[00: 00: 05] Janet Decano: Hola, soy Janet Dean y soy enfermera pediátrica en el Instituto Kennedy Krieger. Y hoy, el tema del que voy a hablar es la transición del hospital al hogar. Y lo que sé sobre este tema, lo aprendí de mis pacientes y lo que me han enseñado y cuando las cosas no van bien, lo he aprendido de los pacientes. Y la primera noche que estuve aquí, me senté a cenar con mi amigo aquí, Paul Garrett, y él es un adulto y yo soy pediátrica y él ha tenido una experiencia personal. Entonces, pensé que haríamos equipo y haríamos esto. Ha hecho muchas cosas en Canadá. Entonces, dejaré que Paul les cuente un poco sobre él aquí.

[00: 00: 50] Pablo Garrett: Absolutamente. Muchas gracias. Es realmente un placer y un honor estar aquí. Mi nombre es Paul Garrett. Soy de Londres, Ontario. Y aunque eso no está lejos de – ¿no?

[00: 01: 04] Miembro de la audiencia 1: Interruptor de micrófono. Lo siento, señor.

[00: 01: 07] Pablo Garrett: ¿Como es que? Ahí tienes

[00: 01: 08] Janet Decano: Sí.

[00: 01: 09] Pablo Garrett: Estoy aqui ahora. Sí. Mi nombre es Paul Garrett. Soy de Londres, Ontario. Eso es alrededor de dos horas de Toronto. Más o menos, bueno, al otro lado del agua, a unas cuatro horas de Rochester. Cleveland es alrededor de las tres y media. De todos modos, estoy en esa zona de los lagos y es realmente un placer estar aquí. Hace unos tres años y medio, me estaba preparando para ir a trabajar y era un sábado por la mañana. Y de repente me entumecieron las piernas, y me subió por las nalgas y bajó por la otra pierna. Y traté de subir las escaleras para hablar con mi esposa sobre lo que podría estar pasando. Llegué a la habitación y la conclusión es que unos 30 minutos después de ese entumecimiento, estaba paralizado de la cintura para abajo con algo llamado mielitis transversa donde la mielina o el revestimiento en la base de la columna vertebral con la médula espinal y los nervios son: se lesiona, se va a la deriva y se abre en cruz para que los nervios se apaguen para protegerse.

[00:02:12] Entonces, durante los últimos tres años y medio, ha sido un viaje y ha sido un viaje y una experiencia de aprendizaje, y he conocido a tanta gente maravillosa. Y ahora estoy aquí, en un lugar en el que nunca hubiera estado si esto no hubiera sucedido. Entonces, supongo que hay bonificaciones para esto. Y entonces, todavía estamos luchando contra la transversal. Comenzamos con cuidados agudos, lo que me puso en línea para saber lo que tenía. Y luego entramos en el hospital de rehabilitación donde comenzamos nuestro viaje de aprender a ser quien estás a punto de ser de nuevo en tu vida. El nuevo Paul si se quiere. Entonces, hemos estado trabajando en eso muy de cerca durante los últimos años y ahora estoy muy involucrado en el proceso con el Instituto Lawson y el Instituto Parkwood, así como con la clínica de atención hospitalaria allí. Y estamos tratando de ayudar a las personas a hacer la transición de regreso a la comunidad cuando se han visto afectados por un shock tan repentino en su sistema. Entonces, eso es lo que estamos haciendo aquí hoy y es realmente un placer. Gracias por preguntarme.

[00: 03: 12] Janet Decano: Muy bien. Vaya, lo hice. Sabía que lo iba a hacer. Bueno. Entonces, como dijo Paul, estas condiciones neuroinmunes simplemente surgen de la nada y pueden tener un efecto de leve a severo en el funcionamiento físico y la salud del individuo. Y también tienen un efecto profundo en los sistemas psicológicos del individuo y de toda la familia. Entonces, ya sabes, a veces las personas pueden querer simplemente irse a casa después de su diagnóstico. Pero es muy, muy importante que las personas vayan a un programa de rehabilitación para pacientes hospitalizados, porque para que las personas puedan hacer una rehabilitación intensiva, realmente necesitan tener un equipo médico detrás de ellos que pueda ayudar con todos los problemas médicos. Y un equipo psicosocial que pueda ayudar con todo el apoyo psicosocial para que las personas puedan hacer terapia.

[00:04:18] Entonces, el equipo de rehabilitación para pacientes hospitalizados está formado por un grupo de personas que mostré en la primera diapositiva y los objetivos reales de la rehabilitación para pacientes hospitalizados, los objetivos a corto plazo son, ya sabes, para los niños, especialmente las metas a corto plazo deben ser apropiadas para el desarrollo. Y están enfocados en la independencia funcional. Y ya sabes, a corto plazo, las personas pueden necesitar dispositivos compensatorios para ayudar a recuperar la función. Y a largo plazo, estamos trabajando en la recuperación de la función y la mitigación de las consecuencias a largo plazo. Y el equipo de rehabilitación brinda apoyo psicosocial y educación al paciente, al cuidador y a la familia. Y también trabaja en la estabilidad médica y la mitigación de los síntomas con el objetivo final de hacer la transición de regreso al hogar y la comunidad.

[00:05:12] Por lo tanto, la transición al hogar implica la planificación del alta y las necesidades de preparación para comenzar poco después de la admisión a rehabilitación. Y las personas que tenían estas condiciones en ese momento probablemente ni siquiera sabrán qué preguntas hacer sobre la planificación del alta. Por lo tanto, muchas instalaciones tienen un planificador de altas que es una enfermera, un administrador de casos o, a menudo, un trabajador social que ayudará a guiar este proceso a casa. Y no se desanime si su función en el momento del alta no es la que le gustaría que fuera, porque la recuperación es larga después de estas condiciones. Entonces, ya sabes, la rehabilitación para pacientes hospitalizados es solo el comienzo de tu recuperación y rehabilitación.

[00:06:00] Entonces, temas a considerar para la planificación del alta o la transición al hogar donde necesitará pensar en la atención médica continua, la rehabilitación continua, el apoyo psicosocial, la salud mental, el apoyo cognitivo, incluido el afrontamiento y la adaptación. Y nuevamente, los padres, el cónyuge, la supervisión familiar o la asistencia necesaria en el hogar, los recursos de financiación, las modificaciones en el hogar y el equipo que se necesita, el transporte y luego el plan para regresar a las actividades diarias y roles anteriores, como la escuela o el trabajo. Y los primeros temas que no están en negrita, hay otras presentaciones que los cubrirán. Entonces, Paul y yo vamos a ver principalmente más aspectos prácticos de la planificación del alta en los temas que están en negrita.

[00:06:50] Entonces, atención médica continua, solo vamos a lanzar algunas diapositivas para que las personas que están mirando desde casa o más tarde puedan ver cómo formar su equipo médico, identificar farmacias y obtener medicamentos. y ordene cualquier suministro de enfermería. En curso, buscará PT y OT y habla si es necesario, ya sabe, ubicando la comunidad en su terapia, buscando el equipo que necesitará para el hogar para poder ser lo más independiente posible en su funcionamiento, apoyo psicosocial y salud mental. Conoces a los miembros del equipo, trabajo social, rehabilitación, psicología, afrontamiento y ajuste, interrupción de roles. Debe hacerlo: si tiene una disfunción cognitiva, necesitará aprender algunas estrategias para evaluar el estado de ánimo, los medicamentos, el apoyo familiar y el apoyo de los compañeros.

[00:07:39] Entonces, primera asistencia que se pueda necesitar en casa. Entonces, el número uno es que muchas personas necesitan ayuda, al menos inicialmente, de su familia. Y si no tiene familia, entonces tendrá que haber otros tipos de atención que se puedan proporcionar. Pero incluso si tiene atención de enfermería especializada o asistencia de atención personal, su familia terminará siendo el respaldo, porque habrá días en que las personas no se presenten y cosas así. Y luego el cuidado familiar puede incluir solo supervisión, pero debido a la edad de los niños pequeños o tal vez de los adultos mayores o si hay problemas cognitivos y, en última instancia, para cualquier persona que pueda vivir de forma independiente es realmente importante. Y hay en los Estados Unidos, hay centros para la vida independiente en todos los estados que están diseñados y operados por personas que viven con discapacidades, para proporcionar recursos para la vida independiente.

[00:08:43] Las modificaciones en el hogar son otra cosa. Las rampas para entrar y salir de la casa son probablemente lo más importante que debe hacerse si tiene dificultades de movilidad. Debe tener dos salidas y un plan de evacuación, y luego planes de preparación para emergencias. Ya sabes, el huracán Ian acaba de llegar a la costa este. Si tiene una casa de varios pisos, lo más fácil es instalar un primer piso, deslizadores de escaleras u otra opción, modificaciones en el baño. Y si no puede tener acceso al baño, puede usar un inodoro junto a la cama. Y si no tienes acceso a las duchas, puedes hacer un baño de esponja o un baño en la cama. Y luego ampliar las puertas para el acceso de sillas de ruedas o andadores. Y tenga en cuenta que usted sabe cómo se verá cuando regrese a casa, no será necesariamente cómo se verá dentro de un año por ahora. Entonces, tienes que tener ese tipo de consideración.

[00:09:44] Transporte, en los Estados Unidos, Medicaid proporciona transporte para transporte de emergencia o citas médicas. Aprender a usar el transporte público puede ser importante. Vehículos particulares, para poder volver a conducir, vas a necesitar evaluación y capacitación para equipos adaptados si es necesario. Los programas de rehabilitación vocacional pueden ayudar con la financiación. Si eres un niño, quieres, vas a necesitar acceso a los autobuses escolares. Por lo tanto, desea estar seguro de que la silla de ruedas que los niños finalmente reciben se puede amarrar en un autobús escolar. Entonces, voy a dejar que Paul hable sobre esto. Entonces, cuénteme sobre su transición al hogar y qué tipo de atención necesitaba al principio y tal vez lo que necesita ahora.

[00: 10: 31] Pablo Garrett: Claro, ya sabes, fui muy afortunado a medida que atravesamos toda la transición que comenzó realmente el primer día en el hospital cuando llegamos a Parkwood cuando mi enfermera, que era mi enfermera principal, me dijo: “Aquí tiene una carpeta. Comenzará con eso y tiene ciertos aspectos de su vida y en los que pasará por esta transición a través del hospital a través de OT y PT ". Y había páginas con solo fragmentos de cosas que aún no se habían completado. Entonces, dijo, “Eso se llenará de cosas que hacer con la nutrición, cosas que hacer con el ejercicio físico, cosas que hacer con sus médicos, cosas que hacer con sus especialistas. Y todo eso se va a llenar. Esta carpeta se llenará de información”.

[00:11:15] Entonces, eso fue parte de la transición a casa. Entonces, trabajé muy duro allí para hacerme lo más fuerte posible para hacer la transición de regreso a nuestro hogar. Tuvimos un tremendo apoyo allí. Como decía, empezó desde el primer día. Amigos, obviamente, fui a las sesiones de PT, las sesiones de OT. Aprendí, entendí que tienes que aceptar la situación que tenías, y estas personas son profesionales y te van a mostrar cómo vivir tu vida nuevamente.

[00:11:43] Así que hicimos eso. Llegamos a un par de semanas y luego tuvimos una reunión con todos nosotros. Esos serían mis practicantes, mi OT, mi PT, mis médicos, mis enfermeras, todos se sentaron allí y dijeron: “Bueno, ¿dónde estás ahora? ¿Cómo te sientes al respecto?" Y tenía bastante confianza para ser honesto contigo, porque nunca dejé que esto me molestara. Siempre pensé que lo sabías; arreglaremos esto y seguiremos otro día. Pero el aspecto práctico era que tenía que llegar a la casa y tenía que volver a mi vida. Entonces, vinieron a nuestra casa y miraron, el OT y el PT, Charlie y olvídalo, niebla mental. Y luego revisaron la casa y determinaron lo que necesitábamos y lo que necesitábamos para que yo volviera a casa.

[00:12:31] Ahora, afortunadamente, recuperaría algo de caminar en esa etapa, no mucho, pero podría usar un andador y podría subir las escaleras, lo que me hizo la vida más fácil. Cuando llegamos a la casa por primera vez, fui con ellos, la primera vez que estaba en casa desde el incidente y esto fue como tres meses después cuando, ya sabes, mi perro casi me hace tropezar tan pronto como entré por la puerta. y ese tipo de cosa. Pero hubo tres meses después, y Brenda y Charlie habían estado trabajando muy duro para determinar lo que necesitábamos en la casa para hacer las cosas bien. Brenda es mi esposa y todo este incidente que pasó, ella tuvo que hacerse cargo de todas estas cosas. Realmente no tenía ninguno, no diría decirlo, por supuesto, pero no tenía ninguna capacidad para hacer nada al respecto. Entonces, trabajó muy de cerca con el equipo de transición y muy, de cerca con OT y PT, y se aseguró de lo que dijeron que necesitaba nuevos rieles para subir las escaleras. Necesitaba los rieles porque venimos en el garaje y no en el frente, porque ahí no había riel, era más fácil, y algunas modificaciones en el baño. Bueno, ella tuvo que organizar todo eso. Entonces, afortunadamente, no teníamos mucho que hacer, pero teníamos mucho que hacer, y yo todavía estaba muy débil en esta etapa. Entonces, ella organizó todo, levantó los rieles, levantó todo, lo preparó para que yo entrara. La practicidad fue que pude llegar a casa, podía sentarme en el auto, podía volver al casa y yo podía entrar a la casa. Y luego con andadores me metía en la sala, etcétera.

[00:14:00] Una vez allí, por supuesto, estaba haciendo la mayoría de las cosas yo mismo, pero había ciertas cosas que no podía hacer. Brenda se ocupó de todos mis medicamentos. Ella se hizo cargo de asegurarse de que todo estuviera en su lugar. Ya sabes, y la comida estaba en la casa. Me refiero a todos estos imprevistos que no son imprevistos que tuvieron que ser atendidos por alguien en su mundo que pueda ayudarlos. Me preocupa la gente que no tiene gente en el mundo, y también estamos viendo eso. Pero tuve mucha suerte.

[00:14:26] También fui muy afortunado de que mi lesión no fuera devastadora por el hecho de que necesitaba cambios importantes en mi hogar o cambios importantes en mi mundo. Tuvimos que salir de la casa, porque subir y bajar las escaleras tomaba mucho tiempo y no era práctico. Entonces, nos mudamos a un condominio y ahora estamos todos en un nivel, pero aún necesitábamos colocar rieles en el baño y ciertas cosas en la cocina para poder moverme. Si estoy en la cocina, puedo caminar y cocinar y así sucesivamente. Entonces, sí, había mucho que hacer.

[00:14:58] Y luego, la practicidad también es que tuve que conducir de nuevo. Entonces, tuvimos que encontrar la manera de ponerme en el camino, y había opciones para eso con Parkwood. Tenían una cosa en la que te enseñaban a conducir con controles manuales que he llegado a dominar bastante bien ahora. Pero eso tomó varias semanas para que funcionara. Y así, poco a poco con todo el apoyo y mientras tanto, iba volviendo a la fisioterapia ambulatoria del hospital. Y en este punto, todo estaba funcionando en conjunto, y mi vida se estaba volviendo más fuerte y más directa. Pude gracias al apoyo y a las personas con las que sabía que podía contar y hablar, pude seguir adelante, comenzar una nueva carrera, involucrarme con SRNA, que ha sido algo maravilloso y con algunos otros grupos en Canadá. que yo trato también. Entonces, todo eso fue sobre personas que me ayudaron a hacer la transición del 25 de mayo a hoy aquí en Los Ángeles.

[00: 16: 04] Janet Decano: Excelente. Entonces, algunas otras cosas que son importantes en la transición son los recursos de financiación. Por lo tanto, el seguro comercial es una opción que la gente conoce o su programa de seguro de salud de pagador único.

[00: 16: 21] Pablo Garrett: Absolutamente si.

[00: 16: 23] Janet Decano: Hay seguro médico público aquí en los Estados Unidos. Seguros públicos o intercambios de atención médica a través de Obamacare. La seguridad social, el seguro de invalidez se basa en el historial laboral y se puede solicitar. SSI y Medicaid se basan más en la necesidad. Existe la discapacidad de Medicaid, por lo que las personas mayores de 65 años pueden ser elegibles para la discapacidad de Medicaid. Y luego una discapacidad grave mayor de dos años de edad, las personas también pueden ser elegibles para la discapacidad de Medicare. Hay algunos programas de exención especialmente para niños que dependen de un respirador. Hay: muchos estados tienen programas de exención que les permiten hacer la transición de regreso a casa. También hay programas de exención, algunos para personas con lesión de la médula espinal o con lesión cerebral que se pueden investigar, así como diferentes programas comunitarios a los que su trabajador social y la gente del hospital pueden ayudarlo a acceder.

[00:17:29] Entonces, el regreso a la escuela también es una gran transición, ya que estoy pensando principalmente en los niños, pero tenemos muchos estudiantes que están en la universidad y regresan a la escuela. Y volviendo a la escuela para los niños y ya sabes, los adolescentes pueden estar normalizándose. Te devuelve a una buena rutina. El desarrollo apropiado para la edad es que las actividades de desarrollo se proporcionan a través de la interacción entre compañeros en el entorno educativo y social. Tuvimos que ayudar a los profesionales de la escuela ya la familia a desarrollar los IEP o planes 504. Modificación del entorno escolar, ya sabes, puede necesitar una modificación para la duración del día, la asistencia que el niño necesitará en la escuela, la preparación de las enfermeras escolares y los educadores, ya sabes, si los niños necesitan equipo especial y tú sabe, todos nuestros niños con ventiladores regresan a la escuela y necesitan atención de enfermería y ayuda con eso, y cualquier equipo de adaptación y tecnología de asistencia que sería útil para acceder a su programa educativo. Y estos podrían ser como apoyabrazos móviles, bipedestadores. Algunos de nuestros niños con MFA necesitan colores cervicales.

[00:18:43] Y luego está la preparación de sus compañeros. Nuestro departamento de vida infantil ayuda, ya sabes, a ayudar a los niños a desarrollar una historia social para que puedan... sepan qué decirles a los niños sobre lo que saben, cuál es su discapacidad y ese tipo de cosas, y para que puedan practicar eso. y sentirse cómodo con eso. Y luego, a menudo, los profesionales pueden ir al salón de clases y dar presentaciones apropiadas para la edad a la clase. Y muchas de estas cosas también son necesarias para volver al empleo.

[00:19:16] Y el regreso al empleo, cada estado tiene un programa de rehabilitación vocacional de algún tipo que varía de un estado a otro, pero brindan fondos para el regreso al trabajo o el regreso a la universidad o la escuela. Existe una ley de licencia médica familiar disponible para las personas y los cuidadores que tienen que faltar al trabajo para que aún puedan recibir el pago o mantener sus trabajos. Y luego, la ADA, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, requiere que los empleadores proporcionen adaptaciones razonables a los solicitantes calificados. Y eso significa cualquier modificación o ajuste al trabajo o entorno laboral que permita a un solicitante o empleado con una discapacidad participar en sus funciones laborales esenciales. Entonces, Paul, cuéntame sobre tu transición de regreso al empleo, al trabajo.

[00: 20: 17] Pablo Garrett: Oh sí. Sabes que tenía que hacer algo. No estaba listo para jubilarme ni financiera ni mentalmente. Y he estado en el negocio de la contratación durante años y años. Y así, yo estaba acostumbrado a tratar con préstamos y cosas para las casas de la gente. Entonces, regresé a la universidad y obtuve mi certificado para convertirme en asesor hipotecario. Entonces, ahora estoy en la industria financiera para ayudar a las personas a cumplir sus sueños de comprar su casa básicamente. Entonces, pero ya sabes, pude hacer eso, lo hice en línea. Me sorprendió el hecho de que obtuve una calificación decente, porque las cosas no siempre responden tan bien en esta etapa. Sí. Entonces, he hecho eso, y he estado haciendo eso más esto durante los últimos dos años y medio.

[00:21:02] Sí, y he conocido a mucha gente en la comunidad. Hago mucho por esto. Trabajo mucho con los Kiwanis, donde soy el presidente del Comité de Servicios Juveniles y recaudamos dinero y se lo damos a niños básicamente de todo el mundo. Y ayúdelos a obtener su educación y darles un buen comienzo. Entonces, todo lo que haces y todo lo que sucede en tu vida puede ser por una razón. Y esto realmente fue porque no estaba haciendo tanto, no estaba tan activo en el mundo, en el mundo real como lo estoy ahora antes de esto. Era una situación del día a día en la que vivías tu vida, y probablemente yo todavía estaba haciendo lo mismo y eso estaba bien. Pero esto es emocionante. Es diferente y es solo, sí, la transición, bueno, ha sido una. Pero en otros sentidos, creo que ha sido algo que estaba destinado a ser para mí de alguna manera. Yo, tratando de tolerar el dolor y las cosas de todos los días. Eso es complicado de hacer. Pero nos las arreglamos y ese es el – y eso también se trata de la transición. Tienes que hacerlo, el nuevo mundo, tu nuevo yo básicamente y cómo tienes que lidiar con eso.

[00: 22: 14] Janet Decano: Cuéntame algo sobre las actividades de ocio.

[00: 22: 17] Pablo Garrett: Actividades de ocio, bueno, jeez. Sabes que corro, no, espera. Yo solía. Solía ​​ser piloto. Volé mucho, pero no puedo hacerlo ahora debido básicamente a los medicamentos. Sí, no te darán una licencia para eso. Todavía voy al gimnasio y trato de resolver una situación de desarrollo de la parte superior del cuerpo. Nos gusta viajar, mi esposa y yo, nos gusta visitar a nuestros amigos cercanos. Estamos empezando a abrir. Este es el viaje más grande que he hecho hasta ahora viniendo aquí y lo hice por mi cuenta, y con algunos sobornos de mi chica al respecto. Pero otras cosas que estamos haciendo, trabajamos mucho juntos en la casa. Entonces, básicamente, disfrutamos de la compañía del otro, y lo hicimos, salimos y visitamos mercados, y simplemente disfrutamos la vida de manera diferente. Es comercio, es más fácil. Sí.

[00: 23: 07] Janet Decano: Pero lo estaba, cuando estuvimos hablando en la cena la otra noche mientras eras piloto y ya no vuelas de forma independiente, tienes el apoyo de buenos amigos que...

[00: 23: 17] Pablo Garrett: Aférrate. Tienes razón sobre eso. Absolutamente. Tengo un... tengo un sobrino que es piloto y no tendrá ningún problema en llevarme y dejarme sentarme en el asiento de la izquierda y fingir que hay una rueda que es como en un auto para niños. Y la gente a la que solía, mi FBO, las operaciones de campo de vuelo de las que solía volar, bueno, puedo hacer una llamada y reservar un avión y él me asignará un piloto y él no No me cobres por ello. Y/o él mismo subirá y es un gran tipo, y básicamente será mis pies y yo puedo hacer el resto. Entonces, sí, eso es mucho apoyo.

[00: 23: 53] Janet Decano: Entonces, es bueno, ya sabes, es importante tener el apoyo de familiares y amigos y cosas así. Entonces, solo iba a decir, y esta es la última diapositiva que tengo, lo que los pacientes me han dicho es que saben que el primer año puede ser bastante difícil, al menos el primer año. Ya sabes, las personas están felices de estar en casa y comenzar el proceso de descubrir su nueva normalidad, manteniendo la esperanza de una mejora y funcionamiento continuos. Pero, por otro lado, los padres de niños con discapacidades siempre me dicen que siempre tienen miedo de no estar haciendo lo suficiente por su hijo con discapacidad. Y estoy seguro que bueno, haré que Paul hable de esto, de la experiencia que ha tenido.

[00:24:36] Y luego está, ya sabes, algunos de los desafíos, especialmente con niños como los que usan ventiladores y tienen muchos equipos y suministros, ya sabes, es la coordinación de la atención. Los padres me dicen que, "Si todo lo que tuviera que hacer fuera ayudar a cuidar a mi hijo, ya sabes, no sería, estaría bien". Pero es toda la coordinación de la atención lo que tienen que hacer. Tienen que programar citas de seguimiento y ordenar equipos y suministros y asegurarse de que vengan todos los meses y usted tiene que lidiar con todos los problemas de seguridad, encontrar y mantener una buena terapia o una buena atención en el hogar.

[00:25:15] Y a menudo la gente tiene que viajar para esto. Y olvidé decir eso sobre la rehabilitación, la rehabilitación para pacientes hospitalizados. Es posible que no haya centros de rehabilitación para pacientes hospitalizados cerca de donde se encuentre. Por lo tanto, las familias a menudo tienen que viajar a algún lugar que tenga experiencia en rehabilitación para pacientes hospitalizados, lo que puede ser muy estresante. Y luego el apoyo de los compañeros es realmente importante. Lo escuchamos ayer de todas las personas que contaron sus historias. Pero que hay cosas positivas. Y sabes, los padres me dicen que siempre se sorprenden de lo resistentes que son sus hijos. Y estoy seguro de que la esposa de Paul probablemente diría lo mismo que ella está, ya sabes, realmente asombrada de lo resistente que Paul ha pasado por esto. Entonces, Paul, ¿quieres hablarnos sobre, ya sabes, cosas para las que crees que son importantes?

[00: 26: 03] Pablo Garrett: Oh, te digo, quédate cerca, mantén la mente abierta. Tienes que reducir la velocidad de tu vida y simplemente, y verlo de manera diferente y apreciar a los que están a tu alrededor, apreciar a los que estaban a tu alrededor, pero no te diste cuenta, y de repente dices: "Oh, debería haberlos notado". . Eran personas maravillosas”. Y ya sabes, sólo sé observador del mundo. Disfruta, trata de marcar la diferencia. Solo trata de hacer más de lo que has hecho antes.

[00:26:34] Y lo que encuentro al hacer eso es que me ayuda en mi recuperación. Todas estas cosas son casi egoístas. Pero estar tan ocupado y hacer cosas me ayuda a generar una recuperación más positiva para mí. Obtengo energía de los demás. Obtengo energía de mi familia. Tengo tres hermosos hijos y nueve nietos, ya veces no sé dónde están mis piernas cuando mis nietos están cerca. Entonces, digo: “Si pierdo las piernas, solo dime dónde están. ¿Bueno? Porque no sé dónde están mis pies”. Y dicen: "Abuelo, tus pies están justo ahí". Y digo: "Oh, ahí está, muchas gracias".

[00: 27: 10] Janet Decano: Quería hacerle una pregunta más sobre, sé que me está diciendo que su esposa ha estado muy involucrada en el cuidado.

[00: 27: 17] Pablo Garrett: Absolutamente si.

[00: 27: 19] Janet Decano: Entonces, ya sabes, es un gran cambio para su esposa. Y así, ella ha estado muy involucrada en ayudar a otros cuidadores a negociar esto.

[00: 27: 27] Pablo Garrett: Sí. Entonces, gracias por preguntar eso. Eso es bastante cierto. Brenda ha estado involucrada por esto. De alguna manera nos involucramos juntos cuando trabajé por primera vez con el Instituto Parkwood. Me pidieron que formara parte de un comité que estaba desarrollando un programa para pacientes hospitalizados, en el que podía averiguar cosas dentro del hospital y en la comunidad, adónde ir y obtener, ya sabe, sus recetas, dónde ir y obtener un taxi, donde ir y hacer cualquier cosa. Entonces, estaban desarrollando ese programa y me trajeron. Y les dije: "Por Dios, ¿les gustaría obtener la opinión de un cuidador sobre esto?" Y ellos dijeron: "Sí, claro". Dije: “Bueno, traeré a mi… traeré a Brenda”. Y eso fue hace aproximadamente dos años, probablemente dentro de dos años y medio ahora y ella lo tomó, tomó el papel y simplemente se involucró en eso.

[00:28:12] Y ahora, además de lo que estoy haciendo con él, ella está en el programa de cuidadores de pacientes y es un grupo que en realidad se está desarrollando con el Instituto Parkwood y con el Instituto Lawson y Parkwood principal. Están desarrollando programas para ayudar a las personas a volver a su vida cuando salen de rehabilitación, cuando salen de cualquier situación para tratar de encontrar a esas personas y salvarlas de que se alejen del sistema. Entonces, sí, ella se ha involucrado mucho en eso. Y cuando hablamos de esto, ella es más competente que yo, porque ella simplemente se sumergió y lo está disfrutando. Ella está haciendo una diferencia.

[00: 28: 50] Janet Decano: Excelente. Entonces, creo que estamos al final de nuestro tiempo. Y así, nos abriremos a preguntas si alguien tiene preguntas.

[00: 29: 07] Miembro de la audiencia 2: Supongo que para mí, mi hijo ha estado en Seattle Children's durante dos años. Y parte del desafío son los problemas médicamente complejos, pero también la escasez de enfermería domiciliaria. Soy una personalidad del tipo planificador y sigo preguntando una y otra vez: "¿Qué podemos hacer para comenzar su rehabilitación ahora y que sea el mismo equipo que haga la transición cuando lo traigamos a casa?" Y parece que realmente no pueden guiarme con eso porque tampoco están seguros. Entonces, supongo que me gustaría saber qué debo preguntar o qué debo saber, dónde debo ver o dónde debo comenzar a investigar, porque...

[00: 29: 39] Janet Decano: Sí. ¿Y su hijo sigue como en una unidad de cuidados intensivos?

[00: 29: 42] Miembro de la audiencia 2: Es todo un apoyo. Entonces, él está en el piso pulmonar porque está en el respiradero durante la noche. Él está en HME durante el día. Actualmente está inmóvil y no comunicativo. Él tiene o tuvo neuritis óptica, pero ahora está rastreando. Entonces, no estamos seguros, porque él no puede decírnoslo. No estamos seguros de lo que-

[00: 30: 01] Janet Decano: ¿Y hay un equipo de rehabilitación en el hospital?

[00: 30: 05] Miembro de la audiencia 2: No por su condición de paciente hospitalizado. Hay una unidad de rehabilitación allí. Pero eso es como cuando llega a la etapa de paciente ambulatorio y luego puede convertirse en un paciente hospitalizado de rehabilitación, pero todavía está inmóvil y no puede lograr los objetivos. Y, pero es como bueno, ¿cómo esperas que logre las metas si no está recibiendo la atención que necesita, porque está postrado en cama? Quiero decir, no podemos encontrar un terreno común aquí y ese es el desafío al que me estoy enfrentando.

[00: 30: 33] Janet Decano: Y eso puede ser un enigma.

[00: 30: 37] Miembro de la audiencia 2: Sí.

[00: 30: 38] Janet Decano: Y puede ser que necesite encontrar un programa que pueda trabajar con niños con todas las condiciones que tiene su hijo. Entonces-

[00: 30: 49] Miembro de la audiencia 2: Bueno.

[00: 30: 41] Janet Decano: Ser un nivel de respuesta bajo, así como, ya sabes, una lesión en la médula espinal, inmóvil. Entonces, hay programas por ahí, pero es posible que necesite viajar. Para que podamos hablar.

[00: 31: 03] Miembro de la audiencia 2: Está bien. Gracias

[00: 31: 12] Miembro de la audiencia 3: Solo un punto rápido, ya sabes, eso: Hola. Sí, toda esa transición a casa. Fue realmente, quiero decir, el PT y el OT que recibí en el hospital de rehabilitación fueron fantásticos. Y, pero en algún momento, dicen: "Oye, eres lo suficientemente bueno para ir", y quieren echarte. Y hablaron de enfermeras de atención domiciliaria y cosas así. Y estamos en una casa de un solo piso, pero hay una pequeña repisa para entrar en la puerta y todo ese tipo de cosas y básicamente dijeron: “Oye, él viene a casa como mañana o pasado. Y ya sabes, vas a tener tu casa lista”. Y no hay nadie para ayudar. Afortunadamente, tenía un amigo con el que trabajé que me construyó algunas rampas y/o para ella, y para mí, para las rampas y las barras y todas las barras de apoyo y todo eso, pero realmente sentimos que fueron arrojados a los lobos y ella estaba como, ya sabes, entrando en pánico, como, "Oye, ¿cómo se supone que lo haré entrar por la puerta? Ya sabes, él pesa mucho más que yo y no puedo, ya sabes, montarlo y cosas así”. Entonces, de todos modos, definitivamente hay espacio para mejorar, pero todo funcionó para nosotros, y sabes, me manejo mucho mejor ahora y todo ese tipo de cosas. Así que gracias.

[00: 32: 41] Pablo Garrett: Sabes, cuando llegas a casa por primera vez, es un lugar oscuro, porque tu casa es la misma, pero ya no es la misma, ¿verdad? Y te sientes como si estuvieras en el desierto un poco. Y cuando reflexiono sobre eso, recuerdo que miré por la ventana y dije: "Oh, Dios mío, esa es la misma ventana, pero no se ve igual desde donde estoy". Entonces, sí, fue difícil: una vez que estás fuera, no puedes simplemente presionar un botón y obtener ayuda, ¿verdad? Si lo se.

[00: 33: 03] Miembro de la audiencia 3: Y toda esta silla de ruedas que compré no podía pasar por la puerta, así que.

[00: 33: 07] Pablo Garrett: Bien. Sí. Sí. Así que sí. Entonces, cosas para las que no estabas preparado, te tengo. Sí.

[00: 33: 15] Janet Decano: Lo entiendo.

[00: 33: 18] Miembro de la audiencia 4: Está bien. Oh, otra pregunta entrando.

[00: 33: 28] Miembro de la audiencia 2: Aprovechando a ambos, una cosa que he notado conmigo mismo es que no he hecho muchos cambios en nuestra casa, porque me preocupa si eso será traumático o no para mi hijo. Entonces, también estoy un poco atascado en ese acertijo porque es como, está bien, obviamente vamos a necesitar saber qué cambios hacen, pero todavía no sé qué es eso. Pero al mismo tiempo, no quiero cambiar demasiado, porque no quiero que Nico vuelva a casa dos años después y vea todo completamente diferente. Lo siento, estoy luchando con eso.

[00: 34: 01] Pablo Garrett: Sí. Estás en esa posición ahora mismo donde estás, ¿verdad? Porque no sabes exactamente lo que vas a necesitar, y lo entiendo. Por lo tanto, solo tiene que aceptarlo y descubrir gradualmente lo que debe hacer en este momento. Si es así, entonces puede averiguar qué debe hacer para que las cosas comiencen y luego resolverlo. Solo tienes que sentarte desde afuera y tienes que cuidarte, ¿verdad? Porque puede ser terriblemente estresante. Entonces, pide ayuda. Haz que la gente te ayude. Es muy importante hacer eso.