Rebeca Whitney: [00:00:00] Bienvenido a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA, una edición especial en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la División de Enfermedades Virales o los CDC. Este podcast se titula CDC y el papel de la salud pública y la mielitis flácida aguda, o MFA. Mi nombre es Rebecca Whitney, directora asociada de programas pediátricos de Siegel Rare Neuroimmune Association, o SRNA.

[00:00:29] SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Para este podcast, me senté con el Dr. Benjamin Greenberg del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, la Dra. Janell Routh de los CDC y Emily Spence Davizon del Departamento de Salud Pública de Colorado. El Dr. Benjamin Greenberg recibió su Licenciatura en Artes de la Universidad Johns Hopkins y su Maestría en Microbiología Molecular e Inmunología de la Escuela de Salud Pública de Johns Hopkins en Baltimore, Maryland. Completó su residencia en neurología en el Hospital Johns Hopkins y luego se unió a la facultad dentro de la división de neuroinmunología.

[00:01:18] En enero de 2009, fue reclutado para formar parte de la facultad del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, donde fue nombrado Director Adjunto del Programa de Esclerosis Múltiple y Director del nuevo Programa de Mielitis Transversa y Neuromielitis Óptica. El Dr. Greenberg es reconocido internacionalmente como experto en trastornos autoinmunitarios raros del sistema nervioso central.

[00:01:41] Sus intereses de investigación son tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de la mielitis flácida aguda, la mielitis transversa, la neuromielitis óptica, la encefalitis, la esclerosis múltiple y las infecciones del sistema nervioso. Actualmente se desempeña como Director del Centro de Investigación Clínica de Neurociencias y es becario de la fundación Cain Denius.

[00:02:03] La Dra. Janell Routh se graduó del Programa Médico Conjunto de UCSF/UC Berkeley en 2004 y del Programa de Residencia Pediátrica de UCSF en 2007. Durante los siguientes tres años, practicó el VIH pediátrico y la medicina tropical general en Malawi con el Baylor Iniciativa Internacional de SIDA Pediátrico. Regresó a los EE. UU. para comenzar la beca del Servicio de Inteligencia Epidémica (EIS) con los CDC en Atlanta en 2010. Actualmente se encuentra en la División de Enfermedades Virales como líder del programa y del equipo para la mielitis flácida aguda desde 2016, y más recientemente trabajó en el Grupo de Trabajo de Vacunas para ayudar a la implementación de la vacuna COVID-19.

[00:02:50] Así que muchas gracias a cada uno de ustedes por acompañarnos en el podcast de hoy. Me gustaría comenzar con la Dra. Janell. ¿Podría darnos una breve historia de CDC y cuál es el papel de CDC, qué significa para la familia estadounidense promedio? Para que tengamos una idea, obviamente ha estado cada vez más en las noticias en el pasado reciente debido a la pandemia. Pero muchas familias a menudo ni siquiera tienen que pensar en los CDC o hablar sobre la salud pública hasta que se enfrentan a un diagnóstico como el de mielitis flácida aguda. ¿Podría comenzar con una breve descripción?

Janell Routh: [00:03:34] Claro, feliz de hacerlo. Me reía porque creo que esta es la primera vez en 10 años que mis padres realmente entienden lo que hago en los CDC después de que los CDC han estado en las noticias tanto sobre el COVID-19 y la respuesta. Entonces, CDC es una agencia bajo el paraguas más amplio de servicios humanos y de salud. La misión general es esencialmente mejorar el bienestar y la salud de los estadounidenses. CDC se dedica principalmente a la promoción de la salud, la prevención de enfermedades, lesiones y discapacidades, y la preparación para nuevas amenazas a la salud.

[00:04:10] Estamos compuestos por una amplia variedad de personas, desde epidemiólogos hasta médicos, científicos del comportamiento, todos trabajando en ese ámbito de la salud pública. Yo mismo me entrené con el servicio de inteligencia epidémica, que es una beca dentro de los Centros para el Control de Enfermedades que toma a profesionales médicos, veterinarios, personas de diversos orígenes y los entrena en epidemiología, que es esencialmente, ya sabes, es posible que escuches sobre nosotros descritos como detectives de enfermedades. Pero lo que estamos haciendo es buscar la causa de la enfermedad, identificar a las personas que pueden estar en riesgo de contraer la enfermedad y luego determinar cómo prevenir y controlar los brotes de enfermedades.

Rebeca Whitney: [00:04:55] Está bien. Muchas gracias por eso. Eso es muy útil. Y CDC no siempre ha sido necesariamente sinónimo de enfermedad rara, pero ciertamente ha evolucionado para incluir enfermedades y trastornos raros en las últimas décadas. ¿Cuándo reconocieron los CDC y se involucraron en la vigilancia de la mielitis flácida aguda?

Janell Routh: [00:05:19] Eso fue en agosto de 2014 cuando los CDC se dieron cuenta de un grupo de casos de niños con debilidad flácida aguda y hallazgos en su MRI (imágenes por resonancia magnética) en la columna vertebral que eran consistentes con lo que parecía ser poliomielitis. .

[00:05:42] Y este grupo fue presentado a los CDC. Y fue entonces cuando nos involucramos en la investigación. De hecho, me uní al equipo de MFA en 2016. Quería hablar con mi colega, Emily Spence Davizon, que en realidad trabaja en el Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente de Colorado.

[00:06:02] Y ella estuvo presente en 2014 cuando esos primeros casos salieron a la luz. Entonces, Emily, me preguntaba si tal vez podrías compartir algo de esa respuesta inicial a ese grupo de casos.

Emily Spence Davison: [00:06:18] Claro. Gracias Janell. Entonces, el final del verano y el comienzo del otoño de 2014 fueron una época salvaje en la salud pública. Si recuerda, MFA Signal surgió en el contexto de este brote respiratorio grave a nivel nacional entre los niños impulsado por el enterovirus-D68.

[00:06:36] Y también, al mismo tiempo, se estaba desarrollando el brote de ébola en África occidental y luego la respuesta médica y de salud pública realmente masiva, ya sabes, de EE. UU. Y acababa de empezar en la salud pública. En realidad, no creo que la tinta de mi diploma se haya secado todavía. Entonces, en cierto modo, caminé hacia atrás en MFA porque, literalmente, había comenzado el departamento de salud aproximadamente una semana antes y aún no me habían vinculado a otros proyectos.

[00:07:03] Así que tenía disponibilidad para trabajar en MFA. Y nos comunicábamos mucho con nuestros socios en Children's Hospital Colorado, porque habían notado esta afluencia de niños que estaban realmente agrupados en tiempo y espacio, tenían esta enfermedad respiratoria anterior en 2014 y tenían esta debilidad aguda en las extremidades.

[00:07:25] Y no creo que me diera cuenta en ese momento de que estábamos describiendo una nueva condición. Creo que la mayoría de mis ojos eran realmente grandes y absorbían todo. Y recuerdo estar en una habitación, creo que en una conferencia telefónica, cuando la gente estaba debatiendo, ¿cómo llamamos a esto?

[00:07:44] Y eso me llama la atención como alguien que era como un empleado de nivel de entrada que en realidad era una mosca en la pared durante algunas de esas conversaciones. Entonces, realmente tuve el privilegio distintivo de trabajar con nuestros socios clínicos, nuestros socios de los CDC, y realmente desde 2014, desde el principio. Entonces, bastante especial.

Janell Routh: [00:08:06] Genial. Y volviendo a tu punto, ¿verdad? La razón por la que en realidad la llamamos mielitis flácida aguda fue para distinguirla de la parálisis causada por un poliovirus, porque sabíamos que no era el poliovirus el que causaba estos casos. Así que sí, en, ya sabes, en los CDC, trabajamos con socios como Emily para realizar una convocatoria nacional de casos.

[00:08:26] Entonces, el grupo original se descubrió en Colorado, pero ciertamente queríamos saber si había otros niños afectados en todo el país. Entonces, lanzamos una convocatoria nacional de casos y, para fines de 2014, habíamos recopilado 120 casos de niños que tenían esta afección. Y luego eso nos catapultó a un sistema de vigilancia nacional estandarizado que se inició en 2015 para rastrear el avance de MFA.

Rebeca Whitney: [00:08:55] Está bien, muchas gracias. Y una cosa que quería aclarar también, ya que a menudo escuchamos de otra entidad federal que tiene un papel en la salud pública y eso es NIH, o los Institutos Nacionales de Salud. ¿Puede aclarar un poco cómo su función es diferente, cómo trabaja junto con NIH en lo que respecta a la vigilancia de MFA?

Janell Routh: [00:09:19] Claro. Entonces, como mencioné, CDC es una agencia debajo de los servicios humanos y de salud. También lo son los NIH, pero son nuestras misiones, aunque complementarias, creo que son ligeramente diferentes. Nuevamente, los CDC realmente se enfocan en la salud pública y la prevención, mientras que los NIH son en realidad el brazo de investigación más grande que se enfoca en la investigación conductual y biomédica aplicada.

[00:09:41] Y creo que Ben probablemente podría hablar un poco más sobre la investigación que se lleva a cabo en los NIH porque nuestros socios clínicos a menudo colaboran con los NIH para hacer parte de esa investigación clínica que los NIH hacen tan bien. Pero usted sabe, ciertamente colaboramos en la información proporcionada por los CDC sobre las necesidades de salud pública, en realidad informa la política y la dirección de investigación que nuestros colegas de los NIH establecen cada año.

[00:10:10] Supongo que un muy buen ejemplo de nuestra colaboración es ese Estudio de Historia Natural de NIH que comenzó, creo, Ben, si no me equivoco, 2019 después, ya sabes... así que los CDC habían estado rastreando MFA durante cinco años y se reconoció que necesitábamos realizar más investigaciones sobre la presentación clínica, los tratamientos y los resultados de los pacientes con MFA.

[00:10:35] Entonces, NIH lanzó un proyecto de investigación que creo que ahora ha inscrito 35 sitios, 35 hospitales pediátricos en todo el país, para ayudar a estandarizar la información que estamos aprendiendo sobre nuestros pacientes con MFA.

Ben Greenberg: [00:10:51] Sí. Y estoy de acuerdo con todo lo que dices. Y una de las otras distinciones distintas es que, si bien los NIH abordarán la investigación en temas de salud pública, no se limitarán a los problemas de salud pública. Y así, la cartera de investigación apoyada en el campus de los NIH, o financiada en otras partes del país por los fondos de los NIH, abarca toda la gama de, ya sabes, ciencia básica, cáncer, neurología, alergia, inmunología, enfermedades infecciosas, una gran cantidad de cosas que pueden o no tener implicaciones para la salud pública, mientras que los Centros para el Control de Enfermedades y sus socios a nivel estatal y local están inmersos en todo lo relacionado con la salud pública.

[00:11:36] Entonces, hay algunas diferencias en la cartera entre los dos. Pero como alguien externo, como alguien que ha colaborado con ambas instituciones, habitualmente los encuentro sentados en la misma mesa cuando surge un problema relacionado con la salud pública y toman decisiones sobre qué tipos de trabajo pueden realizarse en una u otra agencia. para que no haya duplicación de esfuerzos ni desperdicio de recursos. Y así, mientras los CDC llevan a cabo investigaciones sobresalientes anualmente sobre esos problemas de salud pública, hay una discusión con los NIH sobre quién puede y debe hacer qué para cubrir la mayor cantidad de terreno posible.

Rebeca Whitney: [00:12:14] Está bien. Excelente. Gracias por esas aclaraciones. Esencialmente, un par de otros términos que escuchamos sobre la vigilancia de la mielitis flácida aguda son "notificación nacional" y "informe obligatorio". ¿También puede ayudar a aclarar qué significan esos dos? ¿Cómo son claramente diferentes? ¿Qué existe actualmente para la mielitis flácida aguda?

[00:12:44] Dra. Janell, ¿puede comenzar?

Janell Routh: [00:12:46] Sí, comenzaré con nosotros y agradeceré los aportes de los demás. El término 'de notificación nacional' se refiere a enfermedades o condiciones para las cuales se denomina Consejo de Epidemiólogos Territoriales y Estatales. Abreviamos eso a CSTE. Entonces CSTE y CDC colaboran para determinar qué enfermedades y condiciones específicas deben tener notificación voluntaria de esa información de casos, información del paciente, de los estados a CDC.

[00:13:17] Así que de eso hablamos cuando decimos notificable a nivel nacional. Pero el punto que quiero señalar es que incluso cuando una enfermedad se considera de notificación obligatoria a nivel nacional, la notificación de datos a los CDC siempre es voluntaria. Cuando una enfermedad es de notificación obligatoria, eso realmente significa que existe una ley estatal que exige la notificación al departamento de salud estatal.

[00:13:39] Por lo tanto, una enfermedad notificable tendría un informe obligatorio al estado, pero no necesariamente a los CDC. Entonces, en el caso de MFA, por ejemplo, el informe obligatorio de la vigilancia de MFA ocurre a nivel estatal, no realmente hasta el nivel de CDC. Sin embargo, sabemos que cada jurisdicción tiene algún mandato para informar los datos de casos de MFA a los CDC. Entonces, ya sabes, la gente a menudo me pregunta, ¿crees que alguna vez se perdería un caso?

[00:14:12] ¿Se informaría un caso a un estado, por ejemplo, que luego no se transmitiría a los CDC? Y en realidad no creo que ese sea el caso. Tenemos una red realmente increíblemente sólida de coordinadores de enfermedades prevenibles por vacunación en todos los estados. Y son increíblemente buenos para contactarnos en el momento en que se enteran de un caso.

[00:14:33] Entonces, nuevamente, no todos los estados tienen MFA notificable, pero todos los estados tienen alguna disposición para hacer que MFA sea notificable dentro de ese estado. Y luego, como dije, esos coordinadores de enfermedades prevenibles por vacunación tienden a informarnos en el momento en que se enteran de un caso.

Ben Greenberg: [00:14:52] Sí. Entonces, si puedo intervenir sobre eso, creo que una de las cosas que hay que reconocer en ese sistema es que el eslabón débil del sistema está en realidad en las trincheras clínicas. Porque, como dijo Janell, una vez que se hace el informe, cada estado y localidad tiene un proceso ligeramente diferente para hacerlo.

[00:15:07] Pero una vez que ocurre esa activación, en mi experiencia, la integración de datos entre el estado y el nivel nacional en realidad se ejecuta en una operación muy fluida con diferencias de una ubicación a otra. Y tenemos que admitir que todos estos dependen de los recursos. Cuanto mejor sea el personal de nuestros departamentos locales de salud pública, mejor será el servicio que recibimos.

[00:15:27] Y eso es cierto en todo lo que hacemos. Pero el eslabón débil ha sido lograr que los médicos reconozcan la mielitis flácida aguda y luego inicien el informe. Entonces, una de las cosas que es única acerca de esta condición es que el informe es puramente dictado por el médico. No es una prueba de laboratorio lo que lo desencadena.

[00:15:52] Entonces, por ejemplo, y creo que es justo decir si Janell, puedes ayudarme con un ejemplo. Emily, puedes ayudarme con un ejemplo. Si hubiera un cultivo positivo de ántrax en alguna parte, el laboratorio, el laboratorio de microbiología, se activaría para informar, 'tenemos un cultivo positivo de ántrax' al departamento de salud pública.

[00:16:14] No importaría si el médico reconoció que el ántrax es notificable o no. Hay una red de seguridad dentro del laboratorio. La mielitis flácida aguda es una de las pocas condiciones, hay, hay otros ejemplos, pero una de las pocas condiciones donde los clínicos tienen que ser conscientes de la importancia de informarla.

[00:16:32] Y mucho del trabajo que hemos hecho a nivel local, en mi estado de Texas y luego en asociación a nivel nacional con Janell y los CDC, ha consistido en aumentar la conciencia pública, no solo entre las familias, sino entre los proveedores de atención médica para que sepan cuándo ven incluso un posible caso de mielitis flácida aguda para informarlo, de modo que se pueda adjudicar para decidir cuál es la verdadera epidemiología. Pero es para una enfermedad rara, usted puede configurar la mejor red del mundo de funcionarios de salud pública. Pero si los médicos no reconocen lo que ven o no actúan sobre lo que ven, eso es lo que limita los datos.

Janell Routh: [00:17:11] Emily, ¿quieres hablar sobre cómo sensibilizas a los médicos en tu estado?

Emily Spence Davison: [00:17:19] Claro. Esa es una gran pregunta. Entonces, para el punto de Ben o el Dr. Greenberg, MFA no es, hay... ya sabes, no hay un componente de laboratorio para la clasificación de casos o los criterios de informe para MFA, lo que lo coloca en una pequeña minoría de condiciones reportables, tanto en Colorado y creo que a nivel nacional, donde no se puede confiar en informes de laboratorio. Y en estos días, las cosas basadas en el laboratorio son bastante hábiles en muchos casos porque en realidad hay algo llamado informes de laboratorio electrónico en este momento.

[00:17:50] Entonces, todos esos grandes laboratorios comerciales, simplemente nos envían paquetes de datos diariamente, si no un par de veces al día. Y así, para cosas como la salmonella, por ejemplo, donde tienes una cultura positiva, ese es un sistema muy usado, ya sabes, ingenioso para obtener informes de casos. Entonces, es un poco diferente cuando tienes que girar para crear conciencia.

[00:18:13] Y le preocupa mucho la falta de información. Entonces, por ejemplo, tenemos acceso en Colorado a una base de datos de proveedores y sus ubicaciones de práctica, lo que en realidad no suena muy innovador, pero de alguna manera lo es porque tenemos datos en Colorado para mostrar, pero creo que alrededor del 2 % de los proveedores cambian su lugar de práctica todos los meses en Colorado.

[00:18:36] Entonces, en el transcurso de un año, es posible que más de una cuarta parte de los proveedores se hayan mudado. Entonces, tenemos acceso a esta base de datos que nos permite tener información de contacto en tiempo relativamente real. Entonces, por ejemplo, en años anteriores, enviamos lo que llamamos una carta de 'querido proveedor' a los especialistas que pensamos que tenían más probabilidades de encontrar un paciente con MFA.

[00:18:55] Entonces, radiólogo, neurorradiólogo, gente de enfermedades infecciosas y neurólogos, y esa es una forma en que lo hemos hecho. Otras cosas que hemos hecho es colaborar con nuestros socios clínicos en Children's Colorado para brindar educación y extensión a los proveedores. Entonces, algo así como grandes rondas. Entonces, los proveedores realmente hablan el idioma de los proveedores a otros proveedores, porque yo no soy un proveedor.

[00:19:18] No quieres que te diga, ya sabes, cómo hacer una historia física. Así que ha sido muy importante aprovechar las asociaciones con personas que no son necesariamente como la salud pública directa. Como mencionó Janell, nuestra experiencia en Colorado en 2014 realmente fue un motivador para agregar la mielitis flácida aguda a nuestra lista de denunciables determinada por nuestra Junta de Salud. Entonces, creo que MFA ha sido denunciable en Colorado, lo que llamamos 'explícitamente'.

[00:19:47] Entonces, ya sabes, está catalogado como salmonella, MFA, polio, ya sabes, sarampión, todo eso. Ha estado en nuestra lista desde 2015, creo, según nuestra experiencia previa. Así que había, ya sabes, bastante interés en hacer que eso fuera explícitamente denunciable en Colorado.

Janell Routh: [00:20:03] Correcto. Gracias. Y otro, varios otros estados también lo tienen explícitamente reportable. Otros estados podrían usar el término como 'notificable en caso de sospecha de poliomielitis'. Entonces, otros estados usarán eso para exigir la presentación de informes. Y luego, otros usan el término, ya sabes, una enfermedad de origen inusual o de origen desconocido para informar. Por lo tanto, hay varias formas diferentes de informar un caso de MFA al departamento de salud. Pero nuevamente, una vez que se informa a los departamentos de salud, los CDC generalmente reciben esa información.

Rebeca Whitney: [00:20:40] Está bien. Muchas gracias. Y obviamente, al hablar de esto, el seguimiento y la comprensión de MFA es un esfuerzo de la comunidad, ¿verdad?

[00:20:49] Toma varias manos diferentes en diferentes puntos durante un diagnóstico, sucede a nivel clínico. Y pensé, Dr. Greenberg, si puede hablar un poco sobre cuál es su papel en la clínica, cuando se enfrenta a un posible diagnóstico de mielitis flácida aguda. Desde esa perspectiva, ¿cuáles son esos roles y responsabilidades del médico y tal vez de la academia para llevarlo al siguiente nivel? Y luego escucharemos más de Emily en cuanto a cómo trabajamos con los CDC para esos informes.

Ben Greenberg: [00:21:31] Sí. Entonces, esta es probablemente una de las áreas de educación médica que creo que en realidad falta de manera uniforme en todo el país. Entonces, estamos capacitados como médicos, como doctores en medicina, en una prioridad muy apropiadamente enfocada en la burbuja del paciente y la familia.

[00:21:52] Ellos, por encima de todas las cosas, todo lo que hacemos, todo lo que deberíamos estar haciendo día tras día, momento a momento, es poner la seguridad del paciente, el bienestar y el mejor resultado posible en torno a la salud y la calidad de la vida como nuestra prioridad. Entonces, todos los días nos levantamos y nos acostamos con eso como una prioridad. Pero, y, y eso está arraigado en nosotros a lo largo de nuestro entrenamiento, y hacemos juramentos al respecto, etcétera.

[00:22:13] Pero, también somos una extensión de la infraestructura de salud pública de la nación. Y asumimos esa responsabilidad en pequeñas formas que no son tan formales como deberían ser. Aprendemos sobre las condiciones de notificación obligatoria, las condiciones de notificación obligatoria, pero no siempre está arraigado en nosotros, en mí y en nuestros colegas, el papel fundamental que desempeñamos para los pacientes con los que nunca nos reuniremos. Por lo tanto, no solo tengo una obligación con la persona que tengo delante, sino que también tengo una obligación con todos los miembros de la comunidad de asegurarme de que los datos se muevan sin problemas para proteger la salud y el bienestar de otras personas.

[00:22:58] Y eso es, en esencia, lo que es la salud pública. Me encantó la calcomanía en el parachoques donde realicé parte de mi capacitación, la Escuela de Salud Pública Bloomberg de Johns Hopkins, su calcomanía decía: 'Salvar millones de vidas a la vez'. Y, y esa es la noción de salud pública, de realmente elevar la protección a nivel comunitario, nacional y mundial, pero solo puede funcionar si tiene datos.

[00:23:26] Entonces mi responsabilidad en las trincheras, por así decirlo, es ser consciente. Entender qué diagnósticos deben ser considerados, y de los diagnósticos que pueden tener una implicación en la salud pública, reportarlos a personas que tienen una posición local, estatal o nacional para encuestar por otros casos. No soy epidemiólogo.

[00:23:53] Entonces, le envié un correo electrónico a mi colega, que es lo que estaba pasando en 2014, etcétera, “Oye, ¿has tenido un caso? ¿Has tenido un caso? Y de repente, nos dimos cuenta de que 30 casos al mismo tiempo en diferentes hospitales no es una forma muy eficiente o segura de administrar la salud pública. Entonces, confiamos en nuestros socios a nivel estatal y local ya nivel nacional que han sido capacitados, que la capacitación que recibió Janell es algo que yo no he recibido.

[00:24:20] Y hace toda la diferencia en el mundo. Entonces, es, para nosotros es un reconocimiento. Y luego diría que errar en el lado de informar versus no informar que nuestros colegas como Emily pueden leer los datos y clasificar los casos en términos de definitivamente, no definitivamente, o necesitamos más datos de manera bastante rápida y eficiente.

[00:24:42] Entonces, nunca conocí a un oficial de salud pública que estuviera molesto conmigo por informar un caso que no resultó ser mielitis flácida aguda. Lo esperamos, es parte del problema, pero tenemos que hacer que la gente lo haga. Y lo que terminaré diciendo es que esa no es una parte de mi trabajo previamente entrenada.

[00:25:02] Y es solo que, desafortunadamente, ponemos la economía en todo en los sistemas de salud. Es una parte no reembolsable del trabajo, pero es parte de mi deber como proveedor de atención médica. Entonces, es solo asegurarse de que todos nuestros proveedores de atención médica lo adopten y luego sepan qué hacer con la información a quién, a quién llamar o al menos a quién preguntar.

[00:25:25] Y luego le entregamos las llaves a nuestros colegas locales como Emily para que se hicieran cargo de allí.

Rebeca Whitney: [00:25:30] Sí. Excelente. Y ahí es exactamente donde nos gustaría ir. La siguiente es Emily. ¿Cuál es su papel en los departamentos de salud estatales y locales en cuanto a recopilar esa información de los médicos y hacer avanzar ese caso?

Emily Spence Davison: [00:25:48] Sí. Gracias. Genial. Creo que Ben hizo un gran trabajo al describir la complementariedad que existe y la colaboración que es necesaria y también, francamente, muy rica entre la salud pública y los médicos. Porque, como mencioné antes, no puedo salir y examinar a un paciente. A) es ilegal y B) no soy hábil en eso.

[00:26:10] ¿Verdad? Como si no pudiera, ya sabes, hacer como un diferencial. Eso simplemente no está dentro de mi, mi alcance o mi competencia. Pero lo que puedo hacer es tomar esos informes de casos que llegan de los médicos. Y nosotros, a nivel estatal, somos una especie de conducto bidireccional, diría yo. Por lo tanto, recogemos las cosas desde el nivel local, ya sea una agencia de salud pública local, un padre o un proveedor, nosotros, ya sabes, hacemos algo de limpieza o algún análisis adicional o recopilación de datos.

[00:26:39] Y luego dirigimos eso a los CDC. Y luego, ya sabes, obtenemos cosas como clasificaciones de casos y resultados de laboratorio. Y eso es en realidad, una cosa que realmente disfruté de estar en el estado es ese flujo bidireccional de información y datos. Y solo para comentar lo que dijo Ben, me encantan las llamadas telefónicas.

[00:26:56] Creo que estoy hablando en nombre de muchos epidemiólogos que se pueden prevenir con vacunas cuando digo que nos encanta ayudar a las personas. Por eso, si alguien tiene una pregunta como, '¿Dónde puedo hacerme la prueba del sarampión?' o '¿Dónde puedo hacer la prueba del enterovirus en este paciente que creo que podría tener MFA', a menudo es algo en lo que la salud pública realmente tiene una papel para ayudar.

[00:27:14] Eso puede estar un poco fuera de la práctica de la medicina clínica, porque ese tipo de cosas, ya sabes, no siempre afectan la atención del paciente. Por ejemplo, si ese virus es enterovirus-desconocido o enterovirus-D68, eso no es necesariamente, a mi entender, ya sabes, ir a la atención clínica directa.

[00:27:32] Esa es una de las cosas complementarias realmente agradables que disfruto. Hablando de pruebas, ayudamos a embarcar especímenes para pruebas especializadas en los CDC. CDC tiene un equipo increíble y súper agradable de gente de laboratorio que siempre ha estado allí cuando los necesitaba. Y nos ayudan a hablar sobre aspectos técnicos.

[00:27:53] Así que prácticamente trabajamos exclusivamente con lo que llamamos especímenes residuales que solicitamos. Y solicitamos a aquellos bajo los auspicios del paraguas de esta es una investigación de salud pública, en nuestro caso en Colorado por condición reportable. Entonces, una vez que se realiza el estudio clínico del paciente, solicitamos sus muestras para una especie de prueba de vigilancia de salud pública, porque no queremos hacer nada que interfiera con el estudio clínico de ese paciente.

[00:28:20] Y luego, para la comunicación con los médicos y las familias, históricamente diría que hemos tenido mucha más comunicación con los proveedores porque fue un poco más como, 'sí, estamos viendo esto comúnmente ahora mismo' o 'no, no lo estamos'. Les hablaríamos sobre lo que necesitábamos para ellos para informar, porque MFA, a diferencia de la salmonela, por ejemplo, hay mucha más documentación de registros médicos que debe suceder para que ese caso se clasifique y se informe por completo, que tal vez no sea el lo mismo con otras condiciones.

[00:28:51] Y luego, por supuesto, nos estaríamos comunicando con el médico y el equipo de atención sobre el proceso de notificación, cuando esperaríamos que se recuperara la clasificación del caso. Diré que un cambio que creo que es importante y realmente significativo es, anteriormente, la salud pública, ya sabes, estaríamos haciendo estas cosas en un segundo plano.

[00:29:10] Estaríamos solicitando especímenes, llenando formularios, solicitando registros médicos. Por lo tanto, en realidad no realizamos necesariamente una entrevista con un paciente de caso. Y lo siento, sigo mencionando a alguien más, pero ya sabes, en una investigación de salmonela, estarías diciendo: “Oh, ¿fuiste al picnic? Sí No. ¿Te comiste la patata?

[00:29:24] Entonces sí, no. Y debe preguntarle al paciente de esa manera porque eso no necesariamente estará en los registros médicos. Entonces, un cambio importante en el último, creo, es que en dos años comenzamos a hacer seguimientos funcionales breves con pacientes y familias de pacientes a los 60 días, 6 meses y 12 meses.

[00:29:42] Mientras que anteriormente no teníamos realmente un sistema configurado para volver a hacer eso, porque la mayoría de las enfermedades infecciosas, la salud pública son una especie de enfermedades agudas que se resuelven de alguna manera en un período de tiempo muy corto. Pero MFA nuevamente es diferente en muchos sentidos. Y ahora tenemos un poco más de interacción con las familias y podemos responder sus preguntas sobre la epidemiología de la MFA y cómo funciona ese proceso de vigilancia.

Rebeca Whitney: [00:30:09] Muchas gracias. Y una vez que esa información, una vez todo, si todas esas piezas encajan y las comunicaciones avanzan hacia CDC, creo que es útil para las familias saber que cuando ese caso se presente a CDC, eso no incluye información de identificación personal, ¿es correcto?

[00:30:35] Y una vez que se toma una decisión sobre cómo encaja, ¿cuál es la definición de caso, cómo se comunica eso? Eso es a través del departamento de salud y luego al médico, ¿es correcto? ¿Tengo ese derecho?

Janell Routh: [00:30:51] Eso es correcto, Rebecca. Esa es la forma en que se supone que debe suceder en un mundo perfecto. Y creo que estamos trabajando para hacerlo más perfecto con cada año que pasa. Sé que ha habido algunos desafíos de comunicación al devolver esas clasificaciones de casos, pero estamos trabajando para asegurarnos de que, de hecho, llegue a la familia porque sé que es una información muy, muy importante para la familia.

[00:31:18] Quería decir que realmente aprecio la forma en que nos guió a través de las responsabilidades de Ben como médico clínico y diagnosticador y cómo esa información se transmite al departamento de salud del estado y, y la conversación de Emily sobre eso. Esa es una distinción importante, ¿verdad?

[00:31:36] Porque creo que, como escuchan nuestros oyentes, ese flujo de información lleva tiempo. Entonces, para cuando la información llegue a los CDC, para que podamos hacer esa clasificación de casos, ya sabes, queremos que los pacientes sean diagnosticados y su manejo clínico esté en marcha. Entonces, es por eso que realmente insistimos en esa separación entre el diagnóstico de MFA y la clasificación de casos de vigilancia de MFA, que sucede más tarde.

[00:32:06] Puede suceder dos semanas después, incluso un mes después, a veces tardamos en devolver esa clasificación de casos. Y absolutamente no querríamos que un médico esperara esa clasificación de casos de vigilancia antes de avanzar con el diagnóstico y el tratamiento. Entonces, definitivamente quería dejar eso muy claro.

Rebeca Whitney: [00:32:25] Bueno, gracias, Janell, por esa distinción. Y eso me lleva a otra pregunta.

[00:32:32] En cuanto a las diferencias entre las definiciones de vigilancia y lo que un médico puede proporcionar como diagnóstico de MFA o quizás otro trastorno relacionado. ¿Puede hablar brevemente sobre la definición de vigilancia, quién la usa y luego, Dr. Greenberg, también, si tal vez pudiera hablar un poco más sobre los criterios de diagnóstico en MFA?

Janell Routh: [00:33:02] Claro, pero en realidad puedo continuar donde lo dejamos antes. Sabes, una vez que Emily recibe toda esa información, los registros médicos y las muestras, todo eso se envía a los CDC. Y para usar la analogía de la salmonela, si, si fuera tan fácil como la salmonela, tuviéramos una prueba de laboratorio que confirme esa enfermedad.

[00:33:25] Y luego, lo que los CDC realmente hacen es recopilar esas diferentes piezas de información de los estados. Y luego, cuando proporcionamos una visión general nacional, lo que esa mirada nacional muestra sobre lo que esta enfermedad está mostrando en todo el país. MFA, de nuevo, es muy diferente. No tenemos una prueba de laboratorio para ello.

[00:33:46] Entonces, cuando recibimos la información médica, como usted dijo, sin identificación, no obtenemos ninguna información de identificación personal, pero sí obtenemos registros médicos y las imágenes, esas imágenes de resonancia magnética. Los usamos para hacer la clasificación de los casos. Y para hacerlo, porque nuevamente no tenemos una prueba de laboratorio, tenemos un panel de neurólogos expertos que revisan los casos para hacer esa clasificación de casos.

[00:34:10] Así que en realidad estamos usando ese proceso en lugar de una prueba de laboratorio para devolver esa clasificación, que puede diferir de un diagnóstico. Y creo, ya sabes, de nuevo, esto es algo sobre lo que muchos de nuestros padres tienen preguntas. Ya sabes, '¿por qué mi hijo fue diagnosticado con MFA, por ejemplo, pero la clasificación de casos de vigilancia resultó diferente?'

[00:34:37] Y podría convertirme, yo, Emily, ella y yo nos conocemos desde hace varios años, y ella tiene esta analogía fantástica sobre un cortador de galletas, y nunca puedo decir las palabras correctas. Pero ella hace un muy buen trabajo al explicar exactamente qué es esa clasificación de casos de vigilancia y cómo la usamos. Entonces, Emily, pensé que quizás te daría la palabra para que realmente lo expliques.

Emily Spence Davison: [00:34:59] Gracias. Sí. Entonces, pienso en imágenes, así que a menudo trato de describir la imagen que tengo en mi cerebro a otras personas, ya sea un epidemiólogo, un padre o una familia. Entonces, para nosotros, la definición de vigilancia, esas, esas definiciones de caso que son acordadas por el Consejo de Epidemiólogos Estatales y Territoriales, ¿no?

[00:35:17] Esas cosas que se supone que desencadenan la denuncia. Entonces, recibimos, ya sabes, un informe de un médico. Y lo que hago como epidemiólogo es mostrar un cortador de galletas al historial médico del paciente. Y el cortador de galletas es nuestra definición de caso de vigilancia o nuestro criterio de informe. Y si eso encaja con lo que está en el registro médico, entonces tenemos un caso que vamos a contar que vamos a informar a los CDC, que vamos a clasificar.

[00:35:47] Y eso es para que podamos asegurarnos de que estamos contabilizando las cosas de manera consistente en el espacio y el tiempo para que podamos detectar tendencias o aumentos o disminuciones, cambios en la epidemiología. Pero ese cortador de galletas es relativamente rígido, diría yo. Y tengo la sensación de que es un poco diferente en la medicina clínica.

[00:36:08] No creo... Y también debo especificar que la analogía del cortador de galletas es pensar en las cosas también a nivel de la población, ¿verdad? Es por eso que está ahí para tratar de estandarizar las cosas en esa vista de 10,000 pies. Mientras que yo, nuevamente, tengo la sensación de que es diferente cuando estás parado frente a un paciente individual. Así que tal vez se lo pase a Ben

Ben Greenberg: [00:36:28] Sí. Entonces, mientras Emily vive en un mundo de cortadores de galletas, yo vivo en un mundo de Play-Doh donde las cosas son mucho más maleables. Y así, ya sabes, ahí, esto entra en la intersección de la ciencia y el arte de la medicina.

[00:36:48] Entonces, si toma cualquier evento médico, técnicamente, si toma casi cualquier evento que experimentamos como humanos, hay un término elegante de una distribución gaussiana de cómo son las personas. Así, por ejemplo, la altura. Hay una altura promedio de hombres y mujeres en los Estados Unidos. Y si mides dos metros, eres una excepción a la regla, pero aún tienes altura.

[00:37:14] Todavía te miden. Pero eres, eres único frente al promedio, que es lo que sea. 5'8″, 5'9″, lo que sea. Y así, para muchas definiciones con fines informativos, es tan difícil detectar los valores atípicos que hay definiciones hechas para capturar la abrumadora mayoría de los casos, pero no desea contar mal.

[00:37:38] Por lo tanto, no nos gustaría incluir en el recuento a personas que no tienen mielitis flácida aguda. Entonces, tenemos que establecer algún tipo de definición porque si inscribimos a las personas que se golpearon el dedo del pie y llegaron cojeando, pero fue por un dedo del pie golpeado, eso realmente descartaría los datos. Entonces, excluimos a todos los que se golpearon el dedo del pie. Y empiezas a hacer estas reglas para crear el cortador de galletas del que habla Emily.

[00:38:03] Como médico, reconozco que a veces habrá un caso atípico. Tal vez se golpeó el dedo del pie y tiene mielitis flácida aguda. Entonces, esa regla que implementamos para excluir datos incorrectos, muy rara vez puede terminar excluyendo un caso real o no incluir un caso real. Entonces, como dijo Janell, como médico de primera línea, me dirigiré a algunas familias y les diré, aunque no cumplen con la definición estándar por las siguientes razones, todavía les estoy diagnosticando mielitis flácida aguda.

[00:38:34] Y en términos de su atención y en términos de su diagnóstico, esto es lo que creo que es la explicación de lo que sucedió. Y esto es emocional, psicológica e intelectualmente un ejercicio muy duro para todos: los epidemiólogos, los médicos, los pacientes y las familias. Porque nosotros, preferimos un mundo donde todo esté alineado. Pero en realidad, el trabajo, la tarea que tenemos desde la perspectiva de la salud pública y la epidemiología es diferente al trabajo que tengo como médico clínico.

[00:39:10] Entonces, mi trabajo es tratar al paciente frente a mí lo mejor que pueda con los mejores datos que tengo, incluso si no encajan en el molde del cortador de galletas. Pero Emily y Janell tienen un trabajo extremadamente importante para asegurarse de que, desde una perspectiva nacional, bien local, estatal y nacional, obtengamos la mejor información posible para que podamos tomar grandes decisiones nacionales sobre cómo manejar diferentes problemas de salud pública.

[00:39:36] Así que trabajamos en sociedad, pero tenemos trabajos diferentes, aunque superpuestos. Entonces, puede ser difícil, pero tratamos de navegar esto con las familias. Y luego, en las trincheras, tratamos de educar a nuestros colegas clínicos sobre el juicio clínico, sobre los diagnósticos para esos casos atípicos. Pero la importancia de informar incluso a aquellos que no encajan perfectamente en el patrón, porque una de las cosas que hacemos con Emily y Janell regularmente como comunidad, como colegas, es revisar la definición del patrón.

[00:40:11] Y nosotros, vamos de año en año y decimos, ¿esa forma aún se ajusta a lo que estamos viendo, o el brazo ha crecido un poco y necesitamos un cortador de galletas ligeramente diferente para asegurarnos? estamos obteniendo los mejores datos capturados posibles? Entonces, es un proceso orgánico que evoluciona con el tiempo. Y es, es esa intersección perfecta entre el arte y la ciencia.

[00:40:33] Las conversaciones en las reuniones solían ser cara a cara, ahora reuniones por video, donde podemos describir a Janell y Emily lo que estamos viendo en las trincheras y nuestros colegas pueden describirlo. Y todos nos sentamos y decimos, 'quizás necesitemos ajustar la definición', es un proceso extremadamente importante con el tiempo para asegurarnos de que estamos obteniendo el cortador de galletas más preciso posible, sabiendo que nunca capturará el cien por ciento de casos.

[00:40:58] Y está bien si no es así, si tenemos una precisión del 95 %, eso, desde una perspectiva de salud pública, es genial. Y no queremos que ese 5% perjudique emocionalmente o desde la perspectiva de la atención a las familias que están pasando por este proceso, siempre que los médicos actúen según su mejor criterio.

Janell Routh: [00:41:20] Excelente. Y, Ben, diré que un ejemplo perfecto de eso fue la transición de la definición de caso de 2014 a 2015, donde en 2014 nos enfocábamos en pediatría, pero nuevamente, luego de la revisión, luego la comunicación y la discusión con neurólogos de todo el mundo. país, en 2015, abrimos esa definición de caso a personas de todas las edades, reconociendo que hay, ocasionalmente, con poca frecuencia, pero hay adultos que también contraen MFA.

Rebeca Whitney: [00:41:49] Excelente. Gracias. Muchas gracias a todos por acompañarme hoy. Agradezco sinceramente su tiempo. ¿Hay alguna última nota que quiera asegurarse de que la gente conozca antes de terminar el podcast de hoy?

Emily Spence Davison: [00:42:06] Si pudiera tomarme un minuto, y quiero volver a algo que Ben dijo antes sobre el espacio para aumentar la conciencia entre los médicos y cómo eso es en torno a los informes de salud pública y, en cierto modo, todas las complejidades alrededor de eso. Quería mencionar que, ya sabes, uno de los criterios de informe para MFA es un componente radiológico, ¿verdad?

[00:42:31] Es esa resonancia magnética. Y una cosa de la que me di cuenta un par de años después de este trabajo es que, si bien su médico de urgencias podría estar familiarizado con las mordeduras de perros que se deben informar a la salud pública, o, ya sabe, 'Oh, está este sarampión, necesito llama a salud pública' oa tu pediatra, ya sabes, lo mismo. En mi experiencia, los radiólogos no están tan familiarizados con ese aspecto de comunicarse con la salud pública e incluso, ¿está permitido? ¿Está bien? Porque a veces la gente no siempre sabe que HIPAA, la ley de privacidad con la que mucha gente está familiarizada, en realidad tiene disposiciones que dicen que sí, puede proporcionar información confidencial. Puede proporcionar información de salud protegida a la salud pública.

[00:43:16] Y en Colorado, tienes que hacer eso, correcto, para las cosas que están en la lista de condiciones reportables. Entonces, una cosa que creo que estamos explorando, que creo que es nueva e interesante es, ya sabes, ¿cómo contactas a los radiólogos? ¿Cómo haces ese alcance? ¿Cómo quieren información? Porque creo que esa es otra vía que podemos considerar para familiarizar a la gente con los criterios de notificación de la mielitis flácida aguda.

Ben Greenberg: [00:43:42] Y en ese sentido, el único comentario final que haría es que nos hemos centrado en la perspectiva histórica de los informes, que fue el reconocimiento médico, los departamentos de salud estatales y locales, la vigilancia a nivel nacional de los CDC. Y, pero hay una pieza que dejamos, que creo que ha cambiado completamente en los últimos seis años, y ese es el papel de las familias en relación con los informes.

[00:44:08] Y, una de las cosas que ha sido genial de ver dentro de nuestro grupo de padres de mielitis flácida aguda y de la Asociación Neuroinmune Rara de Siegel, es la integración ahora de grupos de defensa de pacientes con informes mientras los padres aprenden sobre diagnósticos potencialmente devastadores y aterradores, sentirse empoderados para conectarse, educarse, obtener información confiable de grupos de defensa de pacientes bien establecidos y experimentados como estos, y luego preguntar: '¿Su médico informó esto a los departamentos de salud estatales y locales? '

[00:44:48] Realmente no puedo sobreestimar el valor de ese proceso, especialmente en torno a las enfermedades raras, porque es posible que no penetremos en la psique de todos los médicos, médicos de urgencias, radiólogos, neurólogos de todos los países. Pero las familias son un defensor extremadamente poderoso para obtener datos confiables, buenos y oportunos en manos de médicos y epidemiólogos para realizar una vigilancia adecuada. Y ese ha sido un cambio que no tuvimos hace 20 años cuando formamos nuestras redes de vigilancia epidemiológica en los Estados Unidos.

Rebeca Whitney: [00:45:25] Sí. Gran punto. Gracias.

Janell Routh: [00:45:28] Creo que esto une todo con lo que Ben ha visto sobre crear conciencia entre las familias y los médicos y Emily dice que nunca se molesta cuando recibe una llamada telefónica de un médico que quiere informar un caso.

[00:45:42] Aprendemos de cada caso sospechoso de MFA que se informa, ya sea que ese caso se confirme en los CDC o sea probable o se decida que no es un caso de MFA. Cada informe nos brinda información adicional sobre esta enfermedad poco común. Entonces, supongo que mis últimas palabras son que sigan con el buen trabajo, que continúen alentando a sus médicos a informar en los casos de MFA, porque así es como vamos a aprender los entresijos de esta enfermedad. , quién está en riesgo de contraer esta enfermedad y cómo eventualmente desarrollaremos métodos de tratamiento y prevención para esta enfermedad.

Rebeca Whitney: [00:46:27] Excelente. Muchas gracias una vez más. Agradezco su tiempo hoy.

Ben Greenberg: [00:46:31] Gracias.