[00: 00: 00] Roberto Pesce: Hola a todos. Hemos llegado, creo, a la última sesión de la pista tres de hoy. Escucharemos a la Dra. Cristina Sadowsky, del Instituto Kennedy Krieger, y a Cody Unser, de la Fundación Cody Unser First Step, más sobre cómo hacer la transición de la atención pediátrica a la de adultos. Cuando a un niño se le diagnostica un trastorno neuroinmune raro y él, ella o ellos se acercan a la edad adulta, debe comenzar a aprender cómo manejar su propio cuidado, y esta es una conversación muy importante, por lo que nos complace tener esta conversación. hablar hoy

[00:00:44] Desafortunadamente, el Dr. Sadowsky y Cody Unser no pudieron unirse a nosotros en vivo en este momento, tenían otros compromisos, pero nuevamente lo alentamos a que aún haga las preguntas en las preguntas y respuestas a pesar de que no tendremos una sesión de preguntas y respuestas al final de esta charla. Es posible que aparezcan a través del chat y puedan abordar algunas de sus preguntas o se las enviaremos y estoy seguro de que estarán encantados de responderlas. También recuerde que hay una función de subtítulos disponibles en el lado derecho. Sí. Y si tiene alguna pregunta adicional, el personal de SRNA está aquí para ayudarlo en cualquier momento. Entonces, disfrute la charla y pasemos al Dr. Sadowsky y Cody Unser para esta conversación.

[00: 01: 28] Cody Unser: ¡Hola todos! Estoy muy emocionada de estar aquí con todos ustedes y con Cristina Sadowsky, este es un tema muy importante para hablar sobre la transición de ser una especie de paciente más joven a la transición a la edad adulta, así que estoy muy emocionada de estar aquí con todos ustedes en el RNDS. Así que sí, mi nombre es Cody Unser y yo, brevemente para aquellos de ustedes que no conocen mi historia, quedé paralizado cuando tenía 12 años debido a una mielitis transversa. Entonces, todo mi mundo entero cambió por completo. Luego, con la ayuda de mi madre, Shelley, comenzamos la Fundación Cody Unser First Step, por lo que durante los últimos 22 años hemos estado tratando de aumentar la conciencia sobre la mielitis transversa, abogando por las personas con discapacidades y tratando de mejorar. la calidad de vida de las personas con discapacidades que usan nuestro programa de buceo, entonces, sí, ha sido un viaje salvaje y loco y este tema, nuevamente, es muy importante. ¡Así que, con eso, Cristina!

[00: 02: 32] Dra. Cristina Sadowsky: Sí, hola a todos. Lo siento, solo estoy virtualmente presente con ustedes hoy, pero sé que Cody podría responder todas las preguntas en la sesión de preguntas y respuestas que sigue a esta grabación. Mi nombre es Cristina Sadowsky y soy fisiatra. Soy especialista en medicina de lesiones de la médula espinal, y soy Profesor Asociado de Medicina Física y Rehabilitación. Trabajo en el Instituto Kennedy Krieger en Baltimore, Maryland, y hago mi trabajo académico en el hospital Johns Hopkins también en Baltimore, Maryland. Y conozco a Cody desde el pasado, hmm, ¿cuántos años? No debería decir cuántos años, pero muchos de ellos.

[00: 03: 19] Cody Unser: Es más de una década, pero creo que lo importante aquí es que me viste, creo que cuando tenía 14, 15 años, así que todavía era un adolescente, paralizado, asustado, tratando de entender el mundo, así que sí, es Ha pasado un tiempo.

[00: 03: 36] Dra. Cristina Sadowsky: Sí. Entonces, he sido muy bendecido de ser parte de su equipo, y espero que lo hayamos convertido en un equipo de transición.

[00: 03: 48] Cody Unser: Sí.

[00: 03: 49] Dra. Cristina Sadowsky: ¿Puede elaborar un poco más sobre su transición, de la lesión de la médula espinal pediátrica a la del adulto, la parálisis y todo lo que conlleva?

[00: 04: 04] Cody Unser: Sí. Entonces, supongo que para mí, quiero decir, tenía 12 años cuando quedé paralizado, y desde el principio, lo que entendí fue que este es mi viaje. Esto me sucedió y cuando, recuerdo claramente que estaba acostado en la habitación del hospital, aún así, esto fue como quizás 2 semanas después de que me quedé paralizado, acostado en la cama del hospital y miré por la ventana y vi que los médicos estaban hablando. a mis padres, pero yo no estaba en la conversación.

[00:04:41] Así que en ese momento estaba muy consciente de que necesitaba abarcar e involucrarme porque esta es mi experiencia. me esta pasando Incluso a una edad temprana entendí lo importante que era mi perspectiva, así que les dije a mis padres que no hablaran más con los médicos sin mí. Tengo que estar involucrado. Y una vez que eso comenzó a suceder, creo que siendo tan joven y paralítico, definitivamente tienes gente haciendo cosas por ti. Al igual que mi mamá, mi mamá definitivamente me cateterizó antes que yo.

[00:05:23] Había mucha gente que siempre me tocaba y, por lo tanto, creo que algo que hay que tener en cuenta es el hecho de que cuando eres niño tienes otras personas a tu alrededor que te controlan y dictando y averiguando el lado médico y estás un poco involucrado, pero en realidad no tomas decisiones. Entonces, diré, sin embargo, que después de mí, y definitivamente, me refiero a cuando te conocí en Kennedy Krieger, y había estado tratando de crear un equipo de atención médica, eso es tan crucial, pero mi madre tenía más que hacer. con eso que yo.

[00:06:06] Y diré que después de los 18 años me fui a la universidad. Entonces, antes de cumplir los 18, mi mamá ordenó mis catéteres. Mi mamá consiguió mi medicación. Todo estaba hecho para mí. Y luego, cuando fui a la universidad y viví en un dormitorio, de repente, ahora es mi responsabilidad. Fue un gran tipo de, y creo que todas las personas pasan por esta transición. Ya sea que estén paralizados o no, ¿verdad?

[00:06:38] Pasamos de ser un niño a la edad adulta y sí, a oh Dios mío, tengo facturas que pagar. Necesito cambiar el aceite de mi carro. Pasas por esas cosas, pero creo que para aquellos de nosotros con parálisis, eso incluso aumenta porque estamos lidiando con un cuerpo paralizado. Es extremadamente, mucho más una responsabilidad menor que la experiencia de otras personas. Entonces, cuando me fui a la universidad fue ¡oh, guau! Ahora tengo que pedir mis catéteres. Ahora tengo que llamar a mis médicos y ordenar mis medicamentos pero, en ese sentido, también es muy enriquecedor.

[00:07:15] Y de alguna manera desarrollé más una identidad una vez que pude controlar mi cuidado. Así que esa fue una especie de mi transición. Era más mental, emocional que nada. Pero nuevamente, está tomando el control de su vida porque usted es el asiento del conductor en su automóvil. Entonces, no fue fácil, pero definitivamente es fortalecedor poder tomar todo y tomar decisiones por tu cuenta, sin importar cuán difícil sea.

[00: 07: 50] Dra. Cristina Sadowsky: Entonces, Cody, las transiciones pueden ser graduales o abruptas.

[00: 07: 56] Cody Unser: Mm-hmm.

[00: 07: 56] Dra. Cristina Sadowsky: Y sé que hemos hablado de esto. ¿Cuál fue su experiencia con la velocidad de transición? ¿Fue ese salto abrupto desde el acantilado cuando ibas a la universidad? ¿Tuvo alguna preparación antes de? Tradicionalmente en el campo de la medicina pensamos en las transiciones como una combinación entre el individuo, la familia, la escuela y los profesionales de la salud, el equipo. ¿Tuviste a todos los involucrados en tu transición y cómo te hizo sentir eso y qué tan rápido subiste o bajaste esa colina de transición?

[00: 08: 47] Cody Unser: Sí, supongo que para mí la transición fue gradual, porque quedé paralizada cuando tenía 12 años. Y mi mamá estuvo muy involucrada en mi cuidado. Y entonces, para mí, fue definitivamente gradual. No fue solo abrupto y repentino, "Oh, Dios mío, estoy solo". Pero también, quiero decir, creo que, incluso cuando me fui a la universidad, mi madre todavía me llamaba porque dirigíamos una fundación, mi madre todavía me llamaba y me recordaba que tirara ese catéter y consiguiera uno nuevo.

[00:09:25] Así que creo que la familia, los profesionales médicos definitivamente pueden estar afuera, pero ahora soy yo quien toma la decisión porque no quiero contraer una infección del tracto urinario, no quiero, necesito vigilar. mi piel con cuidado. No tengo gente como adulto. Mi hermana puede revisar mi piel de vez en cuando, pero, nuevamente, las responsabilidades de su atención médica se vuelven totalmente, únicamente en usted. Y puede dar un poco de miedo, pero tener un equipo en su lugar, quiero decir, estoy muy agradecido de tener un gran equipo increíble.

[00:10:05] Pero no mucha gente sabe cómo hacerlo. No mucha gente sabe cómo hacer que los médicos hablen entre sí. Eso se vuelve realmente importante porque la familia comienza como una especie de equipo de atención médica en cierto sentido. Y luego, cuando haga la transición para convertirse en un adulto y pueda tomar las decisiones usted mismo, entonces toma ese equipo de atención médica y lo convierte en su lado médico, el profesional médico. Entonces, creo que la familia y los amigos aún pueden desempeñar un papel, pero lo que da poder es que depende totalmente, únicamente de ti.

[00: 10: 46] Dra. Cristina Sadowsky: Y tienes la ventaja de haber tenido un muy buen equipo, sobre todo tu mamá a la que todos recordamos con mucho cariño.

[00: 10: 59] Cody Unser: Sí.

[00: 11: 01] Dra. Cristina Sadowsky: Desde, como proveedor de atención médica, creo que podemos usar esta noción de registros de atención médica del portal. En realidad, es un documento específico que se puede usar para facilitar esa información a la persona en transición. Contiene el nombre de su médico, el nombre de usted y la dirección y número de teléfono de su farmacia, contiene el nombre de su proveedor de DME, los que le proporcionan sus catéteres y el nombre de su proveedor de sillas de ruedas, donde nombre y numero

[00:11:44] Entonces, información de contacto. Entonces, tener este registro de salud portátil creo que es algo que alivia la necesidad de recordar o comunicarse con alguien cada vez que necesita esa información. ¿Desarrollaste uno, o...

[00: 12: 05] Cody Unser: ¡Sí! Quiero decir, definitivamente, quiero decir, lo hice en la forma de un correo electrónico de ida y vuelta entre mi madre y yo. Una vez que llegué a la universidad en California, porque nací y criado aquí en Albuquerque, Nuevo México. Entonces, una vez que llegué a California, donde fui a la universidad, ella me envió, y creo que todos los padres hacen esto cuando envían a sus hijos a la universidad, cambiar las sábanas, lavar la ropa, darles un poco de limpieza. lista.

[00: 12: 37] Dra. Cristina Sadowsky: Tienes que llamarlos todos los días.

[00: 12: 41] Cody Unser: Sí, llámame todos los días. Pero para mí, una vez más, esa lista era más larga que la de mis amigos sanos porque yo era independiente por mi cuenta en mi propio dormitorio y sí, tenía que asegurarme de que se ordenaran mis catéteres, a donde se enviara la dirección. , tomando, mi medicación correctamente. Creo que esa lista se extiende desde padres y familiares hasta personas con lesión de la médula espinal o parálisis. Así que sí. Creo que ese documento era más un formulario de correo electrónico de mi madre, y creo que todavía lo tengo.

[00:13:26] Pero sí, son solo recordatorios y una especie de aprendizaje sobre cómo cuidarse porque sí, con las condiciones secundarias con las que lidiamos, es difícil mantenerse al día. A veces me olvido, necesito volver a llenar mi medicamento para la vejiga a tiempo antes de que se me acabe o, de lo contrario, voy a tener accidentes en la vejiga. Pequeñas cosas como esa, así que es solo nuestra lista de responsabilidades, creo que es mucho más larga, pero en ese sentido nuevamente, es muy enriquecedor poder tomar sus propias decisiones sobre su propio cuerpo, porque usted es el que está experimentando él. Eres tú quien experimenta la parálisis y todo lo que la rodea. Así que ese es mi tipo de experiencia hasta ahora, pero ¿y tú?

[00:14:22] ¿Cuál ha sido su, como médico y proveedor, qué ha visto desde el exterior de cómo las personas han hecho la transición?

[00: 14: 32] Dra. Cristina Sadowsky: Bueno, comenzaré retomando lo que dijiste, es muy enriquecedor poder tener el control de tu propia vida y eso lleva la discapacidad al lado de la capacidad, que eres tan capaz como piensas de ti mismo. .

[00: 14: 55] Cody Unser: Derecha.

[00: 14: 56] Dra. Cristina Sadowsky: Y no hay nadie que pueda quitarte tu habilidad excepto tú mismo, así que ese sería el punto filosófico que se me acaba de ocurrir cuando hablas de empoderamiento. Soy grande en empoderar a todos. Desde el punto de vista de la transición como profesional de la salud, también me interesa compartimentar las transiciones a la atención médica, y hablamos mucho sobre la parte médica. Pero también, nuestro objetivo es hacer la transición a los aspectos sociales. Saber acerca de su seguro. Conocer los recursos para la autodefensa. Conocer los recursos para la inserción laboral.

[00: 15: 53] Cody Unser: Sí.

[00: 15: 53] Dra. Cristina Sadowsky: Y eso también es parte de la transición porque no se espera que sepa sobre SSI y seguro si está...

[00: 16: 04] Cody Unser: Sí.

[00: 16: 05] Dra. Cristina Sadowsky: ... ya sabes, un adolescente normal.

[00: 16: 07] Cody Unser: Derecha.

[00: 16: 08] Dra. Cristina Sadowsky: Entonces, eso viene, eso es algo que el equipo de atención de la salud necesita brindar para empoderar, para brindarle a usted para que pueda aprovechar todo lo que está disponible.

[00: 16: 26] Cody Unser: Derecha.

[00: 16: 27] Dra. Cristina Sadowsky: Entonces, ¿cuándo se enteró de su cobertura de seguro?

[00: 16: 31] Cody Unser: Lo creo, quiero decir que definitivamente fue más tarde. Lo creo, quiero decir que probablemente tenía razón antes de irme a la universidad. Mi mamá me dio todas mis tarjetas de seguro, a quién llamar si tengo un problema, así que sí. Entonces, de nuevo, casi todo el mundo se ocupa de la transición de ser un niño a un adulto, pero tenemos que lidiar con muchos más problemas.

[00:17:01] No solo desde el punto de vista médico, sino como dijiste, socialmente, como descubrir no solo como el aspecto externo de la atención médica, sino también como poder tomar decisiones responsables y salir con amigos, pero asegúrate de tener suficientes catéteres mientras sale. O cosas como esa porque no lo haces, puede ser, ir a la universidad es una experiencia completamente diferente y algunas personas, con parálisis u otras discapacidades, en realidad se aíslan porque les resulta muy difícil solo desde el punto de vista de la accesibilidad. pero creo que, más o menos, es realmente divertido poder tomar el control de tu vida, como si no pudiera decirlo lo suficiente, como tomar decisiones. Y también he cometido grandes errores en el camino.

[00: 17: 56] Dra. Cristina Sadowsky: Sí.

[00: 17: 56] Cody Unser: Y eso es parte de crecer, parte de ser un adulto, en general. Pero para mí, algunos de esos errores pueden ser muy perjudiciales desde el punto de vista médico, por eso es que tienes que estar tan atento y tener un buen equipo de atención médica. Crea una lista para ti mismo si te gusta la organización y crea listas para ayudar a guiar tu atención. . Porque es mucho, y puede ser abrumador. No tienes a tus padres contigo, tu familia, miembros contigo, así que depende de ti.

[00: 18: 26] Dra. Cristina Sadowsky: Entonces, déjame preguntarte otra cosa porque eres muy bueno en la autodefensa y eres muy bueno en eso, ¿qué es lo que más prepararías en la parte de la transición porque hay una transición de la autodefensa a la movilidad, a movilidad, como obtener su propia licencia de conducir. Entonces, ¿qué prepararías mejor? ¿Qué estabas mejor preparado? Sobre autodefensa médica, acceso y movilidad, qué hizo el sistema, y ​​voy a ir al sistema, no a tu madre porque tu madre fue una fuerza de la naturaleza y sé que toda madre es una fuerza de la naturaleza…

[00: 19: 07] Cody Unser: Sí.

[00: 19: 07] Dra. Cristina Sadowsky: …para su propio hijo, pero quiero escuchar al sistema, porque de nuevo se trata de empoderamiento, y si el sistema no te da esto, tienes que pedirlo.

[00: 19: 18] Cody Unser: Bien. Sí, y eso, quiero decir que es un gran punto, y muy importante porque quiero decir, mi mamá siempre me acompañaba a mis citas médicas, especialmente al principio. Creo que esto es cierto para muchas personas cuando la parálisis ocurre por primera vez y sacude el mundo de todos. Ves a muchos profesionales de la salud para obtener respuestas, obtener información, recursos, y así, mi madre me acompañó a todas partes para obtener ese tipo de conocimiento, pero tenía su tipo de defensa por mí porque todavía era un niño, y haciendo preguntas a los médicos, hablando por mí.

[00:20:02] Y creo que, a lo largo de la línea, siempre decía: "Mamá, cállate" o "es mi turno de hablar". Porque sí, la autodefensa es muy importante, especialmente cuando vas a una cita con el médico. No importa qué tipo de médico sea, puede ser intimidante y abrumador no solo tomar lo que dicen en la superficie y al pie de la letra, sino porque eso definitivamente sucede especialmente en la industria del cuidado de la salud actual, muchos médicos no están familiarizados con la médula espinal. lesiones y parálisis, así que dirán lo que sea aunque no lo sepan.

[00:20:41] Y si no tienes ese tipo de actitud de "no, soy mejor que esto, valgo más", simplemente tomarás lo que diga el médico y no lo cuestionarás, no preguntarás para más información. Así que eso es definitivamente un desafío. Todavía tengo momentos desafiantes con eso, como no hablar por mí mismo cuando sé que debo y puedo, pero aprendes, ¿verdad? Como si no fuera así, no vas a despertarte un día y tener todas las respuestas sobre cómo cuidarte.

[00:21:21] Realmente es como experimentarlo momento a momento y tomarse su tiempo y darse paciencia para explorar lo que eso significa. Para cuidarse, hable cuando esté, cuando haya algo que ellos puedan hacer más. Especialmente fuera de la industria del cuidado de la salud con lesiones de la médula espinal. Es desafiante y puede ser abrumador, pero nuevamente, es por eso que hay tantos médicos diferentes. Pide siempre una segunda opinión.

[00:21:58] Recuerdo que mi mamá me dijo eso justo antes de irme a la universidad en caso de que me enfermara de gripe o resfriado, porque, de nuevo, algunos médicos no saben qué medicamentos estoy tomando y si es posible. interactuar con cualquier medicamento para el resfriado, ese tipo de cosas. Entonces, es una locura, pero definitivamente se trata de empoderarte a ti mismo, y daría mi consejo ahora mismo para cualquier padre o miembro de la familia que lucha con cómo ayudar a su hijo en la transición es darles un poco de espacio para respirar.

[00:22:32] No espere que lo entiendan de inmediato. Todos cometemos errores y así es como aprendes, así es como crecemos, así que definitivamente dale a tu hijo un respiro, sé paciente con él. Lo resolverán eventualmente. Así que sí.

[00: 22: 54] Dra. Cristina Sadowsky: Sí. Bueno, quería agradecerte por enseñarme un poco más y quiero asegurarte que incluso si sientes que no estás hablando por ti mismo, hablas por muchas otras personas por cómo te presentas y todo. que haces, en cuanto a defensa, y uno de mis favoritos, y quiero terminar con uno de mis dichos favoritos, no somos capaces el uno sin el otro, así que gracias por hacernos capaces a todos.

[00: 23: 26] Cody Unser: Sí. ¡Gracias Cristina!

[00: 23: 29] Dra. Cristina Sadowsky: ¡Gracias a todos! ¡Nos vemos!

[00: 23: 32] Roberto Pesce: Muy bien, hemos llegado al final de la pista tres, creo que estamos listos para un merecido descanso en este punto. Tenemos un descanso de 10 minutos en este momento hasta las 3:10 p. m., hora del este. Tome un poco de agua, comida o vaya al área de networking. Puede que encuentres a alguien allí. Volveremos a las 3:10 p. m. (hora del Este) en el escenario, por lo que tendrá que trasladarse al área del escenario y escucharemos más sobre adaptación, dispositivos de movilidad, conducción y modificaciones en el hogar de Sandy Hanebrink de Touch the Future. .

[00:24:10] Espero verlos allí después de un bien merecido, creo, descanso. Ha sido una gran cantidad de información, me siento como. Nos vemos pronto. ¡Chau a todos!