Rebeca Whitney: [00:00:00] Bienvenido a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA, una edición especial en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la División de Enfermedades Virales o los CDC. SRNA, o Siegel Rare Neuroimmune Association, es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros.

[00:00:23] Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Mi nombre es Rebecca Whitney, Directora Asociada de Programas Pediátricos con SRNA. Para este podcast, la neuropsicóloga pediátrica, la Dra. Lana Harder, se unió a mí para hablar sobre cómo hablar con su niño o adolescente sobre su diagnóstico de trastorno neuroinmune raro, asegurándose de que estén incluidos en sus propias decisiones médicas y reconociendo preguntas o circunstancias difíciles que puedan surgir. después de un diagnóstico de MFA y otros trastornos neuroinmunes raros.

[00:01:00] La Dra. Harder completó su formación doctoral en la Universidad de Texas en Austin y completó su pasantía predoctoral en el Instituto Kennedy Krieger y la Escuela de Medicina Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Completó su beca posdoctoral en neuropsicología pediátrica en el Texas Children's Hospital y el Baylor College of Medicine en Houston, Texas. Desde 2008, el Dr. Harder se ha desempeñado como neuropsicólogo clínico en Children's Health en Dallas y como profesor asociado de psiquiatría y profesor asociado de neurología y neuroterapia en el Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas.

[00:01:39] Está certificada por la junta en neuropsicología clínica con certificación de subespecialidad en neuropsicología pediátrica. Se especializa en la evaluación neuropsicológica de pacientes pediátricos desde la infancia hasta adultos jóvenes con trastornos del sistema nervioso central. El Dr. Harder se desempeña como codirector de la Clínica de Enfermedades Desmielinizantes Pediátricas Infantiles.

[00:02:02] Sus intereses de investigación incluyen resultados cognitivos y psicosociales para la esclerosis múltiple pediátrica, la mielitis transversa, incluida la mielitis flácida aguda, la encefalomielitis diseminada aguda, el síndrome clínico aislado y el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica. Muchas gracias, Dr. Harder, por acompañarme hoy para el podcast. Estamos aquí para hablar sobre hablar con su hijo después de un diagnóstico de trastorno neuroinmune raro. Y estos raros diagnósticos de trastornos neuroinmunes de ADEM, MFA, enfermedad de anticuerpos MOG, neuromielitis óptica, neuritis óptica o MT pueden ser muy desafiantes no solo desde la perspectiva del diagnóstico y los tratamientos, sino también desde la perspectiva de la salud mental.

[00:02:55] A menudo es un momento marcado por la confusión, el miedo y puede ser una experiencia increíblemente traumática para el niño o la persona diagnosticada, así como para sus padres y cuidadores. Por lo tanto, aunque no tenemos suficiente tiempo para abordar todos los aspectos posibles de cómo estos trastornos y las diferentes etapas posteriores al diagnóstico pueden afectar a un niño o a sus padres, cuidadores o incluso a sus hermanos, cuando nuestra esperanza es comprender mejor la discusión estos diagnósticos y las posibles formas en que podemos ayudar a aliviar parte de esa ansiedad, miedo y capacitar a los niños y las familias para que sean sus mejores defensores.

[00:03:33] Cuando un niño se enfrenta a uno de estos diagnósticos, generalmente hay muchas pruebas y una gran cantidad de profesionales médicos que pueden ver. Como padre o cuidador, ¿cómo hablamos de estas pruebas con el niño? ¿Cómo cambia esto con la edad del niño? ¿Podemos empezar con esas preguntas?

Dra. Lana Harder: [00:03:51] Claro. Seguro. Sí. Y muchas gracias por recibirme. Como saben, este es un tema muy cercano a mi corazón y algo sobre lo que he aprendido mucho de nuestra comunidad. Los pacientes y familias a los que he tenido el privilegio de servir en Children's Health, así como a la comunidad con SRNA.

[00:04:07] Entonces, estoy muy emocionada de estar aquí para hablar de estas cosas. Sabes, en lo que se refiere a todas las pruebas y citas, esas cosas, creo que mucho depende de la edad del niño del que estamos hablando. Sabes, eso realmente daría forma a la forma en que discutiríamos estas cosas con ellos.

[00:04:28] También comprender, y diría que es importante, su nivel de desarrollo, que puede no ser el mismo que su nivel de edad. Entonces, eso nos daría nuestro primer paso, en cuanto a pensar de qué hablar. Creo que, en general, es importante mantener una postura abierta y honesta cuando compartimos con los niños lo que está pasando. Creo que es muy importante para cualquiera de nosotros entender lo que está pasando, qué esperar.

[00:04:54] Eso puede requerir un poco de trabajo preliminar por parte de los padres para obtener esa información con anticipación para preparar a su hijo. Pero creo que un par de cosas que mencionaría desde el principio son evitar la sobrecarga de información, mantener las cosas simples, ya sabes, decirles lo que necesitan saber para estar preparados.

[00:05:12] Y luego, ya sabes, monitorear realmente al niño en busca de sus respuestas y reacciones al enterarse de esto. ¿Parecen asustados, tristes, ya sabes, cuáles son los sentimientos? Y luego reflejarlos y validarlos para el niño, creo que son aspectos realmente importantes para esa comunicación. Algunos ejemplos podrían ser si un niño va a entrar, ya sabes, para una extracción de sangre, lo cual no es divertido para nadie. ¿Bien? Pero pensando en, ya sabes, formas de describir esto a un niño más pequeño. O, ya sabes, podrías ser más sofisticado, si el niño es mayor o un adolescente. Pero, ya sabes, decir: "vamos a hacer esto para que los médicos puedan aprender más sobre usted y las mejores formas de ayudarlo". Y creo que esos son solo algunos pensamientos generales que tengo y estoy pensando en cómo hablar sobre esas pruebas.

Rebeca Whitney: [00:06:05] Está bien, muchas gracias. Y usted, mencionó un poco acerca de no necesariamente entrar en demasiados detalles. ¿Cómo sabe cuándo, especialmente para algunas de estas pruebas o algunos de los tratamientos, pueden ser increíblemente invasivos? Pensando en cosas como el intercambio de plasma. Si, si eso es algo que se va a usar, ¿cómo explicas algo que va a ser doloroso?

[00:06:30] ¿Cómo aboga por eso y los prepara para esa experiencia para que no sea tan traumática como podría ser?

Dra. Lana Harder: [00:06:41] Sí. Creo que es una gran pregunta, y puedo decírselo en Children's, y creo que, como proveedores de atención médica, somos muy conscientes y es importante para nosotros que todos los involucrados entiendan lo que está sucediendo.

[00:06:55] ¿Sabes qué vamos a hacer, cuál es el plan, cuánto tiempo va a tomar? ¿Cuándo terminaremos? Todas esas preguntas importantes. Por lo tanto, creo que, como padres y cuidadores, podemos asegurarnos de que esa información esté disponible incluso llamando al equipo de atención con anticipación para obtener información detallada sobre qué esperar.

[00:07:13] Muchas veces las clínicas lo proporcionarán o los hospitales lo proporcionarán con anticipación. Y luego, en el momento, es un gran modelo de defensa que el padre puede hacer que eventualmente el niño será responsable a medida que crezca, muy probablemente haga preguntas y diga, ya sabes, si me lo hicieras saber paso -a paso lo que está pasando.

[00:07:35] Hay cosas que tenemos en forma de herramientas para aliviar el dolor, por supuesto. Pienso, de nuevo, volviendo a los procedimientos con agujas y hay una crema que podemos usar para adormecer la piel. Y eso generalmente está disponible para los pacientes, pero a veces es importante que los padres lo pidan o necesitan pedirlo.

[00:07:54] Entonces, eso sería algo a tener en cuenta. Otras cosas serían herramientas para distraer al niño, para ver algo agradable como un video o una película o algo así durante el procedimiento, algo para distraerlo. La distracción es una herramienta poderosa para cualquiera de nosotros que esté pasando por algo difícil, ya que la mente solo puede concentrarse en una cosa a la vez.

[00:08:16] Y luego pienso en tener algo que esperar cuando esto termine. Entonces, ¿qué vamos a hacer justo después de esto? ¿O qué podemos esperar? Si eso es algún tipo de regalo o actividad, creo que puede ayudar a superar esa situación. Esas son algunas de las herramientas que hemos utilizado en entornos pediátricos cuando enfrentamos un procedimiento difícil o desafiante.

Rebeca Whitney: [00:08:39] Está bien. Y, como padres, ¿cómo nos aseguramos de que el propio niño, independientemente de su edad o, teniendo en cuenta lo que es apropiado para su edad, cómo nos aseguramos de que participe en hacer sus preguntas, asegurándose de que su, su se abordan preocupaciones específicas? Si ellos, ya sabes, pueden tener miedo de hacer esas preguntas o si son mayores y piensan que, bueno, tal vez esa no sea una buena pregunta. Como padres, ¿cómo nos aseguramos de que ellos y sus preguntas específicas (porque probablemente serán diferentes de lo que nosotros como padres pensamos) cómo nos aseguramos de que los médicos las respondan y aborden?

Dra. Lana Harder: [00:09:21] Sí. Entonces, asegurándose de que sean parte de esa conversación. Y creo que esto se vuelve cada vez más importante con la edad, pero es muy importante, ya sabes, desde el principio también. Algunas cosas, antes del procedimiento o de la visita al médico, hablar con su hijo sobre lo que sucederá, qué preguntas podrían compartir con usted en ese mismo momento.

[00:09:43] Y puedes decir, “puedes decirme tus preguntas y yo puedo hacer las del médico, o podemos hacer que practiques preguntar. Podemos escribir las preguntas con anticipación”. Algunos niños no van a tener ninguna pregunta que se les pueda ocurrir en ese momento. Quizás las preguntas vienen más tarde durante la visita o después de la visita.

[00:10:02] Entonces, creo que es una oportunidad para verificar y recopilar esas preguntas del niño e incluso animarlo en el momento a hacer las preguntas directamente. Me di cuenta de que los proveedores de pediatría son bastante buenos, bastante hábiles para dirigirse al niño directamente en un lenguaje apropiado para su desarrollo y tratar de obtener esa información de ellos.

[00:10:26] Entonces, creo que es difícil porque a veces las visitas pueden parecer apresuradas o están sucediendo muchas cosas. Pero creo que ralentizar las cosas como padre para decir, ya sabes, "Me gustaría ver si, si Johnny tiene alguna pregunta antes de continuar". O decirle a su hijo con anticipación, "si piensas en algo, simplemente puedes inclinarte y decírmelo, y yo puedo servir como defensor". Pero cada vez más, creo que alentarlos a usar su propia voz es realmente crítico.

Rebeca Whitney: [00:10:55] Está bien. ¿Y tenemos algún conocimiento a través de la investigación o la experiencia clínica que si al permitir que ese niño tenga voz en su atención médica desde el principio o incluso mientras es más pequeño, si es útil para ellos a medida que continúan creciendo teniendo que continuar tratamientos que podrían estar relacionados con su diagnóstico o terapias en curso?

[00:11:17] ¿Hay algo en lo que podamos buscar respuestas adicionales allí como estímulo para continuar como padres para asegurarnos de que se escuche la voz de ese niño?

Dra. Lana Harder: [00:11:27] Sí. gracias por esta pregunta. Creo que es muy importante pensar en esta idea de transición a la edad adulta y transición a la atención de adultos. Eso es lo que pienso cuando escucho tu pregunta. Sabemos que para nuestros pacientes con estas raras condiciones, muchos de ellos van a manejar esto a largo plazo y más allá de la adolescencia. Entonces, absolutamente. Creemos que al comprometerse con los proveedores en sus visitas, obtienen mucho de esto que los está preparando para ser más independientes en el manejo de un problema médico complejo.

[00:12:02] Y puedo darle un ejemplo de algunos datos de investigación que tenemos de nuestra clínica. Y lo que vimos en nuestro... fue un grupo de adolescentes que estaban pasando por una transición de planificación de la atención, que comenzamos a los 13 o 14 años. Entonces, comenzamos ese proceso en ese momento, y quiero enfatizar la palabra 'proceso'. Esto no sucede cuando alguien cumple 18 años. Comenzamos, ya sabes, cuando se están convirtiendo en adolescentes y trabajamos con ellos en una gran cantidad de cosas para prepararlos.

[00:12:32] Y esto se relaciona con el resurtido de recetas, la programación de sus propias citas con el médico, el conocimiento de su trastorno específico, la comprensión de los síntomas, la comprensión de cuándo llamar para pedir ayuda, si es su médico de atención primaria, su neurólogo o incluso una emergencia. cuidado. Entonces, está muy involucrado y abarca varios años en nuestra clínica.

[00:12:54] Lo que encontramos en nuestra investigación es cuando observamos qué tan listo estaba un adolescente para hacer la transición a un proveedor adulto, por lo que lo llamamos su 'preparación', encontramos que la preparación tenía una fuerte asociación con el conocimiento que el adolescente tenía de su trastorno. Entonces, cuanto más sabían sobre su condición, mejor preparados o más listos estaban para hacer esa transición.

[00:13:18] Y pensé que eso era muy validador para ver en los datos. Y nos dice que es muy importante que participen en esas visitas, porque en todas y cada una de las visitas, existe la oportunidad de aprender más sobre su condición y cómo manejarla.

Rebeca Whitney: [00:13:34] Excelente. Muchas gracias. Si un padre se da cuenta de que un niño no está involucrado, no está haciendo preguntas porque no es necesariamente consciente o no puede hacerlo, sino que simplemente está permitiendo que el padre tome la iniciativa. ¿Deberían ser alentados a hacer esas preguntas?

[00:13:56] ¿Debe un padre hablar y preguntarles y tratar de obtener más preguntas de sus hijos para que participen más en sus decisiones?

Dra. Lana Harder: [00:14:07] Diría que definitivamente queremos fomentar eso. Y lo que señalas es un gran punto, creo que a medida que los niños crecen, especialmente cuando son más pequeños, confían más en la voz de sus padres en cualquier situación.

[00:14:23] Entonces, la idea con la preparación y planificación de la transición, a medida que le estamos entregando gradualmente las riendas al niño para que comience a ser responsable de esas interacciones. Entonces, una forma de hacerlo es tener al proveedor médico en la habitación dirigiéndose directamente a ese niño o adolescente y obteniendo respuestas y preguntas de ellos.

[00:14:46] Incluso echamos a los padres de la habitación en un momento determinado de las visitas al médico para que podamos tener ese tiempo uno a uno. Y eso es muy intencional y para modelar cómo es cuando usted es la única voz en la sala, y está allí como defensor de sí mismo para obtener la información que necesita y brindar la información que el médico necesita sobre su atención médica específica. .

[00:15:07] Entonces, creo que hay algún tipo de proceso. Por lo tanto, animar al médico a hablar directamente uno a uno con un adolescente, o dirigirse a su adolescente en la habitación de la clínica y decirle: "¿Qué preguntas tiene?" Tal vez hablando de eso de antemano, por si acaso, para que no se sientan completamente en aprietos.

[00:15:27] Mencionaré otra cosa. Me doy cuenta cuando entramos a las salas de la clínica, una escena muy común es que el niño o el adolescente esté en un dispositivo electrónico, escuchando música o jugando, ya sabes, y eso está totalmente bien porque están esperando un rato entre cada uno. proveedor. Entonces, entendemos que se están entreteniendo.

[00:15:47] Pero lo que queremos ver es que una vez que el proveedor esté en la sala, dejemos de lado todas las distracciones y hagamos que realmente intente sintonizar. Creo que nuestros hijos están escuchando. Creo que sus hermanos, si están presentes, también están escuchando. Aunque no nos lo hagan saber, creo que están asimilando mucha información, aunque parezca un poco más pasiva.

[00:16:08] Pero lo que vemos típicamente con la edad es que nuestros adolescentes se vuelven más capaces de hablar por sí mismos, hacer esas preguntas y participar, en dar respuestas. Por lo tanto, creo que es difícil para los padres, pero poco a poco los padres no brindan las respuestas o, al menos, dejan que el adolescente hable primero antes de que tal vez intervengan con información complementaria. Ese es solo uno, un tipo de cambio de comportamiento que un padre podría hacer para permitir que su hijo adolescente hable por sí mismo.

Rebeca Whitney: [00:16:39] Está bien. Gracias. Y creo que mencionó en su clínica que, por lo general, comienza el proceso de transición alrededor de los 13 o 14 años de edad. Y mi próxima pregunta iba a ser, ¿hay una edad más apropiada en la que un niño debería tomar la iniciativa en esas preguntas? Y para aquellos que pueden tener un diagnóstico reciente y ya son adolescentes mayores, ¿eso cambia el proceso? ¿Eso agrega algo de urgencia para asegurarse de que estén muy conscientes de lo que está sucediendo? ¿Más detalles? Sé por experiencia personal con un niño que tenía problemas médicos cuando era un adolescente mayor, tan pronto como ese niño cumplió 18 años, ya no tuve acceso. No tenía absolutamente nada que decir. Entonces, solo curiosidad por ese aspecto.

Dra. Lana Harder: [00:17:39] Sí. Seguro. Entonces, en cuanto a la edad, creo que ya que es un proceso. Nosotros, ya sabes, comenzamos ese proceso a los 13 o 14 años. Lo que realmente esperamos, de manera realista, ya que, a medida que lleguen, voy a decir 15, 16 y mayores, realmente queremos que comiencen a ser los voz principal que estamos escuchando en la sala.

[00:18:02] Por supuesto que queremos que los padres participen. La participación de los padres y cuidadores es absolutamente crítica, y hay mucha información que los padres pueden proporcionar y que debemos tener en ese entorno. Pero como tú señalas, a los 18, las cosas realmente cambian. Y luego estamos mirando al paciente adulto ahora para decir, "¿tenemos su permiso para hablar con sus padres como parte de esta visita?"

[00:18:25] Y entonces las cosas realmente cambian de la noche a la mañana. El proceso de transición es mucho más gradual, y por eso comenzamos temprano. Entonces, no creo que haya una edad mágica para eso. Pero cuando miramos a nuestros adolescentes, entre comillas, 'graduándose' de nuestra clínica, realmente estamos esperando esto para cuando lleguen a los 17, 18.

[00:18:46] Somos muy conscientes del paciente que viene a nosotros a esa edad, a los 16, 17, 18. No tenemos tanto tiempo para practicar y trabajar con ellos en eso. Pero nosotros, usamos el tiempo que tenemos y aún revisamos la misma información con ellos. Entonces, los encontramos donde están y establecemos las expectativas y el cronograma que tenemos disponible.

Rebeca Whitney: [00:19:08] Está bien. Gracias. Frente a uno de estos diagnósticos, puede significar que puede haber un cierto nivel de discapacidad, ya sea a corto o largo plazo, asociado a ello para el niño. ¿Cómo comienza un padre a responder preguntas, esas preguntas difíciles de su hijo para las que simplemente quizás aún no tengamos una respuesta?

[00:19:31] Si un niño ha perdido la capacidad de caminar, la movilidad en sus extremidades inferiores se ha visto afectada y pregunta ¿volverá a correr? ¿O tendrán la capacidad de jugar béisbol en su equipo como lo hacían antes? ¿Por dónde empezamos como padres con ese tipo de preguntas?

Dra. Lana Harder: [00:19:53] Sí, una pregunta realmente difícil sin respuestas fáciles. Diría, en primer lugar, que está perfectamente bien decir: "No sé". Y para centrarnos en, ya sabes, el aquí y ahora y el futuro inmediato, entonces, ¿qué estamos haciendo para dar forma al futuro? Si eso es en términos de rehabilitación, también dependería de dónde se encuentre el niño en su trayectoria médica.

[00:20:21] ¿Estamos en la fase aguda? ¿Somos posagudos? Si es así, ¿qué tan lejos? ¿Y qué sabemos de nuestros médicos y nuestro equipo de rehabilitación en cuanto a las expectativas? Y creo que involucrar a esos adolescentes en estas discusiones puede ser algo realmente grandioso y asociarse con ellos para tener las conversaciones.

[00:20:40] Entonces, creo que, nuevamente, está bien no saber exactamente cuál es esa respuesta, pero enfocarnos en lo que estamos haciendo ahora para obtener ganancias y mejoras. ¿Qué estamos haciendo para adaptarnos, verdad? ¿Cuáles son las cosas que podemos hacer para adaptarnos? ¿Y cómo podemos participar? Ya sabes, ahora estamos en el futuro con actividades que se pueden adaptar para el niño o el adolescente del que estamos hablando.

[00:21:08] Creo que es muy importante adoptar diferentes conceptos en el camino, siendo la discapacidad uno de ellos. Creo que la discapacidad se convierte en parte de esa formación de identidad, y es muy importante saber qué edad tiene el niño cuando tuvo el evento y cómo pasa por la rehabilitación y cómo se adapta a la vida en cualquier situación en la que se encuentre.

[00:21:32] Así que agradeceré a nuestra colega, la Dra. Anjali Forber-Pratt, que investiga en esta área y está estudiando exactamente este tema de cómo se relaciona la discapacidad con la formación de una persona por sí misma. identidad. Y creo que eso es realmente importante. Y también conectar a nuestros hijos a comunidades donde puedan, ya sabes, estar con otras personas que tienen discapacidades y explorar lo que eso significa y desarrollar y fomentar esas relaciones.

[00:22:01] Creo que nuestro campamento, nuestro campamento familiar a través de SRNA es una excelente manera de hacerlo. Los deportes adaptativos son otra forma. Por lo tanto, gran parte de la respuesta a esa pregunta depende de ese niño en particular y de dónde se encuentre dentro de este viaje.

Rebeca Whitney: [00:22:16] Sí. Gracias. Muchas gracias. ¿Qué tal abordar lo que el futuro puede o no deparar cuando se trata de diferentes aspectos del manejo de los síntomas o preocupaciones que son el resultado de su diagnóstico? Entonces, tal vez entendiendo posibles cirugías. Para la mielitis flácida aguda, puede existir la posibilidad de transferencia de nervios, cirugías de descompresión de nervios.

[00:22:45] Pensando en mielitis transversa y algunas de las otras donde la espasticidad es un problema, una bomba de Baclofen. O en muchos de ellos, si hay debilidad muscular y se presenta escoliosis, tener que pasar por ese tipo de cirugías. ¿Cómo, cómo hablas de eso con suficiente anticipación sin incitar miedo o ansiedad sobre ese futuro, pero también dando una sensación de cierta preparación para esas posibilidades? ¿Cuándo lo planteas? ¿Lo mencionas?

Dra. Lana Harder: [00:23:21] Correcto. También una excelente pregunta sin respuestas claras y fáciles. Y debo enfatizar a lo largo de esta conversación, nunca habrá una talla única para, ya sabes, cualquier escenario, y lo sabemos. Creo que esto se remonta un poco a la idea de evitar la sobrecarga de información cuando hablábamos de prepararnos para diferentes procedimientos.

[00:23:45] Entonces, como padres, cuidadores, proveedores médicos, es nuestro trabajo anticipar el futuro y, a veces, anticipar solo esta lista exhaustiva de escenarios, posibles cirugías, posibles procedimientos que podrían ser necesarios. Y necesitamos estar informados, y necesitamos saber qué hay unos pasos más adelante.

[00:24:07] No sé si eso siempre será lo más productivo o útil para nuestros niños que están... tal vez si están en la fase aguda o incluso post-aguda. Entonces, esa sobrecarga de información en realidad podría ser contraproducente. Y creo que mencionaste, cómo no los preocupamos innecesariamente, supongo. Pero también, ¿cómo evitamos que se sorprendan si surge algo en el camino?

[00:24:30] Y creo que aquí es donde la tranquilidad de los padres, el equipo de atención de, vamos a recorrer este camino con ustedes en cada paso del camino. Pueden surgir cosas. Puede surgir un problema. Puede notar aumentos de la espasticidad. Tenemos herramientas para eso, y le diremos cuáles son y elegiremos la mejor para usted para que podamos abordar eso.

[00:24:54] Hay una gran cantidad de escenarios que podrían surgir, pero vamos a tomar cada uno de ellos y se trata de ritmo, ¿verdad? Abordar las cosas a medida que surgen y ser honesto. No estoy sugiriendo que le ocultemos nada a nadie, pero es posible que no necesitemos exponer todo de una vez. Pero sí creo que me apresuro a tener las conversaciones, especialmente cuando vemos que puede haber una necesidad realista de seguir un determinado tratamiento, cirugía, cualquiera que sea el caso.

Rebeca Whitney: [00:25:26] Está bien. Gracias. Y, obviamente, las emociones tanto para el niño, la persona diagnosticada como para el padre o el cuidador pueden abarcar toda la gama durante un momento crítico del diagnóstico agudo inicial o cuando se enfrenta a una hospitalización que trata algo relacionado con el diagnóstico. ¿Están todas estas emociones bien? ¿Son normales? ¿Hay un patrón típico que ve con este tipo de diagnósticos, o es normal que sea una situación de montaña rusa?

Dra. Lana Harder: [00:26:08] Correcto. Sí. Y no hay un libro de jugadas para nada de esto, ¿verdad? Creo que la variabilidad es probablemente la norma, ¿verdad? Y, y que nuestros pacientes y familias están pasando por esto de muchas maneras diferentes, dependiendo de su propia experiencia de vida, sus propias estrategias de afrontamiento y lo que está sucediendo exactamente en un punto dado del proceso.

[00:26:32] Entonces, ¿dónde los capturas en esa instantánea en el tiempo? ¿Y cómo se ve eso para ellos? Entonces, esa no es la respuesta más satisfactoria porque realmente no podemos decir que hay una cosa esperada. Pero creo que el término que se ha usado es montaña rusa, creo que es absolutamente correcto y algo que vemos, comprensiblemente.

[00:26:53] Están sucediendo tantas cosas. Y está la fase aguda cuando suceden tantas cosas solo para manejar la hospitalización y todas las cosas que están sucediendo. Y realmente, ni siquiera hay un momento en el que, psicológicamente, a menudo ni siquiera sea apropiado poder procesar estas cosas y aceptarlas de una manera en que puedas procesarlas.

[00:27:18] Entonces, la gente ha comparado esto con, ya sabes, etapas de duelo en las que hay una especie de conmoción al principio y se avanza hasta aumentar la esperanza y tener cierta aceptación en torno a todos los cambios que han tenido. lugar tomado. Entonces, es complicado. Sé que cuando estamos en nuestra clínica, nuestro objetivo es encontrarnos con esa familia y ese paciente exactamente donde están, ya veces esos son lugares diferentes.

[00:27:47] Los niños realmente pueden sorprendernos con su resiliencia, al igual que los padres. Pero hay un montón de cosas que, que están pasando y entrando en todo esto. Y también depende de eso, ya sabes, la edad del niño y la etapa de desarrollo, y quiénes eran antes de todo esto.

[00:28:05] Siguen siendo la misma persona, pero tal vez antes, podrían haber tenido ansiedad o depresión o nada de eso. Entonces, es solo, es tan único. Es tan único como cada uno de los pacientes individuales. Entonces, es, es difícil hablar de eso. Definitivamente puedo hablar de algunas de las tendencias que vemos en cuanto a cuándo surgen los problemas emocionales y cuál es la naturaleza de esos problemas.

[00:28:33] Y entonces, para nuestros pacientes, con estas, estas raras condiciones, tendemos a ver más a menudo que estos son síntomas de tipo internalizante. Entonces, eso podría parecer síntomas de depresión, síntomas de ansiedad. Estos pueden o no alcanzar un umbral clínico en el que lo llamaríamos un trastorno de ansiedad o un trastorno depresivo.

[00:28:56] Pero a menudo vemos que hay una especie de elevación de estos síntomas que pueden surgir en todo momento, podrían surgir aquí y allá y no en una trayectoria clara. Entonces, siempre estamos analizando eso, buscando esas cosas. Creo que en algunos de nuestros niños más pequeños, podemos ver más alteraciones del comportamiento.

[00:29:18] Entonces, más síntomas de agresión, una especie de mal comportamiento, tal vez más hiperactividad dependiendo de la situación. Entonces, esas son todas las cosas que tenemos en nuestro radar mientras evaluamos a nuestros niños en la clínica.

Rebeca Whitney: [00:29:33] Gracias. Y a medida que procesa si se encuentra en medio de un entorno agudo cuando descubre este diagnóstico por primera vez, o incluso más adelante, qué parte de su propia emoción como padre o cuidador es... ¿está bien permitir tu, tu hijo, el que estás apoyando a ver? ¿Les ayuda ver que eres humano, que tienes miedo, que tienes esas ansiedades? ¿O les hace daño? ¿Pone eso sobre sus hombros también? Entonces, eso es algo con lo que personalmente he luchado a menudo. Entonces, tengo curiosidad de cómo, ¿dónde deberíamos trazar la línea para nuestros hijos?

Dra. Lana Harder: [00:30:21] Sí. Sí. Tampoco es una pregunta fácil y eso, esto no tiene una respuesta clara o definitiva porque, ya sabes, puedes volver a las variables que hemos dicho antes que son importantes aquí. Como mencionó, como padre, el cuidador, está apoyando a ese niño. Hemos dicho a lo largo de esta conversación que es importante ser honesto. Queremos ser auténticos con los miembros de nuestra familia cuando estamos pasando por algo. Sabes, pienso un poco en esa sobrecarga de información.

[00:30:53] Queremos encontrar un equilibrio ahí. Creo que es muy razonable articular y nombrar las emociones que sientes, y de esa manera, dejarles ver, ya sabes, si estás reflejando sus sentimientos, puedo ver que tienes miedo, o puedo ver que estás triste. Y, ya sabes, mamá y papá también se sienten de esa manera, o simplemente nombrándolo, reflejándolo y validando esos sentimientos que están teniendo.

[00:31:21] Creo que todo es increíblemente importante de hacer. Mencionaste algo sobre ponerlo sobre sus hombros. Y entonces, creo que siempre es bueno tener en cuenta cómo usted, usted conoce a su hijo y su manejo de la situación y usar su juicio sobre cuánto o qué poco decir en ese momento. Creo que los padres son los expertos en sus hijos. Ellos los conocen mejor que nadie. Y así, ser capaz de juzgar en esos momentos, lo que es útil decir o lo que podríamos guardar para tener en una conversación posterior.

Rebeca Whitney: [00:31:58] Gracias. Por lo tanto, para algunos de estos trastornos, puede haber tratamientos de inmunosupresión en curso o medicamentos que pueden recomendarse para prevenir ataques adicionales o el empeoramiento de los síntomas.

[00:32:10] Para la mayoría de los trastornos, se ha demostrado que la fisioterapia es de ayuda en la recuperación y restauración de la función. Y para MFA y TM, a veces las intervenciones quirúrgicas son parte del proceso de recuperación u opciones que de otro modo podrían ofrecer una función restaurada. Hablamos de esto un poco antes, pero ¿cómo se asegura un padre o cuidador de que el niño siga teniendo voz en las opciones que pueden existir para su trastorno?

[00:32:38] Como las transferencias nerviosas o la bomba de Baclofen o una cirugía de alargamiento de extremidades. ¿Y qué sucede si el padre y el niño no están de acuerdo sobre la necesidad o incluso el deseo de, entre comillas, 'arreglar' un problema que, que uno puede identificar?

Dra. Lana Harder: [00:32:58] Sí, este es uno grande y es realmente importante considerarlo, creo. Bueno, antes que nada, esta noción de solucionar un problema o identificar y abordar un problema, creo que es muy importante entender lo que eso significa para cada persona involucrada en la conversación.

[00:33:15] Entonces, para el propio niño o adolescente que tiene la condición y que está viendo esta intervención, para los padres, lo que significa para ellos. Seguramente habrá desacuerdos, diferencia de perspectivas a lo largo del tiempo. Aquí es importante respetar la autonomía del niño. Este es su cuerpo del que estamos hablando.

[00:33:36] Entonces, creo que una de las herramientas y pasos más importantes a tomar sería involucrar al equipo de atención, al médico, a las personas que son expertas en estas intervenciones, para que realmente se sienten y tomen la tiempo para proporcionar información a los padres junto con el adolescente. Creo que es muy importante que todos estén juntos en la sala escuchando la misma información y sopesando los pros y los contras de los riesgos y beneficios para llegar a una decisión, cualquiera que sea.

[00:34:08] Y puede ser que no siempre haya acuerdo ahí. Pero creo que seguir los pasos para obtener la información necesaria para tomar una decisión informada es realmente lo mejor que podemos hacer al analizar estas preguntas.

Rebeca Whitney: [00:34:26] Está bien. Gracias. Sé que puede ser muy difícil, especialmente porque uno puede estar desarrollando su identidad de discapacidad y asegurándose de sentirse cómodo y seguro de quién es como persona.

Dra. Lana Harder: [00:34:46] Sí, absolutamente.

Rebeca Whitney: [00:34:49] Ansiedad y depresión. Los mencionamos brevemente antes, pero ambos son problemas de salud mental que pueden afectar a alguien a cualquier edad y existen fuera del diagnóstico de un trastorno raro. Entonces, ¿qué información o investigación existe sobre estas dos preocupaciones en particular para niños o adolescentes que enfrentan específicamente uno de los raros trastornos neuroinmunes?

Dra. Lana Harder: [00:35:14] Sí. Entonces, la mayor parte de la información que tenemos sobre estos trastornos desmielinizantes del SNC estaría en nuestra literatura sobre esclerosis múltiple pediátrica. Entonces, sabemos que, al menos, diríamos que alrededor de un tercio de esos niños lucharán con algún tipo de condición, típicamente internalizada, relacionada con la ansiedad, la adaptación, la depresión. Cuando observamos los datos de nuestros niños con estas enfermedades raras que hemos estado discutiendo hoy, podemos ver que probablemente existe un riesgo ligeramente mayor para estas cosas en comparación con lo que podríamos ver en una población general.

[00:35:56] Y nuevamente, esos síntomas tienden a estar relacionados con la ansiedad o la depresión. Entonces, esos son los que realmente estamos alerta, realmente buscando. Síntomas que podríamos sugerir que, ya sabes, los padres estén atentos. En la línea de la depresión, por supuesto, sería si hubiera un aumento de la tristeza, cambios en el sueño o el apetito, y eso puede ser de cualquier manera: dormir demasiado o dormir muy poco, comer en exceso, comer poco, cualquiera de esos.

[00:36:28] A menudo, estas cosas pueden manifestarse como más irritabilidad en los niños. Entonces, verlos, ya sabes, estar más irritables o tener reacciones que quizás sean desproporcionadas con la situación que podría asignarse allí también. Con ansiedad, preocupación excesiva por supuesto y cosas de esa naturaleza. Hay muchos tipos diferentes de trastornos de ansiedad.

[00:36:52] Y como dije antes, puede ser que algunos síntomas estén presentes. Es posible que no alcance un umbral clínico. ¿Qué significa eso? Bueno, ¿interfiere con la vida diaria y su capacidad para funcionar y hacer lo que necesitan hacer todos los días? ¿Interfiere con las relaciones, ya sean relaciones familiares u otras relaciones sociales? Por lo tanto, estos son los tipos de cosas a tener en cuenta.

Rebeca Whitney: [00:37:15] Está bien. Y, ¿la posibilidad de cualquiera de estos, ansiedad o depresión, cambia la posibilidad de que suceda para un niño o individuo que ha sido diagnosticado con un trastorno recurrente versus un evento inflamatorio único?

Dra. Lana Harder: [00:37:35] Sí, esa es una gran pregunta. No sé si tenemos la respuesta más clara de la literatura, pero lo que me hace pensar es en algunos de los datos que tenemos en la EM, y esto generalmente se ha hecho en la población adulta. Entonces, la esclerosis múltiple es un trastorno basado en el cerebro con inflamación que es recurrente. Podemos ver que esa inflamación en el cerebro en realidad puede ser la base de los síntomas de depresión.

[00:38:00] Entonces, desde una perspectiva biológica, el riesgo aumenta según la inflamación. Entonces, si tuviéramos que traducir eso a las condiciones de las que estamos hablando, potencialmente podría haber algo allí que, que yo sepa, esa investigación no se ha hecho explícitamente, pero me hace preguntarme como médico e investigador si , si ese mismo riesgo no estuviera presente para nuestros niños con trastornos recurrentes.

Rebeca Whitney: [00:38:26] Está bien. Y así, como que lleva a la siguiente pregunta. Para aquellos que han experimentado una encefalitis o lesiones en el cerebro, en comparación con aquellos que solo han tenido lesiones o inflamación en la sustancia gris o blanca de la médula espinal. ¿Hay diferencias allí para esos?

Dra. Lana Harder: [00:38:44] Entonces, en teoría, esa participación basada en el cerebro podría crear un mayor riesgo. Algo así como si estuviéramos hablando de un trastorno como la EM. Dicho esto, cuando observamos nuestros datos sobre la mielitis transversa, que está restringida a la médula espinal, hemos visto elevaciones y síntomas depresivos en aproximadamente un tercio de esos pacientes.

[00:39:06] Entonces, es, es difícil decirlo con seguridad. Creo que sería un excelente estudio de investigación, o un excelente lugar para investigar.

Rebeca Whitney: [00:39:15] Está bien, gracias. ¿Y cuánto tiempo después de un diagnóstico pueden presentarse estas posibles preocupaciones? ¿Es una cuestión de, ya sabes, dentro de unas semanas, de conocer un diagnóstico? ¿O es algo que puede ocurrir meses o incluso años después del diagnóstico?

Dra. Lana Harder: [00:39:35] Sí, responderé esto de dos maneras diferentes. Desde una perspectiva de investigación, no creo que sepamos la respuesta a esa pregunta. Desde una perspectiva clínica, trabajando con pacientes durante los últimos 12 años y estando en una clínica que sigue a los pacientes durante tanto tiempo, he podido realmente observarlos a través del desarrollo y ver los cambios a lo largo del tiempo.

[00:39:55] Yo diría que no veo una regla estricta y rápida, o una tendencia, para el caso. Puedo ver estas cosas aparecer en diferentes momentos. Y, como señaló anteriormente, con o sin una de estas condiciones médicas, cualquiera de nosotros podría experimentar un trastorno de ansiedad o depresión. Entonces, a veces es difícil separar esas cosas para saber si esta persona estaría experimentando depresión cinco años después, a los 16 años, si no hubiera tenido este evento médico. Es muy difícil separar eso. Pero la buena noticia es que nosotros, como médicos, estamos atentos a todas estas cosas y contamos con herramientas realmente efectivas basadas en la investigación para abordarlas.

Rebeca Whitney: [00:40:35] Está bien. Gracias. Y otra pregunta que ha surgido es ¿puede uno de estos diagnósticos, MFA, TM, NMO, etcétera, afectar el aprendizaje o la cognición? ¿Y eso hace una diferencia si es uno que generalmente se limita a la inflamación o lesiones en el cerebro versus solo en la médula espinal?

Dra. Lana Harder: [00:40:59] Sí. Entonces, la respuesta corta a eso, y cuando observamos todos estos diferentes grupos clínicos y toda la investigación que tenemos, es que existe un mayor riesgo de dificultades de aprendizaje, pero quiero enfatizar rápidamente que esto no afecta todos de la misma manera.

[00:41:18] Y, de hecho, muchos, a menudo la mayoría, de los pacientes no tendrán esos problemas. Entonces, queremos mantener todo esto en perspectiva, pero sepa que parece haber un mayor riesgo para los niños con trastornos desmielinizantes en general, en lo que se refiere al aprendizaje y la cognición.

[00:41:36] Y una de las cosas que parece surgir cada vez que miramos estos datos es la capacidad en torno a ciertos aspectos de la memoria, que es parte del aprendizaje, ¿verdad? Entonces, si le pedimos a alguien que aprenda información a través de, digamos, cinco intentos, donde le damos esa información cinco veces, el área más débil inevitablemente, cuando miramos el patrón de desempeño, es ese intento, ese primer intento. Entonces, ese aprendizaje inicial está muchas veces por debajo de lo que esperaríamos que alguien de la edad de esa persona pudiera aprender y retener.

[00:42:15] El otro tiene que ver con lo que llamamos nuestro bloc de notas mental o memoria de trabajo. Entonces, esa también tiende a ser un área donde hay un poco más de dificultad. Y la atención también está relacionada con todo esto. Entonces, la atención es la puerta de entrada a la memoria. Entonces, si tenemos un compromiso allí, vamos a tener dificultades para recordar la información que se nos brinda. Entonces, esas son algunas de las áreas donde veo más dificultad.

[00:42:44] Y mencionaré una cosa más que algunos pueden o no poner en una categoría de cognición, pero ciertamente se relaciona con el rendimiento escolar, y tiene que ver con las habilidades motoras finas, que pueden verse afectadas en diferentes formas y en toda una gama de severidad. Entonces, solo el acto de escribir cosas, tomar notas o, ya sabes, escribir notas para una clase. Por lo tanto, debemos ser realmente conscientes de cómo los componentes de la motricidad fina pueden influir en esa experiencia de aprendizaje y participación en el aula.

Rebeca Whitney: [00:43:17] Está bien, gracias. Estos son datos muy importantes que debe saber al conocer estos diagnósticos. ¿Hay señales o algo relacionado con las preocupaciones de aprendizaje que los padres deberían tener en cuenta? ¿Deberíamos implementar planes educativos, adaptaciones con escuelas y maestros desde el principio? Además, ¿cuándo comenzaría un padre a hablar acerca de buscar ayuda de un neuropsicólogo o un terapeuta autorizado para ayudar a abordar estas inquietudes? ¿Lo hacemos desde el principio o sobre la marcha?

Dra. Lana Harder: [00:43:56] Sí. Entonces, agradezco todas estas preguntas. Diré, en Dallas y nuestras clínicas para pacientes ambulatorios, por lo tanto, esta es una fase post-aguda, pero es posible que estemos recién diagnosticados, que acabamos de dejar de ser pacientes hospitalizados, adoptamos un enfoque bastante proactivo en el que todos nuestros pacientes me verán, como el neuropsicólogo, para hacer una evaluación de detección.

[00:44:19] Entonces, queremos buscar todas estas cosas de las que hemos estado hablando, incluidos los problemas cognitivos, los problemas de aprendizaje, así como los síntomas emocionales de los que hablamos. Entonces, estamos mirando un poco en todos los ámbitos. Para ver, ¿hay signos de alguna dificultad, incluso desde el principio? Entonces, tiendo a adoptar ese enfoque de ser proactivo y querer ver esto para todos. Eso no siempre es factible y las diferentes clínicas tienen las cosas configuradas de diferentes maneras.

[00:44:47] Mencionaría una cosa, si alguien está en esa fase post aguda con esteroides, esperaríamos un período para que los esteroides abandonen el sistema antes de realizar cualquier prueba formal. Simplemente porque sabemos que los esteroides pueden afectar cosas como la memoria e incluso el estado emocional.

[00:45:05] Entonces, solo queremos aclarar todo eso antes de avanzar en una evaluación más estandarizada porque no queremos tener que explicar, si vimos cambios o problemas, que oh, esto podría estar relacionado con los esteroides. Entonces, solo mencionaré esa parte.

[00:45:20] Señales y cosas que buscar. Ciertamente queremos saber sobre el rendimiento escolar. Podemos ver cambios en las calificaciones o dificultad para participar. Quiero decir, volviendo al punto de involucrar al paciente en todo el proceso, les pregunto, ¿qué es lo difícil de la escuela, dónde luchas en ella? Y si tengo problemas para obtener esa información, comenzaré a entrar en detalles reales, ¿alguna vez se te acaba el tiempo cuando estás tomando una prueba? ¿Alguna vez has tenido problemas para escribir todo mientras tu profesor está dando una lección? Ya sabes, hay maneras de llegar a esa información.

[00:45:54] Entonces, queremos entender y no hacer suposiciones sobre cómo una condición afecta a alguien. Queremos entender para ese individuo en particular, ¿cómo se muestra esto para usted, digamos, en un salón de clases? Entonces, buscando dificultades relacionadas con la escuela, los cambios se relacionan con la participación social o con miembros de la familia, o incluso en la casa si, ya sabes, se les pide que hagan un par de cosas, cosas de dos o tres pasos, y son incapaz de completar eso sin un recordatorio.

[00:46:23] Entonces, enfatizaría el cambio relativo. Si anteriormente podían hacer una cosa, pero ahora tienen más problemas y parece provenir de un lugar cognitivo en el que no pueden prestarme atención el tiempo suficiente para escucharlo, no pueden recordar qué Les estoy pidiendo que hagan. Esos serían ejemplos.

[00:46:40] Entonces, diría que si esas cosas comienzan a surgir, lo que llamaríamos dificultades funcionales en la vida diaria, ese sería un momento para posiblemente buscar una remisión para una evaluación de prueba con un neuropsicólogo.

Rebeca Whitney: [00:46:55] Está bien. Gracias. Y, si estos síntomas y estos cambios ocurren años después de un diagnóstico, ¿qué tan importante es considerar su diagnóstico neuroinmune raro que pueden haber tenido en años anteriores, cuando buscan ayuda de un neuropsicólogo o un terapeuta? ¿Cómo haría un individuo para buscar esa información y asegurarse de que sea parte de ella? ¿Y deberían asegurarse de que sea parte de abordar cualquier preocupación que hayan notado?

Dra. Lana Harder: [00:47:28] Yo diría 100%. Absolutamente. Esa es una pieza crítica de información. Cuando realizamos una evaluación neuropsicológica a cualquier persona por cualquier motivo, con cualquier problema médico, queremos volver al principio.

[00:47:42] Queremos saber sobre el embarazo, el período de gestación, el parto, su peso al nacer, cómo eran de infante. Empezamos desde el principio, muy, muy. Entonces, tener un evento desmielinizante, un evento inflamatorio en el sistema nervioso central es muy relevante, incluso si es, ya sabes, cinco, 10 años después.

[00:48:02] Y, desde una perspectiva neuropsicológica, queremos saber cuándo sucedió eso. ¿Ocurrió cuando eran niños? ¿Fue durante un cierto período crítico de desarrollo? Si eso pudiera ser, digamos alrededor de los tres años, cuando están desarrollando el lenguaje y afectó al cerebro, ¿cómo cambió eso su desarrollo después de ese punto?

[00:48:19] Quiero decir, esas son piezas realmente importantes de un rompecabezas. Tal vez lo experimentaron antes de la adolescencia o la adolescencia. Es muy importante que entendamos todas esas cosas porque ese momento en el tiempo puede afectar la trayectoria.

[00:48:36] Y antes hablamos sobre el desarrollo de la identidad. Esas son cosas que nos ayudan a comprender a esa persona de la manera más completa posible, para ver dónde se encuentra actualmente, para descubrir cuáles son sus fortalezas y aprovecharlas para abordar cualquier desafío que esté enfrentando en ese momento. . Entonces, diría que es muy relevante y que siempre incluya esa información.

Rebeca Whitney: [00:48:58] Está bien, es bueno saberlo. Gracias. Sé que estamos llegando al final de nuestra hora aquí. Y cualquiera de estas preguntas o temas, siento que podríamos profundizar mucho más, completamente separados de este podcast. Pero, ¿hay algo más que desee asegurarse de que se aborde? ¿Algún consejo? ¿Alguna información que desee asegurarse de que se publique en nuestra comunidad, ya sea para los niños o las personas a las que se les diagnostican estos trastornos raros? ¿O para los padres o cuidadores, ellos mismos, que están apoyando y manejando este trastorno junto con su hijo?

Dra. Lana Harder: [00:49:42] Sí. Entonces, podría hablar durante horas en respuesta a ese aviso. Trataré de mantenerlo contenido. Una cosa de la que no hemos hablado tanto que creo que juega un papel muy importante para nuestros pacientes tiene que ver con la fatiga y el sueño. Entonces, esas son cosas... si tenemos una fatiga significativa, que puede simular, ya sabes, una depresión, que puede manifestarse como confusión mental, podríamos pensar que tienen un trastorno por déficit de atención.

[00:50:14] Llegar a entender la fatiga, el papel que está jugando, termina siendo tan críticamente importante para luego comprender también el afrontamiento, el estado de ánimo, el ajuste y la cognición, y su capacidad para concentrarse y participar en la escuela. Entonces, eso es algo que requiere una evaluación cuidadosa por parte de su equipo de atención. Un neuropsicólogo está bien posicionado para hacer eso, para tratar de desenredar eso de todas las otras cosas de las que hemos hablado hoy y descubrir qué es lo que hay.

[00:50:46] La otra cosa es que, si el sueño no está donde debería estar en términos de cantidad y calidad, todas las apuestas están canceladas. No se espera que ninguno de nosotros pueda hacer frente o pensar con claridad si no hemos dormido bien. Entonces, sé que parece algo muy básico, pero sabemos que la alteración del sueño puede ser parte de esta imagen y puede ser con o sin estas condiciones raras. Entonces, realmente quiero enfatizar esas cosas. Creo que podemos obtener un gran beneficio por nuestra inversión al intervenir cuando se trata de fatiga y sueño, y a menudo van de la mano.

[00:51:19] Entonces, eso puede tener un efecto poderoso en el resto de la vida y la calidad de vida. Entonces, quería decir eso. Y luego otra cosa que también mencionaría, para nuestros pacientes, para nuestros cuidadores, para los hermanos de nuestros pacientes, que son un grupo que he tenido el privilegio de conocer a través de la programación de nuestro campamento durante, Dios mío, una década ahora, Creo que hay una comunidad por ahí y gente que puede hablar contigo sobre esto.

[00:51:47] Y aunque dijimos que cada situación es única, hay desafíos que se superponen y hay un lugar para compartir esas historias. Sé que esto es de lo que se trata SRNA. Creo que la experiencia del campamento es verdaderamente única en el sentido de que estas son personas que pueden reunirse, estar en el mismo espacio, aparte de COVID, cuando volvamos a estar en persona.

[00:52:09] Y creo que eso tiene un efecto tan poderoso en nuestras familias, en nuestros adolescentes con las condiciones, para poder sentarse y hablar unos con otros sobre esto. Y diré una cosa más, un gran tema de esto ha sido cómo involucramos a nuestros adolescentes en su cuidado y hablar con sus proveedores y ser, ya sabes, tener esa voz, poder convertirse en un defensor.

[00:52:31] Dirigía un grupo de adolescentes en el campamento y decidimos traer a un médico, el Dr. Kyle, solo para hacer preguntas y respuestas con él. Y solo íbamos a hacer esto durante unos minutos al principio y luego pasar a nuestras otras actividades. Mantuvimos al Dr. Kyle todo el tiempo. Pasamos el tiempo. Tenían tantas cosas que querían preguntar en un ambiente relajado donde pudieran hablar con un médico, no están en una clínica, y era solo este espacio seguro para estar.

[00:52:57] Entonces, digo todo esto para decir que creo que nuestros adolescentes tienen preguntas, y creo que reunirse y escuchar las preguntas que tienen los demás, comparar notas, comparar estrategias y lo que funciona bien , eso para mí es tan poderoso como cualquier otra cosa cuando hablamos de abordar todas las cosas de las que hemos hablado hoy. Entonces, quería mencionar esas cosas también.

Rebeca Whitney: [00:53:22] Sí. Bueno, gracias.

Dra. Lana Harder: [00:53:25] Me detendré.

Rebeca Whitney: [00:53:25] Muchas gracias. Realmente aprecio su tiempo y su comprensión de gran parte de esto. Y espero volver al campamento en persona con nuestras familias, nuestros hijos, y asegurarme de que los padres y los propios niños, los adolescentes, tengan ese apoyo mientras pasan por estos diagnósticos. Entonces, gracias de nuevo.

Dra. Lana Harder: [00:53:49] Gracias por recibirme.