como dije, estamos tratando de acostumbrarnos a todo esto virtual. Así que también intentaremos cubrir algunas de las preguntas del chat.

[00:00:19] Conozco a algunos de ustedes, algunos de ustedes estaban respondiendo las preguntas a medida que avanzábamos. Entonces, supongo que, de hecho, comenzaré con Stephen Tate. Esa es una gran pregunta en el chat. Voy a empezar con esa pregunta. "¿Un aumento en la gravedad del síntoma indica una recurrencia en curso?" Y no sé si el Dr. Poon o el Dr. Abbatemarco quieren comenzar con esto y responder esa pregunta. Y estoy feliz de opinar también.

Dr. Jason Poon: [00:00:54] Claro. Entonces yo, depende. A veces, más a menudo pensamos en el aumento de la gravedad como quizás no necesariamente una recurrencia, pero podría ser… Depende de cuáles fueron los síntomas anteriores. Y pensamos en la recurrencia de síntomas previos más como factores ambientales, posible infección, algo así como lo que se llama pseudo recaída.

[00:01:26] Sin embargo, una de las cosas acerca de una enfermedad desmielinizante es que es razonable volver a evaluarla. Y dependiendo de la gravedad del síntoma, se deben reevaluar los aumentos en la tasa de aumento de la gravedad.

Dr. Jonathan Galli: [00:01:49] Sí, y lo haría, me haría eco de eso. Y les diré, ya saben, cuando hablo con mis pacientes, la respuesta simple es que depende.

[00:01:58] A menudo veo en mis pacientes con lesiones de la médula espinal, que la debilidad es realmente el síntoma de presentación, pero en el fondo, el dolor y la espasticidad realmente pasan a ser eso. Y eso es, más o menos, el curso de la enfermedad. Por lo tanto, no siempre significa que necesariamente tenga una recurrencia o que tenga una inflamación activa de la médula espinal o cosas por el estilo.

[00:02:26] Como mencionamos la última vez, muchas cosas pueden reavivar los síntomas de la lesión anterior. Pero a menudo veo un año, dos años cuando el dolor neurogénico y la espasticidad son realmente más molestos. Está bien. Y luego, Janet, hubo una pregunta, y hablamos un poco sobre esto, pero ¿qué tratamientos se recomiendan para alguien que tiene vejiga neurogénica?

[00:02:53] Creo que cubriste eso, pero si no te importa, quizás lo repitas brevemente para nosotros, sería genial.

Janet M. Decano: [00:03:02] Entonces, ya sabes, creo que lo más importante es obtener una buena evaluación. Entonces, busque un urólogo que realmente pueda ayudarlo a determinar qué tipo de vejiga tiene, si es una neurona motora superior o una neurona motora inferior. También debe asegurarse de que sus riñones estén seguros porque si tiene una acumulación de orina en sus riñones, eso es peligroso a largo plazo.

[00:03:29] Y luego, una vez que descubras si tienes una neurona motora superior o una vejiga de neurona motora inferior, entonces puedes descubrir cómo debes tratar eso. Y no sé si, ya sabes, con una vejiga espástica, probablemente necesites considerar el uso de medicamentos para relajar la vejiga. Y, si simplemente… Hay un amplio espectro de personas con trastornos neuroinmunes, desde, como dije, urgencia y frecuencia hasta la necesidad de tener un programa de cateterismo intermitente.

Dr. Jonathan Galli: [00:04:06] Bien, genial, gracias. Y te diré, sabes, a veces es muy difícil porque, sabes, si tienes una lesión lo suficientemente grande, a veces puedes tener un cuadro mixto donde tienes espasticidad, pero también flacidez vesical. Ya sabes, una vejiga flácida. No estoy seguro de que la flacidez sea una palabra. Y, a menudo, confiaremos en nuestros colegas de urología para que nos ayuden a analizarlo.

[00:04:34] En la Universidad de Utah, somos increíblemente afortunados. Tenemos, tenemos un urólogo, el Dr. Lenherr, a quien me refiero mucho. Y ella es fantástica no solo para ayudar a responder esa pregunta, sino también para ayudar a administrar. Y entonces, ya sabes, dependiendo de cuál sea más grave, eso también dicta el tratamiento.

[00:04:57] Genial. Había una muy buena pregunta aquí. “Tengo una nieta de siete años con mielitis transversa, con espasticidad posterior desde la cadera hasta los pies. Su doctor quiere hacer Botox y otro doctor quiere operar los tendones. ¿Cuáles son nuestros pensamientos? Dr. Poon, o Dr. Abbatemarco, no sé si querían opinar sobre esto.

Dr. Jason Poon: [00:05:25] Así que creo que depende un poco de cada caso. Es difícil decir básicamente, por chat, cuál es el caso. Pero, en general, pensamos en Botox como una prueba en primer lugar, es razonable. Y hablar con los médicos y cirujanos de PMR es probablemente la mejor manera de preguntar por qué quieren operar primero en esta área.

Dr. Justin Abbatemarco: [00:05:59] Solo para agregar algo a ese tema, y ​​creo que es el mismo enfoque para el manejo del dolor. Es un ensayo y error a veces.

[00:06:06] Entonces se necesitan algunos medicamentos diferentes, algunos procedimientos diferentes como Botox. Pero creo que dejamos la cirugía como nuestro último recurso para todo, ya sea para el control del dolor o la espasticidad. Pero se necesitará una especie de equipo multidisciplinario para poder encontrar una respuesta allí.

Dr. Jonathan Galli: [00:06:24] Sí. Y yo... continúa, Janet.

Janet M. Decano: [00:06:26] Así que iba a decir, si no manejamos la espasticidad, si realiza una cirugía, puede volver al punto de partida si no hemos manejado la espasticidad en primer lugar. Así que creo, ya sabes, siempre opto por encontrar medicamentos, Botox, lo que sea, para manejar. E incluso a veces, la bomba de baclofeno, si es lo suficientemente grave, puede reducir la cantidad de cirugías a las que debe someterse.

Dr. Jonathan Galli: [00:06:53] Sí, no, eso es genial. Eso es, estoy completamente de acuerdo con eso. Y hay una pregunta para Deb. Años después del inicio agudo de la visión doble, esta persona describe: Persiste una dificultad sustancial, especialmente con la lectura. Su agudeza visual está bien cuando se prueba, pero tienen problemas para percibir una diferencia entre cosas como "chat" - CHAT - o "sombrero de apóstrofe" - HA T. ¿Cuál sería una forma adecuada de obtener ayuda con esto?

Deb Nikkila: [00:07:34] Desafortunadamente, porque personalmente estoy actualmente en el proceso de obtener mi certificación de especialidad con baja visión, pero aún no he terminado.

[00:07:50] Así que me temo que uno se vuelve un poco demasiado técnico más allá de mi nivel de entrenamiento en este momento. Sin embargo, lo que puedo decir es que no entendí, aunque podría estar equivocado, que la visión doble era realmente un síntoma de la neuritis óptica. Ya sabes, la condición visual asociada con los trastornos neuroinmunes. La visión doble específicamente podría ser otro trastorno o condición que ocurra. No estoy seguro de que los dos se correlacionen.

Dr. Jonathan Galli: [00:08:31] Sí. No. Y eso es, y puedo decirle, ya sabe, si, si... espero que esto responda a su pregunta y es una muy, muy buena pregunta. Ya sabes, si es un problema específicamente relacionado con la visión doble, ya sabes, si en el trastorno MOG, tienes una lesión en el tronco encefálico, o incluso en, ya sabes, neuromielitis óptica, si la lesión sube y llega al tronco encefálico, lo cual es raro. , pero ciertamente puede suceder, definitivamente puedes tener algo de diplopía. Y, en general, sé que nuestros neurooftalmólogos aquí en Moran, lo que generalmente harán es esperar hasta que la visión doble se estabilice. Y luego, una de las cosas que pueden hacer es poner prismas en un par de anteojos y eso refracta las cosas para que termine compensando la visión doble.

[00:09:26] Ahora, obviamente, no quieren hacer eso desde el principio. Porque si vas a mejorar por tu cuenta durante un tiempo, no quieren corregir en exceso y luego hacerte tener visión doble porque corrigieron en exceso. Así que algo en lo que pensar es ver a un neurooftalmólogo o incluso a un oftalmólogo acerca de los prismas.

[00:09:46] Y luego, ya sabes, dependiendo de si algo de esto está más relacionado con la forma en que percibes, así que si se trata más de un problema cerebral o cortical, entonces realmente funciona más con la terapia ocupacional en eso.

[00:10:00] Muy bien. Y luego, Janet, creo que esta es una pregunta dirigida a ti. ¿Puede proporcionar sugerencias para aumentar el deseo sexual en los hombres? ¿Es Clomid algo que podrías sugerir?

Janet M. Decano: [00:10:19] No, eso está fuera de mi área de especialización. Podría hacer algo básico sobre eso. Soy enfermera practicante de pediatría.

Dr. Jonathan Galli: [00:10:26] Está bien.

Janet M. Decano: [00:10:28] Eso está fuera de mi –

Dr. Jonathan Galli: [00:10:30] No, está bien. Y luego, Aaron Danner, tuviste una pregunta sobre los cuádriceps y los flexores de la cadera que tienen muchos espasmos. Está dificultando la marcha. Y este es un problema muy común con la espasticidad. Y, de hecho, en algunos pacientes puede ser más el problema que la debilidad.

[00:10:56] Sabes, puede ser un poco de ambos, pero ciertamente, es algo que puede interferir con tu capacidad para caminar. Dr. Clardy, al parecer, entró en el chat. Pero estoy de acuerdo con eso. Cosas como el baclofeno, otros medicamentos, la tizanidina, pueden ser realmente útiles, especialmente si se difunden más. Entonces, cómo manejamos esto y pienso, esto, ya sabes, estábamos hablando sobre el dolor neurogénico y el manejo de la espasticidad, ya sabes, en gran parte, usamos el término prueba y error.

[00:11:37] Sabes, cuando hablo con mis pacientes, les digo, ya sabes, no es como si estuviéramos tomando espaguetis, tirándolos a una pared y viendo qué se pega, pero algo así. Y realmente depende de cómo responda a la medicación. Por lo tanto, a menudo, algo tan simple como comenzar a tomar Baclofen durante el día puede ser realmente útil.

[00:11:55] O algunos de los otros medicamentos, si tiene efectos secundarios con el baclofeno. Sin embargo, las otras cosas en las que debe pensar son, especialmente si tiene una espasticidad más focal, aplicar inyecciones como Botox, especialmente si tiene una extremidad que está realmente afectada, esas inyecciones de Botox pueden ser increíblemente útiles para aflojar algunas de esas zonas de espasticidad.

[00:12:20] Y luego, las bombas de Baclofen también son algo en lo que pensar, que sé que en nuestra institución, nuestro departamento de rehabilitación, ayuda a manejarlas. Y realmente se trata solo de descubrir qué funciona, pero también de asegurarnos de no tratar en exceso y tener más problemas en el futuro. Solo por ejemplo, algunos pacientes con espasticidad en realidad usan eso para ayudarlos a pivotar y hacer la transición de, digamos, su silla de ruedas a su cama.

[00:12:48] Y si nos deshacemos de parte de la espasticidad, en realidad tendrían más problemas para hacer esa transferencia. Y eso es algo de lo que debemos ser conscientes y tener cuidado. Y sabes, es probablemente una de las cosas que lleva más tiempo concretar, es el manejo sintomático, ¿sabes?

[00:13:05] Creo que el Dr. Poon y el Dr. Abbatemarco probablemente estarían de acuerdo aquí. Cuando estamos viendo pacientes, en realidad, lo primero que estamos haciendo es tratar de establecer el diagnóstico, obtener una terapia inmunológica. A menudo, esa es la parte más fácil. Especialmente si decimos, oh, esto parece, ya sabes, neuromielitis óptica. Bien, aquí está tu tratamiento. Es realmente el control de los síntomas lo que finalmente tiene prioridad durante los próximos seis a 12 meses, pero es cierto que puede llevar mucho tiempo.

Dr. Jason Poon: [00:13:36] Sí, en realidad también reiteraría lo que el Dr. Clardy ya ha dicho, y eso es, que realmente enfatiza el estiramiento. Y si puede soportar peso, soportar peso también, como parte de su programa de rehabilitación, junto con un PT, OT o algo así. Botox es útil, pero tenemos que tener cuidado porque no quieres quitarte el tono que te permite transferir y cosas por el estilo.

[00:14:06] Entonces todo tiene que probarse muy lentamente.

Dr. Jonathan Galli: [00:14:13] Creo que esto es real... Nancy, tu pregunta en el chat es muy buena. “He tenido episodios previos de neuritis óptica y recientemente desarrollé una pérdida significativa de la visión de cerca, a diferencia de la agudeza visual general. ¿Podría ser esto la neuritis óptica que contribuye o es más el envejecimiento?

[00:14:35] Dr. Abbatemarco, si desea opinar un poco sobre eso, con gusto lo haré después.

Dr. Justin Abbatemarco: [00:14:40] No, absolutamente. Es una pregunta común que recibimos en la clínica. Diría que siempre nos gusta descartar cada cosa relacionada, cierto, a medida que envejecemos. Y la visión de cerca definitivamente puede verse afectada. Y eso no suele ser parte del proceso de la enfermedad. Entonces, si los tramposos o los anteojos pueden corregir eso, entonces no esperaríamos que la neuritis óptica contribuyera. Sabes, dicho esto, no es... [inaudible] definitivamente podría estar contribuyendo un poco. Pero creo que buscar algunas de esas cosas fáciles que son fácilmente corregibles, como los trucos para ayudar con la visión de cerca, sería una manera fácil de abordarlo. No sé si tienes alguna otra idea allí.

Deb Nikkila: [00:15:28] Bueno, si los tramposos no le brindan suficiente corrección, esa sería un área que aún es elegible y razonable para buscar la rehabilitación de la baja visión. Y ahí es donde entra en juego ese entrenamiento de aumento.

Dr. Jonathan Galli: [00:15:51] Sí, me haría eco de todo eso. Sheri Castle tiene una pregunta. ¿Alguna orientación sobre la falta de sueño? Solo, lo siento, estoy leyendo esto muy rápido. Entonces, creo que podemos hablar sobre el sueño en general en muchas de estas condiciones. Es decir, definitivamente es un área que puede ser increíblemente molesta para los pacientes. Quiero decir, ya sabes, el público en general independientemente, sí, mucha gente tiene problemas para dormir y luego agregas eso, algunas de estas condiciones raras que tienen estos síntomas residuales. Entonces, con la optimización del sueño, realmente hay un par de cosas que debemos tener en cuenta. Así que uno de ellos es lo que te mantiene despierto. Y entonces, ya sabes, tratando de responder a tu pregunta aquí.

[00:16:53] Entonces, si tiene mucho dolor, si tiene mucho dolor neurogénico por la noche, a menudo es cuando las cosas se inflaman. Realmente orientaremos su tratamiento hacia el tratamiento del dolor neurogénico. ¿Bien? Por ejemplo, comenzar con muchos agentes para el dolor neurogénico, ya sabes, o comenzar con un agente para el dolor neurogénico, especialmente por la noche, puede ser muy útil. Muchos de ellos tienen los efectos secundarios de cansarte, lo que en ese caso no es tan malo. Sabes, la amitriptilina y la nortriptilina son dos medicamentos que uso con frecuencia porque te dan sueño y ayudan con el dolor de los nervios. Aunque hay muchos medicamentos diferentes que pueden ser útiles.

[00:17:34] Sabes, algunas de las preguntas, y sé que en tu pregunta, no tienes movimientos anormales de las piernas o apnea obstructiva del sueño, pero esas son cosas que sin duda vale la pena buscar. Sabes, creo que siempre es una buena idea descartar la apnea obstructiva del sueño, especialmente porque, o la apnea del sueño en general, porque si tienes una lesión en el sistema nervioso central dentro del cerebro, en realidad estás en riesgo de lo que se llama sueño central. Apnea.

[00:18:00] Y eso es algo importante para asegurarnos de que no nos perdamos. Además del síndrome de piernas inquietas y cosas por el estilo, movimientos periódicos de las extremidades por la noche, porque esas son cosas que definitivamente pueden suceder con las lesiones de la médula espinal. Y si todo eso se descarta y solo tienes excitaciones múltiples, eso puede ser, ya sabes, nuevamente, volviendo a, ¿es dolor, eso te está despertando?

[00:18:19] ¿Es tener que despertarse por la noche y usar el baño? Eso definitivamente puede ser una parte de eso y asegurarse de controlar su rutina urinaria e intestinal nocturna para asegurarse de que eso no sea algo que esté causando síntomas. Y la espasticidad definitivamente puede ser un problema que, ya sea A) despierte a la gente, o lo dificulte, ya sabes, ni siquiera puedes darte la vuelta, ya sabes. Yo, vemos esto en muchos pacientes donde es, ya sabes, si estoy acostado sobre mi hombro un poco raro y mi brazo comienza a entumecerse, puedo simplemente darme vuelta en la cama. Pero si tiene una espasticidad significativa, eso puede ser mucho más difícil. O si tienes una debilidad significativa, eso lo hace mucho más difícil.

[00:19:01] Entonces, realmente es sentarse y descubrir qué es lo que te está despertando. Y nuevamente, eso puede ser, eso puede ser complicado y recomendaría hablar con su proveedor y realmente, de su lado, mantener un registro de qué, qué síntomas o qué está experimentando por la noche.

[00:19:21] Y si realmente no es nada de eso, si es solo, me estoy despertando, entonces es, entonces simplemente se convierte en, ya sabes, ¿te empezamos con un medicamento para dormir, como la trazodona? Ciertamente podría usar amitriptilina, cosas así. Esos, espero haber respondido un poco a tu pregunta.

[00:19:42] Y creo, Natasha, la charla del Dr. Abbatemarco debería estar disponible, creo, que contiene muchos medicamentos para el dolor neuropático. Así que, con suerte, podrán ayudarlos, ayudarlos con eso. Y luego, Carolyn Davis, la pregunta: ¿es el baclofeno el único relajante muscular que se usa en una bomba? Que yo sepa, es el único que usamos, es una bomba de Baclofen. Jan, ¿es eso correcto?

Janet M. Decano: [00:20:16] En diferentes momentos durante los últimos 25 años, han probado diferentes medicamentos y bombas, pero estoy bastante seguro de que no se recomienda poner nada además de baclofeno en una bomba.

Dr. Jonathan Galli: [00:20:31] Sí. Bueno. Ese fue mi entendimiento también. Y Dr. Poon, ¿también está de acuerdo en eso? Te veo asintiendo.

Dr. Jason Poon: [00:20:36] Sí. Se han probado muchos medicamentos, pero hasta ahora no vale la pena intentarlo.

Dr. Jonathan Galli: [00:20:45] Y luego, Jeannie, empezaste a tomar baclofeno, has estado tomando una dosis baja desde entonces. Definitivamente hablaría con su proveedor. Generalmente, comenzamos con estos medicamentos. Tanto los analgésicos neurogénicos como los medicamentos para la espasticidad deben comenzar con una dosis más baja. Incluso hasta el punto en que tal vez ni siquiera sea efectivo. Y la razón es que el baclofeno para la espasticidad o la gabapentina es un agente neurogénico muy común para el dolor. Ya sabes, la dosis máxima de gabapentina, por ejemplo, es de 1200 miligramos, tres veces al día. Si comenzara con eso, la mayoría de la gente simplemente se dormiría. Por lo tanto, generalmente comenzamos con dosis bastante bajas y las aumentamos según lo toleramos. Y eso puede tomar algún tiempo, pero definitivamente hablaría con su proveedor sobre eso con seguridad. Creo que es muy importante asegurarse de no solo comenzar con los medicamentos, sino de ajustar la dosis adecuada.

[00:21:50] Y luego, solo estoy hojeando. Parece que van a hacer las diapositivas con la ortografía correcta de los medicamentos. Y solo me estoy asegurando de que no... si tienen más preguntas, siéntanse libres de hacerlas. Tenemos unos minutos más. Parece que el Dr. Clardy está limpiando el chat por nosotros.

[00:22:22] Christine, probaste Baclofen por la noche dos veces. En ambas ocasiones lo empeoró.

[00:22:33] He visto pacientes, y el Dr. Poon y el Dr. Abbatemarco, estoy seguro de que pueden opinar sobre esto. A veces, los pacientes, por alguna razón, parecen saber, casi tienen un efecto opuesto con los medicamentos. Si ese es el caso, por lo general, no tengo una gran explicación per se. Pero dicho esto, creo que es muy razonable cambiarlo a un medicamento o estrategia diferente. No sé, Dr. Poon, ¿tiene alguna idea?

Dr. Jason Poon: [00:23:03] Entonces, Steven Tase está preguntando, ¿ayudan otras cosas más fuera del mostrador? Así que el magnesio es uno de ellos que a menudo le pedimos a la gente que pruebe. Y no tiene muchos efectos secundarios significativos. Es muy difícil tener una sobredosis de magnesio. Posiblemente puede conducir a [inaudible] o diarrea dependiendo de la persona. Y luego, otra cosa que le gusta hacer a la Dra. Rose es la quinina o el agua de quinina. Y estas son solo cosas que puedes probar.

Dr. Jonathan Galli: [00:23:46] Jeannie Matthews con respecto a: “Estoy tomando una dosis baja de gabapentina. Han discutido aumentar esto según sea necesario. La preocupación es que tomar demasiado medicamento retrasará su mejoría”. En general, no veo estos medicamentos como algo que retardará su mejora general. No van a, ya sabes, retrasar la mejora física, la debilidad, cosas así para que no regresen. Y en general, creo, ya sabes, una cosa que debes tener en cuenta y pensar es que tampoco quieres que tu dolor y tu espasticidad se interpongan en tu mejoría.

[00:24:24] Ya sabes, si no puedes participar en la rehabilitación porque, francamente, te duele demasiado o estás demasiado tenso, eso puede obstaculizar tu progreso. Y, la pieza más importante desde el punto de vista de la mejora es realmente esforzarse y hacer fisioterapia y trabajar con rehabilitación, y esa es la pieza más importante para recuperar la mayor cantidad de funciones posible.

[00:24:50] Muy bien. Creo que tenemos tiempo para… Oh, lo siento. Hay una pregunta sobre la neuritis óptica y el dolor nervioso. Lo siento, es posible que me lo haya saltado en el correo electrónico o en el chat. Dr. Abbatemarco, si quisiera opinar sobre eso, sería genial.

Dr. Justin Abbatemarco: [00:25:09] Así que dolor en los ojos [inaudible]. Desaparece bastante rápido con tratamiento con esteroides u otro tipo de terapias como PLEX. Puede volver a ocurrir. Entonces, los factores estresantes comunes, y lo uso ampliamente, pueden traer eso de vuelta. Infecciones de las que hablamos. Calor.

[00:25:31] Para que la gente pueda sentir esa molestia alrededor de ese ojo. Por lo general, no implica que se esté produciendo un nuevo daño o que se trate de una neuritis óptica recurrente, especialmente si desaparece rápidamente. Pero si esos síntomas persisten durante horas o días, definitivamente debe comunicarse con su proveedor. Pero, en general, el dolor alrededor de la neuritis óptica debería desaparecer y solo reaparecer durante los momentos de estrés entre comillas, como hablamos.

Dr. Jonathan Galli: [00:25:57] Genial. Así que estamos, creo que estamos en la marca, para seguir adelante. Quiero asegurarme de que tengan la oportunidad de reunirse con nuestros patrocinadores y expositores.

[00:26:09] Así que haré que los trasladen a la sesión de la exposición ahora mismo. Y si miras a la izquierda, está en la barra de allí. Y planearemos que ustedes se reúnan con ellos. Y de nuevo, disculpas, muchas preguntas geniales. Probablemente podríamos estar aquí durante horas y aún así no llegar a todos. Así que lo apreciamos, muchachos. Gracias.