Rebeca Whitney: [00:00:00] Bienvenido a la serie de podcasts Ask the Expert de SRNA, una edición especial en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, la División de Enfermedades Virales o los CDC. Este podcast se titula “CDC y el papel de la salud pública en la mielitis flácida aguda, o MFA, segunda parte. Mi nombre es Rebecca Whitney, directora asociada de programas pediátricos de Siegel Rare Neuroimmune Association, o SRNA.

[00:00:30] SRNA es una organización sin fines de lucro enfocada en el apoyo, la educación y la investigación de trastornos neuroinmunes raros. Puede obtener más información sobre nosotros en nuestro sitio web en wearesrna.org. Hablé una vez más con el Dr. Benjamin Greenberg del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, la Dra. Janell Routh de los CDC y Emily Spence Davizon del Departamento de Salud Pública de Colorado para hablar aún más sobre la MFA en lo que respecta a los brotes, las comunicaciones, el diagnóstico criterios y cómo nos estamos preparando para un posible brote.

[00:01:08] Puede obtener más información sobre nuestros oradores individuales en nuestro podcast anterior, así como en nuestro sitio web.

[00:01:14] Bienvenidos y gracias a todos por acompañarme nuevamente hoy. En nuestro último podcast, realmente hablamos sobre el papel de los CDC y la salud pública en el proceso de notificación y vigilancia. Y hoy espero aclarar un poco más lo que queremos decir con brotes y vigilancia y estar preparado para un posible brote. Las protecciones personales contra el COVID-19 ayudan a evitar un pico previsto en 2020 de EV-D68, una cepa de enterovirus responsable de un pico cada dos años de MFA.

[00:01:48] ¿Esperamos que esta cepa regrese y que ocurra un aumento potencial de MFA en 2021 a medida que nuestros comportamientos y precauciones cambien y abramos comunidades y comencemos a salir de la pandemia? Dra. Janell, ¿le gustaría comenzar con eso?

Dra. Janell Routh: [00:02:07] Rebecca, es una gran pregunta. Creo que esta es la pregunta en la mente de todos este año. ¿Qué veremos en 2021? Ya sabe, en años pasados, hemos visto este aumento cada dos años en los casos de MFA que generalmente ocurren incluso en su patrón, 2014, 16 y 18. Entonces, ahora que nos hemos saltado 2020, ¿mantendremos el mismo patrón y veremos un brote en 2022? O, debido a que no vimos uno el año pasado, ¿podríamos ver uno este año?

[00:02:40] Creo que es difícil de predecir. En palabras del Dr. Mark Pallansch, uno de mis mentores aquí en los CDC, diría que no podemos predecir, pero podemos prepararnos. Y me gustaría decirles a todos los que escuchan que MFA sigue siendo una prioridad de la agencia aquí en CDC. Ya sabes, todo el mundo sabe que los CDC están muy enfocados en COVID y la respuesta de COVID, pero MFA aún mantiene ese estado de alta prioridad. Por lo tanto, estamos ocupados preparándonos para crear conciencia este verano y, ciertamente, si vemos un aumento en los casos, nuestro equipo está preparado para responder.

Rebeca Whitney: [00:03:20] Excelente. Gracias. Y hablando de esa cepa de enterovirus en particular y esos picos, ¿es esa la única causa de la mielitis flácida aguda? ¿Hay otras causas potenciales o es realmente que nos enfocamos en esa que es la causa de esos picos? Dra. Greenberg, ¿le gustaría?

Dr. Ben Greenberg: [00:03:44] Sí, creo que, ante todo, es importante tener en cuenta que existen múltiples causas potenciales para el síndrome clínico mielitis flácida aguda. Entonces, en esencia, y esto es lo que, si revisamos en la historia, todas las conversaciones que tuvimos durante los últimos ocho años, esta fue la causa de muchos problemas al comienzo de tratar de organizar nuestro, nuestro esfuerzos en torno a las diversas partes interesadas para hacer un seguimiento de esto.

[00:04:12] Porque por un lado, la mielitis flácida aguda es un síndrome. No es una etiología positiva. No es solo enterovirus-D68. Hay múltiples causas potenciales. Pero si hace la pregunta, “¿cuál es la causa más común de este síndrome en los años pares entre los meses de julio y noviembre?”, la causa más común es abrumadoramente el enterovirus-D68. Y así, depende de cómo hagas la pregunta. Creo que esto causó mucha angustia y confusión a mucha gente porque, a diferencia de los días de la poliomielitis, donde el virus era esencialmente sinónimo de la afección en cantidades abrumadoras, pero incluso entonces, probablemente había otros virus que causaban parálisis, simplemente no estábamos no los identifico.

[00:05:05] Ese no es el mismo escenario para el enterovirus-D68 y MFA. Y realmente, lo que hemos llegado a entender es que la vigilancia, la concientización y las pruebas de las personas que se presentan con el síndrome de mielitis flácida aguda son de vital importancia para que podamos identificar las múltiples causas potenciales.

[00:05:28] Pero, ¿por qué EV-D68 recibe tanta atención? Si observamos los últimos seis a 10 años como una sola entidad, probablemente sea responsable de la abrumadora mayoría de los casos de mielitis flácida aguda en niños en los Estados Unidos, y probablemente los Estados Unidos y Europa. Entonces, desde una perspectiva epidemiológica y de salud pública, hay muy buenas razones por las que nos estamos enfocando en este virus, porque ha causado mucho daño a tantas personas.

Rebeca Whitney: [00:05:58] Excelente. Gracias por esa aclaración. ¿Y qué determina un brote? ¿Cómo sabremos si estamos viendo un brote en 2021 y cómo se comunica esa información a los estados, a las comunidades locales, a la medicina académica y también a las familias?

Dra. Janell Routh: [00:06:19] Una cosa que quería decir es la naturaleza muy práctica de lo que hacemos aquí en los CDC, que es buscar casos. Entonces, en los últimos cinco años, realmente intentamos construir un sistema de vigilancia fuerte y robusto para MFA para ayudarnos a detectar ese primer aumento en los casos para que podamos hacer que el público, nuestros médicos y nuestros departamentos de salud pública estén más conscientes de lo que está sucediendo.

[00:06:43] Pero también reconocemos que solo buscar un aumento en los casos ya nos pone un poco por detrás de la bola ocho. Y creo que lo que debemos hacer es buscar un aumento en los virus, esa circulación viral que en realidad conduce a casos de mielitis flácida aguda. Y eso es algo en lo que hemos estado trabajando en los CDC. No contamos con un sistema activo de vigilancia de enterovirus a nivel nacional, pero sí contamos con vigilancia de sitio centinela.

[00:07:12] Entonces, sitios particulares en todo el país que pueden decirnos en tiempo real lo que están viendo sobre el terreno en términos de circulación viral. Y estamos hablando activamente con esos socios y buscando los primeros signos de un aumento en los enterovirus, que luego podrían indicarnos: prepárense, eso podría ser seguido por un aumento en MFA.

[00:07:37] Una vez que eso sucede, nuevamente, hay una red sólida en todo el país para asegurarse de que todos estén informados de lo que está sucediendo. Y Emily, pensé que tal vez desde una perspectiva estatal, podrías hablarnos un poco sobre ese sistema.

Emily Spence Davison: [00:07:51] Sí. Déjame hablar de eso muy rápido. Y también me gustaría mencionar brevemente lo que está haciendo Colorado, porque tenemos un par de diferentes tipos de trampas o activadores de vigilancia configurados, por así decirlo. Por lo tanto, tanto los CDC como el estado de Colorado utilizan algo llamado sistema de mensajería de red de alerta de salud, al que nos referimos como HANMS.

[00:08:10] Esos son básicamente memorándums muy densos que podemos enviar a los proveedores. Y también podemos orientarlo un poco para que nos gusten los departamentos de emergencia, los laboratorios clínicos, los especialistas en prevención de infecciones hospitalarias, y esos son solo estos memorandos tipo boletín que se envían con una especie de necesidad urgente de saber, como, te queremos. para actuar sobre este tipo de información.

[00:08:34] Así que tenemos nuestra propia red en Colorado. A veces escribimos nuestros propios mensajes HANM. A veces, los CDC los escriben y luego los comparten. Literalmente, pueden presionar un botón y la gente tiene acceso a ellos a través de un portal de mensajería seguro que los departamentos de salud estatales tienen con los CDC. Entonces, la transmisión de esos mensajes entre agencias puede ocurrir prácticamente en tiempo real.

[00:08:58] Primero se les examina para ver si tal vez tienen un enterovirus en ellos. Y luego, probarán un subconjunto de esos para buscar el enterovirus-D68. Cuando hablamos de si podemos o no comenzar esa evaluación antes solo porque las cosas están un poco patas arriba, hay una temporada tradicional de enterovirus, pero, como dijeron Janell y el Dr. Greenberg, no lo hacemos, nadie puede realmente predecir, podemos simplemente prepararnos.

[00:09:22] Otra cosa que seguimos muy de cerca es que trabajamos con un modelador realmente talentoso que obtiene datos de las visitas de asma de pacientes ambulatorios y del departamento de emergencias, porque vimos un aumento en el mercado en 2014, porque el enterovirus-D68 estaba causando muchas enfermedades respiratorias cuando circulaba ampliamente en Colorado.

[00:09:41] Y hubo un gran aumento más allá de lo que el modelo hubiera predicho para esa época del año. Estaba muy fuera de temporada. Entonces, nosotros, semanalmente, ejecutamos el modelo. Por nosotros, me refiero al modelador realmente inteligente llamado Kevin Berg. Dirige ese modelo semanalmente. Eso es, esperamos, un sistema de alerta temprana también para la circulación del enterovirus-D68 en toda la comunidad o en aumento.

[00:10:03] Y, como mencionó Janell, algunos socios para pruebas más amplias de enterovirus, también acabamos de comenzar un proyecto respaldado por los CDC que analizará más ampliamente los enterovirus y las enfermedades neurológicas. Entonces, es un paraguas bastante amplio y vamos a enviar muchos especímenes. Si tenemos pacientes inscritos en esto, enviaremos todas esas muestras a los CDC para secuenciación y tipificación enteroviral.

[00:10:30] Esas son las cosas en las que estamos trabajando. Y también, lo que escuchamos de los proveedores es otra pequeña campana de alarma para que digamos, ¿es esto, es esto un brote? Entonces, tenemos algunos proveedores muy astutos en Colorado que dirán, Dios mío, nunca había visto tantos niños con, ya sabes, la enfermedad de manos, pies y boca.

[00:10:47] ¿Es esta una señal de que el enterovirus-A71 podría estar circulando? O, de nuevo, esos aumentos de enfermedades respiratorias en los niños que están un poco fuera de temporada, ¿verdad? Realmente no sucede durante la temporada de resfriados y gripe. Entonces, como dijo Janell, estamos tratando de prepararnos y tenemos algunos sistemas implementados para que no dependamos de un solo sistema.

Rebeca Whitney: [00:11:04] Genial. Muchas gracias. Y si hay un brote, ¿qué puede hacer o qué harán los CDC y otros socios en esa situación? ¿Se puede detener? Obviamente, COVID está en la mente de todos. ¿Se puede detener de manera similar a detener la propagación de COVID-19? ¿Podemos hacer lo mismo con MFA o más bien con enterovirus?

Dra. Janell Routh: [00:11:29] Una cosa es que los enterovirus están, están a nuestro alrededor. Y, ya sabes, ciertamente parece que las estrategias de mitigación de COVID que usamos el año pasado y este año, el enmascaramiento, el distanciamiento social, el aislamiento y las medidas de cuarentena ayudaron a detener la propagación de COVID y otros virus.

[00:11:50] Vimos muy pocos casos de influenza el año pasado, así como muy poca circulación de enterovirus. Pero creo que todos también estaríamos de acuerdo en que el compromiso con esas medidas es difícil de mantener. Los enterovirus generalmente causan una enfermedad muy leve y limitada. Y, por lo general, todos sabemos que la FM es un resultado poco común de este virus que circula con mucha frecuencia y que, como se refería Emily, causa una infección de las vías respiratorias superiores y, a veces, síntomas similares al asma. Para cuando veamos MFA, es probable que el enterovirus que lo causó ya haya estado circulando en la comunidad.

[00:12:37] Entonces, creo que es muy difícil adoptar ese tipo de medidas muy estrictas que hemos visto durante el último año. Lo que realmente podemos hacer cuando comenzamos a ver un aumento en los casos de MFA es crear conciencia. Creo que sabemos que identificar a los niños que tienen una MFA, hospitalizarlos y recibir atención rápidamente es increíblemente importante.

[00:13:06] Sabemos que la enfermedad puede progresar en un período de 24 a 48 horas, 72 horas. Y entonces, asegurarse de que estén hospitalizados y reciban atención es increíblemente importante. Y también sabemos que creo que la rehabilitación temprana, incluso en esa fase aguda, realmente puede ayudar a los niños con MFA. Entonces, esa es una cosa que los CDC están muy preparados para hacer, una vez que veamos ese aumento en los casos, comenzar a crear conciencia entre las diversas comunidades, incluido el público en general y los padres. Queremos darles la información para que sepan qué hacer si ven signos y síntomas en sus hijos.

Rebeca Whitney: [00:13:44] Genial. Gracias. Y Dr. Greenberg, ¿le gustaría agregar algo más?

Dr. Ben Greenberg: [00:13:49] Sí, creo que Janell tiene razón. Creo que definitivamente queremos crear conciencia ya que estamos viendo, si vemos, si vemos picos en los casos. Y desde la perspectiva del tratamiento, creo que hay dos cosas... Bueno, desde la perspectiva del manejo del paciente, hay dos cosas que queremos hacer. Entonces, uno se asegura de que nuestros médicos conozcan los procesos para informar y evaluar a los pacientes que presentan mielitis flácida aguda.

[00:14:15] Nosotros, no hay forma de abordar el desarrollo de la investigación, la comprensión, mejores tratamientos, a menos que obtengamos una representación precisa de lo que está sucediendo en la comunidad. Los datos y la información importan. Y los médicos y las familias son los guardianes que nos permiten acceder a esos datos e información.

[00:14:36] Entonces, debemos asociarnos con las familias, debemos asociarnos con los médicos, y no solo crear conciencia, sino comprender cómo compartir esos datos con las autoridades de salud pública y las personas circundantes. Pero el segundo es crear conciencia sobre las opciones de tratamiento. Esta no es una situación de 'una vez que estás afectado, no hay nada que puedas hacer'. Allí, si bien no ha habido ensayos controlados aleatorios de intervenciones, y estamos trabajando en conjuntos de datos empíricos, que son nuestra clase más baja de datos, existe una gran experiencia en el mundo de algunas cosas que creemos que deben hacerse temprano y a menudo y luego después del entorno agudo para tratar de mejorar los resultados en los niños afectados.

[00:15:17] Entonces, conectarse con familias que han pasado por esto antes, centros que han tratado a estos pacientes antes es de vital importancia para las personas que están pasando por esto. Y finalmente, hay una gran cantidad de iniciativas de investigación en marcha en todo el país. Algunos en centros individuales, algunos coordinados por los CDC, algunos coordinados por los NIH y algunos donde los tres interesados ​​se están reuniendo.

[00:15:44] Y para las familias que están dispuestas a dar el increíble regalo de compartir su información, sus datos y su experiencia en un formato estructurado con investigadores de todo el país, ese regalo es de gran ayuda para que seamos mejores en esto en el futuro. Y entonces, con suerte, nuestro deseo es que ninguna familia tenga que pasar por esto nunca más. Lamentablemente, nuestra expectativa es que esto vuelva a suceder en algún momento, ya sea en 2021 o 2022, esta no será la última vez que veamos a un paciente con mielitis flácida aguda.

[00:16:16] Entonces, cualquier cosa que podamos hacer colectivamente como comunidad para estar mejor preparados para la próxima ronda es una oportunidad increíble que no queremos perder. Entonces, ser consciente, estar atento, informar los datos desde una perspectiva de salud pública, buscar oportunidades para tratar, buscar oportunidades para la rehabilitación y luego compartir experiencias de una manera estructurada y científicamente sólida son muchas de las cosas que podemos hacer en medio de lo que es un evento médico aterrador y terrible.

Rebeca Whitney: [00:16:48] Excelente. Gracias. Entonces, ¿cómo ayuda a los CDC, a los proveedores médicos como usted, al Dr. Greenberg y a las familias a aprender y comprender el aumento de la concientización y la vigilancia de la MFA ahora o durante un brote? Usted habló sobre la investigación y el intercambio de datos a través de la investigación. ¿Puede hablar un poco más sobre lo que eso significa para futuros casos, futuros brotes, futuras intervenciones? ¿Es posible que podamos cambiar los resultados en MFA con esta información? Dr. Greenberg, ¿quiere elaborar un poco más sobre eso?

Dr. Ben Greenberg: [00:17:28] Sí. Creo que realmente hay dos resultados significativos para compartir datos: tener una buena estructura para recopilar datos y luego tener familias dispuestas a compartir sus datos. Y creo que hemos aprendido estas lecciones durante los tiempos increíbles de una pandemia global con un virus.

[00:17:51] Entonces, los virus en general son agentes infecciosos muy difíciles de tratar. Y, y son difíciles por una variedad de razones. El primero es que el resultado de una infección viral puede ser dramáticamente diferente según la persona que se infecta y la versión del virus con el que se infecta, esta noción de mutaciones y cambios.

[00:18:18] Y es importante tener en cuenta que cualquier versión de un virus con la que una persona comience puede no ser la versión del virus con la que termine, ya que el virus muta dentro del cuerpo constantemente durante la infección. Y así, una de las cosas que hace que los virus sean difíciles son sus increíbles tasas de mutación, su capacidad para tener resultados increíblemente diferentes para cada individuo.

[00:18:39] Entonces, la gran mayoría de las personas que se infectan con virus en general tienen pocos síntomas o síntomas leves. Los hay, constantemente nos infectamos con virus de los que somos completamente inconscientes. Y solo en las circunstancias adecuadas se contrae una infección sintomática.

[00:18:57] Y solo en circunstancias muy específicas se contrae una infección que amenaza la vida o la salud. Y hemos visto esto con la pandemia de COVID, y lo hemos visto con los números. Y así, desde la perspectiva de la infección viral, tratar de forma aguda a alguien infectado con un virus es realmente muy difícil.

[00:19:16] Tenemos muchos antibióticos. No tenemos muchos antivirales. Y, de hecho, si observa los antivirales que tenemos, realmente funcionan para las infecciones virales crónicas. Realmente no tenemos antivirales para infecciones virales agudas. Por lo tanto, en nuestro arsenal de terapias en entornos agudos, siempre estamos trabajando en otras formas de apoyar la salud de una persona y limitar el daño de un virus porque no tenemos una forma directa de eliminar el virus.

[00:19:45] Necesitamos el sistema inmunológico de una persona para hacer eso. Entonces, lo que encontramos, lo que sucedió, y nunca antes había sido testigo de esto en mi carrera médica, fue durante una pandemia con literalmente millones de personas que se infectaron al mismo tiempo, como un grupo, el establecimiento médico estaba capaz de avanzar a través de ensayos clínicos a una velocidad que nunca antes había visto y obtener respuestas: esto funcionó, esto no funcionó o lo que se esperaba.

[00:20:17] Ciertas terapias funcionaron en ciertas etapas de una enfermedad en ciertos individuos. Y podríamos formar grupos donde esta terapia podría tener sentido donde no tendría sentido para otra. Para infecciones virales más raras, donde la morbilidad es más rara, y la mielitis flácida aguda asociada al enterovirus-D68 es un gran ejemplo. No es una de cada cien personas que tienen infecciones graves que ponen en peligro la vida como con COVID-19; es uno en un rango de cien mil a uno en un millón donde vemos estos resultados realmente malos.

[00:20:53] Hacer ese tipo de ensayos clínicos es, no quiero decir que sea imposible, pero va a ser muy difícil hacer ensayos controlados aleatorios prospectivos para un resultado raro como este, creo que va ser increíblemente difícil.

[00:21:08] Entonces, ¿qué nos queda? Nos quedamos con el seguimiento de las experiencias de los pacientes en tiempo real para las terapias empíricas que hacemos de la manera más sistemática posible. Entonces, lo que necesitamos y lo que, con nuestros socios en salud pública a nivel local y estatal y los CDC, han ideado, nuestras redes están compartiendo esos datos para que podamos comenzar a tener una idea, ¿hay algo que yo Estoy haciendo que podría ser perjudicial para un paciente? ¿O mis resultados son peores que los que estamos viendo en otros lugares, mejores o iguales? Pero igual de importante, si no más que eso, los datos serán realmente importantes para que tomemos decisiones sobre el desarrollo futuro de vacunas.

[00:21:46] Y las terapias más efectivas que hemos tenido en la historia médica han sido las vacunas. Porque prevenir una enfermedad es la cura definitiva. Erradicar una enfermedad del planeta es increíble. Ya no nos preocupamos por la viruela y esa es la única infección viral humana que ha sido erradicada.

[00:22:14] Hay un segundo virus de la vaca que ha sido erradicado. Pero esos son los únicos dos. Estamos dos abajo, faltan varios miles. Pero a medida que trabajamos para decidir si se debe desarrollar una vacuna, ¿cuáles son los perfiles de riesgo-beneficio de nuestra vacuna y qué debemos abordar con la vacuna? Los datos que se recopilan contribuyen en gran medida a informarnos como nación y a nuestros colegas de salud pública sobre cuáles son las intervenciones que tienen más sentido, y ¿deberíamos buscar una vacuna a gran escala? Entonces, los datos, esas decisiones no se pueden tomar sin datos confiables de salud pública. Y allí, no hay forma de que lleguemos allí sin que se compartan esos datos.

Dra. Janell Routh: [00:22:58] Solo agregaría a lo que Ben dijo tan elocuentemente. Realmente siento que la diferencia entre donde estábamos en 2018 y donde estamos hoy son esas redes y asociaciones que se han construido durante los tres años anteriores. Siempre hemos estado en comunicación con nuestros departamentos de salud estatales y locales, y promovimos la vigilancia de MFA a partir de 2015 después del aumento de casos en Colorado en 2014.

[00:23:25] Pero creo que lo que realmente sucedió en 2018 fue una unión no solo de la salud pública, sino también de la salud pública junto con nuestros médicos académicos, la salud pública con nuestros socios padres y la formación de esas relaciones sólidas. Entonces, realmente tengo ganas de pasar a esta temporada de enterovirus este verano, estamos fuertemente posicionados para ayudarnos mutuamente a aprender más en caso de que veamos un aumento en los casos.

Rebeca Whitney: [00:23:53] Genial. Gracias. Y recientemente, se adoptó un nuevo código ICD 10 específicamente para la mielitis flácida aguda. ¿Puede darnos algunos detalles más sobre cómo funcionará para informarnos y lograr una mejor comprensión de la mielitis flácida aguda y lo que eso significa para nuestras familias?

Dra. Janell Routh: [00:24:15] Creo que esta fue una asociación realmente increíble entre los médicos, los padres y la salud pública. Y quiero dar crédito donde se lo merece. Robin Roberts realmente encabezó este esfuerzo y lo llevó a cabo.

[00:24:30] Entonces, sí, a partir de octubre de este año, este nuevo código ICD 10 estará disponible para la mielitis flácida aguda. Realmente será utilizado por profesionales de la salud como el Dr. Greenberg para respaldar mejor la vigilancia de la enfermedad, para ayudar con nuestra comprensión del manejo clínico de los pacientes y luego también los costos asociados, los costos de la enfermedad de MFA. Ciertamente, desde una perspectiva de salud pública, este nuevo código nos brindará una mejor comprensión de la vigilancia.

[00:25:04] ¿Cuántos casos de MFA estamos viendo en todo el país según estos códigos ICD 10? Será una especie de complemento al sistema de vigilancia activa que ya está funcionando en este momento. Esta vigilancia basada en casos donde recibimos informes de departamentos de salud como Emily hasta CDC.

[00:25:26] Esta también será otra forma de rastrear la cantidad de casos de MFA en todo el país. Y nuevamente, tener una mejor comprensión de la prevalencia e incidencia de esta enfermedad. Eso, a su vez, conducirá, creo, a la generación de dólares y políticas de salud pública para apoyar el desarrollo de vacunas y otras modalidades de tratamiento.

Rebeca Whitney: [00:25:48] Gracias. Dr. Greenberg, ¿qué tal su opinión sobre el ICD 10?

Dr. Ben Greenberg: [00:25:53] Sí. Es un paso de importancia crítica, y es una pieza interesante del rompecabezas, solo para ponerlo en perspectiva. Entonces, algunas personas pueden estar prestando atención a las noticias en estos días sobre algunos de los argumentos que ocurren en torno a los datos del censo.

[00:26:06] Entonces, cada 10 años, se supone que Estados Unidos debe contarnos a todos los que vivimos en Estados Unidos, y se acostumbra a decidir la distribución de los distritos electorales y la votación, así como una gran cantidad de otras cosas relacionadas con las finanzas del país, y cada 10 años lo actualizamos. Y hay argumentos sobre la validez de los datos, la exactitud de los datos.

[00:26:28] Y hay mucho en juego con esos datos. Se tomarán muchas decisiones en función de la precisión de las cuentas que obtuvo en términos de cuántas personas viven en este código postal. Es lo mismo para las condiciones médicas, obtener datos precisos solo para contar. No, no entender los porqués, los dóndes, los resultados; sólo un '¿cuántos?' es importante.

[00:26:49] Y es, es increíble pensar en la escala, el tamaño y la escala de lo que estamos hablando. Entonces, dependiendo del año, hay entre 8 y 900 millones de visitas ambulatorias a hospitales en los Estados Unidos por año. Entonces, si redondeamos a 900 millones, es decir, casi mil millones de visitas ambulatorias por año, repartidas en 365 días, tiene una idea de que hay millones de visitas todos los días en todo el sistema de salud de EE. UU. cada año. día del año.

[00:27:24] Entonces, para que todos se detuvieran de repente y dijeran, bueno, ¿cuántos pacientes con mielitis flácida aguda tuvieron? Nunca podremos penetrar en las trincheras para lograr que cada médico, cada persona que registre a un paciente para un laboratorio o una radiografía, llene un formulario sobre la experiencia de un paciente. La forma abreviada que usamos, y para ser claros, se usa principalmente con fines de facturación porque estos códigos son utilizados por terceros pagadores para decidir qué tratamientos son razonables y qué se debe pagar. Pero esos códigos de facturación son una gran abreviatura para nosotros con nuestros modeladores de los que Emily estaba hablando, nuestros estadísticos, para revisar y tener una idea del número: ¿cuántas personas en los EE. UU. pensó un médico que pueden haber tenido mielitis flácida aguda?

[00:28:14] No profundiza en criterios diagnósticos. No profundiza en qué pruebas obtuvieron. El código se utilizará de manera inapropiada. Algunas personas obtendrán el código y no tienen mielitis flácida aguda. Es posible que algunas personas con mielitis flácida aguda no obtengan el código asociado con ellas. Por lo tanto, es una herramienta muy imperfecta, pero sigue siendo extremadamente valiosa para tener una idea.

[00:28:35] Porque si de repente Janell me dice, 'bueno, Ben, sabemos de cien nuevos diagnósticos de MFA el año pasado en los Estados Unidos', y yo digo, 'Janell, el ICD 10 el código se usó mil veces', alguien está desconectado. Podrían ser los números de Janelle. Podrían ser los números de facturación. Y parte de lo que nos dice es ¿dónde tenemos trabajo que hacer? ¿Necesitamos educar a las personas sobre los criterios de diagnóstico porque los están usando de manera inapropiada?

[00:29:05] ¿O necesitamos educar a las personas sobre cómo informar porque no le están informando a sus departamentos de salud estatales y locales sobre sus casos? Entonces, al obtener ese código de diagnóstico, y nuevamente, doy crédito a las familias y a las personas que no solo trabajaron arduamente para lograrlo, sino que también reconocen que algo tan poco elegante, tan poco atractivo como un código de diagnóstico tiene implicaciones de gran alcance para un muchas cosas que suceden en los arroyos. Por lo tanto, espero poder usar un código de diagnóstico específico en mi clínica, sabiendo que estamos contribuyendo al conjunto de datos general de la nación.

Rebeca Whitney: [00:29:43] Genial. Muchas gracias por esa excelente explicación de cómo se usa y en qué nos beneficiaremos de eso en el futuro.

[00:29:51] Y hablando un poco más de criterios de vigilancia y diagnóstico. Sé que lo cubrimos un poco en el último también. Y Emily había dado una excelente analogía de un cortador de galletas para ese criterio de vigilancia. Y sé que recientemente se publicaron criterios diagnósticos para la mielitis flácida aguda.

[00:30:14] Y me gustaría reiterar la diferencia nuevamente, entre los dos, aunque sea brevemente, en cuanto a quién usa los criterios de vigilancia y qué es, y quién usa los criterios de diagnóstico. Dr. Greenberg, ¿si quiere que empecemos con eso otra vez?

Dr. Ben Greenberg: [00:30:34] Realmente hay tres niveles diferentes de clasificación de los que tenemos que hablar. Entonces, y, de nuevo, este es mi marco para ello. Tengo mucha curiosidad por escuchar la revisión de Emily y Janell de esto. Entonces, pero los tres cubos en los que pienso. Entonces, hay criterios formales de vigilancia definidos por la salud pública... Nuevamente, es como el censo.

[00:30:59] Entonces, digamos que tengo una casa en Dallas, trabajo en Oklahoma y tengo un apartamento allí en el que vivo de lunes a viernes. ¿Dónde debe contarme el censo en términos de cuál es mi hogar? ¿Es Oklahoma o es Dallas? Entonces, se les ocurrieron reglas y dijeron, bueno, si haces esto, esto, esto, esto y esto, vamos a llamar a tu casa Dallas contra Oklahoma.

[00:31:28] Y es una especie de conjunto de reglas artificiales, pero tenemos que contarme en un lugar u otro para que el censo tenga sentido. Entonces, nosotros, nosotros, a veces hay, ya sabes, los bebés que tienen que ser divididos por Salomón. Se debe tomar una decisión sobre dónde vamos a trazar la línea, y las reglas de vigilancia son exactamente eso.

[00:31:48] Entonces, hay criterios para obtener un conteo. No son perfectos. Puedo argumentar por qué mi hogar debería ser Oklahoma en lugar de Dallas, y es un argumento muy válido. Pero tenemos que tomar decisiones difíciles, y esos criterios están configurados para tomar esas decisiones difíciles, de modo que tengamos un conjunto de datos confiable y consistente que pueda usarse con fines analíticos.

[00:32:08] Ahora, eso es diferente a algunos criterios que a veces establecemos para los estudios de investigación a nivel institucional. Entonces, digamos que me inscribo en un ensayo clínico. Puedo usar criterios de vigilancia o modificarlos con fines de investigación. Entonces, puedo inscribir a pacientes en un estudio que no cumplieron con los criterios de vigilancia, pero aun así los pongo en ese mismo grupo.

[00:32:31] Entonces podría haber diferentes criterios utilizados para un estudio de investigación. Y luego, finalmente, estoy yo como el médico que hace un diagnóstico. Y eso es realmente, es tomar los criterios que existen, los datos que conozco, mis experiencias como médico y decir, ¿esta persona se ajusta principalmente a los criterios de MFA o no?

[00:32:53] Y hemos, esto ha sido algo que hemos tenido que abordar una y otra vez en nuestra clínica, donde hay personas que están en un área gris que no fueron contadas en un estadística, pero pensé que cumplía suficientes criterios para la mielitis flácida aguda para clasificarla de esa manera. Y nos causó mucho estrés y ansiedad a nosotros, a las familias, porque sentían que estaban recibiendo dos diagnósticos diferentes.

[00:33:19] Y como a Janell le gusta recordarle a la gente, los criterios de vigilancia no son un diagnóstico. Es una herramienta para la salud pública. Al igual que puedo hacer un diagnóstico en alguien, y no se ajusta a los criterios, no voy a discutir para seguir cambiando los criterios cada mes, porque siempre habrá alguien que se salga ligeramente de ese ámbito.

[00:33:40] Y el criterio está ahí por razones muy específicas para que podamos obtener conteos precisos a lo largo del tiempo. Entonces, hay diferencias. Las definiciones son diferentes según la situación. Y los criterios se revisan a medida que nos volvemos más inteligentes. Entonces, los criterios que usamos ahora son diferentes a los que empezamos.

[00:34:02] Han sido modificados. Y una de las cosas que, creo, hemos resuelto muy bien durante estos siete años trabajando con los CDC, trabajando con nuestros funcionarios de salud pública, trabajando con familias, trabajando con Siegel Rare Neuroimmune Association y los médicos es sentarnos alrededor de una mesa juntos y realmente resolver, ¿estamos diseñando criterios que van a excluir a demasiadas personas que, en nuestro instinto, pensamos que no deberían contarse?

[00:34:29] O, lo que es más preocupante, ¿podríamos incluir a alguien en la categoría de MFA que en realidad tenía una enfermedad totalmente diferente? Ambos errores requieren vigilancia de nuestra parte. Y es algo que volvemos a revisar, diría casi una vez al año en este momento con las reuniones del Grupo de trabajo, donde hay tiempo dedicado a discutir si esto funciona operativamente o no.

Rebeca Whitney: [00:34:53] Muchas gracias. Solo iba a preguntar si, hablando de enterovirus y brotes y EV-D68, ¿los criterios de vigilancia o los criterios de diagnóstico requieren una infección por enterovirus positiva? ¿Cómo es eso pertinente para cualquiera de esos? ¿Hay alguna infección que se requiera en cualquiera de ellos para llegar a una clasificación o diagnóstico de MFA?

Dra. Janell Routh: [00:35:30] Bueno, hablaré por el artículo de vigilancia y dejaré que Ben hable sobre el diagnóstico, porque nuevamente, el diagnóstico vuelve al arte de la medicina. Y creo que escuchó a Ben hablar muy bien sobre toda la información necesaria para hacer ese diagnóstico, donde los criterios de vigilancia son fijos y bastante sencillos.

[00:35:51] Sin embargo, MFA es único, porque la mayoría de las enfermedades que los CDC realizan vigilancia tienen una prueba de laboratorio asociada con ellas, pero MFA no. Por lo tanto, no se requiere una infección, una prueba de laboratorio positiva para enterovirus, para ajustarse a la clasificación de casos de los CDC para un caso confirmado de MFA. Basamos esa clasificación en dos cosas. Uno, la información clínica, es decir, la presencia de debilidad flácida aguda en una o más extremidades, y luego la información radiográfica que recibimos de la resonancia magnética de la columna.

[00:36:27] Entonces, esos son los dos criterios que analizamos para hacer esa clasificación de casos. Muy diferente a la miríada de fragmentos de información que se recopilan al lado de la cama cuando el médico observa al paciente para hacer un diagnóstico. Y solo diré dos cosas más. Una es que cuando escuchó a Ben hablar sobre todas las piezas que intervienen en ese diagnóstico, comprende que debe hacerse de manera rápida y eficiente para obtener la atención y el tratamiento que el paciente necesita.

[00:37:03] A través de nuestro último podcast, recorrimos los diferentes pasos para llegar al proceso de clasificación de casos. Ben envía la información del paciente a Emily en el departamento de salud del estado, quien luego envía la información a los CDC. Luego le enviamos a nuestro panel de neurólogos expertos que tenemos que leer esas resonancias magnéticas de la columna y hacer una clasificación de casos. Eso lleva tiempo. Puede tomar más de un par de semanas a un mes, y ciertamente no queremos que las personas esperen la clasificación de ese caso para tomar decisiones de diagnóstico sobre los pacientes.

[00:37:39] Así que creo que fue una buena pregunta porque realmente resalta las diferencias clave entre el diagnóstico y la vigilancia, sin duda la información que se incluye en ambos y el tiempo que lleva que ocurra cada uno.

Rebeca Whitney: [00:37:55] Genial. Gracias. Y el Dr. Greenberg en el lado del diagnóstico.

Dr. Ben Greenberg: [00:38:01] Sí, en el lado del diagnóstico, quiero decir, creo que es... Mejoramos en esto a medida que avanzamos, no solo en términos de más conciencia, por lo que se lanza una red más amplia, pero también en términos de lo que deberíamos estar buscando. Entonces, yo, cuando comenzamos con mielitis flácida aguda y, y Janell recordando, no sé si nos conocimos por primera vez en 2014 o si fue un año después, pero en algún momento en ese rango de 2014 a '16, cuando nos reuníamos, no hablábamos de la enfermedad asociada a anticuerpos anti-MOG que se presentaba con un cuadro de mielitis flácida aguda con niños con lesiones de sustancia gris y paresia flácida.

[00:38:44] Y eso, eso no era tema de conversación en esas reuniones. Y fue solo una vez que comenzamos a reconocer que, bueno, hay niños que cumplen con los criterios de diagnóstico de MFA, donde podríamos encontrar una causa alternativa, una causa no infecciosa. Y así, sabemos que el síndrome de mielitis flácida aguda se puede diagnosticar en una variedad de niños.

[00:39:06] Por lo tanto, no requerimos enterovirus-D68 o una etiología específica para diagnosticar a un niño con mielitis flácida aguda. Y aquí es donde la semántica se vuelve importante pero también peligrosa. Lo que nos confundió durante tanto tiempo es la poliomielitis, la poliomielitis era sinónimo de infección viral. Entonces, cuando nos deshicimos del virus y las tasas de parálisis flácida aguda, la mielitis flácida aguda simplemente desapareció del radar para los Estados Unidos, dejamos de mirar.

[00:39:45] Entonces, los primeros pacientes que vi con mielitis flácida aguda, ni siquiera tenía un léxico para describir lo que estaba viendo. Los llamé mielitis transversa atípica. Lo era, yo era un imbécil. Lo hice, literalmente no tenía el vocabulario para articular verdaderamente lo que estaba pasando porque siempre habíamos asumido que era el poliovirus el que hace esto.

[00:40:09] Y recuerdo cuando hablé por primera vez con Carol Glaser del Departamento de Salud del Estado de California, quien describió algunos de los primeros casos en 2012 fuera de California. Y habíamos tenido algunos casos y llamé a un colega mío que se había capacitado en la India y le describí nuestros casos y me dijo: Ben, esto suena a polio.

[00:40:29] Dije, bueno, nunca antes había visto polio. Fue entonces cuando pequeñas piezas de esto comenzaron a juntarse. Por lo tanto, me he resistido mucho a la noción de que el síndrome del enterovirus-D68 es una mielitis flácida aguda. He abrazado que la mielitis flácida aguda puede ser causada por una variedad de cosas diferentes. Y en cada paciente, debemos trabajar de manera eficiente para determinar cuál es la causa, tanto por razones de pacientes individuales como de salud pública.

[00:41:00] Pero reconozca que si realizamos las pruebas y el seguimiento adecuados, podemos detectar estos brotes que pueden tener una sola causa y luego enfocar nuestros recursos de salud pública en torno a la inversión en tratamientos, prevención o vacunas, o lo que tenga tú.

Dra. Janell Routh: [00:41:15] Y Rebecca, solo diré una cosa más, y es que creo que es casi a propósito por lo que mantenemos amplia nuestra vigilancia de MFA y no nos concentramos en un virus específico. Nosotros, ya saben, hubo un ejemplo perfecto en 2018 donde vimos 11 casos de MFA, nuevamente en Colorado, que fueron causados ​​​​por un enterovirus diferente, el enterovirus-A71.

[00:41:41] Entonces, darse cuenta de que el desarrollo de vacunas y el desarrollo de tratamientos para MFA pueden llevar tiempo y recursos. No queremos poner todas nuestras esperanzas en un virus y luego tener que cambiar de dirección en el último minuto. Entonces, nuevamente, al punto de Ben, hay múltiples causas de MFA, y creo que continuar buscando ampliamente todas esas causas nos sirve a todos.

Emily Spence Davison: [00:42:06] Si está bien, solo quería mencionar dos cosas que dijo el Dr. Greenberg y luego una cosa que mencionó Janell. Entonces, ya sabes, habías hablado sobre el próximo código ICD 10, y acabamos de discutir que, ya sabes, hay más vigilancia, y parece que la clínica, ya sabes, no hay ningún requisito para ningún tipo de prueba positiva de enterovirus.

[00:42:26] Y eso se remonta a lo que hablamos anteriormente, es una de las razones fundamentales por las que la vigilancia de la mielitis flácida aguda es bastante diferente de la mayoría de las otras vigilancias que hacemos, porque lo es, no lo es y no puede serlo. basado en laboratorio por una variedad de razones de las que tanto Janell como Ben han hablado.

[00:42:44] Y creo que la introducción del nuevo código ICD 10 significa que tengo que cambiar mi discurso sobre por qué la vigilancia de MFA es un desafío porque sería como, mira, es un síndrome, tengo que confiar en los informes de los proveedores, no hay pruebas de laboratorio y, literalmente, no hay un código ICD 10. Entonces, eso es solo para decir que, estoy, estoy bastante emocionado de que eso esté cambiando porque la ausencia del código ICD 10 y la ausencia de búsqueda de casos basada en el laboratorio y basada en casos similares, ya sabes, quita algunas de nuestras herramientas de vigilancia.

[00:43:18] Entonces, obtener otra herramienta de vigilancia para hacer un poco más de cosas de big data es realmente emocionante. Y, ya sabes, Janell mencionó que el diagnóstico nunca debe depender y nunca debe esperar la clasificación de casos de vigilancia, y eso puede llevar algún tiempo. Quiero tocar un poco la bocina de CDC aquí, porque ese proceso solía ser más lento.

[00:43:39] Ese proceso solía ser más sinuoso y curvilíneo de lo que es ahora. Y en un momento, tuve que participar un poco en una especie de observación cuando se llevó a cabo una especie de revisión paso a paso de todos los diferentes procedimientos que ocurrieron en la clasificación de casos. Y les gustó un tipo de análisis lean, ¿sería eso correcto Janell?

[00:44:02] Pero realmente parecían pasos que limitaban la espera, y es mucho más sencillo. Y yo estaba como en mi teclado como, 'sí, esto es mejor'. Así que gracias. Al igual que ellos, los CDC han respondido. CDC, en mi experiencia, ya saben, ha buscado, ya saben, qué sería útil aquí. Y, según mi experiencia, también es útil para los médicos, porque hace que sea un poco más claro, un poco más rápido tener ese circuito de retroalimentación para compartir con los pacientes y sus familias.

Rebeca Whitney: [00:44:30] Sí. Muchas gracias. Y eso es algo que sigo escuchando y aprendiendo a medida que hemos tenido estos diferentes brotes, es que la comunicación, el flujo entre los diversos socios en, en la salud pública, en el apoyo a las familias, entre las familias es lo que es, es clave para comprender y asegurarse de que todos estén al tanto de recibir esos tratamientos agudos lo más rápido posible.

[00:44:58] Una pregunta rápida que quiero hacer es si, si una familia sospecha mielitis flácida aguda, o un médico que probablemente no haya visto un caso antes de la MFA sospecha y buscan respuestas en los CDC sobre los próximos pasos. . ¿Hay algo, Janell, que te gustaría que supieran? ¿Qué deberían hacer para asegurarse de que buscan obtener un diagnóstico lo más rápido y preciso posible para que podamos mejorar los resultados para ese niño?

Dra. Janell Routh: [00:45:31] Rebeca, gracias. Entonces, ciertamente, la información que CDC tiene disponible en nuestro sitio web para MFA ha aumentado sustancialmente en los últimos siete años. Y definitivamente diría que incluso en los últimos dos años, ahora hay una nueva página solo para padres donde pueden ir y encontrar muchos recursos diferentes, incluida solo información básica sobre MFA.

[00:45:58] Oportunidades de investigación que pueden ver y potencialmente inscribirse para, nuevamente, participar en parte de ese intercambio de datos que necesitamos tan desesperadamente en todo el país, para comprender mejor la MFA. También tenemos, y Ben probablemente pueda hablar de esto porque jugó un papel decisivo en esto, al igual que SRNA, el nuevo portal para médicos, el portal clínico donde los médicos pueden ir y solicitar una consulta, una consulta experta sobre su paciente en para hablar con un experto y hablar de ese diagnóstico.

[00:46:37] Por lo tanto, hay muchos recursos diferentes disponibles en el sitio web de los CDC ahora que definitivamente alentaría a los padres y médicos a echar un vistazo. Creo que siempre hablamos de que los padres son realmente defensores de sus hijos. Y cuanto más informados estén sobre la afección, más podrán hablar con su médico sobre, uno, el diagnóstico y asegurarse de que su hijo reciba la atención que necesita.

[00:47:07] Y luego, en segundo lugar, informar ese caso a la salud pública para proporcionar esa información para que todos podamos aprender. Creo que lo mencioné en el último podcast, pero lo diré nuevamente: aprendemos de cada caso individual de MFA, independientemente de si resulta ser confirmado o probable, o si consideramos que no es un caso. Aprendemos de cada paciente, de cada niño que se informa.

Rebeca Whitney: [00:47:33] Genial. Muchas gracias. Y luego, mientras hablamos de estar preparados para un brote potencial, o incluso para estar preparados para esa familia que puede estar experimentando un posible diagnóstico de mielitis flácida aguda, ¿qué estamos haciendo para estar preparados?

[00:47:52] Habló mucho sobre los recursos y la información que está disponible en el sitio web de los CDC. Dr. Greenberg, ¿qué tal desde el lado clínico, desde la perspectiva de su clínica que atiende muchos de estos casos? ¿Tiene planes de preparación para cuando lleguen potencialmente a usted este verano?

Dr. Ben Greenberg: [00:48:17] Sí. Por lo tanto, nos hemos asociado con el Departamento de Texas, el Departamento de Salud y Servicios Humanos del Estado para generar conciencia, brindar educación en torno a los 20 a 25 hospitales pediátricos que se encuentran en nuestra región, no solo en Texas, sino en los estados vecinos, tratando de asociarse con médicos en primera línea, médicos de la sala de emergencias, hospitalistas para reconocer signos y síntomas e involucrar a la neurología de manera temprana y acortar el tiempo entre la presentación de un paciente y su reconocimiento, tratamiento, informe y tratamiento adecuado.

[00:48:53] Una de las cosas que estamos haciendo a medida que creamos conciencia es revisar siempre nuestros datos para decidir a medida que aparecen los pacientes, ¿cuáles son las herramientas en nuestro arsenal para usar en el tratamiento agudo? Y lo que también estamos haciendo es tratar de escuchar con mucha atención las experiencias de nuestras familias existentes que han estado lidiando con las secuelas a largo plazo de esta enfermedad y tratando de buscar patrones de lo que funcionó o no funcionó para ellos.

[00:49:22] Y uno de los patrones que hemos visto no de manera científica, sino de manera empírica es el impacto de la terapia de rehabilitación intensiva temprana para estos niños y un seguimiento muy cercano después, en el entorno agudo. y después del fraguado agudo. Y hemos estado trabajando arduamente con las familias para tratar de mantenerlas comprometidas con la misión de rehabilitación.

[00:49:45] Y tengo que decir, ya sabes, cada año que pasa, sigo esperando que algunos de nuestros niños que tienen cuatro o cinco, seis, siete años se estabilicen. Y tengo que decir, para todas las familias que realmente se esfuerzan mucho, y son múltiples trabajos de tiempo completo para hacer esto, para equilibrar la escuela, el trabajo y la vida, y simplemente ser un niño por encima de los requisitos de terapia.

[00:50:12] Quiero decir, es, es una tarea gigantesca. Pero seguimos viendo que da sus frutos. Vemos, seguimos viendo a nuestros hijos adquirir funciones y mejorar funciones con el tiempo. Es lento. Es más lento de lo que cualquiera de nosotros querría, pero está ahí. Entonces, una de las cosas que les recordamos a las familias y a los médicos, incluso en situaciones agudas y preparándonos para ello, es que queremos ver fisioterapeutas al lado de la cama en el hospital, no solo cuando vamos a rehabilitación.