[0: 00: 05] Dra. Melissa Hutchinson: Bueno, gracias a todos por tenernos aquí. Y quiero agradecer al Dr. Wilson porque fue una charla increíble y fue muy útil preparar esta presentación que trata sobre la transición de la niñez y la adolescencia a la edad adulta. Entonces, mi nombre es Melissa Hutchinson, soy neuróloga pediátrica en Nationwide Children's. Trabajo con el Dr. Wilson en nuestra clínica, creo que también tenemos una clínica increíble y estoy muy agradecida de tener los apoyos de salud mental que tenemos para nuestros niños. No tengo revelaciones que informar. Así que hoy quiero hablar sobre qué es la transición y cómo planificar esta transición y cuáles son algunas de las necesidades únicas de nuestros niños con enfermedades neuroinflamatorias en torno a la transición de un consultorio de neurología pediátrica a un entorno de neurología para adultos.

[0:00:53] Entonces, la primera pregunta es, ¿qué es la transición? ¿Bien? Y creo que es una gran palabra y puede significar muchas cosas diferentes y muchos contextos diferentes. Pero para mí, pienso en la transición en este contexto como un viaje. Realmente es un viaje. No es una graduación, no es un traspaso, no es una transferencia de atención, aunque todos esos elementos son ciertamente importantes en esto. No es un evento de una sola vez, no sucede un día, es un viaje de años, y requiere planificación y preparación. Es un proceso y durante ese proceso queremos asegurarnos de que estamos brindando apoyo y educación apropiados para la edad y el desarrollo para planificar un futuro y saben, ciertamente, no tengo que decirles a todos que eso puede parecer diferente para todos y creo que es realmente útil ponerlo en contexto, es un mundo diferente, la neurología pediátrica, es un mundo centrado en la familia y la atención de neurología para adultos a menudo está centrada en el individuo y se ve muy diferente al mundo pediátrico.

[0:01:59] Entonces, creo que es realmente importante resaltar eso y reconocerlo por adelantado para que podamos hacer un buen trabajo al empoderar a nuestros jóvenes para que estén preparados para la próxima etapa. Entonces, ¿por qué necesitamos planificar esta transición? Bueno, estas son solo algunas de las razones, pero ciertamente, todos pueden encontrar aún más razones, pero para mí, a menudo se siente como si su neurólogo pediátrico sirviera como su hogar médico en cierto sentido. A menudo son más conscientes de lo que sucede en los diferentes aspectos de su vida médica y de cómo coordinan esa atención. Por lo tanto, planificar la transición requiere planificar la transición de muchas piezas diferentes del rompecabezas. Tenemos que asegurarnos de que estamos dando tiempo para planificar una transición para desarrollar la preparación y generar confianza para hacer una transición exitosa a la atención de adultos.

[0:02:53] Queremos asegurarnos de que estamos navegando en el manejo de otras comorbilidades y otras clínicas, no solo neurología, sino quizás urología y medicina física y rehabilitación y oftalmología, queremos asegurarnos de tener suficiente tiempo planificar para que podamos brindar apoyo social y psicológico. Y escuchamos mucho sobre las razones de eso en la charla anterior y queremos asegurarnos de que esos apoyos puedan continuar. Queremos comprender e identificar que habrá diferentes puntos de contacto para preguntas o emergencias durante la transición de la atención pediátrica a la atención de adultos. Y queremos asegurarnos de que la gente sepa a quién llamar y cuándo llamarlos. Queremos evitar brechas en la atención y, ciertamente, queremos poder hablar y tomarnos el tiempo para comprender las implicaciones legales y financieras de la transición de la atención.

[0:03:43] Así que ciertamente se necesita mucha planificación y hay pautas. En realidad, esta es una declaración de consenso para el papel de los neurólogos y la preparación para la transición a la atención de adultos. Y entonces, este fue un grupo de neurólogos pediátricos y adultos que se reunieron, y esto no es específico de las enfermedades neuroinflamatorias sino de cualquier enfermedad neurológica. Y propusieron ocho principios diferentes para poder hacer una transición exitosa de la atención pediátrica a la atención de adultos. Entonces, traté de poner la versión abreviada de algunos de estos principios en la diapositiva porque quiero resaltar el hecho de que ciertamente es un viaje. ¿Bien? Entonces, una de sus pautas y la declaración de consenso fue que en realidad comenzamos a hablar sobre esta transición a los 12 años, eso es bastante temprano. Y a los 12 años, es completamente apropiado evaluar las habilidades de autocontrol.

[0:04:39] Comenzamos a discutir la expectativa de que hará la transición a un proveedor de atención para adultos a los 13 años. Y luego comenzamos a discutir la competencia legal esperada a los 14 años. Entonces, estas son cosas que desarrollamos con el tiempo y empezamos temprano y trabajamos hasta. La recomendación y la declaración de consenso son que deberíamos tener sesiones temáticas anuales y que ciertamente no deberíamos hablar de todas estas cosas en un día porque eso es súper abrumador. Pero debemos tomarnos nuestro tiempo para hablar sobre los diferentes aspectos de la afección médica exacta, los medicamentos y los efectos secundarios, los signos y síntomas para saber a quién llamar cuando esté preocupado, hay algunas enfermedades con asesoramiento genético e implicaciones reproductivas. O ciertamente, si estás tomando medicamentos con implicaciones reproductivas, hay muchas conversaciones sobre la pubertad y los cambios en la sexualidad.

[0:05:32] Hay muchas conversaciones sobre conductas de riesgo, como conducir y consumir alcohol, y ciertamente también sobre las preocupaciones emocionales y psicológicas que escuchamos en la sesión anterior. Entonces, las sesiones anuales se basan en todos y cada uno de estos temas para que realmente podamos tener un buen plan de transición. Parte del objetivo del plan de transición es poder identificar realmente a ese proveedor adulto al que hará la transición y comunicarse directamente con esa persona por escrito, con suerte. Por lo menos. E idealmente verbalmente, para asegurarse de que ese plan de transición realmente se comunique adecuadamente al próximo neurólogo. La declaración de consenso continúa discutiendo los aspectos esenciales de cómo es un buen plan de transición. Entonces, a la edad de 14 años, debe comenzar a desarrollar este plan de transición con los pacientes y la clínica.

[0:06:32] Entonces, el recuadro de la izquierda explica en estos puntos aquí, detalla algunos de los diversos componentes de quién estaría involucrado en el desarrollo de este plan de transición. Entonces, esto no es de nuevo un tipo de cosa de un día en la clínica. Esta es una conversación continua con el propio paciente con los diferentes cuidadores, con los diferentes proveedores de salud y, como dije, no es solo el neurólogo, son todos los subespecialistas involucrados, personal escolar, profesionales vocacionales, servicios comunitarios, servicios legales, y muchos temas diferentes deben abordarse en estas conversaciones. No solo la atención médica, sí, sino también las preocupaciones financieras, legales, educativas, laborales, de vivienda, servicios comunitarios, este es sin duda un viaje y es una oportunidad que lo abarca todo para preparar realmente a nuestros jóvenes para el éxito.

[0:07:26] No es mi intención necesariamente que memorices toda esta diapositiva, pero la pongo aquí como referencia más adelante, porque el cuadro de la derecha detalla un resumen de todos los problemas de atención médica para pensar en organizar una planificar alrededor. Por lo tanto, uno de los objetivos es poder tener: adelantarse a las preguntas que surgirán durante la transición y algunos de estos puntos pueden incitarlo a pensar en diferentes áreas en las que quizás no haya pensado anteriormente. . Entonces, ya sabes, creo que una de las cosas que he aprendido es que este plan será único para cada paciente y cada familia. Pero en general, realmente deberíamos tener el objetivo de evaluar cada una de estas categorías. Entonces, hay varios recursos diferentes para la transición y el sitio web de transición que puse aquí es un centro nacional de recursos financiado por el gobierno federal.

[0:08:25] Una vez más, no se centra realmente en enfermedades neuroinmunológicas, pero en general es un recurso para la transición de pacientes pediátricos a la medicina de atención de adultos. Y puse una captura de pantalla aquí porque tiene muchos recursos diferentes para los jóvenes y los adultos jóvenes mismos para padres y cuidadores y también recursos para diferentes oportunidades de investigación. Y creo que es un recurso muy rico poder mirar y ver lo que otras personas están pensando y lo que otras personas están haciendo en términos de leerse a sí mismos para la transición y sus familias para la transición. Pongo el código QR aquí a la izquierda que lo vincula directamente a estas evaluaciones de preparación para la transición. Entonces, hay una evaluación de preparación para la transición para los jóvenes y luego una evaluación de preparación para la transición para los padres y cuidadores y, de manera similar a lo que la Dra. Wilson estaba hablando en su diapositiva anterior, queremos evaluar al paciente donde está. y en su viaje de transición si están listos para la transición.

[0:09:27] Y también queremos evaluar a los padres y cuidadores dónde están y si están listos para apoyar a sus jóvenes y pacientes durante la transición y estos resultados pueden verse un poco diferentes de cada una de estas evaluaciones. Y creo que eso es realmente importante. Creo que eso es algo para impulsar la conversación. Por lo tanto, recomiendo encarecidamente estos recursos para evaluar la preparación para la transición y, nuevamente, incitar a pensar en qué áreas de transición de la atención deben considerar usted y su familia. Pero otra oportunidad u otro recurso, y esto es lo que usamos en nuestra clínica para la Evaluación de la Preparación para la Transición se llama TRAQ, es el Cuestionario de Evaluación de la Preparación para la Transición. Y puede tener la sensación de que a nuestros pacientes se les entregan muchos cuestionarios en nuestra clínica, pero los llenan y participan con gusto porque los usamos en nuestras discusiones con las familias ese mismo día.

[0:10:27] Entonces, el cuestionario de evaluación de la preparación para la transición es una herramienta rápida y validada que nuevamente no es específica de la enfermedad, pero ciertamente es una excelente manera de evaluar de manera formal cómo les está yendo a este paciente, niño y familia en el términos de estar listo para la transición a la edad adulta. Entonces, este cuestionario TRAQ se divide en cinco dominios diferentes, el primero es, y sé que es pequeño en la pantalla, pero administrar sus medicamentos y luego las columnas 1, 2, 3, 4 y 5 van, ya sabes, de " No, no sé cómo hacer eso”, hasta llegar a “Sí, siempre hago esto cuando es necesario”. Entonces, hay cuatro preguntas sobre el manejo de medicamentos, hay un grupo de preguntas sobre el cumplimiento de citas, cómo programar y asistir a sus citas. Cuatro preguntas sobre el seguimiento de los problemas de atención médica, un conjunto de preguntas sobre cómo hablar con sus proveedores y luego administrar sus actividades diarias.

[0:11:25] Entonces, es un cuestionario rápido de 20 preguntas que puede evaluar con el tiempo cómo los pacientes y los jóvenes están adquiriendo las habilidades necesarias para hacer una transición exitosa a la edad adulta. Por lo tanto, en realidad administramos este cuestionario de seguimiento anualmente a nuestros pacientes para asegurarnos de que los estamos moviendo cuando comenzamos nuestro proceso de transición para obtener el conjunto de habilidades que realmente necesitan a lo largo de este viaje. Entonces, si lee la literatura sobre la transición de la atención médica pediátrica a la atención médica para adultos, hay mucha literatura sobre la población con epilepsia. Entonces, se han realizado algunos estudios en pacientes con epilepsia y enfermedad neuromuscular. No hay una tonelada en el sector de la neuroinmunología. Sin embargo, utilizamos los datos de las otras subespecialidades y nos dimos cuenta de que una de las mejores cosas que se pueden hacer para mejorar los resultados y tener transiciones exitosas es formalizar el viaje.

[0:12:32] Entonces, incorpore su proceso de transición en la clínica para asegurarse de que tiene un peldaño, peldaños en el camino para asegurarnos de que estamos brindando a nuestros pacientes las herramientas y los recursos que necesitan y verificando para la comprensión de esas herramientas y recursos es realmente formalizar esto en lo que estamos usando un proceso de cinco pasos. Entonces, voy a darle mucho crédito al Dr. Wilson y luego también al Dr. Goldstein, quien es parte de nuestro equipo, por ayudar a pintar realmente una imagen de nuestro programa de transición. Entonces, tenemos las fases uno a cinco y nuestro público objetivo para la Fase uno son los niños de 12 a 13 años, pero reconocemos que los pacientes son diagnosticados en todas las edades diferentes, los pacientes son diagnosticados en la adolescencia y aunque, ya sabes, pueden tener más de 12 o 13 años cuando ingresen a nuestra transición; cuando ingresen a nuestra clínica, queremos comenzar de nuevo en la Fase uno para cada paciente. Entonces, quitamos las edades y las etiquetamos como fases para asegurarnos de comenzar desde el principio con todos.

[0:13:40] Por lo tanto, nuestro objetivo es pasar por una enseñanza de transición durante cada una de nuestras sesiones clínicas y llegar a algunos puntos realmente clave en cada fase de la transición. Entonces, simplemente, ya sabes, obviamente está aquí para que lo leas, pero te daré un ejemplo para la Fase uno. Realmente comenzamos con lo que es la transición y por qué es importante y por qué les estoy hablando de esto a pesar de que están, ya saben, a años de ser adultos. Realmente tratamos de asegurarnos de que el paciente pueda explicar su diagnóstico y realmente apoyarlo para asegurarnos de que lo entienda. No tienen que explicar su diagnóstico a nadie. Pero si tuvieran que explicar su diagnóstico a sus compañeros o a su escuela, ¿cómo lo harían? ¿Qué palabras usarían realmente? Y tenemos hojas de trabajo, y nuestro psicólogo infantil se sienta con los pacientes y trabaja con ellos y les dice qué palabras usaría. ¿Qué oraciones dirías?

[0:14:36] Y luego, nuestro farmacéutico, Jim Herbst, revisa una hoja de trabajo sobre medicamentos y se asegura de que nuestros pacientes conozcan sus medicamentos y sepan por qué los toman, y esa es la Fase uno. Y como puede ver, la Fase dos se basa en eso, habla sobre lo que es, ya sabes, llevar una tarjeta de seguro y qué es una emergencia, y a quién llamaría el paciente en caso de una emergencia. Hablan sobre su historial médico familiar y por qué es importante explicarlo a futuros proveedores. La fase tres habla sobre cómo tomar una decisión como adulto y cómo programar una cita y cómo reponer medicamentos, herramientas realmente prácticas y útiles que nuestros hijos necesitan a medida que crecen y se convierten en adultos. La fase cuatro continúa construyendo sobre eso en términos de discutir los objetivos para la atención de adultos y asegurarse de que tengan un resumen médico, asegurarse de que tengan las referencias que necesitan para las otras subespecialidades, y realmente con el objetivo de tener una primera cita con su proveedor de adultos.

[0:15:38] La fase cinco sigue siendo en gran medida parte del proceso de transición, que en realidad consiste en ver a ese proveedor adulto. Por lo tanto, es muy importante para nosotros recalcarles a nuestras familias que la transición no termina cuando terminan con el neurólogo pediátrico. Realmente requiere programar, mantener e ir a esa última cita con esa primera cita con su proveedor de neurología para adultos y transferir completamente su atención. Entonces, ya sabes, como estaba describiendo antes, realmente tiene que ser un equipo. El equipo de transición está formado por los proveedores de atención médica en la clínica de neurología, su familia, su escuela y, por supuesto, el individuo y usted sabe que cada equipo se ve un poco diferente y cada proceso de transición se ve un poco diferente. Realmente me ha quedado bastante claro en nuestra clínica que cada transición es bastante única, y ciertamente necesitamos conocer a las familias donde están y modificar su plan de transición con el tiempo.

[0:16:44] Ciertamente, volviendo a la discusión anterior sobre cómo un IEP o un plan 504 puede ser un plan individualizado para el aprendizaje y el apoyo mientras está en la escuela. Creo que debemos tener la misma mentalidad de un plan de transición. Creo que una talla no va a servir para todos y creo que cada estructura familiar, cada diagnóstico, cada conjunto de necesidades médicas, cada conjunto de necesidades de salud mental también es único para cada paciente. Y debemos estar dispuestos a tener una estructura para un viaje y contar con herramientas y objetivos establecidos, pero dispuestos a ser flexibles con esa estructura, herramientas y objetivos para que realmente podamos tener una transición exitosa para cada una de nuestras familias. Entonces, la otra pieza de este rompecabezas es, sin duda, mucho de lo que les mostré no era exclusivo de los pacientes pediátricos con enfermedades neuroinflamatorias.

[0:17:34] Entonces, ¿cuáles son algunas de las necesidades únicas de nuestra población de pacientes? ¿Y en qué tenemos que estar pensando? Creo que hay muchas necesidades únicas y creo que todos conocen las necesidades únicas incluso mejor que yo. Pero algunas áreas diferentes que ciertamente me gustaría destacar son las implicaciones legales en términos de toma de decisiones, implicaciones logísticas en términos de programar y asistir a citas, y remisión de medicamentos: recargas de medicamentos. Ciertamente, existen necesidades físicas, mentales y emocionales de nuestros pacientes. Y una cosa que es muy importante tener en cuenta es que estamos moviendo a nuestros pacientes, nuestros hijos a través de este proceso durante un momento muy vulnerable de sus vidas. Entonces, el desarrollo normal del cerebro adolescente ocurre durante los mismos años en los que estamos tratando de inculcarles el conjunto de habilidades y capacitarlos para que tomen el control de su atención médica durante un momento emocional, un momento en el que la toma de decisiones a veces es un desafío. y la pubertad y las hormonas hacen que eso sea aún más desafiante.

[0:18:51] Entonces, creo que es razonable que reconozcamos eso y nos demos cuenta de que necesitamos apoyar a nuestros pacientes y familiares en este momento tan vulnerable para ellos. Hay una mayor independencia durante este tiempo y un mayor deseo de sentirse normal, por lo que la toma de decisiones se ve afectada por eso. Escuchamos en nuestra discusión anterior que nuestra población tiene un mayor riesgo de comorbilidades psiquiátricas y ansiedad, y la depresión es ciertamente significativa para tener en cuenta durante este período de transición. Y también escuchamos que tenemos una mayor incidencia de efectos secundarios cognitivos en general debido a los procesos de enfermedad que tratamos, pero también a los medicamentos que usamos para tratar estos procesos de enfermedad, como los esteroides, por ejemplo, sabemos que nuestros pacientes no son va a poder evitar citas médicas, a veces infusiones, a veces malestar, a veces tiempo fuera de sus actividades diarias.

[0:19:53] Y eso es algo que usted sabe para ayudar a pensar y pensar como un desafío para trabajar con nuestros pacientes sobre cómo hacer una transición exitosa del modelo de atención pediátrica al modelo de atención para adultos. Sabemos que nuestros pacientes tienen múltiples subespecialidades que atender. No se trata solo de hacer la transición del neurólogo pediátrico, también es la transición de los proveedores de salud mental y, como dije, el oftalmólogo, el urólogo PM y nuestros médicos. Y sabemos que debemos pensar en cuáles son los recursos en el mundo de los adultos que podrían no estar tan disponibles como en el mundo pediátrico. Entonces, a veces es necesario hacer la transición a diferentes apoyos comunitarios y especialmente en las áreas de apoyo psicosocial e interdisciplinario. Hemos encontrado que es un poco más desafiante. Y muchas veces la enfermera pediátrica está alojada en un centro médico académico y hay otros subespecialistas académicos, ciertamente, en el mundo adulto, también hay subespecialistas adultos, pero menos, en el ámbito psicosocial y de salud mental, nosotros He escuchado muchos desafíos diferentes.

[0:21:02] Y este fin de semana he hablado con varias personas diferentes sobre sus desafíos para encontrar esos apoyos de subespecialidad. Creo que otro recurso en el que pensar para nuestros pacientes con enfermedades inflamatorias son los recursos para continuar la escuela o ingresar a la fuerza laboral y cómo prepararse para el éxito y defenderse a sí mismos y satisfacer sus necesidades en esos ámbitos. Entonces, el objetivo completo de la transición y la planificación de una transición es empoderar a nuestros jóvenes correctamente. Por lo tanto, definitivamente debemos ser transparentes sobre las diferencias en la cultura del cuidado de adultos. Necesitamos identificar las necesidades únicas de un niño. Necesitamos hacer la transición de los proveedores de atención primaria antes que los proveedores de subespecialidades. Necesitamos asegurarnos de tener una idea sobre esta independencia gradual de nuestros jóvenes y tener un documento de plan de transición. Por lo tanto, esta diapositiva pretende ser una pequeña diapositiva de mejores prácticas en términos de lo que la literatura respalda para tener una transición exitosa.

[0:22:11] Una cosa de la que quiero hablar es esta independencia gradual. Y la razón por la que quiero hablar un poco más sobre eso usando esta imagen es, ya sabes, una cosa con la que me encontré una y otra vez cuando leía las historias de transición de las personas en términos de cómo se mueven con éxito de la pediatría. mundo en el mundo de los adultos es el deseo de poder asumir esa responsabilidad y poder crecer con ella y tener la libertad y el apoyo para tomar decisiones, lo que a veces significa cometer errores y ya sabes, nuestros adolescentes: cualquier adolescente anhela esa independencia y el anhelo de esa oportunidad de aprender y crecer y probar, y creo que es muy importante que los apoyemos para que tomen sus propias decisiones y que estemos ahí para ellos mientras toman sus propias decisiones, pero también como una red de seguridad detrás de ellas. Y ese es nuestro objetivo en nuestro programa de transición: permitir que los pacientes tengan y desarrollen las herramientas que necesitarán para tener éxito mientras les brindamos la oportunidad de intentarlo.

[0:23:26] Entonces, en resumen, lo que quiero dejarles es que esto ciertamente es un viaje. Es algo que va a llevar tiempo, incluso años, para estar preparado. Y quiero empoderarlos a todos para que hagan una lista de los miembros de su equipo que los ayudarán en este viaje en cuanto a los profesionales de la clínica, pero también a su familia y amigos, y también a los profesionales de la escuela. Es importante comenzar temprano y es importante individualizar la experiencia para formalizar un plan de transición y empoderar a nuestros jóvenes para que puedan hacer la transición a la edad adulta de manera adecuada, así que pondré la misma diapositiva que el Dr. Wilson presentó en términos de nuestro equipo neuroinmune y agradecerles a todos ellos por ayudar a crear nuestro programa de transición. Uno de nuestros grandes objetivos es construir un puente con los otros programas para adultos en nuestra comunidad. Y entonces, estamos en Nationwide Children's en Columbus, Ohio. Y tenemos la clínica neuroinflamatoria de la Universidad Estatal de Ohio.

[0:24:28] Entonces, diré que tenemos una ventaja maravillosa de tener un neuroinmunólogo que atiende tanto a pacientes pediátricos como a pacientes adultos. Y así, en nuestro plan de transición para nuestra clínica, nuestro objetivo es que el neuroinmunólogo tenga la última visita pediátrica del paciente en el hospital infantil nacional y luego que el neuroinmunólogo tenga su primera visita de adulto en el estado de Ohio con ese paciente en particular. Y ese es nuestro modelo de transferencia cálida. Ese es nuestro objetivo al final de este viaje de transición, pero es posible que ese no sea un recurso disponible para todos. Sin embargo, definitivamente alentaría a todos a que puedan identificar a ese proveedor de adultos desde el principio y alentar a su neurólogo pediátrico a que también haga algún tipo de transferencia cálida al mundo de los adultos. Por lo tanto, estoy feliz de responder cualquier pregunta y sé que el Dr. Wilson y yo estamos disponibles para responder preguntas. Sí.

[00: 25: 40] Miembro de la audiencia: Entonces, ya sabes, parte de esta independencia gradual es cuando un niño es pequeño y tiene una enfermedad neuroinmune. El padre va a la escuela y le dice al maestro: “Esto es lo que tiene mi hijo”. Cuando llegan a la adolescencia, tienen que aprender a hablar de sí mismos, cuál es su diagnóstico. ¿Cómo les dices a las personas que son compañeros y maestros? ¿Es eso una gran parte de lo que defiende con los maestros?

[00: 26: 08] Dra. Melissa Hutchinson: Si absolutamente. Voy a volver a nuestra diapositiva del viaje de transición y esto es: estas son nuestras diferentes fases de transición y, ciertamente, no puse todas nuestras hojas de trabajo específicas que están en nuestro paquete, pero nuestro paquete para la fase uno incluye una hoja de trabajo que el propio paciente llena en términos de “cuál es mi diagnóstico” y tiene un espacio en blanco, y esto significa “en blanco”, y entonces tienen que poder explicarlo. Y luego, las preguntas tres y cuatro son sobre cómo le explicaría esto a sus compañeros y cómo le explicaría esto a su escuela. Y ahí es donde comenzamos y, como dije, esos son los niños de 12 y 13 años, con los que comenzamos. Y creo que un punto realmente importante que trata a los pacientes pediátricos es muy interesante porque se convierte en un punto en el que necesitas volverte hacia el niño y hablar con él en lugar de con sus padres, ¿verdad?

[0:27:11] Y encuentro que a veces incluso antes de los 12 o 13 años es un buen momento para comenzar a hacerlo. Estos niños escuchan estas palabras durante años, escuchan estos diagnósticos durante años. Simplemente crecieron con eso porque eso es lo que era, aquellos que se diagnostican temprano, pero en algún momento, tienes que dar un paso atrás y decir: "¿Sabes de lo que estamos hablando?" "¿Sabes por qué estamos hablando de esto?" Y creo que es importante hacerlo a un nivel apropiado para el desarrollo y la edad y luego construir sobre eso con el tiempo. Una cosa y creo que te llamaré,
Hannah, en este momento, pero una cosa que dijiste ayer fue: creo que dijiste algo como, ya sabes, se lo explicaron a mis padres, tal vez debería haber hecho más preguntas y creo que eso es muy importante que realmente piense Escribí eso y dije: "Sí, creo que hago eso, creo que les expliqué cosas a los padres", e incluso con mis hijos adolescentes y creo que nosotros, específicamente yo mismo, debemos asegurarnos de que estoy hablando con el paciente. en un nivel apropiado para la edad y el desarrollo. Si fueron o no diagnosticados temprano en la infancia o en la adolescencia. Sí.

[00: 28: 33] Miembro de la audiencia: Tenemos mucha gente que, ya sabes, hay peligros. Es como cualquier cosa. Quieren encajar, por lo que no quieren ser abiertos sobre los medicamentos que toman, sus limitaciones. ¿Encuentras que es realmente difícil en ese momento para las personas, tal vez alrededor de los 16 años en adelante, tratar de hacerles saber que tal vez esto es algo importante? No pueden vivir sus vidas, como el entretenimiento, especialmente cómo se ponen los niños cuando van a la universidad y cosas así. Tal vez no cuidar bien de sí mismos. Podrían restarle importancia y cosas así. ¿Cómo se maneja eso realmente o es algo que encuentras?

[00: 29: 32] Dra. Melissa Hutchinson: Creo que encontramos eso; Creo que uno de los objetivos de formalizar nuestro proceso de transición es construir esa caja de herramientas para poder, ya sabes, tener una forma formal de que los pacientes registren, ya sabes, cuáles son los signos y síntomas que podría experimentar. ¿Cuáles son las cosas que tengo que llamar y decirle a alguien qué debo hacer en caso de esos síntomas en una emergencia o en caso de que desarrolle síntomas? Entonces, creo que al formalizar esa educación y hacer que los pacientes construyan su caja de herramientas desde el principio, el objetivo es asegurarse de que los adolescentes, los adolescentes y los adultos jóvenes comprendan lo que podría suceder o lo que podría suceder y qué hacer, y cómo reconocer eso y luego qué hacer al respecto. Entonces, el objetivo sería empoderarlos, para que tomen el control de su toma de decisiones. Pero creo que eso también se remonta a la imagen de las plantas en crecimiento que tenía, que a veces es necesario. Y creo que eso es, ya sabes, una de las cosas que anhela mucho nuestra población de adolescentes y adultos jóvenes es esa independencia para tomar decisiones y ya sabes, poder tener un apoyo en una red de seguridad en caso de que las decisiones no t ir según lo planeado para poder apoyarse.

[00: 31: 08] Dra. Camila Wilson: Si absolutamente. Iba a agregar a lo que dijo el Dr. Hutchinson a su pregunta también, creo que hay una etapa muy apropiada para el desarrollo de, "No quiero ser diferente, no quiero sobresalir, o yo No quiero tener que faltar a la escuela debido a esas infusiones, o no quiero eso. Y creo que ahí es donde los apoyos psicosociales se vuelven tan importantes, por lo que no es solo cuando te diagnostican por primera vez que es posible que desees hablar con un profesional sobre: ​​"¿Qué significa esto? ¿Qué debo hacer? De lo que tengo miedo. Pero incluso, puede haber poco dolor en el camino también, de que esto es diferente, lo entiendo y poder trabajar en eso y hablar sobre eso, creo que puede ser muy valioso. Y creo que ahí es donde el apoyo psicosocial continuo puede ser tan poderoso. Entonces, ya sea tener una comunidad, como una conferencia como esta donde puedes estar con compañeros, puedes estar con personas en diferentes etapas de la vida y ver, "Oh, está bien, lo lograron, cambió", y creo que eso es lo que hace que la comunidad sea tan poderosa dentro de este proceso, pero también tal vez tener algunos de esos apoyos más formales para ayudar cuando llegan esos momentos difíciles, porque la adherencia a los medicamentos es una gran preocupación, como en la adolescencia tardía, los primeros años de la edad adulta.

[00: 32: 23] Miembro de la audiencia: Solo quería hacer una nota. Sé que tengo una pregunta al respecto, solo parte de algo por lo que hemos pasado en mi propia familia con mi hijo. Cuando era más joven, tenía menos de 12 años, cuando estaba pasando por un momento realmente difícil con su diagnóstico, enfrentándose a una cirugía mayor. Y estaba increíblemente asustado en ese momento, pero tenía al trabajador social con el que habló, y de hecho revisaron y crearon un PowerPoint porque realmente estaba teniendo dificultades con las preguntas que recibía de otros niños. “Bueno, ¿por qué usas una silla de ruedas aquí pero ahora no estás usando una silla de ruedas? ¿Por qué te fuiste por dos semanas y no tienes que recuperar toda tu tarea?”. Entonces, realmente no fue fácil pasar y explicar no solo sobre su diagnóstico, sobre lo que están viendo, sino también quién es él, que todavía estaba aquí. Todavía era un niño. Todavía era importante para él jugar sus videojuegos y para mi hijo, este fue un gran paso para que él tomara y fuera dueño de su propia discapacidad y pudiera seguir adelante. Y mirando hacia atrás ahora, puedo ver eso como uno de esos primeros pasos en esa transición aquí porque entonces él era dueño y podía hacer esas preguntas a sus médicos sobre su diagnóstico y los diferentes aspectos que necesitaban para asegurarse de que estaba manteniendo encima de. No era solo mamá la que tenía que hacerlo. Entonces, solo quería mencionar eso. Esa posibilidad era algo excelente. Lo presentó a su salón de clases. Era su salón de clases de tercer o cuarto grado en ese momento, y luego me pidió que entrara y cuando surgieron ciertas preguntas, dijo: “Para esa, debes preguntarle a mi mamá. Ella está justo ahí. Entonces, es algo que creo que es una muy buena idea para los niños que no están seguros pero que tendrán que enfrentar eso.

[00:34:33]: Dra. Melissa Hutchinson: Me encanta, es una idea realmente increíble, un ejemplo increíble y creo que realmente destaca el hecho de que este es nuestro proceso formalizado que queremos asegurarnos de tener en nuestra clínica, pero cada paciente y cada familia es tan únicos y las necesidades son tan únicas y ciertamente, una vez más, estoy muy agradecido de tener a nuestros proveedores de salud mental en nuestra clínica porque puedo ver totalmente cómo nuestros pacientes se benefician al trabajar con ellos semanal o mensualmente en términos de trabajo. con ellos sobre su ansiedad e ir a la escuela o trabajar con ellos en, ya sabes, su comunicación con sus compañeros y eso no tiene que esperar hasta las 12 para comenzar, ¿verdad? Eso no tiene que esperar en absoluto, y eso es algo que evaluamos y trabajamos a lo largo de todos los años que los pacientes están con nosotros en nuestra clínica.

[00: 35: 28] Miembro de la audiencia: Voy a hacerte una pregunta. ¿Cómo lo abordas? Porque se siente, especialmente para los padres que han hecho esto por un tiempo, y como alguien que lo ha hecho por un tiempo, puede ser realmente difícil dejar que el niño maneje esas piezas, hacer todas esas preguntas, especialmente si usted Llevas mucho tiempo con un proveedor y están acostumbrados a hablar contigo. ¿Tiene alguna palabra de sabiduría para que los padres puedan decir: "Está bien, está bien dar un paso atrás?" Como mencionaste, habrá errores.

[00: 36: 14] Dra. Melissa Hutchinson: Quiero decir, creo que eso es perfecto; Creo que ya se habló a sí mismo, pero voy a responder la pregunta y luego le voy a pedir al Dr. Wilson que también responda la pregunta. Entonces, tenemos esta primera conversación sobre lo que es la transición con la familia con el paciente y los cuidadores y, a veces, tenemos esa conversación dos o tres veces, ya sabes, para establecer las expectativas de todos desde el principio y realmente establecer la expectativa de esto. es el proceso que sucederá, hagámoslo lo mejor posible y, ya sabes, asegurémonos de tener las herramientas en cada una de nuestras cajas de herramientas. Entonces, creo que ser muy transparente con los padres en cuanto a estas son las fases en las que queremos ayudar, ya sabes, sacar al niño, los padres han estado muy contentos con este folleto. Han sido realmente solo, creo que casi una sensación de alivio, en un sentido de, ya sabes, gracias por pensar en todas las cosas que mi hijo va a necesitar, y creo que a medida que ocurre esta transición, es se nota que estamos hablando con el paciente y se nota qué, cómo el paciente responde las preguntas.

[0:37:27] También tenemos algunos folletos y literatura dirigida a los padres en términos de ¿qué es esta transición? Y ciertamente puedo compartirlos con ustedes y cuáles son los objetivos y por qué están aquí. ¿Por qué tenemos transición? Pero creo que una de las otras cosas poderosas que estamos haciendo es grapar los documentos y dárselos al paciente y para que puedan continuar esa conversación en casa, pueden continuar ampliando las diferentes formas en que el paciente respondió. las diferentes preguntas y diferentes temas que surgieron a través de la discusión porque, ciertamente, no podemos tener esa conversación completa dentro del contexto de la clínica ese día. Y aunque es un proceso de varias fases y de varios años, muchas de las conversaciones sin duda sucederán en casa, ¿no? No sé si hay algo que quieras agregar a eso.

[00: 38: 12] Dra. Camila Wilson: Sí, y creo que es una excelente pregunta porque, como padres y cuidadores, son esa voz principal, se comunican. Entonces, creo que encontrar una manera de cambiar esa dinámica en la que le permites a tu ser querido tener esa voz más grande, ya sabes, y hablar sobre lo que están pensando, están sintiendo cuáles son sus preguntas. Entonces, creo que obtuvieron el recurso de transición que el Dr. Hutchinson mostró antes, tiene esa sección para padres y cuidadores, tiene algunos consejos realmente reflexivos, incluso concretos, de formas en que puede ayudar a preparar a su hijo pequeño para que sea más independiente. Entonces, podría ser antes de ir a su cita con el neurólogo, tal vez sentarse con su hijo un par de días antes y plantear preguntas que tal vez su hijo quiera hacerle al médico, ¿verdad? Y luego anímalos a que hagan eso, y entonces les está dando esa capacidad, ese tiempo para practicar, ya sabes, las habilidades y podría ser genial, podría ser un poco difícil y eso está bien, eso es parte de ese aprendizaje. proceso, y creo que es por eso que tratamos de trazarlo a una edad tan temprana para darles la oportunidad de practicar como, "Está bien, esta vez, tal vez solo haga una pregunta", la próxima vez que quieran preguntar sobre otra cosa. u otro dominio y a medida que construyen esa confianza, pueden ser más independientes y luego puedes dar un paso atrás, pero mientras están contigo y bajo tu cuidado, ya sabes, es como cambiar esa dinámica para que te sientas cómodo. y su ser querido también se siente cómodo, porque creo que es algo de dos caras, no se trata solo de ayudar al niño a sentirse cómodo ayudando a los padres y cuidadores a decir, está bien, mis hijos entendieron esto. Sí.

[00: 39: 45] Miembro de la audiencia: Muchas gracias.